敘事醫(yī)學視角下肺癌患者治療過程中心理體驗的質性研究

〔摘要〕目的 基于敘事醫(yī)學視角，探究肺癌患者治療過程中的心理體驗，為針對性護理干預提供參考。方法 以敘事醫(yī)學理念為指導，采用質性研究的現(xiàn)象學方法，對20例肺癌患者進行深度訪談，通過內容分析法對訪談資料進行分析提煉與總結。結果 從敘事醫(yī)學人文價值的角度出發(fā)，在20例肺癌患者的訪談內容中，提煉出患者對角色身份認同的喪失、疾病不確定感體驗、對死亡的恐懼與期許以及對人生的無奈與感悟4個主題。結論 肺癌患者治療過程中存在角色身份認同喪失、疾病不確定感、恐懼死亡、希望有尊嚴地離去等負性心理體驗，同時也存在對生命意義的思考及積極應對等積極感悟。

〔關鍵詞〕敘事醫(yī)學；肺癌患者；心理體驗；人文價值

〔中圖分類號〕R-4 〔文獻標志碼〕A 〔文章編號〕1001-8565（2024）11-1295-07

DOI： 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2024. 11. 07

*基金項目：2023年珠海市社會發(fā)展領域科技計劃項目“敘事醫(yī)學在中晚期肺癌患者全程管理中的應用及其對患者生存質量的影響”（2320004000224）

A qualitative study on the psychological experiences of lung cancer patients during treatment from the perspective of narrative medicine

YANG Xiaoyue1， CHEN Lin2， ZHOU Song3， LONG Fengjiao2， LIN Zhong2，YANG Xiaolin4， LIU Kangfu5

（1. Nursing Department， the Fifth Affiliated Hospital of Sun Yat-Sen University， Zhuhai 519000， China；2. Department of Thoracic Oncology， the Fifth Affiliated Hospital， Sun Yat-sen University， Zhuhai 519000，China；3. Department of Neurology， the Fifth Affiliated Hospital， Sun Yat-sen University， Zhuhai 519000，China；4. Narrative Medicine Research Center， Shunde Hospital of Southern Medical University， Foshan 528000， China；5. Office of the Dean， the Fifth Affiliated Hospital of Sun Yat-Sen University， Zhuhai 519000， China）

Abstract： Objective：To explore the psychological experiences of lung cancer patients during treatment based on the perspective of narrative medicine， and to provide references for targeted nursing interventions. Methods：Guided by the concept of narrative medicine， the phenomenological method of qualitative research was used to conduct in-depth interviews with 20 lung cancer patients. The interview data were analyzed，refined， and summarized by using the content analysis method.Results：From the perspective of the humanistic value of narrative medicine， four themes were extracted from the interview contents with 20 lung cancer patients， including the loss of patients’ role identity， the experience of disease uncertainty， the fear and expectation of death， and the helplessness and perception of life.Conclusion：During the treatment process of lung cancer patients， there are negative psychological experiences， such as loss of role identity， uncertainty of disease， fear of death， and hope to leave with dignity. Meanwhile， there are positive perceptions， such as contemplation of the meaning of life and actively coping with it.

Keywords： narrative medicine； lung cancer patient； psychological experience； humanistic value

