【摘要】 抗拒護(hù)理(RTC)是在照護(hù)癡呆患者過(guò)程中發(fā)現(xiàn)的一種常見的異常行為表現(xiàn),對(duì)患者及其照顧者可造成較嚴(yán)重的負(fù)面影響。國(guó)外對(duì)癡呆患者RTC評(píng)估工具的研究起步較早,研究?jī)?nèi)容更加深入和全面,自1999年阿爾茨海默病抗拒護(hù)理量表(RTC-DAT)被開發(fā)以來(lái),國(guó)外研究者對(duì)其進(jìn)行了多次評(píng)價(jià)內(nèi)容和方法上的修訂,打造出適用于不同護(hù)理情境且各具特色的癡呆患者RTC評(píng)估工具。本文對(duì)國(guó)外開發(fā)的癡呆患者RTC評(píng)估工具進(jìn)行綜述,著重探討不同評(píng)估工具在評(píng)價(jià)內(nèi)容和方法上的差異,分析其特點(diǎn)、優(yōu)勢(shì)和不足,旨在為我國(guó)開發(fā)或引入適合國(guó)情的癡呆患者RTC評(píng)估工具提供借鑒。當(dāng)前,國(guó)外學(xué)者在開展癡呆患者RTC相關(guān)研究時(shí),多由研究人員基于RTC-DAT使用觀察法評(píng)估癡呆患者RTC行為發(fā)生情況,而這種方法在實(shí)際推廣應(yīng)用的過(guò)程中面臨諸多挑戰(zhàn)。2022年被開發(fā)的抗拒護(hù)理信息提供者量表(RoCIS)允許研究人員使用在其他領(lǐng)域常見的咨詢照顧者的方法評(píng)價(jià)癡呆患者RTC行為發(fā)生情況,這為國(guó)內(nèi)引入或開發(fā)適用于我國(guó)癡呆患者RTC行為評(píng)估的工具提供了新的借鑒。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)在綜合考慮不同類型評(píng)估工具適用性的基礎(chǔ)上選擇適宜工具評(píng)估癡呆患者RTC行為發(fā)生情況。
【關(guān)鍵詞】 癡呆;抗拒護(hù)理;行為和精神癥狀;評(píng)估工具;綜述
【中圖分類號(hào)】 R 749.16 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】 A DOI:10.12114/j.issn.1007-9572.2023.0132
【引用本文】 王鑫源,王笑蕾,劉艷麗,等. 癡呆患者抗拒護(hù)理評(píng)估工具的研究進(jìn)展[J]. 中國(guó)全科醫(yī)學(xué),2023,26(22):2816-2822. DOI:10.12114/j.issn.1007-9572.2023.0132. [www.chinagp.net]
WANG X Y,WANG X L,LIU Y L,et al. Advances in evaluation tools for resistiveness to care in patients with dementia[J]. Chinese General Practice,2023,26(22):2816-2822.
Advances in Evaluation Tools for Resistiveness to Care in Patients with Dementia WANG Xinyuan1,WANG Xiaolei2,LIU Yanli1*,AN Ran1,LUO Jiao1,LIU Xiaofei1,LI Yangyang1,HU Chongdie1,HOU Fuwen1
1.School of Nursing,Shandong University of Traditional Chinese Medicine,Jinan 250355,China
2.School of Nursing,Shandong First Medical University amp; Shandong Academy of Medical Sciences,Taian 271016,China
*Corresponding author:LIU Yanli,Professor;E-mail:liuyanlishd@163.com
【Abstract】 Resistiveness to care(RTC)is a common abnormal behavioral symptom in dementia patients during the care process,which seriously negatively impacts the patients and their caregivers. The research on assessment tools for RTC started earlier in foreign countries,and has explored relevant aspects more deeply and comprehensively. Since the Resistiveness to Care Scale for Dementia of the Alzheimer's Type(RTC-DAT)came out in 1999,overseas researchers have made several revisions to its content and methods,and have expanded it to include different scales for assessing RTC in different care settings. In this paper,we present a review of the tools developed overseas to assess RTC in patients with dementia,focusing on the differences in contents and methods of the tools,and the characteristics,strengths and weaknesses of each tool,which may offer insights into China's development of such a tool or introduction of a foreign tool applicable to China. The evaluation method of the assessment tools currently used in foreign research on RTC in patients with dementia is mostly based on the researcher-observed method used in the initial RTC-DAT,which faces many limitations in its practical application. The Refusal of Care Informant Scale(RoCIS)developed in 2022 attempts to use the method of evaluation by consulting caregivers,which is commonly used in other fields,providing a new way for China's introduction or development of a RTC assessment tool applicable to Chinese dementia patients. Considering various types of these tools,we recommend that the tool should be selected according to its applicability assessed comprehensively.
