皮膚黏膜淋巴結(jié)綜合征患兒照顧者對延續(xù)護(hù)理需求的質(zhì)性研究

Continuing care needs among caregivers of children with Stevens-Johnson syndrome：a qualitative study

WU Xiaoting，XU Man，TANG HonglanNanjing Drum Tower Hospital Group Suqian Hospital，Jiangsu 223800 ChinaCorresponding Author TANG Honglan，E-mail：550895525@qq.com

Keywords Stevens-Johnson syndrome;children;caregivers;nursing needs;qualitative research

摘要 目的：調(diào)查皮膚黏膜淋巴結(jié)綜合征（SJS）患兒照顧者對延續(xù)護(hù)理的需求，為護(hù)理人員開展延續(xù)護(hù)理工作提供科學(xué)依據(jù)。方法：采用目的抽樣方法選取2023年2月—11月在南京鼓樓醫(yī)院集團(tuán)宿遷醫(yī)院治療的SJS患兒的照護(hù)者12名作為訪談對象，采用半結(jié)構(gòu)式訪談法對受訪者進(jìn)行訪談，采用Colaizzi 7步分析法對資料進(jìn)行分析。結(jié)果：對訪談資料進(jìn)行整理分析，最終提煉出4個主題，包括健康生活專業(yè)指導(dǎo)、心理指導(dǎo)、多方面支持及疾病相關(guān)信息。結(jié)論：SJS患兒照顧者有強(qiáng)烈的延續(xù)護(hù)理需求，護(hù)理人員應(yīng)滿足照顧者延續(xù)護(hù)理需求，進(jìn)行個性化的院內(nèi)外健康宣教，提高照顧者疾病認(rèn)知水平和生活質(zhì)量。

關(guān)鍵詞 皮膚黏膜淋巴結(jié)綜合征；患兒；照顧者；護(hù)理需求；質(zhì)性研究

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.17.035

皮膚黏膜淋巴結(jié)綜合征（Stevens-Johnson syndrome，SJS）又稱川崎病，是一種病因未明的全身血管炎綜合征［1］。SJS通常以持續(xù)發(fā)熱、皮膚疼痛、紅斑、水皰、潰瘍等嚴(yán)重的皮膚癥狀開始，然后擴(kuò)散到黏膜（如口腔、鼻腔、眼睛和生殖器黏膜）［2-3］。目前，SJS的發(fā)病原因尚未完全清楚，可能與免疫系統(tǒng)異常發(fā)生感染有關(guān)［4］。發(fā)病時(shí)主要侵犯病人的冠狀動脈，使冠狀動脈變窄、形成血栓，導(dǎo)致病人發(fā)生心肌梗死甚至猝死，對患兒的生命安全造成了嚴(yán)重威脅［5］。SJS患兒治療過程較為漫長，若管理不合理，將會影響患兒的預(yù)后。目前，國內(nèi)尚未檢索到SJS患兒照顧者延續(xù)護(hù)理需求的相關(guān)研究，本研究旨在調(diào)查SJS患兒照顧者對延續(xù)護(hù)理的需求，為護(hù)理人員開展延續(xù)護(hù)理提供科學(xué)依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2023年2月—11月在我院住院治療的SJS患兒的照護(hù)者12人作為訪談對象，采用目的抽樣方法進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）確診SJS患兒的照顧者；2）年齡20～60歲；3）具有良好的交流能力及理解能力，能準(zhǔn)確地表達(dá)自己的照顧感受情況；4）對本研究知情，且自愿無償參與；5）照顧時(shí)長每周gt;28 h。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）伴有惡性腫瘤及傳染病的照顧者；2）伴有心腦疾病功能障礙的照顧者；3）照顧時(shí)長每周lt;28 h者。本研究共納入12名SJS患兒的照護(hù)者，編號為N1～N12，照顧者一般資料見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集

采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法對12名SJS患兒的照護(hù)者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，訪談內(nèi)容參考相關(guān)文獻(xiàn)并結(jié)合預(yù)訪談的結(jié)果及2名專家意見加以修正。具體訪談提綱包括：您之前知道SJS嗎？您了解SJS嗎？住院照顧期間遇到過什么困難嗎？希望在以后照顧患兒過程中得到哪些幫助？希望護(hù)理人員在照顧期間提供什么服務(wù)？希望提供需求服務(wù)的方式？訪談地點(diǎn)為兒科病區(qū)示教室，訪談時(shí)間為患兒出院前1 d，征得SJS患兒的照顧者同意后，對本次訪談進(jìn)行全程錄音，并做好現(xiàn)場筆記。訪談時(shí)間控制在1 h內(nèi)。

1.2.2 資料分析方法

訪談結(jié)束后，及時(shí)對訪談錄音資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄。轉(zhuǎn)錄后采用現(xiàn)象學(xué)Colaizzi 7點(diǎn)分析方法［6］整合信息、歸納主題。運(yùn)用資料分析軟件Nvivo 10.0對所收集的資料進(jìn)行儲存和管理。