肺癌是現(xiàn)代社會發(fā)病率和死亡率增長最快，對人類健康和生命威脅最嚴重、最常見的惡性腫瘤之一[1]。中國肺癌發(fā)病率為57.26/10萬，死亡率為45.87/10萬，兩者均位列惡性腫瘤第一[2]?；颊咄谑盏桨┌Y診斷開始即陷入創(chuàng)傷敘事閉鎖狀態(tài)[3]，之后長期生存于肺癌的陰影下，飽受刺激性咳嗽、咳痰或劇烈胸痛、胸悶、呼吸困難等癥狀的折磨[4]，同時伴隨著放化療帶來的毒副反應，對患者的社會、生理、心理等方面造成嚴重的消極影響，表現(xiàn)為自我身份認同喪失，拒絕或放棄治療，對未來生活失去信心，并受死亡恐懼困擾。因此，幫助患者喚醒身份認同，修復斷裂的敘事關系，使其超越疾病，積極治療，樹立正確的生死觀尤為重要[5]?，F(xiàn)代醫(yī)學對肺癌的治療主要關注在化療、放療、靶向治療及免疫治療帶來的腫瘤療效評價[6]，少有醫(yī)護人員從敘事醫(yī)學的視角去關注患者的心理社會變化及疾病背后的故事，缺乏人文情懷，不能及時認知和了解患者的精神世界和生命境遇。敘事醫(yī)學的介入，能讓醫(yī)護人員走進患者的內心，通過傾聽和回應患者的疾痛故事，見證患者的治療過程，建立生命共同體關系，給予更多的人文關懷，暖化醫(yī)患關系[7-8]。本研究通過以敘事理念為框架對20例肺癌患者進行深度訪談，剖析患者的疾病故事，揭示敘事醫(yī)學的人文價值。

1 研究對象和方法

1. 1 研究對象

從2021年10月至2022年1月中山大學附屬第五醫(yī)院胸部腫瘤科收治的肺癌患者中篩選研究對象。樣本量的確定以信息達到飽和為原則，為了保護患者隱私，研究對象的姓名以編號代替。其中編號3、9、10、20，患者夫妻雙方共同參與訪談；編號5、13，由于家屬要求對患者進行病情保密，因此患者子女參與訪談；編號7，患者夫妻雙方及女兒共同參與訪談，其余均為患者本人參與訪談。納入標準：①自愿簽署知情同意書；②年齡在18～75歲，男女不限；③意識清楚、自我表達清晰且無精神異常者；④根據(jù)國際肺癌研究協(xié)會以及美國癌癥分類聯(lián)合會TNM分期（第8版），經(jīng)組織學或細胞學證實的不能手術治療且不能接受根治性同步放化療的局部晚期或轉移性（Ⅲ B、ⅢC、Ⅳ期）的NSCLC患者；⑤根據(jù)RECIST1.1標準至少有一個可反復測量的腫瘤病灶；⑥預計生存期≥3個月。 排除標準：①既往有精神病史及意識障礙者；②使用可影響精神藥物者；③不清楚病情者；④多因素引起語言表達不清者；⑤有癌性腦膜炎者。本研究在訪談20例研究對象時，主題信息收集不再有新的主題信息呈現(xiàn)，已達到飽和。研究對象的一般資料見表1。

1. 2 研究方法

1. 2. 1 研究設計

以敘事醫(yī)學理念為指導，將患者視為解決自身問題的專家，醫(yī)護人員是患者的合作者和指導者，患者是解決自己的問題的專家，在聆聽患者生命故事的過程中，關注患者被內化了的問題并把問題外化，使患者能客觀地看待問題[8-9]。采用質性研究設計，應用現(xiàn)象學研究方法，對中晚期肺癌患者進行面對面半結構式訪談，即訪談前對訪談內容和研究方向有概念和范圍的界定，根據(jù)研究者的訪談目的提前準備好訪談提綱，在訪談過程中可以根據(jù)研究對象的反應和當下的情況進行靈活提問。通過內容分析法對訪談資料進行主題內容的分析提煉與總結。本研究開展前已通過醫(yī)院倫理委員會審查，并獲得倫理批號：中大五院[2021]倫字第（K78-1）。

1. 2. 2 資料收集

訪談前向患者解釋本研究的目的和方法，并強調隱私保護原則，取得患者及家屬的理解和同意，彼此建立信任關系后，選擇安靜的環(huán)境進行訪談。訪談時間由醫(yī)護人員和患者協(xié)商決定，以雙方方便為原則。向受訪者承諾所有訪談資料只為本次研究所用，并承諾對所有個人資料保密，為了保護患者的隱私，患者姓名以編號代替。具體訪談提綱包括：①你能說一下患病的經(jīng)歷以及患病前后對你家庭和工作的影響嗎？②談談你對疾病的了解和治療過程中醫(yī)患之間的感受？③對未來的希望，接下來想要做什么或期待什么（之前不曾有的）？

