乳腺癌病人家庭韌性的研究進(jìn)展

曾 妮,王麗萍,吳潔明,姚莉燕

乳腺癌長期居全球女性惡性腫瘤發(fā)病之首位[1],2020年中國乳腺癌病人新發(fā)約41.6萬例[2]。癌癥的診斷和治療給病人帶來生理痛苦,并伴隨著心理、情感和社會(huì)功能等困擾,嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量[3]。家庭作為一個(gè)整體單位在協(xié)助病人應(yīng)對(duì)疾病方面發(fā)揮重要作用,承擔(dān)著病人的生活照料、情感支持和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等責(zé)任,其心理健康和家庭凝聚力等備受關(guān)注[4]。積極心理學(xué)認(rèn)為,罹癌家庭所蘊(yùn)含的家庭力量和積極特性能夠?yàn)椴∪颂峁椭?正確運(yùn)用其韌性緩解疾病影響,促進(jìn)病人康復(fù)和心理調(diào)適,有助于維持家庭良性運(yùn)轉(zhuǎn)[5]。本文對(duì)乳腺癌病人家庭韌性的相關(guān)研究進(jìn)行綜述,旨在為護(hù)理人員和研究者提高乳腺癌病人家庭韌性提供借鑒和參考。

1 家庭韌性的概念

家庭韌性譯自英文“family resilience”一詞,或可譯為家庭復(fù)原力、家庭彈性、家庭抗逆力。這一概念最早由Mccubbin[6]于1988年提出,其定義仍存在爭(zhēng)議,但多數(shù)學(xué)者認(rèn)為其要義在于家庭經(jīng)歷不利處境時(shí)還獲得積極適應(yīng)的能力。1)特質(zhì)論:Mccubbin等[6]將其視為家庭在面對(duì)不利情況時(shí)所表現(xiàn)出的適應(yīng)能力和優(yōu)勢(shì),能夠協(xié)助家庭應(yīng)對(duì)壓力事件帶來的傷害,維持家庭系統(tǒng)的平衡和健康運(yùn)作。2)結(jié)果論:Walsh[7]基于生態(tài)觀和發(fā)展觀提出這一概念,即家庭這一功能單元有效應(yīng)對(duì)破壞性的逆境或挑戰(zhàn)并從中復(fù)原,變得更強(qiáng)大和更靈活的能力。并據(jù)此提出家庭信念系統(tǒng)、家庭組織模式和家庭溝通過程是家庭韌性的3個(gè)基本過程。3)過程論:Hawley等[8]認(rèn)為家庭韌性是一個(gè)適應(yīng)和轉(zhuǎn)變的過程,有韌性的家庭可利用其獨(dú)特的優(yōu)勢(shì)和資源積極管理壓力,并強(qiáng)調(diào)環(huán)境、家庭發(fā)展水平、生命階段、保護(hù)和風(fēng)險(xiǎn)因素等對(duì)家庭韌性的影響。4)綜合觀:根據(jù)Henry等[9]的觀點(diǎn),家庭韌性是家庭系統(tǒng)與外界環(huán)境相互作用的動(dòng)態(tài)體系,包括生態(tài)系統(tǒng)、家庭適應(yīng)系統(tǒng)和家庭情境意義等方面,涵蓋了過程和結(jié)果。5)我國對(duì)這一概念的研究大多沿用西方的觀點(diǎn),王芝為等[10]于2021年采用Walker & Avant概念分析法,將我國成人癌癥病人的家庭韌性定義為家庭在經(jīng)歷癌癥事件時(shí),通過建立親密的家庭關(guān)系、相互支持及與外界互動(dòng)來改變病人心理、行為和家庭功能的能力。

2 家庭韌性的相關(guān)理論

2.1 家庭壓力調(diào)整與適應(yīng)的韌性理論(Family Adjustment and Adaptation Response Model,FAAR)

