基于德爾菲法的健康教育對(duì)NB患兒化療期間家屬疾病管理能力及心境狀態(tài)的影響

【摘 要】目的：探討基于德爾菲法的健康教育對(duì)神經(jīng)母細(xì)胞瘤（NB）患兒化療期間家屬疾病管理能力及心境狀態(tài)的影響。方法：選取2020年5月1日～2022年6月30日化療的102例（名）NB患兒及其家屬為研究對(duì)象。其中2020年5月1日～2021年5月31日收治的50例（名）為對(duì)照組，接受常規(guī)護(hù)理；2021年6月1日～2022年6月30日收治的52例（名）為觀察組，在對(duì)照組基礎(chǔ)上接受基于德爾菲法的健康教育；比較兩組護(hù)理后家屬疾病管理能力、護(hù)理前后心境狀態(tài)＼[采用簡明心境狀態(tài)量表（POMSSF）＼]及患兒生活質(zhì)量＼[采用兒童生存質(zhì)量癌癥模塊量表（PedsQLTM 3.0）＼]，化療期間不良反應(yīng)、家屬護(hù)理滿意度。結(jié)果：護(hù)理后，觀察組家屬疾病管理能力得分高于對(duì)照組（P＜0.01）；護(hù)理后，兩組家屬POMSSF、患兒PedsQLTM 3.0評(píng)分均優(yōu)于護(hù)理前（P＜0.05），且觀察組優(yōu)于對(duì)照組（P＜0.05，Plt;0.01）；觀察組患兒化療期間不良反應(yīng)發(fā)生率均低于對(duì)照組（P＜0.05），家屬護(hù)理滿意度高于對(duì)照組（P＜0.05）。結(jié)論：基于德爾菲法的健康教育能夠提高NB患兒化療期間家屬疾病管理能力，改善其心境狀態(tài)，有助于提升患兒生活質(zhì)量，減少化療不良反應(yīng)，家屬護(hù)理滿意度較高。

【關(guān)鍵詞】德爾菲法；健康教育；神經(jīng)母細(xì)胞瘤；化療；疾病管理能力；心境狀態(tài)

中圖分類號(hào)：R473.72" 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A" DOI：10.3969/j.issn.1006-7256.2024.15.003" 文章編號(hào)：1006-7256（2024）15-0009-04

Effect of Health Education based on Delphi Method on Disease Management Ability and Mood State of Family Members of NB Children during Chemotherapy

Chen Fengling，Wang Qi，Xu Xiangyang

（Affiliated Children′s Hospital of Suzhou University，Suzhou Jiangsu 215000，China）

【Abstract】

Objective：To explore the effect of health education based on Delphi method on disease management ability and mood state of family members of children with neuroblastoma（NB）during chemotherapy.Methods：102 children with NB received chemotherapy in the hospital from May 1，2020 to June，30，2022 and their families were enrolled in the study.Among them，50 children patients admitted from May 1，2020 to May 31，2021 were taken as the control group and received routine nursing care;the other 52 children patients admitted from June 1，2021 to June 30，2022 were selected as the observation group and received additional health education based on Delphi method.The disease management ability of family members after nursing care，mood state before and after nursing care（POMSSF），quality of life of the children（PedsQLTM 3.0），adverse reactions during chemotherapy and satisfaction of the family members with nursing care were compared between the two groups.Results：After nursing care，the score of disease management ability of family members in the observation group was higher than that in the control group（Plt;0.01）.The scores of" POMSSF of family members in both groups and PedsQLTM 3.0 of the children were better after nursing care than those before nursing care（Plt;0.05），and the scores in the observation group were better than those in the control group（Plt;0.05，Plt;0.01）.The incidence of adverse reactions during chemotherapy in the observation group was lower than that in the control group（Plt;0.05），and the nursing satisfaction of family members was higher than that in the control group（Plt;0.05）.Conclusion：Health education based on Delphi method can improve the disease management ability and mood state of family members of NB children during chemotherapy，improve the quality of life of the children，reduce adverse reactions of chemotherapy and obtain high nursing satisfaction of family members.

