黃 灣,何細(xì)飛,阮海濤,吳德芳,葉 燕,馮 雯
淋巴瘤是近年來發(fā)病率增長(zhǎng)速度最快的腫瘤之一,對(duì)人類健康造成了嚴(yán)重威脅[1-2]。淋巴瘤在世界范圍內(nèi),發(fā)病率位居全部惡性腫瘤的第7位[3];在我國淋巴瘤的發(fā)病率為5.5/10萬,居常見惡性腫瘤的第8位,且近年來呈逐年上升的趨勢(shì)[4]。目前化療是治療淋巴瘤的重要方法[5]?;熆梢砸种颇[瘤細(xì)胞的生長(zhǎng),但部分化療藥物的毒副作用會(huì)在化療間歇期延遲出現(xiàn),同時(shí)化療間歇期病人免疫力會(huì)下降,在病人出院后,無論是身體還是精神都會(huì)受到不同程度的損傷,從而極大影響生活質(zhì)量[6-7]。淋巴瘤病人治療期間會(huì)產(chǎn)生各種生理、心理、信息等支持性需求,對(duì)病人的社交功能、心理健康及生存質(zhì)量造成負(fù)性影響,還會(huì)增加醫(yī)療費(fèi)用[8]。國內(nèi)研究顯示,淋巴瘤病人未滿足需求水平高,且與生存質(zhì)量呈正相關(guān)[9]。延續(xù)性護(hù)理是指針對(duì)病人情況的一系列行動(dòng)設(shè)計(jì),縱向延伸護(hù)理服務(wù)的時(shí)間,橫向拓寬照護(hù)層次,以盡量滿足病人自醫(yī)院回歸家庭和社會(huì)后的健康需求。探究淋巴瘤病人化療間歇期延續(xù)性護(hù)理需求,加強(qiáng)對(duì)淋巴瘤病人化療間歇期的健康管理,對(duì)改善其疾病預(yù)后、生存質(zhì)量具有重要意義。目前尚未見淋巴瘤病人化療間歇期延續(xù)性護(hù)理需求的相關(guān)研究。因此,本研究以生存-關(guān)系-成長(zhǎng)需求理論(existence-relatedness-growth,ERG)[10]為依據(jù),探尋淋巴瘤病人化療間歇期需求情況,編制科學(xué)、合理的化療間歇期延續(xù)性護(hù)理需求調(diào)查表,以期幫助醫(yī)務(wù)人員了解淋巴瘤病人化療間歇期的需求,為其提供最佳的延續(xù)護(hù)理服務(wù),從而提高其生存質(zhì)量。
1.1.1 成立課題研究小組
課題研究小組由5名成員組成,從事護(hù)理科研及管理工作的護(hù)理學(xué)碩士生導(dǎo)師1人;從事血液科臨床管理的護(hù)士長(zhǎng)2人;護(hù)理學(xué)碩士2人,研究方向?yàn)檠耗[瘤護(hù)理。課題研究小組成員的主要任務(wù)是查閱國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn),篩選、構(gòu)建調(diào)查表?xiàng)l目池,編制、發(fā)放、回收專家函詢問卷及調(diào)查問卷,統(tǒng)計(jì)分析調(diào)查結(jié)果,完善淋巴瘤病人化療間歇期需求調(diào)查表。
1.1.2 條目池的構(gòu)建
本研究基于ERG需求理論,結(jié)合生存(existence,E)需要、相互關(guān)系(relatedness,R)需要和成長(zhǎng)發(fā)展(growth,G)需要確定淋巴瘤病人化療間歇期延續(xù)性護(hù)理需求調(diào)查表的基本框架。通過文獻(xiàn)回顧法,檢索PubMed、Web of Science、中國知網(wǎng)、維普數(shù)據(jù)庫等,從納入的文獻(xiàn)中提取淋巴瘤病人需求相關(guān)條目信息。同時(shí),采用目的抽樣法,選取湖北省武漢市某三級(jí)甲等醫(yī)院血液內(nèi)科住院的12例淋巴瘤病人進(jìn)行質(zhì)性訪談,訪談提綱包括:1)您上次化療結(jié)束出院后覺得有哪些身體上的不舒服?有哪些顧慮或者擔(dān)心的事情?2)化療間歇期,您在生活上或者治療上遇到了哪些困難?3)化療間歇期,您如何對(duì)疾病進(jìn)行自我管理?您想知道哪方面的知識(shí)?4)居家期間您有哪些護(hù)理問題和需求?您希望醫(yī)護(hù)人員在哪些方面為您提供幫助?您希望醫(yī)護(hù)人員以什么方式來幫助您?5)化療間歇期您希望家人、朋友、社會(huì)給您提供哪些幫助?6)您現(xiàn)在最想做什么?訪談前取得研究對(duì)象的同意,訪談完畢后及時(shí)整理訪談資料,并進(jìn)行分析,提煉主題。探究淋巴瘤病人化療間歇期需求的真實(shí)體驗(yàn),進(jìn)一步了解淋巴瘤病人需求。根據(jù)訪談結(jié)果提煉病人化療間歇期需求內(nèi)容,對(duì)構(gòu)建的量表初始條目池進(jìn)行調(diào)整及補(bǔ)充。基于ERG需求理論、文獻(xiàn)分析和訪談結(jié)果,從生存、關(guān)系以及成長(zhǎng)需要角度識(shí)別淋巴瘤病人化療間歇期的需求,將生存需要分為癥狀管理需求、疾病治療信息需求、日常生活指導(dǎo)需求、靜脈通路護(hù)理知識(shí)需求4個(gè)維度;關(guān)系需要分為關(guān)系的需求1個(gè)維度;成長(zhǎng)需要分為自我實(shí)現(xiàn)需求1個(gè)維度;形成了6個(gè)維度,共31個(gè)條目的初始條目池。