在Hill等[11-12]等理論基礎(chǔ)上,Mccubbin結(jié)合家庭壓力理論和家庭優(yōu)勢(shì)研究,于1993年提出了FAAR,包括調(diào)整和適應(yīng)2個(gè)階段。調(diào)整階段,通過微調(diào)已建立的運(yùn)作模式、家庭資源、對(duì)壓力源的評(píng)估和解決問題的技巧等,讓家庭重回穩(wěn)定狀態(tài)。家庭若存在危機(jī)事件風(fēng)險(xiǎn),則進(jìn)入適應(yīng)階段,家庭評(píng)價(jià)、家庭資源、解決問題的策略和評(píng)估等都會(huì)影響家庭的適應(yīng)能力,從而激發(fā)出家庭韌性。2個(gè)階段循環(huán)往復(fù),直至家庭在人際關(guān)系、家庭功能、家庭發(fā)展等方面達(dá)到平衡與和諧[6]。為了將這一理論本土化,王慶妍[13]采用專家論證法確定“中國文化下家庭韌性模型”,包括壓力源、危機(jī)狀態(tài)、家庭韌性和家庭適應(yīng)4個(gè)主核心概念和11個(gè)亞核心概念,形成了適用于老年阿爾茨海默病病人的本土化的“家庭韌性”元結(jié)構(gòu)概念模型。

2.2 家庭韌性過程理論(Family Resilience Model,FRM)

Walsh[14]于2003年提出了家庭韌性過程理論,認(rèn)為家庭韌性是在個(gè)人、家庭與外界環(huán)境互動(dòng)中產(chǎn)生的。該理論從系統(tǒng)和發(fā)展的視角去尋找家庭優(yōu)勢(shì),通過家庭信念系統(tǒng)、家庭組織模式和家庭溝通過程等相互協(xié)同來應(yīng)對(duì)危機(jī),以發(fā)展家庭韌性[15]。其中,家庭信念系統(tǒng)是指影響一個(gè)家庭如何看待癌癥相關(guān)事件的集體信念。有韌性的家庭將危機(jī)境遇視為影響家庭系統(tǒng)的可管理的生活問題,賦予其積極意義,利于家庭凝聚力的形成。家庭組織模式是指保持家庭的穩(wěn)定、聯(lián)系性,關(guān)注并整合家庭和社會(huì)的最佳資源。家庭溝通過程是指家庭成員之間開誠布公地交流、公開表達(dá)情緒、培養(yǎng)同理心及協(xié)同解決問題等,有助于發(fā)揮家庭功能作用[15]。該理論已被廣泛應(yīng)用于各種家庭韌性干預(yù)策略的制訂,我國也基于該理論對(duì)癌癥病人家庭[16]、慢性病患兒家庭[17]及精神障礙病人家庭[18]進(jìn)行了個(gè)案研究。

2.3 家庭韌性-發(fā)展理論(Family Resilience-development Model,FRM)

Faccio等[19]基于Walsh家庭韌性理論,于2018年提出了家庭韌性-發(fā)展理論。該理論旨在協(xié)助家庭挖掘應(yīng)對(duì)危機(jī)的資源,遵循診斷期、治療期、生存期、復(fù)發(fā)期和終末期等癌癥的發(fā)展軌跡,并提出情感分享、持續(xù)存在需求的靈活性、調(diào)動(dòng)社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源和解決問題等12個(gè)關(guān)鍵過程。為激活癌癥家庭的家庭韌性,情感分享和持續(xù)存在需求的靈活性始終貫穿癌癥發(fā)展階段[19]。該理論準(zhǔn)確涵蓋癌癥病人家庭韌性的特點(diǎn),可作為護(hù)理人員評(píng)估癌癥家庭的力量與優(yōu)勢(shì),協(xié)助其成功適應(yīng)癌癥。

2.4 我國乳腺癌病人家庭韌性過程理論

吳丹燕[20]采用扎根理論法初步構(gòu)建我國乳腺癌病人家庭韌性的過程理論,包括初始階段、產(chǎn)生階段和維持階段。該理論以共同應(yīng)對(duì)為核心類屬,疾病感知、家庭韌性結(jié)果和變化為一級(jí)類屬,縱向描述乳腺癌病人家庭從確診至家庭韌性形成的整體變化過程。這一理論深化了對(duì)乳腺癌病人家庭健康發(fā)展的研究,是對(duì)乳腺癌病人群體家庭韌性理論的一個(gè)本土化探索與嘗試。

3 家庭韌性的測(cè)評(píng)工具

3.1 家庭堅(jiān)韌性量表(Family Hardiness Index,FHI)

