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    血液腫瘤病人支持性照護(hù)需求研究進(jìn)展

    2023-10-30 21:37:32許彤瑤劉臘梅顓孫夢(mèng)瑤錢雨萌
    護(hù)理研究 2023年19期
    關(guān)鍵詞:支持性癌癥病人維度

    許彤瑤,劉臘梅,顓孫夢(mèng)瑤,錢雨萌

    鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院,河南 450001

    血液系統(tǒng)惡性腫瘤(hematologic malignancies,HM)為全球第四大高發(fā)腫瘤[1],是一組包括急慢性白血病、淋巴瘤及多發(fā)性骨髓瘤在內(nèi)的原發(fā)或繼發(fā)于造血系統(tǒng)的惡性疾病。其病變程度高、病情發(fā)展迅速、治療難度較大,多數(shù)病人易出現(xiàn)貧血、出血、感染等癥狀而需要長(zhǎng)時(shí)期、針對(duì)性的治療和照護(hù)[2-3];且隨著腫瘤早期診斷技術(shù)及治療手段的不斷進(jìn)步,導(dǎo)致更多血液腫瘤新發(fā)病例的確診和5 年生存率的提升,兩者共同作用將導(dǎo)致病人對(duì)高質(zhì)量生存期照護(hù)需求的不斷增長(zhǎng)。相比于實(shí)體腫瘤病人,目前對(duì)于血液腫瘤病人的關(guān)注度遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠[4]。研究顯示,血液腫瘤病人需求經(jīng)常得不到及時(shí)滿足,對(duì)其心理健康、生命質(zhì)量等產(chǎn)生了負(fù)性影響[5]。目前,國(guó)外關(guān)于血液腫瘤病人支持性照護(hù)需求(supportive care needs,SCNS)的研究較多。本研究旨在對(duì)國(guó)內(nèi)外血液腫瘤病人支持性照護(hù)需求的測(cè)評(píng)工具、影響因素、干預(yù)策略等研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述,以期為我國(guó)血液腫瘤病人提供更加系統(tǒng)、全面的支持性照護(hù)。

    1 支持性照護(hù)需求相關(guān)概念

    支持性照護(hù)需求由Fitch[6]提出,是指病人在疾病診斷、治療及康復(fù)階段,除醫(yī)藥、手術(shù)、放化療等治療措施外,為了應(yīng)對(duì)、管理疾病相關(guān)癥狀及不良反應(yīng),有效參與醫(yī)療決策制定,減少疾病帶來(lái)的損害而需要獲得的幫助與支持,包括生理需求、心理需求、情感需求、精神需求、信息需求、社會(huì)需求及實(shí)際需求[7]。

    2 支持性照護(hù)需求的測(cè)評(píng)工具

    準(zhǔn)確評(píng)估病人的支持性照護(hù)需求是醫(yī)護(hù)人員為病人提供針對(duì)性照護(hù)的第一步,因此,合理選擇評(píng)估工具進(jìn)而準(zhǔn)確評(píng)估病人支持性照護(hù)需求的相關(guān)內(nèi)容至關(guān)重要?;仡檱?guó)內(nèi)外期刊發(fā)表的血液腫瘤病人支持性照護(hù)需求的相關(guān)文獻(xiàn),常用的評(píng)估工具主要分為普適性工具和特異性工具兩類。

    2.1 普適性工具

    2.1.1 癌癥病人需求問(wèn)卷(Cancer Patients Needs Questionnaire,CPNQ)

    CPNQ 由Foot 等[8]設(shè)計(jì),適用于所有癌癥病人,包括心理、健康信息、生理與日常生活、照顧與支持、人際交往5個(gè)維度,共52個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)(1~5分)評(píng)分法,于2004 年由Cossich 等[9]將其簡(jiǎn)化形成CNQ-SF32,共32 個(gè) 條 目,維 度 不 變,各 維 度Cronbach's α 系 數(shù) 為0.77~0.94,信效度較好。

