全喉切除術(shù)后患者社會(huì)適應(yīng)體驗(yàn)的Meta整合

譚曉媚,趙杭燕,周文超

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院,浙江杭州 310052

研究[1]顯示,2018年全球喉癌的發(fā)病率為1.7/100 000,病死率為0.9/100 000。喉癌是頭頸外科常見的惡性腫瘤,目前對(duì)中晚期喉癌主要采用喉切除治療[2]。全喉切除術(shù)后患者因失去喉部正常的解剖結(jié)構(gòu)而導(dǎo)致其呼吸、吞咽、語(yǔ)言及防御功能受到影響,加之術(shù)后患者通常會(huì)在頸部留有氣管造瘺口,患者常存在自卑、焦慮、抑郁等負(fù)面情緒,難以回歸、融入正常生活,易產(chǎn)生社會(huì)適應(yīng)不良,對(duì)患者重返家庭、疾病自我管理等造成不利影響[3-4]。了解全喉切除術(shù)后患者的社會(huì)適應(yīng)情況,可以更有針對(duì)性地進(jìn)行護(hù)理干預(yù),促進(jìn)患者的心身健康,幫助患者盡快地融入到正常生活。目前,對(duì)全喉切除術(shù)后患者社會(huì)適應(yīng)體驗(yàn)的研究較少,且單一的質(zhì)性研究無法完整、準(zhǔn)確地反映全喉切除術(shù)后患者的社會(huì)適應(yīng)體驗(yàn)。因此,本研究通過對(duì)國(guó)內(nèi)外現(xiàn)有全喉切除術(shù)后患者社會(huì)適應(yīng)體驗(yàn)的質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行整合、分析,為采取針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)提供借鑒。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略

計(jì)算機(jī)檢索PubMed、Embase、Cochrane Library、Web of Science、Scopus、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)、維普資訊中文期刊服務(wù)平臺(tái)、萬方數(shù)據(jù)知識(shí)服務(wù)平臺(tái)、中國(guó)知網(wǎng)中關(guān)于全喉切除術(shù)后患者社會(huì)適應(yīng)體驗(yàn)的質(zhì)性研究文獻(xiàn),檢索時(shí)限為建庫(kù)至2022年12月。英文檢索詞:“l(fā)aryngectomies/laryngectomy”AND“psychological adaptation/psychological adjustment/social adjustment/social adaptation/social experience”AND“qualitative research/qualitative study/qualitative methodology/phenomenological research/ethnographic research/ethnographic study/descriptive qualitative research/descriptive qualitative study”;中文檢索詞:“全喉切除/喉癌切除術(shù)/喉癌/喉切除術(shù)”AND“心理/社會(huì)/感受/適應(yīng)/心理適應(yīng)/社會(huì)適應(yīng)”AND“定性研究/質(zhì)性研究/現(xiàn)象學(xué)研究/扎根理論/人種學(xué)/民族志”。

1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn):研究對(duì)象為全喉切除術(shù)后患者;研究現(xiàn)象為全喉切除術(shù)后患者的社會(huì)適應(yīng)體驗(yàn);研究情景為患者出院后回歸到社會(huì)、家庭、個(gè)人社交網(wǎng)絡(luò)等;研究設(shè)計(jì)類型為質(zhì)性研究,包括人種學(xué)、民族志、扎根理論、現(xiàn)象學(xué)等。排除標(biāo)準(zhǔn):重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn);無法獲取全文的文獻(xiàn);非中英文文獻(xiàn);會(huì)議或評(píng)述類文獻(xiàn);質(zhì)量評(píng)價(jià)為C級(jí)的文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取

2名接受過循證護(hù)理方法學(xué)系統(tǒng)培訓(xùn)的研究者按照納入、排除標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行獨(dú)立篩選、核查文獻(xiàn),提取資料后進(jìn)行交叉核對(duì),如有分歧,則由第3名研究者進(jìn)行判斷。篩選文獻(xiàn)時(shí),首先通過EndNote軟件剔除檢索出的重復(fù)文獻(xiàn),2名研究者通過閱讀標(biāo)題和摘要初篩文獻(xiàn),再通過閱讀全文復(fù)篩文獻(xiàn),最終通過文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)選擇納入文獻(xiàn)。資料提取內(nèi)容包括作者、發(fā)表年份、國(guó)家、研究方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象以及主要研究結(jié)果。

