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    積極老齡化背景下實(shí)施敘事遺囑的SWOT分析及倫理考量

    2024-11-15 00:00:00程麗楠姚水洪李惠玲陳茜張鳳英
    中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué) 2024年11期
    關(guān)鍵詞:老年人

    〔摘要〕目的 探討積極老齡化背景下實(shí)施敘事遺囑的必要性,為中國積極應(yīng)對老齡化戰(zhàn)略提供參考。方法 運(yùn)用SWOT分析法,剖析中國在積極老齡化背景下實(shí)施敘事遺囑的內(nèi)部優(yōu)勢、劣勢、外部機(jī)會及威脅。結(jié)果 積極老齡化背景下中國實(shí)施敘事遺囑的優(yōu)勢:豐富的敘事資源、多樣化的敘事方式、人文關(guān)懷的回歸。劣勢:相關(guān)概念界定不明、敘事遺囑實(shí)施程序未標(biāo)準(zhǔn)化、敘事遺囑實(shí)施團(tuán)隊(duì)尚未建立。機(jī)遇:需求支持、戰(zhàn)略導(dǎo)向、數(shù)字時(shí)代。威脅:個(gè)人隱私保護(hù)、醫(yī)療資源匱乏、敘事研究不足。結(jié)論 積極老齡化背景下實(shí)施敘事遺囑優(yōu)劣勢共存,只有加強(qiáng)敘事遺囑教育和宣傳,增加組織保障和支持力度,加強(qiáng)敘事遺囑相關(guān)研究,強(qiáng)化隱私保護(hù)機(jī)制,才能實(shí)現(xiàn)人文關(guān)懷的真正落地。

    〔關(guān)鍵詞〕積極老齡化;敘事遺囑;老年人;SWOT分析

    〔中圖分類號〕R-05 〔文獻(xiàn)標(biāo)志碼〕A 〔文章編號〕1001-8565(2024)11-1308-08

    DOI: 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2024. 11. 09

    *基金項(xiàng)目:四川省科普培訓(xùn)項(xiàng)目(科技培訓(xùn)類)“‘智慧康養(yǎng)’背景下基于健康決策管理云平臺的老年人生命教育科普培訓(xùn)”(24KJPX0155)

    Strengths, weaknesses, opportunities, and threats analysis and ethical considerations of implementing narrative wills in the context of active aging

    CHENG Li’nan1, YAO Shuihong2, LI Huiling3, CHEN Qian4, ZHANG Fengying4

    (1. School of Nursing, Wenzhou Medical University, Wenzhou 325000, China;2. Quzhou College of Technology, Quzhou 324000, China;3. School of Nursing, Soochow University, Suzhou 215006, China;4. West China Hospital of School of Nursing/West China Hospital, Sichuan University, Chengdu 610000, China)

    Abstract: Objective:To explore the necessity of implementing narrative wills in the context of active aging, and to provide a reference for China’s active response to aging strategies. Methods:Employing strengths, weaknesses, opportunities, and threats( SWOT) analysis, this paper analyzes the internal strengths and weaknesses, and external opportunities and threats of implementing narrative wills in the context of active aging in China.Results:The advantages of implementing narrative wills in the context of active aging in China include abundant narrative resources, diverse narrative methods, and a return to humanistic care. The disadvantages include unclear conceptual definitions of relevant concepts, non-standardized implementation procedures for narrative wills, and the absence of an established implementation team for narrative wills. Opportunities include demand support, strategic orientation, digital age. Threats include personal privacy protection, lack of medical resources, and insufficient narrative research.Conclusion:In the context of active aging, the implementation of narrative wills has both advantages and disadvantages. The humanistic care can be truly achieved, only by strengthening the education and publicity of narrative wills, increasing organizational guarantees and intensity of support, strengthening relevant research on narrative wills, and enhancing privacy protection mechanisms.