    2.1.2 癌癥病人支持性照護(hù)需求量表(Supportive Care Need Survey,SCNS)

    SCNS 由Bonevski 等[10]于2000 年 在CPNQ 基 礎(chǔ)上制定??删C合評(píng)定病人健康信息、照顧與支持、心理、生理與日常生活、性生活需求。包含5 個(gè)維度需求和4 個(gè)條目的其他需求,共59 個(gè)條目。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法,得分越高表示未滿足的需求越高,各維度的Cronbach's α 系數(shù)為0.87~0.96。

    2.1.3 癌癥病人支持性照護(hù)需求簡(jiǎn)明問(wèn)卷(34-item Supportive Care Need Survey,SCNS-SF34)

    SCNS-SF34 是澳大利亞Boyes 等[11]在SCNS 基礎(chǔ)上簡(jiǎn)化而成,Au 等[12]將其翻譯形成中文版,包括生理與日常生活需求(5 個(gè)條目)、照顧與支持需求(5 個(gè)條目)、心理需求(10 個(gè)條目)、性需求(3 個(gè)條目)和健康與信息需求(11 個(gè)條目)5 個(gè)維度,共34 個(gè)條目,5 個(gè)維度Cronbach's α 系數(shù)均大于0.7。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法,得分為34~170 分,68 分為臨界值,得分越高表明病人未滿足需求越多。楊璞等[13]對(duì)其進(jìn)行信效度檢驗(yàn),總量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.953,總量表的重測(cè)信度為0.974,各維度的重測(cè)信度為0.800~0.971,適用于所有成年癌癥病人,能綜合評(píng)定癌癥病人各方面的支持性照護(hù)需求。

    2.1.4 癌癥幸存者未滿足量表(Cancer Survivors' Unmet Needs Measure,CaSUN)

    CaSUN 量 表 由Hodgkinson 等[14]制 定,主 要 用 于 評(píng)估癌癥幸存者未滿足的支持性照護(hù)需求,包括健康信息需求、生活質(zhì)量、情感關(guān)系問(wèn)題、生活期望及積極改變5 個(gè)維度,共35 個(gè)條目。依據(jù)各條目未滿足需求、滿足需求及總需求進(jìn)行評(píng)分,得分越高,表明需求越多。該量表各維度Cronbach's α 系數(shù)為0.73~0.93,具有較好的信效度。

    2.2 特異性量表

    血液惡性腫瘤病人特異性支持照護(hù)需求量表(Specific Supportive Care Needs Scale - Hematologic Malignancies,SSCNS-HM)由安徽醫(yī)科大學(xué)劉群慧[15]編制,單維度模塊,并對(duì)412 例血液腫瘤病人進(jìn)行信效度檢驗(yàn),Cronbach's α 系數(shù)為0.966,Guttman Split-Half系數(shù)為0.793,條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)為0.86~1.00,量表水平的平均內(nèi)容效度指數(shù)為0.973,共51 個(gè)條目。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法,“無(wú)”計(jì)1 分,“非常需求”計(jì)5分,得分越高,需求水平越高。該量表是我國(guó)學(xué)者編制的首個(gè)適用于血液惡性腫瘤病人的特異性支持照護(hù)需求的量表,信效度良好,但目前尚無(wú)相關(guān)應(yīng)用性研究報(bào)道,其適用性和推廣性有待進(jìn)一步驗(yàn)證。

    3 支持性照護(hù)需求現(xiàn)狀

    研究表明,近年來(lái)血液腫瘤病人在身體、信息、實(shí)踐、情感、心理、社會(huì)和精神方面的支持性護(hù)理需求越來(lái)越多,且大部分血液腫瘤病人支持性照護(hù)需求處于未滿足狀態(tài),以信息需求、心理需求最為突出[16-17]。Hall 等[18]使用SCNS-SF34 對(duì)包括血液腫瘤在內(nèi)的年輕癌癥病人(18~40 歲)支持性照護(hù)需求狀況進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果顯示病人在健康信息方面存在高水平的需求。Tsatsou 等[16]一項(xiàng)關(guān)于血液癌癥病人支持性照護(hù)需求的系統(tǒng)綜述結(jié)果表明,信息需求是最常見的,其次是心理需求及照顧支持相關(guān)需求。因此,在臨床工作中醫(yī)護(hù)人員要注重識(shí)別病人的信息需求,開展針對(duì)性的健康教育工作,與此同時(shí),還要主動(dòng)與病人交流,了解他們內(nèi)心的想法與感受,及時(shí)給予病人心理護(hù)理。

