網(wǎng)絡(luò)干預(yù)在孤獨癥譜系障礙兒童中應(yīng)用的范圍綜述

Internet intervention for children with autism spectrum disorder：a scoping review

WU Bowen，KONG Xiangying，SONG Fuxiang，LI Yuhong，F(xiàn)U Wenjing，WANG Chu

School of Rehabilitation Medicine，Jiamusi University，Heilongjiang 154007 ChinaCorresponding Author KONG Xiangying，E-mail：kxylindsay@163.com

Abstract Objective：To review the scope of the researches of internet intervention in children with autism spectrum disorders in order to identify the content elements and application status of internet intervention.The purpose is to provide some reference for the rehabilitation and nursing of autism spectrum disorders in the future.Methods：The JBI Scope Review Guide was used as the methodological framework，a literature search was performed in the PubMed，Web of Science，Science Direct，CNKI，WanFang Database，VIP，and CBM to identify relevant studies.The retrieval time limit was from the establishment of the database to December 2022.The included studies were summarized and analyzed.Results：A total of 20 articles were included.The content elements of internet intervention included the provision basic knowledge，rehabilitation training skill guidance，and symptomatic training guidance for various abilities，caregiver guidance，feedback，contact and guidance with professionals.The types of outcomes mainly involve children with autism spectrum disorders，caregivers and feasibility evaluation.The effectiveness and feasibility of intervention have been preliminarily confirmed.Conclusion：Internet intervention has played a positive role in autism spectrum disorders children.In the future，targeted intervention programs should be developed according to children with autism spectrum disorders of different characteristics.Large sample，multi-center and diversified research design evaluates the intervention effect and cost-effectiveness.

Keywords autism spectrum disorders；internet intervention；children；caregivers；scoping review

摘要 目的：對網(wǎng)絡(luò)干預(yù)在孤獨癥譜系障礙（ASD）兒童中的應(yīng)用研究進行范圍審查，以識別網(wǎng)絡(luò)干預(yù)的內(nèi)容要素及應(yīng)用現(xiàn)狀，為未來ASD兒童康復(fù)及護理提供一定參考。方法：以Joanna Briggs Institute（JBI）范圍綜述指南為方法學(xué)框架，檢索PubMed、Web of Science、Science Direct、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫和中國生物醫(yī)學(xué)文獻數(shù)據(jù)庫中的相關(guān)研究。檢索時限為建庫至2022年12月。對所納入的文獻進行匯總和分析。結(jié)果：納入20篇文獻，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)的內(nèi)容要素包括提供基本知識、康復(fù)訓(xùn)練技能指導(dǎo)、各項能力對癥訓(xùn)練指導(dǎo)、照顧者指導(dǎo)方式、反饋方式和與專業(yè)人員聯(lián)系指導(dǎo)。結(jié)局類型主要為對ASD兒童和照顧者的干預(yù)效果及可行性的評價指標。干預(yù)的有效性及可行性已得到初步證實。結(jié)論：網(wǎng)絡(luò)干預(yù)對ASD兒童起到了積極作用，未來需根據(jù)不同特點的ASD兒童研制具有針對性的干預(yù)方案，并通過大樣本、多中心、多元化研究設(shè)計進一步評估干預(yù)效果及成本效益。

關(guān)鍵詞 孤獨癥譜系障礙；網(wǎng)絡(luò)干預(yù)；兒童；照顧者；范圍綜述

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.15.009

孤獨癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD），簡稱孤獨癥，是一組以社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙［1］。2023年3月，美國疾病預(yù)防與控制中心最新報告：美國8歲ASD兒童的患病率上升至2.76%［2］；神經(jīng)科學(xué)通報發(fā)布，我國6～12歲ASD兒童患病率為0.70%，占我國兒童精神殘疾類別首位［3］。研究表明，早期干預(yù)對ASD兒童核心癥狀的改善效果較明顯。目前，針對ASD兒童的康復(fù)治療方案仍有局限性。因此，為ASD兒童提供多元化的康復(fù)治療方案迫在眉睫［4］。隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的迅速發(fā)展，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)克服了地理、時間和專業(yè)人員短缺等限制［5-6］，對ASD兒童實施干預(yù)的可行性、可接受性顯示出較大優(yōu)勢，逐漸成為該領(lǐng)域研究的熱點。但網(wǎng)絡(luò)干預(yù)的內(nèi)容、結(jié)局類型及應(yīng)用效果尚不明確，存在較大異質(zhì)性。本范圍綜述以Joanna Briggs Institute（JBI）于2019年發(fā)布的范圍綜述指南為方法學(xué)框架［7］，其目的是基于對網(wǎng)絡(luò)干預(yù)在ASD兒童中的應(yīng)用研究進行分析，為ASD兒童康復(fù)治療與護理提供一定參考。