    Keywords: active aging; narrative wills; elderly; SWOT analysis

    積極老齡化理念源自世界衛(wèi)生組織推動的“積極老齡化全球運(yùn)動”,它視老齡化為一個(gè)積極且充滿活力的過程,著重強(qiáng)調(diào)老齡人群健康生活的重要性以及他們對社會的貢獻(xiàn)[1-2]。積極老齡化概念包括“健康”“參與”和“保障”三大支柱?!敖】怠狈矫嬉陨鼩v程視角為發(fā)展政策導(dǎo)向[3],關(guān)注全生命周期對老年期的影響,最大程度上維持個(gè)人的獨(dú)立性、幸福感和尊嚴(yán),滿足全社會成員年老時(shí)的基本需要和基本權(quán)利;“參與”方面將老年人視為社會的積極參與者,實(shí)現(xiàn)健康發(fā)展、能力發(fā)展和價(jià)值發(fā)展,以提高老年人的自我效能感;“保障”方面鼓勵家庭和社會的參與,創(chuàng)造系列活動和環(huán)境措施,使老年人活得有尊嚴(yán)、有價(jià)值和有意義。敘事是一種深度的人文關(guān)懷,而敘事護(hù)理順應(yīng)時(shí)代發(fā)展潮流,將老年人作為積極老齡化的踐行者。積極老齡化視覺下,以老年人一生寶貴經(jīng)歷為敘事視覺,通過個(gè)體獨(dú)特的生命故事呈現(xiàn)其獨(dú)一無二的屬性,詮釋著個(gè)體的生命價(jià)值和意義,做到對生命的完全尊重和敬畏[4],而能夠傳承個(gè)體一生的寶貴經(jīng)驗(yàn)和精神財(cái)富并為其發(fā)揮最大價(jià)值的最好方式即遺囑。故敘事遺囑作為一種特殊形式的文化遺產(chǎn)和生命記錄,成為表達(dá)和傳遞生命價(jià)值觀的重要工具,敘事遺囑的理念及倡導(dǎo)是積極老齡化戰(zhàn)略需求的積極回應(yīng)。目前,敘事遺囑的理念還處于萌芽階段,尚缺乏對敘事遺囑全面客觀的認(rèn)識和評價(jià),故筆者根據(jù)SWOT分析,探討積極老齡化背景下實(shí)施敘事遺囑的內(nèi)部優(yōu)勢、劣勢和外部機(jī)會、威脅,根據(jù)分析結(jié)果總結(jié)相應(yīng)的發(fā)展策略,旨在為中國積極應(yīng)對老齡化提供依據(jù)。

    1 敘事遺囑的概念

    敘事遺囑為基于生命價(jià)值觀導(dǎo)向,以尊重個(gè)體意愿和需求為前提,通過敘事形式呈現(xiàn)個(gè)體獨(dú)特的生命故事,傳達(dá)其對經(jīng)歷事件的整體體驗(yàn)、意義解讀及生命理解,并以符合個(gè)體期望的形式保存和傳承,以超越空間和時(shí)間的人際互動方式促進(jìn)人類對生命意義的尋求、反思和成長[5]。

    2 敘事遺囑實(shí)施SWOT分析

    2. 1 優(yōu)勢

    2. 1. 1 豐富的敘事資源

    老年人自身有著豐富的敘事資源,因?yàn)樗麄兪菤v史的見證者,生命的編織者,承載著歲月的沉淀和智慧的積累。①個(gè)體生命故事。老年人的故事是一部跌宕起伏的長卷,記載了時(shí)光的痕跡,見證了社會的變革。在他們的生命旅程中,蘊(yùn)藏著豐富的人生經(jīng)驗(yàn),如同一本古老的書籍,揭示著過往歲月的風(fēng)云。他們的故事提供生命的脈絡(luò),對研究個(gè)體生命軌跡和社會歷程有著重要意義。②家族文化傳承。中國人歷來重視家庭文化的塑造與傳播,老年人的一生承載著自己祖先的文化印記和對下一代的深切期望,這些印記和期待包括家族的起源、價(jià)值觀念、傳統(tǒng)習(xí)俗等,并以家譜、家訓(xùn)和家書的方式傳遞。故老年人是家族歷史的存活者,一生經(jīng)歷是家族文化傳承的重要組成部分。③社會文化的見證。老年人是歷史的見證者,見證了時(shí)代的變遷,對社會、文化、科技的變遷有深刻的經(jīng)歷和獨(dú)特的見解。其見解常以文字、以藝術(shù)、以活動等方式傳承,增加了社會內(nèi)涵的豐富性、社會形式的多樣性及社會發(fā)展的啟示性。所以,老年人豐富的敘事資源是開展敘事遺囑的保障。

