癡呆暴露者癡呆恐懼研究進(jìn)展

Research progress on fear of dementia in people exposed to dementia

Keywords""" dementia； fear of dementia； caregivers； influencing factors； review

摘要" 從癡呆暴露者癡呆恐懼研究現(xiàn)狀、影響因素及干預(yù)措施 3個(gè)方面進(jìn)行綜述，以期為解決癡呆暴露者癡呆恐懼感帶來(lái)的實(shí)際困擾提供幫助，為護(hù)理管理者制定有效的干預(yù)措施提供依據(jù)。

關(guān)鍵詞" 癡呆；癡呆恐懼；照顧者；影響因素；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.17.012

癡呆癥是僅次于癌癥的第二大令人恐懼的疾病[1]，這與公眾對(duì)這類疾病的認(rèn)識(shí)程度較低、疾病尚無(wú)治愈方法且嚴(yán)重影響癡呆病人及其照顧者的生活質(zhì)量有關(guān)。有研究表明，癡呆恐懼的水平越高其患癡呆癥的可能性就越大，與普通人群相比其患病率可增加30%[2]。癡呆暴露者是指遺傳性癡呆暴露者（即癡呆病人的一級(jí)或二級(jí)親屬）與非遺傳性癡呆暴露者（即與癡呆病人有任何其他個(gè)人接觸，包括對(duì)非生物學(xué)親屬的護(hù)理）[3]。癡呆暴露者的癡呆暴露水平是癡呆恐懼的決定因素，癡呆暴露程度越高，癡呆恐懼的水平也就越高[4]。與癡呆病人密切接觸的家庭成員、看護(hù)人可能存在更高水平的癡呆恐懼。適度的癡呆恐懼水平可以作為警告信號(hào)，激發(fā)人們尋求健康的生活方式和對(duì)癡呆的早期篩查。但過(guò)高水平的癡呆恐懼會(huì)對(duì)癡呆暴露者產(chǎn)生較大的不良影響，如導(dǎo)致癡呆暴露者產(chǎn)生抑郁、焦慮等負(fù)性情緒，降低其生活質(zhì)量[3]。因此，癡呆暴露者的癡呆恐懼水平需引起重視。現(xiàn)就國(guó)內(nèi)外癡呆暴露者癡呆恐懼的相關(guān)研究進(jìn)行綜述，旨在為癡呆暴露者減輕已存癡呆恐懼或防止其進(jìn)一步加重提供幫助，并為護(hù)理管理者制定有效的干預(yù)措施提供依據(jù)。

1" 國(guó)內(nèi)外癡呆暴露者癡呆恐懼研究現(xiàn)狀

國(guó)外針對(duì)癡呆暴露者癡呆恐懼的研究較為深入，有研究表明，癡呆暴露者癡呆恐懼處于較高水平[5]。還有研究者對(duì)研究對(duì)象進(jìn)一步細(xì)化，分別對(duì)癡呆病人的專業(yè)護(hù)理人員、志愿者及非專業(yè)護(hù)理人員進(jìn)行了針對(duì)性的研究[6]。

目前，我國(guó)對(duì)于癡呆恐懼的研究多集中于社區(qū)老年人。2021年，徐瑞等[7]將癡呆恐懼量表進(jìn)行了漢化及信效度的檢驗(yàn)。2022年，吳歡等[8]對(duì)社區(qū)老年人的癡呆恐懼現(xiàn)狀及影響因素進(jìn)行了研究，結(jié)果表明，社區(qū)老年人的癡呆恐懼處于中等偏上水平。到目前為止，尚未檢索到針對(duì)與癡呆暴露者癡呆恐懼的相關(guān)研究。我國(guó)對(duì)于癡呆恐懼的中文文獻(xiàn)研究較少，研究對(duì)象較為單一，研究多局限于有限的樣本分析，如現(xiàn)狀及影響因素的研究，缺少相關(guān)干預(yù)性研究、案例分析及 Meta 分析。