1.2.3 質(zhì)量控制

訪談前，通過自我介紹及詢問患兒的病情，課題小組組員與SJS患兒照護(hù)者之間建立信任關(guān)系，便于在資料收集過程中能夠收集到SJS患兒的照顧者的真實(shí)感受與需求。正式訪談前，預(yù)訪談2名患兒照顧者，根據(jù)照顧者對問題的理解，進(jìn)行適當(dāng)修改。訪談期間課題小組組員須始終保持客觀態(tài)度，不發(fā)表任何誘導(dǎo)語言，整理分析資料時(shí)從參與者角度體會理解。資料收集及分析均由2名課題小組組員獨(dú)立完成，最終結(jié)果由課題小組所有組員共同商討決定。

2 結(jié)果

通過分析12名受訪者的訪談資料，最終提煉出4個主題，分別為健康生活專業(yè)指導(dǎo)、心理指導(dǎo)、多方面支持及疾病相關(guān)信息4個需求，其中多方面支持和疾病信息需求各包括2個亞主題。

2.1 健康生活專業(yè)指導(dǎo)

N11：“孩子現(xiàn)在學(xué)習(xí)壓力較大，學(xué)校老師安排的任務(wù)又多，導(dǎo)致孩子睡覺比較晚，睡眠質(zhì)量也不好，真害怕孩子治愈后又復(fù)發(fā)?！盢7：“醫(yī)生建議孩子出院后適當(dāng)運(yùn)動，但是我又不知道他們這個年紀(jì)什么運(yùn)動適合他們，也不知道運(yùn)動時(shí)間多長合適?！盢5：“我?guī)Ш⒆映鲩T活動，孩子會接觸到各種病毒及細(xì)菌，我該怎么避免孩子誘發(fā)”。

2.2 心理指導(dǎo)

N2：“我就這一個孩子，每次孩子發(fā)病時(shí)總會哭，聽到孩子哭我心里就特別難受，責(zé)備自己沒有用?！盢1：“家里人都特別重視這個孩子，生怕他發(fā)生什么事，他一發(fā)病我們家所有人都非常擔(dān)心緊張”。

2.3 多方面支持

2.3.1 家庭支持

研究發(fā)現(xiàn)，孩子生病后，由于照顧需要消耗較大的人力、物力，使患兒家庭功能發(fā)生紊亂，從而引起了較多家庭沖突。N3：“我不僅要在醫(yī)院照顧他，家里還有兩個老人需要照顧，我真想自己有分身術(shù)?！盢12：“上面還有雙方父母要照顧，孩子她媽媽又在外地，真的好累?！盢9：“我又要上班，又要照顧孩子，每天（丈夫的）爸爸、媽媽打電話過來責(zé)怪我沒有照顧好他們的寶貝孫子”。

2.3.2 社會支持

N6：“這是我家孩子第1次發(fā)病，我對孩子病情還不是很了解，希望能有一個SJS患兒的分享群，方便我們（患兒照顧者）探討交流?！盢4：“我們家住在小鄉(xiāng)村里，收入較低，孩子治療費(fèi)用就花費(fèi)了我們一半的收入”。

2.4 疾病相關(guān)信息

2.4.1 疾病信息

研究發(fā)現(xiàn)，部分病人對SJS不是很了解，甚至出現(xiàn)“就是普通感冒而已”“是吃東西過敏了”等錯誤認(rèn)知。N8：“孩子發(fā)病時(shí)我們都以為只是普通的感冒，引起了發(fā)熱，就給孩子吃了感冒藥?！盢10：“那天（患兒發(fā)病的時(shí)候）我家在外面下館子，回家沒多久孩子就起了紅色的疹子（紅斑），我們就以為是吃東西過敏了。”“哎，孩子發(fā)病時(shí)我們都不知道，還自顧自地上班”。

2.4.2 疾病藥物信息

N4：“都說藥物都有副作用，但是我不知道哪些是正常的反應(yīng)，哪些是不良反應(yīng)。”N7：“孩子吃完藥后老是犯困，不知道是因?yàn)樯∫鸬模€是藥物的副作用引起的。”N12：“孩子感冒了，在服藥治療期間能服用其他感冒藥物嗎，或者能停一段時(shí)間，后面繼續(xù)服藥治療”。

