美國(guó)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的特點(diǎn)及啟示

李宇涵 葛依琳

［摘 要］ 兒童臨終關(guān)懷旨在改善患有危及生命疾病的兒童及其家庭的生活質(zhì)量。美國(guó)兒童臨終關(guān)懷有以下顯著特點(diǎn)：服務(wù)機(jī)構(gòu)多、受眾人群廣、資金有保障；重視患兒及家庭的不同需要，并據(jù)此開展個(gè)性化服務(wù)；通過跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作，開展音樂治療等綜合措施，為患兒及家庭提供多樣化照護(hù)。借鑒美國(guó)的經(jīng)驗(yàn)，結(jié)合我國(guó)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的現(xiàn)狀，為推動(dòng)我國(guó)兒童臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展，實(shí)踐中應(yīng)堅(jiān)持以患兒為主體、以家庭為中心的價(jià)值導(dǎo)向，增設(shè)兒童臨終病房和社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)，建設(shè)多學(xué)科融合的服務(wù)團(tuán)隊(duì)和模式，科學(xué)應(yīng)用音樂治療等綜合性非醫(yī)療手段。

［關(guān)鍵詞］ 兒童；臨終關(guān)懷；美國(guó)；家庭；音樂治療

一、問題提出

臨終關(guān)懷（Hospice Care）指的是一種在生命的末期，將關(guān)愛、尊嚴(yán)和尊重融入治療過程中的照護(hù)方法，旨在改善病患的生活質(zhì)量，預(yù)防和緩解痛苦，滿足病患及家人的心理、社會(huì)和精神需求。[1]相對(duì)于成人來(lái)說(shuō)，兒童的生理和心理發(fā)展較為不足，處于弱勢(shì)地位，其臨終關(guān)懷更應(yīng)受到關(guān)注。1989年，聯(lián)合國(guó)頒布《兒童權(quán)利公約》，兒童地位和權(quán)利發(fā)生了根本性變革，兒童作為家庭生活的中心受到越來(lái)越多的關(guān)注。2007年，世界臨終關(guān)懷及舒緩治療日的主題是“across the age?from children to older people”（跨越年齡——從兒童到老人），兒童臨終關(guān)懷被納入世界臨終關(guān)懷及舒緩治療日的主題，標(biāo)志著世界各國(guó)正式開始關(guān)注兒童的臨終關(guān)懷。[2]2014年，聯(lián)合國(guó)發(fā)布了《臨終兒童權(quán)利憲章》，強(qiáng)調(diào)在對(duì)兒童進(jìn)行舒緩治療的同時(shí)，積極推廣絕癥兒童舒緩治療的國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)，以提升患兒及其家人的生活質(zhì)量。新的國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)要求，除關(guān)注兒童的生理疾病外，還應(yīng)注重關(guān)懷患兒在生命末期的心理狀態(tài)。[3]然而，很多國(guó)家由于缺乏專門的服務(wù)機(jī)構(gòu)和專業(yè)的工作團(tuán)隊(duì)，兒童在臨終之前承受了極大的生理和心理痛苦，無(wú)法獲得相應(yīng)的臨終關(guān)懷。[4]兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的匱乏已成為各國(guó)亟待解決的重要議題。