【Key words】 Dementia;Resistiveness to care;Behavioral and psychological symptoms;Assessment tools;Review
目前,全世界有4 000萬(wàn)~5 000萬(wàn)癡呆患者[1];我國(guó)癡呆患病率約為7.20%,癡呆患者約有1 500萬(wàn)人[2]。隨著全球人口老齡化現(xiàn)象日益加劇,預(yù)計(jì)到2050年全球癡呆患者將達(dá)1.52億人[3],而我國(guó)癡呆患者將超過(guò)4 000萬(wàn)人[4]。癡呆是一種進(jìn)展性、不可逆性的神經(jīng)退行性疾病,患者的主要臨床特征為認(rèn)知功能下降、個(gè)人獨(dú)立性喪失及社交互動(dòng)減少等[5],甚至可能會(huì)出現(xiàn)多種行為和精神癥狀(BPSD)。由于尚缺乏有效預(yù)防癡呆發(fā)生、控制癡呆發(fā)展的方法,采取藥物干預(yù)措施及旨在改善認(rèn)知功能的非藥物干預(yù)措施難以取得理想的效果,管理好BPSD是癡呆患者護(hù)理工作的重點(diǎn)目標(biāo)之一 [6]。BPSD是癡呆患者常見的癥狀,包括抑郁、冷漠、焦慮、恐懼、激越和抗拒護(hù)理(RTC)等。有研究指出,RTC在癡呆患者中發(fā)生率較高,給患者帶來(lái)額外的痛苦[7-8],而護(hù)理人員在面對(duì)癡呆患者的RTC行為時(shí)亦會(huì)感到不適、壓力與負(fù)擔(dān)增加[9]??陀^準(zhǔn)確地評(píng)估癡呆患者RTC水平能夠更好地了解我國(guó)癡呆患者RTC的現(xiàn)狀,探究可能的影響因素,為后續(xù)干預(yù)方案的設(shè)計(jì)提供參考,并有助于為患者及其照顧者提供幫助,減輕患者的痛苦和照顧者的多種負(fù)擔(dān)。但目前我國(guó)癡呆患者RTC相關(guān)研究較少,其原因可能有兩個(gè),一是研究者將癡呆患者RTC行為與激越、躁動(dòng)或攻擊性行為相混淆[10],使用隱含概念對(duì)癡呆患者RTC行為進(jìn)行描述并使用隱含概念相關(guān)的測(cè)評(píng)工具測(cè)量癡呆患者RTC水平;二是沒(méi)有針對(duì)癡呆患者RTC行為的特異性評(píng)估工具。國(guó)內(nèi)雖有研究者開始關(guān)注癡呆患者RTC的情況,但因缺少特異性的量化評(píng)分工具,其常選擇采用數(shù)字評(píng)定量表對(duì)癡呆患者RTC的情況進(jìn)行評(píng)估,即由照顧者從0~10分中選出最能代表患者RTC水平的分?jǐn)?shù)[11],這也導(dǎo)致有關(guān)癡呆患者RTC的特異性研究進(jìn)一步減少。國(guó)外對(duì)癡呆患者RTC的研究起步較早,研究?jī)?nèi)容更加深入和全面,對(duì)癡呆患者RTC的概念、影響因素、評(píng)估工具和干預(yù)措施等進(jìn)行了豐富的研究。本文重點(diǎn)介紹國(guó)外不同類型的癡呆患者RTC評(píng)估工具,著重對(duì)每種評(píng)估工具的評(píng)價(jià)內(nèi)容和方法進(jìn)行分析、探究,旨在為我國(guó)開發(fā)或引入適合國(guó)情的癡呆患者RTC評(píng)估工具提供借鑒,為后續(xù)相關(guān)研究的開展提供前期研究基礎(chǔ)。研究者于2022年10月,分別以“癡呆/認(rèn)知障礙/阿爾茨海默病/照顧者/抗拒護(hù)理/激越行為”“dementia/cognitive impairment/Alzheimer disease/caregiver/resistiveness to care/resistance to care/rejection of care/resistive behaviour/agitation”為中、英文檢索詞,檢索了PubMed、Web of Science、中國(guó)知網(wǎng)等數(shù)據(jù)庫(kù),以研究?jī)?nèi)容為癡呆患者RTC評(píng)估工具的開發(fā)和/或應(yīng)用、文獻(xiàn)類型為論著等為文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn),以重復(fù)發(fā)表、質(zhì)量較差、無(wú)法獲得全文等作為文獻(xiàn)排除標(biāo)準(zhǔn),對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行遴選,最終45篇文獻(xiàn)被納入綜述。
1 RTC的概述
RTC全稱為resistiveness to care/resistance to care(核心詞為“resist”),在部分文獻(xiàn)中又被稱為rejection of care、resistive behaviour、nursing care resistance、care-resistant behavior等,其名稱尚未得到統(tǒng)一。NEWBOULD等[12]將RTC定義為“拒絕、回避或以其他方式阻止或破壞醫(yī)院提供(的)護(hù)理服務(wù)和家庭照顧者提供(的)社會(huì)支持”。不同學(xué)科(如護(hù)理學(xué)、臨床醫(yī)學(xué)、牙科學(xué)及心理學(xué))學(xué)者對(duì)癡呆患者RTC的理解存在差異,如來(lái)自臨床醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的CUNNINGHAM等[13]和KOVACH等[14]指出RTC可能反映了癡呆患者需求未得到滿足,而牙科學(xué)領(lǐng)域?qū)W者JABLONSKI等[15]則認(rèn)為RTC行為是癡呆患者表達(dá)負(fù)性情緒的方式。