1.4 納入文獻(xiàn)的質(zhì)量評(píng)價(jià)

2名研究者根據(jù)澳大利亞喬安娜布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute,JBI)循證衛(wèi)生保健中心的質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[5]評(píng)價(jià)納入文獻(xiàn)。評(píng)價(jià)內(nèi)容包含10個(gè)條目,每個(gè)條目均以“是”“否”“不清楚”進(jìn)行評(píng)價(jià),文獻(xiàn)質(zhì)量分為A、B、C 3級(jí)。A級(jí)為所有條目均滿足評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)(出現(xiàn)偏倚可能性較小),B級(jí)為部分條目滿足評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)(出現(xiàn)偏倚可能性適中),C級(jí)為所有條目均不滿足評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)(出現(xiàn)偏倚可能性極高),C級(jí)文獻(xiàn)予以剔除。

1.5 資料分析方法

采用匯集性整合方法[6]對(duì)結(jié)果進(jìn)行整合,2名研究者通過反復(fù)閱讀文獻(xiàn)并充分解讀、分析納入的文獻(xiàn),將相似結(jié)果、結(jié)論進(jìn)行歸納組合,形成新的類別,再將類別歸納整合成新的結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

初步檢索到文獻(xiàn)4 565篇,使用EndNote軟件篩除重復(fù)文獻(xiàn)1 422篇,閱讀標(biāo)題和摘要,排除不符合文獻(xiàn)3 047篇,剩下96篇文獻(xiàn)閱讀全文,排除研究?jī)?nèi)容、研究對(duì)象、研究方法、文獻(xiàn)類型不相符的文獻(xiàn)88篇,最終納入文獻(xiàn)8篇[1,7-13]。文獻(xiàn)篩選流程見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征

納入8篇[1,7-13]文獻(xiàn)的基本特征見表1。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征表

2.3 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

納入的8篇文獻(xiàn)中,5篇[7-9,11-12]為A級(jí)、3篇[1,10,13]為B級(jí)。納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)見表2。

表2 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)表

2.4 Meta整合結(jié)果

本研究共提煉出25個(gè)主題(47個(gè)子主題),經(jīng)研究者反復(fù)閱讀、總結(jié)、分析后,將研究結(jié)果重新整合成9個(gè)新的類別,再通過進(jìn)一步的整合,總結(jié)出3個(gè)新的整合結(jié)果。

2.4.1整合結(jié)果1:社會(huì)適應(yīng)不良

2.4.1.1 類別1:生活體驗(yàn)感下降

患者喉切除術(shù)后需佩戴氣管套管進(jìn)行輔助呼吸,然而大多數(shù)患者術(shù)后對(duì)佩戴氣管套管難以適應(yīng),日常生活受到困擾(“我洗澡的時(shí)候要一直用手捂著瘺口,真想發(fā)明一個(gè)東西來蓋住它”[10]),甚至有患者覺得自己的生命受到了威脅(“當(dāng)你是獨(dú)自在家的、覺得自己窒息的時(shí)候,不能說話是非?？膳碌摹盵9])。手術(shù)破壞了患者的正常生理結(jié)構(gòu),導(dǎo)致患者的正常生理習(xí)慣發(fā)生改變(“現(xiàn)在嘴巴吃不來了,都要從這根管子里喂進(jìn)去了”[11]),大多數(shù)患者術(shù)后睡眠質(zhì)量會(huì)變差(“自從我做了手術(shù),晚上睡眠質(zhì)量很差,有時(shí)整晚都睡不著,我的身體健康已經(jīng)下降很多了”[8]),感覺自己術(shù)后非常虛弱(“我從來沒有疼痛,但你根本沒有那么多能量,你會(huì)更經(jīng)常地躺下睡覺”[12])。