近年來(lái)，黨中央和國(guó)務(wù)院高度重視兒童福利工作，我國(guó)在兒童權(quán)利、兒童生存、兒童保護(hù)與發(fā)展等領(lǐng)域取得了顯著進(jìn)展，但兒童臨終關(guān)懷方面的發(fā)展相對(duì)緩慢。我國(guó)兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)與舒緩治療項(xiàng)目?jī)H零星存在于長(zhǎng)沙、北京、鄭州、上海、深圳等地以及港澳臺(tái)地區(qū)，且服務(wù)資源匱乏，服務(wù)對(duì)象極其有限。[5]然而，調(diào)查數(shù)據(jù)表明，2018—2020年我國(guó)平均每年新發(fā)兒童和青少年癌癥患者達(dá)4.038萬(wàn)名，其中0～14歲兒童癌癥的發(fā)病率為122.86/百萬(wàn)。[6]由于罹患嚴(yán)重疾病的兒童數(shù)量龐大，患兒及其家庭都面臨巨大的身心傷害，對(duì)臨終關(guān)懷的需求極為迫切。因此，我國(guó)亟須高度重視兒童臨終關(guān)懷問題，并逐步構(gòu)建完善的兒童臨終關(guān)懷供給機(jī)制和服務(wù)模式。當(dāng)前，美國(guó)已經(jīng)形成了較為完善的專門針對(duì)兒童群體的臨終關(guān)懷服務(wù)體系，大多數(shù)美國(guó)患兒在臨終時(shí)都能獲得相應(yīng)的關(guān)懷服務(wù)。美國(guó)兒童臨終關(guān)懷具有服務(wù)機(jī)構(gòu)多、受眾人群廣、服務(wù)個(gè)性化、多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作、服務(wù)模式多樣化等特點(diǎn)，能為我國(guó)推動(dòng)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展提供具有啟發(fā)意義的借鑒經(jīng)驗(yàn)。

二、美國(guó)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的特點(diǎn)

（一）服務(wù)普遍化

1. 服務(wù)對(duì)象范圍擴(kuò)大。

在美國(guó)，癌癥是兒童主要致死原因之一，最初接受臨終關(guān)懷的對(duì)象主要是患癌兒童。根據(jù)聯(lián)邦政府制定的標(biāo)準(zhǔn)，只有經(jīng)診斷生命期預(yù)計(jì)不超過6個(gè)月的患兒才能夠接受臨終關(guān)懷。對(duì)于那些接受延長(zhǎng)生命治療的兒童，保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)會(huì)嚴(yán)格限制其獲得臨終關(guān)懷的服務(wù)內(nèi)容。但根據(jù)美國(guó)兒科協(xié)會(huì)的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，一些患有艾滋病、先天性嚴(yán)重疾病，或是因嚴(yán)重創(chuàng)傷可能導(dǎo)致死亡的兒童，同樣需要接受臨終關(guān)懷服務(wù)。2000年，美國(guó)兒童生命倫理和臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)委員會(huì)提出建議：不論在預(yù)期時(shí)限內(nèi)是否死亡，只要兒童出現(xiàn)生命遭受威脅的狀態(tài)即可接受臨終關(guān)懷服務(wù)，應(yīng)當(dāng)對(duì)其提供相應(yīng)的治療和護(hù)理措施。[7]

2. 服務(wù)機(jī)構(gòu)分布廣泛。

在美國(guó)，兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)如需得到醫(yī)療保險(xiǎn)計(jì)劃的批準(zhǔn)，就必須能提供全級(jí)別的臨終關(guān)懷服務(wù)。以美國(guó)加利福尼亞州舊金山市為例，當(dāng)?shù)卣途用穸际种匾曖槍?duì)兒童的臨終關(guān)懷服務(wù)，在醫(yī)院設(shè)有專門的兒童安寧病房，在城市、社區(qū)以及教會(huì)中均廣泛設(shè)有專門的兒童臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)。美國(guó)幾乎每個(gè)城市都會(huì)設(shè)立一家臨終關(guān)懷醫(yī)院并配有專門接待臨終兒童的部門，且每個(gè)社區(qū)都有私人營(yíng)利性的以及教會(huì)、公益組織舉辦的非營(yíng)利性的兒童臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)，大部分患兒及家屬也樂意接受臨終關(guān)懷服務(wù)。[8]因此，美國(guó)大多數(shù)臨終患兒都能享受到臨終關(guān)懷服務(wù)。