訪談中，認真聆聽患者的故事，觀察患者的一言一行，感受患者的喜怒哀樂，理解患者的酸甜苦辣，并從故事中學習升華，進而尊重和關注患者的個體和生命。敘事訪談時間60～120分鐘不等，圍繞訪談提綱對患者進行訪談，主要時間由患者進行自我敘事，醫(yī)護人員以聆聽者的姿態(tài)了解患者的生命故事，并進行適當引導和解釋。訪談結束后，將訪談內容轉化為文字，并詳細記錄當時的環(huán)境、氣候和患者的表情、動作和語氣等，使資料更加完善。整個質性研究過程嚴格遵守倫理學要求。

1. 2. 3 資料分析

對所得資料依次進行編碼，遵循“及時轉化”和“多備份”原則對訪談資料進行整理和分析[10]。采用主題分析法通過反復、仔細閱讀收集的資料和訪談記錄，不斷反思和總結，選取與研究內容相關的陳述，加以歸納和整理，提取出對患者有重要影響的因素，挖掘其深層含義。不僅要揭示患者表現(xiàn)出來的顯性意義，而且要挖掘敘事背后潛藏的深層意蘊。

1. 2. 4 質量控制

①訪談前與患者及家屬充分溝通，征得患者本人及家屬的知情同意和配合，建立信任關系；②訪談過程中，以訪談提綱為主線，注重訪談技巧；③資料的收集與分析同步進行，訪談結束后24 小時內對訪談內容進行整理與錄入如有文本缺失或存在疑問的地方，及時聯(lián)系患者進行補充，確保記錄文本符合患者的真實經(jīng)歷。

2 結果

對訪談資料進行分析、歸納和總結，提煉出4個一級主題、9個二級主題，見表2。

2. 1 患者對角色身份認同的喪失

2. 1. 1 喪失自我身份認同

當?shù)弥约夯剂税┌Y，部分患者產生了“自己是廢人”或“沒有用的人”的想法，喪失了自我身份認同?；颊?：“我以前是個軍人，上過戰(zhàn)場打過仗，后來退伍了，從事文書工作，你知道嗎？在上山下鄉(xiāng)那個年代，我寫的報告比那些城里來的老師還要好，現(xiàn)在退休了，還有報社想請我去做編輯，但被我推掉了，生病以后，以前的輝煌都不算什么，現(xiàn)在就是個患者，一個沒用的人?！?/p>

2. 1. 2 喪失家庭角色認同

部分患者認為患病會增加家庭負擔，拖累子女?；颊?：“得了癌癥以后工作也不能做了，哪個老板敢請我，又沒有學歷，我以前是司機，現(xiàn)在大半年沒有工作了，我想回去工作，但是化療以后人很累，沒有精神沒有力氣，別看我牛高馬大的，現(xiàn)在爬樓梯最多爬三層，走路也走不了很久，更沒有體力繼續(xù)開車，不工作又沒有收入，總靠家人接濟沒有成就感，拖累家人?！?/p>

2. 1. 3 喪失社會角色認同

部分患者不愿意將患病消息告知親戚、同事，害怕成為關注的焦點，害怕來自周遭的敵意與隔離?；颊?1：“單位的人都不知道我患病了，我覺得沒有必要告訴他們?！被颊?2：“除了我老公和小孩，其他親戚都不知道我生病了，我現(xiàn)在連家庭聚餐都不去了，就不想讓他們知道，他們問了我也不說?！?/p>

2. 2 患者對疾病不確定感的體驗

2. 2. 1 對疾病轉歸的不確定感

治療期間疾病進展，認為肺癌無法醫(yī)治。大部分受訪者提及“擔憂癥狀、無法預測癥狀的嚴重程度以及無法判斷癥狀的意義”?；颊?：“從1月份確診小細胞肺癌到現(xiàn)在，做了化療放療，現(xiàn)在9個月了，腫瘤越治越大，還不如不治了，回家喝酒去。”患者3：“打了化療以后頭發(fā)會全掉光，沒有一點尊嚴?！?患者12：“看到身邊很多得癌癥的，哪一個有好的結果，打了化療人都大變樣了?！?/p>

