早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能指標(biāo)體系的構(gòu)建

汪靜容，溫繡藺，喬莉娜，金鮮珍，樊慧，劉璇璇，羅利群，肖倩

（1.陜西中醫(yī)藥大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，陜西 咸陽(yáng) 712046；2.西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院a.護(hù)理部；b.普通外科，陜西 西安 710061）

近年來(lái)，結(jié)直腸癌患者人數(shù)不斷攀升，加之由于治療需要，攜帶臨時(shí)性造口的患者增多，這使腸造口患者的人數(shù)總體呈大幅上升的趨勢(shì)[1-2]。隨著快速康復(fù)外科技術(shù)的開(kāi)展，以及醫(yī)院床位、周轉(zhuǎn)率等政策的影響，腸造口患者在院時(shí)間明顯縮短，僅29.1%的患者出院前可達(dá)到完全自理[3]，家庭照顧者已經(jīng)成為腸造口患者家庭護(hù)理的重要資源[4]。由于造口護(hù)理的專業(yè)性及特殊性對(duì)于照顧者的照顧能力有很高的要求，研究表明腸造口患者照顧者的照顧能力普遍處于中等偏下水平[5]，照顧能力不足不僅會(huì)影響患者疾病康復(fù)的進(jìn)程及社會(huì)生活的適應(yīng)[6]，更重要的是會(huì)引發(fā)造口相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生[7]。但目前國(guó)內(nèi)尚未形成科學(xué)規(guī)范的早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能的培訓(xùn)方案，家庭照顧者只是在腸造口患者住院期間接受了簡(jiǎn)單的知識(shí)技能培訓(xùn)，且對(duì)于培訓(xùn)結(jié)果并無(wú)客觀統(tǒng)一的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)。為構(gòu)建一個(gè)客觀、操作性強(qiáng)的評(píng)價(jià)指標(biāo)，本研究以照顧者技能模型為理論基礎(chǔ)構(gòu)建早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能指標(biāo)體系。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

1.1.1 課題組成員 小組成員共8 名，包括研究生導(dǎo)師1 名，腫瘤轄區(qū)總護(hù)士長(zhǎng)1 名，普通外科護(hù)士長(zhǎng)1 名，國(guó)際造口治療師1 名，護(hù)理在讀研究生3 名。研究生導(dǎo)師擔(dān)任組長(zhǎng)，2 名護(hù)士長(zhǎng)任副組長(zhǎng)負(fù)責(zé)指標(biāo)體系構(gòu)建指導(dǎo)及專家遴選；其他組員負(fù)責(zé)檢索閱讀文獻(xiàn)、構(gòu)建初級(jí)指標(biāo)體系內(nèi)容，制作發(fā)放、收集專家函詢表，并根據(jù)函詢結(jié)果修改指標(biāo)體系內(nèi)容。

1.1.2 函詢專家 采用目的抽樣法，選取三級(jí)甲等醫(yī)院相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜?6 名。根據(jù)德?tīng)柗品▽?duì)專家遴選的要求及課題組成員討論，專家納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）從事造口護(hù)理、護(hù)理教育、護(hù)理管理相關(guān)的工作；（2）本科及以上學(xué)歷；（3）中級(jí)及以上職稱；（4）在該領(lǐng)域研究或工作時(shí)間達(dá)5 年以上；（5）對(duì)本研究積極性較強(qiáng)。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）未實(shí)際參與造口護(hù)理、護(hù)理管理和護(hù)理教育者；（2）外騁、兼職或進(jìn)修者。

1.2 方法

1.2.1 初步擬定早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能指標(biāo)體系

1.2.1.1 文獻(xiàn)回顧 研究團(tuán)隊(duì)于2021 年8 月開(kāi)始進(jìn)行文獻(xiàn)檢索，用中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方、維普等檢索中文文獻(xiàn)，檢索詞為結(jié)直腸癌/結(jié)直腸腫瘤/結(jié)腸癌/直腸癌、腸造口、照顧者/家屬/照護(hù)者/配偶/父母/夫妻、照顧能力/照顧技能等；外文文獻(xiàn)檢索用PubMed、Web of Science、Cochrane Library、Embase 等數(shù)據(jù)庫(kù)，檢索詞為stoma/enterostomy caregiver/spouse/partner/couple、care ability/care competence/care skill。檢索時(shí)間為2010 年1 月—2021 年12 月。通過(guò)總結(jié)分析國(guó)內(nèi)外腸造口患者照顧者相關(guān)的研究，提煉出有關(guān)早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能的相關(guān)內(nèi)容。

