Status quo and influencing factors of advance care planning acceptance in end-stage lung cancer patients
CHEN Yushan,QIU JingClinical Oncology School of Fujian Medical University/Fujian Cancer Hospital,F(xiàn)ujian 350014 ChinaCorresponding Author CHEN Yushan,E-mail:1020207167@qq.com
Keywords end-stage lung cancer;advance care planning;attitude toward death;sense of meaning in life;nursing
摘要 目的:調(diào)查終末期肺癌病人對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(ACP)的接受現(xiàn)狀及影響因素。方法:選取2020年1月—2023年6月在某三級(jí)甲等腫瘤??漆t(yī)院住院治療的終末期肺癌病人385例,采用一般資料調(diào)查表、病人ACP接受程度調(diào)查問卷、死亡態(tài)度描繪量表、生命意義感量表進(jìn)行調(diào)查,采用多重線性逐步回歸分析ACP接受度的影響因素。結(jié)果:終末期肺癌病人ACP接受度評(píng)分為(59.23±10.45)分;多重線性逐步回歸分析顯示,文化程度、家庭人均月收入、病程、復(fù)發(fā)、死亡態(tài)度、生命意義感是終末期肺癌病人ACP接受度的影響因素(Plt;0.05)。結(jié)論:終末期肺癌病人ACP接受度處于中等以上水平,文化程度、家庭人均月收入、病程、復(fù)發(fā)、對(duì)待死亡態(tài)度、生命意義感是終末期肺癌病人ACP接受度的影響因素,臨床護(hù)理人員應(yīng)根據(jù)終末期肺癌病人ACP接受度的影響因素制定相應(yīng)的護(hù)理干預(yù)措施,促進(jìn)終末期肺癌病人ACP的實(shí)施。
關(guān)鍵詞 終末期肺癌;預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃;死亡態(tài)度;生命意義感;護(hù)理
doi:10.12102/j.issn.2095-8668.2024.17.028
2022年國(guó)家癌癥中心數(shù)據(jù)顯示,每年肺癌新發(fā)82.81萬(wàn)例,死亡65.70萬(wàn)例,新發(fā)人數(shù)及死亡人數(shù)均居我國(guó)惡性腫瘤之首。肺癌發(fā)病隱匿,早期常無(wú)明顯癥狀,發(fā)展至終末期無(wú)法根治,臨床預(yù)計(jì)生存期不超過6個(gè)月[1]。研究表明,65%~85%的惡性腫瘤病人臨終前未接受過生前預(yù)囑也沒有人與其談及臨終治療意愿[2-3]。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning,ACP)是一個(gè)多方參與溝通后病人進(jìn)行意愿表達(dá)的過程,以維護(hù)病人自主權(quán)和個(gè)人意愿為核心,鼓勵(lì)病人就個(gè)人價(jià)值觀、人生經(jīng)驗(yàn)及未來(lái)醫(yī)療照護(hù)意愿等一系列問題進(jìn)行溝通。ACP注重病人自主決策且提倡“自然死”“尊嚴(yán)死”[4-5],是安寧療護(hù)的重要內(nèi)容,也是高質(zhì)量姑息照護(hù)的核心指標(biāo)之一[6]。目前,國(guó)內(nèi)尚無(wú)關(guān)于終末期肺癌病人ACP接受度相關(guān)研究。本研究對(duì)終末期肺癌病人的ACP接受現(xiàn)狀及影響因素進(jìn)行調(diào)查,為臨床護(hù)理干預(yù)提供依據(jù)。
1 對(duì)象與方法
1.1 研究對(duì)象
選取2020年1月—2023年6月在某三級(jí)甲等腫瘤??漆t(yī)院住院治療的終末期肺癌病人作為研究對(duì)象。根據(jù)Kendall[7]樣本量粗略估計(jì)法,取問卷?xiàng)l目數(shù)的5倍,并考慮10%脫落率,計(jì)算樣本量為385例。納入標(biāo)準(zhǔn):1)原發(fā)性肺癌終末期;2)預(yù)計(jì)生存時(shí)間≥3個(gè)月;3)意識(shí)清醒可配合完成研究;4)簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):1)合并腫瘤其他臟器轉(zhuǎn)移的病人;2)合并認(rèn)知、溝通障礙或既往有精神疾病史;3)合并其他重要臟器功能不全;4)病人正在參與其他干預(yù)性研究。
