我國(guó)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息標(biāo)準(zhǔn)化的實(shí)踐演進(jìn)與對(duì)策

張宏彩 周 旭

1.寧夏社會(huì)科學(xué)院社會(huì)學(xué)法學(xué)研究所，寧夏，銀川，750021；2.寧夏醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院超聲科，寧夏，銀川，750004

隨著互聯(lián)網(wǎng)與醫(yī)療的深度融合發(fā)展，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療在改善醫(yī)療衛(wèi)生管理、提升醫(yī)療健康服務(wù)質(zhì)效、化解群眾看病難問(wèn)題等方面的作用日益凸顯，逐漸成為醫(yī)療健康服務(wù)體系的重要組成部分。但是，伴隨著互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療蓬勃發(fā)展，其信息數(shù)據(jù)治理問(wèn)題也越來(lái)越多。通過(guò)標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)健全和完善互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息數(shù)據(jù)治理體系，是以信息數(shù)據(jù)為基礎(chǔ)要素的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療規(guī)范、安全、合法發(fā)展重要路徑。

一、我國(guó)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息標(biāo)準(zhǔn)化實(shí)踐演進(jìn)

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)是以互聯(lián)網(wǎng)或移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)為載體，將大數(shù)據(jù)、云計(jì)算、物聯(lián)網(wǎng)等技術(shù)與傳統(tǒng)醫(yī)療服務(wù)相結(jié)合的新型醫(yī)療服務(wù)模式。[1]醫(yī)療健康信息標(biāo)準(zhǔn)化是確保互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量和醫(yī)療健康信息數(shù)據(jù)質(zhì)量的重要依據(jù)。[2]健全和完善互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息標(biāo)準(zhǔn)體系，并推進(jìn)標(biāo)準(zhǔn)化落地落實(shí)，是實(shí)現(xiàn)醫(yī)療健康信息在不同地域、不同機(jī)構(gòu)、不同部門及不同系統(tǒng)之間的互聯(lián)互通與共享，使信息標(biāo)準(zhǔn)化成為助力醫(yī)改、提質(zhì)增效、便民惠民的重要抓手[3]，也是規(guī)范所有互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療主體網(wǎng)絡(luò)行為[4]，保障互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療科學(xué)、安全、合法發(fā)展的重要制度支撐。

（一）醫(yī)療信息標(biāo)準(zhǔn)化的興起

我國(guó)醫(yī)療信息標(biāo)準(zhǔn)化起步較早，但實(shí)踐效果較差。1987 年3 月，美國(guó)賓夕法尼亞大學(xué)醫(yī)院組織成立了一個(gè)由衛(wèi)生工作者、銷售商、顧問(wèn)等組成的委員會(huì)工作組，后被稱為HL7（Health Level Seven），致力于醫(yī)療信息應(yīng)用系統(tǒng)中信息和數(shù)據(jù)交換標(biāo)準(zhǔn)化。1997年，我國(guó)原衛(wèi)生部發(fā)布的《醫(yī)院信息系統(tǒng)軟件基本功能規(guī)范》（以下簡(jiǎn)稱“《規(guī)范》”）正式揭開(kāi)我國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生信息標(biāo)準(zhǔn)化的序幕。2000 年，我國(guó)組建了HL7籌備委員會(huì)，確立了醫(yī)療衛(wèi)生信息標(biāo)準(zhǔn)化推進(jìn)工作機(jī)制。后來(lái)，為“改變醫(yī)院信息系統(tǒng)建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)不一、信息共享難”的問(wèn)題，原衛(wèi)生部啟動(dòng)《規(guī)范》修訂，于2002 年4 月頒發(fā)。[5]但基于《規(guī)范》“指導(dǎo)性文件和用于評(píng)估醫(yī)院信息化建設(shè)程度”[6]的特性，其執(zhí)行效果并不理想，致使在2003 年SARS 病毒暴發(fā)期間醫(yī)療機(jī)構(gòu)出現(xiàn)信息資源共享難、患者診療信息不能及時(shí)互聯(lián)互通、不能及時(shí)上報(bào)衛(wèi)生行政部門等問(wèn)題。[7]在認(rèn)識(shí)到衛(wèi)生信息標(biāo)準(zhǔn)化的重要性后，原衛(wèi)生部于2003年印發(fā)《全國(guó)衛(wèi)生信息化發(fā)展規(guī)劃綱要2003—2010年》，提出了醫(yī)療衛(wèi)生信息標(biāo)準(zhǔn)統(tǒng)一化建設(shè)要求。

（二）互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息標(biāo)準(zhǔn)推進(jìn)情況

隨著“互聯(lián)網(wǎng)+”、5G、人工智能等信息技術(shù)與醫(yī)療衛(wèi)生的深度融合發(fā)展，我國(guó)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療進(jìn)入快速增長(zhǎng)期。2015 年12 月12 日，我國(guó)成立互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療標(biāo)準(zhǔn)化聯(lián)盟與互聯(lián)網(wǎng)標(biāo)準(zhǔn)化專門機(jī)構(gòu)。2019 年6 月，第八屆國(guó)家衛(wèi)生健康標(biāo)準(zhǔn)委員會(huì)成立，下設(shè)了21 個(gè)標(biāo)準(zhǔn)專業(yè)委員會(huì)，明確了醫(yī)療健康信息標(biāo)準(zhǔn)專業(yè)委員會(huì)職責(zé)，主要負(fù)責(zé)醫(yī)療健康信息標(biāo)準(zhǔn)化管理工作。