1.2.1.2 半結(jié)構(gòu)式訪談 考慮到后期指標(biāo)體系的構(gòu)建需要更加貼合照顧者的真實(shí)情況，研究小組通過(guò)訪談了解早期腸造口患者家庭照顧者照顧能力現(xiàn)況。采用目的抽樣法，選取西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院普通外科有代表性的14 名早期腸造口患者家庭照顧者進(jìn)行訪談。訪談提綱如下：（1）您每天照顧患者都做什么？ （2）您在照護(hù)過(guò)程中遇到過(guò)哪些困難？怎樣解決的？（3）您在患者的照護(hù)上哪些方面做得較好？ 哪些方面不足？ （4）您覺(jué)得還應(yīng)該具備哪些能力才能更好地照顧患者？訪談結(jié)果提煉為5 個(gè)主題：掌握造口照護(hù)知識(shí)技能、自我情緒管理的能力、尋求多元化支持的能力、與患者及醫(yī)護(hù)人員溝通的能力、獲取并利用資源的能力。

1.2.1.3 指標(biāo)體系初稿形成 本研究以照顧者技能模型理論為基礎(chǔ)，該模型由Farran 等[8]于2009 年建立，該模型將照顧者技能分為照顧者技能的前提條件、技能熟練照顧者的技能特征、照顧工作帶來(lái)的結(jié)局，其認(rèn)為技能熟練照顧者需具備包括知識(shí)和態(tài)度、人際關(guān)系、照顧技能、照顧素質(zhì)、照顧者情緒管理、以人為中心的照顧及利用家庭和社區(qū)資源等能力，結(jié)合文獻(xiàn)回顧[9-12]及半結(jié)構(gòu)式訪談結(jié)果，經(jīng)研究團(tuán)隊(duì)探討，初步構(gòu)成早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能指標(biāo)體系，包括知識(shí)、技能、照顧者情緒管理、人際關(guān)系及資源利用4 個(gè)一級(jí)指標(biāo)，15 個(gè)二級(jí)指標(biāo)，51 個(gè)三級(jí)指標(biāo)。

1.2.2 擬定專家函詢問(wèn)卷 專家函詢問(wèn)卷由4 部分組成。（1）致專家信：簡(jiǎn)要闡明研究目的、問(wèn)卷填寫(xiě)方法等；（2）專家一般情況：包括專家年齡、性別、學(xué)歷、工齡等信息；（3）指標(biāo)體系內(nèi)容函詢表：該部分問(wèn)卷包括各級(jí)指標(biāo)內(nèi)容，請(qǐng)專家對(duì)各項(xiàng)指標(biāo)的重要性程度進(jìn)行判斷，依據(jù)Likert 5 級(jí)評(píng)分，從非常重要～非常不重要，分別賦5～1 分。此外，專家可在對(duì)應(yīng)內(nèi)容欄對(duì)指標(biāo)進(jìn)行修改、增加或刪除等；（4）專家判斷依據(jù)及熟悉程度。

1.2.3 實(shí)施專家函詢 于2022 年2—3 月通過(guò)電子郵件、微信發(fā)放函詢表，2 輪函詢均在2 周內(nèi)完成。第1 輪函詢結(jié)束后，根據(jù)專家提出意見(jiàn)對(duì)指標(biāo)進(jìn)行相應(yīng)調(diào)整，形成第2 輪專家函詢表，根據(jù)第2輪咨詢結(jié)果進(jìn)一步完善各級(jí)指標(biāo)。變異系數(shù)＜0.25，同時(shí)重要性賦值均數(shù)＞4.00，滿分率＞20%為指標(biāo)篩選標(biāo)準(zhǔn)[13]。

