維持性血液透析病人社會(huì)疏離體驗(yàn)的質(zhì)性研究

朱貝莎 呂思雨 吳杭 徐玉蘭 劉雨晨

Experience of social alienation in maintenance hemodialysis patients： a qualitative study

ZHU Beisha， LYU Siyu， WU Hang， XU Yulan， LIU Yuchen

School of Nursing， Tongji Medical College， Huazhong University of Science and Technology， Hubei 430010 China

Corresponding Author? XU Yulan， E?mail： xuyulan136136@163.com

Abstract??? Objective： To explore the experience of social alienation in maintenance hemodialysis patients，and to provide reference for the development of targeted nursing intervention.Methods：Using the phenomenological research method in qualitative research，16 patients with maintenance hemodialysis were selected according to the purposive sampling method， and face?to?face and semi?structured interviews were conducted to collect data.Colaizzi 7?step analysis was used to analyze the data.Results： A total of 4 themes were summarized，which were the performance of social alienation of maintenance hemodialysis patients， multiple factors forming the social alienation of maintenance hemodialysis patients，coping style of social alienation of maintenance hemodialysis patients， and the support that maintenance hemodialysis patients hope to obtain.Conclusion：Social alienation of maintenance hemodialysis patients has characteristic manifestations，which is caused by a variety of factors，and their coping styles are diverse.It is suggested that medical staff should dynamically evaluate the status of patients，accurately identify the phenomenon of social alienation，and actively provide diversified interventions.

Keywords?? ?maintenance hemodialysis； social alienation； qualitative research； psychological nursing

摘要? 目的：探討維持性血液透析病人的社會(huì)疏離體驗(yàn)，為制定針對性的護(hù)理干預(yù)提供參考。方法：采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)研究方法，按照目的抽樣法選取16例維持性血液透析病人進(jìn)行面對面、半結(jié)構(gòu)式訪談并收集資料，運(yùn)用Colaizzi 7步分析法對資料進(jìn)行分析。結(jié)果：共歸納出4個(gè)主題，分別為：維持性血液透析病人社會(huì)疏離的表現(xiàn)、維持性血液透析病人社會(huì)疏離是多因素作用的結(jié)果、維持性血液透析病人社會(huì)疏離的應(yīng)對方式和維持性血液透析病人希望獲得的支持。結(jié)論：維持性血液透析病人社會(huì)疏離具有特征性表現(xiàn)，由多種因素作用導(dǎo)致，其應(yīng)對方式呈多樣化，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)動(dòng)態(tài)評估病人的狀態(tài)，精準(zhǔn)識別社會(huì)疏離現(xiàn)象，積極提供多元化干預(yù)。

關(guān)鍵詞? 維持性血液透析；社會(huì)疏離；質(zhì)性研究；心理護(hù)理

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.09.011

維持性血液透析（maintenance hemodialysis，MHD）是終末期腎病重要的治療手段，血液透析的病人例數(shù)逐年上升，目前我國血液透析率為每百萬人402.18例^[1]。透析治療雖然可以延長病人的壽命，但疾病本身和治療帶來的副作用對其身心健康造成了嚴(yán)重的負(fù)面影響，如慢性疲勞、皮膚瘙癢、抑郁、焦慮、社交困難等^[2]，影響病人的正常社會(huì)活動(dòng)，導(dǎo)致病人發(fā)生社會(huì)疏離。社會(huì)疏離是指病人在參與社會(huì)互動(dòng)時(shí)感知到外界消極對待，導(dǎo)致與他人、社會(huì)等關(guān)系的自然疏遠(yuǎn)，包括孤獨(dú)、冷漠等主觀情緒以及拒絕和回避等客觀行為^[3]。研究顯示，社會(huì)疏離情緒和行為的產(chǎn)生與發(fā)展不僅影響病人的身心健康和生活質(zhì)量，甚至導(dǎo)致不健康的生活方式、抑郁以及自殺行為的發(fā)生^[4]。許多維持性血液透析病人存在社會(huì)疏離，其身體、心理和社會(huì)健康各個(gè)方面都受到嚴(yán)重影響^[5]。目前，國內(nèi)有關(guān)社會(huì)疏離的研究主要集中于癌癥病人，對于維持性血液透析病人的關(guān)注較少，且多為量性研究。本研究通過半結(jié)構(gòu)式訪談深入挖掘維持性血液透析病人社會(huì)疏離的經(jīng)歷和體驗(yàn)，以期為維持性血液透析病人制訂針對性護(hù)理措施、促進(jìn)病人回歸社會(huì)提供參考。