實(shí)踐中，各地互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息標(biāo)準(zhǔn)化制度體系建設(shè)發(fā)展差距較大，廣東省、上海市等地自2009 年就開(kāi)始出臺(tái)“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”服務(wù)規(guī)范標(biāo)準(zhǔn)政策，指導(dǎo)地方醫(yī)療信息化高效有序推進(jìn)。[8]相較而言，我國(guó)西部一些省份尤其是偏遠(yuǎn)縣區(qū)，至今仍在努力推進(jìn)醫(yī)療衛(wèi)生信息平臺(tái)建設(shè)、數(shù)據(jù)聯(lián)通共享等基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)?；ヂ?lián)網(wǎng)醫(yī)療的信息標(biāo)準(zhǔn)化程度不一，致使其無(wú)法實(shí)現(xiàn)跨省或跨機(jī)構(gòu)醫(yī)療健康信息數(shù)據(jù)聯(lián)通共享。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)能夠?qū)崿F(xiàn)區(qū)域政務(wù)信息共享的省份占比為63.3%，95.4%的三級(jí)醫(yī)院信息集成平臺(tái)完成了院內(nèi)數(shù)據(jù)交換，區(qū)域衛(wèi)生信息平臺(tái)與醫(yī)院實(shí)現(xiàn)信息聯(lián)通共享的三級(jí)醫(yī)院為48.0%，二級(jí)醫(yī)院為31.9%。[9]

（三）互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息標(biāo)準(zhǔn)化制度建設(shè)

伴隨著互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療進(jìn)入快速發(fā)展期，黨和國(guó)家加快互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化制度建設(shè)。規(guī)范性文件層面，2013 年10 月，國(guó)務(wù)院印發(fā)的《國(guó)務(wù)院關(guān)于促進(jìn)健康服務(wù)業(yè)發(fā)展的若干意見(jiàn)》提出，制定互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的要求，并要求盡快實(shí)現(xiàn)醫(yī)療保障、醫(yī)療服務(wù)、健康管理等信息的共享。[10]2016—2023年，我國(guó)印發(fā)了20 余份關(guān)于互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息數(shù)據(jù)采集、存儲(chǔ)、共享開(kāi)放等規(guī)范性文件（見(jiàn)表1），這些規(guī)范性文件為我國(guó)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息系統(tǒng)、平臺(tái)、數(shù)據(jù)庫(kù)等的信息和數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化提供了明確的政策指引。據(jù)統(tǒng)計(jì)，“十三五”期間，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)（以下簡(jiǎn)稱“國(guó)家衛(wèi)健委”）發(fā)布了醫(yī)療健康信息標(biāo)準(zhǔn)597 項(xiàng)，成立了衛(wèi)生健康信息等21 個(gè)標(biāo)準(zhǔn)專業(yè)委員會(huì)，14 個(gè)省級(jí)行政區(qū)、3 個(gè)地市級(jí)行政區(qū)成立了地方醫(yī)療健康標(biāo)準(zhǔn)化技術(shù)委員會(huì)。[11]目前，區(qū)域間、醫(yī)療機(jī)構(gòu)間的醫(yī)療健康信息數(shù)據(jù)庫(kù)在信息互認(rèn)、共享交換問(wèn)題上依然存在很多障礙，原因在于信息集成的數(shù)據(jù)質(zhì)量不高[12]，而信息標(biāo)準(zhǔn)化程度是決定數(shù)據(jù)質(zhì)量的關(guān)鍵。

表1 2016—2023 年互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息和數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化相關(guān)政策

立法層面，2019 年12 月28 日，全國(guó)人民代表大會(huì)常務(wù)委員會(huì)審議通過(guò)了《中華人民共和國(guó)基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》，正式從國(guó)家立法層面提出醫(yī)療機(jī)構(gòu)的“醫(yī)療標(biāo)準(zhǔn)化”職責(zé)?！吨腥A人民共和國(guó)數(shù)據(jù)安全法》等一系列法律的相繼出臺(tái)，對(duì)網(wǎng)絡(luò)信息數(shù)據(jù)訪問(wèn)和共享也做出安全建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)責(zé)任的法律規(guī)范。截至2023 年3 月，我國(guó)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息標(biāo)準(zhǔn)化法律法規(guī)、規(guī)章、政策規(guī)范文件等制度體系初具雛形。

二、我國(guó)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息標(biāo)準(zhǔn)化實(shí)踐中存在的問(wèn)題

實(shí)踐中，互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)負(fù)責(zé)各類醫(yī)療衛(wèi)生信息系統(tǒng)和平臺(tái)的承建和運(yùn)營(yíng)，其商業(yè)化、利益化的市場(chǎng)主體特性與醫(yī)療公益性存在一定價(jià)值沖突，加之目前我國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生法治規(guī)范體系尚不健全，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的法律規(guī)范價(jià)值尚未得到醫(yī)療各行業(yè)、各領(lǐng)域的普遍遵循和重視，致使醫(yī)療信息數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化程度不高，給醫(yī)療衛(wèi)生行政治理、醫(yī)療機(jī)構(gòu)服務(wù)、患者體驗(yàn)帶來(lái)一定的影響。

（一）醫(yī)療衛(wèi)生行政信息化治理的挑戰(zhàn)

