泌尿造口病人個性化敘事護理干預方案的構建及效果評價

Construction and effectiveness evaluation of personalized narrative nursing intervention plan for patients with urostomy

DUAN Yifan， GAO Kaixia， DUAN Xueyi， WANG Wenyan， GAO Junping

Shanxi Medical University， Shanxi 030001 China

Corresponding Author "GAO Junping， E?mail： sxtygjp@126.com

Keywords""""narrative nursing；"urostomy；"self?acceptance；"quality of life；"mental nursing

摘要""目的：構建泌尿造口病人個性化敘事護理干預方案，并評價其在泌尿造口病人中的應用效果。方法：采用便利抽樣法，選取2022年5月—11月于山西省某三級甲等醫(yī)院泌尿外科就診的因膀胱癌行尿流改道泌尿造口病人74例作為研究對象，采用隨機數(shù)字表法將病人分為干預組和對照組，每組37例。對照組病人統(tǒng)一接受泌尿外科造口術后常規(guī)護理，干預組病人在常規(guī)護理基礎上構建并實施個性化敘事護理干預方案，比較兩組病人自我接納水平及生活質(zhì)量。結果：干預后，干預組自我接納總分為（43.51±6.68）分，對照組為（37.46±4.96）分，干預組高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（Plt;0.05）。干預后，干預組病人的總體健康維度及軀體功能、角色功能、情緒功能、認知功能、社會功能維度得分均高于對照組，失眠、腹瀉得分低于對照組，差異均有統(tǒng)計學意義（Plt;0.05）。結論：敘事護理有利于提高泌尿造口病人的自我接納水平及生活質(zhì)量。

關鍵詞""敘事護理；泌尿造口；自我接納；生活質(zhì)量；心理護理

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.06.033

膀胱癌是泌尿系統(tǒng)常見惡性腫瘤^[1]，發(fā)病率、死亡率均居泌尿系腫瘤首位^[2?3]。目前治療肌層浸潤性膀胱癌的標準方法為根治性膀胱切除術^[4]，該術式可有效解決病人因膀胱切除造成的排尿功能喪失等問題，但也破壞了身體完整性，使病人的自然生理排泄途徑發(fā)生永久改變，尿液流出不可控制。在遭受疾病高復發(fā)、造口周圍皮膚感染、尿路梗阻等癥狀^[5]困擾的同時，還會對病人的自身形象、心理及社會功能等多重方面造成重大影響，從而導致個人自我接納困難及生活質(zhì)量下降^[6?7]。研究表明，泌尿造口病人相較于其他癌癥幸存者有著更強烈而多元化的心理需求^[8]，且群體之間存在廣泛異質(zhì)性，因此，根據(jù)每例病人的切身問題量體裁衣，開展針對性的心理康復治療尤為重要^[9]。敘事護理是指具備敘事能力的護理人員通過傾聽、吸收病人疾苦敘事故事，從而開展的一種體驗式、富含同理心的臨床實踐模式^[10]，是一種真正以人為本的現(xiàn)代療法。目前敘事護理已被證實有利于促進腫瘤病人的情緒調(diào)節(jié)^[11?12]，但針對泌尿造口病人心理問題的研究較少。本研究擬構建泌尿造口病人個性化敘事護理干預方案，探討其在促進泌尿造口病人自我接納、改善生活質(zhì)量方面的作用，旨在為臨床護理實踐中全面、深入推廣敘事護理提供參考。

1 "對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2022年5月—11月于山西省某三級甲等醫(yī)院泌尿外科就診的因膀胱癌行尿流改道泌尿造口病人74例作為研究對象。納入標準：年齡≥18 歲；符合臨床膀胱癌診斷標準；行根治性全膀胱切除尿流改道術；病情穩(wěn)定且意識清楚，具有理解表達能力；知情同意并自愿參與。排除標準：合并其他嚴重器質(zhì)性病變；合并其他惡性腫瘤；合并其他類型造口；心理問題嚴重，負性情緒導致社會功能嚴重受損。采用隨機數(shù)字表法將病人分為干預組和對照組，每組37例。干預組：年齡（57.92±9.48）歲；男29例，女8例；文化程度：專科及以上5例，高中或中專8例，初中及以下24例；手術方式：回腸膀胱造瘺27例，輸尿管皮膚造瘺10例。對照組：年齡（58.54±8.81）歲；男30例，女7例；文化程度：?？萍耙陨?例，高中或中專9例，初中及以下24例；手術方式：回腸膀胱造瘺25例，輸尿管皮膚造瘺12例。兩組病人一般資料比較，差異無統(tǒng)計學意義（Pgt;0.05）。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會審查，審批號：〔2022〕倫審字（K?K0188）號。