1? 對象與方法

1.1 研究對象

2022年12月—2023年5月，采用目的抽樣法選取在武漢市某三級甲等醫(yī)院血液凈化中心就診的維持性血液透析病人作為研究對象，進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深度訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：診斷為終末期腎病^[6]，規(guī)律透析在3個(gè)月以上；病情穩(wěn)定，身體狀況允許接受此次訪談；年齡≥18歲，語言溝通無障礙；知情同意并自愿配合參與本研究。一般疏離感量表評分>37.5分，即存在社會(huì)疏離^[7]。排除標(biāo)準(zhǔn)：既往有精神疾病史或認(rèn)知障礙；聽力、語言溝通障礙者；拒絕參加本研究。樣本量以信息飽和為標(biāo)準(zhǔn)。本研究訪談至14例時(shí)，資料達(dá)到飽和，再增加2例訪談，以確保無新編碼出現(xiàn)即停止訪談，最終納入16例受訪者資料進(jìn)行分析。本研究獲得華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，批準(zhǔn)號：〔2022〕倫理字（S230）號。接受此次訪談的16例維持性血液透析病人分別以P1～P16代替其真實(shí)姓名，受訪者基本信息見表1。

1.2 方法

1.2.1 確定訪談提綱

根據(jù)研究目的結(jié)合文獻(xiàn)分析及課題組討論后，初步制定訪談提綱。選擇2例維持性血液透析病人進(jìn)行預(yù)訪談后對訪談內(nèi)容的可理解性和可接受性進(jìn)行修改；將訪談提綱提交給8名相關(guān)專家（護(hù)理學(xué)、心理學(xué)、倫理學(xué)）進(jìn)行審議，形成正式訪談提綱。研究者以“您可以談?wù)勀疾〈_診的經(jīng)歷嗎？”為切入點(diǎn)，開始建立訪談關(guān)系。具體訪談內(nèi)容：1）透析治療后，參加社會(huì)活動(dòng)時(shí)您的情緒和心理方面有怎樣變化？2）您認(rèn)為發(fā)生這些變化的原因是什么？3）透析治療對您參加社會(huì)活動(dòng)帶來了怎樣的影響？請舉例說明；4）透析治療后，您的生活、工作、人際關(guān)系發(fā)生了怎樣的變化？5） 您認(rèn)為發(fā)生這些變化的原因是什么？6）面對這些變化，您是如何應(yīng)對的？您希望獲得哪方面的幫助和支持嗎？

1.2.2 資料收集方法

本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，對訪談對象進(jìn)行面對面、半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料。訪談?wù)邽檠芯空弑救?，每個(gè)訪談過程由2名研究者參與，1人詢問，另1人記錄并補(bǔ)充。訪談地點(diǎn)為門診血液凈化中心，選擇安靜、舒適的環(huán)境（如示教室）進(jìn)行，以確保訪談期間不被打擾。訪談時(shí)間在受訪者的精神和體力充沛的時(shí)間進(jìn)行，每次訪談時(shí)間控制在30～60 min。訪談前與病人建立信任關(guān)系，介紹本次訪談目的及意義，告知本次訪談需全程錄音并承諾訪談資料嚴(yán)格保密，征得病人知情同意后，進(jìn)行訪談和錄音。訪談過程中，認(rèn)真、仔細(xì)觀察病人的表情、肢體行為、語速等非語言資料，并做好筆記，若受訪者回答有表述不清的地方，研究者及時(shí)核實(shí)和追問。病人表述過程中避免打斷、誘導(dǎo)式詢問，不做任何主觀評論。訪談結(jié)束后，檢查訪談?dòng)涗?，并逐字轉(zhuǎn)錄為文本資料，并返回病人處確認(rèn)是否符合真實(shí)情況。

1.2.3 資料分析方法

為減少回憶偏差，訪談24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄成文字，結(jié)合現(xiàn)場筆記加以補(bǔ)充和修改，由課題組另1名研究者核查轉(zhuǎn)錄信息。采用Colaizzi 7步分析法^[8]分析資料。由課題組內(nèi)2名研究者分別獨(dú)立對同1份資料進(jìn)按照一定的順序和主題進(jìn)行閱讀、分析、編碼，使其有一定的內(nèi)在關(guān)聯(lián)性。產(chǎn)生不同意見時(shí)，由課題組進(jìn)行討論以達(dá)成一致意見，最終歸納出具有維持性血液透析病人社會(huì)疏離體驗(yàn)的共性主題。

1.3 倫理考慮

研究征得醫(yī)院和科室有關(guān)部門同意后，提交院倫理委員會(huì)進(jìn)行審查通過后方可進(jìn)行。遵循知情同意原則，訪談前告知病人研究目的和方法，取得其同意后開始。整個(gè)訪談過程中，病人可以隨時(shí)中止并退出研究。遵循保密原則，所有資料由研究者本人專人保管，僅作研究之用，待研究結(jié)束后封存。

2? 結(jié)果

2.1 主題一： 維持性血液透析病人社會(huì)疏離的表現(xiàn)

