今年5月初,88歲的王陽在ICU治療了一個多月后,只能靠呼吸機維持生命體征。王陽的兒女們漸漸接受了父親再也無法好轉(zhuǎn)的現(xiàn)實后,將王陽轉(zhuǎn)院到北京市海淀醫(yī)院安寧療護科(以下簡稱“海醫(yī)安寧”)。
入院兩個半小時后,王陽走完了生命的最后一程。
在安寧醫(yī)護、志愿者、社工團隊兩個半小時的陪伴引導下,王陽的兒女們開始傾訴和觸撫,向患者道謝、道歉、道愛與道別,從入院前的泣不成聲、無法接受,逐漸變得冷靜松弛下來。
“步入人口老齡化社會后,人民群眾對于安寧療護有了新的認識和需求。安寧療護科不僅是醫(yī)院的重要組成部分,更是展現(xiàn)醫(yī)院人文關(guān)懷精神的重要窗口。今年是海淀醫(yī)院安寧療護科組建成立七周年,全院啟動了安寧共照計劃,進一步提升醫(yī)院整體服務(wù)水平,為患者提供更加全面、連續(xù)的醫(yī)療服務(wù)?!北本┦泻5磲t(yī)院院長張福春說。
安寧療護是全過程健康服務(wù)的“最后一公里”,是實現(xiàn)生命尊嚴與保證生命質(zhì)量的重要服務(wù)。
隨著人口預期壽命提高和流行病學模式的轉(zhuǎn)變,安寧療護已經(jīng)成為我國現(xiàn)代化醫(yī)療保健體系框架中十分重要的一環(huán),是我國現(xiàn)代社會福利事業(yè)發(fā)展程度和社會人文關(guān)懷理念成熟程度的重要反映。
從2017年的6張病床,到2024年的50張病床,海醫(yī)安寧見證著我國安寧療護服務(wù)體系的成長,逐漸摸索出了一條可復制、可推廣、可持續(xù)的“海醫(yī)安寧服務(wù)模式”。
“這兩個半小時是留給王陽的親人的,就是為了讓他們做好告別,有所準備?!?海淀醫(yī)院安寧療護科主任秦苑回憶說。
志愿者車明澤摟著王陽的小女兒,安慰她,鼓勵她,一步一步引導她梳理著對爸爸的情感。慢慢地,王陽小女兒的表情逐漸從悲痛變得堅定,情緒也漸漸平復了下來。
時間一分一秒地過去,王陽的情況更加不好:呼吸急促,血氧極低,肌肉緊張?!拔椰F(xiàn)在要給一些鎮(zhèn)靜藥物,讓他放松下來,可以嗎?”秦苑給出了專業(yè)的建議?!爸灰軠p輕我爸爸的痛苦,您就用吧。”王陽的大女兒泣不成聲地同意了。
北京市海淀醫(yī)院安寧療護科護士站圖/暢婉潔
秦苑介紹,安寧療護病房的特殊之處就在于:每個患者的方案都要量身定做,每一個決策都要和家屬共同商定。
“注射鎮(zhèn)靜藥物后,我們要觀察藥物的起效時間,還要觀察病人的反應。”秦苑說,“在這整個過程中,家屬必須要參與進來,這也是安寧療護的意義?!痹卺t(yī)護和志愿者的幫助下,王陽的兒女們圍繞在他身邊,盡己所能地為爸爸做著“最后一件事”。
“王陽入院前,我們和家屬一起開了家庭會議。安寧療護的一個核心工作目標是最大限度地降低哀傷,不僅要照顧患者,讓患者走得平靜安詳、沒有痛苦,也要照顧家屬,盡量降低親人的哀傷?!鼻卦氛f。
2019年7月,《民生周刊》記者第一次到海醫(yī)安寧采訪時,秦苑說:“‘善終在我國剛剛起步。生命教育這堂課,一直沒有人給補課?!?/p>
對于生命末期的患者來說,安寧療護只是一個選項,但對于秦苑來說,每一位患者的到來,都是一次生命的托付。
心電監(jiān)護儀上王陽的各項指標迅速下降,直到成了一條條筆直的線……
在志愿者社工的見證下,王陽的兒女們互相擁抱,一起跟爸爸告別。他們身后的醫(yī)護,井然有序地處理著后續(xù)的一系列事情。
“善終的標準之一是‘生死兩相安的告別,讓病人按照自己的意愿度過生命最后階段,讓家屬進行充分的道謝、道歉、道愛與道別?!鼻卦氛f。
在海醫(yī)安寧,由醫(yī)護、心理咨詢師、社工、志愿者組成的專業(yè)團隊,形成了一張托起安寧療護的網(wǎng)—托起病人最后一刻的“安寧”,托起家屬時時刻刻的安心。