1.2 方法
1.2.1 研究工具
1.2.1.1 一般資料調(diào)查表
根據(jù)研究目的,在參考相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上,由研究者自行設(shè)計(jì),包括年齡、文化程度、婚姻狀況、有無(wú)子女、病程等10個(gè)條目。
1.2.1.2 病人ACP接受程度調(diào)查問卷(Patient′s Advance Care Planning Acceptance Questionnaire,ACPQ)
由任小靜等[8]于2018年編制,主要用于調(diào)查病人ACP的接受程度[9]。包括病人對(duì)ACP的態(tài)度、對(duì)ACP的感受和關(guān)于ACP的打算3個(gè)維度,共19個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,1、2、3、4、5分分別代表“非常不同意”“不同意”“不知道”“同意”“非常同意”,總分為19~95分,得分越高,表明病人對(duì)ACP的接受度越高。問卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.908。
1.2.1.3 死亡態(tài)度描繪量表(Death Attitude Profile-Revised,DAP-R)[10]
采用唐魯?shù)龋?1]漢化的量表,包括死亡恐懼、死亡逃避、自然接受、趨近接受和逃離接受5個(gè)維度,共32個(gè)條目,采用 Likert 5級(jí)計(jì)分法,“非常不同意”計(jì)1分,“非常同意”計(jì)5分,維度條目均分越高,表示研究對(duì)象越傾向該維度的死亡態(tài)度,其中死亡恐懼、死亡逃避屬于負(fù)向態(tài)度,自然接受、趨近接受、逃離接受屬于正向態(tài)度。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.875,折半系數(shù)為 0.864,具有良好的信效度。
1.2.1.4 生命意義感量表(Meaning in Life Questionnaire,MLQ)
采用劉思斯等[12]于2010年漢化修訂的MLQ中文版(C-MLQ)。量表包括存在生命意義和尋找生命意義2個(gè)維度,共9個(gè)條目,采用7級(jí)計(jì)分法,“完全不同意”計(jì)1分,“完全同意”計(jì)7分,條目2為反向計(jì)分,總分為9~63分,得分越高,表示生命意義感水平越高,量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.71,2個(gè)維度的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.81和0.72,量表具有良好的信效度。
1.2.2 資料收集方法
2020年1月—2023年6月,收集終末期肺癌病人的一般資料、ACP接受程度調(diào)查問卷、死亡態(tài)度描繪量表、生命意義感量表等資料。研究者使用標(biāo)準(zhǔn)的、統(tǒng)一的語(yǔ)言為病人解釋調(diào)查內(nèi)容及注意事項(xiàng),每份問卷回收時(shí)均認(rèn)真檢查病人填寫內(nèi)容有無(wú)明顯錯(cuò)誤及遺漏,盡量保證調(diào)查結(jié)果的有效性。本研究共發(fā)放問卷391份,回收有效問卷385份,有效回收率為98.47%。
1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法
采用SPSS 25.00統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。服從正態(tài)分布的定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(x±s)描述,行t檢驗(yàn)及方差分析;采用多重線性回歸對(duì)ACP接受度的影響因素進(jìn)行分析,以Plt;0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2 結(jié)果
2.1 終末期肺癌病人ACP接受度、死亡態(tài)度描繪量表、生命意義感量表得分情況(見表1)
2.2 終末期肺癌病人ACP接受度與死亡態(tài)度、生命意義感的相關(guān)性(見表2)