2.1.1 在治療過程中逐漸產(chǎn)生自我疏離

維持性血液透析病人自我疏離表現(xiàn)為隱瞞內(nèi)心情感、封閉自我世界以及不愿與他人互動(dòng)。病人表示生病后不愿意接受他人的憐憫，也不愿意給他人帶來負(fù)擔(dān)；與他人互動(dòng)過程中，回避溝通和交流，隱瞞自己內(nèi)心的真實(shí)情感。P2：“我不想讓別人知道我生病了，也沒有給親戚說，我不喜歡被別人同情?！?P9：“有時(shí)想到自己不能出門，什么都不能做，我就偷偷地哭，不想讓家里人知道，怕影響他們心情?！蓖肝鲋委煏r(shí)，病人通常主動(dòng)限制自己的社交活動(dòng)，將自己封閉在自我世界。P5：“平時(shí)不怎么出去，都是獨(dú)來獨(dú)往的，感覺自己不屬于這個(gè)世界?！盤7：“以前我特別喜歡跳舞，但現(xiàn)在我對這些活動(dòng)沒有興趣了，我只想好好地活下來。”部分病人認(rèn)為他人無法與自己感同身受，無法獲得對方的理解，不愿與他人互動(dòng)。P6：“我不太喜歡和別人接觸，一般沒事就在家看電視。”P12：“不想和別人太交心，和以前朋友也都沒來往了，你有的東西，對方理解不了?！?/p>

2.1.2 在與他人互動(dòng)過程中感知他人疏離

維持性血液透析病人他人疏離的來源是缺乏來自親屬、朋友、同事的情感交流及互動(dòng)，個(gè)體社會(huì)屬性減弱，病人感到與他人、社會(huì)隔絕，產(chǎn)生孤獨(dú)感。因疾病和治療，維持性血液透析病人社會(huì)活動(dòng)參與度下降，與親屬的各種親密互動(dòng)關(guān)系減少。P1：“病久了家人和朋友也就麻木了。他們要賺錢養(yǎng)家糊口，朋友也有自己的事情忙，沒人會(huì)把注意力關(guān)注在一個(gè)慢性病人身上。”P4：“我沒有（子女），身體不行，醫(yī)生不建議生，我老公雖然從來沒提過這個(gè)事，但是我知道他喜歡小孩?！盤15：“我老公前兩天就跟我說，他認(rèn)識我很倒霉，不能像正常人一樣生活、旅游、美食、逛街，只能隔天來醫(yī)院接我，天天在家躺著玩手機(jī)電腦、吃飯、睡覺?！庇捎谕肝鲋委煏r(shí)間長、工作能力減弱，病人自覺無法勝任既往的角色、履行家庭和社會(huì)義務(wù)，感知不被他人和社會(huì)接納。P4：“生病前會(huì)和朋友、同事出去吃飯，生病之后就只和老公、家里人吃飯了。”P12：“平時(shí)我都在家里，不怎么出去。搬到現(xiàn)在小區(qū)已經(jīng)五六年了，一個(gè)鄰居也不認(rèn)識。”P4：“就因?yàn)檫@個(gè)病工作沒了?！盤16：“正常的工作、生活需求都因?yàn)椴⊥炊坏R，看著時(shí)間就這樣流逝，更不要談更高的理想追求了。”因回避與他人溝通交流、社會(huì)互動(dòng)減少，病人往往生活單調(diào)乏味，伴隨強(qiáng)烈的孤獨(dú)情緒。P3：“和大部分朋友都沒什么聯(lián)系了。有時(shí)候一個(gè)人躺著，會(huì)感到很孤獨(dú)。” P8：“好像除了在醫(yī)院透析就是在家躺著，我很孤獨(dú)，每天日復(fù)一日?！?/p>

2.1.3 自我與他人疏離導(dǎo)致病人產(chǎn)生自我懷疑及無意義感

維持性血液透析病人自我懷疑表現(xiàn)為因自我封閉隔離、社會(huì)互動(dòng)減少而產(chǎn)生的厭世感、無奈感以及生命無意義感。P3：“與外界接觸少了，我覺得自己笨了很多，記憶力也在下降。”P8：“我知道適當(dāng)運(yùn)動(dòng)有益健康，但現(xiàn)在走路都困難，天天躺著，體力越來越差?！盤14：“以前我是家里的經(jīng)濟(jì)來源，現(xiàn)在我工作沒了，靠兒子養(yǎng)著，還要人照顧，我拖累了一家人?！泵鎸χ鵁o法掌控的疾病狀況和生活的局限，病人內(nèi)心充滿了無奈，甚至自我貶低，反映出一種絕望的狀態(tài)。P2：“很迷茫，透析就像一個(gè)無底洞，透了才能活，得這樣過一輩子?！盤9：“現(xiàn)在很少出門，坐在輪椅上，家人推我出去透氣，我就覺得自己是個(gè)廢物，連走路都走不穩(wěn)?！盤14：“感覺自己就是活著的尸體，什么事情都做不了?！?/p>

