癌癥病人家庭復(fù)原力評估工具的研究進(jìn)展

Research progress on family resilience assessment tools in cancer patients

YAN Ting， ZHANG Peili， HOU Xiaoya， CHENG Yixia， WANG Rong

Nursing College of Shanxi Medical University， Shanxi 030001 China

Corresponding Author "ZHANG Peili， E?mail： sxfhcm9919@163.com

Keywords""""cancer；"family resilience；"scale；"evaluation tools；"nursing；"review

摘要""介紹家庭復(fù)原力的起源及概念，對家庭復(fù)原力評估工具內(nèi)容、特點(diǎn)、應(yīng)用情況等進(jìn)行綜述，對現(xiàn)有評估工具進(jìn)行比較并提出建議，為研究者開發(fā)符合我國文化背景的特異性癌癥病人家庭復(fù)原力評估工具及臨床護(hù)士選擇合適的評估工具提供參考。

關(guān)鍵詞""癌癥；家庭復(fù)原力；量表；評估工具；護(hù)理；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.06.016

2020年最新統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，全球新增癌癥病人為1 930萬例，新增死亡病人為1 000萬例，中國癌癥新增病人為457萬例，死亡病人為300萬例，約占該年全球癌癥發(fā)病和死亡總數(shù)的24%和30%^[1]，可見癌癥已成為嚴(yán)重威脅我國居民健康和生命的一種疾病，對個(gè)體及其家庭都是重大的生活打擊事件^[2]。隨著現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展與進(jìn)步，癌癥病人的預(yù)計(jì)生存期延長，但是他們?nèi)悦媾R著治療周期長、花費(fèi)高的問題，家庭照顧者承擔(dān)著照顧病人、維持生計(jì)等多重負(fù)擔(dān)，生活壓力較大，家庭的積極應(yīng)對對家庭內(nèi)部成員和整個(gè)家庭單位的未來生活尤為重要^[3]。而家庭復(fù)原力可以通過家庭的力量幫助整個(gè)家庭成功度過危機(jī)^[4?5]。但目前尚缺乏測評癌癥病人家庭復(fù)原力的金標(biāo)準(zhǔn)，我國相關(guān)研究起步較晚，癌癥病人家庭復(fù)原力評估問卷研究較少，故對國內(nèi)外癌癥病人家庭復(fù)原力評估工具進(jìn)行綜述，以期為我國研制及規(guī)范應(yīng)用相關(guān)工具提供借鑒，進(jìn)而為制定干預(yù)方案和提高癌癥病人的家庭復(fù)原力提供參考。

1 "家庭復(fù)原力的起源與概念

1.1 家庭復(fù)原力的起源

20世紀(jì)70年代，有學(xué)者對陷入困境的兒童進(jìn)行了研究，結(jié)果顯示他們可以良好地適應(yīng)，從此關(guān)于復(fù)原力的研究揭開序幕^[6]。之后，研究者在研究個(gè)人復(fù)原力的同時(shí)又對其危險(xiǎn)因素、保護(hù)因素和作用機(jī)制進(jìn)行了探討，并逐漸轉(zhuǎn)向各種不同情境中研究^[7]。家庭復(fù)原力超越了個(gè)人復(fù)原力的情境觀，它將關(guān)注點(diǎn)從家庭缺陷轉(zhuǎn)移到家庭優(yōu)勢，從家庭視角出發(fā)發(fā)現(xiàn)家庭應(yīng)對挑戰(zhàn)的潛力^[8?9]。

