鄭碩,張衛(wèi)青,吳雅萱,王鑫媛,法憲恩,宋潔露,曹雅冰
(1.鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院,河南鄭州 450014;2.鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院,河南鄭州 450001)
我國(guó)80%的癡呆患者由家庭照顧者提供照護(hù),但長(zhǎng)期的照顧會(huì)為家庭照顧者帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān), 進(jìn)而對(duì)照顧者自身健康產(chǎn)生一系列負(fù)性影響, 導(dǎo)致其生活質(zhì)量下降[1]。 既往研究表明,專業(yè)的護(hù)理支持可使家庭護(hù)理環(huán)境中的照顧者受益[2]。 虛擬護(hù)理是指醫(yī)療保健提供者與患者及其護(hù)理成員之間通過(guò)多途徑通信或遠(yuǎn)程信息技術(shù)進(jìn)行的互動(dòng)[3]。 國(guó)家衛(wèi)健委印發(fā)的《全國(guó)護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃(2021-2025 年)》中提倡結(jié)合發(fā)展智慧醫(yī)院和“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”,加強(qiáng)護(hù)理信息化建設(shè), 創(chuàng)新護(hù)理服務(wù)模式, 為患者提供便捷、高效的護(hù)理服務(wù)[4]。 馬斯洛在1943 年《人類激勵(lì)理論》中首次提出需求層次理論,將人類的需求從低到高按層次分為5 個(gè)層次,即:生理需求、安全需求、愛(ài)與歸屬的需求、 自尊與他尊的需求及自我實(shí)現(xiàn)的需求[5],并將其用于分析個(gè)人的需求和內(nèi)在驅(qū)動(dòng)力。癡呆患者家庭照顧者對(duì)虛擬護(hù)理支持的偏好受其個(gè)人主觀因素的影響,個(gè)體差異性較強(qiáng)。Q 方法是集合了定量和定性研究的優(yōu)勢(shì), 強(qiáng)調(diào)研究對(duì)象的主觀性和個(gè)別性,是研究人類主體性的科學(xué)方法論[6]。 因此, 本研究基于馬斯洛需求層次理論, 通過(guò)使用Q方法探究癡呆患者家庭照顧者對(duì)虛擬護(hù)理支持的偏好,旨在為提高家庭照顧者的照顧技能,減輕其照顧負(fù)擔(dān),改進(jìn)癡呆患者的居家護(hù)理質(zhì)量提供參考。
1.1 研究對(duì)象 2022 年5—6 月, 采用目的抽樣的方法選取鄭州市某三級(jí)甲等醫(yī)院老年門(mén)診的15 名癡呆患者家庭照顧者為研究對(duì)象。 患者納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡≥65 歲;(2)符合《2018 年中國(guó)癡呆與認(rèn)知障礙診治指南(一):癡呆及其分類診斷標(biāo)準(zhǔn)》中關(guān)于癡呆的診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]且經(jīng)醫(yī)生診斷。 患者排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并其他嚴(yán)重軀體疾病或精神??;(2)處于非居家護(hù)理環(huán)境。 照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):(1)為患者的家庭主要照顧者,年齡≥18 歲;(2)連續(xù)照護(hù)時(shí)間≥3 個(gè)月;(3) 初中及以上文化水平, 具有一定閱讀與理解能力;(4)自愿參與本研究并簽署知情同意書(shū)。 照顧者排除標(biāo)準(zhǔn):(1)照顧者為家庭雇傭的報(bào)酬性人員或?qū)I(yè)照顧者;(2)患有癌癥、心力衰竭、抑郁癥等重大軀體疾病或嚴(yán)重精神疾病的照顧者。
1.2 方法
1.2.1 一般資料調(diào)查表 包括性別、 年齡、 教育水平、與患者關(guān)系、照顧時(shí)長(zhǎng)、每日照顧時(shí)長(zhǎng)。
1.2.2 訪談提綱 根據(jù)研究目的在文獻(xiàn)回顧的基礎(chǔ)上初步構(gòu)成訪談提綱, 在經(jīng)過(guò)小組討論與專家咨詢后確定半結(jié)構(gòu)化訪談提綱。(1)您了解虛擬護(hù)理嗎? (2)您對(duì)虛擬護(hù)理的看法是什么? (3)您在照顧癡呆患者過(guò)程中遇到的哪些困難需要專業(yè)護(hù)理人員幫助?(4)您認(rèn)為您需要獲得哪些方面的虛擬護(hù)理幫助?(5)您對(duì)虛擬護(hù)理支持的建議是什么?