對(duì)癡呆患者RTC的差異化理解及RTC尚無(wú)統(tǒng)一、公認(rèn)的定義導(dǎo)致包括護(hù)理學(xué)在內(nèi)的不同學(xué)科研究人員常使用隱含概念來(lái)描述該行為,并使用隱含概念相關(guān)的測(cè)評(píng)工具(如激越行為量表)測(cè)量癡呆患者RTC的水平,這阻礙了護(hù)理人員在實(shí)踐過(guò)程中對(duì)癡呆患者RTC進(jìn)行深入認(rèn)識(shí),或就癡呆患者RTC進(jìn)行溝通交流[16]。但RTC與激越是兩種不同的行為癥狀,激越行為可能在任何情況下出現(xiàn),包括在癡呆患者獨(dú)處時(shí),而RTC是癡呆患者針對(duì)護(hù)理活動(dòng)的特定行為反應(yīng)[17],兩者在臨床表現(xiàn)上存在重疊之處,但研究發(fā)現(xiàn)兩者在本質(zhì)上是有區(qū)別的,需要制定不同的管理策略來(lái)對(duì)其進(jìn)行管理[18]。激越行為在輕度癡呆患者中較明顯,隨著癡呆患者病情的進(jìn)展而逐漸減弱,但RTC行為會(huì)隨著癡呆患者病情的惡化而持續(xù)增加[19]。
2 癡呆患者RTC的評(píng)估工具
2.1 綜合性癡呆患者異常行為評(píng)估工具
2.1.1 最小數(shù)據(jù)集(MDS)3.0 MDS 3.0由美國(guó)國(guó)家醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療服務(wù)中心(CMS)開發(fā),于2010-10-01被發(fā)布[20],內(nèi)容每季度被更新1次[21],旨在通過(guò)多種機(jī)制改進(jìn)美國(guó)聯(lián)邦政府規(guī)定的養(yǎng)老院居民全面評(píng)估(包括入院評(píng)估及后續(xù)評(píng)估)過(guò)程。MDS 3.0的設(shè)計(jì)者認(rèn)為:了解患者的意愿,通過(guò)邀請(qǐng)存在潛在問(wèn)題的患者進(jìn)行面談來(lái)評(píng)估其主觀狀態(tài)(如疼痛、情緒和認(rèn)知功能),讓患者參與評(píng)估過(guò)程可以促進(jìn)“以人為中心”的護(hù)理服務(wù)高質(zhì)量發(fā)展,并能提高其報(bào)告的主觀狀態(tài)的準(zhǔn)確性[22]。MDS 3.0 E部分中的E0800項(xiàng)目為RTC行為評(píng)估工具,通過(guò)回顧過(guò)去1周內(nèi)RTC行為的發(fā)生頻率,評(píng)估患者的RTC水平。該工具的評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)為:上周未出現(xiàn)行為計(jì)0分,上周1~3 d出現(xiàn)行為計(jì)1分,上周4~6 d出現(xiàn)行為計(jì)2分,上周每天發(fā)生行為計(jì)3分。當(dāng)前版本MDS 3.0中的RTC評(píng)估工具的運(yùn)用旨在確定患者是否拒絕為實(shí)現(xiàn)居民健康和福祉所必須開展的評(píng)估和護(hù)理活動(dòng)(如血液檢查、服用藥物或日常生活護(hù)理)。研究者可將E0800項(xiàng)目與MDS 3.0中的其他項(xiàng)目組合應(yīng)用,MCCREEDY等[23]基于MDS 3.0 E部分中的4個(gè)項(xiàng)目構(gòu)建了激動(dòng)和行為反應(yīng)量表(ARBS),ARBS可用于評(píng)估:(1)針對(duì)他人的身體行為癥狀(如打、踢、推)(E0200A項(xiàng)目);(2)針對(duì)他人的言語(yǔ)行為癥狀(如威脅、尖叫或詛咒)(E0200B項(xiàng)目);(3)不針對(duì)他人的行為癥狀(如踱步、翻找、脫衣服)(E0200C項(xiàng)目);(4)RTC的行為癥狀(E0800項(xiàng)目)。
WILLIAMS等[21]進(jìn)行了一項(xiàng)整群隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn),納入了由療養(yǎng)院中29名護(hù)理人員和27名癡呆患者組成的二元組,通過(guò)對(duì)護(hù)理人員進(jìn)行溝通技巧培訓(xùn)(要求護(hù)理人員改變對(duì)話方式),減少護(hù)理人員對(duì)長(zhǎng)者溝通(elder speak)這一交談方式的使用,從而減少了癡呆患者RTC行為的發(fā)生。WILLIAMS等[21]使用MDS 3.0 E部分中的E0800項(xiàng)目確定發(fā)生RTC行為的癡呆患者,但由于該工具并未明確指出RTC行為包含的詳細(xì)類型,研究者基于MAHONEY等[24]開發(fā)的阿爾茨海默病抗拒護(hù)理量表(RTC-DAT)中涉及的行為對(duì)RTC行為進(jìn)行了編碼。由于基于MDS 3.0的評(píng)估工作在癡呆患者入院時(shí)已完成,而WILLIAMS等[21]的研究歷時(shí)超過(guò)3個(gè)月,研究人員在研究期間可能沒(méi)有使用最新版本的MDS 3.0對(duì)癡呆患者RTC行為進(jìn)行持續(xù)監(jiān)測(cè)和評(píng)估。盡管MDS 3.0數(shù)據(jù)已被確定是有效和可靠的,但反映狀態(tài)變化的MDS 3.0項(xiàng)目在研究開展過(guò)程中應(yīng)得到研究者持續(xù)的關(guān)注[25]。