    4 支持性照護(hù)需求動(dòng)態(tài)變化特征

    血液腫瘤病人支持性照護(hù)需求不同時(shí)期表現(xiàn)不同。于方方等[19]對(duì)急性白血病病人進(jìn)行6 個(gè)月隨訪調(diào)查發(fā)現(xiàn),病人支持性照護(hù)需求各維度除性需求維度外,未滿足需求得分在半年內(nèi)均呈下降趨勢(shì),照顧與支持需求維度在第6 個(gè)月略有回升;性需求維度從第3 個(gè)月開始呈升高趨勢(shì)。Oberoi 等[20]納入淋巴瘤和骨髓瘤混合人群,在病人診斷后7 個(gè)月和15 個(gè)月兩個(gè)時(shí)間點(diǎn)調(diào)查病人的支持性照護(hù)需求,結(jié)果發(fā)現(xiàn)大多數(shù)病人在心理、生理與日常生活需求維度中至少有一個(gè)中度到高度未得到滿足的需求,信息需求、性需求和照顧支持需求隨時(shí)間的推移呈現(xiàn)下降趨勢(shì)。國(guó)內(nèi)外血液腫瘤病人支持性照護(hù)需求的縱向調(diào)查研究較少,且時(shí)間點(diǎn)界定尚缺乏統(tǒng)一性,因此其動(dòng)態(tài)變化特征仍需進(jìn)一步探討。

    5 支持性照護(hù)需求影響因素

    血液腫瘤病人受所處環(huán)境和自身相關(guān)因素的影響,支持性照護(hù)需求具備差異性,隨著疾病進(jìn)展,化療引起的胃腸道反應(yīng)、疲勞等也會(huì)對(duì)病人的支持性照護(hù)需求產(chǎn)生影響。經(jīng)文獻(xiàn)回顧,病人支持性照護(hù)需求的影響因素可分為社會(huì)人口學(xué)因素、疾病相關(guān)因素、社會(huì)心理學(xué)因素3 個(gè)方面。

    5.1 社會(huì)人口學(xué)因素

    病人的年齡、性別、婚姻狀況、教育程度、居住地以及經(jīng)濟(jì)水平等多種因素均會(huì)影響其支持性照護(hù)需求。研究顯示,年齡是病人支持性照護(hù)需求的影響因素,年輕病人較年長(zhǎng)病人支持性照護(hù)需求高,可能是由于年輕病人在工作及家庭中承擔(dān)著更多責(zé)任,疾病帶給病人更重的心理、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),從而產(chǎn)生更多未滿足需求[5,21]。性別也是支持性照護(hù)需求的影響因素,Zhao等[22]對(duì)我國(guó)癌癥病人研究發(fā)現(xiàn),女性比男性病人未滿足需求更多,尤其是在心理需求方面,這可能與女性更具感性思維、關(guān)于疾病考慮較多有關(guān),與Lou 等[23]研究結(jié)果相似。此外,婚姻狀況不同病人的支持性照護(hù)需求也有所不同,單身(未婚、離婚、喪偶)病人具有較高的未滿足支持性照護(hù)需求,且主要體現(xiàn)在心理層面[24],與Kim 等[21,25]研究結(jié)果一致。病人的受教育程度對(duì)支持性照護(hù)需求的影響不容忽視[26],文化程度高的病人對(duì)健康信息的需求較多,對(duì)疾病和治療相關(guān)知識(shí)有更高的渴望,而文化程度較低的病人更關(guān)注于心理需求和生理需求。且居住地在農(nóng)村的病人未滿足的支持性照護(hù)需求更高一些[23]。面對(duì)巨額醫(yī)療花費(fèi),自身經(jīng)濟(jì)狀況也對(duì)支持性照護(hù)需求有一定的影響[26],經(jīng)濟(jì)狀況差的病人支持性照護(hù)需求較高[21],可能與更多擔(dān)心疾病會(huì)帶來(lái)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),對(duì)相關(guān)信息關(guān)注較少且明顯滯后有關(guān)。因此,臨床工作中醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予年輕、女性、單身、文化程度高、居住在農(nóng)村、經(jīng)濟(jì)狀況差的血液腫瘤病人更多關(guān)注,科學(xué)評(píng)估其支持性照護(hù)需求,以提升病人生活質(zhì)量。