1.2.3 Q 樣本及Q 排序表 根據(jù)訪談結(jié)果、文獻(xiàn)回顧并參考李艷等[8]所編制的老年慢性病家庭照顧者支持性服務(wù)需求問(wèn)卷構(gòu)建Q 樣本的陳述集,2 名研究人員獨(dú)立評(píng)估收集的陳述,然后按主題分類、編碼和重新排列。與另外2 名研究人員一起審查主題,并在小組會(huì)議中討論后經(jīng)專家篩選,最終獲得25 條語(yǔ)句,形成9 級(jí)排序表。
1.3 實(shí)施過(guò)程
1.3.1 構(gòu)建Q 樣本,獲得癡呆患者家庭照顧者需求條目 Q 樣本(Q Sample)是人們關(guān)于某一主題觀點(diǎn)的集合,涉及收集離散的想法、概念或關(guān)于該主題的陳述,理想情況下收集資料直到達(dá)飽和為止[6]。 資料收集涉及文獻(xiàn)回顧、初步數(shù)據(jù)收集(例如訪談)或搜索其他公開(kāi)可用的資源, 然后對(duì)收集的語(yǔ)句進(jìn)行簡(jiǎn)化和細(xì)化以產(chǎn)生Q 語(yǔ)序集[9]。 本研究的Q 樣本來(lái)自于相關(guān)資料查閱和半結(jié)構(gòu)化訪談, 具體過(guò)程如下:(1) 研究者在虛擬護(hù)理支持相關(guān)文獻(xiàn)系統(tǒng)評(píng)價(jià)與其他形式資料(書(shū)籍、視頻、音樂(lè)、報(bào)紙等)的基礎(chǔ)上,初步形成Q 語(yǔ)序集。 (2)確定訪談提綱:訪談目的是探討癡呆患者家庭照顧者對(duì)虛擬護(hù)理支持的看法及偏好層面,是在文獻(xiàn)回顧基礎(chǔ)上的補(bǔ)充,在咨詢專家后形成本研究的訪談提綱(見(jiàn)1.2.2)。 (3)訪談過(guò)程:在老年門(mén)診選擇安靜的環(huán)境, 經(jīng)受訪者同意并全程錄音,以訪談提綱為指導(dǎo)進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談,訪談結(jié)束后將錄音轉(zhuǎn)換為文字版, 從而在提取主題后完善Q語(yǔ)序集。 (4)構(gòu)建Q 樣本:將所獲得的Q 語(yǔ)序集分類、整理、精簡(jiǎn),對(duì)語(yǔ)義重復(fù)語(yǔ)句進(jìn)行刪除,并通過(guò)專家審核,最終形成Q 樣本,包含25 個(gè)條目,并將條目打亂后隨機(jī)編碼,并分別打印在25 張卡片上備用。
1.3.2 選擇P 樣本 P 樣本(P Sample)是需要進(jìn)行排序的受試者,Q 方法的目的是為了揭示不同人群特征的不同觀點(diǎn), 是選擇信息豐富的受試者使有限資源最大化利用的方法,因此不需要大量的P 樣本[10]。一般Q 樣本與參與者的比例至少為2∶1[11],因此本研究納入15 名癡呆患者家庭照顧者作為研究對(duì)象。
1.3.3 Q 排序 采用9 級(jí)分類法制作正態(tài)分布表,將條目按照需求情況分為“同意”、“不同意”、“不重要”三類 (從-4~+4,-4 表示最不同意,4 表示最同意)。邀請(qǐng)參與者閱讀全部卡片并理解卡片內(nèi)容, 研究者對(duì)參與者感到困惑的語(yǔ)句進(jìn)行解釋, 參與者需要根據(jù)自己對(duì)語(yǔ)句的認(rèn)同程度, 將卡片分別放入正態(tài)分布表中相應(yīng)單元格里,見(jiàn)圖1。 可在排序過(guò)程中更改卡片位置,直到填滿正態(tài)分布表。結(jié)果中包含兩個(gè)極端排序,即“最同意”和“最不同意”,參與者需對(duì)他們的極端意見(jiàn)進(jìn)行解釋說(shuō)明,為數(shù)據(jù)分析提供依據(jù)。