該量表是Mccubbin等[6]基于家庭壓力調(diào)整與適應(yīng)韌性理論編制的分量表之一,可評(píng)估家庭抗壓能力和優(yōu)勢(shì)資源。該量表包含責(zé)任、控制和挑戰(zhàn)3個(gè)維度,共20個(gè)條目,各條目采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,其Cronbach′s α系數(shù)為0.82[6],分?jǐn)?shù)越高表明家庭堅(jiān)韌性水平越高。為測(cè)量住院患兒及家庭照顧者的家庭韌性水平,劉洋等[21]于2014年將其本土化,中文版FHI量表Cronbach′s α系數(shù)為0.803,各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.702～0.764[21]。樊穎維等[22]發(fā)現(xiàn)其可能不適用于我國部分癌癥病人家庭,重新提取出挑戰(zhàn)、內(nèi)部調(diào)控、外部制約、自信和共同合作5因素結(jié)構(gòu)[22]。這一量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.806,重測(cè)信度為0.790,分半信度為0.793[22],已被證實(shí)適用于評(píng)估我國癌癥病人及家庭照顧者的家庭韌性水平,有一定的可操作性。FHI量表在國外發(fā)展較早,目前常與其他韌性量表結(jié)合使用以衡量家庭功能水平和內(nèi)部堅(jiān)韌性,主要集中用于癌癥[22]、白血病[23]和慢性心力衰竭病人家庭[24]等領(lǐng)域。

3.2 家庭韌性評(píng)定量表(Family Resilience Assessment Scale,FRAS)

Sixbey[25]于2005年根據(jù)Walsh家庭韌性過程理論編制了該量表,以評(píng)估美國健康成人的家庭韌性。量表包括家庭溝通與問題解決、利用社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源、保持積極觀點(diǎn)、家庭聯(lián)系、家族精神和詮釋逆境含義6個(gè)維度,共54個(gè)條目?？偭勘鞢ronbach′s α系數(shù)0.96,各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.70～0.96[25],各條目采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,包含4個(gè)反向評(píng)分項(xiàng)目,總分54～216分,分?jǐn)?shù)越高表明家庭韌性水平越高。該量表是目前應(yīng)用最廣泛、發(fā)展最成熟的量表之一,已被修訂成新加坡[26]、波蘭[27]和土耳其[28]等不同版本。Li等[29]結(jié)合我國文化于2016年將其漢化修訂成32個(gè)條目的簡化中文版FRAS,包括家庭溝通和問題解決、利用社會(huì)資源和保持積極的態(tài)度3個(gè)維度,并用來測(cè)量我國乳腺癌病人及主要照顧者的家庭韌性水平[30]。

3.3 家庭韌性評(píng)估量表(Family Resilience Assessment,FRA)

該量表是首個(gè)針對(duì)有乳腺癌病史的女性的家庭韌性評(píng)估工具,由Lane等[31]于2016年開發(fā)。量表以Walsh家庭韌性過程理論為指導(dǎo),形成3個(gè)主題和9個(gè)維度,即賦予逆境意義、擁有積極的觀點(diǎn)、超越與精神、靈活性、連通性、社會(huì)與經(jīng)濟(jì)資源、清晰地溝通、開放的情感表達(dá)、協(xié)作解決問題,共29個(gè)條目。量表總Cronbach′s α系數(shù)為0.929,各條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,總分29～145分[31],分?jǐn)?shù)越高表示家庭韌性越好。由于原量表的維度內(nèi)容存在部分重疊,張珊珊等[32]于2021年將其漢化修訂并評(píng)估我國乳腺癌病人的家庭韌性水平。中文版家庭韌性評(píng)估量表(C-FRA)包括積極的態(tài)度、家庭聯(lián)結(jié)性、社會(huì)與經(jīng)濟(jì)資源、清晰地溝通和協(xié)作解決問題5個(gè)維度,共28個(gè)條目,其Cronbach′s α系數(shù)為0.961,重測(cè)信度為0.884[32]。

3.4 家庭韌性量表(Family Resilience Questionnaire,FaRE)