1.2.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 采用SPSS 26.0 進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。依據(jù)專家函詢結(jié)果，計(jì)算專家積極系數(shù)、協(xié)調(diào)系數(shù)、權(quán)威系數(shù)等。采用Yaahp V12.6 軟件，利用層次分析法確定各級(jí)指標(biāo)權(quán)重，建立層次結(jié)構(gòu)模型后，以第2 輪函詢中指標(biāo)重要性賦值為依據(jù)，比較同一層次中2 個(gè)指標(biāo)賦值的均數(shù)差確定Satty 標(biāo)度，構(gòu)建判斷矩陣，從而得到各級(jí)指標(biāo)的權(quán)重[14]。

2 結(jié)果

2.1 函詢專家一般資料本研究邀請(qǐng)的函詢專家來(lái)自陜西、北京、上海、湖北、浙江、山西、寧夏、河南、貴州、海南、遼寧等11 個(gè)省14 所三級(jí)甲等醫(yī)院，均為本科以上學(xué)歷，中級(jí)以上職稱；從事造口護(hù)理、護(hù)理教育、護(hù)理管理相關(guān)領(lǐng)域工作年限≥5 年，具體資料見(jiàn)表1。

表1 函詢專家一般資料（n=16）

2.2 專家積極程度問(wèn)卷有效回收率可反映專家對(duì)研究的積極性，本研究第1 輪發(fā)放問(wèn)卷16 份，問(wèn)卷有效回收率為100%，10 名（63%）專家提出意見(jiàn)。第2 輪共發(fā)放問(wèn)卷16 份，有效回收率為94%（15/16），第2 輪4 名（27%）專家提出意見(jiàn)，提示專家對(duì)此次研究關(guān)注度高，參與積極性強(qiáng)。

2.3 專家權(quán)威程度專家權(quán)威程度（Cr）由專家對(duì)函詢內(nèi)容熟悉程度（Cs）及判斷依據(jù)（Ca）兩者決定，Cr=（Ca+Cs）/2，一般Cr＞0.7 為理想。本研究2 輪專家Ca 值0.906、0.933，Cs 值為分別為0.863、0.867，Cr 值分別為0.885 和0.900，表明本研究函詢專家權(quán)威程度較高，函詢結(jié)果可信。

2.4 專家意見(jiàn)協(xié)調(diào)程度變異系數(shù)（CV）和Kendall和諧系數(shù)（Kendall’s W）決定專家意見(jiàn)協(xié)調(diào)程度，本研究第1 輪函詢結(jié)果顯示指標(biāo)變異系數(shù)為0.070～0.344；第2 輪指標(biāo)變異系數(shù)為0～0.164，說(shuō)明專家意見(jiàn)較統(tǒng)一。本研究第1 輪專家咨詢中一級(jí)、二級(jí)、三級(jí)指標(biāo)的協(xié)調(diào)系數(shù)分別為0.256、0.173、0.116（P＜0.01），第2 輪分別為0.396、0.347、0.296（P＜0.01），說(shuō)明專家對(duì)指標(biāo)體系的判斷具有一致性，見(jiàn)表2。