2.4.1.2 類別2:產(chǎn)生多種負(fù)面情緒

喉切除患者術(shù)后因?qū)夤芴坠艿呐懦?、面?duì)終身不能發(fā)聲的事實(shí)及外表的變化等原因而產(chǎn)生多種消極情緒。患者會(huì)產(chǎn)生強(qiáng)烈的恐懼感,以及對(duì)疾病預(yù)后的擔(dān)憂(“我很擔(dān)心這個(gè)病能不能徹底治好,會(huì)不會(huì)復(fù)發(fā)”[11]),也會(huì)因外表的改變產(chǎn)生自卑感(“以前我經(jīng)常出去走走,生病后我就不怎么出去啦,整天關(guān)在家里”[8]),怕別人用異樣的眼光看待自己(“每個(gè)人看我,好像是來自另一個(gè)星球的,我不喜歡”[10])。由于術(shù)后留下不可逆轉(zhuǎn)的后遺癥,患者可能會(huì)變得敏感、易怒,情緒不受控制(“出院后的頭幾個(gè)月對(duì)我來說仿佛是地獄,當(dāng)我不舒服的時(shí)候我會(huì)不耐煩、發(fā)脾氣,需要好久才能放松下來”[7]),部分患者甚至?xí)a(chǎn)生輕生的念頭(“我真的很沮喪,甚至有一段時(shí)間我差點(diǎn)把自己扔進(jìn)河里”[12])。

2.4.1.3 類別3:家庭關(guān)系的改變

喉切除患者在家庭中擔(dān)任著不同角色,而受疾病的影響,患者無法正常履行自己在家庭中承擔(dān)的責(zé)任,導(dǎo)致患者的家庭關(guān)系發(fā)生改變。患者生病后不僅無法照顧子女,反而需要子女照顧自己(“我現(xiàn)在和女兒住在一起,氣管切開必須每天進(jìn)行消毒,都是我女兒在照顧我”[8]),女性患者則表示無法再繼續(xù)照顧家庭日常生活(“照顧家庭對(duì)我來說非常困難,我現(xiàn)在需要用一周的時(shí)間來完成之前花一天就能完成的事情”[9]),甚至夫妻間生活也受到了影響,部分患者表示喉切除術(shù)后夫妻間性生活明顯減少(“發(fā)生性關(guān)系時(shí),我不能發(fā)聲并且一直在咳,讓我感覺很不舒服”[9])。

2.4.1.4 類別4:工作及社交活動(dòng)中斷

喉切除術(shù)后患者由于自身身體狀況的改變以及需要接受后續(xù)的持續(xù)性治療等原因,很難迅速適應(yīng)以往的工作(“手術(shù)結(jié)束了就稀里糊涂來上班,人很懵,都不知道做些什么了”[1])。部分患者則表示感覺自己在工作中受到了歧視(“他們會(huì)區(qū)別地來對(duì)待你”[13]),甚至有的患者不得不提前離開現(xiàn)在的工作崗位(“我打算工作到65歲的,但是現(xiàn)在看來很難了”[10])。同時(shí),患者的身體情況導(dǎo)致社交活動(dòng)減少(“當(dāng)朋友拜訪我時(shí),我有時(shí)會(huì)開口說話,但也說不清楚。如果我說不清楚我就用手機(jī)微信交流,但交流仍比以前少”[8]),甚至拒絕進(jìn)行社交活動(dòng)(“手術(shù)后我就一直在房間里,不敢出去走了”[11])。

2.4.1.5 類別5:經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重

男性患者患病前常是家庭的主要經(jīng)濟(jì)來源,患病后因無法迅速返回工作崗位,導(dǎo)致家庭無法滿足日常開銷(“我疾病確診時(shí)候才40歲,光手術(shù)費(fèi)就花了好幾萬,我兒子又要上大學(xué),家里需要好多錢,我必須立刻去工作來維持家庭收入”[1])。雖然部分患者靠著存款勉強(qiáng)維持現(xiàn)階段支出,但對(duì)后續(xù)治療的費(fèi)用卻有些力不從心[“化(學(xué)治)療和手術(shù)都快花光了家里的錢,這接下來還要放(射治)療,還要一大筆錢”[11]],而面對(duì)失業(yè)情況,患者表示也只能依靠家人來維持日常生活(“我是名泥瓦匠,是家庭的主要支柱,但是手術(shù)后我不能繼續(xù)工作了,家庭收入主要取決于孩子們”[8])。