圖1 Q 排序圖
1.3.4 Q 分析 本研究選擇采用PQ Method 2.35 軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。 通過(guò)軟件提供的數(shù)據(jù)代碼,將15個(gè)P 樣本的Q 排序結(jié)果依次錄入其中,然后對(duì)結(jié)果進(jìn)行分析。 (1)因子分析與旋轉(zhuǎn):本研究采用主成分分析法 (principal components factor analysis,PCA),軟件保存8 個(gè)因子, 并計(jì)算出每個(gè)因子的特征值與變異量(R2),保留特征值>1 的因子。 在本研究中對(duì)15 個(gè)P 樣本進(jìn)行因子分析后, 有4 個(gè)因子的特征值>1,累積貢獻(xiàn)率為74%,因此最終選取4 個(gè)因子,并對(duì)4 因子采用最大方差旋轉(zhuǎn)法, 由此得出映射到各因子中P 樣本量。 (2)計(jì)算因子載荷:即樣本與因子間的相關(guān)強(qiáng)度,以理清各因子間關(guān)系,更好地命名和解釋因子。 為使Q 排序的因子載荷數(shù)最大化,當(dāng)因子載荷量≥2.58/√Q 樣本數(shù)量(P<0.01)時(shí),將P樣本歸于此因子(本研究因子載荷量≥0.516),每個(gè)因子至少反映2 個(gè)P 樣本的觀點(diǎn), 并刪除同時(shí)歸類到2 個(gè)或以上的因子類別[12]。 由于本研究中有1 名研究對(duì)象因子載荷<0.516,未滿足條件,無(wú)法進(jìn)行分析,最終選取14 名研究對(duì)象,映射到各個(gè)因子的P樣本量分別為4 個(gè)、3 個(gè)、4 個(gè)、3 個(gè), 解釋的樣本方差比分別為26%、20%、19%、9%。 (3)因子解釋:根據(jù)排序結(jié)果,對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行訪談,了解其排序過(guò)程中的偏好原因。 并按照不同Q 樣本在4 個(gè)因子上的Z值分析各個(gè)因子的結(jié)構(gòu)特征,對(duì)于Z 值高于+1.0 的Q 樣本被認(rèn)為是積極的觀點(diǎn), 而低于-1.0 的被認(rèn)為是負(fù)面看法[11]。
2.1 研究對(duì)象一般資料 本研究最終納入14 名研究對(duì)象,女性10 名(71%),男性4 名(29%)。 照顧者年齡39~63 歲,平均52 歲,詳見(jiàn)表1。 根據(jù)主成分分析結(jié)果,本研究共提煉4 個(gè)因子,因子命名即偏好類型分別為基礎(chǔ)需求型(因子1)、自助式獲取型(因子2)、多方協(xié)作型(因子3)、交流分享型(因子4)。對(duì)應(yīng)的P 樣本量分別為4 名、3 名、4 名、3 名。
表1 研究對(duì)象一般資料
2.2 癡呆患者家庭照顧者對(duì)虛擬護(hù)理支持的偏好類型