據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息數(shù)據(jù)相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)250余項(xiàng)，其中國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)1 項(xiàng)，行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)222 項(xiàng)，團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)33 項(xiàng)[13]，一方面這些標(biāo)準(zhǔn)嚴(yán)重不足，不能滿足現(xiàn)實(shí)發(fā)展需求；另一方面，這些標(biāo)準(zhǔn)的推廣應(yīng)用缺乏落地實(shí)施的剛性約束，致使其推廣使用范圍有限，進(jìn)而也給醫(yī)療衛(wèi)生行政信息化治理帶來(lái)一定影響和制約。

1.醫(yī)療衛(wèi)生行政信息系統(tǒng)和平臺(tái)的鏈接兼容難

基于我國(guó)省、市、縣區(qū)域醫(yī)療衛(wèi)生行政信息系統(tǒng)和平臺(tái)存在屬地和領(lǐng)域條塊雙重管轄，即醫(yī)療、醫(yī)保、藥品、疾控等地方行政和上級(jí)行政雙重領(lǐng)導(dǎo)的機(jī)制，在各地和各領(lǐng)域醫(yī)療衛(wèi)生行政信息化建設(shè)過(guò)程中，各信息系統(tǒng)和平臺(tái)的承建商和建成期不同，在缺乏統(tǒng)一、普適、剛性的標(biāo)準(zhǔn)化制度要求前提下，現(xiàn)行大部分運(yùn)行的醫(yī)療衛(wèi)生信息系統(tǒng)和平臺(tái)存在相互兼容與鏈接難的問(wèn)題。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)31 個(gè)省區(qū)、市（除港澳臺(tái)）建19 個(gè)醫(yī)療衛(wèi)生應(yīng)用系統(tǒng)，由632 家承建商建設(shè)。[14]建成的系統(tǒng)和平臺(tái)“百花齊放”，集成的醫(yī)療健康信息數(shù)據(jù)不統(tǒng)一，其聯(lián)通共享障礙頻出，后期的兼容、鏈接等改造升級(jí)經(jīng)費(fèi)支出頗多。

2.醫(yī)療衛(wèi)生行政信息數(shù)據(jù)的統(tǒng)籌和協(xié)調(diào)不順暢

目前，我國(guó)各地各類醫(yī)療衛(wèi)生信息系統(tǒng)和平臺(tái)存在跨領(lǐng)域、跨區(qū)域信息數(shù)據(jù)共享不順暢，這是制約和影響行政信息數(shù)據(jù)統(tǒng)籌效率和協(xié)同治理質(zhì)效的重要難題。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)省級(jí)區(qū)域衛(wèi)生信息平臺(tái)與公安部門跨部門的數(shù)據(jù)共享比例為66.7%，市、縣區(qū)域醫(yī)療衛(wèi)生信息平臺(tái)與醫(yī)保部門實(shí)現(xiàn)跨部門數(shù)據(jù)共享的比例分別為30.5%、26.1%；省、市、縣醫(yī)療衛(wèi)生信息平臺(tái)數(shù)據(jù)采集與交換功能比率分別為100%、59.6%和36.9%。[15]這表明了我國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生信息系統(tǒng)和平臺(tái)聯(lián)通共享難問(wèn)題非常突出，其根本原因在于相關(guān)信息數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化程度低、統(tǒng)一度不夠，致使系統(tǒng)和平臺(tái)中信息數(shù)據(jù)分析和表達(dá)作用不能充分發(fā)揮，進(jìn)而影響行政治理的統(tǒng)籌和協(xié)調(diào)效率。

3.醫(yī)療衛(wèi)生行政信息數(shù)據(jù)安全監(jiān)管審查問(wèn)題多

醫(yī)療衛(wèi)生信息涉及內(nèi)容廣泛，且復(fù)雜多樣，涉及個(gè)人生命健康全周期、國(guó)家衛(wèi)生健康全領(lǐng)域、社會(huì)衛(wèi)生健康服務(wù)全流程?；ヂ?lián)網(wǎng)醫(yī)療安全監(jiān)管，關(guān)鍵是對(duì)信息數(shù)據(jù)監(jiān)管。監(jiān)管精細(xì)化的前提是治理平臺(tái)化、價(jià)值秩序化與正義場(chǎng)景化[16]，這有賴于信息數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化制度體系的健全和有效實(shí)施。據(jù)數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)顯示，我國(guó)29 個(gè)省份中沒(méi)有信息化專項(xiàng)規(guī)劃的省市分別占10.0%和20.9%，省、市、縣各級(jí)衛(wèi)健委設(shè)置獨(dú)立信息化技術(shù)機(jī)構(gòu)的比例分別為80.0%、33.8%、12.8%。在行政安全風(fēng)險(xiǎn)防范信息共享和治理問(wèn)題上，信息數(shù)據(jù)分散、集中共享難的問(wèn)題，增加了政府對(duì)醫(yī)療衛(wèi)生信息數(shù)據(jù)監(jiān)管的難度。實(shí)踐中，網(wǎng)絡(luò)信息數(shù)據(jù)安全監(jiān)管部門或各衛(wèi)生行政部門對(duì)醫(yī)療衛(wèi)生信息數(shù)據(jù)安全審查和監(jiān)管，在業(yè)務(wù)上存在很多交叉，例如“互聯(lián)網(wǎng)+”三醫(yī)聯(lián)動(dòng)平臺(tái)的處方藥品審查關(guān)聯(lián)到公安的居民個(gè)人信息、衛(wèi)健委的健康信息、醫(yī)保的線上結(jié)算等信息數(shù)據(jù)審查，涉及信息數(shù)據(jù)共享、網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)接口傳輸、服務(wù)收費(fèi)等一系列信息和技術(shù)統(tǒng)一以及審查的規(guī)范化和標(biāo)準(zhǔn)化。這些問(wèn)題僅依靠法律法規(guī)和行政手段難以解決，更需要對(duì)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)建立一個(gè)比較完善的標(biāo)準(zhǔn)化體系進(jìn)行良性引導(dǎo)。[17]