1.2 家庭復(fù)原力的概念

家庭復(fù)原力概念由McCubbin等^[10]于1996年在個(gè)人復(fù)原力基礎(chǔ)上提出，目前國內(nèi)外對于家庭復(fù)原力的概念尚未統(tǒng)一，但可大致從4個(gè)方面進(jìn)行解讀。1）特征觀：McCubbin等^[10]認(rèn)為，家庭復(fù)原力是指在家庭面對困境時(shí)能幫助家庭從困境中復(fù)原的一種特征；Walsh^[9]認(rèn)為，家庭復(fù)原力是家庭在處于壓力或挑戰(zhàn)時(shí)仍能夠靈活地適應(yīng)并從中恢復(fù)過來。如果一個(gè)家庭擁有相對好的家庭復(fù)原力，那么他們不僅可以有效地應(yīng)對壓力事件，還會在危機(jī)中得以生存，讓家庭成員利用危機(jī)得以成長。2）過程觀：Hawley等^[11]認(rèn)為，不論是在當(dāng)前還是在將來，家庭可以根據(jù)應(yīng)激事件的變化逐步適應(yīng)。3）結(jié)果觀：通過家庭利用各種內(nèi)外資源積極應(yīng)對危機(jī)來解釋家庭復(fù)原力^[12]。4）綜合觀：戴艷^[13]認(rèn)為，家庭復(fù)原力是一個(gè)家庭本身固有的一種能力，是由多方面因素組成以促進(jìn)家庭順利應(yīng)對困境的過程。

2 "家庭復(fù)原力評估工具

2.1 家庭再生和適應(yīng)指數(shù)總量表（Family Index of Regenerativity and Adaptation?General，F(xiàn)IRA?G）

FIRA?G是由McCubbin等^[10]在家庭壓力、調(diào)節(jié)、適應(yīng)復(fù)原力模型基礎(chǔ)上編制的，共79個(gè)條目，分為7個(gè)分量表，分別為家庭壓力源量表（FSI）、家庭壓力指數(shù)量表（FSI）、家庭悲痛量表（FDI）、家庭應(yīng)對一致感量表（FCCI）、家庭堅(jiān)韌量表（FHI）、親屬和朋友支持量表（RFSI）、社會支持量表（SSI），可以測量家庭復(fù)原力的不同方面，其中FHI的應(yīng)用最廣泛，部分研究將FHI作為家庭復(fù)原力的直接測量工具。各分量表的Cronbach's α系數(shù)為0.69～0.82^[10]。FIRA?G評估范圍廣，內(nèi)容全面，能夠多角度評估家庭應(yīng)對狀況，但條目較多，內(nèi)容復(fù)雜，對病人填寫會存在一定困難，導(dǎo)致信息填寫質(zhì)量較低，若僅選取其中一個(gè)分量表進(jìn)行研究，則又會破壞FIRA?G的整體性，對家庭復(fù)原力的評估不完整，故其實(shí)用性有待探討。目前FIRA?G尚無中文版。

2.2 家庭復(fù)原力評估量表（Family Resilience Assessment Scale，F(xiàn)RAS）

FRAS由Sixbey^[14]基于Walsh的家庭復(fù)原力模型編制，由李玉麗^[15]首次引進(jìn)，在高校大學(xué)生（經(jīng)歷過創(chuàng)傷事件者）中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，后經(jīng)過董超群等^[16]漢化、修改形成中文版家庭復(fù)原力評估量表"（Chinese Family Resilience Assessment Scale， C?FRAS），內(nèi)容包括家庭溝通和問題解決（27個(gè)條目）、使用社會經(jīng)濟(jì)資源（8個(gè)條目）、保持積極態(tài)度（6個(gè)條目）和賦予逆境意義（3個(gè)條目）4個(gè)維度，共44個(gè)條目，采用Likert 4級評分法，得分越高說明家庭復(fù)原力越好。C?FRAS總體的Cronbach′s α系數(shù)為0.96，重測信度為0.79，分半信度為0.93，具有良好的心理測量學(xué)特征，量表各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.70～0.97，與原量表基本一致^[16]。除中文版外，F(xiàn)RAS還有英語、波蘭語（FRAS?PL）、韓語、土耳其語4個(gè)版本。目前FRAS已在少部分病人中得到應(yīng)用^[17?19]，被證明具有良好適用性。系統(tǒng)評價(jià)結(jié)果表明，在醫(yī)療領(lǐng)域和處于特定逆境的社會領(lǐng)域中，更推薦使用FRAS問卷^[20]。但FRAS也存在不足，其條目較多，部分條目之間存在重疊， 量表填寫時(shí)間較長；原量表以普通健康人群為研究對象構(gòu)建，目前在我國癌癥病人中的應(yīng)用研究未見報(bào)道，如需應(yīng)用還需進(jìn)行大樣本檢驗(yàn)。

