癌癥晚期患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度影響因素的混合方法系統(tǒng)評價

【摘要】 背景 國內(nèi)關(guān)于癌癥晚期患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃（ACP）的研究尚處于起步階段，相關(guān)研究較為碎片化且針對性不強，缺乏對其影響因素的系統(tǒng)化分析。目的 系統(tǒng)評價癌癥晚期患者代理決策者ACP參與度的影響因素，為該領(lǐng)域的后續(xù)研究提供參考。方法 本研究為混合方法系統(tǒng)評價。于2022年4月，通過計算機檢索中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)知識服務(wù)平臺、PubMed、EmBase、the Cochrane Library、Web of Science、中國生物醫(yī)學(xué)文獻數(shù)據(jù)庫（CBM）獲取癌癥晚期患者代理決策者ACP參與度影響因素相關(guān)的研究。檢索時限為各數(shù)據(jù)庫建庫至2022-07-01。對納入的研究進行文獻質(zhì)量評價并提取資料后，采用喬安娜布里格斯研究所（JBI） 混合系統(tǒng)評價指南推薦的方法，將定量研究與定性研究分別提取數(shù)據(jù)后進行整合，歸納主題，得到最終代理決策者ACP參與度的影響因素。結(jié)果 經(jīng)文獻篩選及文獻質(zhì)量評價后共納入11篇文獻，5篇為質(zhì)性研究，6篇為橫斷面研究。整合定量研究和定性研究的分析結(jié)果后，最終形成個人因素、外部支持、信息獲取、疾病狀況4類整合結(jié)果，共提取宗教信仰與宗族文化、社會網(wǎng)絡(luò)、ACP了解度、疾病發(fā)展預(yù)期等22個影響因素。結(jié)論 癌癥晚期患者代理決策者ACP參與度的影響因素是多方面的。公眾認(rèn)知、溝通交流、政策法規(guī)及代理決策者的個人特征會影響其ACP的參與度。因此，應(yīng)當(dāng)通過加強相關(guān)宣教提高公眾認(rèn)知，建立患者-代理決策者-醫(yī)療衛(wèi)生保健提供者的有效溝通機制，健全相關(guān)政策與法規(guī)保障，對可變因素加強引導(dǎo)及干預(yù)。

【關(guān)鍵詞】 臨終關(guān)懷醫(yī)療；預(yù)立醫(yī)療照護計劃；臨終病人；代理決策者；影響因素分析；混合方法系統(tǒng)評價

【中圖分類號】 R 473 R 197 【文獻標(biāo)識碼】 A DOI：10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0708

【引用本文】 韓知浩，馬小琴. 癌癥晚期患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度影響因素的混合方法系統(tǒng)評價［J］. 中國全科醫(yī)學(xué)，2023，26（22）：2785-2792. DOI：10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0708.［www.chinagp.net］

HAN Z H，MA X Q. Influencing factors of advance care planning participation in surrogate decision maker of advanced cancer patients：a mixed methods systematic review［J］. Chinese General Practice，2023，26（22）：2785-2792.

Influencing Factors of Advance Care Planning Participation in Surrogate Decision Maker of Advanced Cancer Patients：a Mixed Methods Systematic Review HAN Zhihao，MA Xiaoqin*

College of Nursing，Zhejiang Chinese Medical Univeisity，Hangzhou 310053，China

*Corresponding author：MA Xiaoqin，Professor；E-mail：xiaoqinma@163.com

【Abstract】 Background The research field of advance care planning（ACP）for the surrogate decision makers of advanced cancer patients in China is still at the initial stage，and the relevant researches are fragmented and poorly targeted，lacking systematic analysis of the influencing factors. Objective To systematically review the influencing factors of ACP participation in surrogate decision makers of advanced cancer patients，so as to provide a reference for subsequent researches in this field. Methods This study was a mixed-methods systematic review. In April 2022，CNKI，Wanfang Data Knowledge Service Platform，PubMed，EmBase，the Cochrane Library，Web of Science，and CBM were searched by computer for the studies related to influencing factors of ACP participation in surrogate decision makers of advanced cancer patients from the inception to 2022-07-01. After evaluating the quality of literature and extracting information from the included studies，the method of JBI Hybrid System Evaluation Guide was used to integrate quantitative studies and qualitative studies after extracting data separately，and then the themes were summarized，obtaining the influencing factors of the final ACP participation in surrogate decision makers. Results A total of 11 papers were included after literature screening and evaluation of literature quality，including 5 qualitative studies and 6 cross-sectional studies. The final results were integrated into 4 categories of personal factors，external support，information access，and disease status，involving 22 influencing factors such as religious beliefs and clan culture，social network，ACP understanding，and disease development expectation after integrating the analysis results of quantitative and qualitative studies. Conclusion There are multiple influencing factors of ACP participation in surrogate decision makers of advanced cancer patients. Public perception，communication，policies and personal characteristics of surrogate decision makers can affect their ACP participation. Therefore，relevant education should be strengthened to improve public perception，an effective communication mechanism among patients，surrogate decision makers and health care providers should be established，the protection of relevant policies and regulations should be improved to strengthen guidance and intervention on variable factors.