2.1.2 癡呆臨終癥狀管理量表(SM-EOLD) SM-EOLD由VOLICER等[26]于2001年開發(fā),共有2個(gè)維度、9個(gè)條目,量表的Cronbach's α系數(shù)為0.78。由研究人員詢問(wèn)癡呆患者照顧者癡呆患者生命最后90 d內(nèi)出現(xiàn)的身體和心理癥狀后進(jìn)行填寫,各條目采用Likert 6級(jí)、反向計(jì)分法,照顧者被要求評(píng)價(jià)每種癥狀出現(xiàn)的頻率,其中從不計(jì)5分,每月1次計(jì)4分,每月2~3 d計(jì)3分,每周1次計(jì)2分,每周2~3 d計(jì)1分,每天計(jì)0分,將各條目的得分相加即得量表總分,得分范圍為0~45分,得分越高表明癡呆患者癥狀控制得越好。用于該量表開發(fā)的樣本量為105,探索性因子分析得出心理癥狀(6個(gè)條目)和身體癥狀(3個(gè)條目)兩個(gè)因子,各維度的Cronbach's α系數(shù)分別為0.81和0.47,身體癥狀維度的Cronbach's α系數(shù)較差可能是由該維度下條目數(shù)量較少及條目之間相關(guān)性較低導(dǎo)致的。鑒于身體癥狀維度的Cronbach's α系數(shù)較差,量表開發(fā)者指出身體癥狀維度中的各條目可作為獨(dú)立的量表使用。心理癥狀維度中的RTC相關(guān)條目可用于評(píng)估癡呆患者RTC的情況,但該條目未對(duì)RTC行為進(jìn)行具體界定和分類。在KROENKE等[27]的研究中,SM-EOLD的Cronbach's α系數(shù)為0.72,表明量表的內(nèi)部一致性信度是可接受的。
2.1.3 養(yǎng)老院行為問(wèn)題量表(NHBPS) 該量表由RAY等[28]于1992年開發(fā),共有6個(gè)維度、29個(gè)條目,其與護(hù)士導(dǎo)向的住院評(píng)估量表(NOSIE)的相關(guān)系數(shù)為0.747,與柯恩-曼斯菲爾德激越問(wèn)卷(CMAI)的相關(guān)系數(shù)為0.911,NHBPS與NOSIE、CMAI之間具有較強(qiáng)的相關(guān)性表明NHBPS是用于衡量養(yǎng)老院患者行為問(wèn)題水平的可靠研究工具。NHBPS的開發(fā)旨在幫助養(yǎng)老院工作人員評(píng)估養(yǎng)老院患者(住戶)的異常行為,屬于照顧者他評(píng)量表(本研究依據(jù)量表開發(fā)研究中,在評(píng)估工作中起主導(dǎo)作用者的類型劃分量表的屬性)。評(píng)估工作可由未接受過(guò)培訓(xùn)的護(hù)理人員或照顧者迅速完成,完成評(píng)估工作所需時(shí)間為3~5 min。由照顧者報(bào)告患者(住戶)過(guò)去3 d內(nèi)每種異常行為發(fā)生的頻率,各條目使用Likert 5級(jí)評(píng)分法,其中從不計(jì)0分,很少計(jì)1分,有時(shí)計(jì)2分,經(jīng)常計(jì)3分,總是計(jì)4分,將各條目得分相加即得量表總分,得分范圍為0~116分。不合作或攻擊行為維度中的RTC相關(guān)條目亦可用于評(píng)估患者(住戶)RTC行為的發(fā)生情況,但該條目也未對(duì)RTC行為進(jìn)行具體界定和分類,因此NHBPS多被用于評(píng)估患者的一般性異常行為發(fā)生情況。
2.1.4 照顧者評(píng)估障礙行為等級(jí)量表(COBRA) 1992年DRACHMAN等[29]開發(fā)了由4個(gè)維度、30個(gè)條目組成的COBRA。COBRA是為了便于專業(yè)照顧者和家庭照顧者評(píng)估癡呆患者頑固性行為類型和嚴(yán)重程度而被開發(fā)的測(cè)量工具,評(píng)價(jià)內(nèi)容包括頻率和嚴(yán)重程度。采用5點(diǎn)計(jì)分法對(duì)頻率、嚴(yán)重程度進(jìn)行評(píng)價(jià),過(guò)去3個(gè)月內(nèi)未發(fā)生~每天發(fā)生分別賦0~4分,沒(méi)有破壞性影響的行為~有顯著破壞性影響的行為分別計(jì)0~4分,但由于不同行為的最大破壞性不同,對(duì)于物理攻擊行為,患者在嚴(yán)重程度上的最高得分可達(dá)4分,而對(duì)于喃喃自語(yǔ)行為,患者在嚴(yán)重程度上的最高得分可能僅為1分。COBRA開發(fā)者運(yùn)用評(píng)分者間信度系數(shù)和重測(cè)信度系數(shù)評(píng)價(jià)了COBRA的可靠性,但其開發(fā)COBRA時(shí)選取的樣本量較少,包括31例門診癡呆患者和36例住院癡呆患者??紤]到收集門診患者資料具有便利性,DRACHMAN等[29]基于門診癡呆患者數(shù)據(jù)開展重測(cè)信度評(píng)價(jià),基于住院癡呆患者數(shù)據(jù)開展評(píng)分者間信度評(píng)價(jià),因此最終的評(píng)價(jià)結(jié)果具有一定的局限性。該量表中攻擊性行為維度下的條目“resisting help”可用于評(píng)價(jià)癡呆患者RTC的情況。
2.2 特異性癡呆患者RTC評(píng)估工具
