小丑照護(hù)對唇腭裂伴牙槽突裂患兒及其照顧者干預(yù)效果的影響

[摘要]目的：探索小丑照護(hù)對唇腭裂伴牙槽突裂患兒及其照顧者干預(yù)效果的影響。方法：選取筆者醫(yī)院2021年6月-2022年12月收治的行唇腭裂伴牙槽突裂手術(shù)患兒104例，對照組實(shí)施圍術(shù)期常規(guī)護(hù)理，術(shù)后1個月內(nèi)進(jìn)行常規(guī)電話隨訪，觀察組實(shí)施基于小丑照護(hù)理念的干預(yù)方案，分為入院至術(shù)前1天、手術(shù)當(dāng)天、術(shù)后第1天至出院、出院后1個月共4個階段，評價干預(yù)后患兒的疼痛程度、焦慮情緒、生活質(zhì)量、手術(shù)并發(fā)癥發(fā)生情況、患兒及其照顧者的焦慮情緒。結(jié)果：術(shù)后第3、5天，觀察組患兒疼痛評分均低于對照組（P＜0.05）；術(shù)后第7天，觀察組患兒及其家屬焦慮評分均低于對照組（P＜0.05）；干預(yù)后，觀察組患兒生活質(zhì)量評分高于對照組（P＜0.05）；觀察組總并發(fā)癥發(fā)生率低于對照組（P＜0.05）。結(jié)論：小丑照護(hù)能有效減輕唇腭裂伴牙槽突裂患兒術(shù)后疼痛，提高患兒生活質(zhì)量，緩解患兒及其家屬的焦慮情緒，促進(jìn)疾病的恢復(fù)。

[關(guān)鍵詞]唇腭裂；牙槽突裂；小丑照護(hù)；兒童；家庭照顧者

[中圖分類號]R473.6 [文獻(xiàn)標(biāo)志碼]A [文章編號]1008-6455（2024）09-0161-05

Effect of Clown Care on Intervention of Children with Cleft Lip and Palate with

Cleft Alveolar Process and Their Caregivers

XU Xiaolu， HU Wanjuan， QI Lili， ZHANG Jin， ZHANG Ran， SHI Yawei

[ Department of Oral and Maxillofacial Surgery， the Affiliated Stomatological Hospital of Nanjing Medical University （Jiangsu Provincial Stomatology Hospital）， Nanjing 210009， Jiangsu， China ]

Abstract： Objective To explore the effect of clown care on the children with cleft lip and palate with cleft alveolar process and their caregivers. Methods A total of 104 children who received cleft lip and palate surgery with cleft alveolar process in the author's hospital from June 2021 to December 2022 were selected. The control group received perioperative routine nursing， routine telephone follow-up was conducted one month after surgery， and the observation group received intervention plan based on clown care concept. The patients were divided into four stages： from admission to 1 day before surgery， the day of surgery， the day after surgery to discharge， and 1 month after discharge. The pain degree， anxiety， quality of life， occurrence of surgical complications， anxiety of the children and their caregivers after the intervention were evaluated. Results On the 3rd and 5th day after surgery， the pain scores in the observation group were lower than those in the control group （P＜0.05）. On the 7th day after surgery， the anxiety scores in the observation group and their families were lower than those in the control group （P＜0.05）. After intervention， the quality of life score in observation group was higher than that in control group （P＜0.05）. The total complication rate of observation group was lower than that of control group （P＜0.05）. Conclusion Clown care can effectively reduce the postoperative pain of children with cleft lip and palate combined with alveolar cleft， improve the quality of life of the children， relieve the anxiety of the children and their families， and promote the recovery of the disease.

