肝移植受者自我管理行為研究進(jìn)展

Research progress on self?management behavior of liver transplant recipients

WANG Lu， LU Fangyan， LYU Feicui， HUANG Xuye

The First Affiliated Hospital， Zhejiang University School of Medicine， Zhejiang 310003 China

Corresponding Author" LU Fangyan， E?mail： 2196032@zju.edu.cn

Keywords" liver transplantation； self?management behavior； review

摘要" 對肝移植受者自我管理行為測量工具、影響因素、干預(yù)措施進(jìn)行綜述，為促進(jìn)肝移植受者的自我管理行為提供參考。

關(guān)鍵詞" 肝移植；自我管理行為；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.16.015

我國每年終末期肝病病人新增數(shù)量超過600萬例[1]。預(yù)計(jì)到2033年，美國肝移植需求量預(yù)計(jì)將增加23%，每例病人肝移植相關(guān)費(fèi)用將從140萬美元增加到210萬美元[2]。雖然肝源短缺，但肝移植仍是目前治療終末期肝病的最佳手段。隨著肝移植技術(shù)的不斷完善，肝移植受者5年生存率已達(dá)70%～85%[3]。肝移植受者的生存率得到明顯改善，但術(shù)后并發(fā)癥多，再入院率高，生活質(zhì)量仍較差[4]。有研究指出，47%的肝移植受者會(huì)在出院后90 d內(nèi)再入院[5]。80%的肝移植受者在術(shù)后1年之內(nèi)至少發(fā)生1種感染[6]。肝移植受者代謝病的發(fā)生率達(dá)18%～66%，并隨術(shù)后時(shí)間的延長呈遞增趨勢[7]。故肝移植受者術(shù)后需要終身服用免疫抑制劑，還應(yīng)進(jìn)行飲食、活動(dòng)、癥狀監(jiān)測、定期復(fù)查、情緒管理及生活方式等多方面的自我管理行為。相關(guān)指南指出，提高肝移植受者的自我管理行為可以減少并發(fā)癥的發(fā)生，提高移植物的存活率，降低再入院率，減少醫(yī)療費(fèi)用[8]。目前，我國關(guān)于肝移植受者自我管理行為的研究較少，本研究旨在對肝移植受者自我管理行為的測量工具、影響因素、干預(yù)措施進(jìn)行綜述，為促進(jìn)肝移植受者自我管理行為的研究和發(fā)展提供參考。

1" 肝移植受者自我管理行為測量工具

1.1 自我管理行為量表

自我管理行為量表由美國斯坦福大學(xué)慢性疾病教育中心Lorig等[9]提出，該量表包括運(yùn)動(dòng)鍛煉、認(rèn)知性癥狀管理、與醫(yī)生溝通3個(gè)維度。其中運(yùn)動(dòng)鍛煉維度（5個(gè)條目）評估病人每周進(jìn)行鍛煉的時(shí)間，采用5級評分法，0分代表沒有進(jìn)行鍛煉，1～4分分別表示每周進(jìn)行此項(xiàng)鍛煉的時(shí)間為15、45、120、180 min；認(rèn)知性癥狀管理維度（5個(gè)條目）與醫(yī)生的溝通維度（4個(gè)條目）采用6級評分法，0～5分分別表示沒有、偶爾、有時(shí)、經(jīng)常、總是和時(shí)刻都會(huì)運(yùn)用此項(xiàng)技巧，得分越高，表明其自我管理水平越高。該量表Cronbach's α系數(shù)為0.72～0.75，重測信度為0.56～0.89。2003年傅東波等[10]將該量表引入我國，并在慢性病病人中得到廣泛應(yīng)用。也有學(xué)者將其應(yīng)用在肝移植受者中，證實(shí)有較好的信效度[11]。該量表是針對慢性病的普適性測評工具，缺乏肝移植受者在自我管理行為方面的特異性。

