【摘要】 抗拒護(hù)理(RTC)是癡呆患者行為和精神癥狀中較常見(jiàn)的一種異常行為表現(xiàn),其與激越或攻擊行為之間存在著緊密聯(lián)系,但RTC是癡呆患者針對(duì)護(hù)理活動(dòng)、人員的特定行為反應(yīng),通常會(huì)直接對(duì)護(hù)理人員產(chǎn)生負(fù)面影響,并最終可能導(dǎo)致負(fù)性反饋機(jī)制的形成。當(dāng)前,由于國(guó)內(nèi)研究者易將RTC行為與其他行為相混淆,國(guó)內(nèi)少有針對(duì)癡呆患者RTC的研究,也少有研究者使用相關(guān)測(cè)量工具對(duì)癡呆患者RTC水平進(jìn)行測(cè)評(píng)。國(guó)外研究者較早提出了RTC這一概念,并圍繞癡呆患者RTC進(jìn)行了較為系統(tǒng)的探索與研究。結(jié)合國(guó)內(nèi)外已有研究成果,本文重點(diǎn)闡述了RTC的概念、影響、評(píng)估工具及干預(yù)措施,以期為我國(guó)癡呆患者RTC研究的開(kāi)展提供思路與借鑒。
【關(guān)鍵詞】 癡呆;抗拒護(hù)理;行為和精神癥狀;綜述;護(hù)理
【中圖分類(lèi)號(hào)】 R 749.16 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】 A DOI:10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0570
【引用本文】 王鑫源,劉艷麗,周麗君,等. 癡呆患者抗拒護(hù)理的研究進(jìn)展[J]. 中國(guó)全科醫(yī)學(xué),2023,26(22):2809-2815. DOI:10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0570. [www.chinagp.net]
WANG X Y,LIU Y L,ZHOU L J,et al. Advances in resistance to care in patients with dementia[J]. Chinese General Practice,2023,26(22):2809-2815.
Advances in Resistance to Care in Patients with Dementia WANG Xinyuan,LIU Yanli*,ZHOU Lijun,ZHANG Qi,WEI Qifei,YAN Xingyu,LUO Jiao,LIU Xiaofei
School of Nursing,Shandong University of Traditional Chinese Medicine,Jinan 250355,China
*Corresponding author:LIU Yanli,Professor;E-mail:liuyanlishd@163.com
【Abstract】 Resistance to care(RTC)is a common abnormal behavioral manifestation of behavioral and psychological symptoms of dementia. Although RTC is strongly associated with agitation or aggressive behavior,it is a specific behavioral response of dementia patients to caregivers,and may result in a negative feedback mechanism as it often directly,negatively impacts caregivers. Currently,there are rare studies on RTC in dementia patients or measuring RTC in these patients using relevant tools in China,which may be because domestic researchers easily confuse RTC with other behavioral concepts. While the concept of RTC was introduced earlier in foreign studies,and has been systematically explored and studied. In this paper,we reviewed available relevant studies,and gave a detailed description of the concept,impact,assessment tools,and interventions regarding RTC,with a view to providing ideas and strategies for the study of RTC in patients with dementia in China.
【Key words】 Dementia;Resistance to care;Behavioral and psychological symptoms;Review;Nursing