Key words： cleft lip and palate; alveolar fissure; clown care; children; family caregivers

唇腭裂指唇部及腭部以裂開為主要臨床表現(xiàn)的先天性出生缺陷性疾病，是顱頜面部最常見的發(fā)育畸形。我國非綜合征型新生兒顱頜面裂的發(fā)生率約1.67∶1 000[1]，隨著孕婦產(chǎn)前預(yù)防保健工作的普及和產(chǎn)前診斷水平的提高，唇腭裂患兒人數(shù)呈明顯下降趨勢[2]，但考慮到我國人口基數(shù)問題，唇腭裂依然是我國常見出生缺陷和重要公共衛(wèi)生問題。牙槽突裂指由于胚胎期球狀突與上頜突融合障礙導(dǎo)致的先天性頜面障礙，是唇腭裂最常見的伴發(fā)畸形，兩者結(jié)合不僅影響患兒口腔形態(tài)、功能、面部美觀程度，還對言語、聽力、心理、牙周狀況、社交技能、生活質(zhì)量等產(chǎn)生負(fù)面作用[3]，同時也可能導(dǎo)致其照顧者出現(xiàn)負(fù)性情緒[4]。外科修復(fù)是治療唇腭裂伴牙槽突裂的主要方法，盡早進(jìn)行手術(shù)治療，相關(guān)壓力將會減輕甚至解決，從而使患兒更好融入社會[5]。然而，不同程度的唇腭裂伴牙槽突裂修復(fù)難度和周期存在差異，總修復(fù)治療時間跨度長，多次既往就醫(yī)經(jīng)歷易加重患兒對手術(shù)的恐懼、排斥心理，同時患兒年齡小，缺乏對手術(shù)的認(rèn)知，術(shù)后存在疼痛、焦慮、配合程度低、治療依從性差等問題[6]。小丑照護(hù)又稱小丑療法，始于20世紀(jì)80年代的北美，是指將馬戲團(tuán)的小丑技術(shù)以情景表演、魔術(shù)、互動等方式應(yīng)用到疾病環(huán)境中，分散患者對疼痛誘發(fā)源的注意力，從而改善情緒和心理狀態(tài)[7]，同時還能減少其照顧者的心理困擾，作為直接的非智力方法，該療法被認(rèn)為在兒科護(hù)理和康復(fù)中起著重要補(bǔ)充作用。研究表明，小丑療法能增強(qiáng)情緒和行為反應(yīng)的支持[8]，目前該療法在癥狀管理、緩解疼痛、減輕焦慮情緒等方面均取得了較好的成果[9-12]。因此，本研究旨在探討小丑照護(hù)對唇腭裂伴牙槽突裂患兒及其照顧者的干預(yù)效果，以期為臨床醫(yī)務(wù)人員優(yōu)化唇腭裂伴牙槽突裂患兒圍術(shù)期管理提供依據(jù)。

1 資料和方法

1.1 一般資料：便利抽樣法選取筆者醫(yī)院口腔頜面外科整形病區(qū)2021年6月-2022年12月收治的行唇腭裂伴牙槽突裂手術(shù)患兒為研究對象，采用整群隨機(jī)法，將入住筆者科室六樓病區(qū)符合納排標(biāo)準(zhǔn)的患兒納入觀察組（52例），入住七樓病區(qū)的患兒納入對照組（52例）。納入標(biāo)準(zhǔn)：臨床診斷為先天性唇腭裂伴牙槽突裂；年齡8～12歲；患兒體格、智力正常，有直系親屬照顧；初次接受小丑照護(hù)干預(yù)；患兒及家長同意且自愿簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：有心臟病、腎臟疾病等先天性疾病；患兒及家長無法配合治療；臨床資料不完整。兩組患兒一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性，見表1。本研究取得筆者醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)（倫理號：PJ2021-146-001）。

1.2 方法

1.2.1 對照組：實(shí)施常規(guī)圍術(shù)期護(hù)理。由責(zé)任護(hù)士為患兒及其家屬進(jìn)行入院及術(shù)前宣教，用手勢、圖片等方式與患兒建立良好的溝通關(guān)系，術(shù)后不同階段針對性地以手冊、視頻等形式指導(dǎo)患兒及家屬飲食的注意事項、口腔護(hù)理的重要性和正確方法，以及疼痛和不適的緩解方法等，及時與患兒交流，營造良好的住院環(huán)境，術(shù)后實(shí)施常規(guī)電話隨訪。