2.2 主題二：維持性血液透析病人社會(huì)疏離是多因素作用的結(jié)果

維持性血液透析病人社會(huì)疏離感及疏離行為的產(chǎn)生是個(gè)體心理狀況、疾病及治療因素、社會(huì)支持狀況等多因素共同作用的結(jié)果。接受維持性血液透析治療后，病人易感到疲勞，難以應(yīng)對除治療外的社會(huì)活動(dòng)，尤其是高齡病人。P11：“我透析1年多了，失眠嚴(yán)重，有時(shí)候每天只睡半個(gè)小時(shí)到一個(gè)小時(shí)，我都怕我直接倒在路上?！?P12：“我身上又癢又干，總是要不停抓，嚴(yán)重的時(shí)候睡覺也抓，人精神不好，根本不想出門?！盤15：“周一、周三、周五，我必須起來來醫(yī)院（透析），這3天除了透析啥也不想干，下機(jī)之后累得什么話都不想說?！币蚣膊『椭委煹牟涣挤磻?yīng)，導(dǎo)致身體機(jī)能下降，活動(dòng)能力受限制，病人感到自卑、焦慮、恐懼、抑郁，社會(huì)疏離感增加。P9：“我現(xiàn)在只有一個(gè)眼睛看得清，腿也不能長時(shí)間走路，必須靠輪椅和拐杖（哭泣）?！盤10：“之前進(jìn)過2次重癥監(jiān)護(hù)室（ICU），現(xiàn)在年齡也大了，一般活動(dòng)我都不去，就怕再發(fā)病，人就沒了。”P11：“之前喜歡騎車，但是現(xiàn)在不能劇烈運(yùn)動(dòng)，怕出事。之前的很多騎友，現(xiàn)在都沒怎么聯(lián)系了?！盤13：“我對透析的反應(yīng)很大，會(huì)想吐、肌肉抽筋、雙腿無力，嚴(yán)重的時(shí)候根本不想和人交流?！盤15：“我這幾個(gè)月腫了三十多斤行動(dòng)都不便，還要坐輪椅。蛋白低到20（g/L）。我還怎么出去逛街玩耍？糖尿病腎病就是要忌口，我怎么到處去吃？行動(dòng)都不能了怎么出門？”由于頻繁去醫(yī)院進(jìn)行治療，病人沒有足夠的時(shí)間參加社會(huì)活動(dòng)。P14：“以前很喜歡自駕游，現(xiàn)在都不能出遠(yuǎn)門了，透析不能斷啊?！盤15：“每個(gè)星期都要3次透析，我已經(jīng)很久沒和我老公出去旅游了?！?/p>

2.3 主題三：維持性血液透析病人社會(huì)疏離的應(yīng)對方式

2.3.1 負(fù)向應(yīng)對加重社會(huì)疏離感

維持性血液透析病人負(fù)向應(yīng)對表現(xiàn)為自我放棄、自我責(zé)怪、自我忍耐、抱怨指責(zé)他人。部分病人可能會(huì)對自己的未來失去信心，感到無助和絕望，他們可能放棄努力，認(rèn)為改變現(xiàn)狀是不可能的，從而陷入自我放棄的狀態(tài)。P2：“要死就死，能活就活，無所謂了?！?P12：“喝酒、抽煙、喝茶、打牌都沒限制，活1天算1天。”部分病人將疾病和社會(huì)疏離歸咎于自己，并將其視為自身的錯(cuò)誤或缺陷。P4：“我有時(shí)候在想是不是我的存在就是拖累別人，活著的意義就是給別人增加麻煩！ 我是不是不該在這個(gè)世界上（活著）?！辈糠植∪丝赡苄枰C明自己的獨(dú)立性，不愿意依賴他人或顯示自己的弱點(diǎn)。P9：“有困難就得靠自己解決，怎么能指望別人。那種想法都是癡心妄想?！辈糠植∪丝赡苷J(rèn)為社會(huì)對他們不公平，或是指責(zé)他人沒有給予足夠的支持和關(guān)心。P16：“直到現(xiàn)在我都不愿意相信自己得了這種病，我覺得自己平時(shí)也沒什么不良嗜好，吃得也很規(guī)律，我真想不到我怎么會(huì)生這么大的病？（嘆氣）哎，我現(xiàn)在做任何事都不感興趣，自己一無是處。” P8：“朋友覺得我動(dòng)作慢，有時(shí)候有活動(dòng)就不叫我了。比如打牌的時(shí)候，我的思維和反應(yīng)都比別人慢，他們就慢慢不想跟我一起打了?！?P13：“平時(shí)也沒有人陪，沒有人關(guān)心，大家都自顧不暇?！?/p>