3. 服務(wù)資金有保障。

美國(guó)醫(yī)療保險(xiǎn)和社會(huì)保險(xiǎn)計(jì)劃于1982年新增了臨終關(guān)懷服務(wù)的相關(guān)內(nèi)容，并以每年17%的速度遞增。據(jù)統(tǒng)計(jì)，截至1995年，美國(guó)政府在臨終關(guān)懷服務(wù)中已支付了超過28億美元，其中醫(yī)療保險(xiǎn)支付了19億美元，涉及1 857個(gè)臨終關(guān)懷項(xiàng)目。截至2008年，這一數(shù)字達(dá)到了100億美元，涉及約4 000個(gè)臨終關(guān)懷項(xiàng)目。[9]鑒于兒童臨終關(guān)懷的核心是照護(hù)和陪伴，用于患兒及其家庭的精神支持、音樂治療及心理服務(wù)等無(wú)法由醫(yī)療保險(xiǎn)支出的部分，就由社會(huì)保險(xiǎn)、私人保險(xiǎn)以及政府的財(cái)政投入來(lái)承擔(dān)。[10]一般情況下，患者接受醫(yī)療保險(xiǎn)支付費(fèi)用的比例超過80%，私人保險(xiǎn)的占比約為6%，慈善救助等其他救助方式的比例約為10%，單純由個(gè)人承擔(dān)相應(yīng)費(fèi)用的比例不到1%。由此可見，大多數(shù)臨終兒童都能依靠保險(xiǎn)計(jì)劃和社會(huì)救助享有臨終關(guān)懷服務(wù)。此外，美國(guó)健康管理局也給予兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)相應(yīng)的財(cái)政資助，保證了他們的正常運(yùn)行。[11]這些措施為美國(guó)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)提供了制度支持和經(jīng)濟(jì)保障。

對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)能力有限但希望接受臨終關(guān)懷服務(wù)的患兒及其家庭而言，社會(huì)公益組織的介入為其提供了額外的臨終關(guān)懷服務(wù)。美國(guó)婦女兒童保護(hù)協(xié)會(huì)、紅十字會(huì)、教會(huì)都成立了專門的兒童臨終關(guān)懷組織、兒童臨終關(guān)懷院等非營(yíng)利性機(jī)構(gòu)，為貧困的臨終患兒提供公益服務(wù)，包括幫助患兒進(jìn)行慈善募捐，為患兒提供定期持續(xù)的醫(yī)療援助，有專門的人員對(duì)其進(jìn)行陪護(hù)和心理輔導(dǎo)，等等。

（二）服務(wù)個(gè)性化

1. 個(gè)性化服務(wù)計(jì)劃。

兒童本身具有年齡、認(rèn)知和表達(dá)能力等多方面的限制。兒童生理發(fā)育上的不成熟，讓他們對(duì)某些藥物的反應(yīng)不一；兒童的心理發(fā)展更多受到家庭環(huán)境的影響，患病兒童的情緒和內(nèi)心愿望表達(dá)更具多樣性。為了讓患兒在最后的時(shí)光里盡可能舒適、不帶遺憾地離開，美國(guó)兒童臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)針對(duì)每個(gè)患兒和家庭的不同需求，制訂個(gè)性化的服務(wù)計(jì)劃，確保為他們提供最適合的醫(yī)療、心理和社會(huì)支持方案，涵蓋患兒和家庭在各個(gè)層面的需求。個(gè)性化服務(wù)計(jì)劃確保了每個(gè)患兒和家庭都能獲得最適合他們的支持。