癡呆是一種多發(fā)于老年人、以認(rèn)知障礙為主要臨床特征的神經(jīng)退行性病變,隨著病程的進(jìn)展,患者的自理能力逐漸下降,需要他人協(xié)助才可以完成日常生活活動(dòng)。然而,當(dāng)癡呆患者在被照護(hù)的過(guò)程中有負(fù)面經(jīng)歷時(shí),就可能會(huì)出現(xiàn)抗拒護(hù)理(RTC)行為[1-3]。NEWBOULD等[4]將RTC定義為“拒絕、回避或以其他方式阻止或破壞醫(yī)院提供(的)護(hù)理服務(wù)和家庭照顧者提供(的)社會(huì)支持”。為RTC的癡呆患者提供醫(yī)療服務(wù)是一項(xiàng)具有復(fù)雜性和挑戰(zhàn)性的任務(wù),在實(shí)際操作中護(hù)理人員不僅會(huì)面對(duì)道德的考驗(yàn)和多重困難[5-6],還可能會(huì)強(qiáng)迫患者接受治療,并面臨發(fā)生工作意外的風(fēng)險(xiǎn)[7]。堅(jiān)持“以人為本”的護(hù)理方式是預(yù)防和減少癡呆患者RTC發(fā)生的一種重要方法,“以人為本”的護(hù)理理念強(qiáng)調(diào)癡呆患者需要得到高質(zhì)量的人際關(guān)懷,以滿足自身的基本需求。但部分護(hù)理人員對(duì)RTC有錯(cuò)誤的認(rèn)識(shí),認(rèn)為其是攻擊性而不是保護(hù)性或防御性行為,誤解這種行為可能導(dǎo)致不恰當(dāng)?shù)淖o(hù)理行為的產(chǎn)生,如強(qiáng)制護(hù)理、物理約束或藥物濫用,甚至?xí)拱V呆患者遭受虐待[8]。為了改善這一狀況,國(guó)外學(xué)者對(duì)癡呆患者RTC進(jìn)行了積極的探索與研究,但我國(guó)針對(duì)癡呆患者RTC的研究較少。因此,本文對(duì)癡呆患者RTC的概念、影響、評(píng)估工具及干預(yù)措施進(jìn)行綜述,以期為提高醫(yī)務(wù)人員對(duì)癡呆患者RTC行為的了解程度提供幫助,并為進(jìn)一步探究有效的干預(yù)方法提供借鑒。
1 RTC的概述
RTC當(dāng)前并無(wú)公認(rèn)的定義與稱(chēng)謂,在部分文獻(xiàn)中又被稱(chēng)為護(hù)理抵觸、拒絕照護(hù)、不配合照護(hù)等[9-10]。在癡呆患者中,RTC的情況尤為普遍,其是癡呆行為和心理癥狀(BPSD)的常見(jiàn)表現(xiàn)[11],也是護(hù)理人員的常見(jiàn)壓力源[12]。RTC主要表現(xiàn)為任何避免和阻礙護(hù)理人員對(duì)癡呆患者進(jìn)行日常護(hù)理的行為,如試圖避開(kāi)護(hù)理人員,拒絕護(hù)理人員進(jìn)入房間,拒絕接受特定的護(hù)理服務(wù)(如洗澡、穿衣等),緊閉口唇(以拒絕進(jìn)食、服藥或口腔護(hù)理),忽略護(hù)理人員的要求或在護(hù)理人員工作時(shí)吼叫等[11,13-14]。這些行為與BPSD包含的其他行為有關(guān),如激越或攻擊行為等,然而并不相同。激越行為在任何情況下都可能出現(xiàn),包括在癡呆患者獨(dú)處時(shí),但RTC是癡呆患者對(duì)護(hù)理活動(dòng)的特定行為反應(yīng)[15],兩者在臨床表現(xiàn)上有重疊之處,但研究發(fā)現(xiàn)兩者本質(zhì)上是不同的,需要制定不同的策略來(lái)對(duì)其進(jìn)行管理[16]。激越行為在輕度癡呆患者中較為明顯,隨著癡呆患者病情的進(jìn)展而逐漸減弱,但RTC發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)會(huì)隨著癡呆患者病情的惡化而持續(xù)增加。有研究指出,當(dāng)癡呆患者的病情進(jìn)展到嚴(yán)重程度時(shí),RTC的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)會(huì)增加8倍[17]。
在最近的研究中,對(duì)RTC的解釋從認(rèn)知功能失調(diào)這一認(rèn)知狀態(tài)的癥狀轉(zhuǎn)變?yōu)槠涫腔颊弑磉_(dá)自身需求未被滿足的行為或方式[18]。有研究指出,許多癡呆患者希望家屬能夠在家中照顧自己,并得到有尊嚴(yán)、包容、人性化的對(duì)待[19],但并不是每一例癡呆患者都想要得到社會(huì)關(guān)懷[20],部分患者因害怕失去獨(dú)立性或?qū)ψo(hù)理有負(fù)面的認(rèn)識(shí)或體驗(yàn)并不接受他人照護(hù)。此外,家屬因認(rèn)為護(hù)理工作對(duì)延緩病程進(jìn)展效果有限或擔(dān)心護(hù)理成本過(guò)高也不愿為癡呆患者提供照護(hù)[21],這也導(dǎo)致RTC出現(xiàn)的原因較為復(fù)雜,涉及患者、護(hù)理人員和社會(huì)多個(gè)層面。
2 RTC的研究現(xiàn)狀
2.1 癡呆患者RTC的影響