1.2.2 觀察組：實(shí)施基于小丑照護(hù)理念的干預(yù)方案，具體如下。

1.2.2.1 組建干預(yù)團(tuán)隊：團(tuán)隊成員共7名，包括1名頜面外科臨床專家、1名頜面外科護(hù)理專家、1名語音治療師，3名臨床?？谱o(hù)士、1名護(hù)理專業(yè)碩士研究生，臨床專家負(fù)責(zé)把控整個研究的進(jìn)度，護(hù)理專家負(fù)責(zé)主導(dǎo)方案的制定及質(zhì)量把控，臨床?？谱o(hù)士負(fù)責(zé)實(shí)施具體的干預(yù)方案，碩士研究生負(fù)責(zé)患兒全程的管理和收據(jù)的收集，并及時反饋問題，團(tuán)隊成員均已接受小丑照護(hù)專業(yè)知識的培訓(xùn)以及隨訪的技巧。

1.2.2.2 確定理論依據(jù)：小丑照護(hù)是一種基于幽默的積極心理學(xué)理論，通過滑稽的小丑形象、夸張的人物動作以及多種行為技巧來誘導(dǎo)患兒表達(dá)積極情緒，參與小丑照護(hù)的人員被稱作小丑醫(yī)生、小丑護(hù)士、醫(yī)療小丑等[13]。該理念在歐美國家已成為醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中替代療法的一個分支，工作人員憑借真誠和共情能力以及前期培訓(xùn)獲得的小丑技巧進(jìn)行即興表演，從而傳遞愛與醫(yī)學(xué)知識。本研究旨在基于小丑照護(hù)的內(nèi)涵，設(shè)計符合我國唇腭裂兒童的小丑護(hù)理方案。

1.2.2.3 制定干預(yù)方案：由團(tuán)隊成員制定干預(yù)方案，干預(yù)分為四階段，分別為入院至術(shù)前1 d、術(shù)日、術(shù)后至出院前、出院后1個月，由臨床護(hù)理專家審核以匹配科室實(shí)際情況、增強(qiáng)最終落地性。團(tuán)隊成員具備相關(guān)動畫片的知識儲備，干預(yù)實(shí)施前兩周進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，每周3～4次，每次30～60 min，以增強(qiáng)角色扮演行為和溝通技巧、掌握有利于方案實(shí)施的動畫相關(guān)元素。由一名高年資護(hù)士作為主導(dǎo)人物，通過扮演白雪公主以“公主護(hù)士”的形象指揮現(xiàn)場小丑照護(hù)的進(jìn)行。具體干預(yù)計劃見表2。

1.2.2.4 實(shí)施干預(yù)計劃：本研究在實(shí)施干預(yù)前要確保卡通人物面具、貼紙、玩偶等相關(guān)道具準(zhǔn)備就位，清楚各卡通人物的關(guān)系，提前收集與打針、手術(shù)等相關(guān)的醫(yī)療素材，如小豬佩奇第136集《醫(yī)院》、熊出沒之探險日記第13集《回心轉(zhuǎn)意》等提到了關(guān)于打針、住院的相關(guān)元素。在臨床落地過程中側(cè)重但不局限于這些卡通人物，旨在融合多種兒童喜歡的元素，并以獎勵等激勵性的形式幫助患兒獲得愉悅的情緒，從而積極面對各項治療。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1 疼痛：采用修訂版Wong-Baker面部表情疼痛量表（Wong-Baker faces pain scale revision，F(xiàn)PS-R）[14]，分別在術(shù)后第1、3、5天評估兩組患兒疼痛程度，從微笑至哭泣的表情分別代表疼痛程度，即0分（無痛）、2分（微痛）、4（輕度痛）、6（中度痛）、8（重度痛）、10（劇烈痛）。