2.4.2整合結(jié)果2:獲得積極體驗(yàn)

2.4.2.1 類別6:積極應(yīng)對(duì)

雖然現(xiàn)實(shí)讓人難以接受,但患者逐漸地適應(yīng)后,決定接受現(xiàn)實(shí),活在當(dāng)下(“既然生病事實(shí)無法改變,那就面對(duì)現(xiàn)實(shí)好啦!”[8])。部分患者會(huì)培養(yǎng)興趣愛好,樂觀面對(duì)(“我經(jīng)常在小區(qū)里和別人下圍棋,在動(dòng)腦筋的過程中,覺得自己還是有存在的價(jià)值的”[7]);部分患者開始主動(dòng)鍛煉,促進(jìn)身體康復(fù)(“下周我就65歲了,我每天都走步進(jìn)行鍛煉,我要每天堅(jiān)持鍛煉,繼續(xù)走下去”[12])。患者會(huì)主動(dòng)了解疾病健康相關(guān)知識(shí)(“我經(jīng)常利用工作閑暇之余學(xué)習(xí)疾病健康相關(guān)知識(shí),健康生活才是第一位”[1]),或在患病期間學(xué)習(xí)新的技能(“我的老朋友告訴我應(yīng)該學(xué)習(xí)電腦,雖然我很害怕,但是我還是學(xué)會(huì)了使用電腦”[10])。部分患者表示更加熱愛生活、珍惜家人(“我每天都可以在家里幫著照顧孩子們,接他們上下學(xué),可以有更多時(shí)間陪伴家人”[8]),覺得這次患病經(jīng)歷讓自身對(duì)生活有了不一樣的體會(huì)(“這是一次寶貴的經(jīng)歷,使我的生活變得更加豐富了”[13])。

2.4.2.2 類別7:對(duì)未來的期待

患者經(jīng)過一段時(shí)間的治療后,開始了對(duì)新生活的期待(“現(xiàn)在我康復(fù)了,我只想努力工作,實(shí)現(xiàn)我們一家三口的幸福生活”[1];“我期待美好的天氣和美麗漫長(zhǎng)的日子”[12])。部分患者計(jì)劃為其他患者的康復(fù)貢獻(xiàn)自己的力量(“我要經(jīng)常參加無喉復(fù)聲公益組織培訓(xùn)班,指導(dǎo)他們食管發(fā)聲的方法,為社會(huì)貢獻(xiàn)力量”[1])。

2.4.3整合結(jié)果3:渴望得到關(guān)注和支持

2.4.3.1 類別8:渴望得到理解和重視

喉切除術(shù)后患者表示通常得不到社會(huì)、同事的理解和重視,甚至還會(huì)被人嘲笑(“我有個(gè)朋友經(jīng)常叫我唐老鴨”[13]),一方面是由于身體健康的人群對(duì)疾病的認(rèn)知不夠(“我真希望單位能告訴其他健康人,我們雖然患癌了,但我們不傳染,復(fù)查也只是各種檢查而已”[1]),另一方面,手術(shù)給患者造成不可逆的損傷,雖然患者在恢復(fù)期與正常人沒有太大區(qū)別,但同樣也會(huì)給患者的工作帶來困擾(“有時(shí)領(lǐng)班看到我會(huì)露出懷疑我在偷懶的眼神,其實(shí)我是努力工作的,只是累了,需要休息一會(huì)”[1])。