1.1.3 德爾菲專家函詢法
采用德爾菲專家函詢法[11]咨詢專家意見。選取從事血液疾病臨床治療、護(hù)理、護(hù)理管理及科研的專家作為函詢對(duì)象,以微信及電子郵件的方式發(fā)放和回收問卷。專家納入標(biāo)準(zhǔn):1)從事血液腫瘤領(lǐng)域的醫(yī)療、護(hù)理專家,在血液科工作5年以上;2)學(xué)歷為本科及以上;3)職稱為副高級(jí)及以上;4)專業(yè)知識(shí)強(qiáng),對(duì)條目?jī)?nèi)容有一定的了解和認(rèn)識(shí);5)自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):1)未能按時(shí)返回修改意見者;2)未能按時(shí)完成函詢者。請(qǐng)專家對(duì)已形成的調(diào)查表各個(gè)維度和條目的重要性進(jìn)行評(píng)價(jià)并提出修改或補(bǔ)充條目意見。重要性評(píng)價(jià)采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,“不重要”計(jì)1分,“非常重要”計(jì)5分。以重要性評(píng)分>3.5分、變異系數(shù)<0.25為條目篩選標(biāo)準(zhǔn)[12],并結(jié)合專家意見和小組討論結(jié)果,對(duì)條目進(jìn)行補(bǔ)充、刪除或修改,將修改后的調(diào)查表再次發(fā)給專家,專家意見統(tǒng)一后,形成初始調(diào)查表。
采用方便抽樣法,選擇符合納入排除標(biāo)準(zhǔn)的15例淋巴瘤病人進(jìn)行預(yù)調(diào)查。記錄其填寫量表花費(fèi)時(shí)間,收集其對(duì)條目描述、問題設(shè)計(jì)難易程度等的意見,對(duì)調(diào)查表進(jìn)行修訂,形成初始調(diào)查表。預(yù)調(diào)查后,研究人員對(duì)調(diào)查表的整體結(jié)構(gòu)、內(nèi)容進(jìn)行審查,沒有修改調(diào)查表的條目及內(nèi)容。
采用方便抽樣法,選取2022年10月—12月在武漢市某三級(jí)甲等醫(yī)院住院的200例淋巴瘤病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)臨床診斷為淋巴瘤的病人;2)已接受至少一次化療的病人;3)年齡≥18歲;4)意識(shí)清楚,能正?;卮饐栴};5)無其他嚴(yán)重軀體疾病者。排除標(biāo)準(zhǔn):1)病人及家屬不同意參加此項(xiàng)研究;2)處于否認(rèn)期和恐懼焦慮期的病人。對(duì)病人進(jìn)行統(tǒng)一調(diào)查,向病人解釋調(diào)查目的,征得其同意后發(fā)放調(diào)查表,填寫后當(dāng)場(chǎng)收回。對(duì)不能自行填寫調(diào)查表的病人,對(duì)其進(jìn)行講解后由調(diào)查人員協(xié)助填寫。本研究樣本量的計(jì)算依據(jù)問卷?xiàng)l目估算,至少為自變量數(shù)的5~10倍,根據(jù)已形成初始調(diào)查表的32個(gè)條目,考慮10%的無效問卷。本研究實(shí)際發(fā)放調(diào)查表200份,收回有效調(diào)查表186份,有效回收率為93%。隨機(jī)抽取本次調(diào)查的20例病人于2周后重測(cè)。本研究已通過華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)(TJ-IRB20220637)。
表1 淋巴瘤病人化療間歇期需求調(diào)查表各條目因子載荷矩陣
采用SPSS 26.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。用德爾菲專家函詢問卷的有效回收率、權(quán)威系數(shù)和協(xié)調(diào)系數(shù)來表示專家積極程度、權(quán)威程度、協(xié)調(diào)程度。項(xiàng)目分析采用臨界比值法、相關(guān)系數(shù)法、內(nèi)部一致性和探索性因子分析法對(duì)條目進(jìn)行篩選。結(jié)構(gòu)效度用探索性因子分析和內(nèi)容效度分析評(píng)價(jià)。計(jì)算量表的Cronbach′s α系數(shù)、分半信度系數(shù)和重測(cè)信度系數(shù),以檢驗(yàn)量表的信度。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