Faccio等[33]于2019年基于Walsh家庭韌性過程理論編制了該量表,動(dòng)態(tài)評(píng)估意大利乳腺癌病人家庭韌性。包含溝通和凝聚力、感知社會(huì)支持、感知家庭應(yīng)對(duì)和宗教信仰4個(gè)維度,共24個(gè)條目。各條目采用Likert 7級(jí)評(píng)分法,得分越高表明家庭韌性越好,各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.82～0.88。Li等[34]于2022年將該量表進(jìn)行漢化,其量表及各維度的Cronbach′s α系數(shù)均>0.80,以此檢查國內(nèi)乳腺癌病人的家庭韌性水平。該量表已被應(yīng)用于歐洲iManage Cancer eHealth平臺(tái)[35],作為護(hù)士通過網(wǎng)絡(luò)動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)病人及照顧者的家庭韌性的調(diào)查工具,加強(qiáng)病人及家屬對(duì)資源的了解。

4 乳腺癌病人家庭韌性影響因素

4.1 個(gè)體因素

研究表明,乳腺癌確診時(shí)間、自我效能感和創(chuàng)傷后成長等積極心理因素會(huì)影響家庭韌性水平。馬翠[36]指出,乳腺癌確診時(shí)間在6～12個(gè)月的病人家庭韌性水平較低,可能是由于治療過程較長、治療效果不確定性增加以及病人和家庭的心理和經(jīng)濟(jì)壓力等因素導(dǎo)致,削弱其家庭韌性水平。具有良好自我效能的乳腺癌病人對(duì)征服疾病有著強(qiáng)烈的內(nèi)驅(qū)力和信心,更容易采取積極的心態(tài)和行為來應(yīng)對(duì)疾病,提高家庭韌性水平[37]。于莉等[5]研究發(fā)現(xiàn),創(chuàng)傷后成長在乳腺癌病人家庭韌性和生活質(zhì)量之間起部分中介作用,家庭韌性可以正向預(yù)測(cè)創(chuàng)傷后成長?？赡苁莿?chuàng)傷后成長水平較高的病人及家庭將罹癌事件視為成長的契機(jī),通過自我調(diào)整和良好的適應(yīng)增強(qiáng)其應(yīng)對(duì)疾病的信心,進(jìn)一步提升了病人的健康行為。

4.2 家庭因素

家庭內(nèi)部資源是家庭韌性的潛在保護(hù)性因素,包括家庭經(jīng)濟(jì)條件、家庭組織模式和家庭溝通等[38]。研究表明,足夠的經(jīng)濟(jì)支持和醫(yī)保支持有利于獲取更多的醫(yī)療資源,減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),有利于家庭功能的發(fā)揮[39-40]。其次,Thompson[41]認(rèn)為家庭共享信念和積極心態(tài)有助于增強(qiáng)家庭對(duì)健康損害的適應(yīng)和自愈能力,提高家庭韌性。此外,Radina等[42]指出保持靈活的家庭運(yùn)作模式能夠使家庭壓力和需求保持相對(duì)平衡。最后,家庭成員間的良好溝通和決策共享能夠協(xié)助家庭適應(yīng)疾病的逆境,維持良好的家庭功能[43]。

4.3 社會(huì)因素

社區(qū)、社會(huì)和醫(yī)療保健團(tuán)隊(duì)的密切關(guān)注和支持是病人經(jīng)歷疾病創(chuàng)傷時(shí)一種重要的外部資源。研究表明良好的社會(huì)支持對(duì)家庭韌性的發(fā)展至關(guān)重要,可促使家庭正性應(yīng)對(duì)困境,提高其生活質(zhì)量和家庭韌性[44]。王文慧等[45]研究發(fā)現(xiàn),病人家庭獲取的精神鼓勵(lì)越多,對(duì)客觀資源的利用度越高,其對(duì)逆境的適應(yīng)力就越強(qiáng)。Ellis等[46]表明醫(yī)護(hù)人員在提升病人家庭韌性方面具有重要的促進(jìn)作用,提供給病人家庭各種應(yīng)對(duì)資源的渠道,是連接家庭和社會(huì)資源的重要樞紐。

5 乳腺癌病人家庭韌性干預(yù)方案

5.1 以應(yīng)對(duì)能力為重點(diǎn)的家庭韌性干預(yù)項(xiàng)目(coping-focused family resilience intervention program,CFFRI)