2. 以家庭為中心。

美國(guó)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)建立了以家庭為中心的服務(wù)模式，注重患兒及其家庭參與整個(gè)醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃、實(shí)施和評(píng)價(jià)的全過程。美國(guó)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)將患兒及其家庭視為決策過程的核心，尊重他們的意愿和價(jià)值觀，確保治療目標(biāo)和計(jì)劃符合他們的期望，使他們的權(quán)利和尊嚴(yán)得到尊重，進(jìn)而提高臨終關(guān)懷服務(wù)的質(zhì)量。同時(shí)，有專業(yè)的臨終護(hù)理團(tuán)隊(duì)對(duì)患兒及其家屬提供陪同及情緒撫慰服務(wù)，通過心理疏導(dǎo)和音樂治療等方式滿足患兒及家屬的情感和心理需要，可以在一定程度上緩解患兒和家屬的焦慮、悲觀的情緒。[12]總體而言，美國(guó)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的關(guān)注焦點(diǎn)不僅限于患兒本身，還對(duì)其家庭成員的情感、心理、社會(huì)和精神層面提供支持。除此以外，還有一些社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)幫助臨終兒童及其家庭解決諸如經(jīng)濟(jì)困難、資源獲取等相關(guān)的問題，以減輕患兒家庭的額外負(fù)擔(dān)。

（三）服務(wù)專業(yè)化

1. 跨學(xué)科專業(yè)團(tuán)隊(duì)合作。

美國(guó)的兒童臨終關(guān)懷服務(wù)由跨學(xué)科的專業(yè)團(tuán)隊(duì)組成，該團(tuán)隊(duì)包括醫(yī)生、執(zhí)業(yè)護(hù)士、營(yíng)養(yǎng)師、社會(huì)工作者、心理學(xué)家、兒童教育家、音樂治療師、兒童生活專家、牧師、舒緩治療專家等。團(tuán)隊(duì)的每一個(gè)成員在幫助臨終兒童應(yīng)對(duì)生命末期的問題中都扮演著重要的角色，為患兒緩解包括生理（如疼痛或呼吸困難）、心理（如抑郁、焦慮或罪惡感）、社會(huì)（如隔離感）、經(jīng)濟(jì)壓力和精神信念等方面的痛苦。他們相互協(xié)作，為臨近死亡的兒童提供舒緩治療、護(hù)理與臨終照料、生命教育等專業(yè)服務(wù)，同時(shí)為病患家屬提供相應(yīng)的情感疏導(dǎo)，從多個(gè)角度滿足患兒和家庭的需求，從而改善患兒及其家庭的生活質(zhì)量。一項(xiàng)調(diào)查研究結(jié)果顯示，基于多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的臨終關(guān)懷服務(wù)，可確保照護(hù)的連續(xù)性，并促進(jìn)團(tuán)隊(duì)與病患及其家庭成員之間的有效溝通。[13]

2. 獨(dú)具特色的音樂治療。

在臨終關(guān)懷服務(wù)中加入音樂治療的模式起源于美國(guó)，音樂治療是美國(guó)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)中獨(dú)具特色且普遍使用的、行之有效的補(bǔ)充醫(yī)療手段。美國(guó)音樂治療協(xié)會(huì)認(rèn)為，當(dāng)語(yǔ)言無(wú)法或受限使用時(shí)，音樂作為一種非語(yǔ)言媒介的自我表達(dá)方式為患兒提供了一個(gè)表達(dá)的機(jī)會(huì)，能幫助患兒改善情緒處理。這是一種沒有威脅性的方式，并且不需要患兒有任何音樂背景和技能。[14]一項(xiàng)全球調(diào)查顯示，約一半的音樂治療被用來(lái)服務(wù)于兒童或?qū)W齡前兒童（50.6%），其中28%用于兒童臨終關(guān)懷服務(wù)。[15]音樂治療主要是利用音樂的實(shí)用性功能，通過對(duì)音樂的感知和體驗(yàn)，來(lái)促進(jìn)治療對(duì)象的身心愉悅。具體來(lái)說(shuō)，就是靈活運(yùn)用與音樂活動(dòng)相關(guān)的多元形式，包括聆聽、自主演奏、演唱等手段，激發(fā)身體的反應(yīng)，在一定程度上刺激患兒的神經(jīng)和激素分泌，同時(shí)通過轉(zhuǎn)移注意力來(lái)緩解患兒生命末期的生理疼痛和不適。[16]音樂治療還能為患兒提供自我表達(dá)的方式，他們恐懼、痛苦、分離的感受可以通過音樂來(lái)表達(dá)，從而幫助患兒克服對(duì)病痛和死亡的恐懼，幫助他們安寧地度過最后的日子。音樂治療作為一種非藥物干預(yù)措施可以補(bǔ)充醫(yī)學(xué)治療的不足，在美國(guó)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)中扮演著重要的角色。