3 討論

3.1 加強(qiáng)對SJS的科普和宣傳，完善社會保障體系

研究發(fā)現(xiàn)，患兒照顧者對SJS用藥相關(guān)的信息需求較為急切。大部分照顧者表示，在患兒服藥過程中，對患兒的一些改變不知道是SJS的臨床表現(xiàn)還是藥物不良反應(yīng)引起，也不清楚所用藥物是否會與其他藥物發(fā)生相互作用，影響治療效果。有研究發(fā)現(xiàn)，超過50%的病人及家屬均迫切需要疾病相關(guān)知識信息及藥物信息［7］。相關(guān)研究表明，患兒照顧者對疾病知識的缺乏是疾病護(hù)理過程的主要障礙［8-9］。研究顯示，通過正確、合理的教育方式可以促進(jìn)信息利用度的提高［10-11］。醫(yī)護(hù)人員可以通過設(shè)計(jì)并制作易于理解的宣傳冊、海報(bào)、視頻等，介紹SJS的癥狀、預(yù)防、治療方法等，以達(dá)到宣傳的目的；也可以利用微博、微信公眾號、Facebook等社交媒體平臺，發(fā)布關(guān)于SJS的知識、預(yù)防措施等信息；醫(yī)護(hù)人員與醫(yī)療專家和科普團(tuán)隊(duì)合作，組織講座和座談會，向公眾傳授有關(guān)SJS的知識，解答疑問，從而提高對SJS的科普和宣傳，加強(qiáng)SJS患兒照顧者對疾病及藥物的了解。

3.2 制定個性化的多元健康生活專業(yè)指導(dǎo)方案，滿足照顧者的生活指導(dǎo)需求

患兒不良飲食習(xí)慣、衛(wèi)生習(xí)慣及不規(guī)律睡眠等均可誘發(fā)SJS，但是照顧者對健康生活習(xí)慣不是很了解，也不知道如何糾正患兒的不良生活習(xí)慣，照顧者表示對此非?？鄲?。醫(yī)護(hù)人員與照顧者交流，了解患兒及家庭的偏好和日常生活等情況，與患兒照顧者共同制訂患兒生活計(jì)劃，包括健康飲食、運(yùn)動類型及學(xué)習(xí)、睡眠時(shí)間等，提高患兒的生活質(zhì)量。研究發(fā)現(xiàn)，患兒健康合理的生活、飲食習(xí)慣可有效降低患兒疾病的誘發(fā)［12-13］。根據(jù)患兒情況，與其照顧者一起制定個性化的多元生活計(jì)劃，選擇合適的治療方法，根據(jù)患兒的性格、愛好選擇適合的運(yùn)動類型，為患兒制定科學(xué)合理的運(yùn)動時(shí)間，在平臺上設(shè)置簽到、打卡，有利于形成良好的習(xí)慣。

3.3 加強(qiáng)心理輔導(dǎo)，家庭分工合理，從而改善患兒疾病管理

患兒照顧者的心理壓力主要來自對疾病的不確定性及對患兒的擔(dān)憂及緊張［14］。照顧者均是患兒的親屬，在照顧過程中總會擔(dān)心患兒發(fā)病時(shí)給機(jī)體帶來痛苦，且患兒在發(fā)病時(shí)總會哭鬧，增加了照顧者心理壓力及精神壓力，照顧者表示需要正確的心理疏導(dǎo)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對患兒照顧者表示充分的理解和支持，引導(dǎo)其以積極的態(tài)度面對問題。建立一個SJS患兒的分享群，患兒照顧者可交流成功經(jīng)驗(yàn)，提高患兒照顧者戰(zhàn)勝疾病的信心?；純杭胰酥g的互相支持與理解，可有效降低患兒照顧者的心理壓力［15］。合理分配家庭勞動，緩解患兒照顧者的照顧負(fù)擔(dān)及壓力，有助于提高患兒SJS的管理能力。

3.4 完善SJS患兒的延續(xù)護(hù)理服務(wù)模式

研究發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護(hù)人員可以利用各種網(wǎng)絡(luò)平臺對患兒進(jìn)行長期管理，為患兒照顧者提供疾病治療、護(hù)理相關(guān)信息，提高患兒的療效，緩解家庭成員的心理壓力及照顧負(fù)擔(dān)［16］。醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以建立一個由醫(yī)生、護(hù)士、營養(yǎng)師、心理咨詢師等多學(xué)科專業(yè)人員組成的團(tuán)隊(duì)，共同負(fù)責(zé)患兒的延續(xù)護(hù)理服務(wù)，構(gòu)建基于網(wǎng)絡(luò)平臺的延續(xù)護(hù)理模式，實(shí)時(shí)傳送照片和視頻，方便護(hù)理人員快速、準(zhǔn)確地了解并解決患兒照顧者所遇到的問題。

4 小結(jié)

本研究共納入12名SJS患兒的照護(hù)者，研究結(jié)果表明，患兒照顧者對患兒健康生活專業(yè)指導(dǎo)、心理指導(dǎo)、多方面支持及疾病相關(guān)信息的需求較為急切。醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)對SJS患兒的長程管理給予重視，構(gòu)建合理的延續(xù)護(hù)理模式，滿足患兒照顧者的需求，并同時(shí)進(jìn)行個性化的院內(nèi)外健康宣教，提高照顧者疾病認(rèn)知水平和生活質(zhì)量。

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（收稿日期：2023-12-07；修回日期：2024-07-30）

（本文編輯張建華）