辛功愷,叢欣,袁磊,程悅彤,倪翠萍,張巍巍,張平平,劉宇*
失智癥不是一種特定的疾病,而是由于某種疾病所導致的一組癥狀,嚴重影響患者的記憶、行為、思維等方面,并使其日常生活能力和社交能力受損[1]。全世界有超過5 500 萬人患有失智癥,預計2030 年將達到7 800 萬人[1]。在中國,已有超過1 000 萬人患有失智癥[2]。2020 年的一項橫斷面研究數據表明,中國老年人群中失智癥的發(fā)病率約為6%[3]。阿爾茨海默病(AD)是最常見的失智癥類型,一項全國性研究顯示,2015年我國AD 患者的年治療費用為1 677.4 億美元,預計到2050 年治療費用將達到1.89 萬億美元[4]。由此可見,失智癥已經成為全世界所面臨的一個重大公共衛(wèi)生問題。目前失智癥暫無有效的藥物治療方案,非藥物治療成為管理失智癥患者癥狀的首選方式[5]。研究表明,充分利用AD患者的綜合功能是提供最佳護理的關鍵[6]。因此,全面準確的評估對于失智癥患者的照護至關重要,可為照護方案的制定提供有效參考。目前我國醫(yī)療機構評估失智癥老年人常采用單個量表疊加的評估方式,如通過簡易智力狀態(tài)檢查量表(MMSE)評估認知功能、通過日常生活能力量表評估日常生活活動能力(ADL)等。雖然單個量表疊加使用的方式可以使評估內容更加細致,但是部分工具需要專業(yè)培訓后才能使用,其在臨床工作中的使用便捷性仍有待提高[7]。除此之外,不同量表評估后結果間的相互關系也很難顯現,在結果整合方面也缺少統(tǒng)一的標準。因此,失智癥老年人綜合評估工具的開發(fā)與使用是非常必要的。本文從功能評估和需求評估兩個角度對現有國內外失智癥老年人綜合評估工具進行綜述,為選擇使用和構建符合我國國情的失智癥老年人綜合評估工具提供參考。
本文文獻檢索策略:檢索中國知網、萬方數據知識服務平臺、中國生物醫(yī)學文獻服務系統(tǒng)、Web of Science、PubMed、Medline、CINAHL、Cochrane Library 等數據庫,中文檢索詞包括“癡呆”“癡呆癥”“阿爾茨海默”“阿爾茲海默病”“失智癥”“認知癥”“認知障礙”“綜合評估”“老年綜合評估”,英文檢索詞包括“dementia”“Alzheimer Disease”“neurocognitive disorder”“CGA”“comprehensive assessment”“comprehensive geriatric assessment”。檢 索 時間為建庫至2023 年1 月。文獻納入標準:(1)研究對象為失智癥患者;(2)評估工具為多維度的綜合性評估量表。文獻排除標準:(1)質量較低的文獻;(2)無法獲得全文的文獻。
評估量表是失智癥患者診斷、分期、評估、監(jiān)測癥狀、評估治療效果的重要工具。過去大部分失智癥評估集中于認知功能方面,現在越來越多的學者開始關注失智癥患者認知功能之外的功能狀況,如行為功能、日常自理能力等,并認為這些功能也在影響著失智癥患者的生活質量及照顧者的負擔[8]。通過對失智癥老年人的綜合功能評估,醫(yī)護人員可以了解失智癥老年人的整體功能狀況,預測其未來最容易受損的功能,確定失智癥患者受損和保留的功能以制訂整體護理計劃。失智癥患者的一個功能問題常會產生多個照護需求[9],因此除了關注患者的功能問題,及時準確地發(fā)現患者需求也是至關重要的。研究表明,護理需求未得到滿足的失智癥老年人相比于一般老年人會面臨更嚴重的不良后果風險[10]。隨著失智癥患者數量的增加,醫(yī)療機構失智癥照護方面的供需矛盾逐日凸顯[11]。失智癥照護供需方的護理角度不同可能是造成供需矛盾的原因之一。醫(yī)療機構經常從患者癥狀、病情診斷的角度來照護患者,但有些失智癥患者最先需解決的常為自主性、安全性以及幸福感不足等問題[9]。通過對失智癥老年人的綜合需求評估,醫(yī)護人員可以了解失智癥患者更加詳細具體的信息,提供個性化護理,解決醫(yī)療機構癡呆照護中的供需矛盾。由此可見,有必要對失智癥老年人綜合功能與需求進行評估,進而提供滿足其個體需求的照護。
目前國內外主要的失智癥老年人綜合評估工具大致從兩種視角進行評估,一個是從失智癥患者功能的角度進行評估進而提示所面臨的需求,另一個是從失智癥患者個人需求的角度進行評估(表1)。