2.1.1 對(duì)癡呆患者的影響 有研究指出,RTC是癡呆患者在個(gè)體護(hù)理背景下維持安全和舒適的主要障礙[22]。RTC亦給護(hù)理人員帶來(lái)了額外的痛苦和負(fù)擔(dān),可能會(huì)導(dǎo)致虐待行為的出現(xiàn),如強(qiáng)制患者接受護(hù)理,使用物理手段或藥物進(jìn)行約束等,這又會(huì)對(duì)癡呆患者造成更嚴(yán)重的影響[8,23]。負(fù)性的護(hù)理經(jīng)歷會(huì)加重癡呆患者RTC的程度,最終導(dǎo)致其生活質(zhì)量下降,護(hù)理成本增加[24]。此外,RTC還會(huì)導(dǎo)致癡呆患者出現(xiàn)營(yíng)養(yǎng)不良、皮膚受損、便秘、體質(zhì)量減輕和其他健康問(wèn)題[10]。
2.1.2 對(duì)專(zhuān)業(yè)護(hù)理人員的影響 RTC會(huì)對(duì)護(hù)理人員和患者之間的情感聯(lián)系產(chǎn)生負(fù)面影響,造成彼此不信任,最終會(huì)干擾正常的護(hù)理工作開(kāi)展,延長(zhǎng)完成護(hù)理工作所需的時(shí)間,增加護(hù)理成本、護(hù)理人員的負(fù)擔(dān)和工作壓力[25]。
許多專(zhuān)業(yè)護(hù)理人員缺乏足夠的信心和必要的技巧來(lái)應(yīng)對(duì)這一問(wèn)題,這也成為專(zhuān)業(yè)護(hù)理人員在癡呆患者住院期間壓力的重要來(lái)源[2],未知緣由的RTC可能會(huì)造成護(hù)理人員發(fā)生職業(yè)倦怠或?qū)ΠV呆患者的態(tài)度發(fā)生改變[26],最終導(dǎo)致護(hù)理人員生活質(zhì)量下降及負(fù)性情緒增加。當(dāng)前,癡呆患者RTC對(duì)我國(guó)專(zhuān)業(yè)護(hù)理人員影響的研究較少,未來(lái)可針對(duì)我國(guó)專(zhuān)業(yè)護(hù)理人員對(duì)RTC的了解情況,以及癡呆患者在緊急入院情況下RTC的發(fā)生率等進(jìn)行調(diào)查。
2.1.3 對(duì)家庭照顧者的影響 由于癡呆具有病程長(zhǎng)、進(jìn)展慢的特點(diǎn),多數(shù)癡呆患者的主要照護(hù)工作由家庭照顧者承擔(dān)[27],家庭照顧者因缺乏必要的知識(shí)、護(hù)理技巧或時(shí)間緊迫等原因,易忽視患者的RTC行為。SPIGELMYER等[28]通過(guò)描述性現(xiàn)象學(xué)研究探析了家庭照顧者在面對(duì)癡呆患者RTC時(shí)的內(nèi)心感受,共析出5個(gè)主題:是未來(lái)照顧者責(zé)任增加的信號(hào);對(duì)自我能力的質(zhì)疑;對(duì)自己看法的改變;未預(yù)料到的情緒反應(yīng);患者的改變。家庭照顧者在面對(duì)RTC時(shí)常感到非常內(nèi)疚和無(wú)力,這會(huì)影響其提供的護(hù)理的質(zhì)量。在未來(lái)的研究中,應(yīng)考慮如何使家庭照顧者充分發(fā)揮照護(hù)者角色的作用,提高其照護(hù)技能與照護(hù)信心,以減輕其痛苦。我國(guó)農(nóng)村地區(qū)、偏遠(yuǎn)地區(qū)等經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)癡呆患者的家屬可能因經(jīng)濟(jì)因素而更多地選擇自行承擔(dān)癡呆患者的居家照護(hù)工作,許麗華等[29]指出,家庭照顧者的受教育程度和收入水平與其照顧能力密切相關(guān),因此在經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū),因照顧者的照顧能力較低,難以滿足患者的各種需求,癡呆患者RTC的情況更加常見(jiàn),也更易被忽視。同時(shí),癡呆患者也較難得到醫(yī)療支持。目前,我國(guó)有關(guān)癡呆患者RTC對(duì)其家庭照顧者影響的研究較少,也缺乏不同經(jīng)濟(jì)水平地區(qū)與不同照顧者身份下癡呆患者RTC發(fā)生率及其影響因素等的對(duì)比研究,未來(lái)應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注我國(guó)經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)家庭照顧者照護(hù)癡呆患者期間癡呆患者RTC的發(fā)生情況,并針對(duì)患者或照顧者的特征制定針對(duì)性的干預(yù)措施。
2.2 癡呆患者產(chǎn)生RTC行為的影響因素 了解癡呆患者產(chǎn)生RTC行為的影響因素可以幫助護(hù)理人員正確制定有效的癡呆患者RTC行為臨床管理方法。癡呆患者需要被理解、被保證不會(huì)受到虐待或被“遺棄”,并得到靈活的管理(如:就何時(shí)開(kāi)展護(hù)理工作詢問(wèn)患者的意見(jiàn)),而不是被限制、隔離或采取強(qiáng)制措施(如物理約束、藥物約束)。癡呆患者RTC的發(fā)生被認(rèn)為與多種因素有關(guān),如饑餓、疼痛、疲勞或情感等方面的需求未被滿足[30],或者僅是出于拒絕與不認(rèn)識(shí)的人接觸,從而抗拒任何互動(dòng)和護(hù)理活動(dòng)[31]。護(hù)理人員因素也被認(rèn)為是一種關(guān)鍵因素,部分護(hù)理人員缺乏癡呆相關(guān)的基礎(chǔ)知識(shí),可能在護(hù)理工作中存在忽略、隔離或歧視癡呆患者的情況,因此需要對(duì)護(hù)理人員進(jìn)行關(guān)于老年人群和認(rèn)知障礙患者治療管理的教育,提高其人文護(hù)理能力[24]。同時(shí)還應(yīng)優(yōu)化環(huán)境,如降低噪聲,提供適宜的環(huán)境溫度和照明,由較為固定的護(hù)理人員提供日常護(hù)理和尊重癡呆患者的生活習(xí)慣,以及在與患者互動(dòng)的過(guò)程中尊重其個(gè)人空間[32]。