【Key words】

Delphi method;Health education;Neuroblastoma;Chemotherapy;Disease management ability;Mood state

神經(jīng)母細(xì)胞瘤（NB）是兒童常見惡性腫瘤，發(fā)病率僅次于白血病及中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤，該病起病隱匿，患兒可出現(xiàn)咳嗽、發(fā)熱、腹瀉、貧血等多種臨床表現(xiàn)，不具有特異性，難以被早期識(shí)別，多數(shù)患兒就診時(shí)為中晚期，預(yù)后較差，臨床以手術(shù)、化療為主［1］。雖然化療可有效延長患兒生存時(shí)間，但治療[JP+1]過程存在較大痛苦，使患兒承受較重身心負(fù)擔(dān)，同時(shí)對(duì)家屬心境狀態(tài)造成負(fù)面影響，而家屬不良的心境狀態(tài)可在一定程度上影響患兒身心狀態(tài)和化療療效，因此在NB患兒化療期間實(shí)施常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上加強(qiáng)對(duì)家屬的健康教育具有重要意義［2］。近年來國內(nèi)多項(xiàng)報(bào)道顯示應(yīng)用德爾菲法有助于編撰量表、構(gòu)建護(hù)理方案等［3-4］。但此法用于NB患兒家屬健康教育中報(bào)道較少，基于此本研究以在我院接受化療的NB患兒及家屬為研究對(duì)象，觀察基于德爾菲法的健康教育對(duì)患兒家屬疾病管理能力及心境狀態(tài)的影響?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2020年5月1日～2022年6月30日化療的102例（名）NB患兒及其家屬為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒符合NB相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)；②在我院接受化療，≥3個(gè)療程；③患兒有1名家屬可配合研究；④家屬對(duì)研究知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒合并重要臟器功能障礙、其他惡性腫瘤、先天性疾?。虎诩覍俸喜⒄J(rèn)知障礙、精神異常、語言聽力障礙等溝通困難；③患兒接受放療或入院前曾接受NB相關(guān)治療。其中2020年5月1日～2021年5月31日收治的50例（名）患兒及家屬為對(duì)照組，患兒：男24例（48.00%）、女26例（52.00%），年齡（5.64±2.52）歲，INRG分期：L1期15例（30.00%）、L2期20例（40.00%）、M期15例（30.00%）；家屬：男10名（20.00%）、女40名（80.00%），年齡（37.26±4.34）歲，受教育程度：初中及以下13名（26.00%）、中專/高中33名（66.00%）、大專及以上4名（8.00%）。2021年6月1日～2022年6月30日收治的52例（名）患兒及家屬為觀察組，患兒：男27例（51.92%）、女25例（48.08%），年齡（5.28±2.39）歲，INRG分期：L1期12例（23.08%）、L2期24例（46.15%）、M期16例（30.77%）；家屬：男16名（30.77%）、女36名（69.23%），年齡（36.34±5.28）歲，受教育程度：初中及以下17名（32.69%）、中專/高中24名（46.15%）、大專及以上11名（21.15%）。兩組患兒及家屬性別、年齡等一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)。

1.2 方法 兩組護(hù)理周期均為3個(gè)療程。

1.2.1 對(duì)照組 接受常規(guī)護(hù)理，內(nèi)容包括入院時(shí)為患兒及家屬介紹病區(qū)環(huán)境、設(shè)施等，遵醫(yī)囑告知家屬患兒病情、治療方案、化療常見不良反應(yīng)。患兒化療期間遵醫(yī)囑給藥，定時(shí)巡視病房觀察穿刺點(diǎn)皮膚情況、靜脈通路等，對(duì)患兒及家屬進(jìn)行心理指導(dǎo)，及時(shí)回答家屬疑問，并進(jìn)行飲食及活動(dòng)方面的指導(dǎo)。出院前告知家屬下一療程復(fù)診時(shí)間，給予常規(guī)出院指導(dǎo)。