（四）服務(wù)多元化

美國(guó)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)根據(jù)患兒病情的護(hù)理級(jí)，建立起與居家服務(wù)相結(jié)合的多元照護(hù)模式，融合和轉(zhuǎn)化了生物、心理和社會(huì)醫(yī)學(xué)模式，被作為醫(yī)院門診、住院治療等傳統(tǒng)模式的補(bǔ)充。通常根據(jù)患兒的護(hù)理級(jí)別以及家庭需求，主要通過以下四個(gè)級(jí)別的服務(wù)模式來(lái)實(shí)施：

1. 居家照料。

在美國(guó)，兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)提供的最基礎(chǔ)的護(hù)理是居家照料。大多數(shù)臨終患兒在家接受居家照料的同時(shí)，護(hù)理院或者附屬機(jī)構(gòu)的跨學(xué)科的臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)可以提供居家舒緩治療服務(wù)，如定期安排醫(yī)生、護(hù)士、志愿者、心理師、生命教育師和音樂治療師等輔助治療師上門為患兒及家屬進(jìn)行舒緩治療。必要時(shí)也提供24小時(shí)隨叫隨到服務(wù)，以應(yīng)對(duì)病人的緊急情況。

2. 持續(xù)性護(hù)理。

持續(xù)性護(hù)理是一種針對(duì)癥狀嚴(yán)重的臨終患兒，在家中臨時(shí)需要提供額外支持的臨終關(guān)懷服務(wù)。臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)為患兒提供短期內(nèi)在病人家中進(jìn)行的每次8小時(shí)的持續(xù)性家庭護(hù)理服務(wù)，包括醫(yī)療、護(hù)理、音樂治療等。這種方式讓患兒可以與父母朝夕相處，增進(jìn)家庭的互動(dòng)，患兒在熟悉而溫馨的環(huán)境中度過余下的時(shí)光，可以在一定程度上緩解患兒的焦慮和恐慌。

3. 暫緩性入院照料。

暫緩性入院照料是一種有時(shí)間限制的短期護(hù)理模式，是針對(duì)病人的家庭，而不是病人的需要來(lái)提供的。暫緩性照料每個(gè)服務(wù)周期最長(zhǎng)為5天。當(dāng)患者的家屬需要休息時(shí)間或有其他計(jì)劃安排時(shí)，這種護(hù)理服務(wù)往往成為首選?；颊咝枰杉胰宿D(zhuǎn)送至護(hù)理院、社區(qū)醫(yī)院或?qū)ｉT的服務(wù)機(jī)構(gòu)等，接受暫緩性入院照料。

4. 住院護(hù)理。

病情較為嚴(yán)重的患者需要接受住院護(hù)理，這種護(hù)理通常在護(hù)理院、醫(yī)院、專門的服務(wù)機(jī)構(gòu)內(nèi)進(jìn)行，是醫(yī)療保險(xiǎn)計(jì)劃中最高級(jí)別的模式，通常只提供5到7天的短期服務(wù)。接受這個(gè)級(jí)別護(hù)理的病人已經(jīng)開始出現(xiàn)死亡征兆，需要24小時(shí)醫(yī)療照護(hù)。這個(gè)時(shí)候，針對(duì)家屬的陪伴和情緒疏導(dǎo)成為服務(wù)的重點(diǎn)。心理治療師、生命教育師和音樂治療師會(huì)針對(duì)家屬的心理、情緒和精神方面的問題進(jìn)行安慰和疏導(dǎo)。