3 癡呆患者RTC的測(cè)評(píng)工具
3.1 阿爾茨海默病抗拒護(hù)理量表(RTC-DAT) RTC-DAT是由MAHONEY等[33]于1999年開(kāi)發(fā),Cronbach's α系數(shù)為0.82~0.87,具有良好的信效度。量表共有13個(gè)條目,包括“轉(zhuǎn)身離開(kāi)”“威脅”“緊閉嘴巴”等,可助力實(shí)現(xiàn)對(duì)阿爾茨海默病患者RTC行為進(jìn)行量化評(píng)分,評(píng)價(jià)內(nèi)容包括13種行為的持續(xù)時(shí)間和強(qiáng)度。采用5分制評(píng)分法對(duì)各行為的持續(xù)時(shí)間進(jìn)行評(píng)價(jià),無(wú)計(jì)0分,lt;16 s計(jì)1分,16~59 s計(jì)2分,1~2 min計(jì)3分,gt;2 min計(jì)4分;采用3分制評(píng)分法對(duì)各行為的強(qiáng)度進(jìn)行評(píng)價(jià),輕度賦1分,中度賦2分,重度賦3分。為了評(píng)估阿爾茨海默病患者RTC的嚴(yán)重性,將條目的持續(xù)時(shí)間得分與強(qiáng)度得分相乘即得條目的最終得分,將各條目的最終得分相加即為量表總分,得分范圍為0~156分,得分越高表明阿爾茨海默病患者RTC的情況越嚴(yán)重[14]。該量表是首個(gè)用于RTC評(píng)估的特異性量表,對(duì)常見(jiàn)的RTC行為進(jìn)行了詳細(xì)區(qū)分,但在人力資源受限的情況下,很難確保護(hù)理人員有充足的時(shí)間來(lái)觀察、記錄患者RTC行為發(fā)生的次數(shù)和每一次行為的持續(xù)時(shí)間。截至目前,尚無(wú)國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)RTC-DAT進(jìn)行漢化及應(yīng)用。我國(guó)學(xué)者應(yīng)嘗試開(kāi)發(fā)適合我國(guó)國(guó)情的新型量表,新的量表應(yīng)更加便于使用、可靠,能夠較為客觀地反映癡呆患者RTC的真實(shí)情況。
3.2 抗拒護(hù)理量表修訂版(RTC-r) 癡呆患者在接受口腔護(hù)理時(shí)常出現(xiàn)RTC的情況[34],JABLONSKI-JAUDON等[14]針對(duì)此問(wèn)題對(duì)RTC-DAT進(jìn)行了修訂,并驗(yàn)證了該量表應(yīng)用于癡呆患者其他護(hù)理工作中的可靠性。由于在進(jìn)行口腔護(hù)理時(shí),實(shí)時(shí)記錄每一種行為的持續(xù)時(shí)間不具有可行性,因此JABLONSKI-JAUDON等[14]
未將行為的持續(xù)時(shí)間納入評(píng)價(jià)內(nèi)容,評(píng)分人員在進(jìn)行口腔護(hù)理時(shí)只需記錄癡呆患者RTC行為發(fā)生的次數(shù)和強(qiáng)度即可。RTC-r總分計(jì)算方式為將每個(gè)條目所對(duì)應(yīng)行為出現(xiàn)的次數(shù)與每個(gè)條目的強(qiáng)度得分相乘后再全部相加,因此該量表得分的最大值gt;156分。JABLONSKI等[35]認(rèn)為使用Cronbach's α系數(shù)衡量該量表的內(nèi)部一致性信度和可靠性不是最佳選擇,因?yàn)閱蝹€(gè)條目對(duì)RTC-r整體構(gòu)成的貢獻(xiàn)較小??梢岳斫鉃榇嬖赗TC行為的癡呆患者不必表現(xiàn)出所有類(lèi)型的RTC行為,因?yàn)镽TC-r總分不僅與行為種類(lèi)數(shù)量有關(guān),也與每一種行為的強(qiáng)度和頻率關(guān)系密切。平行效度被認(rèn)為是衡量RTC-r可靠性的最佳指標(biāo),研究結(jié)果表明,癡呆患者RTC-r得分與視覺(jué)模擬量表得分之間的Pearson相關(guān)系數(shù)為0.80(Plt;0.001),提示RTC-r是一種可靠的評(píng)估工具。RTC-r為特殊情況下護(hù)理人員有效評(píng)估癡呆患者RTC發(fā)生情況提供了新的工具,但未將行為的持續(xù)時(shí)間納入評(píng)價(jià)內(nèi)容可能會(huì)導(dǎo)致評(píng)價(jià)結(jié)果難以準(zhǔn)確反映RTC的嚴(yán)重程度。在臨床工作中,護(hù)理人員應(yīng)根據(jù)使用環(huán)境選擇合適的評(píng)估量表,并可嘗試通過(guò)瀏覽利用電子設(shè)備錄制的視頻的方式回顧性地評(píng)價(jià)癡呆患者RTC的發(fā)生情況。截至目前,尚無(wú)國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)RTC-r進(jìn)行漢化及應(yīng)用,未來(lái)可將其與RTC-DAT引入我國(guó),并對(duì)其加以修訂、完善,構(gòu)建適用于不同情境的評(píng)估工具,進(jìn)而為研究人員提供合適的、可供其選擇的工具。