1.2.2 觀察組 在對(duì)照組基礎(chǔ)上接受基于德爾菲法的健康教育，內(nèi)容如下。①組建護(hù)理團(tuán)隊(duì)：以護(hù)士長為組長，選取1名腫瘤科?？谱o(hù)士，N2、N3級(jí)護(hù)士各1名，組建護(hù)理團(tuán)隊(duì)，以對(duì)照組患兒及家屬為研究對(duì)象展開調(diào)查并結(jié)合既往案例，總結(jié)常規(guī)護(hù)理過程中的不足，包括患兒化療期間不良反應(yīng)、家屬健康教育理解程度低。②專家建議調(diào)查：a.選擇專家。選取我院兒科、腫瘤科中具有高級(jí)職稱、曾在國內(nèi)外核心期刊上發(fā)表3篇及以上NB相關(guān)論文、可配合完成3輪函詢的醫(yī)生及護(hù)士為預(yù)備專家人選，最終確認(rèn)3名醫(yī)生和7名護(hù)士參與本研究專家咨詢。b.制作問卷。首先介紹臨床常規(guī)NB患兒化療期間具體護(hù)理操作，然后結(jié)合此前匯總不足之處提出問題，包括化療期間不良反應(yīng)的影響因素、減少患兒化療期間不良反應(yīng)的具體操作、化療期間家屬需要掌握的健康知識(shí)及技能、提高家屬健康教育理解程度的方法等。c.匯總意見。將問卷發(fā)給專家們，收集專家匿名問卷對(duì)其答案進(jìn)行匯總，制作第2輪專家問卷，增設(shè)空白欄供專家補(bǔ)充建議，發(fā)給專家們填寫，重復(fù)上述收集建議-匯總-制作問卷-再匯總的過程進(jìn)行第3輪調(diào)查，最終收集、總結(jié)專家們相對(duì)一致的建議。d.優(yōu)化護(hù)理方案。護(hù)理團(tuán)隊(duì)匯總最終建議，護(hù)理過程中需要改進(jìn)的部分包括患兒對(duì)化療過程存在心理應(yīng)激，形成條件反射，增加化療相關(guān)惡心嘔吐發(fā)生率；水化堿化安排欠佳、導(dǎo)管移動(dòng)，增加靜脈炎發(fā)生率，敷貼更換不到位增加導(dǎo)管周圍接觸性皮炎發(fā)生率；口腔衛(wèi)生管理不足，增加口腔感染發(fā)生率；未能結(jié)合患兒家屬實(shí)際情況進(jìn)行針對(duì)性健康教育，缺乏心理支持護(hù)理。③具體護(hù)理操作：a.保持病區(qū)干凈整潔，溫濕度適宜，增加綠植、圖書角、兒童畫；在化療操作過程中詢問家屬患兒喜好，結(jié)合患兒具體情況進(jìn)行童趣化誘導(dǎo)，通過播放兒歌、動(dòng)畫片轉(zhuǎn)移患兒注意力，提高配合度，對(duì)表現(xiàn)良好患兒正向鼓勵(lì)，發(fā)揮榜樣作用；對(duì)出現(xiàn)化療相關(guān)性嘔吐患兒可采用音樂療法、中醫(yī)芳香療法緩解其癥狀。b.選取有資質(zhì)的N3級(jí)護(hù)士遵醫(yī)囑對(duì)符合條件的患兒使用PICC進(jìn)行化療，操作在超聲引導(dǎo)下進(jìn)行，化療時(shí)根據(jù)患兒具體情況遵醫(yī)囑合理充分水化堿化。置管前，充分了解患兒是否有出血傾向、血小板低下情況，化療過程中以1次/h的頻率觀察患兒穿刺部位是否存在液體滲出、積血，及時(shí)消毒并更換敷貼、防止感染，使用低致敏性敷料或水膠體敷料固定導(dǎo)管，置管1周內(nèi)在穿刺點(diǎn)上方沿血管走形涂抹多磺酸粘多糖乳膏預(yù)防靜脈炎；對(duì)并發(fā)接觸性皮炎的患兒遵醫(yī)囑在局部使用糖皮質(zhì)激素藥膏，同時(shí)用紗布包扎固定。c.加強(qiáng)患兒口腔衛(wèi)生，對(duì)可獨(dú)立刷牙的患兒，提醒家屬監(jiān)督其每天早晚清潔口腔，餐后漱口；對(duì)年齡較小患兒，指導(dǎo)家屬幫助患兒清潔口腔，對(duì)存在口腔感染的患兒遵醫(yī)囑使用碳酸氫鈉漱口水。d.結(jié)合患兒病情及家屬受教育程度實(shí)施針對(duì)性健康教育，采用口頭講述、圖文表達(dá)、微視頻宣教等多種形式幫助家屬了解NB發(fā)病病因、臨床表現(xiàn)、化療方案、常見不良反應(yīng)等疾病相關(guān)知識(shí)，對(duì)理解能力較差、負(fù)性情緒明顯家屬加強(qiáng)情緒疏導(dǎo)，可采用交流會(huì)的形式，鼓勵(lì)家屬分享經(jīng)驗(yàn)，提供同伴支持；根據(jù)患兒化療期間實(shí)際情況指導(dǎo)家屬掌握飲食管理、輔助活動(dòng)、衛(wèi)生管理、導(dǎo)管維護(hù)等技能，患兒出院前3 d評(píng)估家屬知識(shí)、技能掌握情況，與表現(xiàn)欠佳家屬加強(qiáng)交流，了解其顧慮，解答其疑問，實(shí)施針對(duì)性的健康教育及技能培訓(xùn)。④質(zhì)控管理：研究開始的次月起每個(gè)月護(hù)理團(tuán)隊(duì)開展一次討論會(huì)，結(jié)合上個(gè)月的護(hù)理記錄，總結(jié)工作中的不足，結(jié)合此前專家建議進(jìn)行優(yōu)化調(diào)整。