2.3.2 正向應(yīng)對減少社會(huì)疏離感的負(fù)性影響

維持性血液透析病人正向應(yīng)對表現(xiàn)為個(gè)體進(jìn)行自我調(diào)節(jié)、增加與他人的情感交流以及通過不同途徑積極參與社會(huì)互動(dòng)。個(gè)體自我調(diào)節(jié)具體表現(xiàn)為病人主動(dòng)與家人、朋友、同事溝通，通過各種途徑傾訴內(nèi)心真實(shí)情感，轉(zhuǎn)移注意力、發(fā)展興趣愛好，向醫(yī)務(wù)人員尋求幫助。P2：“有孩子的支持我才走到現(xiàn)在的?！盤5：“我現(xiàn)在活著的意義就是為了家人，他們的陪伴對我來說很重要?！盤6：“醫(yī)院的人都很關(guān)心我，不僅僅是把我當(dāng)成病人，特別有耐心，我有什么不懂的都會(huì)問他們，他們都給我講解。”P13：“有時(shí)候會(huì)主動(dòng)邀朋友來家里吃飯和聊天，我就沒那么孤獨(dú)了?！?P16：“我跟他們（透析的同齡人）有共同語言，說什么都能理解，我有什么不懂的就問他們?！盤1：“沒事的時(shí)候我就做家務(wù)，就不會(huì)亂想了?！盤8：“我會(huì)在網(wǎng)上唱歌，一唱歌我的煩惱就全忘了?！盤14：“如果不能上網(wǎng)，我會(huì)與社會(huì)更加脫離。”P16：“網(wǎng)絡(luò)讓我可以接觸到更多也在透析的同齡人，互相討論病情?！?/p>

2.4 主題四：維持性血液透析病人希望獲得的支持

在應(yīng)對社會(huì)疏離情感和行為過程中，維持性血液透析病人也希望獲取來自政府、社會(huì)和家庭層面的支持，以避免消極結(jié)果。部分中青年病人期待早日回歸社會(huì)，希望政府對透析人群給予支持，尤其是工作方面。P13：“想工作，但沒人要啊，因?yàn)槊總€(gè)星期都要去醫(yī)院3次透析，首先沒有時(shí)間，還有就是病人，沒有人會(huì)要的。政府就應(yīng)該為我們透析的青年人考慮考慮工作的事情。”部分病人表示居家血液透析更為便捷，但國內(nèi)缺乏相關(guān)政策。P16：“之前和病友聊天的時(shí)候，聽說國外有很多人在家里透析，這比每周定期來醫(yī)院自由多了，不知道我們國家什么時(shí)候有政策支持?！辈糠植∪吮硎舅麄儫o法接受他人異樣的眼光，渴望自己能被社會(huì)接納，得到理解與支持。P3：“我感覺我出去的話，蠻多人都看不起我們這些生病的人。”P4：“人家看見你手上有個(gè)造瘺管會(huì)感覺怪怪的，會(huì)用異樣的眼光看你?！盤5：“有的朋友知道我得尿毒癥之后就不來往了，我心想我們這病又不傳染，有什么怕的。”

3? 討論

3.1 維持性血液透析病人社會(huì)疏離具有特征性表現(xiàn)

本研究顯示，在治療過程中逐漸產(chǎn)生自我疏離、在與他人互動(dòng)過程中感知他人疏離、自我與他人疏離導(dǎo)致病人產(chǎn)生自我懷疑及無意義感是維持性血液透析病人社會(huì)疏離的主要特點(diǎn)。維持性血液透析病人社交積極性明顯低于正常人，存在社交退縮行為，面對社交場合多采取回避或拒絕的態(tài)度。很多維持性血液透析病人會(huì)刻意將自己的生活封閉在自我世界中，這種行為常常源于對周圍人異樣眼光的恐懼，不愿意讓別人看到自己的脆弱，不愿接受他人的憐憫。此外，他們不想給親人造成額外負(fù)擔(dān)，因此傾向于通過掩飾情感來隱藏自己的內(nèi)心。部分病人認(rèn)為他人無法與自己感同身受，無法獲得對方的理解，不愿與他人互動(dòng)，表現(xiàn)出自我疏離。同時(shí)，維持性血液透析病人存在被社會(huì)邊緣化、隔離或排斥的他人疏離現(xiàn)象，病人他人疏離感主要是缺乏來自親屬、朋友、同事的情感交流及互動(dòng)，個(gè)體社會(huì)屬性減弱，這種情況下，病人可能感覺被忽視導(dǎo)致其孤立或拒絕參與社會(huì)活動(dòng)，這與Alzahrani等^[9]研究結(jié)果一致。有研究顯示，社會(huì)網(wǎng)絡(luò)的范圍和組成與焦慮和抑郁癥狀密切相關(guān)^[10]。維持性血液透析治療會(huì)占用病人大量時(shí)間和精力，使其生活方式改變、社交參與減少、工作能力減弱、無法履行對自身角色的責(zé)任，使得原本親密的關(guān)系變得疏遠(yuǎn)、失業(yè)的可能性增加、被社會(huì)淡忘，逐漸與外部社會(huì)脫節(jié)，這大大增加了焦慮和抑郁的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。長時(shí)間的社會(huì)疏離會(huì)導(dǎo)致維持性血液透析病人自我懷疑和無意義感增加。維持性血液透析病人自我懷疑表現(xiàn)為因自我封閉隔離、社會(huì)互動(dòng)減少而產(chǎn)生的厭世感、無奈感以及生命無意義感。病人對外接觸有限，缺乏令人滿意的人際關(guān)系，伴隨而來的是孤獨(dú)精神空虛和一系列負(fù)面情緒。病人面對著無法掌控的疾病狀況和生活的局限，無法找到有意義的奮斗目標(biāo)，現(xiàn)實(shí)與期望之間存在巨大的沖突，導(dǎo)致其內(nèi)心充滿了無奈和無助的情緒，甚至自我貶低，產(chǎn)生絕望心理^[11]。