表2 2 輪函詢專家意見(jiàn)協(xié)調(diào)程度結(jié)果

2.5 早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能指標(biāo)體系的形成第1 輪函詢共收到專家意見(jiàn)25 條，依據(jù)條目篩選標(biāo)準(zhǔn)及專家意見(jiàn)，第1 輪問(wèn)卷收回后，研究小組討論并決定共修改2 個(gè)指標(biāo)，增加2 個(gè)指標(biāo)，刪除3 個(gè)指標(biāo)，整合2 個(gè)指標(biāo)為1個(gè)指標(biāo)，擴(kuò)展3 個(gè)指標(biāo)成為6 個(gè)指標(biāo)，并修改相關(guān)專業(yè)術(shù)語(yǔ)的表達(dá)。（1）修改內(nèi)容：2 名專家建議應(yīng)該將三級(jí)指標(biāo)“造口無(wú)排便的有效應(yīng)對(duì)”改為“造口堵塞的有效應(yīng)對(duì)”；7 名專家建議將三級(jí)指標(biāo)“造口及周圍并發(fā)癥的識(shí)別及應(yīng)對(duì)技能”，改為“常見(jiàn)造口及周圍并發(fā)癥的識(shí)別及應(yīng)對(duì)技能”。（2）增加指標(biāo)：增加2 個(gè)三級(jí)指標(biāo)“了解擴(kuò)肛的適應(yīng)征及具體操作方法”及“能夠主動(dòng)與他人互動(dòng)，建立社交氛圍”。（3）刪除內(nèi)容：刪除1 個(gè)二級(jí)指標(biāo)“認(rèn)識(shí)造口護(hù)理的重要性”及對(duì)應(yīng)的2 個(gè)三級(jí)指標(biāo)。（4）合并內(nèi)容：將2 個(gè)三級(jí)指標(biāo)“造口患者術(shù)后早期飲食護(hù)理”及“造口患者康復(fù)期飲食護(hù)理”合并為1個(gè)三級(jí)指標(biāo) “造口患者早期及康復(fù)期飲食護(hù)理”。（5）擴(kuò)展內(nèi)容：3 名專家認(rèn)為人際關(guān)系及資源利用應(yīng)拆分為2 個(gè)單獨(dú)的一級(jí)指標(biāo)“人際關(guān)系”和“資源利用”；相對(duì)應(yīng)將其原來(lái)的二級(jí)指標(biāo)“人際關(guān)系”和“資源利用”，分別擴(kuò)展為“溝通交流能力”、“合作協(xié)調(diào)能力”、“社會(huì)機(jī)構(gòu)資源利用”、“疾病相關(guān)照護(hù)資源”。最終形成“早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能指標(biāo)體系”第2 輪專家詢函問(wèn)卷，包括一級(jí)指標(biāo)5 項(xiàng)，二級(jí)指標(biāo)16 項(xiàng)，三級(jí)指標(biāo)50項(xiàng)。

根據(jù)第2 輪專家函詢統(tǒng)計(jì)結(jié)果：需修改2 個(gè)指標(biāo)，刪除3 個(gè)指標(biāo)。（1）修改內(nèi)容：將1 個(gè)二級(jí)指標(biāo)“與其他家庭成員合作”改為“能夠與親屬協(xié)作，共同照護(hù)造口患者”。（2）刪除內(nèi)容：刪除1 個(gè)二級(jí)指標(biāo)“消化系統(tǒng)相關(guān)知識(shí)”及相對(duì)應(yīng)的2 個(gè)三級(jí)指標(biāo)“消化系統(tǒng)的構(gòu)成”及“消化系統(tǒng)的功能”，通過(guò)2 輪的專家函詢，最終確定了早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能三級(jí)指標(biāo)體系，包括一級(jí)指標(biāo)5 項(xiàng)、二級(jí)指標(biāo)15 項(xiàng)、三級(jí)指標(biāo)48 項(xiàng)。各指標(biāo)重要性均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差及變異系數(shù)，見(jiàn)表3。