【Key words】 Hospice care；Advance care planning；Terminally ill；Surrogate decision maker；Root cause analysis；Mixed system evaluation

預(yù)立醫(yī)療照護計劃（advance care planning，ACP）也被稱為提前醫(yī)護計劃或預(yù)先護理計劃，是安寧療護（hospice-palliative care，HPC）的重要組成部分［1］，其在國內(nèi)知曉度較低，但人群對其的響應(yīng)較為積極，尤以癌癥晚期患者為甚［2］。ACP是臨終患者在掌握病情信息及臨終救護措施的情況下，根據(jù)生活經(jīng)驗及個人價值觀表達臨終醫(yī)療偏好的過程?；颊呖稍谇逍褷顟B(tài)下與家庭、衛(wèi)生保健提供者建立患者-家庭-衛(wèi)生保健提供者三方有效溝通機制，協(xié)商并適時修改治療方案；或指定代理決策者在自身出現(xiàn)決策能力下降、意識喪失、病情急劇變化等情況時，代為表達醫(yī)療意愿［3］。醫(yī)療代理決策者根據(jù)我國《醫(yī)療機構(gòu)管理條例》第33條［4］和《民法典》第1 045條［5］的規(guī)定設(shè)立，主要由具有血緣關(guān)系的親屬擔(dān)任。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在癌癥晚期患者臨床診療過程中，隱瞞病情行為較為常見，相較于直接告知患者病情，醫(yī)生更傾向于與患者家屬溝通［6］。該現(xiàn)象導(dǎo)致患者本人對自身疾病狀況并不了解，其臨終決策及決策實現(xiàn)結(jié)果較大程度受其家庭或家族的影響。代理決策者ACP參與度低可能導(dǎo)致以患者價值觀為導(dǎo)向的護理目標(biāo)及醫(yī)療優(yōu)先事項較為模糊，而代理決策者是否積極參與ACP受外界因素、自身條件及個人情感等多方面影響［7］。當(dāng)前，ACP相關(guān)領(lǐng)域的研究主要為問卷漢化、政策制定、影響因素分析［8-9］，研究對象主要聚焦于患者和醫(yī)護人員［10-11］，而從代理決策者角度探究其ACP參與度影響因素的研究結(jié)果尚存爭議。本研究擬采用混合方法學(xué)對納入的質(zhì)性研究與量性研究進行系統(tǒng)評價，從而更全面地得出癌癥晚期患者代理決策者ACP參與度的影響因素，為早期干預(yù)及相關(guān)政策制定積累研究證據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）研究對象為代理決策者〔年齡≥18歲，符合法律規(guī)定且代理對象為確診癌癥晚期的患者（癌癥類型不限）〕；（2）研究類型為橫斷面研究及采用現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、民族志等研究方法的質(zhì)性研究；（3）研究內(nèi)容為代理決策者ACP參與度的影響因素；（4）研究結(jié)果為≥1項影響因素；（5）文獻語種為中文或英文。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）無法提取影響因素的文獻；（2）出自同一研究團隊的學(xué)位論文與期刊論文，報告內(nèi)容一致時，排除期刊論文；（3）無法獲取完整數(shù)據(jù)的文獻；（4）個案報道、政策法規(guī)、會議記錄等；（5）重復(fù)發(fā)表的文獻。