2" 癡呆暴露者癡呆恐懼的影響因素

國(guó)外針對(duì)癡呆暴露者癡呆恐懼影響因素的研究起步較早，分別從個(gè)人內(nèi)在與外部環(huán)境因素進(jìn)行了深入的探究，但由于有關(guān)癡呆恐懼的干擾性因素較難控制，存在較強(qiáng)的個(gè)人主觀性，影響因素尚需進(jìn)一步探究。目前，我國(guó)針對(duì)癡呆暴露者癡呆恐懼影響因素的研究多為人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料，關(guān)于可干預(yù)性變量的研究涉及較少。

2.1 癡呆暴露水平

研究表明，遺傳性癡呆暴露者比非遺傳性癡呆暴露者的癡呆恐懼水平更高[9]。原因之一可能是遺傳性癡呆暴露者與癡呆病人關(guān)系更為密切，其對(duì)正常衰老相關(guān)的日常認(rèn)知變化更為敏感，導(dǎo)致其主觀記憶顧慮水平高于客觀記憶顧慮水平，存在更高水平的主觀記憶顧慮[10]，從而更有可能出現(xiàn)癥狀尋求行為，例如重復(fù)檢查疾病體征。這與健康焦慮模型一致，這些非常焦慮的人可能會(huì)將日常認(rèn)知失誤解釋為記憶下降或損害的跡象，導(dǎo)致其對(duì)未來(lái)的認(rèn)知衰退產(chǎn)生更大的反思性擔(dān)憂，從而陷入更高水平的癡呆恐懼[5]。盡管對(duì)自身癥狀的警惕有益于疾病的早期發(fā)現(xiàn)，但也有可能增加誤診和不適當(dāng)治療的可能性，并且可能會(huì)錯(cuò)過(guò)對(duì)導(dǎo)致主觀認(rèn)知下降感的其他疾病進(jìn)行有效治療的機(jī)會(huì)。因此，在確定對(duì)接受癡呆篩查個(gè)體中的主觀記憶主訴報(bào)告時(shí)，特別是在認(rèn)知測(cè)試中未表現(xiàn)出客觀記憶障礙的個(gè)體，應(yīng)充分考慮病人的癡呆暴露水平。

2.2 個(gè)人風(fēng)險(xiǎn)感知

Roberts[11]對(duì)個(gè)人感知癡呆恐懼的定義進(jìn)行了拓展，即不僅包括個(gè)體對(duì)其自身發(fā)展為癡呆的可能性的感知，還包括如果患有癡呆后的關(guān)注水平以及對(duì)其功能可能造成損害的感知。根據(jù)健康信念模型[12]，個(gè)人感知的疾病威脅取決于感知的患病風(fēng)險(xiǎn)及疾病的嚴(yán)重性，因此癡呆恐懼者的個(gè)體差異與個(gè)人的主觀感知有關(guān)。癡呆暴露者作為與病人接觸最多的人群，其感知到的疾病威脅更多，從而陷入更高水平的癡呆恐懼[3]。但癡呆恐懼與更高的感知風(fēng)險(xiǎn)僅存在橫向聯(lián)系，并不存在縱向聯(lián)系，一項(xiàng)針對(duì)129名癡呆暴露者進(jìn)行的為期2年的縱向研究表明，隨著時(shí)間的推移，癡呆暴露者的癡呆恐懼水平是中度穩(wěn)定的，這種變化與感知風(fēng)險(xiǎn)或家族史不存在縱向聯(lián)系，相比之下，感知的癡呆風(fēng)險(xiǎn)更容易發(fā)生變化，并與先前的癡呆恐懼水平呈正相關(guān)[9]。由于癡呆恐懼的有限可變性，通過(guò)降低個(gè)人對(duì)疾病風(fēng)險(xiǎn)感知水平來(lái)降低癡呆恐懼的水平就顯得尤為重要。因此，護(hù)理管理者可通過(guò)開發(fā)心理教育干預(yù)手段來(lái)幫助癡呆暴露者理解其癡呆個(gè)人經(jīng)歷的潛在影響，尤其是關(guān)于潛在患有癡呆風(fēng)險(xiǎn)的沉思以及對(duì)其記憶的負(fù)面信念和期望，以促進(jìn)其應(yīng)對(duì)策略的發(fā)展，減少對(duì)癡呆個(gè)人風(fēng)險(xiǎn)感知的不良擔(dān)憂或心理困擾。