    5.2 疾病相關(guān)因素

    血液腫瘤病人的疾病類型、疾病分期、所處的疾病階段、有無(wú)合并癥等因素均與其支持性照護(hù)需求有關(guān),但尚存爭(zhēng)議。疾病類型不同,支持性照護(hù)需求水平不同,惡性程度高的非霍奇金淋巴瘤、急性骨髓性白血病、多發(fā)性骨髓瘤對(duì)疾病相關(guān)信息的需求較低[27]。病理分期不同,支持性照護(hù)需求水平不同,Miniotti 等[28]對(duì)意大利癌癥病人支持性照護(hù)需求的研究表明,病人病理分期越高,其身體狀況越差,支持性照護(hù)需求越高。Chung 等[29]研究發(fā)現(xiàn),病人病理分期和支持性照護(hù)需求高低無(wú)關(guān),可能與研究選用的量表以及疾病類型不同有關(guān)。病人所處的疾病階段不同,支持性照護(hù)需求也不同,新診斷的病人有更多的支持性照護(hù)需求[30],這可能是由于確診初期,病人對(duì)于疾病的了解較少,渴望了解更多健康信息相關(guān)的知識(shí)有關(guān)[29]。Hall等[31]研究發(fā)現(xiàn),血液腫瘤病人在治療期間支持性照護(hù)需求最多。不同疾病階段對(duì)支持性照護(hù)需求的影響尚存在爭(zhēng)議。有合并癥的癌癥病人也會(huì)表現(xiàn)出更高的支持性照護(hù)需求[32]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)產(chǎn)生并發(fā)癥及復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移的病人給予重點(diǎn)關(guān)注,并針對(duì)病人疾病治療過(guò)程中的不同表現(xiàn)給予其動(dòng)態(tài)化、個(gè)性化干預(yù)。

    5.3 社會(huì)心理學(xué)因素

    社會(huì)人口學(xué)與疾病相關(guān)因素的驗(yàn)證有助于識(shí)別風(fēng)險(xiǎn)人群,但其往往無(wú)法改變,社會(huì)心理因素作為可干預(yù)因素對(duì)支持性照護(hù)需求變化的貢獻(xiàn)更大。國(guó)內(nèi)對(duì)血液腫瘤病人社會(huì)心理學(xué)因素的相關(guān)研究較少[33],經(jīng)文獻(xiàn)回顧得出,社會(huì)心理學(xué)相關(guān)變量包括病人的家庭功能、心理狀況、癥狀負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持等。

    5.3.1 家庭功能

    家庭功能是指在尊重個(gè)體和家庭差異性需求的基礎(chǔ)上,為其提供經(jīng)濟(jì)、情感和生活方面的幫助以保持和提升家庭的照護(hù)能力[34]。Faghani 等[35]研究顯示,家庭動(dòng)態(tài)會(huì)受到癌癥病人疾病及相關(guān)治療的影響,家庭關(guān)懷度低的病人照顧與支持需求會(huì)隨之增高。然而,Carey 等[36]一項(xiàng)關(guān)于所有癌癥病人支持性照護(hù)需求的系統(tǒng)綜述卻沒(méi)有將家庭支持作為降低癌癥病人支持性照護(hù)需求的干預(yù)策略。因此,未來(lái)研究應(yīng)進(jìn)一步證實(shí)家庭功能與支持性照護(hù)需求的關(guān)系,且對(duì)于家庭功能較低的血液腫瘤病人,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予更多的幫助與支持,滿足其支持性照護(hù)需求。