表3 早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能指標(biāo)體系函詢結(jié)果

3 討論

3.1 構(gòu)建早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能指標(biāo)體系的可靠性和科學(xué)性照顧者技能模型現(xiàn)已被用于家庭照顧者照顧能力量表的編制研究中[15]，本研究以照顧者技能模型為理論指導(dǎo)，研究理論依據(jù)可靠。通過(guò)檢索國(guó)內(nèi)外相關(guān)的文獻(xiàn)，結(jié)合半結(jié)構(gòu)式訪談結(jié)果，篩選出代表性較高的指標(biāo)，采取公認(rèn)度和權(quán)威性較高的德?tīng)柗品?，?duì)構(gòu)建的指標(biāo)進(jìn)行修訂和校正。專家的遴選是德?tīng)柗品ǔ蓴〉年P(guān)鍵[16]，因此在函詢專家的遴選環(huán)節(jié)，研究團(tuán)隊(duì)考慮了發(fā)達(dá)與不發(fā)達(dá)地區(qū)專家的分布情況，所提意見(jiàn)可基本上涵蓋各區(qū)域腸造口患者的家庭照顧者的需求及照顧技能水平，且16 名專家在造口護(hù)理專業(yè)領(lǐng)域有豐富的理論知識(shí)或臨床經(jīng)驗(yàn)，所提意見(jiàn)專業(yè)可信度更高。從專家的學(xué)歷結(jié)構(gòu)及從事工作年限來(lái)看，碩士學(xué)歷及以上占56%，10 年以上工作年限高達(dá)75%，專家的學(xué)歷較高、工作年限較長(zhǎng)，均有豐富的臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)或?qū)W術(shù)造詣，代表性較好。此外，2 輪函詢問(wèn)卷有效回收率分別為100%、94%，專家的權(quán)威系數(shù)分別為0.885 和0.900，表明專家的積極性和權(quán)威性均較高，2 輪函詢Kendall’s W 值逐漸增大，且均P＜0.01，表明專家的意見(jiàn)趨于一致，綜上可見(jiàn)指標(biāo)體系構(gòu)建的科學(xué)性及可靠性。

3.2 構(gòu)建早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能指標(biāo)體系的實(shí)用性術(shù)后早期腸造口患者適應(yīng)水平相對(duì)較低、自我管理能力水平有限，導(dǎo)致其無(wú)法完全進(jìn)行自我護(hù)理[17-18]。其家庭照顧者不僅要面對(duì)家屬患癌的殘酷事實(shí)，從精神和心理層面給與患者陪伴及安慰，還需肩負(fù)患者居家造口護(hù)理的重任。術(shù)后早期腸造口家庭照顧者常常會(huì)處于茫然、不知所措的狀態(tài)[19]。如果其照顧能力無(wú)法滿足患者需求，將造成刺激性皮炎、造口回縮等造口并發(fā)癥的發(fā)生[7]，這與照顧者技能模型達(dá)到契合，其認(rèn)為技能熟練的照顧者承擔(dān)照護(hù)任務(wù)，可減輕患者的不適、提高生活質(zhì)量，同時(shí)降低照顧者壓力、提升照顧者身心健康等。因此醫(yī)護(hù)人員對(duì)照顧者的引導(dǎo)及照顧技能培訓(xùn)就顯得尤為重要。本研究構(gòu)建的早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能指標(biāo)體系可為家庭照顧者培訓(xùn)方案的設(shè)計(jì)及培訓(xùn)效果的評(píng)價(jià)提供方向和標(biāo)準(zhǔn)，為照顧者核心照顧技能的評(píng)價(jià)提供可量化的依據(jù)。后期研究小組將依據(jù)該指標(biāo)體系，設(shè)置系統(tǒng)化、規(guī)范化的家庭照顧者培訓(xùn)課程，通過(guò)專業(yè)化培訓(xùn)，提升早期腸造口患者家庭照顧者的照顧能力，改善腸造口患者的健康結(jié)局。

3.3 早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能指標(biāo)體系內(nèi)容分析本研究從知識(shí)、技能、照顧者情緒管理、人際關(guān)系及資源利用等方面展開(kāi)構(gòu)建早期腸造口患者照顧者核心照顧技能指標(biāo)體系，具有較強(qiáng)的針對(duì)性。整個(gè)指標(biāo)體系涵蓋了5 個(gè)一級(jí)指標(biāo)，其中“知識(shí)”、“技能”、“資源利用”權(quán)重均為0.207，“情緒管理”權(quán)重占到0.193，“人際關(guān)系”權(quán)重系數(shù)為0.187，照護(hù)知識(shí)及技能的重要性是毋庸置疑的。照顧者技能模型理論認(rèn)為，知識(shí)與照護(hù)技能是照顧者進(jìn)行良好照護(hù)實(shí)踐的前提與基礎(chǔ)；Wan 等[20]對(duì)結(jié)直腸癌患者家庭照顧者進(jìn)行訪談后也發(fā)現(xiàn)，知識(shí)與技能是照顧者真實(shí)存在且未被滿足的照護(hù)需求，這提示醫(yī)務(wù)人員有必要進(jìn)行針對(duì)性的早期腸造口患者家庭照顧者知識(shí)技能培訓(xùn)。此外，照顧者技能模型理論認(rèn)為資源利用為技能熟練照顧者所要具備的能力，本研究中照顧者資源利用能力的重要性也得到專家肯定，前期半結(jié)構(gòu)式訪談過(guò)程中腸造口患者家庭照顧者也表示，他們存在獲得疾病照護(hù)相關(guān)資源的需求，因?yàn)槠淅觅Y源能力差，不能有效地獲得并利用資源，因此調(diào)動(dòng)其獲得與利用相關(guān)資源的積極性與主動(dòng)性也是醫(yī)護(hù)人員不可忽視的。