1.2 文獻檢索策略 于2022年4月，計算機檢索中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)知識服務(wù)平臺、PubMed、EmBase、the Cochrane Library、Web of Science、中國生物醫(yī)學(xué)文獻數(shù)據(jù)庫（CBM），獲取與癌癥晚期患者的代理決策者ACP參與度影響因素相關(guān)的研究。檢索時限為各數(shù)據(jù)庫建庫至2022-07-01。中文數(shù)據(jù)庫以“癌癥晚期/惡性腫瘤晚期/腫瘤晚期”“代理決策者/替代決策者/代理人”“預(yù)立醫(yī)療照護計劃/預(yù)立醫(yī)療指示/生前預(yù)囑/ACP/AD/LW”為主題詞進行檢索；英文數(shù)據(jù)庫以“advance care planning/advance directive/living will/ACP/AD/LW”“surrogate decision/substitude decision/proxy decision/maker agent”“terminal/end-stage/advanced”“neoplasms/cancer/oncology/tumour/malignancy”/influencing factor*/influence factor*/impact factor*/relevant factor*/correlative factor*/relative factor*/associated factor*/predictor*為主題詞進行檢索。檢索策略以中國知網(wǎng)為例：“癌癥晚期+惡性腫瘤晚期+腫瘤晚期”AND“代理決策者+替代決策者+代理人”AND“預(yù)立醫(yī)療照護計劃+預(yù)立醫(yī)療指示+生前預(yù)囑+ACP+AD+LW”。

1.3 文獻篩選與資料提取 由2名研究者單獨進行文獻篩選，首先采用Endnote軟件將檢索到的文獻去重，再閱讀文章標(biāo)題和摘要進行初篩，最后閱讀全文進行復(fù)篩。如有分歧，由第3名研究者或研究小組商議決定是否納入。資料提取內(nèi)容包括：論文題目、作者、樣本量、發(fā)表日期、資料收集方法等基本信息和各項研究所得影響因素。

1.4 文獻質(zhì)量評價 采用JBI循證衛(wèi)生保健中心開發(fā)的評價工具對納入的橫斷面研究及質(zhì)性研究進行質(zhì)量評價，橫斷面研究評級工具共9個條目，質(zhì)性研究評級工具共10個條目［12］。對每個項目采用“不適用”“不清楚”“否”“是”進行評價。質(zhì)性研究根據(jù)哲學(xué)基礎(chǔ)、方法學(xué)、研究對象代表性等方面進行分級；橫斷面研究根據(jù)抽樣方法、樣本量、資料分析方法等方面進行分級。橫斷面研究分級標(biāo)準(zhǔn)為：文獻完全滿足所有條目，證明偏倚性最小，質(zhì)量評級為A；文獻滿足6～8條，證明偏倚性中等，質(zhì)量評級為B；文獻滿足3～5條或完全不滿足所有條目，證明偏倚性最高，質(zhì)量評級為C。質(zhì)性研究分級標(biāo)準(zhǔn)為：文獻滿足所有條目，質(zhì)量評級為A；文獻滿足1～9條，質(zhì)量評級為B；文獻完全不滿足所有條目，質(zhì)量評級為C。當(dāng)兩人的評價結(jié)果不一致時應(yīng)通過協(xié)商或請第三人進行仲裁的方式確定評級。最后納入等級為A和B的研究，排除等級為C的研究。

1.5 數(shù)據(jù)分析方法 喬安娜布里格斯研究所（JBI） 混合系統(tǒng)評價指南是在綜合考慮現(xiàn)實主義整合法和貝葉斯法的核心思想的基礎(chǔ)上設(shè)計的，即先對不同研究方法所得結(jié)果進行分別整合，然后將定量合成的結(jié)果轉(zhuǎn)化為定性描述，并將其與定性合成的結(jié)果結(jié)合［12-14］。結(jié)合指南要求可將該過程分為3步：（1）分別提取定量研究與定性研究數(shù)據(jù)；（2）將定量整合結(jié)果轉(zhuǎn)化為定性描述，該過程主要從定量研究中提取數(shù)據(jù)，并將其翻譯或轉(zhuǎn)換成文本描述，轉(zhuǎn)換數(shù)據(jù)類型主要包括描述性統(tǒng)計（如均值或百分比）數(shù)據(jù)、使用聚類或因子分析法得出的數(shù)據(jù)、通過時間或縱向數(shù)據(jù)模型方差分量估計得出的數(shù)據(jù)、使用推理統(tǒng)計學(xué)（如線性或邏輯回歸分析）檢查關(guān)聯(lián)和關(guān)系得出的數(shù)據(jù)［12］；（3）第3步將定性描述與定性整合結(jié)果相結(jié)合，確定整合類別，然后歸納主題，得出最終的整合結(jié)果。指南認(rèn)為定量整合結(jié)果和定性整合結(jié)果涉及相關(guān)研究的不同方面或?qū)用妫瑑烧呒炔荒芑ハ嘤∽C，也不能互相反駁，只能互相補充［12］。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果 初步檢索得到4 156篇相關(guān)文獻。通過追溯參考文獻、去除重復(fù)文獻和2輪篩查，最終納入11篇［15-25］文獻，其中，中文文獻3篇［15-17］，英文文獻8篇［18-25］。文獻篩選流程及結(jié)果見圖l。