1 資料與方法

1.1 文獻納入與排除標準

根據(jù)“PCC：研究對象（participants）、概念（concept）、情景（context）原則”確定納入標準：1）研究對象，符合DSM-Ⅴ中ASD診斷標準［1］的ASD兒童，除ASD疾病外無其他重大的疾病，年齡≤14歲；2）概念，涉及ASD兒童的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)，例如基于網(wǎng)絡(luò)平臺或應(yīng)用移動程序所提供的干預(yù)，不包括僅基于電話、電子郵件的干預(yù)；3）情景，ASD兒童及其照顧者在自然情境下基于網(wǎng)絡(luò)途徑的干預(yù)。排除標準：1）未能獲取全文的文獻；2）研究計劃書、專家共識、指南。

1.2 文獻檢索

計算機檢索PubMed、ScienceDirect、Web of Science、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫和中國生物醫(yī)學(xué)文獻數(shù)據(jù)庫。檢索時限為建庫至2022年12月，采用布爾邏輯運算符，以主題詞和自由詞相結(jié)合的方式進行檢索，對已納入文獻的參考文獻進行手工檢索。中文數(shù)據(jù)庫以中國知網(wǎng)為例，檢索策略為：（SU＝‘孤獨癥譜系障礙’＋‘孤獨癥’＋‘自閉癥’＋‘自閉癥譜系障礙’＋‘阿/亞斯伯格癥’） AND （SU＝‘網(wǎng)絡(luò)’＋‘網(wǎng)絡(luò)干預(yù)’＋‘互聯(lián)網(wǎng)’＋‘在線培訓(xùn)’＋‘線上培訓(xùn)’＋‘遠程實踐’＋‘遠程醫(yī)療’＋‘APP’）；英文數(shù)據(jù)庫以PubMed為例，檢索策略如下。

#1 \"autism spectrum disorder\"［MeSH Terms］ OR \"autism\"［Title/Abstract］OR \"asperger syndrome\"［Title/Abstract］ OR \"ASD\"［Title/Abstract］

#2 \"internet\"［MeSH Terms］ OR \"internet intervention\"［Title/Abstract］ OR \"internet-based intervention\"［Title/Abstract］ OR \"web-based intervention\"［Title/Abstract］

#3 \"online training\"［Title/Abstract］ OR \"tele-health\"［Title/Abstract］ OR \"tele-medicine\"［Title/Abstract］

#4 #1 and #2 and #3

1.3 文獻篩選

將檢索到的文獻導(dǎo)入NoteExpress軟件進行去重，由2名經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的研究者按照納入與排除標準通過閱讀文題和摘要獨立進行初篩，再閱讀全文進行復(fù)篩。篩選意見不一致時，與第3名研究者討論，最終確定符合標準的文獻。

1.4 數(shù)據(jù)提取與分析

由2名研究者獨立對納入文獻進行數(shù)據(jù)提取，意見不一致時，與第3名研究者進行討論，提取內(nèi)容包括作者、發(fā)表年份、國家、研究類型、樣本量、干預(yù)方案、干預(yù)時長及頻率、結(jié)局指標類型等。

2 結(jié)果

2.1 文獻篩選結(jié)果

初步檢索獲得相關(guān)文獻3 745篇，剔重后、閱讀文獻題目和摘要初篩、閱讀全文復(fù)篩，最終納入20篇文獻［8-27］，文獻篩選流程及結(jié)果見圖1。