1.3 觀察指標(biāo) ①疾病管理能力：護(hù)理后，使用自擬量表從飲食、用藥、活動(dòng)、不良反應(yīng)方面評(píng)估家屬疾病管理能力，共20個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，每個(gè)條目得分范圍1～5分，總分20～100分，得分與家屬疾病管理能力呈正相關(guān)。②心境狀態(tài)：護(hù)理前后使用簡明心境狀態(tài)量表（POMSSF）評(píng)估家屬心境狀態(tài)，該量表有7個(gè)分量表，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，每個(gè)條目0～4分，其中緊張/焦慮、抑郁/沮喪、憤怒/敵意、疲乏/遲鈍、迷惑/混亂得分與心境狀態(tài)呈負(fù)相關(guān)，精力/活力、與自我有關(guān)的情緒得分與心境狀態(tài)呈正相關(guān)［5］。③生活質(zhì)量：護(hù)理前后使用兒童生存質(zhì)量癌癥模塊量表（PedsQLTM 3.0）［6］評(píng)估患兒生活質(zhì)量，由家屬代評(píng)，該量表有治療焦慮、操作焦慮、擔(dān)憂、惡心、疼痛或受傷、認(rèn)知問題、交流問題、對(duì)外貌的自我感覺8個(gè)維度，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，每個(gè)條目0～4分，計(jì)分轉(zhuǎn)化為0～100分，得分=回答條目得分/條目數(shù)×100，得分與患兒生活質(zhì)量呈正相關(guān)。④不良反應(yīng)：化療期間常見不良反應(yīng)有免疫抑制、化療相關(guān)惡心嘔吐、接觸性皮炎、口腔感染。⑤護(hù)理滿意度：研究結(jié)束前評(píng)估兩組家屬護(hù)理滿意度，分為非常滿意、一般滿意、不滿意3項(xiàng)，護(hù)理滿意度（%）=（非常滿意例數(shù)+一般滿意例數(shù)）/總例數(shù)×100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 24.0軟件分析本研究數(shù)據(jù)。對(duì)于符合正態(tài)分布的計(jì)量資料用x±s描述，組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，組內(nèi)比較采用配對(duì)樣本t檢驗(yàn)；無序計(jì)數(shù)資料用例數(shù)、百分比表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)，有序等級(jí)資料組間比較采用非參數(shù)Z檢驗(yàn)。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組護(hù)理后家屬疾病管理能力比較 護(hù)理后，觀察組家屬疾病管理能力得分（74.65±6.42）分，對(duì)照組家屬疾病管理能力得分（69.91±5.47）分。兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t=4.006，P＜0.001）。