本研究共邀請(qǐng)17名專家參與函詢,專家年齡(46.50±4.55)歲;工作年限(19.15±5.39)年;醫(yī)療專家3人,護(hù)理專家14人;正高級(jí)職稱3人,副高級(jí)職稱14人;博士3人、碩士4人、本科10人。2輪專家函詢均發(fā)放17份問卷,回收有效問卷17份,有效問卷回收率均為100%。2輪函詢中專家權(quán)威系數(shù)均為0.934,2輪專家函詢肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)分別為0.131,0.245。協(xié)調(diào)性檢驗(yàn)均P<0.05,專家意見表現(xiàn)出較好的一致性。根據(jù)專家意見及重要性評(píng)分,結(jié)合小組討論結(jié)果,將條目11和條目12合并,條目23和條目27合并,增加3個(gè)條目,對(duì)11個(gè)條目的內(nèi)容及表述進(jìn)行了修改。最終形成了包含癥狀管理需求、疾病治療信息需求、日常生活指導(dǎo)需求、靜脈通路護(hù)理知識(shí)需求、關(guān)系的需求、自我實(shí)現(xiàn)需求6個(gè)維度、32個(gè)條目的初始調(diào)查表。
采用以下3種方法對(duì)條目進(jìn)行篩選[13]:1)臨界比值法,將量表總分排序,總分前27%以及總分后27%的研究對(duì)象的各條目均分進(jìn)行獨(dú)立樣本t檢驗(yàn),條目決斷值(CR)<3或兩組差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)時(shí)考慮予以刪除;2)相關(guān)系數(shù)法:條目與總分的相關(guān)關(guān)系未達(dá)顯著,或r<0.40的篩選標(biāo)準(zhǔn),則考慮予以刪除;3)內(nèi)部一致性分析:計(jì)算量表總Cronbach′s α系數(shù),若刪除某條目后Cronbach′s α系數(shù)較總系數(shù)升高,則考慮刪除。根據(jù)項(xiàng)目分析結(jié)果及小組意見,刪除“我希望了解預(yù)防疾病復(fù)發(fā)的相關(guān)知識(shí)”“希望專業(yè)醫(yī)務(wù)人員對(duì)我居家環(huán)境進(jìn)行評(píng)估和改善指導(dǎo)”等4個(gè)條目。
2.3.1 效度檢驗(yàn)
2.3.1.1 結(jié)構(gòu)效度
采用探索性因子分析法[14]檢驗(yàn),本研究最終回收有效調(diào)查表186份,滿足探索性因子分析樣本量要求,對(duì)項(xiàng)目分析后剩余的28個(gè)條目進(jìn)行KMO和Bartlett的球形檢驗(yàn)。結(jié)果顯示KMO=0.71,Bartlett的球形檢驗(yàn)χ2=2 217.68,P<0.001,適合做因子分析。采用主成分分析和最大方差正交旋轉(zhuǎn)法,將因子載荷量<0.40作為刪減標(biāo)準(zhǔn),結(jié)果為無條目刪減。提取因子的特征值>1,提取出6個(gè)主因子,總累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為62.444%。結(jié)果表明,此量表提取的因子數(shù)目與本研究構(gòu)建量表的設(shè)置是一致的,說明該量表提取的因子具有代表性。各條目因子載荷值見表1。
2.3.1.2 內(nèi)容效度
由專家函詢的17名專家評(píng)價(jià)內(nèi)容效度,評(píng)價(jià)調(diào)查表每個(gè)條目與相應(yīng)內(nèi)容維度的關(guān)聯(lián)性或代表性。結(jié)果顯示,量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)(S-CVI)為0.86,條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)(I-CVI)為0.88~1.00,平均S-CVI(S-CVI/Ave)為0.843。
2.3.2 信度檢驗(yàn)
本研究量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.737,各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.700~0.963;總量表的折半信度為0.725,各維度的折半信度為0.700~0.934;間隔2周后再次進(jìn)行評(píng)估,總量表的重測(cè)信度為0.716,均在0.7以上。