2.3 終末期肺癌病人ACP接受度影響因素的單因素分析(見表3)
2.4 終末期肺癌病人ACP接受度影響因素的多重線性回歸分析
將單因素分析和Pearson相關(guān)分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量納入多重線性逐步回歸分析(α入=0.05,α出=0.10),自變量賦值情況見表4。線性回歸分析結(jié)果顯示,文化程度、經(jīng)濟(jì)收入、病程、是否復(fù)發(fā)、死亡態(tài)度、生命意義感均是終末期肺癌病人ACP接受度的影響因素。見表5。
3 討論
3.1 終末期肺癌病人ACP接受度處于中等以上水平
隨著醫(yī)學(xué)水平的不斷提升,生命終末期的病人仍然可以通過先進(jìn)的醫(yī)學(xué)技術(shù)延續(xù)生命,生命末期病人生存質(zhì)量及尊嚴(yán)問題也逐漸得到關(guān)注,諸多研究者倡導(dǎo)即使在生命終末期,病人本人的治療意愿及醫(yī)療決策也應(yīng)該得到尊重[13-15]。ACP是指?jìng)€(gè)體在意識(shí)清醒且有決定能力的情況下,對(duì)自己將來(lái)喪失表達(dá)能力且面臨無(wú)好轉(zhuǎn)可能的情境時(shí),表達(dá)自己對(duì)醫(yī)療照護(hù)及臨終的治療意愿。有研究表明,ACP的實(shí)施在保證臨終病人自主決策權(quán)的同時(shí),也能提高其終末期生存質(zhì)量,還能避免違反病人意愿造成的過度醫(yī)療,可節(jié)約醫(yī)療成本[16]。受傳統(tǒng)文化及社會(huì)倫理的影響,國(guó)內(nèi)ACP的應(yīng)用并不廣泛,相關(guān)的法律政策也不健全,導(dǎo)致其在國(guó)內(nèi)實(shí)施存在一定的阻礙。本研究結(jié)果顯示,終末期肺癌病人ACP接受度得分為(59.23±10.45)分,處于中等以上水平,低于高茜等[17]對(duì)323例食管癌病人ACP準(zhǔn)備度調(diào)查結(jié)果(81.70±15.69)分及韓帥麗等[18]對(duì)200例老年腦卒中病人預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度調(diào)查結(jié)果(78.7±10.6)分,可能與ACP的普及、地域及文化差異有關(guān)。對(duì)ACP態(tài)度、感受及關(guān)于ACP打算3個(gè)維度得分相近,提示護(hù)理人員可以通過這3個(gè)維度的干預(yù)提高終末期肺癌病人對(duì)ACP的接受度。受中國(guó)傳統(tǒng)文化影響,家屬大多數(shù)對(duì)“死亡”“臨終”“遺愿”等話題有抵制態(tài)度,認(rèn)為與病人討論此類話題不吉利,甚至選擇對(duì)病人隱瞞真實(shí)病情,取代病人本人的決策意愿成為替代決策者。有學(xué)者指出,讓病人參與治療決策是必要的,不說(shuō)服病人決策或不替病人決策應(yīng)該成為醫(yī)患決策共識(shí)[19]。在醫(yī)療決策過程中,應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注病人本體意愿,糾正病人及家屬對(duì)ACP的錯(cuò)誤認(rèn)知,幫助家屬與病人之間坦誠(chéng)溝通,鼓勵(lì)病人表達(dá)自己真實(shí)治療意愿,讓家屬真正了解病人的生命意愿并對(duì)此表示理解與支持,提升其面對(duì)死亡的能力。
3.2 終末期肺癌病人ACP接受度的影響因素
3.2.1 文化程度
線性回歸分析顯示,文化程度是終末期肺癌病人ACP接受度的影響因素,文化程度越高,ACP接受度越高,與陳穎珍等[20]研究結(jié)果一致。一方面,文化程度越高的病人,對(duì)自身需求及自我價(jià)值定位越準(zhǔn)確,在醫(yī)療決策活動(dòng)中,具有良好的判斷力;另一方面,文化程度越高的病人,對(duì)知識(shí)的接受和理解能力越強(qiáng),越有利于接受醫(yī)護(hù)人員傳遞的有關(guān)ACP知識(shí),并充分理解及運(yùn)用。提示臨床工作人員對(duì)學(xué)歷低的終末期肺癌病人進(jìn)行ACP干預(yù)時(shí)應(yīng)采用通俗易懂、易理解的方式,如圖片、影音視頻、方言播放等,使病人易于接受,鼓勵(lì)病人通過多途徑學(xué)習(xí)、了解相關(guān)知識(shí),達(dá)到理想效果。
3.2.2 家庭人均月收入