2.2 兩組護(hù)理前后家屬POMSSF評(píng)分比較 見表1。

2.3 兩組護(hù)理前后PedsQLTM 3.0評(píng)分比較 見表2。

2.4 兩組化療期間不良反應(yīng)發(fā)生情況比較 見表3。

2.5 兩組家屬護(hù)理滿意度比較 見表4。

3 討論

1980-2021年間，我國癌癥患兒年增長率高達(dá)2.8%［7］。NB是常見顱外實(shí)體惡性腫瘤，常見受累部位前三位為腎上腺、腹部、胸部，其發(fā)病年齡多為5歲以內(nèi)［8］。NB發(fā)病機(jī)制復(fù)雜，與生殖遺傳、基因突變等多種因素相關(guān)，有起病隱匿、臨床表現(xiàn)高度異質(zhì)性的特點(diǎn)，臨床以手術(shù)治療及化療為主。化療是防止癌癥復(fù)發(fā)的重要手段，但患兒年齡較小，需在家屬陪同下進(jìn)行化療，家屬對(duì)于疾病及治療知識(shí)的掌握程度可影響化療的順利實(shí)施，對(duì)家屬進(jìn)行有效的健康教育對(duì)保證患兒獲得良好預(yù)后具有重要意義。德爾菲法是一種匿名專家調(diào)查法，其通過多輪收集建議-匯總-制作問卷-再匯總的過程獲取行業(yè)內(nèi)專家們相對(duì)一致的建議，然后與臨床實(shí)際相結(jié)合做出合理改進(jìn)方案，從而提高護(hù)理質(zhì)量和效率。

本研究首先對(duì)既往患兒及家屬進(jìn)行調(diào)查，通過討論會(huì)頭腦風(fēng)暴尋找常規(guī)護(hù)理中的不足，發(fā)現(xiàn)問題主要集中于患兒化療過程中的不良反應(yīng)、家屬對(duì)健康教育知識(shí)及技能的理解程度不足兩方面，針對(duì)這兩方面護(hù)理團(tuán)隊(duì)制作問卷，分發(fā)給專家收集建議。在首輪調(diào)查過程中主要收集專家們對(duì)NB患兒化療不良反應(yīng)影響因素、家屬應(yīng)掌握的疾病管理技能，對(duì)第一輪建議匯總后增設(shè)空白項(xiàng)，方便專家們提供更多開放性建議，在3輪調(diào)查后可基本獲得相對(duì)一致的建議。結(jié)合臨床實(shí)際與專家建議，護(hù)理團(tuán)隊(duì)從預(yù)防不良反應(yīng)、加強(qiáng)健康教育兩方面優(yōu)化護(hù)理方案，實(shí)施護(hù)理操作。本研究結(jié)果顯示，觀察組護(hù)理后家屬疾病管理能力、POMSSF評(píng)分、化療期間患兒不良反應(yīng)發(fā)生率均優(yōu)于對(duì)照組（P＜0.01，P＜0.05），說明基于德爾菲法的健康教育能夠提高NB患兒化療期間家屬疾病管理能力，改善其心境狀態(tài)，降低患兒化療不良反應(yīng)發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。分析原因：通過多輪匿名專家調(diào)查可打開臨床常規(guī)護(hù)理中思維的局限性，從多角度、更專業(yè)的方面發(fā)現(xiàn)臨床護(hù)理中的不足，有助于護(hù)理方案向正確、有效的方向改進(jìn)，護(hù)理團(tuán)隊(duì)結(jié)合專家建議可完善護(hù)理操作，預(yù)防患兒化療相關(guān)不良反應(yīng)發(fā)生，不僅減輕患兒身心痛苦，還可減緩家屬負(fù)擔(dān)，改善其心境狀態(tài)。心理健康有助于家屬接受健康教育知識(shí)，提高其對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的了解程度，一方面更好地制訂康復(fù)方案，另一方面，增強(qiáng)患兒和家屬的治療信心，降低疾病不確定感，從而進(jìn)入正向循環(huán)［9］。家屬支持對(duì)患兒身心健康、生活質(zhì)量有積極作用，本研究中觀察組護(hù)理后生活質(zhì)量優(yōu)于對(duì)照組（P＜0.05），說明基于德爾菲法的健康教育可改善患兒生活質(zhì)量，考慮原因一方面是該模式完善了護(hù)理操作，可以減輕患兒化療痛苦及不良反應(yīng)，提高生活質(zhì)量；另一方面是該模式加強(qiáng)個(gè)性化健康教育及心理支持，幫助患兒及家屬保持積極心理，降低家屬負(fù)性情緒對(duì)患兒生活質(zhì)量的影響。本研究結(jié)果顯示，觀察組家屬護(hù)理滿意度高于對(duì)照組（P＜0.05），說明家屬對(duì)基于德爾菲法的健康教育較為滿意。