2.3 社會(huì)文化價(jià)值觀

不同的社會(huì)文化價(jià)值觀意味著不同的信仰、價(jià)值觀和傳統(tǒng)，影響著個(gè)人對(duì)世界的看法與行為。Hofstede的個(gè)人主義與集體主義維度是用來(lái)衡量不同社會(huì)文化價(jià)值觀的最常見方法之一，個(gè)人主義文化高度重視自主和獨(dú)立，強(qiáng)調(diào)個(gè)人多關(guān)心自己。集體主義文化重視相互依賴，強(qiáng)調(diào)個(gè)人將自己視為群體或集體的一部分[13]。研究表明，癡呆護(hù)理在集體主義和個(gè)人主義社會(huì)之間有所不同，在集體主義文化中，家庭成員為癡呆病人承擔(dān)更多的護(hù)理負(fù)擔(dān)，而在個(gè)人主義社會(huì)中，機(jī)構(gòu)或?qū)I(yè)人員往往承擔(dān)大部分護(hù)理工作[14]。因此，在不同的社會(huì)文化中，對(duì)癡呆的理解有所不同，且存在不同程度的癡呆暴露，影響個(gè)人對(duì)于癡呆的認(rèn)知和恐懼程度。但目前對(duì)于兩者之間關(guān)系的研究較少，并且研究結(jié)果也不一致，有研究表明，集體主義價(jià)值觀與癡呆恐懼之間存在積極的聯(lián)系[15?16]，而另有研究結(jié)果卻與之相反[17]。受我國(guó)傳統(tǒng)文化的影響，家庭護(hù)理往往被視為是首要的，子女對(duì)父母的贍養(yǎng)義務(wù)是集體主義社會(huì)道德的一個(gè)重要原則，因此將患有癡呆癥的家庭成員轉(zhuǎn)診至專業(yè)的醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)被視為是“不孝”的表現(xiàn)，癡呆照顧者為避免受到社會(huì)道德的譴責(zé)，而選擇推遲將患有癡呆癥的家庭成員轉(zhuǎn)診至專業(yè)的醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)。不同的社會(huì)文化價(jià)值觀會(huì)影響癡呆照顧者對(duì)癡呆病人治療方式的選擇，可進(jìn)一步影響癡呆暴露者癡呆恐懼的水平。因此，有必要根據(jù)我國(guó)的社會(huì)文化特征對(duì)兩者之間的關(guān)系進(jìn)行更深入的研究。

2.4 老齡化刻板印象

目前對(duì)于老齡化的刻板印象普遍存在，對(duì)癡呆暴露者的影響主要表現(xiàn)在兩個(gè)方面，其一是大眾對(duì)癡呆的污名化，其二是個(gè)人對(duì)認(rèn)知功能做出悲觀預(yù)測(cè)的刻板印象，其主要包括認(rèn)知能力受損以及其他方面的負(fù)面特征。消極的老齡化刻板印象會(huì)削弱處于中度或高度癡呆恐懼人群的認(rèn)知功能，加重認(rèn)知障礙，降低執(zhí)行能力，從而發(fā)生更高水平的癡呆恐懼[18]。除此以外，有研究表明，老齡化刻板印象對(duì)于不同困難程度的執(zhí)行任務(wù)其影響程度也是不同的，相對(duì)于沒(méi)有時(shí)間壓力或者依賴于先前獲得的知識(shí)的執(zhí)行任務(wù)，困難程度更高的執(zhí)行任務(wù)更容易受到老齡化刻板印象的影響[19]。因此，有必要對(duì)癡呆暴露者的癡呆恐懼水平及執(zhí)行能力進(jìn)行全面的評(píng)估，通過(guò)改變執(zhí)行任務(wù)的難度、時(shí)間壓力和后天的參與程度制定針對(duì)性的干預(yù)措施，以減輕老齡化刻板印象對(duì)癡呆暴露者的負(fù)面影響，降低癡呆恐懼的水平。