2.2.1 RTC-DAT MAHONEY等[24]于1999年開發(fā)了RTC-DAT,量表共有13個(gè)條目,Cronbach's α系數(shù)為0.82~0.87,具有良好的信、效度。研究人員從3個(gè)長(zhǎng)期護(hù)理機(jī)構(gòu)處獲得收集研究樣本數(shù)據(jù)的許可,通過(guò)對(duì)阿爾茨海默病患者的RTC行為進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)觀察或通過(guò)先錄制視頻后觀察的方式總結(jié)出常見的RTC行為類型,包括“轉(zhuǎn)身離開”“威脅”“尖叫/大喊大叫”“說(shuō)不”“推/拉”“推開”“拉開”“擊打/踢”“抓人”“抓住物品”“哭泣”“緊閉嘴巴”和“內(nèi)收”。量表評(píng)價(jià)內(nèi)容包括13種行為的持續(xù)時(shí)間和強(qiáng)度[30]。采用5點(diǎn)計(jì)分法對(duì)5 min觀察時(shí)長(zhǎng)內(nèi)各行為的持續(xù)時(shí)間進(jìn)行評(píng)價(jià),其中無(wú)計(jì)0分,lt;16 s計(jì)1分,16~59 s計(jì)2分,1~2 min計(jì)3分,gt;2 min計(jì)4分;采用3點(diǎn)計(jì)分法對(duì)5 min觀察時(shí)長(zhǎng)內(nèi)各行為的強(qiáng)度進(jìn)行評(píng)價(jià),其中輕度賦1分,中度賦2分,重度賦3分。在對(duì)阿爾茨海默病患者進(jìn)行日常生活護(hù)理的過(guò)程中,研究人員可通過(guò)直接觀察其RTC行為的持續(xù)時(shí)間及強(qiáng)度對(duì)其RTC行為發(fā)生情況進(jìn)行測(cè)評(píng)(直接觀察法)[31],或在得到阿爾茨海默病患者照顧者同意之后使用錄像設(shè)備記錄阿爾茨海默病患者RTC行為的發(fā)生情況(視頻觀察法),直接觀察及視頻觀察的時(shí)間均為5 min。若觀察時(shí)間少于5 min,則按照實(shí)際時(shí)間內(nèi)觀察、記錄到的情況評(píng)估阿爾茨海默病患者RTC行為的發(fā)生情況;若觀察時(shí)間超過(guò)5 min,則按照在前5 min內(nèi)觀察、記錄到的情況評(píng)估阿爾茨海默病患者RTC行為的發(fā)生情況。之所以將觀察時(shí)間設(shè)定為5 min,是量表開發(fā)者考慮到其是完成耗時(shí)最短的日常生活行動(dòng),即上廁所所需的平均時(shí)間。為了評(píng)估阿爾茨海默病患者RTC的嚴(yán)重性,將條目的持續(xù)時(shí)間得分和強(qiáng)度得分相乘即得條目的最終得分,將所有條目的最終得分相加即為量表總分,得分范圍為0~156分,得分越高表明RTC的情況越嚴(yán)重。隨著阿爾茨海默病患者病情的發(fā)展,其RTC-DAT得分不斷增加,直到疾病末期RTC-DAT得分才降至最低[24]。該量表是首個(gè)特異性的RTC行為評(píng)估量表,也是RTC領(lǐng)域首個(gè)研究人員他評(píng)量表(研究人員他評(píng)量表的使用者并非僅限于研究人員),對(duì)常見的RTC行為進(jìn)行了詳細(xì)區(qū)分、界定,但直接觀察法、視頻錄制法實(shí)施的經(jīng)濟(jì)成本均較高,這一定程度上阻礙了該工具在大范圍內(nèi)的推廣和使用。
2.2.2 抗拒護(hù)理量表修訂版(RTC-r) 有研究指出,癡呆患者在接受口腔護(hù)理時(shí)更容易出現(xiàn)RTC的情況[32-33],但在進(jìn)行口腔護(hù)理時(shí)使用RTC-DAT有著諸多不便。針對(duì)此問(wèn)題,JABLONSKI-JAUDON等[34]于2016年對(duì)RTC-DAT進(jìn)行了修訂,并驗(yàn)證了在其他護(hù)理工作中將RTC-r應(yīng)用于癡呆患者RTC行為評(píng)估的可靠性。由于在進(jìn)行口腔護(hù)理時(shí)實(shí)時(shí)記錄每種RTC行為的持續(xù)時(shí)間較為困難,JABLONSKI-JAUDON等[34]未將行為的持續(xù)時(shí)間納入評(píng)價(jià)內(nèi)容,僅要求使用者對(duì)每個(gè)條目所對(duì)應(yīng)行為發(fā)生的次數(shù)和行為的強(qiáng)度進(jìn)行評(píng)價(jià)??偡钟?jì)算方式為將每個(gè)條目所對(duì)應(yīng)行為出現(xiàn)的次數(shù)與每個(gè)條目的強(qiáng)度得分相乘后再全部相加,因此RTC-r的總分沒(méi)有上限。RTC行為出現(xiàn)的次數(shù)越多,總分相應(yīng)也會(huì)越高,總分越高提示癡呆患者RTC的情況也越嚴(yán)重。
JABLONSKI-JAUDON等[34]認(rèn)為使用Cronbach's α系數(shù)衡量RTC-r的內(nèi)部一致性信度和可靠性不是最佳選擇,因?yàn)閱蝹€(gè)條目對(duì)RTC-r整體構(gòu)成沒(méi)有絕對(duì)的貢獻(xiàn)(可以理解為表現(xiàn)出1類行為的癡呆患者不必表現(xiàn)出其他12類行為),平行效度是衡量RTC-r可靠性的最佳指標(biāo)。RTC-r為特殊情況下護(hù)理人員有效評(píng)估癡呆患者RTC行為的發(fā)生情況提供了新的工具和思路,但未將行為的持續(xù)時(shí)間納入評(píng)價(jià)內(nèi)容可能會(huì)造成評(píng)價(jià)結(jié)果難以真實(shí)反映癡呆患者RTC情況。在臨床工作中,護(hù)理人員應(yīng)根據(jù)使用環(huán)境來(lái)選擇合適的評(píng)估量表,盡量保證原始信息盡可能多地得到保留。RTC-r為研究人員他評(píng)量表(在RTC-r開發(fā)研究中,由研究人員觀察護(hù)理人員提供口腔護(hù)理服務(wù)時(shí)癡呆患者RTC的情況),但在獨(dú)立進(jìn)行口腔護(hù)理時(shí)準(zhǔn)確、及時(shí)記錄癡呆患者的RTC情況對(duì)于護(hù)理人員而言并不簡(jiǎn)單,護(hù)理人員受限于個(gè)人能力,常難以做到實(shí)時(shí)記錄,對(duì)于照護(hù)知識(shí)缺乏和研究素養(yǎng)較低的家庭照顧者而言可能更加困難。目前,尚無(wú)國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)該量表進(jìn)行漢化及應(yīng)用。