    5.3.2 心理狀況

    焦慮、抑郁是血液腫瘤病人在治療階段最常見且最突出的心理需求[37]。Oberoi 等[20]對(duì)英國(guó)癌癥病人支持性照護(hù)需求進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn),18%的癌癥病人存在焦慮、抑郁,其中至少有一個(gè)高度未滿足的心理需求,且心理需求與焦慮、抑郁相關(guān),相關(guān)系數(shù)分別為0.475 和0.461。高宇晗等[38]對(duì)153 例中國(guó)癌癥病人進(jìn)行了一項(xiàng)從首次診斷到治療結(jié)束支持性照護(hù)需求變化軌跡的研究,結(jié)果同樣表明,焦慮、抑郁會(huì)影響病人心理需求。有研究表明,心理因素對(duì)血液腫瘤病人支持性照護(hù)需求的影響,不僅表現(xiàn)在心理需求方面,也會(huì)對(duì)生理需求和信息需求產(chǎn)生影響,抑郁、焦慮程度越高,病人具有更多的健康信息和心理需求,越希望得到更多的支持與照顧[16,23]。然而,焦慮、抑郁對(duì)血液腫瘤病人日常生活需求、性需求的影響尚不明確,未來(lái)有必要通過(guò)縱向研究進(jìn)一步論證焦慮、抑郁與支持性照護(hù)需求各個(gè)維度之間的因果關(guān)系,且在臨床護(hù)理工作中,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注病人的心理狀況,為其講解疾病預(yù)后及護(hù)理相關(guān)知識(shí),減輕焦慮、抑郁等心理困擾。

    5.3.3 癥狀負(fù)擔(dān)

    Gapstur[39]將癥狀負(fù)擔(dān)定義為主觀、可量化的患病率、頻率和癥狀的嚴(yán)重程度。血液腫瘤病人常見的癥狀包括:在化療期間,受藥物的毒副反應(yīng)的影響出現(xiàn)脫發(fā)等癥狀;在強(qiáng)化治療期間由于免疫力低下出現(xiàn)反復(fù)發(fā)熱;長(zhǎng)期需要輸血出現(xiàn)口腔黏膜出血等癥狀;伴隨骨痛等細(xì)胞浸潤(rùn)的癥狀。這些癥狀影響病人的日常生活,使病人尋求更多的幫助以加強(qiáng)對(duì)自身癥狀的管理,產(chǎn)生癥狀管理相關(guān)需求。Bluethmann 等[40]研究表明,癌癥本身及因治療所產(chǎn)生的并發(fā)癥或者副作用,會(huì)給病人帶來(lái)嚴(yán)重的身心負(fù)擔(dān),從而產(chǎn)生諸多需求,癥狀負(fù)擔(dān)越重,病人的支持性照護(hù)需求水平越高。研究表明,癌癥病人癥狀負(fù)擔(dān)是支持性照護(hù)需求的預(yù)測(cè)因素之一[41-42]。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)根據(jù)病人疾病不同時(shí)期的癥狀,為其提供針對(duì)性的支持性照護(hù)。

    5.3.4 社會(huì)支持

    有研究顯示,社會(huì)支持的得分越高,病人在心理、信息和衛(wèi)生系統(tǒng)、生理與日常生活、支持與照顧以及性領(lǐng)域的需求越低,缺乏社會(huì)支持的病人更可能存在高水平的支持性照護(hù)需求[35,43]。Haviland 等[44]研究表明,有效的社會(huì)支持可減輕癌癥病人的心理應(yīng)激,緩解焦慮、抑郁情緒,從而降低病人的支持性照護(hù)需求水平,與Costa 等[45]研究結(jié)果一致。因此,醫(yī)護(hù)人員在注重與病人溝通、給予病人疾病治療及護(hù)理知識(shí)的同時(shí),還要加強(qiáng)病人與家人、朋友之間的交流,給予病人多方面的社會(huì)支持,滿足其照護(hù)需求,促進(jìn)病人疾病康復(fù)。