2.2 網(wǎng)絡(luò)干預(yù)的內(nèi)容要素

共涉及6個主題。1）3項研究［8，25，27］涉及提供基本知識：包括ASD概念、現(xiàn)狀、主要病因、早期異常表現(xiàn)等理論知識。2）10項研究［8-10，1 20，23-27］涉及康復(fù)訓(xùn)練技能指導(dǎo)：包括結(jié)構(gòu)化教學(xué)、行為分析療法（ABA）訓(xùn)練、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練等常見康復(fù)訓(xùn)練的方法。3）16項研究［8-10，1 14-18，21-27］涉及各項能力的對癥訓(xùn)練指導(dǎo)：包括運動與感統(tǒng)功能、社交訓(xùn)練、認知與理解、言語與表達、精細運動及手眼協(xié)調(diào)等。4）19項研究［8，10-27］涉及照顧者指導(dǎo)方式：包括專業(yè)人員示范、組織家長觀看相應(yīng)教學(xué)視頻、家長進行親子教學(xué)互動時進行實時指導(dǎo)、指出問題行為并提供應(yīng)對措施。5）10項研究［1 16-20，22-2 26］涉及反饋方式：家中安裝攝像頭或家長以拍攝視頻方式對學(xué)習(xí)效果進行反饋。6）14項研究［8-1 14-19，2 23-2 26-27］涉及與專業(yè)人員聯(lián)系：照顧者通過電子設(shè)備提問，專業(yè)人員及時給予解答。見表1。

2.3 網(wǎng)絡(luò)干預(yù)的結(jié)局指標

涉及ASD兒童、ASD兒童照顧者、可行性評價3個方面。1）對ASD兒童照顧者效果：12項研究［8，10，12-1 18，20，22-27］涉及ASD兒童照顧者結(jié)局指標，包括育兒壓力、自我效能感、家庭生活質(zhì)量、課程完成度、應(yīng)對能力、對患兒問題行為指導(dǎo)能力等。2）對ASD兒童效果：15項研究［8-9，11-15，17-18，21-2 26-27］涉及ASD兒童結(jié)局指標，包括社會、溝通技能、工作、游戲、日常生活以及運動技能等；3）可行性評價：16項研究［10，12-20，22-27］涉及可行性評價，包括用戶對網(wǎng)絡(luò)干預(yù)的接受性、可行性、適宜性、受益性以及可改進之處等。

3 討論

3.1 多種形式結(jié)合的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)受到醫(yī)護人員、ASD兒童及其照顧者的關(guān)注

在ASD兒童干預(yù)領(lǐng)域，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)的內(nèi)容要素歸納為提供基本知識、康復(fù)訓(xùn)練技能指導(dǎo)、各項能力的對癥訓(xùn)練指導(dǎo)、照顧者指導(dǎo)方式、反饋方式與專業(yè)人員聯(lián)系指導(dǎo)6個方面。在所納入的研究中，僅有個別研究提供了ASD概念、現(xiàn)狀和早期異常表現(xiàn)等知識［8，25，27］，大部分研究提供了康復(fù)訓(xùn)練技能指導(dǎo)、各項能力對癥訓(xùn)練指導(dǎo)、組織照顧者學(xué)習(xí)視頻以及各種監(jiān)督方式［8，10，1 16-18，22-27］。ASD兒童照顧者認為視頻反饋及專家根據(jù)兒童具體情況進行指導(dǎo)等干預(yù)方式的效果更好［1 17-18，20，23-24］。此外，ASD照護者在接受非特定指導(dǎo)時會感到失望［16，22］，認為個性化的理論與技能指導(dǎo)益處更大［2 27］。隨著各種“互聯(lián)網(wǎng)+”模式的出現(xiàn)，針對ASD兒童的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)順應(yīng)時代需求，有很大發(fā)展空間，可以成為現(xiàn)有干預(yù)措施的有效補充方式。

3.2 對ASD兒童基于網(wǎng)絡(luò)干預(yù)的可行性仍需進一步探究

3.2.1 網(wǎng)絡(luò)干預(yù)的可行性

網(wǎng)絡(luò)干預(yù)對ASD兒童及其父母顯示出較好效果和可行性。1）對ASD兒童的效果：總體來說，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)對ASD兒童有積極的效果，可提高社會技能［12-1 17，2 26］、溝通技能［1 17］、日常生活技能［18，27］、減少問題行為［2 26］等。但是少部分研究并未支持這一觀點［16，22］，原因為在干預(yù)過程中未根據(jù)ASD兒童自身的特點制定個性化方案，未滿足ASD兒童及照顧者的需求。2）對ASD兒童照顧者的效果：網(wǎng)絡(luò)干預(yù)對ASD兒童照顧者整體有積極作用，可以有效降低照護育兒壓力［1 20，26-27］，提升自我效能感［12-1 20］，以及家庭生活質(zhì)量［20，25］，但是對于提高突發(fā)狀況的應(yīng)對能力［2 26］尚存有一些爭論。3）可行性評價：對基于網(wǎng)絡(luò)的干預(yù)方式，大部分ASD兒童的照顧者給予肯定，認為網(wǎng)絡(luò)干預(yù)易于接受［19，2 26］，具有可行性、適宜性，滿意度較高［1 17，2 25，27］。但少數(shù)照顧者認為干預(yù)內(nèi)容不夠有針對性［16，22］，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)的質(zhì)量及依從性無法保障［23-24］。