1.2 干預方法

對照組病人統(tǒng)一接受泌尿外科造口術后常規(guī)護理，主要包括造口護理、用藥指導、飲食指導、心理護理及健康教育等。干預組病人在常規(guī)護理基礎上構建并實施個性化敘事護理干預方案，具體如下。

1.2.1 干預前準備

成立個性化敘事護理小組，小組成員包括泌尿外科科室護士長、心理咨詢師、國際造口治療師、高年資護士和護理在讀研究生各1名。研究過程中，護士長負責敘事護理干預的全程督導；心理咨詢師負責干預過程中的心理援助指導；高年資護士及造口治療師負責病人的造口相關常規(guī)護理及健康教育；研究生負責干預方案的具體實施以及數(shù)據(jù)處理。研究開始前對小組成員進行為期4周的敘事護理相關理論及實施方法培訓，小組成員均已通過培訓考核。

1.2.2 設計研究方案

在敘事療法理論模型基礎上^[13?14]結合文獻回顧及專家咨詢結果，初步形成敘事護理干預方案。正式干預前選取14例病人進行預試驗，根據(jù)結果反饋進一步修訂和完善個性化敘事護理的實踐內(nèi)容，形成最終實施方案。首次敘事護理干預于泌尿造口術后1周內(nèi)開始進行，每周1次，每次30～50 min，院內(nèi)院外干預時長共8周。出院后若條件允許于造口門診就診時進行面對面干預，如遇特殊情況可采用遠程平臺咨詢干預。

1.2.3 制定個性化敘事主題

個性化心理護理需建立在針對性綜合評估基礎之上，研究開始前全面評估病人信息，包括家庭背景、文化層次、疾病進程、興趣愛好、主要照顧者等情況，以便深入分析病人特征，為后續(xù)干預方案的擬定提供個性、深入的證據(jù)支持。

1.2.4 形成干預框架

1）第1階段：獲取信任與引導敘事。研究者主要充當傾聽者，通過主動與病人交談，建立平等、信任的護患關系，并初步評估病人心理健康水平，掌握病人個性化特征。對話中切忌使用說教式語氣，不進行是非評判，及時給予病人正向反饋，并鼓勵病人積極表達，根據(jù)病人的心理特點并結合其外部癥狀，通過對話逐步引導病人講述真實感受，從而了解其內(nèi)心的痛苦與期望，如“您看起來心情不是很好，可以跟我聊聊嗎？”"“我看您最近不太愛與人講話，能跟我講講是為什么嗎？”2）第2階段：問題外化與分離解構。主要目的是幫助病人明確自身問題并進行獨立判斷。通過談話引導病人正視造口對自身的影響，幫助病人將癥狀與自身問題分離開，將自我接納、造口適應等心理問題準確化、具象化，回歸問題本質(zhì)，如“如果給您目前的這種狀態(tài)起個名字您會怎么稱呼它呢？”“它對您來說意味著什么？”“造口對您的生活及工作產(chǎn)生了哪些影響呢？”在病人講述過程中，要始終保持溫和、充分的目光接觸，保證耐心傾聽，病人情緒激動時可輕握病人雙手，撫摸病人背部以予支持安撫，并進行適當引導，如“我特別能理解您的心情，要是換作我可能也會一樣，那么之后您又經(jīng)歷了什么呢？”，從而讓情緒失控的病人認為自己不是孤立無援的個體，更加利于敘事故事的展開。3）第3階段：找尋范例與閃光事件。鼓勵引導病人對其過往生活進行快速回顧，目的是使病人重新聚焦于過去發(fā)生的積極事件，回顧自身是如何克服以往人生中重大問題的，如“您把兩個小孩都教育得很好，真的很厲害?。　薄耙郧暗哪龅竭@種情況會怎么解決呢？”通過將已建立的自我認同感遷移到當下和將來，幫助病人重新認識自己，發(fā)掘更多內(nèi)在資源潛力。也可以通過宣講相似病例自我管理的成功范例，樹立模范榜樣，以此激發(fā)病人的積極力量和自我認同感，主動調(diào)整當下生活態(tài)度及生活行為，引導病人制定自我治療目標及生活規(guī)劃，使其更有信心迎接未來的治療和生活。4）第4階段：重塑自我與再獲新生。幫助病人用過去積極的經(jīng)歷體驗替代消極痛苦的經(jīng)歷體驗，通過詢問“現(xiàn)在回想起那時的意氣風發(fā)，現(xiàn)在的痛苦和焦慮有沒有減輕一點呢？”“您認為從前的您面對現(xiàn)在這種情況時會怎么做？”“經(jīng)歷了這些，有什么經(jīng)驗體會可以和大家分享嗎？”等問題，在敘事回顧的過程中引導病人逐步反思與自我評價，從而達到重構敘事甚至重建自我的目的。邀請病人的親人、友人等共同參與見證病人在抗病過程中的積極改變，幫助病人建立強大的社會支持，為病人早日恢復正常的社會交往奠定良好的基礎。