4 癡呆患者RTC的應(yīng)對(duì)措施
4.1 患者層面的應(yīng)對(duì) 因精神藥物的使用會(huì)增加癡呆患者不良結(jié)局的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)[13],有研究者建議將非藥物干預(yù)作為一線治療方案。常用的非藥物干預(yù)策略(技術(shù))包括感覺(jué)刺激、認(rèn)知情緒導(dǎo)向技術(shù)、行為管理技術(shù)和多組分干預(yù)等[36]。
4.1.1 基于數(shù)字屏幕的鎮(zhèn)靜工具(MG) MG是一種蘊(yùn)含了“以人為本”理念的新型個(gè)人感官刺激工具,MG最初被應(yīng)用于緩解緊急情況下譫妄患者的躁動(dòng),是一個(gè)可移動(dòng)式的平板電視。MG通過(guò)非接觸式的傳感器捕獲、分析患者的語(yǔ)言和動(dòng)作,并對(duì)其語(yǔ)言和動(dòng)作做出反應(yīng)[37]。使用Unity游戲平臺(tái)呈現(xiàn)令人平靜的圖像,Unity游戲平臺(tái)根據(jù)捕獲到的聲音和運(yùn)動(dòng),提高/減弱電影中播放的圖像的強(qiáng)度。GUTMAN等[38]對(duì)13例出現(xiàn)RTC行為的癡呆患者進(jìn)行了一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn):干預(yù)組患者接受常規(guī)護(hù)理和MG干預(yù),對(duì)照組患者僅接受常規(guī)護(hù)理,MG在護(hù)理程序開(kāi)始前被推入患者的房間,距離患者2英尺(1英尺=30.48 cm),確保MG在患者的視線范圍之內(nèi),護(hù)理程序結(jié)束后MG被移出房間。研究結(jié)果顯示,干預(yù)組患者出現(xiàn)的RTC行為更少,但兩組患者出現(xiàn)的RTC行為數(shù)量比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(Pgt;0.05),這可能與此研究樣本量較少有關(guān)。該小樣本探索性研究結(jié)果表明,MG在降低癡呆患者RTC發(fā)生率方面具有一些積極作用。未來(lái)研究者可考慮在MG中增加智能語(yǔ)音識(shí)別與反饋系統(tǒng),探索深度人機(jī)互動(dòng)加持下的MG對(duì)癡呆患者RTC行為發(fā)生的影響。另外,開(kāi)展多中心、大樣本量的研究以進(jìn)一步驗(yàn)證MG的干預(yù)效果也是未來(lái)研究的重要方向。
4.1.2 視頻模擬存在(VSP) VSP是基于模擬存在療法(SPT)開(kāi)發(fā)的一種認(rèn)知情緒導(dǎo)向技術(shù)[36],最早由WOODS等[39]提出,其亦是一種“以人為本”的干預(yù)方法。VSP要求癡呆患者的家庭照顧者參與制作一段時(shí)長(zhǎng)為30~60 s的真人出鏡視頻,在視頻中,家庭成員要求癡呆患者遵照護(hù)理人員的要求并配合護(hù)理人員完成特定的護(hù)理操作,如給藥、喂食或輔助洗浴等。護(hù)理人員使用移動(dòng)設(shè)備,如手機(jī)或平板電腦播放視頻,在播放視頻前,須從癡呆患者處獲得“口頭許可”,如詢問(wèn)患者“你想看你女兒的視頻嗎?”。O'CONNOR等[40]采用ABA設(shè)計(jì)來(lái)評(píng)估VSP對(duì)減少癡呆患者RTC行為發(fā)生的影響,其邀請(qǐng)1名癡呆患者家庭成員預(yù)先錄制視頻,以便護(hù)理人員在癡呆患者發(fā)生RTC行為時(shí)使用。研究發(fā)現(xiàn),護(hù)理人員執(zhí)行喂食、給藥等基本護(hù)理操作的過(guò)程中,VSP的引入明顯減少了RTC的發(fā)生,當(dāng)干預(yù)措施被撤回時(shí),這種效果被逆轉(zhuǎn)?;诩彝コ蓡T的VSP對(duì)減少癡呆患者RTC的發(fā)生起到了較明顯的效果[41],未來(lái)需開(kāi)展大樣本的隨機(jī)對(duì)照研究,并探究何種類(lèi)型的視頻是最佳選擇、連續(xù)使用同一視頻能否取得長(zhǎng)期有效的效果、因視力下降無(wú)法看清視頻內(nèi)容的癡呆患者可否通過(guò)收聽(tīng)音頻的方式接受干預(yù)及兩者在有效性上是否存在差距等。
4.2 護(hù)理人員層面的應(yīng)對(duì)