2.2.1 因子1—基礎(chǔ)需求型 4 個(gè)P 樣本映射到因子1 中,其中3 名為女性,1 名為男性。 對(duì)應(yīng)的研究對(duì)象分別為P1、P6、P10、P14。表2 中的Q 樣本呈現(xiàn)了因子1 中的代表性排序結(jié)果,即因子1 的Z 分?jǐn)?shù)。 該類型家庭照顧者的照顧時(shí)長(zhǎng)相對(duì)較短,希望得到基礎(chǔ)護(hù)理支持、疾病相關(guān)知識(shí)指導(dǎo),從而增強(qiáng)自身照顧能力。據(jù)表2 可知,因子1 主要集中在基礎(chǔ)護(hù)理、康復(fù)知識(shí)、心理與疾病健康教育、藥物知識(shí)、患者認(rèn)知評(píng)估,這些屬于家庭照顧者對(duì)癡呆患者日常照護(hù)中所需要的虛擬護(hù)理支持,因此將其命名為基礎(chǔ)需求型。P:“我其實(shí)對(duì)癡呆這個(gè)病了解得不多,特別希望有專業(yè)的人給我講講平時(shí)照顧我媽(患者)需要注意什么。 ”照顧者對(duì)疾病與護(hù)理的知識(shí)水平有限,在日常生活中所檢索到的材料真實(shí)性有待考究,對(duì)于該型照顧者提供基礎(chǔ)知識(shí)教育有助于推進(jìn)癡呆患者的居家護(hù)理質(zhì)量。 P:“平時(shí)工作也比較忙,主要是下了班照顧,感覺(jué)有的時(shí)候遇見(jiàn)問(wèn)題不知道咋辦, 要是有網(wǎng)絡(luò)視頻看還挺好,也方便我們這種上班的人。 ”研究對(duì)象表示在照顧過(guò)程中面臨的問(wèn)題通過(guò)視頻及在線學(xué)習(xí)的方式,可以使學(xué)習(xí)時(shí)間更加靈活并兼顧工作與照顧。
表2 基礎(chǔ)需求型特異性Q 樣本
2.2.2 因子2—自助式學(xué)習(xí)型 3 個(gè)P 樣本映射到因子2 中,其中2 名為男性,1 名為女性。 對(duì)應(yīng)的研究對(duì)象分別為P2、P7、P11, 表3 中的Q 樣本呈現(xiàn)了因子2中的代表性排序結(jié)果。 該類型的家庭照顧者文化水平相對(duì)較高, 希望通過(guò)癡呆照護(hù)相關(guān)網(wǎng)站或在線系統(tǒng)查詢所需護(hù)理支持,得到專業(yè)護(hù)理人員具有針對(duì)性、高效等特點(diǎn)的指導(dǎo), 并使用網(wǎng)絡(luò)決策輔助工具減輕其照顧負(fù)擔(dān), 使得照顧者與專業(yè)護(hù)理支持間的信息提供形式更加多樣化、直觀。 據(jù)表3 可知,因子2 主要集中于自助式支持、個(gè)性化指導(dǎo)、決策輔助工具開(kāi)發(fā),這些屬于照顧者根據(jù)自我實(shí)際需求搜尋或?qū)W習(xí)相關(guān)照護(hù)信息,因而將其命名為自助式學(xué)習(xí)需求型。P:“現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)信息化都比較發(fā)達(dá), 但是有的時(shí)候你們提供的東西不一定是我們真正需要的,如果可以根據(jù)自己的(照顧)需求在專業(yè)的網(wǎng)站查詢,那肯定更有效。 ”自助式的支持可以為照顧者帶來(lái)有效的收獲, 減少其在檢索過(guò)程中篩選信息的時(shí)間,并且降低其對(duì)專業(yè)鑒別能力要求。
表3 自助式學(xué)習(xí)需求型特異性Q 樣本
2.2.3 因子3—多方協(xié)作型 4 個(gè)P 樣本映射到因子3 中,全部為女性。 對(duì)應(yīng)的研究對(duì)象分別為P3,P4,P9,P13,表4 中的Q 樣本呈現(xiàn)了因子3 中的代表性排序結(jié)果。 該類型的家庭照顧者年齡相對(duì)較大,傾向于醫(yī)院與社區(qū)的聯(lián)合性資源,于居家條件下滿足照顧者多方協(xié)作護(hù)理支持需求, 充分運(yùn)用專業(yè)護(hù)理人才與照顧者實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)對(duì)接。 據(jù)表4 可知,因子3 主要集中在以線上+線下途徑、偏向采用多方、遠(yuǎn)程、在線、聯(lián)合手段,為照顧者在獲得虛擬護(hù)理支持形式上的偏好, 故本研究將其命名為多方協(xié)作需求型。 P:“一直是我在照顧(配偶),孩子不在身邊就怕有急事兒, 去醫(yī)院吧總感覺(jué)不太方便,直接派人來(lái)家里多省事兒呀! ”