2. 2. 2 對疾病相關信息的不確定

由于對疾病相關信息缺乏和認知模糊，部分患者害怕癌癥會傳染給家人?；颊?：“醫(yī)生，我孫子還小，會不會傳染給他？”患者10：“我以后是不是不能和家里人一起吃飯了？會傳染給他們?！?患者19：“氣喘，走路喘，說話也喘，現(xiàn)在定期去門診打免疫，不知道還要打多久，是不是要一直打到死?。俊?/p>

2. 3 患者對死亡的恐懼與期許

2. 3. 1 恐懼死亡

多數(shù)患者在訪談過程中表示得了癌癥，就意味著離死亡不遠了。患者1：“知道自己得了肺癌，就覺得日子不多了，心里特別害怕。我父親是醫(yī)生，我都不敢告訴父母我得了癌癥，都90多歲的人了，一想到自己可能會先他們而去就受不了，我以前很少流淚的，這段時間就控制不住，總覺得離死亡不遠了（掩面而泣）。”患者12：“會想到最壞的結果，我也不算老，如果就這么死了，覺得特別不甘心?！?/p>

2. 3. 2 希望有尊嚴地離去

還有一些患者希望可以通過“安樂死”，讓自己保留尊嚴，舒服一點，體面一點地離去?；颊?：“我想要有尊嚴地活著和死去，我不想自己變得骨瘦如柴，像骷髏一樣，我求我的妻子讓我‘安樂死’?！被颊?1：“如果真的走到了生命的最后一步，不要讓我太痛苦，太難堪，最好是打一針就讓我離開，像‘安樂死’那樣?！?/p>

2. 4 患者對人生的無奈與感悟

2. 4. 1 生命意義的思考

患者在疾病的威脅下，開始思考“生命意義是什么”，在敘事的引導下，患者有了一個更加明確的目標?；颊?：“生病后就一直想這個問題，既然生命有限，在以后不多的日子里一定要好好活，珍惜余下的時光?！被颊?：“當意識到生命所剩無幾時，昨天煩惱的事情顯得都不那么重要了，突然感恩眼前的幸福。”患者11：“生了這個病之后，我覺得活著沒意思，人間不值得??！但是生病卻讓我明白了健康是金，好好珍惜余下的時光，珍惜生命才有機會去完成自己想要做的和應該完成的事，這也是生命的責任所在。”患者20：“吃了藥，病灶小了，我現(xiàn)在每天去辦公室工作兩三個小時，做點事情，跟同事朋友聊聊天喝喝茶，生活就是這樣，活在當下。”

2. 4. 2 積極應對

在敘事的引導下，患者開始進行自我反思，構建新的自我認知和生活目標。患者5：“生病猶如一記警鐘，它提示我剩下的時間有限，所以接下來我更愿意跟家人一起齊心協(xié)力抗擊疾病?！被颊?1：“我馬上就要退休了，如果病情穩(wěn)定，接下來我想帶著家人出去旅游，領略偉大祖國的美好風光。”患者17：“我這種情況，治就能活一年多，不治只能活兩三個月，那我當然要積極配合治療。”