2.3 家庭復(fù)原力評定量表

家庭復(fù)原力評定量表由戴艷^[13]在家庭復(fù)原力關(guān)鍵因子的結(jié)構(gòu)模型基礎(chǔ)上編制，包括家庭力量（7個(gè)因子）和家庭信念（3個(gè)因子）兩個(gè)方面的10個(gè)關(guān)鍵因子，其中家庭信念的關(guān)鍵因子為困境解讀、正向前瞻和生活卓越，家庭力量的關(guān)鍵因子為問題解決、親密和諧、社會支持、秩序井然、情感分享、清晰交流、合作協(xié)調(diào)，共49個(gè)條目，采用Likert 5級評分法。量表總體的Cronbach's α系數(shù)為0.912，各關(guān)鍵因子的Cronbach's α系數(shù)為0.538～0.856^[13]，具有良好的信效度。家庭復(fù)原力評定量表從我國實(shí)際情況出發(fā)，是我國本土化的量表，最初用于研究中學(xué)生的家庭復(fù)原力，現(xiàn)已擴(kuò)展至其他領(lǐng)域，但該量表研究的初始對象為健康人群， 在癌癥病人中的適用性仍需要進(jìn)行大樣本檢驗(yàn)。

2.4 家庭復(fù)原力問卷

家庭復(fù)原力問卷由卜彤等^[21]結(jié)合我國文化特點(diǎn)和國外研究成果編制，分為堅(jiān)毅性、和睦性、開放性、支持性4個(gè)維度，共20個(gè)條目，采用Likert 5級評分法。量表總體Cronbach's α系數(shù)為0.94，各維度Cronbach's α系數(shù)為0.78～0.87，具有良好的信效度^[21]。該量表?xiàng)l目少，病人無填寫負(fù)擔(dān)，但因研究對象選擇局限且為新編制的量表，尚未得到充分應(yīng)用，今后可擴(kuò)大樣本進(jìn)一步推廣研究證實(shí)其適用性及有效性，還可用于探討家庭中不同家庭成員對家庭復(fù)原力的影響差異。

2.5 家庭韌性（Family Resilience，F(xiàn)aRe）問卷

FaRe問卷由意大利學(xué)者Faccio等^[22]基于Walsh模型開發(fā)，分為溝通與凝聚力、社會支持感知、家庭應(yīng)對感知、宗教與靈性4個(gè)維度，共24個(gè)條目，量表Cronbach's α系數(shù)為0.82～0.88。研究者將其應(yīng)用于歐洲電子健康平臺，通過網(wǎng)絡(luò)動(dòng)態(tài)評估家庭復(fù)原力狀況，這是從病人和照顧者視角出發(fā)并可驗(yàn)證病人疾病不同階段家庭復(fù)原力的評估工具，目前尚無漢化版本，后續(xù)可進(jìn)一步對其進(jìn)行漢化，探討其在我國的適用性。

2.6 家庭復(fù)原力清單（Family Resilience Inventory，F(xiàn)RI）

FRI由Burnette等^[23]編制，由當(dāng)前家庭復(fù)原力和原生家庭復(fù)原力兩個(gè)分量表組成，各20個(gè)條目，前者用于測量被試者目前家庭的復(fù)原力，后者用于衡量被試者家庭成長過程中的復(fù)原力，兩個(gè)分量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.89和0.91，量表總體的Cronbach′s α系數(shù)為0.92。FRI不僅是衡量家庭復(fù)原力的工具，還可以記錄家庭保護(hù)和促進(jìn)因素以及這些因素的缺失，目前尚未檢索到中文版本。