線性回歸分析結(jié)果顯示,經(jīng)濟(jì)收入是終末期肺癌病人ACP接受度的影響因素,經(jīng)濟(jì)收入越高,ACP接受度越高。家庭人均月收入越高的病人家庭,接觸到的醫(yī)療信息途徑更廣泛多樣,對(duì)生命尊嚴(yán)感和醫(yī)療自主權(quán)意識(shí)更強(qiáng),ACP倡導(dǎo)的維護(hù)病人自主決策權(quán),更容易被接受。相反,家庭人均月收入低的病人,受傳統(tǒng)文化觀念影響大,忌諱談?wù)撽P(guān)于死亡的話題,病人對(duì)ACP的知信行中行為不足。提示臨床工作人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注家庭人均月收入水平低的病人,在治療過程中加強(qiáng)與病人及家屬的溝通,制定經(jīng)濟(jì)、適宜、有效的治療方案,并制定干預(yù)措施,調(diào)整病人對(duì)待死亡的態(tài)度,鼓勵(lì)其以平和的心態(tài),面對(duì)疾病的自然進(jìn)展過程。
3.2.3 病程
線性回歸分析結(jié)果顯示,病程是終末期肺癌病人ACP接受度的影響因素,病程越長(zhǎng),ACP接受度越高,與尹曉彤等[21]的研究結(jié)果一致。病程越長(zhǎng)的病人,承受疾病本身及疾病治療的痛苦更多,身體及心理負(fù)擔(dān)逐漸增加,對(duì)其所患疾病的認(rèn)知及預(yù)后更明確,經(jīng)過長(zhǎng)時(shí)間的心理預(yù)防機(jī)制建設(shè),能夠以較平穩(wěn)的心態(tài)看待及接受ACP。提示臨床護(hù)理人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注病程較長(zhǎng)的病人,進(jìn)行ACP相關(guān)知識(shí)的普及時(shí),對(duì)接受度較高的病人根據(jù)病人意愿進(jìn)行ACP干預(yù)。
3.2.4 是否復(fù)發(fā)
線性回歸分析結(jié)果顯示,是否復(fù)發(fā)是終末期肺癌病人ACP接受度的影響因素(Plt;0.01),復(fù)發(fā)的病人ACP接受度更高。復(fù)發(fā)的病人比首診的病人承受更多的生理和心理痛苦,更容易聯(lián)想到死亡,會(huì)對(duì)臨終階段治療及護(hù)理產(chǎn)生預(yù)先規(guī)劃,能夠意識(shí)到ACP的重要性。提示護(hù)理人員應(yīng)引導(dǎo)病人正確看待疾病的復(fù)發(fā),做好疾病自我管理,予以生命回顧法、死亡教育等干預(yù)措施,幫助病人理性看待死亡,促進(jìn)ACP的實(shí)施。
3.2.5 死亡態(tài)度
線性回歸分析結(jié)果顯示,死亡態(tài)度是終末期肺癌病人ACP接受度的影響因素。分析原因,能夠正視死亡現(xiàn)實(shí)的病人,由于已經(jīng)意識(shí)到死亡是生命終結(jié)的自然過程,是每個(gè)人都要面對(duì)的自然生存規(guī)律,因此對(duì)ACP的接受度更高。提示臨床護(hù)理人員在實(shí)施ACP時(shí),應(yīng)注意把握時(shí)機(jī),幫助病人做出符合人生價(jià)值和意愿的ACP,推動(dòng)ACP的應(yīng)用。
3.2.6 生命意義感
線性回歸分析結(jié)果顯示,生命意義感是終末期肺癌病人ACP接受度的影響因素,生命意義感越高的病人ACP接受度越高。杜新艷等[22]研究提出,尋找生命的意義,可以幫助病人重新思考人生目標(biāo)和意義,對(duì)自己的生命進(jìn)行全面的省視,可改善其對(duì)死亡的消極狀態(tài)。當(dāng)病人發(fā)現(xiàn)并意識(shí)到生命有意義的時(shí)候,對(duì)抗疾病所產(chǎn)生的負(fù)性情緒也會(huì)隨之減少,能以平靜、平和的心態(tài)接受與死亡相關(guān)的內(nèi)容和事件[20],從而體現(xiàn)出較高的ACP接受度。
4 小結(jié)
終末期肺癌病人ACP接受度處于中等以上水平,文化程度、家庭人均月收入、病程、復(fù)發(fā)、對(duì)待死亡的態(tài)度、生命意義感均是終末期肺癌病人ACP接受度的影響因素,臨床護(hù)理人員應(yīng)根據(jù)終末期肺癌病人ACP接受度的影響因素制定相應(yīng)的護(hù)理干預(yù)措施,促進(jìn)終末期肺癌病人ACP的實(shí)施。
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(收稿日期:2023-10-09;修回日期:2024-07-30)
(本文編輯張建華)