    2. 1. 2 多樣化的敘事方式

    多樣化的敘事方式為敘事遺囑的開展提供了可能性。①自傳敘事。自傳敘事是以個(gè)體生命為主線,由本人親自敘述的文學(xué)或口頭表達(dá)形式。關(guān)注個(gè)體的成長、經(jīng)歷、感悟和變遷,是一種深度的自我表達(dá)。可以充分表達(dá)個(gè)人意愿,非常真實(shí)地表達(dá)個(gè)體的想法,是敘事遺囑的常用表達(dá)方式。在自傳敘事中,可以根據(jù)自身需求適當(dāng)?shù)貞?yīng)用一些關(guān)鍵要素和技巧,如選擇關(guān)鍵時(shí)刻、時(shí)間線和結(jié)構(gòu)、反思和成長、對話和對白等促進(jìn)表達(dá)。②藝術(shù)敘事。藝術(shù)敘事為老年人敘事遺囑的表達(dá)增加了豐富的色彩,藝術(shù)敘事植根于現(xiàn)象學(xué),它利用諸如視頻、攝影、繪畫、戲劇、舞蹈、音樂、文學(xué)、詩歌或小說等多種藝術(shù)形式作為媒介展開敘述。對于一些創(chuàng)傷患者而言,由于他們難以用言語來表達(dá),因此通過藝術(shù)形式往往能更貼近其真實(shí)的內(nèi)心世界[6]。如通過老年題材紀(jì)錄片形式記錄老年人一生旅程,老年題材紀(jì)錄片主要是以紀(jì)實(shí)方式展示老年人的晚年生活和精神面貌,以故事的方式重構(gòu)老年紀(jì)錄片能更加深刻體現(xiàn)個(gè)體的人生價(jià)值和意義,且是一種永久的敘事遺囑表達(dá)方式[7]。③數(shù)字?jǐn)⑹?。?shù)字?jǐn)⑹率抢脭?shù)字媒體和技術(shù)手段來敘述故事、傳達(dá)信息或表達(dá)觀點(diǎn)的方式,涵蓋了多個(gè)數(shù)字媒體,包括文字、圖像、音視頻及互動元素等。湯斯?fàn)D[8]從技術(shù)具身理論的視角出發(fā),對三種互動敘事進(jìn)行深入研究:這些敘事分別基于參與者的身體數(shù)據(jù)與生理信號驅(qū)動、參與者操縱數(shù)字分身代理的實(shí)踐,以及基于參與者身體地理位置的實(shí)現(xiàn)。研究發(fā)現(xiàn),人與媒介物的共生交互行為,使得數(shù)字藝術(shù)的敘事建構(gòu)展現(xiàn)出了體驗(yàn)性、事件性、偶發(fā)性、空間性以及涌現(xiàn)性等顯著特征。互動敘事是動態(tài)的、建構(gòu)性的敘事,這種敘事方式更符合當(dāng)下社會發(fā)展趨勢及大眾對敘事表達(dá)方式的需求。

    2. 1. 3 人文關(guān)懷的回歸

    關(guān)注老年人的精神健康,是中國積極應(yīng)對人口老齡化戰(zhàn)略、構(gòu)建健康中國建設(shè)新發(fā)展格局的積極回應(yīng)[9-10],是健全養(yǎng)老服務(wù)體系及提升養(yǎng)老服務(wù)水平的戰(zhàn)略任務(wù)和要求,是以最廣大人民群眾的根本利益為主,著力解決人民最關(guān)心最直接最現(xiàn)實(shí)的利益問題,是保證人民群眾幸福晚年的使命和責(zé)任。實(shí)施敘事遺囑是充分落實(shí)人文關(guān)懷,實(shí)施精神關(guān)愛的重要措施。①精神需求的呼喚。開展敘事遺囑是實(shí)施敘事照護(hù)措施之一,是醫(yī)學(xué)人文的回歸,是積極回應(yīng)中國老齡化趨勢的現(xiàn)實(shí)性、緊迫性和嚴(yán)峻性的現(xiàn)狀,是高品質(zhì)養(yǎng)老照護(hù)服務(wù)需求特別是精神需求供給服務(wù)的呼喚。②精神健康的滿足。重視并滿足老年人的精神健康,是深度的人文關(guān)懷表達(dá)方式。老年人渴望與他人分享自己的故事和傳達(dá)自己的生命體驗(yàn)、價(jià)值觀和生命意愿等,這種渴望袒露內(nèi)心深處的方式即敘事遺囑意愿。③生命價(jià)值的肯定。敘事遺囑是個(gè)體實(shí)現(xiàn)個(gè)人價(jià)值的一種肯定和認(rèn)可,是一生寶貴財(cái)富的積累,是個(gè)人生命任務(wù)的總結(jié)和反思,是與家人愛的延續(xù)。承認(rèn)敘事遺囑本身也是社會對個(gè)人社會貢獻(xiàn)的認(rèn)可和紀(jì)念。敘事遺囑使老年人的存在得到永久記錄和承認(rèn),進(jìn)而延續(xù)生命價(jià)值和意義。