3" 癡呆暴露者癡呆恐懼的干預(yù)措施

目前對(duì)于癡呆暴露者癡呆恐懼的干預(yù)性研究多以癡呆病人的家庭照顧者為主，研究方法主要包括代際溝通、課程培訓(xùn)、互動(dòng)技能培訓(xùn)、認(rèn)知行為療法等。課程培訓(xùn)主要以線上形式進(jìn)行，互動(dòng)技能的培訓(xùn)多以小組為單位，以1名專業(yè)人員根據(jù)以人為中心及以問(wèn)題為導(dǎo)向的原則，對(duì)其小組成員進(jìn)行差異化的培訓(xùn)。

3.1 社會(huì)支持

社會(huì)支持是指?jìng)€(gè)體從社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中獲得的情感、身體或經(jīng)濟(jì)上的支持，是促進(jìn)個(gè)體養(yǎng)成和保持健康行為及維持看護(hù)人角色的重要因素[20]。持續(xù)、有效的社會(huì)支持可提高癡呆暴露者的信心和自我效能感，減少挫敗感和孤獨(dú)感，降低其癡呆恐懼的水平，反之，則會(huì)增加其對(duì)癡呆的恐懼感及不確定感[21?22]。研究表明，在癡呆照顧者陪伴病人治療疾病的過(guò)程中，存在對(duì)疾病病程和預(yù)后相關(guān)知識(shí)，轉(zhuǎn)診以及跨醫(yī)療保健專業(yè)人員協(xié)調(diào)護(hù)理等可用社會(huì)資源的支持需求[23]。尤其是在新型冠狀病毒感染這種特殊時(shí)期，癡呆暴露者的壓力與恐懼水平均有所提高[24]。因此，須規(guī)劃公共衛(wèi)生部門、護(hù)理人員和家庭之間的伙伴關(guān)系，以保證在這些特殊時(shí)期護(hù)理的連續(xù)性，可從醫(yī)療與生活兩方面為其提供社會(huì)資源。其一，醫(yī)療保健人員可通過(guò)多學(xué)科協(xié)作來(lái)制定包括針對(duì)癡呆暴露者的心理社會(huì)干預(yù)和轉(zhuǎn)診心理支持、衰老應(yīng)對(duì)過(guò)程中的支持，以及對(duì)可能患有癡呆的預(yù)先準(zhǔn)備計(jì)劃等更明確的高級(jí)護(hù)理計(jì)劃，通過(guò)提高癡呆暴露者對(duì)疾病診斷、癥狀管理、心理社會(huì)和教育干預(yù)的認(rèn)識(shí)來(lái)改善其心理健康，減輕其潛在的恐懼[23]。其二，對(duì)疾病表現(xiàn)和進(jìn)展的不可避免性的認(rèn)識(shí)，可通過(guò)對(duì)癡呆風(fēng)險(xiǎn)信息和個(gè)人可采取的促進(jìn)健康的行動(dòng)進(jìn)行更好的公眾教育，以促進(jìn)其對(duì)疾病表現(xiàn)和進(jìn)展的不可避免性的認(rèn)識(shí)。而對(duì)于癡呆污名化問(wèn)題，可通過(guò)大眾媒體或相關(guān)網(wǎng)站，改變大眾對(duì)癡呆的錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)，通過(guò)創(chuàng)建“癡呆友好型社會(huì)”來(lái)降低癡呆暴露者的恥辱感，提高其生活質(zhì)量，緩解外在環(huán)境因素對(duì)其帶來(lái)的負(fù)面情緒。