3 討論

3. 1 加強患者角色認同，重建被癌癥摧毀的身份

癌癥診斷造成患者與自我及他人之間的敘事關系斷裂，破壞了身體與自我之間的聯(lián)系，破壞了患者家庭和社會角色的延續(xù)。身體在疾病發(fā)展的過程中發(fā)生了變化，隨著身體的變化，自我認同也發(fā)生變化?；颊邿o法繼續(xù)承擔之前的家庭責任，由家庭的照顧者轉變?yōu)楸徽疹櫿撸瑹o法繼續(xù)經(jīng)歷之前的生活軌跡，受到同事朋友的疏遠和排擠。這種心理落差和對疾病的恐懼與日俱增，往往會不由自主地產生與疾病密切相關的自我認同，認為自己是一個“罪人”，會拖累家庭，拖累后代?；颊唛L期處于這種消極的自我認同中，會拒絕甚至放棄治療，患者的生活和人生進程會更加混亂而沒有質量[11]。通過本次的敘事訪談，部分患者表示喚醒了其被癌癥摧毀的身份，在經(jīng)歷了被癌癥長期的折磨和抵抗之后，生活仍然要繼續(xù)向前，走出疾病的陰影，才能迎來陽光和溫暖。劉惠軍等[12]指出，醫(yī)護人員通過傾聽患者敘事，可幫助患者從疾病的陰影里抽離出來，重新認識和看待疾病，以主體的身份去面對癌癥帶來的苦難，才能更好地適應和接受與癌共存，賦予生活、生命新的意義。而“敘事”與以往的訪談不同之處就在于其聆聽患者的故事，尊重和了解患者情緒，在此過程中悉心回答患者的疑問，與患者充分共情并對其進行心理疏導，撫慰身心，進入到患者的真實世界之中[13]。身份的重建以及對新身份的接納過程很大程度取決于敘事者的主觀心理，因而敘事者在講述過程中得到的精神寄托與救贖顯得尤為重要。而“敘事”被視為身份重新協(xié)商的過程，不僅是因為其中充滿“自我”，還包含了患者對自身經(jīng)歷的表達與評估，涉及家庭、朋友、醫(yī)護人員和更廣闊的社會環(huán)境。癌癥會中斷患者的正常生活，帶來身份危機，從而導致個人身份包括家庭及社會角色都有重建的必要。生活中發(fā)生重大變故后，個體通常會調整他們對于世界的看法、自我的角色以及社會關系。身份重建也是對發(fā)生變化的生活的重新評估，因此敘事更重大的意義在于對當下和未來生活的規(guī)劃。

3. 2 增進醫(yī)患共情，促進患者共同參與醫(yī)療決策

患者作為非醫(yī)學專業(yè)人士，不了解肺癌的疾病知識，不熟悉癌癥診治的整個過程，不清楚治療帶來的副作用以及對預后的不可知，都是對疾病不確定感的主要來源[14]，這在一定程度上影響著患者對疾病治療的信心。同時，患者是疾病的主體，是疾病最直接的體驗者，也是癥狀最權威的發(fā)言者，同樣的疾病對不同的患者意義是不同的，關注點也有所不同。這時候，患者參與到診療方案的討論與制定中變得格外重要，若醫(yī)護人員不能深入到患者的“生命故事”中細細體察患者的疾痛，充分考慮各方面因素，只將患者當成“會呼吸的瘤子”，那么給出的治療方案將難以得到患者的充分配合[15]。而在患者敘述疾病和生活故事的過程中，患者能更好地厘清問題背后的原因和社會文化脈絡，看到自己解決問題所擁有的資源和力量，并主動尋求積極的方式解決當下的困境，擺脫之前不愉悅的情緒體驗，從而減輕心理痛苦。尤其是醫(yī)護人員在患者整個敘事過程中的陪伴和守護，也是對患者內心痛苦的一種撫慰和積極情感變化的一種見證和正向強化，可提升患者主人翁的自我主體意識，增強對疾病的主動管理意識?；颊呖梢越Y合自身的實際情況選擇符合自己的個性化治療方案，規(guī)劃合理健康的生活方式，這對未來長期的診療過程和疾病轉歸有很大的幫助，也是落實人文醫(yī)學的體現(xiàn)[16]。因此，敘事醫(yī)學在實踐中強調的是患者對醫(yī)護人員的信任，這也是保證患者積極配合治療的基礎條件。醫(yī)護人員通過傾聽患者敘事，走進患者的疾病故事，通過交流互動，增進醫(yī)患共情，醫(yī)護人員能更清楚了解患者所思所想，理解疾病對于患者的意義，與患者一起選擇最佳醫(yī)療決策。而在此過程中，醫(yī)護人員在告知患者各種可選方案的利弊時，應該將復雜難懂的醫(yī)學術語轉化為通俗易懂的利害關系分析，層次分明地告知患者，讓患者能夠在有限的時間內盡可能地理解醫(yī)生的談話，綜合考慮患者的治療意向和個人偏好，選擇最佳的治療方案[17]。同時，可引入契合癌癥患者舒緩療護的接納與承諾療法[18]，立足于個人價值背景深度解析個人情感體驗，調動患者參與治療決策的積極性和樂觀性，改善患者參與醫(yī)療決策的體驗舒適度和滿意度。