    2. 2 劣勢

    2. 2. 1 相關(guān)概念界定不明

    敘事遺囑是一個(gè)相對新穎的概念,其定義可能因不同背景、學(xué)科和文化而有所差別。但敘事遺囑的理念均是以老年人個(gè)體需求為目標(biāo),采取符合個(gè)體意愿方式如書寫等形式表達(dá)/傳承個(gè)體生活經(jīng)歷、生命旅程體驗(yàn)、個(gè)人價(jià)值觀及生命態(tài)度等。①醫(yī)學(xué)視覺可能偏重個(gè)體的醫(yī)療及輔助決策,個(gè)體的病程記錄等;②社會學(xué)視覺偏向?qū)ι鐣幕蛢r(jià)值觀的一種貢獻(xiàn);③心理學(xué)視覺更關(guān)注個(gè)體心理健康及生命意義的影響。

    雖然不同學(xué)科分別從不同角度界定敘事遺囑,但無論從哪個(gè)視角,均是對敘事遺囑價(jià)值的認(rèn)可和在不同文化領(lǐng)域知識的補(bǔ)充和滲透,其目的均是為了滿足個(gè)體對人生價(jià)值意義的探尋,對家庭乃至社會精神文明的傳承。故要對敘事遺囑的理念、文化適應(yīng)性及主客體有清晰的認(rèn)識,保證敘事遺囑實(shí)施的靈活性。

    2. 2. 2 敘事遺囑實(shí)施程序未標(biāo)準(zhǔn)化

    敘事遺囑程序尚在構(gòu)建和討論中。目前敘事實(shí)施程序的研究學(xué)科集中在敘事醫(yī)學(xué)、敘事護(hù)理及生前預(yù)囑實(shí)施程序。敘事醫(yī)學(xué)研究領(lǐng)域關(guān)注敘事主體、敘事素養(yǎng)、敘事教育及敘事能力培養(yǎng),特別是平行病例的書寫和述評。敘事護(hù)理的實(shí)施程序主要有Aloi[11]的解構(gòu)、外部化和重新創(chuàng)作3步驟,路莉靜[12]的故事敘述、問題外化、解構(gòu)和改寫4步驟,李爽等[13]的引導(dǎo)敘事、外化問題,評價(jià)解構(gòu)敘事內(nèi)容,敘關(guān)注階段、理解階段、反思階段和回應(yīng)4階段,尚無統(tǒng)一的敘事護(hù)理實(shí)施步驟和標(biāo)準(zhǔn)。生前預(yù)囑主要以我的五個(gè)愿望形式實(shí)施推廣,主要表達(dá)個(gè)體醫(yī)療決策自主權(quán)和尊嚴(yán)得到充分尊重,但沒有確定的實(shí)施程序。故需繼續(xù)研究,加大該領(lǐng)域研究的成熟度、實(shí)施環(huán)境的適配性及尊重文化敏感性基礎(chǔ)上實(shí)施敘事遺囑。

    2. 2. 3 敘事遺囑實(shí)施團(tuán)隊(duì)尚未建立

    敘事遺囑的制定和實(shí)施涉及多學(xué)科領(lǐng)域,需要多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的協(xié)同合作。包括醫(yī)生、護(hù)士、護(hù)工、心理咨詢師/心理治療師、醫(yī)學(xué)倫理專家、信息技術(shù)專家、翻譯及跨文化專業(yè)人員、法律專業(yè)人員等。整體耗時(shí)較長,需根據(jù)個(gè)體情況調(diào)整實(shí)施方式和步驟,如考量環(huán)境支持性、組織保障性、資源適配性等。多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的實(shí)施是為了保證敘事遺囑的理念充分落實(shí),使敘事遺囑能完全尊重個(gè)人意愿,滿足個(gè)人需求。同時(shí),保證敘事遺囑實(shí)施過程順利,促進(jìn)敘事知識體系的構(gòu)建。