    6 支持性照護(hù)需求干預(yù)策略

    6.1 基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的支持性照護(hù)

    由于臨床工作繁忙,醫(yī)護(hù)人員沒(méi)有足夠的時(shí)間和精力及時(shí)為病人提供支持性照護(hù),而網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)如微信平臺(tái)、門戶網(wǎng)站等可以突破傳統(tǒng)方式的局限性,具有方便、及時(shí)、以病人為中心、針對(duì)性強(qiáng)、作用范圍廣等優(yōu)勢(shì)。近20 年來(lái),腫瘤學(xué)專業(yè)實(shí)踐一直致力于將遠(yuǎn)程醫(yī)療技術(shù)整合到標(biāo)準(zhǔn)的病人護(hù)理模式中。國(guó)內(nèi)外已有很多針對(duì)血液腫瘤病人的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)方法,如Stevenson等[46]通過(guò)一個(gè)多中心的非盲法的平行對(duì)照隨機(jī)試驗(yàn),對(duì)正在進(jìn)行治療的血液腫瘤病人基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)提供個(gè)體化的護(hù)理程序,結(jié)果顯示病人的未滿足需求降低,并改善了其焦慮、抑郁的心理狀況;閆婕[47]以微信平臺(tái)為載體,利用語(yǔ)音聊天、視頻通話及公眾號(hào)信息推送等功能,針對(duì)確診初期的急性髓系白血病病人構(gòu)建為期3個(gè)月的網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)支持性照護(hù)干預(yù)方案,為延續(xù)性護(hù)理模式的探索提供新路徑??梢姡h(yuǎn)程醫(yī)療在國(guó)內(nèi)外血液腫瘤病人支持性照護(hù)領(lǐng)域正在不斷發(fā)展,但由于病人可及性、疾病復(fù)雜性和醫(yī)學(xué)敏銳度,應(yīng)用效果存在差異[48]。

    6.2 以護(hù)士為主導(dǎo)的多學(xué)科合作支持性照護(hù)

    多學(xué)科團(tuán)隊(duì)基于病人身體、心理、社會(huì)等方面的照護(hù)需求,給予其全方位的支持性照護(hù),同時(shí)護(hù)士作為提供護(hù)理服務(wù)的關(guān)鍵,可在為血液腫瘤病人提供多方面支持照護(hù)過(guò)程中起主導(dǎo)作用。研究表明,對(duì)癌癥病人實(shí)施以護(hù)士為主導(dǎo)的多學(xué)科管理,可減輕病人身心負(fù)擔(dān),滿足病人護(hù)理需求,進(jìn)而改善病人預(yù)后[49-50]。Reed等[51]組建包括臨床醫(yī)生、??谱o(hù)士、心理學(xué)家在內(nèi)的多學(xué)科團(tuán)隊(duì),給予處于化療期的血液腫瘤病人全面的支持性照護(hù),結(jié)果發(fā)現(xiàn),可以更好地滿足病人的需求,改善生活質(zhì)量。Taylor 等[52]研究同樣證實(shí),運(yùn)用以護(hù)士為主導(dǎo)的多學(xué)科護(hù)理模式,由護(hù)士和全科醫(yī)生提供個(gè)性化的支持性照護(hù),淋巴瘤病人未滿足需求降低,且心理狀況得到改善。多學(xué)科團(tuán)隊(duì)通過(guò)給予血液腫瘤病人全面的支持性照護(hù),在改善病人生存質(zhì)量的同時(shí),延長(zhǎng)病人的生存期。然而,我國(guó)多學(xué)科合作仍處于起步階段,臨床工作中應(yīng)注重聯(lián)合多學(xué)科工作人員對(duì)病人需求進(jìn)行科學(xué)準(zhǔn)確的評(píng)估,為其提供系統(tǒng)、個(gè)性化的支持性照護(hù)。