2.2 納入研究的基本特征和質(zhì)量評價結(jié)果 所有納入研究涉及樣本量達9 070例，歸納出包括性別、年齡、經(jīng)濟能力、代際觀念差異等22類影響因素，納入文獻基本特征及影響因素類型見表1。11篇文獻中5篇［15-16，18-20］為質(zhì)性研究，文獻質(zhì)量評價結(jié)果見表2；6篇［17，21-25］為橫斷面研究，文獻質(zhì)量評價結(jié)果見表3。文獻質(zhì)量等級均為A或B。

2.3 質(zhì)性研究Meta整合結(jié)果 對納入文獻進行分析和理解后，提煉出了58個研究結(jié)果，再將相近結(jié)果進行歸納，組合成11個關(guān)于代理決策者ACP參與度的影響因素類別，最后形成4個整合結(jié)果：整合結(jié)果1為個人因素，整合結(jié)果2為外部支持，整合結(jié)果3為信息獲取，整合結(jié)果4為疾病狀況。

2.3.1 整合結(jié)果1：個人因素 類別1：宗教信仰與宗族文化。部分代理決策者的宗教信仰較為堅定，其相信宗教力量足以幫助患者抵御疾病，部分代理決策者在某種程度上對治療持消極態(tài)度，認(rèn)為疾病所帶來的痛苦來自“原罪”，不應(yīng)該施加人為干預(yù)，導(dǎo)致其ACP參與度降低（“或許這是他們必須經(jīng)受的磨難，能否醒來這一切取決于上帝，因為醫(yī)生已經(jīng)給了他們最好的治療”［20］）。在我國，宗族文化源遠(yuǎn)流長，對個人思想影響較為深遠(yuǎn)，“家和萬事興”“父慈子孝”“報喜不報憂”等觀念會阻礙代理決策者與患者及其他家屬討論病情，進而降低代理決策者ACP參與度（“我每次都避開這個話題，如果跟他談，他肯定就說我是不想給他治了，是不是”［16］）。

類別2：經(jīng)濟能力。代理決策者或患者家庭的收入水平直接影響患者的醫(yī)療方案，經(jīng)濟能力強的代理決策者會拋開經(jīng)濟條件因素，積極與醫(yī)生討論患者病情并尋求先進治療方案，其ACP的參與度較高（“我們現(xiàn)在用的都是進口藥，效果比國產(chǎn)的好，不會考慮經(jīng)濟問題。之前住院旁邊床的人可能就是因為沒錢所以回家了，也可能是根本沒得治了”［16］）。

類別3：代際觀念差異。年輕群體作為代理決策者時，其認(rèn)為ACP是未來社會發(fā)展的趨勢，故而ACP參與度較高；而年長者的思想較為保守，其作為代理決策者時，ACP參與度較低（“我媽他們讀書不多，比較保守，像我們這種年輕人可以”［15］）。

2.3.2 整合結(jié)果2：外部支持 類別4：社會網(wǎng)絡(luò)。當(dāng)代理決策者所傳達的醫(yī)療決策信息難以得到其人際網(wǎng)絡(luò)中其他人員的認(rèn)可，甚至需要承受輿論壓力時，代理決策者ACP參與度降低；而當(dāng)代理決策者的行為受到支持和鼓勵時，其ACP參與度將明顯提高（“如果放棄，家里人肯定要說，咦，老媽跟你住在一起，怎么生病了你不搶救啊”［15］）。

類別5：醫(yī)患溝通。當(dāng)代理決策者未能主動尋求醫(yī)患溝通，或臨床醫(yī)護人員由于工作強度大而難以頻繁、主動與患者及代理決策者溝通時，代理決策者及患者對病情掌握程度較低。當(dāng)患者的病情出現(xiàn)急驟變化，代理決策者因缺乏患者清晰的醫(yī)療囑托及對病情的掌握，易對自身的判斷產(chǎn)生懷疑，認(rèn)為自己難以勝任代理決策的工作，其ACP參與度將因此降低〔“如果癌癥不能治愈，并且我無法獨自完成（即與臨床醫(yī)護人員討論醫(yī)療保健和癌癥治療），我需要專業(yè)的幫助”［20］〕。