表1 失智癥老年人主要綜合評估工具Table 1 Major comprehensive assessment tools for the elderly with dementia
2.1.1 AD 相 關 癥 狀 量 表(ROSA) ROSA 由HOLTHOFF 等[12]于2011 年開發(fā),其目的是用于評估德國與奧地利的32 個初級保健中心和15 家門診的AD患者的認知能力、日常生活能力和照顧者負擔,并用于隨訪以及藥物效果觀察。該工具包括6 個維度和16 個條目,分別為認知維度(3 個條目)、溝通維度(3 個條目)、行為維度(5 個條目)、功能/日常活動維度(3 個條目)、生活質量維度(1 個條目)、照顧者負擔維度(1 個條目)。在使用該工具前需要提前知曉患者的病情嚴重程度,然后根據問題中的特定互動場景去判斷患者在現有的疾病嚴重程度下其相應的功能程度。以0~10 的數字等級對每個條目進行估計。分數越高表明患者能力/生活質量越好,護理人員負擔越輕。最終是由所有16 個單項分數的總和給出ROSA 總分(0~160分)來確定AD 癥狀的情況。該工具的信度良好,且ROSA 與阿爾茨海默病評估量表-認知分量表(ADAScog)、重度損傷量表(SIB)、神經精神清單(NPI)、失智癥殘疾評估表(DAD)的相關系數0.40~0.70,證實了ROSA 的結構效度良好。目前該工具已在西班牙進行使用,西班牙版ROSA 具有很高的內部一致性信度和重測信度,與癡呆評估領域中測評認知功能、日常生活活動能力和精神行為癥狀的MMSE 量表(r=0.68,P<0.01)、Fototest 量 表(r=0.63,P<0.01)、 布 萊 斯德癡呆評定(Blessed)量表(r=-0.80,P<0.01)、NPI(r=-0.53,P<0.05)均 顯 著 相 關[13]。2015—2019 年ZHANG 等[7]對ROSA 進行了漢化與信效度的檢驗,結果顯示,中文版ROSA 的信度較好,漢化后量表維度和原始量表維度相一致,且該研究的驗證性因子分析顯示該量表的修正模型與數據契合良好。雖然ROSA 在國內外研究中的信效度較好,還可用于觀察藥物的使用效果,但在評估前必須先對癡呆患者進行癡呆病情分級,且在評分中并沒有對應分數的文字或圖片描述,主觀性較強,這就導致該工具對使用者的專業(yè)度要求較高,使用的普遍性受限。
2.1.2 Dr. SUPERMAN 該 工 具 是 在2017 年 由NAMIOKA 等[14]開發(fā)的一個綜合評估工具,該工具開發(fā)的目的是快速評估入住醫(yī)院的AD 患者的綜合狀況?!癉r. SUPERMAN”一名是由助記詞和首字母的縮寫而來:“Dr”代表體檢(physical examination)、“S”代表感覺(sensation)、“U”代表語言理解(understanding of speech)、“PER”代表用藥和照顧者(pharmacy and key person)、“M”代表精神能力、活動能力和排尿障 礙(mentality、mobility、micturition)、“A” 代 表ADL、“N”代表營養(yǎng)(nutrition)。2014 年將血管性癡呆和路易體癡呆的患者納入該工具的使用范圍[26],但目前尚未用于養(yǎng)老機構中。Dr. SUPERMAN 評估時間10~20 min,由以下幾部分組成:視覺功能、聽覺功能、口頭交流、服藥依從性、認知功能、抑郁狀態(tài)、上下肢功能障礙、1 年內跌倒史、進食和吞咽功能、排尿、日常生活活動能力、營養(yǎng)狀況。除了服藥依從性和跌倒史使用兩級評分(0=不存在,1=存在)外,其余條目使用了三級評分,即0=沒有問題,1=小問題,2=大問題。該工具除了維度4“計算”的特異度為54.8%和維度5“記憶再生”的陽性反應率為58.1%外,其他各維度的靈敏度、特異度、陽性反應率均大于65%,工具效度較好。該工具目前只在輕、中度癡呆患者群體中進行了使用,且僅用于醫(yī)院中,評估人群相對受限[26],而且該工具的維度較多,評估內容略顯繁瑣,實用性仍有待提高。