3.2 代際癡呆計(jì)劃

代際癡呆計(jì)劃是指通過(guò)組織聯(lián)合活動(dòng)將不同代人聚集在一起，目的是通過(guò)癡呆教育，伙伴系統(tǒng)，懷舊活動(dòng)及反思日記等項(xiàng)目來(lái)增進(jìn)年輕一代人與癡呆病人之間的溝通交流，增進(jìn)年輕一代人對(duì)癡呆相關(guān)護(hù)理的認(rèn)識(shí)，使兩代人相互受益[25]。研究表明，年輕一代對(duì)癡呆護(hù)理相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知較差，缺乏對(duì)這種疾病的深入了解[26]。代際計(jì)劃可拓寬年輕一代人對(duì)癡呆護(hù)理的看法，提高其知識(shí)水平與對(duì)癡呆病人的同理心，培養(yǎng)其與癡呆病人的溝通技巧，改善社會(huì)互動(dòng)，增加其社會(huì)責(zé)任感，長(zhǎng)遠(yuǎn)發(fā)展來(lái)看，可進(jìn)一步降低癡呆暴露者的社會(huì)孤立及焦慮抑郁的水平，從而避免陷入更高水平的癡呆恐懼[27]。目前，我國(guó)的代際支持多是通過(guò)社會(huì)養(yǎng)老保險(xiǎn)制度，以失能老年人的家庭為中心，給予其子女經(jīng)濟(jì)支持、生活照料和精神慰藉[28]。因此，我國(guó)代際癡呆計(jì)劃的實(shí)施可從家庭照顧者與癡呆病人之間的互動(dòng)溝通逐步過(guò)渡至青少年一代。與此同時(shí)，熟練地掌握互動(dòng)技能，如進(jìn)行眼神交流、積極傾聽、表現(xiàn)出同理心、注意并確認(rèn)癡呆癥病人的行為可增加癡呆暴露者對(duì)癡呆病人的同理心，減少其對(duì)疾病的誤解，減少其因?qū)膊“Y狀的不確定性帶來(lái)的恐懼[29?30]。因此，依賴于換位思考的互動(dòng)技能的培訓(xùn)和教育在癡呆癥代際關(guān)系中顯得尤為重要，為實(shí)現(xiàn)醫(yī)療資源的合理應(yīng)用以及技能培訓(xùn)的有效性，可通過(guò)遠(yuǎn)程醫(yī)療或同伴支持計(jì)劃進(jìn)行在線咨詢與干預(yù)[31]，以減輕我國(guó)醫(yī)療護(hù)理人員的負(fù)擔(dān)。

3.3 雷特曼中心照顧計(jì)劃（Reitman Centre CARERS Program ）

雷特曼中心照顧計(jì)劃[32]是一項(xiàng)以小組為單位的針對(duì)癡呆暴露者進(jìn)行的為期8周的心理治療及技能培訓(xùn)計(jì)劃，小組由具有老年和心理治療背景的多學(xué)科專業(yè)人員領(lǐng)導(dǎo)，包括社會(huì)學(xué)、心理學(xué)、精神病學(xué)和護(hù)理學(xué)等。其培訓(xùn)的主要內(nèi)容包括情緒管理、問(wèn)題解決技巧、模擬學(xué)習(xí)和技能培訓(xùn)。該計(jì)劃強(qiáng)調(diào)以問(wèn)題與任務(wù)為導(dǎo)向，鑒于癡呆病人病程發(fā)展過(guò)程中不可避免的行為和日常生活功能的變化，制定針對(duì)性的干預(yù)措施，旨在為癡呆暴露者在照顧癡呆病人的過(guò)程中陷入不同的困境時(shí)給予針對(duì)性的解決措施。該計(jì)劃已被證明在改善癡呆暴露者的感知壓力、抑郁、負(fù)擔(dān)、能力、情緒方面的有效性優(yōu)于常規(guī)護(hù)理，可有效滿足癡呆暴露者的情緒需求，促進(jìn)其情感問(wèn)題的表達(dá)，降低其抑郁及恐懼的水平。該干預(yù)計(jì)劃已被加拿大和國(guó)際上的多個(gè)管轄區(qū)采用，具有一定的可拓展性。雷特曼中心照顧計(jì)劃成功的關(guān)鍵在于其培訓(xùn)方式的特異性，即所培訓(xùn)和解決問(wèn)題的重點(diǎn)只基于特定的小組中癡呆暴露者當(dāng)前遇到的問(wèn)題。由于目前我國(guó)醫(yī)療及護(hù)理人力資源相對(duì)短缺，較難實(shí)現(xiàn)為大量家庭提供個(gè)人培訓(xùn)，采用基于小組的培訓(xùn)方法可能更具可持續(xù)性。因此，應(yīng)結(jié)合我國(guó)實(shí)際情況在該計(jì)劃的基礎(chǔ)上進(jìn)行不斷完善，制定適用于我國(guó)國(guó)情的干預(yù)措施。