綜上所述，在NB患兒化療期間采用基于德爾菲法的健康教育，可有效提高家屬的疾病管理能力，正向引導(dǎo)其心境狀態(tài)，不僅有助于減少化療不良反應(yīng)，還可改善患兒生活質(zhì)量，家屬護(hù)理滿意度較高。

參 考 文 獻(xiàn)

［1］ 馬曉莉，彭曉霞，段超，等.疑似兒童神經(jīng)母細(xì)胞瘤識(shí)別及轉(zhuǎn)診指南［J］.中國循證醫(yī)學(xué)雜志，2022，22（11）：1241-1248.

［2］郭培培，陳川麗.以IIFAR為基礎(chǔ)的信息支持對(duì)神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒家屬疾病不確定感、心理彈性及正念水平的影響［J］.中國優(yōu)生與遺傳雜志，2022，30（7）：1257-1261.

［3］任曉華，關(guān)瓊瑤，崔鵬宇，等.基于德爾菲法構(gòu)建腫瘤危重癥患者家屬需求量表［J］.昆明醫(yī)科大學(xué)學(xué)報(bào)，2022，43（7）：162-167.

［4］翁慧，吳德全，翟玲玲，等.基于德爾菲法構(gòu)建食管癌圍手術(shù)期健康教育路徑［J］.中國健康教育，2020，36（1）：61-65.

［5］遲松，林文娟.簡明心境量表（BPOMS）的初步修訂［J］.中國心理衛(wèi)生雜志，2003，17（11）：768-770，767.

［6］袁聯(lián)雄，李佳玲，吳宇，等.兒童生存質(zhì)量量表PedsQLTM 3.0患者滿意度癌癥模塊中文版信度與效度分析［J］.中山大學(xué)學(xué)報(bào)（醫(yī)學(xué)科學(xué)版），2013，34（4）：638-645.

［7］闕利平，程麗麗.敘事護(hù)理對(duì)癌癥患兒照顧者生活質(zhì)量及心理適應(yīng)水平的影響［J］.當(dāng)代護(hù)士，2022，29（30）：67-70.

［8］顧瑤，郝躍文.神經(jīng)母細(xì)胞瘤影像學(xué)危險(xiǎn)因素的研究進(jìn)展［J］.中國CT和MRI雜志，2023，21（2）：180-181.

［9］郭培培，陳川麗.以IIFAR為基礎(chǔ)的信息支持對(duì)神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒家屬疾病不確定感、心理彈性及正念水平的影響［J］.中國優(yōu)生與遺傳雜志，2022，30（7）：1257-1261.

本文編輯：董永陽