（二）醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)的挑戰(zhàn)

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)是醫(yī)院現(xiàn)代化服務(wù)的重要組成部分。信息系統(tǒng)是形成醫(yī)院核心競(jìng)爭(zhēng)力的重要法寶。[18]信息數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化程度決定醫(yī)院與外界新知識(shí)、新技術(shù)、新業(yè)務(wù)的聯(lián)系密切程度，與科室間活動(dòng)聯(lián)系的便捷緊密度等。信息數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化影響互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量，決定醫(yī)院服務(wù)現(xiàn)代化的水平。

1.醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息標(biāo)準(zhǔn)化改造難

我國(guó)醫(yī)療機(jī)構(gòu)各自建立信息系統(tǒng)的時(shí)間不一致、軟硬件設(shè)施不同，導(dǎo)致相應(yīng)信息數(shù)據(jù)的格式不一致。[19]缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)、統(tǒng)一技術(shù)等規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化要求，使資源信息共享和系統(tǒng)平臺(tái)很難實(shí)現(xiàn)互聯(lián)互通。SARS 暴發(fā)期間和新冠肺炎疫情期間，醫(yī)療信息聯(lián)通效率的對(duì)比，證實(shí)了信息標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)的重要性。醫(yī)療衛(wèi)生信息標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)大多依賴衛(wèi)健委指導(dǎo)性規(guī)范文件的出臺(tái)，實(shí)施剛性約束力較低。加之，各醫(yī)療機(jī)構(gòu)的信息系統(tǒng)、病種編碼、藥品和耗材編碼、財(cái)務(wù)收費(fèi)代碼系統(tǒng)和數(shù)據(jù)庫(kù)的承建廠商不同，缺乏強(qiáng)有力的標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)制度推進(jìn)，致使建成的信息化設(shè)施設(shè)備配置、業(yè)務(wù)流程、服務(wù)模式存在很大差異，醫(yī)療機(jī)構(gòu)間的醫(yī)療健康信息數(shù)據(jù)代碼表達(dá)也不同，相應(yīng)的信息數(shù)據(jù)共享開(kāi)放很難實(shí)現(xiàn)，系統(tǒng)和平臺(tái)鏈接存在障礙，進(jìn)而導(dǎo)致當(dāng)前我國(guó)大多數(shù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)在信息系統(tǒng)改造升級(jí)、鏈接統(tǒng)一化建設(shè)等標(biāo)準(zhǔn)化改造中存在技術(shù)難題和資金、人力投入壓力。

2.醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息標(biāo)準(zhǔn)化資金壓力大

根據(jù)《全民健康信息化調(diào)查報(bào)告：區(qū)域衛(wèi)生信息化與醫(yī)院信息化（2021）》調(diào)查的我國(guó)7449 家醫(yī)院信息系統(tǒng)的應(yīng)用建設(shè)情況，三級(jí)、二級(jí)和其他醫(yī)院與區(qū)域衛(wèi)生信息平臺(tái)聯(lián)通的比例分別為48.0%、31.9%、24.9%。[20]可見(jiàn)，我國(guó)各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息化水平差距很大，醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息系統(tǒng)互聯(lián)互通建設(shè)任務(wù)依然艱巨，需要加強(qiáng)其信息數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化和平臺(tái)系統(tǒng)標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)。實(shí)踐中，醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息化建設(shè)資金來(lái)源以其自籌為主，三級(jí)、二級(jí)及其他醫(yī)院的自籌資金占比分別為98.1%、94.4%、77.0%，財(cái)政投入對(duì)二級(jí)醫(yī)院的信息化建設(shè)投入占比31.4%，低于三級(jí)醫(yī)院的36.9%。[21]可見(jiàn)，醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息化、信息標(biāo)準(zhǔn)化、改造升級(jí)運(yùn)行維護(hù)等資金投入多、壓力大。

3.醫(yī)療機(jī)構(gòu)的信息數(shù)據(jù)安全責(zé)任重

標(biāo)準(zhǔn)是保障醫(yī)療衛(wèi)生信息數(shù)據(jù)順利穩(wěn)定運(yùn)行的基礎(chǔ)。相關(guān)研究已證實(shí)，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療行業(yè)已成為當(dāng)下網(wǎng)絡(luò)勒索軟件攻擊的重點(diǎn)目標(biāo)之一。[22]互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療健康服務(wù)中，醫(yī)療機(jī)構(gòu)協(xié)同網(wǎng)絡(luò)運(yùn)營(yíng)商為患者提供服務(wù)，會(huì)產(chǎn)生各類信息數(shù)據(jù)。在收集、分類、清洗、交換患者信息數(shù)據(jù)等流程中，醫(yī)療機(jī)構(gòu)需承擔(dān)患者信息數(shù)據(jù)安全保障的責(zé)任。2020 年3 月國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)化管理委員會(huì)印發(fā)的《信息安全技術(shù) 個(gè)人信息安全規(guī)范》、2021 年7 月國(guó)務(wù)院發(fā)布的《關(guān)鍵信息基礎(chǔ)設(shè)施安全保護(hù)條例》、2021 年8 月全國(guó)人民代表大會(huì)常務(wù)委員會(huì)通過(guò)的《中華人民共和國(guó)個(gè)人信息保護(hù)法》、2022 年11 月中共中央網(wǎng)絡(luò)安全和信息化委員會(huì)辦公室印發(fā)的《個(gè)人信息保護(hù)認(rèn)證實(shí)施規(guī)則》等法律法規(guī)和規(guī)范性文件，明確了醫(yī)療機(jī)構(gòu)的信息數(shù)據(jù)安全責(zé)任。對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)而言，不僅需要加大醫(yī)療健康信息數(shù)據(jù)安全相關(guān)技術(shù)、人才、資金投入，還需要加強(qiáng)信息數(shù)據(jù)安全標(biāo)準(zhǔn)制度體系建設(shè)。