    2. 3 機(jī)遇

    2. 3. 1 需求支持

    中國老齡化趨勢的現(xiàn)實(shí)性、緊迫性和嚴(yán)峻性,高品質(zhì)養(yǎng)老照護(hù)服務(wù)需求的呼喚,特別是深層次的人文關(guān)懷供給服務(wù)不足現(xiàn)象已成為推進(jìn)中國養(yǎng)老服務(wù)體系建設(shè)道路上的深層次問題。黨的二十大報(bào)告指出加快構(gòu)建健康中國建設(shè)新發(fā)展格局,實(shí)施積極應(yīng)對人口老齡化國家戰(zhàn)略,重視心理健康和精神衛(wèi)生。中共中央、國務(wù)院印發(fā)《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》提出立足于全人群和全生命周期的全民健康理念下積極開展健康老齡化服務(wù),推動開展老年心理健康與關(guān)懷服務(wù)。敘事遺囑是走進(jìn)老年人內(nèi)心的深度人文關(guān)懷模式,是一種精神傳承,是愛的傳遞和情感聯(lián)結(jié),是實(shí)現(xiàn)個(gè)人價(jià)值的一種肯定和認(rèn)可,是文化傳承也是一種哀傷撫慰。2019年,楊曉霖教授成立生命健康敘事分享中心以來,全國范圍內(nèi)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)相繼設(shè)立生命健康敘事分享中心[14]。相繼成立的敘事醫(yī)學(xué)研究基地和敘事護(hù)理工作坊廣受好評。調(diào)查[15]顯示,在安寧療護(hù)、健康教育、疾病科普以及疾病診療等領(lǐng)域,應(yīng)用敘事醫(yī)學(xué)的比例超過50%,表明只要有患者有交集的場所,都存在開展敘事醫(yī)學(xué)的需求。

    2. 3. 2 戰(zhàn)略導(dǎo)向

    中國式現(xiàn)代化話語體系建構(gòu)是基于現(xiàn)實(shí)路徑的理論升華與實(shí)踐總結(jié),能為深刻認(rèn)識中國特色社會主義實(shí)踐成果、實(shí)現(xiàn)社會主義現(xiàn)代化強(qiáng)國目標(biāo)、展現(xiàn)可信可愛可敬中國形象提供話語層面的保障與支撐[16]。中國式現(xiàn)代化話語體系的建構(gòu)不是無根之木、無源之水。歷史的積淀鑄造了中國式現(xiàn)代化話語體系的根基[17]。歷史的積淀鑄造了豐厚的建構(gòu)根基,動態(tài)發(fā)展的現(xiàn)實(shí)實(shí)踐又為話語的長期建構(gòu)提供了內(nèi)生動力。話語體系和敘事體系緊密相連、互相成就,前者為后者創(chuàng)設(shè)學(xué)理論證,后者為前者提供傳播場域,兩者共同反映一個(gè)國家在國際社會中的地位和影響力[18]。中國實(shí)踐的成功推進(jìn)、原創(chuàng)話語的豐富供給、人類共同發(fā)展的價(jià)值旨?xì)w,為中國式現(xiàn)代化話語體系建構(gòu)提供了可能性。在“健康中國2030”大健康語境下,積極推進(jìn)敘事理論與實(shí)踐,對促進(jìn)中國醫(yī)院敘事生態(tài)構(gòu)建意義非凡。高品質(zhì)生命健康關(guān)懷的需求和全人照護(hù)服務(wù)理念的呼喚,促使敘事遺囑逐漸浮現(xiàn)大眾視野而成為關(guān)注熱點(diǎn)。護(hù)理的本質(zhì)即關(guān)懷,而敘事遺囑是落實(shí)深度人文關(guān)懷照護(hù)方式之一。

    2. 3. 3 數(shù)字時(shí)代

    數(shù)字和新媒體技術(shù)的崛起,對文學(xué)、繪畫、電影、戲劇等傳統(tǒng)內(nèi)容的創(chuàng)作、生產(chǎn)、閱讀及消費(fèi)方式帶來了深遠(yuǎn)影響。其中,基于數(shù)字技術(shù)誕生的數(shù)字?jǐn)⑹路绞?,對用戶參與度的影響尤為顯著[19]。超文本小說、互動戲劇、互動電影以及網(wǎng)絡(luò)游戲等新興的數(shù)字?jǐn)⑹路绞綐O大地激發(fā)了用戶的參與熱情。用戶可以通過鏈接點(diǎn)擊、角色扮演、人機(jī)對話等實(shí)時(shí)互動方式參與敘事,其行為甚至能夠影響整個(gè)敘事的發(fā)展進(jìn)程和結(jié)局[19]。數(shù)字時(shí)代賦予敘事更富創(chuàng)意、互動和多媒體的方式呈現(xiàn)和傳承故事,實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)的實(shí)時(shí)更新和數(shù)據(jù)可視化,突破空間和跨越文化的限制,更符合當(dāng)下大數(shù)據(jù)時(shí)代的文化潮流,為觀眾提供豐富和沉浸式的體驗(yàn),反映數(shù)字時(shí)代對于敘事表達(dá)方式的新要求和新期待。數(shù)字時(shí)代為敘事遺囑的發(fā)展提供新的契機(jī),實(shí)現(xiàn)敘事遺囑發(fā)展策略的便捷性、多樣性和可及性。