2.7 家庭韌性評估量表（the "Family "Resilience "Assessment，F(xiàn)RA）

FRA是Duncan Lane等^[24]基于Walsh模型以乳腺癌病人為研究對象編制而成，包括3個(gè)主題，分為9個(gè)維度，共29個(gè)條目，采用Likert 5級評分法，0分為“不確定”，1分為“完全不”， 5分為“始終”，總分為0～145分，得分越高表示家庭復(fù)原力越好。量表總體的Cronbach's α系數(shù)為0.929^[24]。張珊珊等^[25]對該量表進(jìn)行漢化，最終形成適合我國乳腺癌病人使用的中文版FRA，量表總體的Cronbach'α系數(shù)為0.961，分半信度為0.955，重測信度為0.884，各維度的Cronbach'α系數(shù)為0.837～0.937。FRA對乳腺癌病人適用性強(qiáng)，但也存在一定局限性，即量表以乳腺癌病人為基礎(chǔ)形成，明顯體現(xiàn)了乳腺癌病人特點(diǎn)，其在其他癌癥病人中的應(yīng)用仍需進(jìn)行驗(yàn)證。

2.8 Walsh家庭復(fù)原力問卷"（the Walsh Family Resilience Questionnaire，Walsh?FRQ）

Walsh?FRQ由Walsh^[26]于2015年編制，分為3個(gè)維度（31個(gè)條目）和1個(gè)開放性問題，采用Likert 5級評分法，與家庭復(fù)原力過程模型對應(yīng)，旨在評價(jià)家庭干預(yù)措施對家庭復(fù)原力的影響。但Walsh沒有對該問卷的心理學(xué)測量特性進(jìn)行闡述。Rocchi等^[27]于2017年以慢性病病人及其家屬為研究對象對Walsh?FRQ進(jìn)行意大利版本的調(diào)試，最終形成了意大利版Walsh家庭復(fù)原力問卷簡版"（Walsh?IT），它觀察家庭隨著時(shí)間的推移如何應(yīng)對慢性病的持續(xù)挑戰(zhàn)并找到應(yīng)對危機(jī)的資源，是評估意大利慢性病人群家庭復(fù)原力的有效工具。Walsh?IT包括共同信念與支持（SBS）、家庭組織和互動(dòng)（FOI）、利用社會資源（USI）3個(gè)維度（26個(gè)條目）和1個(gè)開放性問題，采用Likert 5級評分法，共同信念與支持維度強(qiáng)調(diào)家庭的共同信念與支持以及文化對病人及其家屬應(yīng)對疾病各個(gè)階段的影響；家庭組織和互動(dòng)維度強(qiáng)調(diào)家庭在危機(jī)到來時(shí)能夠共同合作找到解決辦法；利用社會資源維度強(qiáng)調(diào)獲得社會和慈善組織的支持能力；開放性問題要求被試者回答哪些因素可以幫助他們應(yīng)對應(yīng)激事件。Walsh?IT總體的Cronbach's α系數(shù)為0.946，重測信度為0.99^[27]?？梢奧alsh?IT問卷在慢性病人群中具有較好的信效度，但缺乏該問卷在癌癥病人中的應(yīng)用報(bào)道，研究者可嘗試將該問卷應(yīng)用于癌癥人群探討其適用性。