表4 多方協(xié)作需求型特異性Q 樣本
2.2.4 因子4—交流分享型 3 個(gè)P 樣本映射到因子4 中,其中1 名為男性,2 名為女性。 對(duì)應(yīng)的研究對(duì)象分別為P5,P8,P12,表5 中的Q 樣本呈現(xiàn)了因子4 中的代表性排序結(jié)果。 該類型的照顧者希望可以有平臺(tái)供他們分享交流經(jīng)驗(yàn),與他人分享自己的經(jīng)歷或吸取其他照顧者的照顧方法, 以及抒發(fā)內(nèi)心想法。 據(jù)表5可知,因子4 主要集中于照顧者交流會(huì)、同伴互動(dòng)、照護(hù)技能研討,屬于照顧者經(jīng)驗(yàn)分享、情感交流與自我價(jià)值體現(xiàn)的偏好,因此本研究將其命名為交流分享型需求。 P:“之前住院隔壁床的家屬懂得特別多,人家照顧時(shí)間長(zhǎng)了經(jīng)驗(yàn)也多,當(dāng)時(shí)跟他學(xué)了不少東西,而且人家比較理解我作為家屬的想法,醫(yī)院里的護(hù)士也專業(yè),不過(guò)可能交流沒(méi)那么多,我不好意思總問(wèn)。 ”
表5 交流分享需求型特異性Q 樣本
3.1 基礎(chǔ)需求型偏好,改善癡呆患者家庭照顧者自身照護(hù)能力 基礎(chǔ)需求型的照顧者在4 種類型中的照顧時(shí)長(zhǎng)相對(duì)最短,有著照顧經(jīng)驗(yàn)缺乏,照護(hù)能力不足等特點(diǎn), 而日常生活中獲取此類資源的途徑有限以及照顧者自身具有社交需求, 照顧者以期通過(guò)虛擬護(hù)理支持增強(qiáng)自身照顧能力。 這一觀點(diǎn)與王海妍等[13]進(jìn)行的一項(xiàng)研究調(diào)查結(jié)果較為相似,其研究結(jié)果認(rèn)為癡呆照顧者是否接受照護(hù)知識(shí)培訓(xùn)是其照護(hù)能力的主要影響因素。此類型照顧者主要表現(xiàn)為對(duì)基礎(chǔ)型護(hù)理內(nèi)容、疾病與康復(fù)知識(shí)、日?;颊弑=?、個(gè)人心理支持等方面的需求較多,說(shuō)明他們渴望去加強(qiáng)照護(hù)癡呆患者的知識(shí)與技能, 以及滿足其基本生活需求。 而生理需求處于馬斯洛需求層次理論的最低層次,主要指人類對(duì)水、食物、睡眠、生理平衡等的需求,以維持生命及其延續(xù)。癡呆患者家庭照顧者的生理需求可具體體現(xiàn)為對(duì)癡呆患者的評(píng)估、基礎(chǔ)護(hù)理、康復(fù)知識(shí)的獲取。 安全需求是繼生理需求后的第2 個(gè)層次,包括人的生命安全、信息安全、財(cái)產(chǎn)安全、心理安全等。癡呆患者家庭照顧者的安全需求可具體體現(xiàn)為通過(guò)在線癡呆相關(guān)疾病預(yù)防教育為癡呆患者的并發(fā)癥的預(yù)防性護(hù)理提供支持,以及希望通過(guò)在線健康心理講座為其提供自我心理疏導(dǎo)與壓力緩解的方法。