2.1.3 失智癥評估與照護分級清單 失智癥評估與照護分級清單(IDEAL)是由多個國家的學者組成的國際失智癥聯盟在2015 年開發(fā)的,其目的是設計一個易于使用的國際化多維癡呆臨床分期表[15],以便在未來制定對應分期的護理方案。該工具包括7 個維度:日常生活活動、身體健康、認知功能、行為和心理癥狀、社會支持、非專業(yè)護理、專業(yè)護理。其中非專業(yè)護理包含2 個子維度:非專業(yè)照護者提供的照護時間和非專業(yè)照護者的苦惱程度,專業(yè)護理包含3 個子維度:接受專業(yè)護理的總小時數、所需專業(yè)護理的總小時數、所需的癡呆相關護理類型。其中每個維度都以0~5 的6 分制進行評分,通過將7 個維度的單個分數相加來計算總分;對于有子維度的兩個維度,先計算子維度的平均分,然后再將其加到總分中,IDEAL 的總分為0~35 分。IDEAL 量表的信效度良好。2015 年王華麗等[16]對IDEAL 進行了漢化以及信效度的檢驗,結果顯示中文版IDEAL 的信度較好,在收斂效度方面,中文版IDEAL 總分與臨床癡呆評定量表(CDR-GS)(ρ=0.72)、臨床癡呆評定量表(CDR-SB)(ρ=0.74)、MMSE(ρ=-0.65) 和 照顧者負擔清單(CBI)(ρ=0.70)均相關(P<0.001)。臨床中使用IDEAL 仍建議搭配其他單獨量表,如使用神經精神科問卷-照護者評估版(NPI-Q)進行精神行為癥狀的評估,使用簡短營養(yǎng)狀況量表(MNA)進行營養(yǎng)狀況的評估,使用大五人格問卷對患者進行人格測試等,以便提高評估結果的針對性和精準程度。IDEAL 不僅可以從整體、全面的角度來評估失智癥老年人的綜合功能,同時還關注到失智癥老年人的照護需求,但目前該工具在單一領域中的評估精確度不高,且IDEAL 需要經過專業(yè)培訓的人員才能使用,使其推廣在一定程度上受限。
2.2.1 失智癥護理需求評估包(CarenapD) CarenapD是在1994 年由MCWALTER 等[18-19]開發(fā)的一個以循證為基礎、需求為導向、使用友好的評估軟件包,其目的是評估社區(qū)及醫(yī)院中失智癥患者及其護理人員的需求,幫助護理人員支持失智癥患者實現最佳功能。CarenapD由4 部分構成,分別是基本信息與轉診信息、失智癥患者評估、照顧者評估及個人病史,其中失智癥患者評估部分由健康和移動能力、自我保健和如廁、社交互動、思維和記憶、行為和精神狀態(tài)、家庭護理和社區(qū)生活7個維度共57 個條目構成。對于每個條目評估者需標注出“無”“滿足”或“未滿足”,“無”指沒有困難,“滿足”指有困難但在當前幫助下能夠處理,“未滿足”表示需要額外的幫助,且應標注出相應的支持活動類型,分別為社會刺激/活動、提示/監(jiān)督、替患者執(zhí)行、不清楚、協助和適應、專家評估、提供咨詢、行為管理、護理建議/培訓。照顧者評估部分由健康、日常困難、支持、休息和感受5 個維度共20 個條目構成。對于每個條目評估者也需標注出“無”“滿足”或“未滿足”。CarenapD 最初在英國社區(qū)及醫(yī)療機構中使用,且信效度良好,后來被用于評估愛爾蘭[29]與葡萄牙[30]社區(qū)居住的失智癥患者的需求。在2003 年CHUNG 等[31]對其進行了漢化并對香港社區(qū)居住的失智癥患者進行了需求評估。CarenapD 通過多維度的評估加強了醫(yī)療機構間的合作并改善了護理工作的進行,該工具的使用范圍廣泛,但測試時間較長,大約需要90 min,使用難度大。
2.2.2 坎伯韋爾老年人需求評估問卷(CANE) CANE是在2000 年由REYNOLDS 等[20]基于坎伯韋爾需求評估量表(CAN)改進開發(fā)而來,CAN 開發(fā)的目的是為了評估英國嚴重精神疾病人群的臨床需求和社會需求,涵蓋住宿、飲食、軀體健康、精神疾病癥狀等共22 個需求方面[32],目前國際上有多個CAN 相關的衍生工具,如CANM[33]、CANE[20]等。相比于CAN,CANE 增加了7 個條目,分別是意外自殘、虐待/情感忽視、記憶力、視力/聽力、尿失禁、照顧者信息需求、照顧者心理抑郁,刪除了3 個條目,分別是性方面的表達、基本教育、電話。