3 "癌癥病人家庭復(fù)原力評估工具的比較

3.1 基本情況比較

隨著研究的深入，家庭復(fù)原力評估工具也經(jīng)歷了由普適性到疾病特異性的演變過程，評估工具各具特色：1）從評估方式看，大部分為自評量表，主觀性較強(qiáng)。2）從內(nèi)容看，F(xiàn)IRA?G從家庭的多角度評估病人的家庭復(fù)原力，較為全面；家庭復(fù)原力評定量表聚焦于逆境觀察家庭和諧對家庭復(fù)原力的影響；FRAS和家庭復(fù)原力問卷關(guān)注整體家庭抗逆力與家庭復(fù)原力的關(guān)系；與其他量表不同的是，F(xiàn)aRe問卷涉及對病人宗教方面的評估；FRA是現(xiàn)有量表中唯一專門用于評估乳腺癌病人家庭復(fù)原力的工具；FRI可以評估病人處于不同時(shí)期的家庭復(fù)原力；Walsh?FRQ是用于評估家庭在應(yīng)對危機(jī)應(yīng)激時(shí)的動(dòng)態(tài)變化。3）從心理測量學(xué)角度看，多數(shù)評估工具均經(jīng)驗(yàn)證，顯示具有較好的信效度，但Walsh?FRQ的信效度檢驗(yàn)相對缺乏。4）從研制過程看，雖然目前大部分家庭復(fù)原力測評工具以Walsh的家庭韌性過程模型為理論基礎(chǔ)，但該模型是在普通學(xué)生的家庭中得出，研究者未具體分析所選用的理論是否適用其文化背景下的人群。Li等^[28?29]也指出，此理論模型不完全適用于中國文化背景，認(rèn)為模型中的9個(gè)階段存在重復(fù)，所以仍需要在不同人群中驗(yàn)證其適用性。

3.2 應(yīng)用情況比較

目前，對于癌癥病人家庭復(fù)原力的測評多使用普適性評估工具，特異性評估工具缺乏，僅FRA具有特異性疾病特征，但因開發(fā)時(shí)間較晚，尚未得到廣泛應(yīng)用，可在后續(xù)研究中進(jìn)行進(jìn)一步應(yīng)用與驗(yàn)證；FIRA?G雖可多維度評估癌癥病人的家庭復(fù)原力，但因內(nèi)容較多應(yīng)用效果不太理想；FRAS被開發(fā)時(shí)間較早，應(yīng)用時(shí)間較長，現(xiàn)已被翻譯成多個(gè)版本，是當(dāng)前使用最廣泛、發(fā)展最成熟的家庭復(fù)原力量表。

4 "存在的問題及啟示

1）現(xiàn)存的家庭復(fù)原力評估量表多未對適用對象進(jìn)行說明，雖在某一特定人群中進(jìn)行了信效度檢驗(yàn)，結(jié)果顯示良好，但在特殊人群中的適用性尚無法確定，如學(xué)者未考慮其適用性直接選用將增大研究結(jié)果之間的差異性，從而降低研究結(jié)果的可靠性；2）我國對家庭復(fù)原力的研究起步較晚，引進(jìn)及新開發(fā)的評估工具缺乏大樣本的縱向調(diào)查驗(yàn)證，因此相關(guān)量表的臨床運(yùn)用有待考量。未來研究者可在借鑒國內(nèi)外相關(guān)研究成果的基礎(chǔ)上，結(jié)合不同癌種特點(diǎn)和可能存在的差異構(gòu)建相關(guān)理論， 增加質(zhì)性研究，開發(fā)癌癥病人家庭復(fù)原力評估工具，這將對提升癌癥病人的家庭復(fù)原力具有不可忽視的現(xiàn)實(shí)意義。

5 "小結(jié)

目前，我國對癌癥病人家庭復(fù)原力的研究較少、起步較晚，相關(guān)學(xué)者雖引入和研制了家庭復(fù)原力評估工具，但針對癌癥病人家庭復(fù)原力的特異性評估工具較少，今后還需根據(jù)現(xiàn)有的研究成果，結(jié)合醫(yī)療文化背景與癌種特點(diǎn)積極探索，同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員也應(yīng)根據(jù)不同人群和疾病特征謹(jǐn)慎選擇合適的評估工具，以期為后續(xù)更加深入研究癌癥病人家庭復(fù)原力，針對性地為癌癥病人家庭制訂干預(yù)措施以增強(qiáng)癌癥病人家庭復(fù)原力提供更全面、更可靠的依據(jù)。

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（本文編輯"陳瓊）