2.4.3.2 類別9:尋求專業(yè)人員及社會(huì)支持

部分患者表示出院后獲得的社會(huì)資源有限(“我想說很多話,醫(yī)生說電子喉可以幫助我重新發(fā)聲,但是我沒有關(guān)于它的信息,我不知道在哪里買,也不知道該如何接受培訓(xùn)”[13]),一些女性患者則表示社會(huì)對(duì)女性患者的關(guān)注度不夠(“我參加了幾次會(huì)議,但都是男性,對(duì)女性患者關(guān)注并不是很多”[13])。也有患者表達(dá)了對(duì)醫(yī)護(hù)人員的依賴(“出院后,離開醫(yī)生、護(hù)士的照顧,碰到一些問題經(jīng)常不知所措”[8])和對(duì)新技術(shù)的期待(“這個(gè)管子我已經(jīng)用了5年了,希望能有新技術(shù)的東西來替代它”[12])。在日常生活中,朋友和病友的幫助和支持讓患者感到欣慰(“和病友在一起感覺找到了組織,大家一起聊天,互相監(jiān)督,這讓我很開心”[7])。

3 討論

3.1 對(duì)全喉切除術(shù)后重返社會(huì)的患者進(jìn)行正向的心理指導(dǎo)

患者經(jīng)歷手術(shù)創(chuàng)傷后,心理和情感體驗(yàn)較為復(fù)雜,存在著生活體驗(yàn)感變差、家庭負(fù)擔(dān)增加等消極體驗(yàn),不利于患者的機(jī)體恢復(fù)。這提示醫(yī)護(hù)人員需在心理指導(dǎo)方面為患者提供關(guān)鍵支持,讓患者以正確的方式和心態(tài)面對(duì)未來生活;患者出院后可以介紹其與有相同經(jīng)歷的病友相識(shí),通過互相交流滿足其心理需求;家人陪伴是患者術(shù)后面對(duì)疾病、獲得積極體驗(yàn)和歸屬感的主要精神來源,可指導(dǎo)家屬陪伴患者。醫(yī)護(hù)人員及家屬在注重患者疾病康復(fù)的同時(shí),對(duì)其心理體驗(yàn)也應(yīng)進(jìn)行正確引導(dǎo),促進(jìn)患者疾病康復(fù)。

3.2 挖掘患者的積極社會(huì)體驗(yàn)并滿足患者身體狀況轉(zhuǎn)變的支持需求

全喉切除術(shù)會(huì)對(duì)患者產(chǎn)生不可逆的損傷并留下終身失聲的后遺癥,改變患者正常的工作、生活和社交狀態(tài),積極的社會(huì)體驗(yàn)可以讓患者更快地回歸正常生活,利于機(jī)體恢復(fù)。醫(yī)護(hù)人員可通過集體宣教或進(jìn)行針對(duì)性的術(shù)后隨訪等方式開展全喉切除術(shù)后患者的教育,組織病友座談會(huì),使其互相鼓勵(lì),共同學(xué)習(xí),幫助患者逐步接受失去聲音的狀態(tài);在安裝電子喉發(fā)聲器方面提供相關(guān)指導(dǎo)并教會(huì)其正確使用喉部發(fā)聲器,使其繼續(xù)保持積極狀態(tài),盡快融入正常生活;重點(diǎn)關(guān)注患者對(duì)自我的管理,加強(qiáng)全喉切除患者對(duì)氣管套管的護(hù)理,降低術(shù)后肺部感染的發(fā)生率,改善生活質(zhì)量。

3.3 健全醫(yī)療服務(wù)支持體系

喉癌患者在進(jìn)行手術(shù)治療前大多已接受了保守治療,對(duì)患者的家庭經(jīng)濟(jì)已經(jīng)產(chǎn)生了很大影響,雖然醫(yī)療保障制度已經(jīng)在不斷完善,但喉癌的治療費(fèi)用仍超出部分家庭的承受能力。部分患者術(shù)后可能會(huì)失去工作,加重家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),導(dǎo)致患者不得不放棄后期的康復(fù)鍛煉。因此,管理者需要更進(jìn)一步完善醫(yī)療服務(wù)支持體系,增加社區(qū)醫(yī)院氣管套管護(hù)理內(nèi)容,盡可能為患者提供便利,必要時(shí)為患者尋求社會(huì)經(jīng)濟(jì)支持,減輕患者家庭負(fù)擔(dān),促進(jìn)疾病康復(fù)。