3.2 多因素作用導(dǎo)致維持性血液透析病人發(fā)生社會(huì)疏離

本研究顯示，維持性血液透析病人社會(huì)疏離感及疏離行為的產(chǎn)生是個(gè)體心理狀況、疾病及治療因素、社會(huì)支持狀況等多因素共同作用的結(jié)果。研究表明，疲勞、皮膚瘙癢、水腫等是維持性血液透析病人的常見癥狀，也是生活質(zhì)量的重要預(yù)測因素^[12?13]。本研究顯示，接受維持性血液透析治療后，病人體力和精力下降，活動(dòng)能力受限制，難以應(yīng)對除治療外的社會(huì)活動(dòng)。這表明健康狀況的限制可能是導(dǎo)致社會(huì)疏離發(fā)生的重要因素。部分病人對疾病的擔(dān)憂和對活動(dòng)后可能帶來后果的恐懼和焦慮，增加了他們在社交互動(dòng)中的壓力，導(dǎo)致他們對社交活動(dòng)的興趣減少，社會(huì)活動(dòng)減少。同時(shí)，透析治療需要長期堅(jiān)持，病人可能面臨著經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和家庭壓力等困擾，維持性血液透析病人更容易出現(xiàn)焦慮、自卑、抑郁等心理問題^[14]，這種消極情緒讓他們喪失參與社交活動(dòng)的動(dòng)力和信心，因此產(chǎn)生明顯的社交退縮行為^[15]。此外，維持性血液透析病人需要嚴(yán)格的自我管理，包括控制飲食、固定透析頻次、定期檢查等，這些措施可有效改善病人身心健康^[16]，但過度的飲食限制、較少的社會(huì)參與會(huì)導(dǎo)致病人出現(xiàn)社會(huì)疏離現(xiàn)象。

3.3 維持性血液透析病人社會(huì)疏離的應(yīng)對方式呈多樣化

維持性血液透析病人社會(huì)疏離的應(yīng)對方式呈多樣化，部分病人表現(xiàn)為自我放棄、自我責(zé)怪、自我忍耐、抱怨指責(zé)他人的負(fù)性應(yīng)對。本研究顯示，部分維持性血液透析病人可能在面對自己未來時(shí)感到缺乏信心、無助和絕望，認(rèn)為改變現(xiàn)狀是不可能的，從而陷入自我放棄的狀態(tài)。他們可能將疾病和社會(huì)疏離歸咎于自己，在社交中缺乏信心。此外，一些病人可能渴望證明自己的獨(dú)立性，不愿意依賴他人或展示自己的弱點(diǎn)，他們認(rèn)為社會(huì)對他們不公平，指責(zé)他人未能提供足夠的支持和關(guān)心。但仍有部分病人主動(dòng)尋找適合自身的方式，如個(gè)體進(jìn)行自我調(diào)節(jié)、增加與他人的情感交流以及通過不同途徑積極參與社會(huì)互動(dòng)，改善社會(huì)疏離情況。自我調(diào)節(jié)表現(xiàn)為主動(dòng)與家人、朋友、同事溝通，通過各種途徑傾訴內(nèi)心真實(shí)情感，轉(zhuǎn)移注意力、發(fā)展興趣愛好，向醫(yī)護(hù)人員尋求幫助。自我調(diào)節(jié)可有效改善病人的負(fù)性情緒，減少社會(huì)疏離的發(fā)生。本研究顯示，社會(huì)支持對有社會(huì)疏離的維持性血液透析病人而言至關(guān)重要，社會(huì)支持主要來自家人、朋友、病友和醫(yī)護(hù)人員。社會(huì)支持可以提供情感上的滿足、增強(qiáng)個(gè)體的自尊和歸屬感、建立支持網(wǎng)絡(luò)和社會(huì)聯(lián)系^[17]。部分病人表示社交媒體為他們提供了與更多與人接觸和交流的機(jī)會(huì)，從而極大地增強(qiáng)了他們的歸屬感?；ヂ?lián)網(wǎng)為維持性血液透析病人提供了更多的社交可能性。