（三）患者互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息數(shù)據(jù)權(quán)益保障的困境

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)是由醫(yī)院、運(yùn)營(yíng)商等多方力量參與，患者通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療完成就醫(yī)的活動(dòng)，基于互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)的開(kāi)放性，倘若缺乏統(tǒng)一的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)、質(zhì)量控制體系，其服務(wù)質(zhì)量就很難得到保障。此外，基于互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)的專業(yè)性、技術(shù)性等特征，從醫(yī)療衛(wèi)生知識(shí)差距視角來(lái)看，患者顯然處于弱勢(shì)，在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)中面臨極大的權(quán)益失衡風(fēng)險(xiǎn)。

1.患者與互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)主體不對(duì)等

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)化，包括了對(duì)服務(wù)主體建立患者醫(yī)療健康檔案完整度、信息數(shù)據(jù)準(zhǔn)確度、聯(lián)通開(kāi)放及安全保障等方面的質(zhì)控要求的內(nèi)容?，F(xiàn)實(shí)中患者在不同醫(yī)院的重復(fù)醫(yī)療、過(guò)度醫(yī)療等問(wèn)題，根本原因在于患者醫(yī)療健康信息數(shù)據(jù)質(zhì)量不過(guò)關(guān)或信息數(shù)據(jù)聯(lián)通共享難，這也是信息標(biāo)準(zhǔn)化的問(wèn)題。這種情況是基于患者與醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間信息和知識(shí)的不對(duì)等關(guān)系而產(chǎn)生的。統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，2020 年，中國(guó)東部、中部、西部地區(qū)縣級(jí)居民電子健康檔案庫(kù)建檔率分別為31.1%、38.7%、55.7%；基層居民電子健康檔案的更新頻率和調(diào)閱量更低，且仍存在部分市、縣未建立居民電子病歷庫(kù)的現(xiàn)象。[23]如今，距2010 年《電子病歷基本規(guī)范（試行）》的印發(fā)已十余年，但電子病歷規(guī)范化率、標(biāo)準(zhǔn)化程度依然不高，跨區(qū)域、跨機(jī)構(gòu)信息數(shù)據(jù)聯(lián)通共享難依然存在。一方面，患者無(wú)法認(rèn)識(shí)到其醫(yī)療健康信息標(biāo)準(zhǔn)化的重要性，另一方面患者也無(wú)權(quán)要求其醫(yī)療健康信息完整、準(zhǔn)確表達(dá)。這也是醫(yī)療衛(wèi)生信息化過(guò)程中醫(yī)患關(guān)系、技術(shù)與服務(wù)等關(guān)系鏈的平衡制度體系建設(shè)的難題。

2.患者的生命健康權(quán)益保障能力弱

根據(jù)《中華人民共和國(guó)網(wǎng)絡(luò)安全法》第十條規(guī)定，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)建設(shè)運(yùn)營(yíng)主體負(fù)有維護(hù)信息數(shù)據(jù)完整性、保密性和可用性責(zé)任?；ヂ?lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)過(guò)程中，大量信息數(shù)據(jù)被記錄下來(lái)，這些信息數(shù)據(jù)是患者個(gè)人信息，處理這些信息數(shù)據(jù)的主體是醫(yī)療機(jī)構(gòu)及其醫(yī)護(hù)人員、信息系統(tǒng)運(yùn)營(yíng)商及其工作人員等，患者如何保護(hù)自身信息數(shù)據(jù)安全，只能依靠健全完善的制度規(guī)則體系，由此看來(lái)建立規(guī)范互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息數(shù)據(jù)規(guī)則十分重要。2016 年7 月21 日，有媒體報(bào)道在我國(guó)30個(gè)省份中，至少有275 位艾滋病感染者的個(gè)人信息遭泄露。[24]信息數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化是互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)體系的基礎(chǔ)制度，醫(yī)生基于互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)信息系統(tǒng)的算力為患者作出診斷，若無(wú)此制度依據(jù)，醫(yī)生診斷是否科學(xué)、恰當(dāng)就難以評(píng)價(jià)，倘若因此引起誤診等問(wèn)題造成患者健康權(quán)益遭受損害，患者則更無(wú)法追究醫(yī)療機(jī)構(gòu)、信息系統(tǒng)運(yùn)營(yíng)商的責(zé)任。

三、我國(guó)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息標(biāo)準(zhǔn)化提升的對(duì)策

信息標(biāo)準(zhǔn)化是互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療發(fā)展的制度基石，是保障互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療科學(xué)、穩(wěn)定、持續(xù)發(fā)展的關(guān)鍵。