4.2.1 護(hù)理基礎(chǔ)框架(FOC) FOC是由國(guó)際學(xué)習(xí)合作組織提出的用來(lái)提高基礎(chǔ)護(hù)理質(zhì)量的框架,旨在確?;颊哂卺t(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)中能夠得到優(yōu)質(zhì)的基礎(chǔ)護(hù)理服務(wù)[42]。FOC關(guān)注專(zhuān)業(yè)護(hù)理人員的行動(dòng),要求專(zhuān)業(yè)護(hù)理人員在行動(dòng)時(shí)需重新審視和關(guān)注個(gè)體的基本需求,以確保其生理和社會(huì)心理健康;要求專(zhuān)業(yè)護(hù)理人員通過(guò)與被照顧者及其家屬建立積極和信任關(guān)系滿足個(gè)體的基本需求[8]。FOC的核心是關(guān)系,包括5個(gè)基本要素。第一要素為信任。護(hù)理人員在采取一系列行為時(shí)要對(duì)患者抱以同情心與同理心、尊重患者,采取行為前須向患者做出明確解釋?zhuān)谌〉没颊叩耐夂蠓娇砷_(kāi)展護(hù)理工作。信任關(guān)系的建立是一個(gè)持續(xù)的過(guò)程,其在護(hù)理活動(dòng)中不斷得到鞏固、加強(qiáng)。第二,一旦同患者建立起信任關(guān)系,護(hù)理人員要全神貫注地關(guān)注患者,積極觀察患者的動(dòng)作或行為,并通過(guò)語(yǔ)言或非語(yǔ)言形式及時(shí)對(duì)其動(dòng)作或行為做出回應(yīng)[43]。第三,護(hù)理人員必須能夠預(yù)測(cè)患者的需求,即能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者在軀體、心理和情感層面的目標(biāo),并幫助患者預(yù)先達(dá)成目標(biāo)。第四,要了解患者。護(hù)理人員要了解患者及其家人的需求,并適應(yīng)其溝通方式[43]。第五,評(píng)估關(guān)系的質(zhì)量,并考慮要實(shí)現(xiàn)的期望并進(jìn)行改進(jìn)[43]。FOC的運(yùn)用可以確保患者得到持續(xù)、安全、周到和有尊嚴(yán)的護(hù)理服務(wù),這可能與在FOC指導(dǎo)下患者軀體、心理社會(huì)和關(guān)系層面的需求被全面挖掘和滿足有關(guān)[42,44]。
癡呆患者因疾病因素認(rèn)知功能不斷惡化,生活自理能力也在不斷下降,在疾病終末期常完全依賴家庭照顧者或?qū)I(yè)護(hù)理人員[17]。癡呆患者在疾病晚期由于記憶障礙可能會(huì)忘記身邊人物,包括其主要家庭照顧者的身份,并存在情感脆弱、服藥依從性差及溝通困難等特點(diǎn)。在護(hù)理癡呆患者的過(guò)程中,護(hù)理人員要時(shí)刻尊重患者,充分獲得其信任,并保持信任關(guān)系的可靠性和連續(xù)性。對(duì)于存在言語(yǔ)溝通障礙的癡呆患者,護(hù)理人員要通過(guò)各種非語(yǔ)言溝通方式充分地了解患者的需求[43],尤其是未被滿足的照護(hù)需求、活動(dòng)需求和情感需求等。護(hù)理人員要擁有在照護(hù)癡呆患者方面的專(zhuān)業(yè)技術(shù)能力和信心,能夠準(zhǔn)確預(yù)測(cè)患者的需求。對(duì)于癥狀較輕、未出現(xiàn)明顯RTC行為的癡呆患者,其主要照護(hù)工作可由家庭照顧者承擔(dān),在入院情況下,專(zhuān)業(yè)護(hù)理人員可與家庭照顧者合作共同對(duì)其進(jìn)行護(hù)理。對(duì)于處于病程晚期且RTC行為明顯的癡呆患者應(yīng)根據(jù)其認(rèn)知功能狀況選擇適宜的護(hù)理人員對(duì)其進(jìn)行護(hù)理:若患者對(duì)其家庭主要照顧者的身份有一定程度的認(rèn)知,家庭主要照顧者可在專(zhuān)業(yè)護(hù)理人員的指導(dǎo)下協(xié)助完成臨床護(hù)理工作,以避免“非必要”的RTC行為發(fā)生;若患者已對(duì)多數(shù)其生活中的核心人物身份喪失認(rèn)知,專(zhuān)業(yè)護(hù)理人員應(yīng)根據(jù)FOC與其建立可靠的信任關(guān)系,并以此為基礎(chǔ)滿足患者相應(yīng)的需求,減少RTC行為的發(fā)生。
4.2.2 以能力為中心的干預(yù) 以能力為中心的干預(yù)方法的形成過(guò)程受“以人為本”的護(hù)理理念的影響,其要求尊重癡呆患者的人格和尊嚴(yán)[45],提倡通過(guò)創(chuàng)造一個(gè)支持性的環(huán)境來(lái)最大化保持個(gè)體在軀體、心理、社會(huì)功能方面殘存的能力[46]。該方法包括基于心理社會(huì)需求行為模型的日常生活活動(dòng)干預(yù)和基于社會(huì)心理方法的心理干預(yù),日常生活活動(dòng)干預(yù)在患者洗澡、穿衣和用餐過(guò)程中進(jìn)行,心理干預(yù)專(zhuān)注于滿足癡呆患者的溝通、自尊和安全感需求[47]。對(duì)于處于病程前期的癡呆患者,其認(rèn)知功能和自理能力尚完整。在此階段中,主要照護(hù)工作可由其家庭照顧者承擔(dān),家庭照顧者通常也是其最信任和最想依靠的人,日常生活活動(dòng)干預(yù)可在家庭照顧者的幫助下較為輕松地完成,溝通、自尊及安全感需求通常能得到較為充分的滿足;對(duì)于處于病程末期易出現(xiàn)RTC行為的患者,護(hù)理人員應(yīng)充分評(píng)估其殘存的軀體、心理、社會(huì)功能方面的能力,在與其建立信任關(guān)系的基礎(chǔ)上幫助其充分發(fā)揮殘存的能力,通過(guò)心理干預(yù)識(shí)別和預(yù)測(cè)患者未被滿足的溝通、自尊和安全感需求,其護(hù)理工作不應(yīng)以完成護(hù)理任務(wù)為導(dǎo)向,而是應(yīng)以滿足患者未被滿足的需求為導(dǎo)向。以能力為中心的干預(yù)強(qiáng)調(diào)根據(jù)癡呆患者殘存的個(gè)人能力調(diào)整為其提供的護(hù)理服務(wù)的內(nèi)容,促進(jìn)其積極地參與自身的護(hù)理工作,從而使患者從“被動(dòng)接受”狀態(tài)轉(zhuǎn)為“主動(dòng)參與”狀態(tài),這可能有助于減少RTC的發(fā)生[48]。