1.3.2 焦慮：干預(yù)前及術(shù)后第5天，使用兒童社交焦慮量表（Social anxiety scale for children，SASC）[15]評估兩組患兒焦慮程度，分值越高焦慮程度越高；使用焦慮自評量表（Self-rating anxiety scale，SAS）[16]對患兒照顧者進(jìn)行評分，＜50分為正常，50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，70分及以上為重度焦慮。

1.3.3 生活質(zhì)量：干預(yù)前及出院后1個月，使用中文版兒童生活質(zhì)量普適性核心量表（Pediatric quality of life inventory version 4.0 generic core scales，PedsQL 4.0）[17]評估兩組患兒生活質(zhì)量，該量表包含4個維度共23個條目，每個條目0～4分，計分時相應(yīng)轉(zhuǎn)化為100～0分，各維度分?jǐn)?shù)為下屬各條目分?jǐn)?shù)總和除以所含條目數(shù)，量表總分為各條目分?jǐn)?shù)總和除以總量表條目數(shù)，評分越高表明生活質(zhì)量越好。

1.3.4 并發(fā)癥：統(tǒng)計術(shù)后至出院后1個月內(nèi)兩組患兒并發(fā)癥發(fā)生情況。

1.4 統(tǒng)計學(xué)分析：運(yùn)用SPSS 22.0對數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，計數(shù)資料以“例（%）”表示，采用χ2檢驗(yàn)；符合正態(tài)分布的計量資料以“xˉ±s”表示，采用t檢驗(yàn)；非正態(tài)分布的計量資料采用Wilcoxon秩和檢驗(yàn)。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組疼痛評分比較：術(shù)后第1天，兩組患兒FPS-R評分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；術(shù)后第3、5天，觀察組患兒FPS-R評分均低于對照組（P＜0.05）。見表3。

2.2 兩組患兒及其家屬焦慮評分比較：入院當(dāng)天，兩組患兒及其家屬焦慮評分比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；術(shù)后第7天，兩組患兒及其家屬焦慮評分均低于入院當(dāng)天，且觀察組均低于對照組（P＜0.05）。見表4。

2.3 兩組患兒生活質(zhì)量評分比較：干預(yù)前，兩組患兒PedsQL 4.0各評分比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組患兒PedsQL 4.0各項評分均高于對照組（P＜0.05），見表5。

2.4 兩組術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生情況比較：干預(yù)后，兩組術(shù)后各并發(fā)癥發(fā)生情況比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），但觀察組總并發(fā)癥發(fā)生率低于對照組（P＜0.05），見表6。

3 討論

3.1 小丑照護(hù)能降低患兒疼痛水平：本研究使用FPS-R面部表情疼痛量表評估患兒疼痛情況，結(jié)果顯示術(shù)后第3、5天，觀察組疼痛評分明顯低于對照組。術(shù)后疼痛感會導(dǎo)致患兒對疼痛本身的感知度增強(qiáng)，小丑療法已被證明非常擅長從疼痛誘發(fā)源進(jìn)行分散注意力的治療，尤其是在兒童這一人群中，通過營造輕松、幽默的氛圍將兒童的注意力轉(zhuǎn)移到愉快的刺激上，能夠幫助患兒降低神經(jīng)和肌肉的緊張性、減少對疼痛的感知，幫助患兒克服恐懼感、挫折感，減輕痛感。Newman N等[18]將小丑照護(hù)應(yīng)用于行疝修補(bǔ)術(shù)的住院患兒中，結(jié)果顯示，觀察組入院、術(shù)后12 h和出院時的疼痛程度均較低。余小燕等[19]對15篇相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行Meta分析后得出小丑照護(hù)能有效緩解患兒在手術(shù)或其他治療操作過程中的疼痛程度。小丑照護(hù)作為一種新興的干預(yù)療法，目前已逐漸聯(lián)合家庭參與、虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)等多模式共同對兒童進(jìn)行管理，從而緩解患兒疼痛程度[20-21]。本研究術(shù)后第1天兩組疼痛評分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義，這可能與筆者科室患者周轉(zhuǎn)快，患兒自入院至手術(shù)間隔時間短，與小丑護(hù)士的互動時間短，且患兒年齡小、術(shù)后第1天身體不適感強(qiáng)于對小丑照護(hù)的參與度等有關(guān)。