2.2.3 老年認(rèn)知障礙患者抗拒護(hù)理量表 GALIK等[35]于2017年對(duì)RTC-DAT的評(píng)價(jià)內(nèi)容和適用范圍進(jìn)行修訂,研制出老年認(rèn)知障礙患者抗拒護(hù)理量表,以識(shí)別存在RTC情況的癡呆患者,量表的Cronbach's α系數(shù)為0.84。為了完成Rasch分析,GALIK等[35]未將行為的強(qiáng)度納入評(píng)價(jià)內(nèi)容,并對(duì)持續(xù)時(shí)間的評(píng)價(jià)方式進(jìn)行了修改。在開展護(hù)理活動(dòng)時(shí)若研究人員觀察到屬于13種RTC行為中的行為,則對(duì)應(yīng)條目被評(píng)為“是”,計(jì)1分,否則該條目被評(píng)為“否”,計(jì)0分,將各條目得分相加即為量表總分[36],得分范圍為0~13分。在GALIK等[35]的研究中,出于補(bǔ)充描述的目的,若同一行為多次出現(xiàn),則在行為所對(duì)應(yīng)的條目后記錄行為出現(xiàn)的次數(shù),將條目的持續(xù)時(shí)間得分和條目所對(duì)應(yīng)行為出現(xiàn)的次數(shù)相乘即得條目的最終得分,故調(diào)查對(duì)象在老年認(rèn)知障礙患者抗拒護(hù)理量表上的最高得分為17分。GALIK等[35]利用來(lái)自9家療養(yǎng)院的261例癡呆患者的數(shù)據(jù)對(duì)老年認(rèn)知障礙患者抗拒護(hù)理量表進(jìn)行了信效度檢驗(yàn),證明了老年認(rèn)知障礙患者抗拒護(hù)理量表的適用人群可由阿爾茨海默病患者擴(kuò)大至全體癡呆患者(包括阿爾茨海默病、血管型癡呆、混合型癡呆及其他類型癡呆患者)。老年認(rèn)知障礙患者抗拒護(hù)理量表已被證明適用于療養(yǎng)院中癡呆患者RTC行為的評(píng)估[37-38]。
GALIK等[35]對(duì)RTC行為持續(xù)時(shí)間的評(píng)價(jià)方式進(jìn)行了修訂,使評(píng)估工作變得更加簡(jiǎn)單、工具使用起來(lái)更加方便,但得到保留的原始信息也隨之減少?!笆恰迸c“否”只能反映癡呆患者是否存在RTC的情況,而RTC行為的發(fā)生次數(shù)不足以反映RTC行為的強(qiáng)度。考慮到行為發(fā)生的頻率和行為的強(qiáng)度均是影響RTC行為嚴(yán)重程度的關(guān)鍵因素,通過(guò)老年認(rèn)知障礙患者抗拒護(hù)理量表測(cè)得的總分可能難以準(zhǔn)確反映RTC行為的嚴(yán)重程度。該量表是一種研究人員他評(píng)量表,依然遵循RTC-DAT所采用的評(píng)估方法——由研究人員在日常護(hù)理工作中對(duì)癡呆患者進(jìn)行直接觀察,觀察時(shí)間仍為5 min,這可能導(dǎo)致一些易在特定時(shí)間段出現(xiàn)的RTC行為被遺漏。通過(guò)在不同時(shí)間段對(duì)同一患者進(jìn)行多次觀察、對(duì)評(píng)分方式做出進(jìn)一步調(diào)整可提高評(píng)估結(jié)果的準(zhǔn)確性。
2.2.4 抗拒護(hù)理信息提供者量表(RoCIS) RoCIS由BACKHOUSE等[39]在參考RTC-DAT的基礎(chǔ)上于2022年開發(fā),可用于評(píng)估晚期癡呆患者RTC的情況。該量表最初包含14個(gè)條目,分別為“移走”“推開照顧者”“推開護(hù)理設(shè)備”“拉扯物品”“抓住物品”“抓住照顧者”“使身體僵硬”“攻擊性行為”“口頭拒絕”“不安”“攻擊性語(yǔ)言”“緊閉嘴巴”“沒(méi)有反應(yīng)”和“身體上不合作”。但在完成Rasch分析之后,BACKHOUSE等[39]刪除了“不安”這一條目,最終版的RoCIS是一維量表,共13個(gè)條目,根據(jù)癡呆患者前1個(gè)月是否出現(xiàn)相應(yīng)的行為,每個(gè)條目采用是/否進(jìn)行評(píng)價(jià),是計(jì)1分,否計(jì)0分,各條目得分之和即為量表總分,得分范圍為0~13分。RoCIS的Cronbach's α系數(shù)為0.88,并與CMAI之間具有較好的相關(guān)性(r=0.55,Plt;0.01)。