3.4 癡呆相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)課程

Hattink等[6]以癡呆病人的非專業(yè)護(hù)理人員、志愿者、專業(yè)護(hù)理人員為研究對(duì)象，進(jìn)行了一項(xiàng)基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，該網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)可根據(jù)參與者的個(gè)人需求和技能水平制定個(gè)性化的學(xué)習(xí)路徑，學(xué)習(xí)內(nèi)容參與者需在2～4個(gè)月內(nèi)完成，結(jié)果顯示，癡呆病人的專業(yè)護(hù)理人員的癡呆恐懼水平有所降低，而非正式護(hù)理人員及志愿者的癡呆恐懼水平有所提高。這可能是由于參與者的癡呆暴露水平及癡呆相關(guān)知識(shí)水平不一致的原因。另有研究表明，僅癡呆相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn)可能并不能降低癡呆暴露者癡呆恐懼的水平， Scerri等[33]依據(jù)照顧癡呆病人的成人的經(jīng)驗(yàn)，制定了為期16 h的培訓(xùn)計(jì)劃，其主要內(nèi)容包括癡呆的定義、鑒別診斷、合并癥，保護(hù)因素，護(hù)理方面和社會(huì)支持服務(wù)提供等，結(jié)果表明，癡呆暴露者的癡呆知識(shí)水平有所增加，但其癡呆恐懼的水平并沒(méi)有改變。以上研究結(jié)果表明，對(duì)于癡呆病人的非專業(yè)護(hù)理人員而言，單純地進(jìn)行癡呆相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn)可能并不能降低其癡呆恐懼的水平，因此，對(duì)于這一類人群應(yīng)避免采用單一形式的培訓(xùn)方法，建議以解決實(shí)際問(wèn)題為導(dǎo)向，給予針對(duì)性以及多樣化的干預(yù)措施。對(duì)于表現(xiàn)出高度癡呆擔(dān)憂的人群，可通過(guò)為健康焦慮或疑病癥病人提供進(jìn)一步的治療模式的咨詢課程，通過(guò)認(rèn)知行為療法來(lái)培養(yǎng)其寫作、音樂(lè)等認(rèn)知活動(dòng)以減輕他們的恐懼[34]。

4" 小結(jié)

癡呆暴露者癡呆恐懼廣泛存在，癡呆恐懼對(duì)癡呆暴露者會(huì)產(chǎn)生較大的不良影響，如增加癡呆暴露者的負(fù)擔(dān)和抑郁風(fēng)險(xiǎn)等。但是我國(guó)大多數(shù)研究多關(guān)注癡呆病人，而癡呆暴露者作為與病人接觸最密切的人群，對(duì)其的培訓(xùn)或干預(yù)卻涉及較少，我國(guó)對(duì)癡呆暴露者癡呆恐懼的關(guān)注與相關(guān)研究仍十分有限。未來(lái)我國(guó)研究人員可借鑒國(guó)外的研究經(jīng)驗(yàn)，探索如何降低癡呆暴露者的癡呆恐懼水平，豐富癡呆暴露者癡呆恐懼的干預(yù)措施，減輕癡呆恐懼給癡呆暴露者帶來(lái)的不良影響。

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