    2. 4 威脅

    2. 4. 1 個(gè)人隱私保護(hù)

    敘事遺囑的制定涉及個(gè)體生活的隱私信息,因此,需要充分做好隱私保護(hù)機(jī)制。面臨的威脅可能有未經(jīng)授權(quán)的個(gè)體或機(jī)構(gòu)訪問,數(shù)字化敘事遺囑的情況下,可能面臨黑客攻擊、數(shù)據(jù)泄漏等數(shù)字化風(fēng)險(xiǎn),由于各種信息,敘事遺囑的信息可能被第三方共享等導(dǎo)致隱私泄露。故現(xiàn)在敘事遺囑面臨的威脅是隱私保護(hù),需要加強(qiáng)隱私保護(hù)策略,加強(qiáng)加密技術(shù),定期審查隱私保護(hù)策略,更新技術(shù)和法規(guī)的變化,確保隱私的時(shí)效性。

    2. 4. 2 醫(yī)療資源匱乏

    敘事遺囑實(shí)施需要一定的時(shí)間、空間、人員和組織保障等資源。缺乏實(shí)施敘事遺囑的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)成員,實(shí)施者的時(shí)間不被滿足,特別是醫(yī)護(hù)人員的常規(guī)護(hù)理工作讓其沒有充足的時(shí)間進(jìn)行有效溝通[20]。部分實(shí)施單位尚缺乏實(shí)施敘事遺囑的空間和設(shè)備,如談話間、敘事分享中心、敘事遺囑分享所需用的設(shè)備等[21]。實(shí)施敘事遺囑更需要單位支持、建立完善的制度體系、工作協(xié)調(diào)機(jī)制以保證實(shí)施過程順利。

    2. 4. 3 敘事研究不足

    敘事研究的成熟度決定敘事遺囑開展的順利與否。①當(dāng)前敘事研究理論體系的系統(tǒng)性和層次性待完善,敘事研究的發(fā)展需要根據(jù)學(xué)科和專業(yè)發(fā)展需求建立相應(yīng)的理論體系,并用明確的框架將其有機(jī)地整合起來。②敘事實(shí)踐研究已深入在教育、醫(yī)療、商業(yè)等領(lǐng)域,但敘事研究的實(shí)踐標(biāo)準(zhǔn)化流程尚未統(tǒng)一,敘事實(shí)踐研究的有效性需要充分評估和驗(yàn)證。③敘事研究缺乏科學(xué)性。敘事研究的理論和實(shí)踐效果需要實(shí)證研究的支持,科學(xué)的評價(jià)方法可提高敘事研究的可信度和普適性。④敘事研究涉及多個(gè)學(xué)科領(lǐng)域,如文學(xué)、醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、社會學(xué)等,但學(xué)科邊界并不清晰,而清晰的學(xué)科界定有助于形成更協(xié)調(diào)、有機(jī)的跨學(xué)科研究體系。

    3 倫理考量

    3. 1 保障自主權(quán)得到充分尊重

    敘事遺囑強(qiáng)調(diào)個(gè)人的意愿和選擇,尊重其個(gè)人價(jià)值觀和生活經(jīng)歷,確保老年人在生命的最后階段有機(jī)會表達(dá)自己的愿望和決定[22],確保他們的決定不受外界干擾,保障老年人的自主權(quán)得到充分尊重。因此,實(shí)施敘事遺囑,需要建立老年人敘事遺囑表達(dá)機(jī)制和平臺,健全老年人在不同生命狀態(tài)下的表達(dá)渠道和方式,確保老年人的生命敘事遺囑高效落實(shí)。

    3. 2 保證信息的清晰性和透明性

    確保信息傳遞的清晰性和透明性是保證老年人知情同意的關(guān)鍵步驟[23]??赏ㄟ^舉辦家庭會議等方式,邀請所有相關(guān)利益方參與做好充分的解釋和溝通,必要時(shí)可輔以書面材料、音視頻等方式傳遞信息,保證老年人在充分理解前提下明確表達(dá)自己的個(gè)人意愿,并確保這些意愿在敘事遺囑中得到清晰記錄。