1.3 評價指標

1.3.1 自我接納

干預前及干預8周后采用自我接納問卷（Self?Acceptance Questionnaire，SAQ）進行評價，該問卷由叢中等^[15]編制，由自我接納和自我評價兩個維度組成，共包含16個條目，采用4級計分法，總分為16～64分，得分越高表示被試者自我接納水平越高。

1.3.2 生活質(zhì)量

干預前及干預8周后采用歐洲癌癥研究和治療組織（EORTC）生命質(zhì)量測定量表（EORTC QLQ?C30）進行評價，中文版EORTC QLQ?C30由萬崇華等^[16]編制，共包含30個條目，涉及5個功能維度、3個癥狀維度、6個單一癥狀條目和總體健康維度。功能維度和總體健康維度得分越高說明功能狀況和生活質(zhì)量越好；癥狀條目得分越高說明癥狀或問題越多，生活質(zhì)量越低。

1.4 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 26.0軟件進行數(shù)據(jù)統(tǒng)計分析，定性資料采用頻數(shù)進行描述；定量資料符合正態(tài)分布采用均數(shù)±標準差（x±s）進行描述，組間比較采用t檢驗。以Plt;0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 "結果

2.1 兩組病人生活質(zhì)量得分比較（見表1）

2.2 兩組病人自我接納得分比較（見表2）

3 "討論

3.1 個性化敘事護理干預方案的科學性與臨床可行性

本研究的研究設計階段，在參照理論實踐框架的同時綜合預試驗及專家咨詢結果，構建適應目標人群的個性化敘事護理干預方案。研究開始前確保研究團隊成員充分了解敘事護理的模式思路，掌握應用方法、核心技巧與注意事項，并與病人建立良好的護患關系，以保證病人依從性及數(shù)據(jù)的真實可靠性。研究實施階段，通過開展個性化敘事護理干預，幫助病人樹立正確認知，引導病人依靠個人潛能積極轉(zhuǎn)換不良心境，促進病人自我接納并逐漸適應，同時幫助病人建立強大的社會支持，營造良好的康復氛圍^[17]，實施過程中造口師、心理咨詢師等多學科團隊協(xié)調(diào)合作，全程把控實施進展，確保臨床實施安全、可行。