類別6：政策與法規(guī)保障。ACP在內(nèi)地的發(fā)展處于起步階段，實施ACP過程中所制定的預(yù)囑文件尚無法律約束力，患者接受醫(yī)療救護的意愿未能被完全尊重，故而ACP有效性易受到部分代理決策者質(zhì)疑，認(rèn)為其不具有切實解決問題的功能，導(dǎo)致代理決策者ACP參與度降低〔“（ACP）這個有什么用呢，到最后搶救不搶救不還是家里人決定嗎，（沒有法律保護）病人自己說了又不算，并且也沒人知道他心里到底怎么想的”［15］〕。

2.3.3 整合結(jié)果3：信息獲取 類別7：ACP了解度。在內(nèi)地，ACP尚存在宣傳普及率低、群眾認(rèn)知偏差度高等問題，部分代理決策者及其他家屬將ACP等同于誘導(dǎo)患者放棄治療，故而代理決策者及其他家屬參與ACP的積極性不高（“是怕那些家里人不好，故意弄死他，是怕這些，我們國家才沒有安樂死這些”［16］）。

類別8：代理決策者-患者溝通。在實施ACP過程中，患者的臨終治療決定、護理目標(biāo)、優(yōu)先事項等得以充分討論，代理決策者對患者意愿的理解更加透徹，減輕了代理決策者因不了解患者意愿而倉促進行醫(yī)療決策所產(chǎn)生的心理負(fù)擔(dān)，同時一定程度上也消除了代理決策者為他人做決定時承受的責(zé)任負(fù)擔(dān)。故而，代理決策者與患者之間的良好溝通可以提高代理決策者的ACP參與度（“如果我們沒有討論過，我想我不可能做出這些決定”［18］）。

類別9：相關(guān)決策經(jīng)驗。是否具有ACP參與經(jīng)驗或相關(guān)醫(yī)療決策經(jīng)驗是影響代理決策者ACP參與度的重要因素（“我因為同樣的事情失去了雙親，所以我知道如何和他交談，因為我之前經(jīng)歷過此類事情，所以對我這次的決定有很大的幫助”［18］）。

2.3.4 整合結(jié)果4：疾病狀況 類別10：患者疾病發(fā)展預(yù)期。癌癥晚期患者存在病情復(fù)雜、病情進展速度快、臨床干預(yù)效果差、決策實施困難等一系列問題，導(dǎo)致患者和代理決策者沒有精力和感情考慮ACP的制定（“這種病，本來就治不好的，那你計劃有什么用，只能走一步看一步”［16］）。

類別11：自身健康狀況。代理決策者自身健康狀況會影響其對于ACP的看法。若代理決策者自身患有嚴(yán)重疾病或經(jīng)歷過重大醫(yī)療事件致其對死亡懷有恐懼，其可能因此不愿與患者進行ACP討論或探討其他與死亡相關(guān)的話題（“我自己患有乳腺癌，而我的丈夫病情更加嚴(yán)重……應(yīng)該沒有人比我更具同理心來理解他對疾病的恐懼”［18］）。

2.4 量性研究Meta整合結(jié)果

2.4.1 個人因素 （1）性別：5項研究［17，21-23，25］評估了代理決策者ACP參與度與性別的關(guān)系，2項研究［17，25］表明性別是代理決策者參與ACP的影響因素，但結(jié)論相反（Plt;0.05）。（2）年齡：2項研究［21-22］對年齡進行評估，1項研究［21］表明年齡是代理決策者參與ACP的影響因素，且年齡越大，其參與度越高（Plt;0.05）。（3）種族：1項研究［22］表明種族是代理決策者參與ACP的影響因素，相較于其他種族人群，高加索人種的ACP參與度更高（Plt;0.05）。（4）婚姻狀況：3項研究［22-23，25］對婚姻狀況進行評估，1項研究［22］表明婚姻狀況是代理決策者參與ACP的影響因素，相較于已婚者，未婚者的ACP參與度更高（Plt;0.05）。（5）受教育程度：3項研究［21-23］對受教育程度進行評估，1項研究［21］表明受教育程度是代理決策者參與ACP的影響因素，且受教育程度越高，ACP參與度越高（Plt;0.05）。（6）經(jīng)濟能力：3項研究［21-23］對經(jīng)濟能力進行評估，1項研究［22］表明拒絕透露經(jīng)濟水平者ACP參與度更高（Plt;0.05）；2項研究［21，23］表明代理決策者ACP參與度與經(jīng)濟收入之間無關(guān)。（7）臨終態(tài)度：3項研究［17，21，24］表明代理決策者臨終態(tài)度及對是否維持支持治療的態(tài)度是代理決策者參與ACP的影響因素，態(tài)度積極者，其ACP參與度越高（Plt;0.001）。