1.2 肝移植受者自我管理問卷

肝移植受者自我管理問卷由Xing等[12]于2015年根據(jù)自我管理行為量表改編，Cronbach's α系數(shù)為0.874，該問卷在自我管理行為量表的基礎(chǔ)上增加了生活方式管理維度，該維度包括29個(gè)條目，分為4個(gè)維度，即疾病控制、飲食、衛(wèi)生和活動(dòng)，均為正向評分，得分越高，表明自我管理水平越好。該問卷在評估肝移植受者自我管理水平中應(yīng)用較多[13?14]，調(diào)查結(jié)果表明，肝移植受者自我管理水平整體狀況欠佳，其中生活方式管理較好，與醫(yī)生的溝通、認(rèn)知性癥狀管理和運(yùn)動(dòng)狀況均不佳。該問卷是針對肝移植受者自我管理行為的特異性問卷，但條目冗長，評估較為耗時(shí)。

1.3 健康教育影響問卷（the Health Education Impact Questionnaire，heiQ）

heiQ由澳大利亞學(xué)者Osborne等[15]編制，包括積極參與生活、健康相關(guān)行為、習(xí)得技能、建設(shè)性態(tài)度和方法、自我監(jiān)控與洞察、健康服務(wù)導(dǎo)航、社會(huì)融合及支持、情緒健康8個(gè)維度，共42個(gè)條目。采用Likert 4級評分法計(jì)分，每個(gè)條目計(jì)1～4分，總分為42～168分，其中情緒健康維度為反向計(jì)分。該問卷各維度的Cronbach's α系數(shù)為0.70～0.89，已在國外慢性病人群中得到應(yīng)用。Ko等[16]采用heiQ對肝移植受者自我管理水平進(jìn)行調(diào)查，調(diào)查結(jié)果發(fā)現(xiàn)，肝移植受者的健康相關(guān)行為得分較差，低于平均分，其余維度得分均高于平均分。該問卷為普適性問卷，缺乏對肝移植受者服藥依從性的測量，尚未檢索到中文版，未來我國學(xué)者可根據(jù)實(shí)際情況進(jìn)行改編及漢化。

2" 肝移植受者自我管理行為的影響因素

2.1 一般人口學(xué)資料

2.1.1 年齡

吳絲絲[13]對244例成人肝移植受者進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，年齡與自我管理中的活動(dòng)維度呈正相關(guān)，年齡越大，活動(dòng)維度自我管理越好，可能與年齡較大者空余時(shí)間較多有關(guān)。張成芝等[11]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，年齡對自我管理行為中的與醫(yī)生溝通有影響，50歲以下的肝移植受者與醫(yī)生的溝通較好。宮月喬等 [17]研究發(fā)現(xiàn)，年齡對肝移植受者的服藥依從性沒有影響。關(guān)于年齡對肝移植受者自我管理行為各個(gè)維度的影響可能有所不同，需要臨床護(hù)士在實(shí)踐中區(qū)別對待。

2.1.2 性別

有研究表明，性別對自我管理行為中的運(yùn)動(dòng)鍛煉有影響，男性運(yùn)動(dòng)時(shí)間更長[12]，女性自我管理中的衛(wèi)生狀況要好于男性[14]。Zhang等[14]研究表明，不同性別的肝移植受者，其自我管理行為差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。在腎移植受者中也有相似的結(jié)論，性別對腎移植受者的自我管理行為無影響[18]。研究間的差異可能與研究對象及測量工具的不同有關(guān)。

2.1.3 其他

在肝移植及腎移植受者中，均有研究表明，已婚、受教育水平為大學(xué)及以上、有工作的肝移植受者的自我管理水平要好于單身、高中及以下、無工作的肝移植受者的自我管理水平[15，19]。護(hù)士在工作中應(yīng)注意結(jié)合肝移植受者不同的人口學(xué)特征，落實(shí)個(gè)性化的自我管理行為干預(yù)措施。

2.2 移植術(shù)后時(shí)間

研究顯示，肝移植術(shù)后時(shí)間越長，受者的自我管理水平越差，與肝移植術(shù)后時(shí)間呈負(fù)相關(guān)[15]。一項(xiàng)對14歲以上的青少年肝移植受者自我管理行為的調(diào)查性研究中發(fā)現(xiàn)，10歲及以上接受肝移植手術(shù)的受者比10歲以下接受肝移植手術(shù)的受者自我管理行為更好，提示對于兒童肝移植受者似乎越早進(jìn)行肝移植手術(shù)，青少年期則較難進(jìn)行自我管理行為的過渡[19]。也有研究發(fā)現(xiàn)，肝移植受者的自我管理水平與移植術(shù)后時(shí)間無相關(guān)性[14，17]。研究間的差異可能與研究對象及肝移植術(shù)后時(shí)間的不同有關(guān)，有待大樣本的研究進(jìn)一步驗(yàn)證。