三、對(duì)我國(guó)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的啟示

美國(guó)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)秉承以人為本、關(guān)注兒童生命和家庭幸福的理念，與我國(guó)當(dāng)前社會(huì)主義精神文明建設(shè)的要求以及對(duì)兒童福利的重視導(dǎo)向相契合。我國(guó)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)還處在初級(jí)發(fā)展階段，存在著服務(wù)機(jī)構(gòu)匱乏、相關(guān)制度不完善、經(jīng)濟(jì)保障不足、團(tuán)隊(duì)構(gòu)成單一、服務(wù)形式單一等問題。[17]我們可以借鑒美國(guó)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展經(jīng)驗(yàn)，進(jìn)一步推動(dòng)我國(guó)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展。

（一）堅(jiān)持以患兒為主體、以家庭為中心的價(jià)值導(dǎo)向

兒童臨終關(guān)懷是為了滿足臨終兒童及其家庭的特殊需求而提供的專項(xiàng)服務(wù)，體現(xiàn)了社會(huì)發(fā)展的需要。兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的目的是提高患兒及其家庭的生活質(zhì)量，而不是致力于延長(zhǎng)患兒的生命。美國(guó)的兒童臨終關(guān)懷倡導(dǎo)“以患兒為主體、以家庭為中心”的理念，強(qiáng)調(diào)人本化服務(wù)，維護(hù)臨終兒童的權(quán)利與尊嚴(yán)，彰顯了對(duì)生命的尊重與關(guān)愛。這一理念與我國(guó)“以人為本”的傳統(tǒng)文化相協(xié)調(diào)，也與黨中央對(duì)兒童福利高度重視、強(qiáng)調(diào)兒童優(yōu)先的原則相一致。家庭不僅是兒童生存和情感的依托，更是臨終兒童所需要的關(guān)愛、陪伴和安慰的重要源頭。對(duì)于家長(zhǎng)而言，孩子是他們的希望，具有不可替代性。當(dāng)孩子走向臨終階段，家長(zhǎng)面臨巨大的心理壓力，而孩子的離世將對(duì)整個(gè)家庭造成深遠(yuǎn)的影響。我國(guó)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)也應(yīng)堅(jiān)持以患兒為主體、以家庭為中心的價(jià)值導(dǎo)向，根據(jù)患兒的生理和心理狀況，以及家庭的成長(zhǎng)環(huán)境和條件，制訂個(gè)性化的臨終關(guān)懷計(jì)劃。與此同時(shí)，兒童臨終關(guān)懷的服務(wù)機(jī)構(gòu)應(yīng)與家庭建立互信關(guān)系，保持有效溝通，鼓勵(lì)家庭積極參與，努力為患兒及其家庭提供安全且優(yōu)質(zhì)的服務(wù)，從而提升臨終兒童及其家庭的生活質(zhì)量。

（二）增設(shè)兒童臨終病房和社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)

我國(guó)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)還處在初級(jí)發(fā)展階段，缺乏健全的運(yùn)行機(jī)制、專門的服務(wù)機(jī)構(gòu)和專業(yè)人員。美國(guó)通過增設(shè)兒童臨終病房和社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)，提供了多樣化的照護(hù)選擇，滿足了家庭的不同需求，為患兒和家庭提供了安心的環(huán)境和支持。目前國(guó)內(nèi)（不包含港澳臺(tái)地區(qū)）兒童臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)有：北京“眾籌病房”成立的兒童舒緩治療中心；上海兒童醫(yī)學(xué)中心設(shè)有國(guó)內(nèi)三甲醫(yī)院中第一家“兒童臨終關(guān)懷”安寧病房；設(shè)立于北京松堂關(guān)懷醫(yī)院的“雛菊之家”是國(guó)內(nèi)第一家家庭式兒童臨終關(guān)懷病房；長(zhǎng)沙的“蝴蝶之家”是國(guó)內(nèi)第一家社會(huì)福利院下設(shè)的兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。我國(guó)應(yīng)該加大投入力度，增設(shè)兒童臨終病房和兒童臨終服務(wù)機(jī)構(gòu)，這是我國(guó)兒童臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展的基本條件。