RoCIS屬于照顧者他評(píng)量表。在采用RoCIS對(duì)癡呆患者RTC行為發(fā)生情況進(jìn)行評(píng)估時(shí),完成評(píng)估工作所需的信息多由能夠提供患者詳細(xì)、個(gè)性化信息的主要照顧者提供;評(píng)估結(jié)果的準(zhǔn)確度常取決于照顧者對(duì)RTC行為的理解度。當(dāng)癡呆患者的主要照顧者與研究人員對(duì)RTC行為的認(rèn)定情況存在較大偏差,尤其是當(dāng)癡呆患者的主要照顧者認(rèn)為RTC是正常反應(yīng)或是能夠被解決的問(wèn)題從而將其忽視時(shí),癡呆患者RoCIS總得分將偏低。盡管如此,RoCIS是第一個(gè)照顧者他評(píng)的特異性RTC行為評(píng)估量表,相比于通過(guò)現(xiàn)場(chǎng)評(píng)估或視頻錄像評(píng)價(jià)癡呆患者RTC行為發(fā)生情況,此工具的運(yùn)用可使評(píng)估者快速完成評(píng)估工作,幫助評(píng)估者節(jié)省時(shí)間、精力及開支,具有成本效益。
3 癡呆患者RTC評(píng)估工具的評(píng)價(jià)與建議
因癡呆患者無(wú)法明確地口頭傳達(dá)自身需求,其日常護(hù)理工作充滿挑戰(zhàn)。準(zhǔn)確理解、評(píng)估患者的需求是成功管理異常癥狀的關(guān)鍵。處于病程早期的癡呆患者認(rèn)知功能尚可,在對(duì)其部分心理癥狀進(jìn)行測(cè)量時(shí)可視患者條件選擇自評(píng)性量表,但值得注意的是,行為癥狀的出現(xiàn)常提示癡呆患者認(rèn)知功能受損較重,如RTC行為在中至重度的癡呆患者中較為常見[24],因此當(dāng)行為癥狀出現(xiàn)時(shí)所選用評(píng)估工具多為他評(píng)量表。綜合性癡呆患者異常行為評(píng)估工具是最早被開發(fā)的、可用于評(píng)估癡呆患者RTC情況的專業(yè)工具,但RTC多為量表的1項(xiàng)評(píng)估內(nèi)容或1個(gè)維度,因此其甚少對(duì)RTC行為進(jìn)行詳細(xì)界定和分類。雖然綜合性的癡呆患者異常行為評(píng)估工具目前不是主流的RTC行為評(píng)估工具,但其仍可以為研究者開發(fā)適合我國(guó)國(guó)情的工具提供參考。綜合性癡呆患者異常行為評(píng)估工具[20,26,28-29]均為照顧者他評(píng)量表,采用Likert計(jì)分法。由照顧者主導(dǎo)的評(píng)估多為回顧性評(píng)估,這也是研究者在開發(fā)適用于癡呆患者的評(píng)估工具時(shí)常選用的評(píng)估方法,這可能與照顧者是直接與患者接觸、與患者共同生活、最了解患者的個(gè)人偏好和行為表現(xiàn)的個(gè)體有關(guān)[40]。MDS 3.0中的項(xiàng)目較為全面,其允許研究者通過(guò)組合的方式構(gòu)建新的工具,極大地提高了工具的適用性和靈活性,按季度更新有利于保證量表的先進(jìn)性[20],其研發(fā)與使用可為我國(guó)構(gòu)建系統(tǒng)性的癡呆患者評(píng)估體系提供參考。
特異性的癡呆患者RTC行為評(píng)估工具是目前主流的癡呆患者RTC行為評(píng)估工具,評(píng)估人員可分為研究人員[24,34-35]和照顧者[39],評(píng)估方式可分為觀察性評(píng)估(直接觀察和視頻錄制觀察)[24,34-35]和回顧性評(píng)估[39]。由研究人員開展的評(píng)估即客觀評(píng)估者評(píng)估,其主要特點(diǎn)是研究人員通過(guò)直接觀察或視頻錄制的方式觀察護(hù)理工作開展過(guò)程中癡呆患者的RTC情況。RTC-DAT是第一個(gè)研究人員他評(píng)的特異性癡呆患者RTC行為評(píng)估量表[24]。研究人員通過(guò)觀察、測(cè)量得出的結(jié)果可能更能反映真實(shí)情況,特別是在研究人員接受過(guò)相關(guān)培訓(xùn)、對(duì)RTC行為有著清晰認(rèn)識(shí)的情況下。但采用這種方式難免會(huì)耗費(fèi)研究人員較多的時(shí)間、精力,并產(chǎn)生較多的花費(fèi),甚至可能需要研究人員設(shè)法獲得更多資金支持,因此研究人員他評(píng)的特異性癡呆患者RTC行為評(píng)估量表尚未得到大范圍推廣、使用。在我國(guó)癡呆患者的照護(hù)依賴于家庭成員這一特殊國(guó)情下[41-42],研究人員他評(píng)的特異性癡呆患者RTC行為評(píng)估量表被大范圍推廣使用的可能性亦較低。另外,不論研究人員是直接觀察還是通過(guò)視頻錄制觀察,都難以避免霍桑效應(yīng)的影響[21]〔被觀察者對(duì)于試驗(yàn)、測(cè)試會(huì)產(chǎn)生正向反應(yīng),即因環(huán)境改變(觀察者的出現(xiàn))而改變行為,最終導(dǎo)致試驗(yàn)、測(cè)試結(jié)果發(fā)生改變〕。在采用研究人員他評(píng)的特異性癡呆患者RTC行為評(píng)估量表進(jìn)行評(píng)估時(shí),研究人員/視頻錄制設(shè)備的出現(xiàn)導(dǎo)致了環(huán)境的改變,這對(duì)被觀察的癡呆患者和/或護(hù)理人員都可能造成潛在的影響。RTC情況的發(fā)生與患者、照顧者和環(huán)境三方面因素有關(guān),而此方法的實(shí)施對(duì)這些因素的消長(zhǎng)均可能產(chǎn)生影響,最終導(dǎo)致測(cè)量結(jié)果出現(xiàn)偏差。觀察時(shí)間的設(shè)定情況亦可能對(duì)RTC行為的測(cè)量造成影響,RTC-DAT所設(shè)定的觀察時(shí)間為5 min,但在5 min內(nèi)觀察到的情況不足以代表患者一天的或階段性的情況,并且癡呆患者的RTC行為可能在特定的時(shí)間段出現(xiàn)或存在誘發(fā)因素,沒(méi)有在特定的時(shí)間段和條件下觀察可能難以記錄到真實(shí)的情況,導(dǎo)致癡呆患者量表得分較低。