2.3 心理社會(huì)因素

2.3.1 自我效能

自我效能最早由美國心理學(xué)家Bandura提出，是指個(gè)體對自身是否能完成某一特定行為的能力判斷、信念或主體的自我把握與感受[20]。一般是指個(gè)體對解決某一問題的自信心。吳絲絲[13]研究表明，肝移植受者的自我效能與自我管理中的飲食、活動(dòng)均有相關(guān)性。楊瀅等[21]研究顯示，肝移植受者一般自我效能與總依從性及服藥、自我監(jiān)測護(hù)理、生活習(xí)慣和隨訪依從性之間均呈正相關(guān)，依從性總分和一般自我效能的Pearson相關(guān)系數(shù)為0.94。Ko等[16]研究也發(fā)現(xiàn)，肝移植受者的自我管理水平與自我效能有高度相關(guān)性。這提示肝移植受者的自我管理與自我效能密切相關(guān)，醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中應(yīng)多鼓勵(lì)肝移植受者，增強(qiáng)其對康復(fù)的信心，促進(jìn)其自我管理行為的提高。

2.3.2 社會(huì)支持

社會(huì)支持是指來自社會(huì)各方面，包括家庭、朋友、同事、伙伴、社團(tuán)等個(gè)人或組織所給予物質(zhì)和精神上的幫助和支援[22]。在美國，社會(huì)支持是移植術(shù)前評估的重要組成部分[23]。良好的社會(huì)支持可以使肝移植受者獲得更多的信息及經(jīng)濟(jì)資源，并且可以為肝移植受者提供情感支持，提高自我管理的積極性。Zhang等[14]對210例肝移植受者研究顯示，社會(huì)支持與自我管理有很強(qiáng)的相關(guān)性，這與Jeon等[24]的研究結(jié)果一致。醫(yī)護(hù)人員作為肝移植受者社會(huì)支持的重要組成部分，在臨床工作中應(yīng)積極為肝移植受者提供與疾病相關(guān)的幫助，促進(jìn)其術(shù)后的康復(fù)。

2.3.3 情緒：焦慮、抑郁、希望

由于手術(shù)創(chuàng)傷大，術(shù)后需要長期服藥，術(shù)后各種并發(fā)癥、頻繁復(fù)查、費(fèi)用高等問題，肝移植受者易陷入焦慮抑郁狀態(tài)。有研究顯示，23%肝移植受者存在焦慮情緒，29%肝移植受者存在抑郁情緒[25]。吳絲絲[13]研究發(fā)現(xiàn)，焦慮抑郁水平越高，肝移植受者自我管理越差。Zhang等[14]研究發(fā)現(xiàn)，肝移植受者的自我管理與希望水平密切相關(guān)，可能是由于希望水平越高的肝移植受者在面對各種問題時(shí)會(huì)更積極，更有信心解決這些困難。情緒狀態(tài)對肝移植受者自我管理行為有重要影響，未來可以考慮從心理健康的角度對肝移植受者的自我管理行為進(jìn)行干預(yù)。