4? 對護(hù)理工作的啟示和建議

4.1 動(dòng)態(tài)評估、精準(zhǔn)識別社會(huì)疏離

維持性血液透析病人社會(huì)疏離具有特征性表現(xiàn)，需要醫(yī)護(hù)人員動(dòng)態(tài)評估、早期識別。在日常護(hù)理過程中，應(yīng)細(xì)致觀察病人的身體語言和情緒狀態(tài)，是否有明顯的退縮、沮喪或孤獨(dú)的表情和姿態(tài)等。主動(dòng)向病人詢問他們對社交互動(dòng)的態(tài)度、感受和經(jīng)歷，傾聽病人的回答和他們的描述。評估病人的社會(huì)支持系統(tǒng)，包括家庭成員、朋友和社區(qū)資源的參與程度，以及他們對病人在心理健康方面的支持和理解程度。在病人初次就診、表達(dá)不適、生活事件變化等時(shí)間段使用一般疏離感量表^[7]評估病人的社會(huì)疏離水平，以判斷他們是否存在社會(huì)疏離的現(xiàn)象。

4.2 準(zhǔn)確判斷，積極提供多元化干預(yù)

部分病人因本身健康狀況的原因?qū)е律鐣?huì)疏離水平較高，在預(yù)防和解決社會(huì)疏離問題的過程中醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對病人的癥狀和身體情況進(jìn)行全面評估和管理，可采取多學(xué)科合作的方式，多維度進(jìn)行干預(yù)，通過飲食、康復(fù)、藥物等方法逐步改善病人的癥狀^[18?20]。研究發(fā)現(xiàn)，維持性血液透析病人的恐懼疾病進(jìn)展^[21]、病恥感^[22]、抑郁^[15]水平較高。因此，醫(yī)護(hù)人員可根據(jù)病人情況，使用特定的量表對病人進(jìn)行情緒狀況和心理問題進(jìn)行篩查，對存在情緒障礙的病人利用認(rèn)知行為療法^[23]、正念療法^[24?25]、芳香療法^[26?27]等心理治療，改善病人負(fù)性情緒。部分病人對于飲食過于限制，不僅會(huì)增加營養(yǎng)不良的風(fēng)險(xiǎn)，而且會(huì)導(dǎo)致社會(huì)疏離的發(fā)生。因此，醫(yī)護(hù)人員可以向病人提供食物選擇的指導(dǎo)，告知哪些食物鈉、磷或鉀含量高，并提供替代或限制的選擇，降低營養(yǎng)不良的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。此外，有研究顯示，維持性血液透析病人自我調(diào)節(jié)能力較弱^[28]。因此，醫(yī)護(hù)人員可針對病人的心理調(diào)適特點(diǎn)，對自我調(diào)節(jié)能力弱的病人，協(xié)助他們樹立正確的疾病認(rèn)知、培養(yǎng)興趣愛好和積極的社交習(xí)慣，鼓勵(lì)尋求他人支持和專業(yè)幫助，積極采取健康行為，以提高其自我調(diào)節(jié)能力。

4.3 了解需求，持續(xù)給予個(gè)性化干預(yù)

維持性血液透析病人在應(yīng)對疾病的過程中，希望獲取來自政府、社會(huì)、家庭及醫(yī)護(hù)人員等多方面的支持，以避免社會(huì)疏離對其生活造成的不良影響，改善生活質(zhì)量。對此建議相關(guān)政府部門積極關(guān)注慢性病病人的健康需求，優(yōu)化頂層設(shè)計(jì)，給予此類病人更多政策層面的關(guān)注。目前，國內(nèi)血液透析醫(yī)保政策已經(jīng)較為完善，使得維持性血液透析病人經(jīng)濟(jì)壓力大大降低。但隨著尿毒癥逐漸年輕化^[29]，很多身為家庭頂梁柱的中青年病人因?yàn)榧膊『椭委熢蛎媾R失業(yè)的風(fēng)險(xiǎn)，失業(yè)不僅導(dǎo)致他們經(jīng)濟(jì)壓力增大，而且導(dǎo)致他們參與社會(huì)的機(jī)會(huì)減少，發(fā)生社會(huì)疏離。因此，鼓勵(lì)企業(yè)提供適應(yīng)尿毒癥病人特殊需求的工作環(huán)境和靈活的工作安排。政府可以通過相關(guān)政策和制度鼓勵(lì)和支持企業(yè)在招聘、培訓(xùn)和職場適應(yīng)方面給予適當(dāng)?shù)膬?yōu)惠和支持，確保尿毒癥病人獲得就業(yè)機(jī)會(huì)，同時(shí)通過給予補(bǔ)貼和補(bǔ)助的方式減輕尿毒癥病人失業(yè)帶來的經(jīng)濟(jì)壓力，包括失業(yè)補(bǔ)助金、醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)貼和殘疾津貼等形式的經(jīng)濟(jì)支持，以確保他們在失業(yè)期間得到必要的經(jīng)濟(jì)保障。居家血液透析能夠使病人在家中接受治療，無需前往醫(yī)院或透析中心，節(jié)省了往返的時(shí)間和精力，可以更加靈活地安排透析時(shí)間，適應(yīng)自己的生活節(jié)奏，提高生活質(zhì)量^[30]。開展居家血液透析需要醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的指導(dǎo)和支持以及病人和家庭的積極配合。然而，目前居家血液透析未納入醫(yī)保范圍，透析設(shè)備昂貴，且開展難度相對較大。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)從滿足居家透析治療需求為出發(fā)點(diǎn)，制定全面的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)和病人培訓(xùn)方案。同時(shí)，還需要積極推進(jìn)遠(yuǎn)程健康監(jiān)控系統(tǒng)的建設(shè)和完善，為政府改善健康方針和醫(yī)保政策提供良好的技術(shù)支持。社會(huì)層面建議建立志愿者團(tuán)隊(duì)和病人支持協(xié)會(huì)，給予身心支持和情感關(guān)注，全面了解病人的興趣愛好，適時(shí)提供支持，如對于有旅游需求的病人，給病人提供關(guān)于目的地選擇、透析設(shè)施和醫(yī)療資源的建議，給予外出期間的治療指導(dǎo)，協(xié)助病人與目的地透析中心取得聯(lián)系，并提供透析病人的必要醫(yī)療記錄和信息。