3.2.2 網(wǎng)絡(luò)干預(yù)需改進之處

以上對ASD兒童及其照顧者干預(yù)效果中可以證實，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)具有一定的可行性和有效性，但在干預(yù)措施實施中仍存在有待改進之處，具體包括：1）個性化方案的制定。ASD兒童個體差異較大，所以遵循個體化、差異化原則為兒童量身定制適應(yīng)兒童自身發(fā)育特點的康復(fù)方案是至關(guān)重要的［28］。2）監(jiān)督與反饋體系有待完善。目前，ASD尚無特異性治療方案的出臺，主要以長期結(jié)構(gòu)化教學(xué)、行為治療為主［29］。指南和專家共識指出，ASD兒童每周干預(yù)時長應(yīng)達20 h，至少持續(xù)2年［ 30］，那么ASD兒童及照顧者的依從性是評價干預(yù)效果極為重要的指標之一。所納入的文獻中部分照顧者指出干預(yù)效果差強人意［16，19，22］，原因多聚集在整體干預(yù)內(nèi)容未堅持完成、課程完成不及時、研究者未能提供及時指導(dǎo)和滿足照顧者的直接需求等。因此，日后的研究中研究者在方案實施過程中應(yīng)加強監(jiān)督管理，采用多種形式的反饋方式，并延長隨訪時間。

3.3 對將來研究方向及臨床實踐的啟示

目前，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)在ASD兒童及其照顧者的康復(fù)、護理中已取得初步成效，今后需從以下兩個方面進行深入探究。1）采用綜合性治療模式，依托網(wǎng)絡(luò)媒體探究基于個體需求的定制化康復(fù)治療方案。目前，我國康復(fù)醫(yī)療體系仍處于發(fā)展階段，資源供應(yīng)不匹配、專業(yè)康復(fù)人員短缺、籌資支付體系不完善等都是亟須解決的問題［31］，基于康復(fù)醫(yī)療資源不足的現(xiàn)狀，專業(yè)團隊可以通過線上篩查模式對ASD兒童進行篩查、評估和分類，研制具有針對性的干預(yù)方案。此外，建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)動支持服務(wù)體系，實現(xiàn)與專業(yè)人員進行線上實時互動，開展個性化的康復(fù)干預(yù)課程，將線上與線下治療進行有機結(jié)合，利用網(wǎng)絡(luò)媒體開放性、共享性和無地域性等優(yōu)勢，既可以緩解康復(fù)人員短缺和康復(fù)資源有限所帶來的困擾，又有助于干預(yù)者更好地掌握學(xué)習(xí)內(nèi)容，從而增強治療效果。2）增加對網(wǎng)絡(luò)干預(yù)效果的評價，并進行衛(wèi)生經(jīng)濟學(xué)評價［32］。為ASD兒童及其照顧者提供干預(yù)的最終目的是改善ASD兒童的健康結(jié)局，在未來的研究中，研究者應(yīng)通過大樣本的RCT和混合方法研究，進行網(wǎng)絡(luò)干預(yù)與面對面干預(yù)的差異性分析，此外，還需從衛(wèi)生資源投入和效果產(chǎn)出兩個方面對干預(yù)方案進行科學(xué)的評價，為實現(xiàn)ASD兒童支持服務(wù)體系的普及提供依據(jù)。

4 小結(jié)

對ASD兒童網(wǎng)絡(luò)干預(yù)的內(nèi)容要素包括提供基本知識、康復(fù)訓(xùn)練技能指導(dǎo)、各項能力的對癥訓(xùn)練指導(dǎo)、照顧者指導(dǎo)方式、反饋方式和與專業(yè)人員聯(lián)系指導(dǎo)，干預(yù)的可行性和有效性已得到初步證實，但仍需該領(lǐng)域的研究人員根據(jù)不同特點的ASD兒童歸納整合線上培訓(xùn)資源，研制具有針對性的線上干預(yù)方案，并通過大樣本、多中心、多元化研究設(shè)計進一步評估干預(yù)效果及成本效益，增強專業(yè)人員與參與者之間的聯(lián)系，為ASD兒童提供便捷、高效的康復(fù)治療。

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（收稿日期：2024-02-28；修回日期：2024-07-09）

（本文編輯薛佳）