基于吳丹燕[20]的乳腺癌家庭韌性過程模型和Walsh家庭韌性理論框架,Gao等[47]初步構(gòu)建了以應(yīng)對(duì)能力為重點(diǎn)的家庭韌性干預(yù)項(xiàng)目。該項(xiàng)目采用隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)將乳腺癌病人家庭分為對(duì)照組和干預(yù)組,在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上,干預(yù)組每周進(jìn)行1次25～30 min的一對(duì)一家庭韌性干預(yù)線上會(huì)議,持續(xù)6周。干預(yù)內(nèi)容分為3大模塊,前2次家庭會(huì)議主題為重建家庭信念系統(tǒng),開展乳腺癌教育、加強(qiáng)家庭適應(yīng)力以及壓力和情緒管理技巧等課程,協(xié)助家庭樹立正向應(yīng)對(duì)癌癥的信念;中間2次會(huì)議的重點(diǎn)是完善家庭組織模式,家庭能夠確定并利用資源來解決當(dāng)前問題,通過微信群交流以獲得情感支持等;最后2次會(huì)議以鼓勵(lì)有效的家庭溝通為主,通過幫助家庭制訂家規(guī)、培養(yǎng)溝通和解決問題的能力等,加強(qiáng)家庭凝聚力。該項(xiàng)目將有助于提高乳腺癌病人家庭的應(yīng)對(duì)能力和社會(huì)資源利用度,緩解家庭疾病負(fù)擔(dān)和家庭成員的消極情緒,進(jìn)而增強(qiáng)家庭韌性。

5.2 以家庭韌性為重點(diǎn)的乳腺癌病人家庭溝通干預(yù)方案

張琴[48]基于Walsh家庭韌性理論過程,提出了著眼于提升中青年乳腺癌病人家庭韌性的家庭溝通干預(yù)方案。該方案圍繞清晰、開放的情感分享和合作解決問題這3個(gè)關(guān)鍵要素,實(shí)施為期3周的干預(yù)。第1周主題為“識(shí)別家庭溝通”,包括“揭開面紗”“非暴力溝通(第一節(jié))”“反躬自省”3個(gè)部分;第2周主題為“改進(jìn)家庭溝通技巧”,包括“溫故知新”“非暴力溝通(第二節(jié))”“齊心協(xié)力”3個(gè)部分;第3周主題為“通過合作解決問題”,包括“奇思妙想”“思想對(duì)對(duì)碰”“向陽而生”3個(gè)部分。該方案旨在增強(qiáng)家庭成員間積極的溝通和協(xié)作解決問題的能力,以改善病人及家庭成員的身心健康,提高家庭生活質(zhì)量。目前上述2種干預(yù)方案僅停留在理論層面,其實(shí)踐效果尚未見報(bào)道。

5.3 乳腺癌病人家庭韌性的社會(huì)工作介入方案

李春燕[49]以Walsh家庭韌性理論為框架,針對(duì)農(nóng)村乳腺癌和宮頸癌婦女家庭于2022年實(shí)施“同行互助”主題的兩癌病人家庭支持小組活動(dòng)。該方案內(nèi)容涉及重構(gòu)家庭信念系統(tǒng)、完善家庭組織模式和學(xué)習(xí)家庭溝通方法等,旨在強(qiáng)化家庭力量,促進(jìn)“兩癌”病人的家庭韌性。該方案豐富了乳腺癌病人家庭韌性在社會(huì)實(shí)務(wù)領(lǐng)域上的理論內(nèi)容,可作為社會(huì)工作者開展提升乳腺癌病人家庭韌性本土化研究提供參考。

6 小結(jié)

乳腺癌病人家庭韌性的研究在腫瘤護(hù)理領(lǐng)域引起了研究者的廣泛關(guān)注,但國內(nèi)實(shí)證研究仍處于探索階段。未來建議方向:1)開展本土化的乳腺癌病人家庭韌性理論研究,為后續(xù)量表開發(fā)和干預(yù)研究提供理論依據(jù)。2)國外基于不同語境和文化背景所研發(fā)的普適性家庭韌性量表,其漢化版本是否符合我國文化背景下的乳腺癌家庭韌性的內(nèi)涵和實(shí)質(zhì)有待商榷,本土化的測(cè)評(píng)工具的開發(fā)是未來研究方向之一。3)依據(jù)我國的文化背景、社區(qū)護(hù)理實(shí)踐和腫瘤護(hù)理實(shí)踐,構(gòu)建乳腺癌家庭韌性的干預(yù)項(xiàng)目,并開展長期縱向研究以探討其有效性和可行性。