針對(duì)在觀察時(shí)間設(shè)定上存在的不足,研究人員提出了不同的解決方案,在RESNICK等[43-44]的研究中,其將觀察時(shí)間(基于RTC-DAT)設(shè)定為15~30 min,并且在進(jìn)行分析時(shí)考慮了行為的發(fā)生數(shù)量。而SHAW等[45]則基于映射到原始測(cè)量尺度所用時(shí)間的百分比進(jìn)行計(jì)分,其中無(wú)計(jì)0分,lt;5.00%計(jì)1分,5.00%~lt;20.00%計(jì)2分,20.00%~40.00%計(jì)3分,gt;40.00%計(jì)4分。在采用研究人員他評(píng)的特異性癡呆患者RTC行為評(píng)估量表進(jìn)行評(píng)估時(shí):(1)研究人員可通過(guò)與照顧者進(jìn)行充分溝通了解癡呆患者個(gè)人的特異信息,選擇在癡呆患者易出現(xiàn)RTC行為的時(shí)間段對(duì)其進(jìn)行多次、較長(zhǎng)時(shí)間的觀察;(2)基于映射到原始測(cè)量尺度所用時(shí)間的百分比進(jìn)行計(jì)分可有效地提高評(píng)估結(jié)果準(zhǔn)確性;(3)為了保持科研工作與經(jīng)濟(jì)效益之間的平衡,研究人員仍需設(shè)法獲得充足的資金支持。
基于照顧者他評(píng)的特異性癡呆患者RTC行為評(píng)估工具的評(píng)估結(jié)果準(zhǔn)確度多取決于照顧者自身對(duì)RTC行為的理解度,這就需要研究人員幫助照顧者明確RTC的概念。在采用照顧者他評(píng)的特異性癡呆患者RTC行為評(píng)估工具進(jìn)行評(píng)估時(shí),常需要照顧者對(duì)過(guò)去一段時(shí)間內(nèi)癡呆患者發(fā)生的行為進(jìn)行回顧,因較嚴(yán)重、典型的RTC行為對(duì)照顧者的影響較大,對(duì)于這些行為,照顧者可能能夠準(zhǔn)確回憶;而對(duì)于嚴(yán)重程度較輕微或照顧者認(rèn)為自身能夠應(yīng)對(duì)的行為,照顧者可能無(wú)法做到準(zhǔn)確回憶,最終導(dǎo)致測(cè)得的分?jǐn)?shù)低于實(shí)際水平。RoCIS的研發(fā)為RTC行為的測(cè)量提供了新的思路:可預(yù)先向照顧者說(shuō)明每類RTC行為的內(nèi)涵,以及區(qū)分RTC與其他BPSD的方法,以提高照顧者報(bào)告結(jié)果的可靠性,從而提高測(cè)量結(jié)果的可靠性。未來(lái),研究者可對(duì)觀察性評(píng)估法和回顧性評(píng)估法下的癡呆患者RTC行為水平進(jìn)行比較,分析不同量表下癡呆患者RTC行為發(fā)生情況的相關(guān)性與差異性,并對(duì)不同情境下量表類型的選擇做出推薦,這對(duì)癡呆患者RTC評(píng)估工具體系建設(shè)具有指導(dǎo)意義。
4 啟示與展望
本文介紹了國(guó)外癡呆患者RTC評(píng)估工具的情況,著重探討、分析了不同工具在評(píng)價(jià)內(nèi)容與評(píng)價(jià)方法上的差異。癡呆患者RTC評(píng)估工具已從早期的綜合性癡呆患者異常行為評(píng)估工具中的1個(gè)條目發(fā)展為獨(dú)立的量表,這依賴于研究人員對(duì)RTC行為的認(rèn)識(shí)更加全面、對(duì)RTC行為的關(guān)注度不斷提高和科研工作者的共同努力。目前,國(guó)內(nèi)少有癡呆患者RTC相關(guān)研究,我國(guó)癡呆患者RTC領(lǐng)域需要得到更多研究者的關(guān)注,亟須對(duì)我國(guó)癡呆患者RTC情況進(jìn)行深入的探究。自RTC-DAT被開發(fā)以來(lái),為了更加準(zhǔn)確、有效評(píng)估癡呆患者RTC行為發(fā)生情況并提升量表的應(yīng)用效益,國(guó)外研究者對(duì)其進(jìn)行了多次評(píng)價(jià)內(nèi)容和方法上的修訂。國(guó)內(nèi)學(xué)者在開發(fā)癡呆患者RTC評(píng)估量表時(shí),應(yīng)積極借鑒各量表的優(yōu)勢(shì)。觀察性評(píng)估法的運(yùn)用可能有助于探討干預(yù)方法對(duì)癡呆患者RTC的實(shí)時(shí)影響,而回顧性評(píng)估法的使用可能有利于對(duì)癡呆患者某一時(shí)期內(nèi)RTC的發(fā)生情況進(jìn)行評(píng)估。研究人員他評(píng)與照顧者他評(píng)的特異性RTC行為評(píng)估工具各有優(yōu)勢(shì),但目前尚無(wú)針對(duì)兩種類型工具可靠性和適用范圍的研究,后續(xù)研究者應(yīng)在充分考慮其優(yōu)缺點(diǎn)的基礎(chǔ)上,結(jié)合我國(guó)的特殊國(guó)情,引入或開發(fā)適用于我國(guó)癡呆患者RTC情況評(píng)估的工具。
作者貢獻(xiàn):王鑫源提出研究方向,撰寫論文初稿;王笑蕾負(fù)責(zé)設(shè)計(jì)文章框架;劉艷麗負(fù)責(zé)整體論文修訂、文章的質(zhì)量控制,并對(duì)文章負(fù)責(zé);安冉負(fù)責(zé)論文初稿的修改與審校;羅姣、劉小菲負(fù)責(zé)制定文獻(xiàn)檢索策略;李洋洋、胡重蝶、侯富文負(fù)責(zé)資料的收集和整理。
本文無(wú)利益沖突。
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(收稿日期:2023-03-15;修回日期:2023-04-16)
(本文編輯:陳俊杉)