CANE 分為失智癥患者評估與照顧者評估兩部分,前者涵蓋4 個維度共24 個需求方面,分別是身體維度(6個方面)、環(huán)境維度(6 個方面)、社會維度(5 個方面)、心理維度(7 個方面),評估照顧者的部分包括照顧者信息需求與照顧者心理抑郁兩方面。每個方面評分共3個等級,0 分=沒有需求,1 分=接受幫助后需求得到了滿足,2 分=需求未得到滿足,由前12 個方面的分數相加得出總分(0~48 分),來確定失智癥患者的需求滿足情況,分數越高表明患者未滿足需求的程度越高。該量表的信度良好,在校標關聯效度方面,CANE 與測量獨立與行為功能、日常生活活動能力的CAPE 行為評定 量 表(CAPE-BRS)(r=0.66,P<0.01)、Barthel 量表(r=-0.53,P<0.01)均顯著相關,CANE 的表面效度與內容效度均良好[20]。目前CANE 已經在中國[34]、德國[35]、黎巴嫩[21]、韓國[22]、荷蘭[23]、英國[36]等多個國家及地區(qū)翻譯并使用,其Cronbach'sα系數0.71~0.99。CANE 從失智癥患者、照顧者、專家意見三個角度來考慮失智癥老年人的需求,可識別出失智癥老年人需求與服務供給之間的不一致,很大程度上避免了忽略老年人需求的情況出現。CANE 具有良好的可行性,該評估工具無需經過正規(guī)培訓就可以進行使用,且用時短,30 min 內即可完成評估。此外,CANE 可應用于各種環(huán)境,例如私人住宅、療養(yǎng)院、急癥護理醫(yī)院和日間診所等[35]。
2.2.3 約翰霍普金斯大學失智癥護理需求評估(JHDCNA) JHDCNA 在2008 年由BLACK 等[24]開發(fā),用于識別社區(qū)中失智癥患者及其護理人員的相關需求。JHDCNA 的每個條目都被評估為“是否需要”“如果需要”和“是否滿足”。目前該團隊已經推出了JHDCNA 1.0[37]和JHDCNA 修訂版2.0[38]兩個版本,相比于1.0,JHDCNA 修訂版2.0 在維度區(qū)分與條目描述的方面更加簡短清楚。JHDCNA 共43 個條目,用來記錄7 個維度的未滿足需求(認知癥狀管理、神經精神癥狀管理、一般醫(yī)療保健、家庭/個人安全、日常活動、法律問題/高級護理計劃、醫(yī)療保健財務)[38]。JHDCNA 最初被用來確定社區(qū)中失智癥患者及其非正式護理人員中未滿足需求的發(fā)生率和相關性。關于該工具詳細的信效度信息仍無明確報道,且目前只在約翰霍普金斯大學的周邊地區(qū)進行使用,推廣性仍有待討論。
2.2.4 中國老年失智癥患者長期護理需求量表 中國老年失智癥患者長期護理需求量表由SUN 等[25]開發(fā),其開發(fā)目的是為了幫助政府實現癡呆老年人長期護理需求評估的標準化,提高癡呆照護工作的管理水平。該工具包括4 個維度共30 個條目,分別是生活護理服務(8個條目)、基礎和??谱o理服務(12 個條目)、精神安慰心理服務(4 個條目)和家庭護理支持服務(6 個條目),其中每個條目按5 分制打分,分別是1 分=沒有、2 分=一點點、3 分=一些、4 分=有點多、5 分=很多,分數越高表明需求程度越高;該量表的信效度較好,目前只在寧波、青島、成都、石家莊和上海5 個城市使用過,可靠性尚待進一步檢驗。
失智癥老年人綜合評估工具是護理失智癥患者重要的組成部分,通過綜合全面的評估可以幫助醫(yī)護人員確定失智癥老年人的功能狀態(tài)和未滿足的需求,為下一步治療與護理計劃的實施提供依據。我國失智癥老年人綜合評估仍處于起步階段,目前國內現有的失智癥評估工具所涉及的場所大都在醫(yī)院,且對使用人員的專業(yè)要求較高,這就導致評估工具的推廣性受到限制。除了在醫(yī)院外,有大量的失智癥患者居住在養(yǎng)老機構或者家中,養(yǎng)老機構中護理員和家中照顧者的知識水平與學習能力往往不足,因此建議在未來開發(fā)使用難度小,易于學習掌握的失智癥綜合評估工具。此外,還應在評估的基礎上能夠給出相對應的護理決策,以便低知識水平的照護人員也可以對失智癥患者采取有效的護理措施。
作者貢獻:辛功愷、劉宇提出論文寫作思路,負責撰寫論文和論文修訂;辛功愷、叢欣、袁磊、程悅彤負責制訂檢索策略、收集與整理文獻;倪翠萍、張巍巍、張平平負責論文的修訂、文章的質量控制及審校;劉宇對文章整體負責、監(jiān)督管理。
本文無利益沖突。