3.2 小丑照護(hù)能緩解患兒及其家屬的焦慮情緒：患兒及其照顧者在入院時處于恐懼和焦慮之中，小丑療法已被證明是減少這種醫(yī)院恐懼和焦慮的有效措施[22]，該方法改變傳統(tǒng)模式，營造輕松愉悅的氛圍，以“小丑”形象進(jìn)行互動，吸引患兒興趣，分散負(fù)性情緒，喚醒感官，激發(fā)正向的想象力，以安慰和賦權(quán)的形式與患兒及其照顧者建立紐帶和信任感，有利于雙向溝通、穩(wěn)定情緒，幫助患兒積極配合院內(nèi)治療，提高患兒照顧者術(shù)后康復(fù)的信心。焦慮已被證明與疼痛有很強(qiáng)的正相關(guān)關(guān)系，焦慮的兒童術(shù)后的疼痛程度更加強(qiáng)烈。紅鼻子國際協(xié)會明確將“與需要快樂的人分享幽默和笑聲的力量”作為核心使命，堅信藝術(shù)和幽默對心理健康的積極影響[23]。并且多項研究顯示，小丑照護(hù)能緩解患兒及其照顧者術(shù)前、術(shù)后的焦慮水平[24-25]。盡管小丑照護(hù)直接指向人群為患兒，但其照顧者以間接的形式參與干預(yù)，鼓勵患兒分散對疾病本身的注意力，從而增強(qiáng)干預(yù)的積極作用，促進(jìn)患兒的術(shù)后恢復(fù)，這也解釋了干預(yù)后觀察組照顧者焦慮水平的下降優(yōu)于對照組的原因。本研究中融入視頻教育的形式最終呈現(xiàn)較好的預(yù)后效果，這也與胡佳驊等[26]的研究一致，即該干預(yù)形式能改善唇腭裂患兒心理狀況、緩解家屬不良情緒。本研究中選用的是SASC量表，此量表不但包括了主觀上的焦慮，還包含了社交回避、害怕、否定評價，這也與該年齡段患兒對手術(shù)的概念并不清楚，更多注重是否能像正常人一樣和同伴玩耍一致，且本研究并未對其照顧者進(jìn)行明確干預(yù)，未來將嘗試對照顧者單獨(dú)提供護(hù)理干預(yù)措施，以探索家庭參與式小丑醫(yī)療的優(yōu)勢。

3.3 小丑照護(hù)能提高患兒生活質(zhì)量：當(dāng)前唇腭裂相關(guān)患兒生活質(zhì)量的研究大多側(cè)重于疾病本身對患兒和家庭的影響，并非手術(shù)干預(yù)對生活質(zhì)量的影響[27]，但是長期的治療過程必然伴隨著多次修復(fù)手術(shù)，因此本研究聚焦手術(shù)前后患兒的生活質(zhì)量。本研究顯示，干預(yù)后觀察組PedsQL 4.0各維度評分均高于對照組，且社會功能和情感功能評分差異最明顯，這可能與術(shù)后面部得到了改善、外界的異樣眼光減少有關(guān)，小丑照護(hù)帶來的心理支持有助于增強(qiáng)患兒融入社會的信心和勇氣，同時有助于減輕家庭照顧者的壓力，幫助家庭照顧者掌握術(shù)后健康相關(guān)知識，促進(jìn)患兒的恢復(fù)，進(jìn)一步提高患兒的生活質(zhì)量，這和Santos FRD等[28]研究一致，即小丑照護(hù)對生活質(zhì)量的提高具有積極作用，尤其是社會功能這一維度。Epstein Rigbi N等[29]對行口服免疫治療的患兒實(shí)施了小丑照護(hù)，結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組患兒生后質(zhì)量與小丑照護(hù)呈正相關(guān)。小丑照護(hù)中以童趣化的圖文形式配合健康宣教，溫小燕等[30]認(rèn)為此形式站在兒童的角度看待疾病，能減輕患兒對醫(yī)療環(huán)境的抗拒，提高患兒生存質(zhì)量。不過，小丑照護(hù)帶來的正向作用的同時，團(tuán)隊成員仍需在過程中不斷完善小丑照護(hù)的方案，以幫助患兒持續(xù)以積極的心理狀態(tài)面對長期治療的困擾。