    3. 3 加強(qiáng)隱私與保密

    敘事遺囑中可能包含老年人的個(gè)人敏感信息,需確保這些信息的隱私性和保密性,避免未經(jīng)授權(quán)的披露或?yàn)E用。同時(shí),在記錄和存儲敘事遺囑時(shí),采取有效的措施保護(hù)數(shù)據(jù)安全,防止信息泄露和丟失。

    3. 4 尊重文化和信仰

    老年人的一生經(jīng)歷既有文化屬性的共同特征也有文化屬性的個(gè)體獨(dú)特性。這些文化因素影響著他們的價(jià)值觀、生活方式和決策過程。制定敘事遺囑時(shí),應(yīng)充分了解和尊重老年人的文化背景,確保遺囑的內(nèi)容和形式符合其文化屬性。

    4 建議

    4. 1 加強(qiáng)敘事遺囑的教育和宣傳

    明確敘事遺囑的相關(guān)概念,確保其在實(shí)踐中被準(zhǔn)確理解和應(yīng)用。同時(shí),加大敘事遺囑的宣傳力度,增強(qiáng)社會的法律素養(yǎng)和公民意識。具體可采納方法如下:制作易于理解的宣傳資料;利用社交媒體平臺,發(fā)布關(guān)于敘事遺囑的信息、案例分析、專家建議等;學(xué)校和社區(qū)組織相關(guān)課程或工作坊進(jìn)行培訓(xùn);定期舉辦關(guān)于敘事遺囑的講座和研討會,邀請專業(yè)人士分享案例經(jīng)驗(yàn);制作真實(shí)而感人的案例故事,通過文字、圖片或視頻展示敘事遺囑的重要性;定期更新信息,通過定期更新官方網(wǎng)站、社交媒體和其他宣傳渠道,使信息不斷傳遞給更多的人群;舉辦敘事遺囑日、法律義診、社區(qū)宣傳活動等,通過互動性的方式向公眾傳遞相關(guān)信息;設(shè)立免費(fèi)或低費(fèi)用的敘事遺囑咨詢服務(wù),幫助有需要的人了解、起草和更新他們的敘事遺囑。通過多種途徑或方法提高公眾對敘事遺囑的認(rèn)知度。

    4. 2 加強(qiáng)組織保障和政策支持

    敘事遺囑的組織保障可為實(shí)施流程提供有力的支撐。首先,制定并修訂敘事遺囑實(shí)施指南,提供科學(xué)標(biāo)準(zhǔn)化、簡便易行的操作手冊;建立專業(yè)敘事遺囑咨詢服務(wù)機(jī)構(gòu)或組織,設(shè)立熱線和在線支持,方便獲取敘事遺囑的咨詢和支持;開發(fā)并推廣在線平臺和應(yīng)用,促進(jìn)敘事遺囑實(shí)施的便利和應(yīng)用;與社區(qū)組織、非營利機(jī)構(gòu)和慈善團(tuán)體等合作,共同推動敘事遺囑的教育和宣傳活動,為公眾提供支持和資源;建立公眾對敘事遺囑服務(wù)機(jī)構(gòu)的信任,通過透明的服務(wù)流程和合理的費(fèi)用結(jié)構(gòu),確保人們能夠愿意尋求專業(yè)協(xié)助;與政府合作,推動制定和完善相關(guān)法規(guī),為敘事遺囑實(shí)施提供法律咨詢和保障。老齡化是敘事遺囑發(fā)展的契機(jī),而敘事遺囑是老齡化發(fā)展的必然所向。推動敘事遺囑從理念到實(shí)踐的發(fā)展,需要充分發(fā)揮政策的積極導(dǎo)向作用,通過制定和完善老年人相關(guān)的法律法規(guī)、提升公眾意識、提供多元化服務(wù)支持、強(qiáng)化多元主體的參與及建立信息化管理系統(tǒng),發(fā)揮老年照護(hù)在理論、政策、實(shí)踐、教育及科研等領(lǐng)域作用,才能有效推動敘事遺囑的發(fā)展。