對(duì)二三級(jí)指標(biāo)進(jìn)行分析發(fā)現(xiàn)，所有二級(jí)指標(biāo)中“識(shí)別正常的造口”，專家給予重要性滿分5 分的評(píng)價(jià)，說(shuō)明判斷造口是否處于正常狀態(tài)是照顧者比較重要的能力，照顧者及時(shí)正確對(duì)造口進(jìn)行評(píng)估，可有效減少造口相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。此外二級(jí)指標(biāo)“掌握常見(jiàn)造口及周圍并發(fā)癥的識(shí)別及應(yīng)對(duì)技能”，專家給予肯定，其重要性（權(quán)重0.645）在技能對(duì)應(yīng)的二級(jí)指標(biāo)中權(quán)重最高，說(shuō)明照顧者掌握常見(jiàn)并發(fā)癥的護(hù)理技能是有必要的，這能提供給患者較高質(zhì)量的護(hù)理，從而促進(jìn)患者康復(fù)[21]。三級(jí)指標(biāo)中“造口袋更換流程”，專家給予滿分5 分的評(píng)價(jià)，指標(biāo)權(quán)重在所有三級(jí)指標(biāo)權(quán)重中也居于首位（權(quán)重0.233），家庭照顧者掌握正確造口袋更換流程的必要性不言而喻，如果沒(méi)有掌握正確的造口袋更換流程，導(dǎo)致粘貼不牢，極易導(dǎo)致刺激性皮炎的發(fā)生，增加患者的痛苦[22]。因此醫(yī)護(hù)人員可依據(jù)患者及照顧者的實(shí)際情況，對(duì)照顧者進(jìn)行一對(duì)一實(shí)操指導(dǎo)，利用造口模型工具、指導(dǎo)手冊(cè)、圖片視頻等多種方式確保照顧者在出院前掌握正確的造口袋更換流程。

4 結(jié)論

本研究基于照顧者技能模型，在文獻(xiàn)回顧、半結(jié)構(gòu)式訪談、小組討論基礎(chǔ)上，通過(guò)2 輪專家函詢構(gòu)建早期腸造口患者家庭照顧者核心照顧技能指標(biāo)體系，共包含5 個(gè)一級(jí)指標(biāo)，15 個(gè)二級(jí)指標(biāo)，48 個(gè)三級(jí)指標(biāo)?？蔀樵缙谀c造口患者家庭照顧者的培訓(xùn)及評(píng)價(jià)提供較為客觀、科學(xué)的參考依據(jù)，但構(gòu)建指標(biāo)的評(píng)價(jià)結(jié)果在一定程度上可能受專家主觀經(jīng)驗(yàn)判斷影響。后期研究團(tuán)隊(duì)將結(jié)合臨床實(shí)踐需求，形成早期腸造口患者家庭照顧者的照顧技能培訓(xùn)方案并進(jìn)行臨床驗(yàn)證，以期滿足早期腸造口患者家庭照顧者的需求，提升其照顧能力，減少腸造口患者并發(fā)癥的發(fā)生率，提高腸造口患者生活質(zhì)量，改善其健康結(jié)局。