4.3 社會(huì)層面的應(yīng)對(duì)
4.3.1 多學(xué)科協(xié)作 癡呆患者RTC的發(fā)生給護(hù)理人員帶來(lái)了較為沉重的照護(hù)負(fù)擔(dān)。GJELLESTAD等[49]提出,可由家庭醫(yī)護(hù)人員、全科醫(yī)生、癡呆專(zhuān)家和家庭成員共同組成多學(xué)科團(tuán)隊(duì),并通過(guò)團(tuán)隊(duì)協(xié)作的方式應(yīng)對(duì)這一問(wèn)題。研究結(jié)果表明,多學(xué)科團(tuán)隊(duì)在充分利用團(tuán)隊(duì)內(nèi)成員專(zhuān)業(yè)知識(shí)和技能的基礎(chǔ)上,能夠?qū)ΠV呆患者RTC的發(fā)生情況進(jìn)行評(píng)估,并通過(guò)調(diào)整護(hù)理內(nèi)容提高護(hù)理水平和質(zhì)量[49]。雖然綜合性的醫(yī)療服務(wù)已被證明對(duì)于癡呆患者尤其重要,但也有研究指出,當(dāng)前多學(xué)科團(tuán)隊(duì)成員之間的協(xié)作呈現(xiàn)非定期化和非系統(tǒng)化的特點(diǎn),多學(xué)科團(tuán)隊(duì)開(kāi)展工作面臨一定的困難[50]。鑒于我國(guó)衛(wèi)生服務(wù)體系不夠完善和癡呆患者多由家庭照顧者長(zhǎng)期照護(hù)的特點(diǎn),應(yīng)更加注重為家庭照顧者提供支持,尤其在疾病晚期階段。此階段中,RTC的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)最高,家庭照顧者的照護(hù)壓力最大、照護(hù)負(fù)擔(dān)最重,需要社會(huì)給予更多的關(guān)注和支持。目前,我國(guó)多從社會(huì)整體出發(fā)發(fā)布旨在提高全民或特定人群健康水平的行動(dòng)策略和政策,或倡導(dǎo)對(duì)個(gè)人進(jìn)行健康教育和促進(jìn)其自我保健能力的提升和改善,但以家庭為基礎(chǔ)的保健服務(wù)發(fā)展較為遲滯[51]。當(dāng)前,我國(guó)家庭保健服務(wù)內(nèi)容主要包括建立家庭健康檔案、生殖健康家庭保健服務(wù)等[51]。未來(lái)應(yīng)將癡呆患者的照護(hù)納入家庭衛(wèi)生保健服務(wù)范疇,大力培養(yǎng)家庭衛(wèi)生保健技術(shù)人才和力量,推進(jìn)家庭醫(yī)生團(tuán)隊(duì)建設(shè)、家庭醫(yī)生簽約服務(wù)高質(zhì)量發(fā)展;加強(qiáng)對(duì)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)人員、家庭照顧者的癡呆患者照護(hù)知識(shí)和技能教育與培訓(xùn);充分利用癡呆患者的家庭健康檔案資源定期“上門(mén)”提供家庭衛(wèi)生保健服務(wù);應(yīng)用網(wǎng)絡(luò)信息技術(shù)構(gòu)建智慧醫(yī)療體系,使家庭照顧者能夠快捷、有效地獲得相關(guān)知識(shí)或及時(shí)通過(guò)網(wǎng)絡(luò)預(yù)約社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)“上門(mén)”服務(wù);積極借鑒其他國(guó)家和/或地區(qū)家庭衛(wèi)生保健服務(wù)開(kāi)展經(jīng)驗(yàn),根據(jù)癡呆患者的需求創(chuàng)新家庭衛(wèi)生保健服務(wù)模式。
4.3.2 構(gòu)建癡呆患者友好型社會(huì) 隨著我國(guó)人口老齡化程度不斷加深,癡呆患者的數(shù)量也在不斷增多,探討營(yíng)造對(duì)癡呆患者友好的社會(huì)環(huán)境,尤其是完善戶外設(shè)施和旨在促進(jìn)社會(huì)接納癡呆患者的措施是否會(huì)影響和減少癡呆患者RTC行為的發(fā)生具有現(xiàn)實(shí)必要性[49]。WOODBRIDGE等[52]指出,可通過(guò)對(duì)建筑物和交通系統(tǒng)進(jìn)行特殊設(shè)計(jì),對(duì)社區(qū)工作人員進(jìn)行癡呆相關(guān)的教育,增強(qiáng)鄰里關(guān)系及促進(jìn)癡呆患者融入數(shù)字化的社會(huì)等舉措(路徑),促進(jìn)癡呆患者友好型社會(huì)的建設(shè)。