    6.3 同伴支持

    同伴支持作為社會(huì)支持的一種,是指具有相似疾病經(jīng)歷的個(gè)體互相給予情感支持及信息支持共同戰(zhàn)勝疾病,是一種積極的護(hù)理干預(yù)手段,并已證明對(duì)病人疾病管理、康復(fù)照護(hù)有促進(jìn)作用。研究顯示,2/3 的癌癥病人在信息、癥狀及心理方面希望得到同伴支持,且低水平的同伴支持度與病人更高的未滿足需求相關(guān)[53]。Amonoo 等[54]一項(xiàng)系統(tǒng)評(píng)價(jià)結(jié)果表明,同伴支持在血液腫瘤病人中得到廣泛應(yīng)用,并與病人的臨床結(jié)局相關(guān)。國(guó)內(nèi)有學(xué)者將同伴支持應(yīng)用于其他癌癥病人,如李曉旭等[55]將同伴支持應(yīng)用于乳腺癌病人護(hù)理中,發(fā)現(xiàn)同伴支持可減輕病人的情感、心理及社會(huì)負(fù)擔(dān),降低其照護(hù)需求,促進(jìn)疾病康復(fù)。在同伴支持過(guò)程中,有相同患病經(jīng)歷的病人作為教育者,以親身經(jīng)歷現(xiàn)身說(shuō)教,在滿足病人照護(hù)需求的同時(shí),還可為其建立戰(zhàn)勝疾病的信心??梢?,同伴支持是滿足血液腫瘤病人支持性照護(hù)需求的有效措施。然而,國(guó)內(nèi)尚未檢索到將同伴支持應(yīng)用于血液腫瘤病人的報(bào)道,因此,醫(yī)護(hù)人員在為病人提供支持性照護(hù)的過(guò)程中應(yīng)注重加強(qiáng)同伴支持。

    7 小結(jié)

    綜上所述,目前國(guó)內(nèi)對(duì)血液腫瘤病人支持性照護(hù)需求的關(guān)注度較低,研究尚處于起步階段,存在以下問(wèn)題:一是血液腫瘤病人支持性照護(hù)需求研究多為量性研究,質(zhì)性研究較少,且量性研究大部分為橫斷面研究。由于血液腫瘤類型較多,治療方案不同面臨的需求也有所不同,且各階段需求是不斷變化的,因此,未來(lái)應(yīng)進(jìn)行縱向研究,明確不同疾病種類病人在不同疾病階段的支持性照護(hù)需求狀況及影響因素,并開展質(zhì)性研究深入探討其照護(hù)需求的內(nèi)容和體驗(yàn),為臨床醫(yī)護(hù)人員制定以病人為中心的動(dòng)態(tài)化、個(gè)性化、延續(xù)性支持照護(hù)措施提供依據(jù)。二是血液腫瘤兼顧慢性病和腫瘤兩個(gè)特征,《中國(guó)防治慢性病中長(zhǎng)期規(guī)劃(2017—2025 年)》指出,慢性病管理過(guò)程需進(jìn)一步健全治療-康復(fù)-長(zhǎng)期護(hù)理服務(wù)鏈,這就要求醫(yī)護(hù)人員著眼于病人需求,從病人實(shí)際需求出發(fā)為其提供系統(tǒng)、全面的照護(hù);癌癥生存者照護(hù)計(jì)劃(SCP)被國(guó)際研究者認(rèn)為是在癌癥生存期非常重要的照護(hù)工具。因此,國(guó)內(nèi)研究者可根據(jù)支持性照護(hù)需求評(píng)估結(jié)果構(gòu)建血液腫瘤病人的長(zhǎng)期照護(hù)計(jì)劃,加強(qiáng)多學(xué)科合作及同伴支持,不斷改善病人身心健康,提升其生活質(zhì)量。

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