（三）建設(shè)多學(xué)科融合的服務(wù)團(tuán)隊(duì)和模式

兒童臨終關(guān)懷涉及社會(huì)學(xué)、心理學(xué)、倫理學(xué)、營(yíng)養(yǎng)學(xué)、教育學(xué)等學(xué)科，需要組建多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，以便更好地為臨終患兒及家庭提供舒緩治療、癥狀護(hù)理、心理療愈、生命教育與情感支持等。雖說(shuō)目前我國(guó)學(xué)術(shù)界已有相關(guān)研究和討論，但仍未建立專門的跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)來(lái)為臨終兒童提供專業(yè)服務(wù)。實(shí)踐中通常是由社工或義工在醫(yī)護(hù)人員、家屬、患兒、其他人員之間進(jìn)行傳達(dá)聯(lián)絡(luò)，缺乏對(duì)患兒全面的、個(gè)性化的評(píng)估，導(dǎo)致無(wú)法為患兒“量身定制”臨終關(guān)懷服務(wù)計(jì)劃，不能為臨終患兒及其家庭解決醫(yī)療、心理、教育和社會(huì)支持等方面的相關(guān)問題，阻礙了兒童臨終關(guān)懷目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)。[18]面對(duì)臨終兒童，專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員應(yīng)避免過度醫(yī)療，組建多學(xué)科融合的服務(wù)團(tuán)隊(duì)，將重點(diǎn)和精力放在臨終兒童的身體、心理和精神等方面的綜合療愈上。

（四）科學(xué)應(yīng)用音樂治療等綜合性非醫(yī)療手段

美國(guó)的音樂治療研究與實(shí)踐一直處于世界前列，并廣泛應(yīng)用于兒童臨終關(guān)懷服務(wù)中，取得了良好的效果。我國(guó)也應(yīng)將音樂治療等綜合性非醫(yī)療手段科學(xué)應(yīng)用到兒童臨終關(guān)懷服務(wù)中。首先，根據(jù)患兒的生理和心理評(píng)估情況，結(jié)合患兒家庭情況，擬定與之相適應(yīng)的音樂治療目標(biāo)。其次，由專業(yè)的音樂治療師根據(jù)目標(biāo)，有針對(duì)性地制訂音樂治療方案，如與臨終兒童一起進(jìn)行歌曲創(chuàng)作、樂器演奏、歌唱、音樂游戲、音樂欣賞等。通過這些方式緩解患兒在生理和心理上的痛苦，用積極樂觀的情緒度過最后的時(shí)光。最后，鼓勵(lì)家庭成員共同設(shè)計(jì)并參與音樂活動(dòng)，為家庭成員提供一種與患兒溝通的有效方式，創(chuàng)造一個(gè)溫馨安寧的交流環(huán)境，讓每個(gè)家庭成員都能彼此傾聽和理解，從而釋放心理壓力，實(shí)現(xiàn)音樂治療在兒童臨終關(guān)懷中的價(jià)值和目標(biāo)。

參考文獻(xiàn)：

[1]ARMSTRONG?DAILEY A， ZARBOCK S. Hospice care for children[M]. New York： Oxford University Press，2009：35-37.

[2]王超文，張玉俠，顧鶯.兒童臨終關(guān)懷的研究進(jìn)展[J].護(hù)理學(xué)雜志，2017，32（3）：103-106.

[3]馬華，曹秀平，李力威，等.俄羅斯兒童姑息治療現(xiàn)狀研究[J].中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2019，32（9）：1160-1165.

[4]MITCHELL S， BENNETT K， MORRIS A， et al. Achieving beneficial outcomes for children with life?limiting and life?threatening conditions receiving palliative care and their families： a realist review[J]. Palliative Medicine，2020，34（3）：387-402.