我國(guó)上海浦東新區(qū)的塘橋街道于2019年成立了“認(rèn)知癥關(guān)愛(ài)共建聯(lián)盟”,通過(guò)多途徑、多形式、多層次、多方面的社區(qū)動(dòng)員和宣傳教育,在全社區(qū)營(yíng)造了關(guān)注、支持和參與癡呆防治工作的氛圍,初步構(gòu)建了癡呆患者友好型社區(qū),推動(dòng)了“全社區(qū)防治癡呆、篩查癡呆、接納和包容癡呆患者”的進(jìn)程,為我國(guó)其他地區(qū)癡呆患者友好型社區(qū)的構(gòu)建提供了一定借鑒[53]。構(gòu)建癡呆患者友好型社會(huì)是解決癡呆患者RTC這一問(wèn)題所需的社會(huì)基礎(chǔ)。推進(jìn)癡呆患者友好型社會(huì)建設(shè)的過(guò)程中,在借鑒其他國(guó)家的成功經(jīng)驗(yàn)的同時(shí),應(yīng)充分考慮我國(guó)的實(shí)際情況,城市地區(qū)可考慮積極開(kāi)展癡呆患者友好型病房和癡呆患者友好型社區(qū)的建設(shè)工作,進(jìn)而為癡呆患者友好型社會(huì)的構(gòu)建奠定基礎(chǔ)。同時(shí),我國(guó)仍有相當(dāng)數(shù)量的癡呆患者長(zhǎng)期生活于農(nóng)村地區(qū),其缺乏專(zhuān)業(yè)的醫(yī)療支持和社會(huì)支持,農(nóng)村地區(qū)在營(yíng)造癡呆患者友好型社會(huì)時(shí)亦應(yīng)堅(jiān)持分類(lèi)施策、因地制宜的原則。社會(huì)應(yīng)充分地接納和包容癡呆患者,不應(yīng)排斥、隔離癡呆患者,應(yīng)集合更多的力量來(lái)幫助癡呆患者。此外,滿足癡呆患者家庭照顧者的物質(zhì)、心理和社會(huì)需求,在減少癡呆患者RTC的發(fā)生中也能夠發(fā)揮一定的作用。
5 展望和小結(jié)
隨著我國(guó)人口老齡化進(jìn)程不斷加快,癡呆患者的人數(shù)也在迅速增加,癡呆給患者家庭和社會(huì)帶來(lái)了沉重的負(fù)擔(dān)。RTC行為在癡呆患者中較為常見(jiàn)且易被忽視。我國(guó)癡呆患者多居家接受長(zhǎng)期照護(hù),家庭照顧者因缺乏必要的知識(shí)和技能常無(wú)法識(shí)別和應(yīng)對(duì)患者的RTC行為。若未對(duì)癡呆患者的RTC行為引起足夠的重視可能造成家庭照顧者與患者之間的關(guān)系不斷惡化,最終對(duì)雙方產(chǎn)生不良的影響。我國(guó)研究者當(dāng)前對(duì)癡呆患者的RTC行為缺乏足夠的關(guān)注和重視,且我國(guó)尚缺乏本土化的評(píng)估工具和干預(yù)措施。建議借鑒國(guó)外的研究成果,積極引入或開(kāi)發(fā)適用于我國(guó)癡呆患者RTC行為評(píng)估的工具,并為有效干預(yù)措施的制定提供支持。開(kāi)展多中心、大樣本的橫斷面研究以了解我國(guó)癡呆患者RTC行為的發(fā)生情況亦至關(guān)重要,目前此方面的研究亦較少。
未來(lái),需要深入探究護(hù)理人員在護(hù)理癡呆患者過(guò)程中可能面臨的倫理問(wèn)題,并制定針對(duì)性的預(yù)案,以為護(hù)理人員在遇到癡呆患者RTC時(shí)做出決策和實(shí)施干預(yù)提供依據(jù);既往多數(shù)研究并未關(guān)注RTC的概念框架,需對(duì)其進(jìn)行完善,以便更好地促進(jìn)相關(guān)研究的開(kāi)展;本研究并未分析居家或居住于療養(yǎng)院等機(jī)構(gòu)的癡呆患者和緊急入院的癡呆患者RTC行為發(fā)生情況的差異性,急性護(hù)理環(huán)境中癡呆患者RTC的發(fā)生率較高,但少有研究者探究這一現(xiàn)象產(chǎn)生的原因、造成的不良影響和應(yīng)對(duì)措施,以及護(hù)理人員在這種情形下如何應(yīng)對(duì)癡呆患者RTC行為、在完成護(hù)理工作與保障癡呆患者安全之間取得平衡。加強(qiáng)多學(xué)科協(xié)作和創(chuàng)新家庭衛(wèi)生保健服務(wù)模式為解決癡呆患者RTC這一問(wèn)題提供了一個(gè)方向;在臨床實(shí)踐中,完整、有效的癡呆患者RTC行為應(yīng)對(duì)管理體系尚未得到確立。下一步,需要構(gòu)建系統(tǒng)、有效的多學(xué)科協(xié)作體系,打造適用于癡呆患者的家庭衛(wèi)生保健服務(wù)模式,鼓勵(lì)更多的研究者參與打造癡呆患者RTC行為應(yīng)對(duì)管理體系的工作。
作者貢獻(xiàn):王鑫源負(fù)責(zé)提出研究問(wèn)題,設(shè)計(jì)論文框架,起草和撰寫(xiě)論文;劉艷麗負(fù)責(zé)提供研究指導(dǎo),構(gòu)思論文,對(duì)論文最終版本進(jìn)行修訂,并對(duì)論文負(fù)責(zé);周麗君負(fù)責(zé)提出論文中的具體觀點(diǎn),確定研究方法和目標(biāo),并對(duì)論文進(jìn)行修改;張奇、魏齊斐、燕杏鈺、羅姣、劉小菲負(fù)責(zé)相關(guān)文獻(xiàn)的收集與整理,檢索國(guó)內(nèi)外數(shù)據(jù)庫(kù),為研究提供基礎(chǔ)材料支持。
本文無(wú)利益沖突。
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(收稿日期:2022-07-25;修回日期:2023-01-04)
(本文編輯:陳俊杉)