“從建科開始,我只有一個底線—規(guī)范。海淀醫(yī)院的定位就是區(qū)域醫(yī)療中心,是為轄區(qū)老百姓醫(yī)療托底的。三級醫(yī)院要有三級醫(yī)院的擔當,我們要把安寧療護做成一個示范基地。”張福春當初的“小目標”,成了海醫(yī)安寧持續(xù)精進的動力。
在海醫(yī)安寧的護士站,兩只定制的小熊玩偶格外引人矚目。這對小熊是曾經(jīng)的患者家屬送來的,以病房醫(yī)生和護士為原型定制。這對小熊現(xiàn)已成為海醫(yī)安寧病房的迎賓吉祥物,不僅象征著家屬對醫(yī)護團隊的深深感激,也傳遞著安寧病房的核心理念—專業(yè)、溫暖、尊重生命。
如今,海醫(yī)安寧是北京市安寧療護示范基地和安寧療護中心,并成為北京市豐臺區(qū)和房山區(qū)安寧療護建設(shè)的指導單位。北京市衛(wèi)生健康委黨委委員、市老齡辦常務(wù)副主任王小娥在接受采訪時表示,北京市正探索建立可復制、可推廣、可持續(xù)的安寧療護服務(wù)模式,到2025年社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)能普遍提供社區(qū)和居家安寧療護服務(wù),老年人安寧療護服務(wù)需求得到基本滿足。
我國先后在?2017?年、2019年和2023年開展了三批安寧療護的試點工作。第一批試點在北京市海淀區(qū)等?5個市(區(qū))啟動,經(jīng)過近兩年試點工作的推進,我國初步構(gòu)建了市、縣(區(qū))、鄉(xiāng)(街道)多層次的安寧療護服務(wù)體系。
第二批試點明確提出,試點地區(qū)要開展試點調(diào)查、建設(shè)服務(wù)體系、明確服務(wù)內(nèi)容、建立工作機制、探索制度保障、加強隊伍建設(shè)、制定標準規(guī)范、加強宣傳教育等8項試點任務(wù)。通過在全國76個市(區(qū))開展安寧療護試點,為疾病終末期患者提供身體、心理等多方面的照料和人文關(guān)懷,緩解患者痛苦和不適癥狀,提高患者的生命質(zhì)量。
第三批試點進一步提出建設(shè)服務(wù)體系、完善支持政策、壯大服務(wù)隊伍和開展宣傳教育等試點任務(wù)。明確“要求構(gòu)建價格體系、探索支付制度、加大資金支持、建立轉(zhuǎn)診機制、制定標準規(guī)范、保障藥物配備”,提出“匯聚專家資源、組建多學科團隊、加強教育培訓、完善激勵機制”。
目前,安寧療護以緩和患者身心痛苦為主,不做過多的檢查和治療,但為患者提供的心理支持、情緒疏導、精神慰藉、哀傷關(guān)懷等服務(wù),相關(guān)收費標準未明確,目前很多項目都是在無償開展。
安寧病房里的心愿墻,一張張卡片上寫滿了親人對逝者的懷念和心愿。圖/暢婉潔
“安寧療護是‘勞動密集型產(chǎn)業(yè),是靠人來工作的,所以人力成本很高。但現(xiàn)在像社會支持、心理支持、精神支持這些板塊,目前還未包含在我們的醫(yī)療框架內(nèi)?!鼻卦繁硎?,以海淀醫(yī)院為例,在今年4月1日正式執(zhí)行海淀醫(yī)院安寧療護非醫(yī)療服務(wù)項目收費標準,如家庭會議、芳香療法、藝術(shù)關(guān)愛等開始施行按次收費,但依然和醫(yī)護、社工投入的時間及精力不成正比。
“推動安寧療護中心的后續(xù)發(fā)展和落地,需要在運營、收費、管理機制方面進行探索和突破。要給安寧療護一個合理定價的空間,而這一前提是要將社會心理精神支持等‘非醫(yī)療項目納入安寧療護的收費范圍。如何把握好尺度問題,這是我們需要注意和思考的。”秦苑說,國內(nèi)的安寧療護起步時間晚、發(fā)展歷程短,目前還處在摸索期。
“低于運營成本的服務(wù)肯定是不可持續(xù)的,很多地方已經(jīng)開始因地制宜地探索了,比如浙江嘉興今年5月1日起開始執(zhí)行的安寧療護按床日付費的模式。”中國老年醫(yī)學學會副會長陳崢說。
(文中患者及家屬姓名皆為化名)