3.2 交流分享型偏好,傳播照顧經(jīng)驗(yàn)與抒發(fā)情感交流分享型的照顧者期望獲得與同伴的交流互動(dòng)且獲得虛擬平臺(tái)支持,照顧者認(rèn)為能夠通過(guò)同伴交流學(xué)習(xí)到知識(shí),并且可以站在對(duì)方的角度思考問(wèn)題并互相理解。 馬斯洛需求層次理論中的愛(ài)與歸屬需求包括對(duì)親情、友情、愛(ài)情等的需要,即人們希望與他人建立情感紐帶或關(guān)系。 人是以群體為導(dǎo)向的,與他人建立友好的人際關(guān)系可以使其得到關(guān)心和照顧從而避免孤獨(dú)。 癡呆癥患者家庭照顧者的愛(ài)和歸屬需求可以表現(xiàn)為參加照顧者會(huì)議、同伴互動(dòng)、跨專業(yè)間技能分享,其期望與患者、家庭成員、醫(yī)療專業(yè)人士和其他照顧者互動(dòng),有對(duì)于建立良好人際關(guān)系的社會(huì)支持需求。 照顧者間的交流可以分享鼓勵(lì)式話語(yǔ)、照護(hù)癡呆患者的需求、訴說(shuō)心理感受等,從而減輕其主觀照顧負(fù)擔(dān),使照顧者在交流分享經(jīng)驗(yàn)的同時(shí)得到同伴支持,抒發(fā)心中情感。 目前,虛擬護(hù)理提供的同伴支持包括公開(kāi)和私下兩種方式,且在改善照顧者的心理與情感健康狀況方面,群體互動(dòng)與視覺(jué)接觸比簡(jiǎn)單的聊天作用更加有效[14]。 因此,可基于虛擬護(hù)理支持平臺(tái),由護(hù)士主導(dǎo)為照顧者組織跨學(xué)科視頻交流研討會(huì),聯(lián)合醫(yī)生、護(hù)士、護(hù)工等進(jìn)行跨學(xué)科交流,使得照顧癡呆患者的經(jīng)驗(yàn)傳播最大化。
3.3 多方協(xié)作型偏好,可快捷便利獲得整合資源支持 多方協(xié)作型的照顧者相對(duì)年齡最大且均為女性, 該型照顧者主要表現(xiàn)為對(duì)便利式服務(wù)獲取的偏好,希望醫(yī)院、社區(qū)與家庭建立線上聯(lián)系并提供線下服務(wù),得到多方位專業(yè)護(hù)理的精準(zhǔn)支持,或在必要時(shí)進(jìn)行線上會(huì)議指導(dǎo)。馬斯洛需求層次理論中的自尊和尊嚴(yán)需求包括自我價(jià)值、自信、尊重自己和他人,主要是承認(rèn)自我價(jià)值以認(rèn)可自己。癡呆癥患者家庭照顧者的自尊與尊重的需求可以表現(xiàn)為希望線上與線下相結(jié)合、多方聯(lián)合視頻支持、與社區(qū)建立聯(lián)系、遠(yuǎn)程皮膚檢查、在線評(píng)估的整合性多方資源支持,照顧者傾向于獨(dú)自解決問(wèn)題, 以及不愿因照護(hù)支持需求影響其孩子,在照顧癡呆患者的過(guò)程中能夠體驗(yàn)到成就感,認(rèn)識(shí)到自己在照護(hù)過(guò)程中的價(jià)值。多方協(xié)作型的照顧者年齡相對(duì)較大,相對(duì)更容易接受直接、便利的虛擬護(hù)理方式。該類型照顧者認(rèn)為虛擬護(hù)理的提供者不應(yīng)局限于一種醫(yī)療類型,這一偏好類型與既往研究中虛擬護(hù)理工作室平臺(tái)的工作模式較一致[15]。 但現(xiàn)有的線下服務(wù)仍具有較大的局限性, 服務(wù)內(nèi)容多以日常生活照料為主,且服務(wù)重點(diǎn)傾向于失能老人,缺乏針對(duì)性,并未滿足癡呆患者的個(gè)性化特點(diǎn)與需求[16]。 通過(guò)聯(lián)合多方資源搭建虛擬護(hù)理聯(lián)動(dòng)平臺(tái),可有利于協(xié)作支持、資源共享,滿足此類型照顧者偏好。