（一）健全和完善信息標(biāo)準(zhǔn)化制度體系建設(shè)

共建共治共享的法治原則是數(shù)字經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展的必然要求[25]，信息數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)是行業(yè)規(guī)范的重要內(nèi)容，也是互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療制度體系和信息技術(shù)有機(jī)融合的治理方式之一，是健全和完善國(guó)家制度體系的重要舉措，也是推動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療規(guī)范化、現(xiàn)代化發(fā)展的重要支撐。

1.建立多元的標(biāo)準(zhǔn)生成制度機(jī)制

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療是一個(gè)復(fù)雜系統(tǒng)，其信息數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)涵攝國(guó)際、國(guó)家、區(qū)域、行業(yè)等標(biāo)準(zhǔn)規(guī)制。因此，其標(biāo)準(zhǔn)制度的供給機(jī)制必然是多元的。2019 年6 月，國(guó)家衛(wèi)健委印發(fā)的《衛(wèi)生健康標(biāo)準(zhǔn)管理辦法》規(guī)定：互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息標(biāo)準(zhǔn)化規(guī)范推進(jìn)主體責(zé)任單位是國(guó)家衛(wèi)健委、國(guó)家衛(wèi)生健康標(biāo)準(zhǔn)委員會(huì)、衛(wèi)生健康標(biāo)準(zhǔn)專業(yè)委員會(huì)、國(guó)家衛(wèi)生健康標(biāo)準(zhǔn)委員會(huì)秘書(shū)處；中國(guó)疾病預(yù)防控制中心、國(guó)家衛(wèi)生健康委統(tǒng)計(jì)信息中心、醫(yī)療管理服務(wù)指導(dǎo)中心承擔(dān)衛(wèi)生健康標(biāo)準(zhǔn)化協(xié)調(diào)工作，任何個(gè)人、法人和其他組織均可提出標(biāo)準(zhǔn)修訂項(xiàng)目建議。因此，我國(guó)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的生成，是一個(gè)開(kāi)放機(jī)制，當(dāng)堅(jiān)持包容開(kāi)放的原則，調(diào)動(dòng)社會(huì)各方面力量參與醫(yī)療衛(wèi)生信息數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的制定，構(gòu)建集個(gè)體、組織、政府、行業(yè)等多元標(biāo)準(zhǔn)的供給機(jī)制。同時(shí)，結(jié)合時(shí)代和科技發(fā)展，發(fā)揮各主體主動(dòng)性來(lái)推動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的修訂和完善，進(jìn)而滿足新時(shí)代互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息數(shù)據(jù)治理制度現(xiàn)代化建設(shè)需求。

2.建立健全標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施制度體系

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息標(biāo)準(zhǔn)化涵攝內(nèi)容龐雜、多元，關(guān)系到網(wǎng)絡(luò)、醫(yī)療等各類基礎(chǔ)性、技術(shù)性、專業(yè)性標(biāo)準(zhǔn)規(guī)則。因此，一類或幾類的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)規(guī)制無(wú)法實(shí)現(xiàn)一體化治理，需要建立系統(tǒng)的、體系的信息數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范體系。首先，在標(biāo)準(zhǔn)基礎(chǔ)制度上，不僅要落實(shí)《中華人民共和國(guó)網(wǎng)絡(luò)安全法》《中華人民共和國(guó)數(shù)據(jù)安全法》《中華人民共和國(guó)個(gè)人信息保護(hù)法》等法律對(duì)信息數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的制定的要求，還需要推進(jìn)《標(biāo)準(zhǔn)體系構(gòu)建原則和要求》（GB/T 13016—2018）、《信息安全技術(shù) 個(gè)人信息安全規(guī)范》等制度的標(biāo)準(zhǔn)生成的技術(shù)性程序落地。其次，在標(biāo)準(zhǔn)制度的體系化建設(shè)過(guò)程中，除了在基本法律上確立信息標(biāo)準(zhǔn)化的規(guī)范要求外，還需要行政法規(guī)、部門規(guī)章、地方性法規(guī)（條例）來(lái)細(xì)化、補(bǔ)充、完善，以保障其應(yīng)用推廣輻射力，同樣，在規(guī)劃等政策部署上需更進(jìn)一步明確標(biāo)準(zhǔn)的制度規(guī)制目標(biāo)、任務(wù)等內(nèi)容。最后，在標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施過(guò)程中，需要建立健全生成門類齊全的標(biāo)準(zhǔn)適用指引、監(jiān)督制度體系，進(jìn)而發(fā)揮其制度規(guī)制實(shí)施效能。

3.信息數(shù)據(jù)共享交換標(biāo)準(zhǔn)制度體系化

醫(yī)療信息數(shù)據(jù)是互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)決策的重要依據(jù)，參照國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)委員會(huì)關(guān)于科學(xué)技術(shù)信息系統(tǒng)標(biāo)準(zhǔn)體系分類，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息系統(tǒng)的標(biāo)準(zhǔn)體系包括基礎(chǔ)、網(wǎng)絡(luò)、應(yīng)用三個(gè)標(biāo)準(zhǔn)體系，涵攝信息數(shù)據(jù)的交換、決策等標(biāo)準(zhǔn)。目前，僅從法律制度層面無(wú)法對(duì)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息數(shù)據(jù)作出全面、系統(tǒng)、綜合的規(guī)范，需要在法律制度體系建設(shè)中，讓法律對(duì)信息數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)制度、標(biāo)準(zhǔn)化制度作出規(guī)范和要求。并且，需要在標(biāo)準(zhǔn)化制度建設(shè)過(guò)程中，從國(guó)家到部委、從國(guó)家到地方、從部委到地方單位（部門）等，對(duì)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)及標(biāo)準(zhǔn)化制度的制定、落實(shí)、督導(dǎo)建立起完善的制度和機(jī)制；就行業(yè)發(fā)展和個(gè)體生命倫理而言，國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)、地方標(biāo)準(zhǔn)、行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)的制定需要非常審慎的態(tài)度。因此，在標(biāo)準(zhǔn)分類上需要?jiǎng)?chuàng)設(shè)和完善技術(shù)、編碼、倫理、安全等標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施環(huán)境。