3" 肝移植受者自我管理行為的干預(yù)方式

3.1 遠(yuǎn)程醫(yī)療

遠(yuǎn)程醫(yī)療是指醫(yī)療服務(wù)專業(yè)人員通過信息和通信技術(shù)交流有效信息，以進(jìn)行疾病診斷和治療，預(yù)防疾病和傷害的發(fā)生，進(jìn)行科學(xué)研究和評估，對健康保健提供者進(jìn)行繼續(xù)教育，一切以促進(jìn)個(gè)人和社區(qū)的健康為目標(biāo)的活動(dòng)[26]。Lee等[27]對106例肝移植受者進(jìn)行隨機(jī)對照試驗(yàn)，對干預(yù)組實(shí)施遠(yuǎn)程醫(yī)療家庭管理項(xiàng)目，在出院時(shí)向其提供平板電腦和藍(lán)牙設(shè)備，讓肝移植受者在家中測量溫度、血壓、血糖、體重等并上傳，根據(jù)術(shù)后時(shí)間評估腹部傷口、疼痛、胃腸道癥狀、服藥依從性等問題；有異常時(shí)，醫(yī)護(hù)端會(huì)出現(xiàn)提示；醫(yī)護(hù)人員還可以利用該設(shè)備向受者發(fā)送短信、宣教視頻，必要時(shí)進(jìn)行視頻通話，經(jīng)過90 d的干預(yù)，結(jié)果顯示，干預(yù)組再入院率更低，生活質(zhì)量與出院時(shí)相比得到顯著改善。國內(nèi)也有類似研究，Tian等[28]應(yīng)用遠(yuǎn)程隨訪管理系統(tǒng)為肝移植受者提供2周的延續(xù)護(hù)理，出院后以機(jī)器人為載體，受者每天與移植專家進(jìn)行20 min的交流，移植專家評估其呼吸、心電圖、血壓、氧飽和度和血糖，詢問肝移植受者免疫抑制劑用藥、飲食、睡眠、胃腸功能、運(yùn)動(dòng)、T管引流情況，并推薦相關(guān)的康復(fù)鍛煉，結(jié)果顯示，遠(yuǎn)程隨訪管理系統(tǒng)促進(jìn)了肝移植受者的自我管理和服藥依從性，提高了生活質(zhì)量，降低了30 d內(nèi)的再入院率。肝移植受者出院后常規(guī)要進(jìn)行隨訪，應(yīng)用遠(yuǎn)程醫(yī)療能夠及時(shí)獲取受者癥狀和體征，增加了醫(yī)患、護(hù)患溝通的便利性，改善了受者的預(yù)后，但該設(shè)備成本較高，受者需具備一定的應(yīng)用能力。

3.2 交互式語音應(yīng)答（interactive voice response，IVR）系統(tǒng)

IVR系統(tǒng)是將通信技術(shù)與計(jì)算機(jī)技術(shù)相結(jié)合的一種自動(dòng)系統(tǒng)，用戶可以利用按鍵/語音進(jìn)行“多模式”輸入信息，從該系統(tǒng)中獲得預(yù)先錄制的語音信息[29]。使用IVR系統(tǒng)可以節(jié)約醫(yī)療資源，提高服務(wù)效率和質(zhì)量，在慢性病的管理中得到一定應(yīng)用。一項(xiàng)Meta分析結(jié)果顯示，IVR系統(tǒng)可以促進(jìn)病人的健康行為，如服藥依從性，身體活動(dòng)等方面[30]。Ganjali等[31]通過IVR系統(tǒng)向腎移植受者自動(dòng)撥打電話，提醒腎移植受者服用免疫抑制劑，向腎移植受者進(jìn)行健康宣教，并應(yīng)用IVR系統(tǒng)測量其免疫抑制劑服藥依從性等結(jié)局指標(biāo)。應(yīng)用IVR系統(tǒng)可以節(jié)約人力資源，但在肝移植受者中尚未檢索到相關(guān)報(bào)道，未來我國學(xué)者可以利用IVR系統(tǒng)結(jié)合肝移植受者特點(diǎn)開展應(yīng)用研究。

3.3 微信宣教APP聯(lián)合社會(huì)支持干預(yù)

多項(xiàng)研究結(jié)果表明，社會(huì)支持對病人的自我管理行為具有正向促進(jìn)作用[32?33]。有研究通過搭建微信平臺，對出院后的肝移植受者的疾病知識、免疫抑制劑用藥、飲食知識、日常注意事項(xiàng)、自我護(hù)理技能等方面以圖文并茂及小視頻的方式進(jìn)行宣教，同時(shí)建立微信群，提醒肝移植受者查閱健康宣教內(nèi)容，并對其中1名與肝移植受者長期居住在一起的家庭成員進(jìn)行培訓(xùn)，讓其督導(dǎo)肝移植受者日常的自我管理行為，經(jīng)過1個(gè)月的干預(yù)，結(jié)果顯示，試驗(yàn)組的血糖水平、服藥依從性、焦慮抑郁水平及術(shù)后并發(fā)癥等均優(yōu)于對照組[21]。劉佳等[34]利用微信平臺針對肝移植受者的服藥依從性開展同伴教育，同樣取得了良好的效果。隨著微信的廣泛應(yīng)用，此干預(yù)方式可供臨床護(hù)士借鑒。