    4. 3 加強(qiáng)敘事遺囑體系研究

    敘事遺囑研究的深度和廣度是保證實(shí)踐有效性的必要手段。鼓勵相關(guān)機(jī)構(gòu)設(shè)立專項(xiàng)基金,為敘事遺囑從理念到實(shí)踐推廣提供支持和保障;保持?jǐn)⑹逻z囑的文化敏感性,考慮到敘事遺囑的多學(xué)科交叉、多學(xué)科團(tuán)隊(duì)性質(zhì),保證敘事遺囑的學(xué)科之間的交叉和融合;鼓勵實(shí)證研究,通過數(shù)據(jù)研究變量之間的關(guān)系,確定其影響因素和影響效果,并為完善相關(guān)理論提供實(shí)質(zhì)性的證據(jù)。編撰敘事遺囑相關(guān)教材和閱讀書目,并加強(qiáng)對培訓(xùn)體系構(gòu)建、效果評價(jià)工具開發(fā)及理論構(gòu)建等方面的深入研究。在敘事醫(yī)學(xué)或敘事護(hù)理的臨床實(shí)踐中,開展定性與定量研究,運(yùn)用多種方法作為評估敘事遺囑實(shí)施效果的指標(biāo),以客觀科學(xué)的結(jié)果全面驗(yàn)證研究的有效性。同時(shí),積極組織學(xué)術(shù)會議,邀請國內(nèi)外具有豐富經(jīng)驗(yàn)的學(xué)者進(jìn)行交流,推動敘事遺囑的科學(xué)化發(fā)展。

    4. 4 強(qiáng)化隱私保護(hù)機(jī)制

    強(qiáng)化隱私保護(hù)是保證敘事遺囑遵循倫理原則和尊重個(gè)體自主權(quán)的最主要手段,特別是數(shù)字化遺囑的應(yīng)用。強(qiáng)化隱私保護(hù)機(jī)制的途徑包括:采用高級加密技術(shù),建立明確的權(quán)限控制體系,只有經(jīng)過授權(quán)的人員才能夠訪問和處理相關(guān)信息;定期審查,確保數(shù)字平臺的安全性得到持續(xù)監(jiān)測和改進(jìn);深入挖掘數(shù)字時(shí)代為敘事遺囑提供的新機(jī)遇,探索更豐富的敘事方式,數(shù)字時(shí)代為敘事遺囑提供了豐富的可能性,包括但不限于虛擬現(xiàn)實(shí)(VR)和增強(qiáng)現(xiàn)實(shí)(AR),使敘事更為沉浸和生動。社交媒體、人工智能(AI)輔助等可使敘事遺囑在人文關(guān)懷、文化傳承和保護(hù)、臨終關(guān)懷等領(lǐng)域發(fā)揮獨(dú)特的價(jià)值。隨著對敘事遺囑重要性的認(rèn)知不斷提高,以及法律、技術(shù)和醫(yī)療環(huán)境的進(jìn)一步完善,敘事遺囑將成為我們生命中的一部分,實(shí)現(xiàn)生命價(jià)值和意義。

    5 結(jié)語

    敘事遺囑承載著個(gè)體對生命意義的深刻反思與傳承,是促進(jìn)家庭和諧、社會關(guān)懷的重要途徑,本研究基于積極老齡化背景充分分析了實(shí)施敘事遺囑的內(nèi)部優(yōu)勢、劣勢、外部機(jī)會及威脅。在中國實(shí)施敘事遺囑既面臨著豐富的敘事資源、多樣化的敘事方式以及人文關(guān)懷回歸的內(nèi)部優(yōu)勢,也面臨著概念界定模糊、實(shí)施程序未標(biāo)準(zhǔn)化、專業(yè)團(tuán)隊(duì)缺失等內(nèi)部劣勢。同時(shí),社會需求的日益增長、國家戰(zhàn)略導(dǎo)向的明確以及數(shù)字技術(shù)的快速發(fā)展為敘事遺囑的推廣提供了前所未有的外部機(jī)遇。然而,個(gè)人隱私保護(hù)、醫(yī)療資源分配不均以及敘事研究深度不足等問題也構(gòu)成了不容忽視的外部威脅。因此,引起實(shí)施敘事遺囑推進(jìn)中的系列倫理考量,如自主權(quán)是否得到充分尊重、如何保證信息的清晰性和透明性、如何加強(qiáng)隱私與保密及如何保持對文化和信仰的尊重。積極老齡化背景下實(shí)施敘事遺囑優(yōu)劣勢共存,需從多方面著手,共同推動敘事遺囑在中國的健康發(fā)展。只有加強(qiáng)敘事遺囑教育和宣傳、增加組織保障和支持力度、加強(qiáng)敘事遺囑相關(guān)研究、強(qiáng)化隱私保護(hù)機(jī)制,才能實(shí)現(xiàn)人文關(guān)懷的真正落地。

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