4.4 關(guān)注社會(huì)支持系統(tǒng)，提供情感支持

血液透析治療會(huì)占用病人大量的時(shí)間和精力，使其生活方式改變、社交參與減少、工作能力減弱、無法履行對自身角色的責(zé)任，使得原本親密的關(guān)系變得疏遠(yuǎn)。因此，醫(yī)護(hù)人員可為維持性血液透析病人提供有關(guān)疾病康復(fù)信息和情感支持，鼓勵(lì)病人親屬和朋友陪伴病人治療，制訂規(guī)范化的同伴支持方案^[31]，幫助病人提升回歸社會(huì)的信心，降低病人的社會(huì)疏離水平。此外，目前對血液透析病人的關(guān)注和支持相對較少，缺乏相關(guān)的支持網(wǎng)絡(luò)和社區(qū)資源，血液透析病人的存在感較低，容易被邊緣化和忽視，與外部社會(huì)脫節(jié)^[9]。社會(huì)支持可以提供情感上的滿足，增強(qiáng)個(gè)體的自尊和歸屬感，建立支持網(wǎng)絡(luò)和社會(huì)聯(lián)系^[31]。缺乏社會(huì)支持、被外界排斥都會(huì)使病人產(chǎn)生社會(huì)疏離現(xiàn)象。因此，醫(yī)護(hù)人員在日常護(hù)理過程中，應(yīng)主動(dòng)向病人詢問他們對社交互動(dòng)的態(tài)度、感受和經(jīng)歷，傾聽病人的回答和描述。評估病人的社會(huì)支持系統(tǒng)，包括家庭成員、朋友和社區(qū)資源的參與程度，以及他們對病人在心理健康方面的支持和理解程度。通過各種渠道，如媒體、互聯(lián)網(wǎng)、社區(qū)教育等，向公眾傳播準(zhǔn)確、科學(xué)的疾病信息，解釋其非傳染性質(zhì)和發(fā)病機(jī)制，以消除公眾的誤解。通過教育和宣傳，促使公眾更加關(guān)心尿毒癥和血液透析病人的狀況，并提倡支持、理解與尊重，減少對尿毒癥病人的歧視和偏見，幫助病人更好地融入社會(huì)。

5? 小結(jié)

本研究對16例維持性血液透析病人進(jìn)行深度訪談，深入探討了維持性血液透析病人的社會(huì)疏離體驗(yàn)，了解到維持性血液透析病人社會(huì)疏離具有特征性表現(xiàn)，是由多種因素作用導(dǎo)致的，其應(yīng)對方式呈多樣化，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)動(dòng)態(tài)評估病人的狀態(tài)，精準(zhǔn)識別社會(huì)疏離現(xiàn)象，積極提供多元化干預(yù)，了解病人的需求，持續(xù)給予個(gè)性化干預(yù)，關(guān)注社會(huì)支持系統(tǒng)，提供情感支持，幫助病人早日回歸社會(huì)。本研究局限為僅關(guān)注了維持性血液透析病人本人，后續(xù)可擴(kuò)大研究對象，加強(qiáng)對病人主要照顧者社會(huì)疏離的關(guān)注，從而為提供更有效的支持和護(hù)理提供指導(dǎo)。

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（收稿日期：2023-10-24；修回日期：2024-04-21）

（本文編輯 崔曉芳）