2.4.2 外部支持 （1）家庭關(guān)系：1項研究［23］表明代理決策者與家庭成員之間的關(guān)系是其ACP參與度的影響因素，相較于與家庭關(guān)系融洽或與家人同居者，與家庭關(guān)系不好或不與家人同居的代理決策者ACP參與度更低（Plt;0.05）。（2）家庭成員數(shù)量：1項研究［25］表明家庭成員數(shù)量是代理決策者ACP參與度的影響因素，家庭成員數(shù)量越多，代理決策者ACP參與度越低（Plt;0.05）。（3）政策與法規(guī)保障：1項研究［24］表明政策與法規(guī)保障是代理決策者ACP參與度的影響因素，ACP實施無保障，會降低代理決策者參與度（Plt;0.05）。

2.4.3 信息獲取 （1）ACP了解度：3項研究［17，23-24］表明代理決策者ACP的了解程度是其參與度的影響因素，代理決策者對ACP了解程度越高其參與度越高（Plt;0.05）。（2）HPC了解度：2項研究［17，21］表明HPC是代理決策者ACP參與度的影響因素，代理決策者對HPC了解度越高，其ACP參與度越高（Plt;0.001）。（3）相關(guān)決策經(jīng)驗：1項研究［17］表明，相關(guān)決策經(jīng)驗是代理決策者ACP參與度的影響因素，有臨終醫(yī)療決策經(jīng)驗的代理決策者較無相關(guān)經(jīng)歷者ACP參與度高（Plt;0.05）。

2.4.4 疾病狀況 （1）疾病發(fā)展預(yù)期：1項研究［24］表明癌癥晚期患者疾病發(fā)展預(yù)期是代理決策者ACP參與度的影響因素，代理決策者對疾病預(yù)期越消極，其ACP參與度越高（Plt;0.05）。（2）疾病不確定感：2項研究［17，24］表明疾病不確定感是代理決策者ACP參與度的影響因素，代理決策者對疾病的不確定感越強烈，其ACP參與度越低（Plt;0.05）。（3）癌癥病程：1項研究［23］表明癌癥病程是代理決策者ACP參與度的影響因素，癌癥病程越長，代理決策者ACP參與度越高（Plt;0.05）。

2.5 質(zhì)性研究和量性研究的整合結(jié)果 對定量研究和定性研究的分析結(jié)果進行整合，最終形成個人因素、外部支持、信息獲取、疾病狀況四類整合結(jié)果，共提取宗教信仰與宗族文化、社會網(wǎng)絡(luò)、ACP了解度、疾病發(fā)展預(yù)期等22個影響因素，具體結(jié)果見圖2。

3 討論

ACP是對當(dāng)前和未來的健康威脅進行自我管理的過程，當(dāng)患者指定代理決策者時，即要求代理決策者提高對患者客觀病情的認(rèn)知，并參與決策行為，其ACP參與度與代理決策者感知和行為的相互作用有關(guān)［26］。

3.1 個人因素對代理決策者ACP參與度影響 在實踐ACP的過程中，代理決策者參與度受宗教信仰與宗族文化、經(jīng)濟能力、代際觀念差異、性別、年齡、種族、婚姻狀況、受教育程度與臨終態(tài)度影響，但目前的研究結(jié)果尚存在爭議。FESTINGER［27］的“認(rèn)知失調(diào)”理論指出，當(dāng)個體面對與其固有觀念不一致的信息時會產(chǎn)生心理上的不適感，由此解釋了不同性別、年齡、種族、婚姻狀況等背景的代理決策者面臨患者的臨終ACP制定需求時，因認(rèn)知沖突效應(yīng)而產(chǎn)生的偏見式信息處理行為［28］。這種現(xiàn)象在宗教信仰較堅定或受宗族文化影響較深遠(yuǎn)、觀念趨于保守、受教育程度較低、臨終態(tài)度較為消極的代理決策者中尤為常見，表現(xiàn)為思想保守的代理決策者因“忌諱”“烏鴉嘴”等心理因素而回避與患者討論與生死相關(guān)的話題，包括ACP［29］；也表現(xiàn)為代理決策者因面對ACP相關(guān)的決策壓力及決策困境而產(chǎn)生畏懼心理，這與黎東梅等［7］的研究結(jié)果一致。