在對(duì)質(zhì)性訪談的結(jié)果以及調(diào)查表調(diào)查的基礎(chǔ)上,本研究小組發(fā)現(xiàn)淋巴瘤病人在出院后會(huì)有各種各樣的問題和需求,這些問題涉及生理、信息、心理、社會(huì)等多個(gè)層面。但是淋巴瘤病人出院后對(duì)其護(hù)理需求的滿足程度并不高,所獲得的照顧并不完整,缺乏一定的深度和力度,病人的需要無法得到滿足的一個(gè)重要因素就是缺乏準(zhǔn)確、清晰的評(píng)估。當(dāng)前,醫(yī)療人員認(rèn)為病人在接受完治療后的需求與病人的真實(shí)需求及水平存在較大偏差,導(dǎo)致病人在出院后的持續(xù)照護(hù)與病人的需求存在較大差異。需求調(diào)查表是精確而全面地評(píng)估病人需求的一個(gè)關(guān)鍵工具。缺乏規(guī)范工具來評(píng)價(jià)淋巴瘤病人在出院后的護(hù)理需求,嚴(yán)重限制出院后護(hù)理服務(wù)質(zhì)量的提高[15]。需求評(píng)估是病人患病結(jié)局的重要衡量指標(biāo)[16],準(zhǔn)確評(píng)估病人需求,能一定程度上提高病人滿意度[17-18]。醫(yī)務(wù)人員需要正確了解和及時(shí)發(fā)現(xiàn)淋巴瘤病人化療間歇期的真實(shí)需求并提供護(hù)理支持。使用需求調(diào)查表可以確定淋巴瘤病人需求的程度、需求的內(nèi)容和來源。因此,制訂出一個(gè)權(quán)威的、專門的淋巴瘤病人化療間歇期需求調(diào)查表非常必要。
本研究選用ERG需要理論作為本調(diào)查表的理論指導(dǎo),在調(diào)查表的編制過程中以國內(nèi)外有關(guān)淋巴瘤病人需求情況的文獻(xiàn)為補(bǔ)充,結(jié)合半結(jié)構(gòu)訪談內(nèi)容進(jìn)一步完善調(diào)查表?xiàng)l目池,確保條目能真實(shí)反映病人的需求情況。本研究選取的17名函詢專家,學(xué)歷都是本科以上,工作年限都在10年以上,其中4名是研究生導(dǎo)師,82.4%的專家具有副高級(jí)職稱,17.6%的專家為正高級(jí)職稱,并且擁有豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)和較高的理論知識(shí),說明本研究函詢結(jié)果可靠。2輪專家函詢的肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)是0.131和0.245,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),專家意見的一致性程度較好。調(diào)查表編制過程中,條目的修訂和篩選是關(guān)鍵[13]。在本研究中臨界比值法表明31個(gè)條目t值在統(tǒng)計(jì)上是有意義的,表明條目的設(shè)置可以區(qū)分不同病人化療間歇期需求;相關(guān)系數(shù)法顯示除2個(gè)條目相關(guān)系數(shù)<0.40,其他條目r值>0.40,條目具有較好的代表性和獨(dú)立性。
效度可以測(cè)量量表的有效性及準(zhǔn)確性[19]。本研究量表的I-CVI為0.88~1.00,S-CVI為0.843,均高于參考值0.78和0.80[20],表明本量表具有較好的內(nèi)容效度。本研究選擇探索性因子分析測(cè)量量表結(jié)構(gòu)效度。量表28個(gè)條目的因子載荷均>0.4,提取的6個(gè)公因子累積貢獻(xiàn)率為62.444%,表明本量表具有較好的結(jié)構(gòu)效度。信度反映研究結(jié)果的可靠性及穩(wěn)定程度,本研究采用內(nèi)部一致性、折半信度、重測(cè)信度分析量表的信度。本研究量表總Cronbach′s α系數(shù)為0.737,折半信度為0.725,重測(cè)信度為0.716,表明內(nèi)部一致性高,具有較好的信度。
本研究基于ERG需求理論指導(dǎo),在進(jìn)行文獻(xiàn)回顧和半結(jié)構(gòu)式訪談后構(gòu)建了淋巴瘤病人化療間歇期延續(xù)性護(hù)理需求條目池。通過德爾菲專家函詢法對(duì)條目進(jìn)行修改及完善,對(duì)量表進(jìn)行項(xiàng)目分析及信效度檢驗(yàn),形成了包含6個(gè)維度、28個(gè)條目的淋巴瘤病人化療間歇期延續(xù)性護(hù)理需求調(diào)查表,實(shí)現(xiàn)了針對(duì)淋巴瘤病人這一群體的多維度、多方面需求評(píng)估,為進(jìn)一步充分了解病人需求、助力淋巴瘤病人針對(duì)性干預(yù)管理提供參考。但本研究也存在一些局限性,僅調(diào)查武漢市1所醫(yī)院淋巴瘤化療間歇期病人,采集的樣本代表性受限,具有一定的局限性,影響量表的效度和推廣性。今后還需進(jìn)行多中心、大樣本調(diào)查,進(jìn)一步完善量表并驗(yàn)證量表的科學(xué)性。