（二）加強(qiáng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息標(biāo)準(zhǔn)化的落實(shí)落地

現(xiàn)代化醫(yī)院服務(wù)質(zhì)量評(píng)測(cè)的關(guān)鍵，在于醫(yī)院自身各種信息數(shù)據(jù)的暢通連接與流動(dòng)。[26]目前，我國(guó)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息標(biāo)準(zhǔn)化的制度規(guī)范，主要有標(biāo)準(zhǔn)管理、安全管理、服務(wù)管理三個(gè)方面，相關(guān)法律法規(guī)、規(guī)范性文件、標(biāo)準(zhǔn)指南等標(biāo)準(zhǔn)制度體系已基本建立。從信息數(shù)據(jù)共享實(shí)效來(lái)看，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息標(biāo)準(zhǔn)化制約問(wèn)題嚴(yán)重，需要抓實(shí)各主體的基礎(chǔ)編碼標(biāo)準(zhǔn)統(tǒng)一化、服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)化等制度落地。

1.電子病歷（健康檔案）基礎(chǔ)信息標(biāo)準(zhǔn)化

以電子病歷（健康檔案）為主的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息數(shù)據(jù)，包含了每個(gè)人的基本信息、健康信息等基礎(chǔ)內(nèi)容，其標(biāo)準(zhǔn)化是病患信息數(shù)據(jù)能否在醫(yī)院信息系統(tǒng)內(nèi)外流通的前提，是個(gè)人健康的依據(jù)，是區(qū)域居民健康信息數(shù)據(jù)庫(kù)的重要組成。因此，各級(jí)各類醫(yī)療機(jī)構(gòu)健康基礎(chǔ)信息的標(biāo)準(zhǔn)化，是信息數(shù)據(jù)在各個(gè)環(huán)節(jié)實(shí)現(xiàn)共享的前提，也是實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)深度分析價(jià)值的基礎(chǔ)。應(yīng)落實(shí)《醫(yī)院信息系統(tǒng)基本功能規(guī)范》《電子病歷應(yīng)用管理規(guī)范（試行）》等與互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療健康相關(guān)的信息數(shù)據(jù)規(guī)范，尤其要重視首診、基層（尤其是社區(qū)/鄉(xiāng)鎮(zhèn)）醫(yī)療機(jī)構(gòu)的病歷（健康檔案）信息化和標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)。嚴(yán)格落實(shí)國(guó)家醫(yī)療健康信息標(biāo)準(zhǔn)化制度，建立督導(dǎo)和獎(jiǎng)懲制度，通過(guò)督察督導(dǎo)，提高醫(yī)療健康信息標(biāo)準(zhǔn)化的統(tǒng)一度。

2.信息數(shù)據(jù)聯(lián)通共享的應(yīng)用標(biāo)準(zhǔn)化

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的信息數(shù)據(jù)在各類公私醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)外系統(tǒng)、區(qū)域平臺(tái)的流動(dòng)，建立在統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)化的基礎(chǔ)上，抓好醫(yī)療健康信息數(shù)據(jù)共享的技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)及其制度落地非常關(guān)鍵。2020 年6 月1 日生效實(shí)施的《中華人民共和國(guó)基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》明確了醫(yī)療衛(wèi)生信息數(shù)據(jù)“統(tǒng)一高效、互聯(lián)互通”的標(biāo)準(zhǔn)化規(guī)定。在現(xiàn)有的標(biāo)準(zhǔn)化制度體系下，有效地推進(jìn)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息標(biāo)準(zhǔn)化制度落地，是互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療發(fā)展的重要任務(wù)。筆者建議分類分步地推進(jìn)標(biāo)準(zhǔn)化制度落地，首先是首批推動(dòng)社區(qū)（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）衛(wèi)生院信息標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)，以互聯(lián)互通成熟度測(cè)試為評(píng)判標(biāo)準(zhǔn)，夯實(shí)基層醫(yī)療健康信息標(biāo)準(zhǔn)化基礎(chǔ)；其次是重點(diǎn)落實(shí)區(qū)域試點(diǎn)醫(yī)院信息數(shù)據(jù)系統(tǒng)和相關(guān)平臺(tái)聯(lián)通的標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)，進(jìn)而發(fā)揮其遠(yuǎn)程診療、集團(tuán)醫(yī)院、醫(yī)聯(lián)體等以點(diǎn)帶面的作用，發(fā)揮試點(diǎn)醫(yī)院信息系統(tǒng)的優(yōu)勢(shì)，實(shí)現(xiàn)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療價(jià)值；最后是逐步推動(dòng)其他醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息系統(tǒng)和平臺(tái)的標(biāo)準(zhǔn)化成熟度評(píng)選和監(jiān)測(cè)，實(shí)現(xiàn)從鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)到三甲醫(yī)院系統(tǒng)平臺(tái)的無(wú)障礙銜接。