3.2 敘事護理有利于提高泌尿造口病人的自我接納水平

泌尿造口術后病人常存在漏尿、尿路刺激、異味等狀況^[18]，導致病人自尊嚴重受損，歧視知覺水平升高；同時，由于術后病人軀體功能下降、經(jīng)濟負擔加重，被迫依賴家庭主要照顧者，極易產(chǎn)生負罪感和病恥感^[19]，最終出現(xiàn)自我接納障礙^[20]。實現(xiàn)自我接納是泌尿造口病人術后生理、心理、社會功能迅速恢復的關鍵，良好的自我接納態(tài)度能夠幫助病人更好地適應傷口、應對身體缺陷^[21?22]。本研究結果顯示，干預前干預組病人自我接納總分為（37.46±5.37）分，對照組病人自我接納總分為（37.19±4.13）分，均低于國內(nèi)常模^[15]。經(jīng)過為期8周的護理干預，干預組病人自我接納總分及各維度得分均高于對照組，差異均有統(tǒng)計學意義（Plt;0.05），提示個性化敘事護理干預有利于增強和促進泌尿造口病人的自我接納及造口適應。造口接受程度低會使病人自我排斥，產(chǎn)生病恥感^[11]，忽視疾病問題背后所隱含的正面心理體驗，產(chǎn)生社會適應障礙，進而消極應對治療及生活。而敘事實踐模式能夠給病人提供充分宣泄的機會和途徑，以對話為主要形式的敘事護理不僅是一種心理護理手段，更是一種與病人建立溝通的方式，是連接醫(yī)護與病人之間的堅固橋梁。在敘事過程中可以引導病人究其內(nèi)心痛苦來源，剖析問題產(chǎn)生的本質(zhì)，幫助病人以全新的切入點看待問題，改變自身原有的錯誤認知，與自己和解，重新接納現(xiàn)在的自己，繼而在其構造新鮮故事的過程中不斷增強對自我價值的認同感，強化戰(zhàn)勝疾病的信心^[23]，主動進行健康促進實踐行為，達到身心整體適應，從而獲得真正意義上的自我接納。

3.3 敘事護理可有效提高泌尿造口病人的生活質(zhì)量

現(xiàn)代腫瘤學科已達成共識，認為癌癥病人的生活質(zhì)量比存活率、病死率更能準確、有效地反映病人的治療效果和康復情況^[24]。多項研究顯示，腹壁造口病人的生活質(zhì)量狀況不容樂觀^[25?26]。除高復發(fā)率和高致殘率外，泌尿造口術后病人通常還面臨著正常機體功能喪失、自我意象紊亂、排尿方式改變和終生造口延續(xù)護理經(jīng)濟負擔重等一系列嚴峻考驗^[5]。此外，由于目前我國膀胱癌多發(fā)于中老年病人，造口護理依賴程度普遍偏高^[27]，文化水平有限可能導致對疾病的認知較為片面，不能正確看待疾病接納自我，預后相對較差^[28?29]，因此，造口病人的生活質(zhì)量依然面臨嚴峻考驗，亟待改善^"[23，30]。

本研究結果顯示，干預后干預組病人的總體健康維度及軀體功能、角色功能、情緒功能、認知功能、社會功能維度得分高于對照組，失眠、腹瀉得分低于對照組（Plt;0.05），表明敘事護理有利于減輕造口病人軀體癥狀和生理痛苦，使病人總體上對疾病有了更清晰、全面的認知，自護能力得到提升。敘事療法在臨床實踐中能夠輔助提高癌癥病人疼痛緩解率，減輕病人軀體癥狀^[30]。本研究根據(jù)病人性格特征實施個性化敘事主題訪談，為病人提供情感發(fā)泄渠道，通過病人自述疾病故事，明確評估其內(nèi)心需求，剖析解決問題，幫助病人提高對自身疾病的正性認知及心理、生理儲備機能，促進積極信念的建立，樹立正確的疾病觀，從而弱化、克服身心不適。同時，敘事護理也可支持病人積極回歸社會生活，助其建立穩(wěn)定的社會支持系統(tǒng)，給予病人足夠的后援力量適應造口、戰(zhàn)勝疾病，提高病人的生活質(zhì)量與身心適應能力^[23]。此外，通過積極宣教與造口護理指導，可以讓病人及家屬不再對造口有恐懼心理，了解造口只是另一種排泄形式，激發(fā)病人的自主責任意識，使其更好地參與自我管理，最終提高生活質(zhì)量。

4 "小結

通過將個性化敘事護理干預方案應用于泌尿造口病人，從疾病認知、應對方式、情感支持等多方面制定針對性的多元干預措施^[31]，可以為病人提供身心社靈的整體護理，從而有效促進病人的自我接納，改善病人生活質(zhì)量。但本研究由于客觀條件限制，樣本量較少且未進行長期隨訪，未來研究可擴大樣本量，同時延長敘事干預時限，以進一步驗證個性化敘事護理的長期應用價值。

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（本文編輯"陳瓊）