3.2 外部支持對代理決策者ACP參與度影響 本研究發(fā)現(xiàn)社會網(wǎng)絡(luò)、醫(yī)患溝通、政策與法規(guī)保障、家庭關(guān)系、家庭成員數(shù)量是代理決策者ACP參與度的影響因素。ACP概念強調(diào)的是患者、代理決策者、醫(yī)療衛(wèi)生保健提供者間的疾病商討過程，其目的在于減少患者生命末期的決策沖突，改善患者死亡質(zhì)量，減輕家屬的焦慮與痛苦［30-31］。由于我國未將ACP納入常規(guī)醫(yī)療衛(wèi)生流程，且缺乏相應(yīng)的法律及法規(guī)保障（我國內(nèi)地僅深圳出臺了ACP相關(guān)法律），故而未能形成有效的ACP溝通途徑。社會公眾對ACP缺乏系統(tǒng)認(rèn)知，甚至存在認(rèn)知偏差，其普遍將ACP概念等同于放棄治療或安樂死的概念，這在一定程度上加重了代理決策者參與病情討論及醫(yī)療決策的輿論壓力，致使其產(chǎn)生回避心理［29］。既往研究顯示，我國的通識教育缺乏對死亡命題的公開討論，不利的輿論環(huán)境也阻礙了ACP的推廣及實施［29］。此外，代理決策者的參與度還受其知識及信息掌握度的影響，在專業(yè)的疾病護理及醫(yī)療選擇面前，代理決策者存在因缺乏醫(yī)學(xué)認(rèn)知而盲聽盲從，甚至產(chǎn)生放棄參與醫(yī)療決策的行為?；贏CP的醫(yī)患溝通通常由作為信息提供者的醫(yī)護人員發(fā)起，良好的醫(yī)患溝通流程有助于代理決策者了解患者的客觀狀態(tài)，進而提高其ACP參與度，這與王佳琪等［32］的研究結(jié)果相似。在注重家庭觀念的中國社會，代理決策者和患者更偏“以家庭為中心”的決策模式。BELL［33］指出，該模式在全面評估家庭情況的前提下執(zhí)行，其中家庭關(guān)系、經(jīng)濟能力、成員數(shù)量等因素都會對代理決策者的決策行為造成影響，家庭關(guān)系越緊密，家庭成員數(shù)量越多，家庭整體意愿對代理決策者施加的壓力越大，決策平衡難以實現(xiàn)，對代理決策者的決策行為形成消極影響。

3.3 信息獲取對代理決策者ACP參與度影響 本研究發(fā)現(xiàn)ACP了解度、HPC了解度、相關(guān)決策經(jīng)驗、代理決策者-患者溝通是代理決策者ACP參與度的影響因素。MICHIE等［34］提出行為改變理論（BCW）旨在分析個體行為的發(fā)生機制及影響因素，其認(rèn)為行為的形成需要個體具備相應(yīng)能力、機會和動機。當(dāng)代理決策者充分了解ACP及HPC內(nèi)涵，擁有相關(guān)的醫(yī)療決策經(jīng)驗時，即代表其具備參與ACP的能力，與邢淑君等［35］的研究結(jié)果類似；代理決策者由患者指定，兩者在情感及利益上的聯(lián)系較為牢固，當(dāng)代理決策者與患者充分溝通，理解患者接受醫(yī)療救護的意愿，并對醫(yī)療護理計劃達成一致意見時，代理決策者參與ACP的機會和動機均已具備。