3.4 贊美短信

自我效能是美國心理學(xué)家班杜拉在社會(huì)學(xué)習(xí)理論中提出的一個(gè)核心概念，主體行為不僅受到行為結(jié)果的影響，還受主體對自我行為能力與行為結(jié)果期望的影響，通過預(yù)期的獎(jiǎng)勵(lì)，可以強(qiáng)化主體行為[35]。有研究指出，青少年肝移植受者服藥不依從性更高[36]。Sayegh等[37]對青少年肝移植受者進(jìn)行了一項(xiàng)隨機(jī)對照試驗(yàn)，試驗(yàn)組實(shí)施了6個(gè)月的短信干預(yù)，對其每周發(fā)送贊美短信，比如“你的化驗(yàn)結(jié)果很好，你的服藥依從性太棒了”，以此來鼓勵(lì)青少年肝移植受者的服藥依從性，結(jié)果顯示，試驗(yàn)組有更好的服藥依從性及服藥動(dòng)機(jī)。肝移植受者的服藥依從性是一個(gè)復(fù)雜的行為，通過給青少年肝移植受者發(fā)送贊美短信，可以促進(jìn)其堅(jiān)持服藥的信心，提高服藥動(dòng)機(jī)。未來可以嘗試將贊美短信嵌入到電子病歷中，當(dāng)隨訪護(hù)士看到青少年肝移植受者良好的化驗(yàn)指標(biāo)時(shí)，可以單擊頁面按鈕自動(dòng)發(fā)送贊美短信，以提高青少年肝移植受者的自我管理行為。

3.5 轉(zhuǎn)換方案

“轉(zhuǎn)換”是指有目的、有計(jì)劃地將處于慢性病狀態(tài)的青少年逐漸從兒童醫(yī)療照顧系統(tǒng)過渡至成人醫(yī)療照顧系統(tǒng)[38]。當(dāng)青少年肝移植受者從兒童醫(yī)療照顧系統(tǒng)過渡至成人醫(yī)療照顧系統(tǒng)之后，其治療不依從性、排異反應(yīng)及死亡風(fēng)險(xiǎn)均有所增加，但目前并沒有標(biāo)準(zhǔn)的醫(yī)療保健過渡方案[39]。國內(nèi)學(xué)者張麗等[40]通過制定宣傳手冊及PPT課件在門診對40例肝移植患兒一對一進(jìn)行健康宣教，內(nèi)容包括服用免疫抑制劑、隨訪復(fù)查、疫苗接種、飲食、作息等注意事項(xiàng)，并制定反饋備忘錄，下次復(fù)診時(shí)進(jìn)行反饋，干預(yù)6個(gè)月，共進(jìn)行10次轉(zhuǎn)換方案現(xiàn)場咨詢及輔導(dǎo)，干預(yù)后肝移植患兒的生活質(zhì)量和自我管理能力均得到一定改善。隨著肝移植患兒生存期的延長，其護(hù)理模式的轉(zhuǎn)換應(yīng)當(dāng)引起醫(yī)護(hù)人員重視，目前相關(guān)干預(yù)研究較少，有待進(jìn)一步探索。

4" 小結(jié)與展望

肝移植受者術(shù)后自我管理行為較為復(fù)雜，涉及內(nèi)容較多。目前肝移植受者自我管理行為測量工具較少，缺乏特異性，問卷中尚未涉及癥狀管理及情緒管理方面；肝移植術(shù)后自我管理行為影響因素中人口學(xué)因素及疾病相關(guān)因素爭議較大，未來需要大樣本進(jìn)一步研究；肝移植術(shù)后自我管理行為的干預(yù)研究缺乏長期效果的評價(jià)。未來我國學(xué)者應(yīng)結(jié)合現(xiàn)有的研究經(jīng)驗(yàn)，研制適合肝移植受者的多維度自我管理測量工具，準(zhǔn)確評估肝移植受者的自我管理現(xiàn)狀及影響因素，并加強(qiáng)對青少年肝移植受者自我管理行為的研究，制定符合我國實(shí)際情況的肝移植自我管理行為干預(yù)模式，幫助肝移植受者提升自我管理水平，降低再入院率，提高生活質(zhì)量。

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（收稿日期：2023-08-16；修回日期：2024-08-03）

（本文編輯 蘇琳）