3. 3 幫助患者樹立正確的生死觀，重構生命價值體系

肺癌治療具有難度大、預后差、軀體損害重等特點，給患者及其家庭帶來重大疾病負擔。尤其是中晚期肺癌，為了延長患者的生命，醫(yī)生往往是根據(jù)其功能狀態(tài)和存在的并發(fā)癥來制定相應的治療方案，但各種治療措施也會帶來一系列不良反應。加之，惡性腫瘤是一種慢性、消耗性的疾病，到了中晚期通常對患者的身心健康造成多方面的負面影響，如癌因性疲乏、癌性疼痛、身體功能衰弱等，這些因素均導致其生存質量變得更差[11]。在敘事過程中，患者往往會不由自主地談及“死亡”這個主題，癌癥導致患者越來越意識到自己死亡的到來。死亡焦慮是受到死亡威脅的一種情緒和心理狀態(tài)，當癌癥患者意識到與癌共存將成為必然的生活狀態(tài)時，疾病的持續(xù)威脅會改變患者對死亡的認知，使患者被迫從另一個角度去重新看待和規(guī)劃未來的生活，即在不安中洞察生命的真諦，實現(xiàn)內在的價值升華[19]。醫(yī)護人員通過敘事引導，走進患者的生命故事，挖掘疾病與生命的意義，使患者在未來的帶病生存期，不再將自己視為“等死之人”，而是轉而以積極的態(tài)度經(jīng)營“病后”生活，主動轉變生活方式，思考并重構生命的價值，淡化對死亡的恐懼，更積極樂觀地面對生活，更從容地應對離別和死亡，向死而生，重建對未來生活的希望和生命價值體系。需要強調的是，在此過程中，醫(yī)護人員需以尊重、謙卑的態(tài)度了解親近患者，與患者建立平等互信的關系，感受患者內心世界，系統(tǒng)認知患者，合理拆分患者及他人的故事，積極正向地回饋患者，引導患者反思，促進患者內在資源的整合，從而使其積極主動地去解決問題、面對生活[20]。醫(yī)學人文的相關研究也要更多關注患者的生存環(huán)境變化與生命價值重建，喚起肺癌患者積極的抗癌信念和自覺的健康管理實踐。

4 結語

敘事醫(yī)學強調，醫(yī)護人員不僅僅需要關注患者的軀體癥狀，同時也要能夠體驗到患者的精神及心理世界，從而更全面地理解需要幫助的患者，并據(jù)此站在患者的視角來思考并解決出現(xiàn)的問題。本研究基于敘事醫(yī)學視角，對20例中晚期肺癌患者進行深度訪談，從社會、生理、心理、生命思考4個維度中提煉出患者對角色身份認同的喪失、患者對疾病不確定感的體驗、患者對死亡的恐懼與期許、患者對人生的無奈與感悟4個主題，體現(xiàn)了肺癌患者在治療過程中心理社會的變化及疾病背后的故事，揭示了敘事醫(yī)學的人文價值。這進一步體現(xiàn)了有關癌癥敘事的研究既有利于對癌癥的治療，也有助于醫(yī)患溝通?；颊邤⑹驴梢詭椭渲貥嬌矸菀约懊鎸Ω淖兒蟮默F(xiàn)實生活，也能夠使醫(yī)護人員對患者的病情和心理狀況有更加充分地了解，從中尋找導致患者痛苦的個人因素。此外，患者在醫(yī)護人員面前的適當敘事有助于醫(yī)患溝通，促進醫(yī)患關系回歸本質，社會關系更加美好。

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