3.4 疾病狀況對代理決策者ACP參與度影響 本研究發(fā)現(xiàn)疾病發(fā)展預(yù)期、自身健康情況、疾病不確定感、癌癥病程是代理決策者ACP參與度的影響因素。晚期癌癥不僅嚴(yán)重侵害患者的身心健康，也作為應(yīng)激源對代理決策者造成嚴(yán)重影響［36］。MISHEL［37］提出疾病不確定感理論，代理決策者缺乏對疾病過程及預(yù)后等相關(guān)信息的掌握，將干擾其尋求疾病相關(guān)信息的能力及相應(yīng)決策的能力，當(dāng)其對疾病發(fā)展預(yù)期持悲觀態(tài)度，會進一步避免疾病病情討論。當(dāng)癌癥患者病程較長時，患者及代理決策者對疾病的認(rèn)知將隨患病經(jīng)歷的累積而提高，兩者溝通、交流的機會增多，故而參與ACP的心理準(zhǔn)備更充分；此外，患者在長期病痛折磨過程中，將逐漸重視死亡質(zhì)量，與代理決策者進行生死觀討論的可能性增加，這與尹曉彤等［38］的研究結(jié)果一致。

3.5 相關(guān)應(yīng)對策略 綜合多種影響因素，（1）代理決策者對ACP的充分認(rèn)識是提高其參與度的關(guān)鍵：在教育層面，可將本土文化特征與現(xiàn)有ACP教育模型相結(jié)合，開發(fā)本土適應(yīng)性ACP教育方案，擴大ACP相關(guān)知識的獲取途徑，如HILGEMAN等［39］提出的護士主導(dǎo)ACP教育方案；在輿論層面，可采用ACP宣傳手冊、微信公眾號等多種宣傳途徑，普及ACP知識，提高社會公眾對ACP的接受度，營造良好的輿論環(huán)境［40］。（2）相關(guān)政策及法律的實施是代理決策者ACP參與度的保障：應(yīng)深入研究、明確公眾對ACP的認(rèn)知缺陷、促進因素、阻礙因素，加速推動法律法規(guī)的制定及政策落地。（3）代理決策者與醫(yī)護及患者的信息通暢是ACP實行的基礎(chǔ)：在代理決策者與患者溝通層面，除輿論宣傳和健康教育等方式外，還可由醫(yī)護人員引導(dǎo)，提高代理決策者獲取患者醫(yī)療偏好等信息的積極性，減輕代理決策者的決策困境，進而增強其ACP參與意愿；在醫(yī)患溝通層面，醫(yī)護人員作為信息提供者，應(yīng)積極加強與代理決策者的溝通；此外，還應(yīng)加強家庭成員間的溝通，家屬間應(yīng)從患者利益出發(fā)，積極了解患者客觀病情并對此進行討論，推選出醫(yī)療知識及ACP知識掌握程度較高者擔(dān)任代理決策者，以實現(xiàn)與醫(yī)護人員的高效溝通。（4）準(zhǔn)確掌握患者病情狀況是代理決策者ACP參與的前提：在此過程中醫(yī)護人員應(yīng)當(dāng)向代理決策提供準(zhǔn)確的疾病信息，并給出適當(dāng)建議，進而引導(dǎo)ACP相關(guān)討論；癌癥晚期患者的代理決策者或自身正經(jīng)歷病痛折磨者，應(yīng)及時尋求心理疏導(dǎo)，盡快從疾病否認(rèn)期過渡到接受期，避免因應(yīng)激情緒而形成回避病情討論的行為。

綜上所述，本研究應(yīng)用混合系統(tǒng)評價方法，將量性研究整合結(jié)果和質(zhì)性研究整合結(jié)果進行合并，更深刻且全面地了解癌癥晚期患者代理決策者ACP參與度的影響因素，為臨床護理提供更多實踐依據(jù)。本研究尚存在局限性：（1）將定量研究向定性描述轉(zhuǎn)化的過程會造成一定的數(shù)據(jù)流失；（2）本研究納入的高質(zhì)量量性研究較少，也會對研究結(jié)果造成一定影響；（3）本研究缺乏對非中英文文獻的評價；（4）本研究所納入的縱向研究較少，無法呈現(xiàn)影響因素的動態(tài)發(fā)展過程。因此，今后可繼續(xù)開展相關(guān)縱向研究，進一步了解癌癥晚期患者代理決策者ACP參與度的影響因素。

作者貢獻：韓知浩提出研究的選題方向，負(fù)責(zé)文獻的檢索及文獻篩選，并撰寫了論文初稿；馬小琴負(fù)責(zé)文獻的篩選，并負(fù)責(zé)論文的修改、監(jiān)督、審查。

本文無利益沖突。

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（收稿日期：2022-10-12；修回日期：2023-03-29）

（本文編輯：徐曉晴）