[5]向仕婷，林國(guó)嬿，李遜，等.兒童舒緩治療的意義和發(fā)展現(xiàn)狀[J].中國(guó)當(dāng)代兒科雜志，2020，22（6）：662-666.

[6]XIN N， ZHE L， XINPING L， et al. Socioeconomic inequalities in cancer incidence and access to health services among children and adolescents in China： a cross?sectional study[J]. The Lancet， 2022，400：1020-1032.

[7]林婕，紀(jì)忠紅，趙曉華.美國(guó)臨終關(guān)懷教育協(xié)會(huì)計(jì)劃現(xiàn)況及其對(duì)我國(guó)的啟示[J].護(hù)理研究，2019，33（19）：3416-3419.

[8]HIGGINSON I J. End?of?life care： lessons from other nations[J]. Journal of Palliative Medicine， 2005，8：161-173.

[9]NAMISANGO E， BRISTOWE K， MURTAGH F E， et al. Towards person?centred quality care for children with life?limiting and life?threatening illness： self?reported symptoms， concerns and priority outcomes from a multi?country qualitative study[J]. Palliative Medicine，2020，34（3）：319-335.

[10]DELGADO E， BARFIELD R C， BAKER J， et al. Availability of palliative care services for children with cancer in economically diverse regions of the world[J]. European Journal of Cancer，2010，46（12）：2260-2266.

[11]章然.美國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展及對(duì)中國(guó)的啟示[J].浙江萬(wàn)里學(xué)院學(xué)報(bào)，2015，28（4）：47-50.

[12] BILLINGS J， JENKINS L， BLACK R. A learning and development strategy for childrens hospices across London[J]. Journal of Pediatric Nursing，2011，17（10）：483-491.

[13]國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心兒科護(hù)理聯(lián)盟《危重癥兒童臨終關(guān)懷專家共識(shí)》制作組.中國(guó)危重癥兒童臨終關(guān)懷專家共識(shí)（2022版）[J].中國(guó)小兒急救醫(yī)學(xué)，2022，29（8）：600-605.

[14]LINDENFELSER K J， DENISE G， KATRINA M F. Bereaved parents experiences of music therapy with their terminally ill child[J]. Journal of Music Therapy，2008（03）：330-348.

[15]CROCKER J C， BEECHAM E， KELLY P， et al. Inviting parents to take part in pediatric palliative care research： a mixed?methods examination of selection bias[J]. Palliative Medicine，2015，29（3）：231-240.

[16]MCFERRANSKEWES K， HENSE C， LINDENFELSER K. Music therapy in pediatric palliative care[J]. American Journal of Hospice & Palliative Medicine，2011，29（3）：219-226.

[17]李蘭，王偉進(jìn)，王易之.我國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)的現(xiàn)狀、問題及政策建議[EB/OL].（2022-04-27）[2023-07-11]. https：//h5.drcnet.com.cn/docview.aspx？docid=6442847.

[18]徐華，范宇君.兒童臨終關(guān)懷與社會(huì)工作[J].社會(huì)工作，2014（05）：395-397.

The Characteristics and Inspiration of Childrens Hospice Care Services

in the United States

LI Yuhan1， GE Yilin2

（1School of Preschool Education， Changsha Normal University， Changsha 410100 China； 2Music College of Hunan Normal University， Changsha 410012 China）

Abstract： Childrens hospice care aims to improve the quality of life for children with life?threatening illnesses and their families. There are many hospice care service institutions for children in the United States， with a guaranteed fund. These institutions emphasize the different needs of children and families， and provide personalized services， and provide diverse care through interdisciplinary teamwork. In order to promote the development of childrens hospice care in our country， we should adhere to the value orientation of taking children as the main body and family as the center in practice， increase the number of childrens hospice wards and social service institutions， build a multidisciplinary service team and model， and scientifically apply music therapy and other comprehensive non?medical methods.

Key words： children， hospice care， the United States， family， music therapy

（責(zé)任編輯：楊文）