3.4 臨床應(yīng)用情景及注意事項：小丑照護(hù)起源于西方發(fā)達(dá)國家，目前已形成較為成熟的干預(yù)體系，主要應(yīng)用于醫(yī)院、社區(qū)、家庭、學(xué)校等場所中，盡管國內(nèi)起步較晚，但隨著國家分級診療制度的大力推廣和小丑照護(hù)研究的不斷深入，小丑照護(hù)實(shí)踐逐漸由醫(yī)院轉(zhuǎn)向社區(qū)/家庭，形成多中心、大樣本的研究已成必然趨勢。本研究僅應(yīng)用在筆者醫(yī)院口腔頜面外科整形病區(qū)唇腭裂組的情景中，由團(tuán)隊內(nèi)的醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行個性化干預(yù)、動態(tài)評估和及時調(diào)整方案。小丑照護(hù)的應(yīng)用需注意臨床情境的特殊性，建議開展前評估患兒的身心狀況、社交水平和家庭配合程度等，在借鑒西方經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，結(jié)合國情不同所帶來的文化背景差異，對小丑照護(hù)表現(xiàn)形式進(jìn)行本土化改動，以適應(yīng)當(dāng)前的醫(yī)療環(huán)境和人文背景，并且在臨床落地過程中根據(jù)不同個體制定個性化的診療方案，同時還需考慮專業(yè)、規(guī)范化的醫(yī)療人員培訓(xùn)和具體臨床干預(yù)過程中所帶來的醫(yī)療成本負(fù)擔(dān)。

3.5 局限性及啟示：本研究臨床操作性強(qiáng)，將傳統(tǒng)小丑形象轉(zhuǎn)化為國內(nèi)兒童喜愛的動畫形象，更貼合實(shí)際情況，減少了患兒對傳統(tǒng)小丑形象的恐懼，提高患兒配合程度。但本研究仍存在以下不足：樣本量有限，結(jié)局存在一定的局限性；研究周期短，由于資金和條件的限制，未能覆蓋唇腭裂伴牙槽突裂患兒的全治療周期；本研究小丑照護(hù)具體干預(yù)方案為院內(nèi)專家共同制定，尚未形成標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范模式。未來將進(jìn)一步擴(kuò)大干預(yù)規(guī)模，延長干預(yù)時間，豐富干預(yù)內(nèi)容的多樣性，制定統(tǒng)一規(guī)范的干預(yù)體系。

綜上所述，小丑照護(hù)通過愛與幽默的力量，能有效減輕患兒術(shù)后疼痛、提高患兒生活質(zhì)量、緩解患兒及其家屬的焦慮情緒，從而促進(jìn)疾病的恢復(fù)。鑒于目前我國小丑照護(hù)尚處于起步階段，相關(guān)評價工具還不成熟，未來有必要開展高質(zhì)量、大樣本的隨機(jī)對照試驗(yàn)，探索小丑照護(hù)對唇腭裂伴牙槽突裂患兒多種預(yù)后的影響，引進(jìn)或開發(fā)小丑照護(hù)的客觀評價量表，為后期建立口腔頜面外科患兒的健康管理提供參考。

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[收稿日期]2023-08-14

本文引用格式：徐筱璐，胡萬娟，戚利莉，等.小丑照護(hù)對唇腭裂伴牙槽突裂患兒及其照顧者干預(yù)效果的影響[J].中國美容醫(yī)學(xué)，2024，33（9）：161-166.