3.基層醫(yī)療健康信息標(biāo)準(zhǔn)化

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的應(yīng)用打破了區(qū)域和時(shí)間限制，搭建了優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉通道。因此，推進(jìn)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療健康信息標(biāo)準(zhǔn)化，最大的受益主體是基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)和基層群眾，通過(guò)建立統(tǒng)一高效、互聯(lián)互通的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息系統(tǒng)，可以將大多數(shù)慢性病、常見(jiàn)病、老年病患者分流到基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)，便于群眾就醫(yī)，從而減少跨醫(yī)療機(jī)構(gòu)就醫(yī)的重復(fù)檢查檢驗(yàn)?！度珖?guó)基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)信息化建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)與規(guī)范（試行）》《醫(yī)療機(jī)構(gòu)檢查檢驗(yàn)結(jié)果互認(rèn)管理辦法》等規(guī)范性文件對(duì)基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息標(biāo)準(zhǔn)化及其制度建設(shè)提出了明確要求。夯實(shí)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療在慢性病、常見(jiàn)病、老年病等領(lǐng)域的基層信息標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)，發(fā)揮基層遠(yuǎn)程醫(yī)療、智慧醫(yī)療、家庭簽約醫(yī)生等服務(wù)基層百姓的職能，使廣大基層人民群眾認(rèn)識(shí)到基層互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信得過(guò)、靠得住，從而放心、安心、舒心地接受基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)服務(wù)。

（三）構(gòu)建以患者為中心的安全監(jiān)管服務(wù)體系

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的發(fā)展目標(biāo)是滿足新時(shí)代人民群眾的醫(yī)療健康服務(wù)需求。構(gòu)建以人為本、以患者為核心的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)體系，是互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療發(fā)展的核心，是互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息規(guī)范體系建設(shè)的核心。互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)覆蓋廣，涉及內(nèi)容龐雜，元數(shù)據(jù)、數(shù)據(jù)庫(kù)、信息系統(tǒng)與平臺(tái)等信息數(shù)據(jù)和平臺(tái)的標(biāo)準(zhǔn)化和規(guī)范化，涵蓋計(jì)算機(jī)技術(shù)、醫(yī)療服務(wù)、監(jiān)管等操作的標(biāo)準(zhǔn)化和規(guī)范化，涉及公私主體如系統(tǒng)軟件開(kāi)發(fā)商、運(yùn)營(yíng)商、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、政府機(jī)關(guān)乃至醫(yī)生和患者等的權(quán)益，是一個(gè)綜合復(fù)雜的共同體。但其發(fā)展和服務(wù)的核心主體是廣大人民群眾，因此，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息標(biāo)準(zhǔn)化規(guī)范制度的落地及其作用的發(fā)揮，需要樹(shù)立和建構(gòu)以患者為中心的安全監(jiān)管服務(wù)體系，通過(guò)保障互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息數(shù)據(jù)完整性、可用性、隱秘性，進(jìn)而為廣大群眾提供高質(zhì)量互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)。

國(guó)家衛(wèi)健委、國(guó)家中醫(yī)藥管理局等部門，需要細(xì)化、明確《中華人民共和國(guó)標(biāo)準(zhǔn)化法》《中華人民共和國(guó)標(biāo)準(zhǔn)化法實(shí)施條例》中涉及的醫(yī)療健康信息數(shù)據(jù)、系統(tǒng)平臺(tái)等標(biāo)準(zhǔn)制定、實(shí)施、監(jiān)管、監(jiān)督等職責(zé)。一方面，做好現(xiàn)有標(biāo)準(zhǔn)制度落地督察、醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息化成熟度監(jiān)測(cè)等制度實(shí)施推進(jìn)工作，從而提高互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療健康信息標(biāo)準(zhǔn)的統(tǒng)一度。另一方面，結(jié)合區(qū)域、領(lǐng)域發(fā)展實(shí)際，積極做好標(biāo)準(zhǔn)制度執(zhí)行質(zhì)效的追蹤和隨訪工作，及時(shí)修訂和更新相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)，做好頂層設(shè)計(jì)的完善工作。

此外，與信息數(shù)據(jù)的控制者、處理者相比，信息數(shù)據(jù)主體往往處于弱勢(shì)，好的治理是讓弱者得到充分保護(hù)。[27]因此，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)生態(tài)鏈上處于弱勢(shì)的人民群眾權(quán)益是否得到全面保護(hù)，是評(píng)價(jià)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療監(jiān)管治理的重要內(nèi)容。建構(gòu)以患者為中心，社會(huì)、企業(yè)、政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)多元協(xié)同的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息數(shù)據(jù)監(jiān)管體系，是打破數(shù)據(jù)治理邊界、發(fā)揮數(shù)據(jù)共享價(jià)值、實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)鏈接價(jià)值的重要路徑。在國(guó)家法律法規(guī)、規(guī)范性文件、標(biāo)準(zhǔn)指南等標(biāo)準(zhǔn)化制度體系建設(shè)和落實(shí)推進(jìn)制度機(jī)制建設(shè)上，確立以患者為核心的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療信息數(shù)據(jù)安全監(jiān)管、監(jiān)督原則，進(jìn)而保障互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)能夠安全高效地服務(wù)人民群眾。