3.4 自助式學(xué)習(xí)型偏好,精準(zhǔn)高效按需獲取護(hù)理支持 自助式學(xué)習(xí)是自主學(xué)習(xí)理念映射下的一種具體學(xué)習(xí)形式,本質(zhì)上是自我教育,是個(gè)性化的自適應(yīng)、自組織學(xué)習(xí)[17]。 自助式學(xué)習(xí)型的照顧者文化程度較高, 相比之下更注意獲取目標(biāo)途徑中的效率以及信息的真實(shí)性, 期望在有限的精力下獲得更多對(duì)自身有利的虛擬護(hù)理支持。 自我實(shí)現(xiàn)的需求屬于馬斯洛需求層次理論中的高層次需求, 主要是指激發(fā)自己的潛力,發(fā)揮其主觀主動(dòng)性,包含自覺(jué)性、問(wèn)題解決能力的提升。 癡呆患者家庭照顧者自我實(shí)現(xiàn)的需求具體體現(xiàn)在照顧者為了更好的照顧患者, 努力了解患者身體健康狀況、自主查詢網(wǎng)站或在線系統(tǒng)、使用個(gè)性化郵件與網(wǎng)絡(luò)決策輔助工具以滿足對(duì)疾病知識(shí)了解的需求,從而使自己能夠勝任照顧者的角色。既往基于個(gè)性化電子郵件與照顧者信息手冊(cè)的癡呆家庭照顧者支持服務(wù)[18]、基于網(wǎng)絡(luò)開(kāi)發(fā)的交互式?jīng)Q策輔助工具[19]與專門(mén)為無(wú)照顧經(jīng)驗(yàn)的癡呆照顧者開(kāi)發(fā)的APP[20]等自助式虛擬護(hù)理途徑已被證實(shí)有助于提高其照護(hù)能力。 該類型的照顧者認(rèn)為按其偏好獲得支持是目前較為便捷高效的途徑。 相比碎片化信息的獲取, 此類型照顧者更加傾向于根據(jù)在日常照護(hù)過(guò)程中所遇到的困難獲得針對(duì)性支持。
本研究通過(guò)使用Q 方法探索癡呆患者家庭照顧者對(duì)虛擬護(hù)理支持的偏好,以馬斯洛需求層次理論為依據(jù),此理論可以在一定程度上解釋與歸納癡呆患者家庭照顧者的虛擬護(hù)理支持偏好,并主要根據(jù)癡呆患者家庭照顧者的虛擬護(hù)理支持偏好激發(fā)其內(nèi)在動(dòng)力,總體上表現(xiàn)為基礎(chǔ)需求型、自助式學(xué)習(xí)型、多方協(xié)作型、交流分享型4 種偏好類型,了解其訴求并進(jìn)行針對(duì)性干預(yù)措施,以改善家庭照顧者與癡呆患者的生活質(zhì)量。 此外,需注意照顧者對(duì)于互聯(lián)網(wǎng)信息的獲取程度是常見(jiàn)的障礙因素,需適當(dāng)加強(qiáng)癡呆家庭照顧者電子健康素養(yǎng)的培養(yǎng)。患者與照顧者的隱私也是虛擬護(hù)理支持中需要注意的事項(xiàng),且護(hù)士在虛擬背景下與照顧者討論患者病情及有關(guān)信息時(shí)需在倫理允許的范圍內(nèi)。 本研究局限于癡呆患者家庭照顧者人群,國(guó)內(nèi)老年居家患者照護(hù)領(lǐng)域的虛擬護(hù)理支持偏好仍需更多實(shí)證研究來(lái)探索,未來(lái)可擴(kuò)大研究群體,進(jìn)而完善護(hù)理信息化建設(shè)并不斷創(chuàng)新護(hù)理模式。
[致謝]感謝鄭州大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院平智廣教授對(duì)本文數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)與分析指導(dǎo)!