喉癌全喉切除術(shù)患者復(fù)聲康復(fù)的研究進(jìn)展

李敬儀,楊方英,梁冠冕,王 蘭

1.浙江中醫(yī)藥大學(xué),浙江杭州 310053;2.浙江省腫瘤醫(yī)院(中國(guó)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)與腫瘤研究所),浙江杭州 310005

喉癌是頭頸部常見(jiàn)的惡性腫瘤之一,平均每年導(dǎo)致8萬(wàn)人死亡,我國(guó)喉癌發(fā)病率逐年增加,在頭頸腫瘤中發(fā)病率達(dá)25%[1-2]。目前,全喉切除術(shù)為喉癌晚期軟骨受累或器官保留治療失敗的首選治療方法[3],但術(shù)后會(huì)出現(xiàn)嗅覺(jué)喪失、吞咽障礙、發(fā)聲困難、永久性氣管切開(kāi)等并發(fā)癥,其中語(yǔ)言功能的喪失是全喉切除術(shù)后常見(jiàn)的并發(fā)癥[4-5]。復(fù)聲康復(fù)作為全喉切除患者語(yǔ)音功能恢復(fù)的必要措施,可改善患者的生存質(zhì)量,緩解焦慮、抑郁等負(fù)性情緒,有利于提高患者的心理社會(huì)適應(yīng)[6]。國(guó)內(nèi)全喉切除術(shù)后復(fù)聲康復(fù)護(hù)理的發(fā)展起步較晚,尚缺乏復(fù)聲康復(fù)的統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范的實(shí)踐指南。因此,本文通過(guò)對(duì)發(fā)聲重建方式、護(hù)理康復(fù)實(shí)踐及患者心理社會(huì)適應(yīng)性研究進(jìn)行綜述,為臨床工作提供參考。

1 復(fù)聲康復(fù)相關(guān)概念

康復(fù)是針對(duì)身體功能和結(jié)構(gòu)、活動(dòng)和參與、環(huán)境因素和個(gè)人因素采取的措施,包括語(yǔ)言和交流練習(xí)[7]。喉癌的語(yǔ)言康復(fù)是指對(duì)發(fā)聲、構(gòu)音等進(jìn)行評(píng)估以確定語(yǔ)言訓(xùn)練方式,通過(guò)理論講解、指導(dǎo)訓(xùn)練和反饋糾正幫助患者恢復(fù)發(fā)聲、實(shí)現(xiàn)正常交流的過(guò)程。發(fā)聲訓(xùn)練作為語(yǔ)言康復(fù)的關(guān)鍵環(huán)節(jié),是通過(guò)專(zhuān)業(yè)人員對(duì)患者進(jìn)行一系列發(fā)聲技巧指導(dǎo)并反復(fù)練習(xí),使患者讀出正確讀音的康復(fù)方法。

2 復(fù)聲康復(fù)相關(guān)研究

2.1 復(fù)聲康復(fù)的適應(yīng)性研究

癌癥適應(yīng)是指患者試圖處理情緒壓力、解決癌癥相關(guān)特殊問(wèn)題、獲得對(duì)癌癥相關(guān)生活事件控制感的動(dòng)態(tài)過(guò)程,即一系列對(duì)于在癌癥后生存期中各種復(fù)雜問(wèn)題的應(yīng)對(duì)反應(yīng)[8]。喉癌患者由于交流障礙、體相損毀等原因,往往伴有焦慮、抑郁、自卑等情緒,影響生活質(zhì)量,導(dǎo)致社會(huì)心理適應(yīng)能力下降[9]。言語(yǔ)治療能有效改善患者抑郁狀態(tài),提高主觀幸福感,促進(jìn)心理社會(huì)適應(yīng)[10]。國(guó)內(nèi)外研究者在患者心理社會(huì)適應(yīng)方面進(jìn)行了積極探索。國(guó)內(nèi)心理社會(huì)適應(yīng)方面的研究起步較晚,以干預(yù)性研究為主。王蘭等[11]通過(guò)言語(yǔ)培訓(xùn)聯(lián)合同伴教育的模式對(duì)全喉切除術(shù)后患者進(jìn)行言語(yǔ)功能康復(fù)訓(xùn)練,增加了病友間的經(jīng)驗(yàn)交流,使患者學(xué)會(huì)食管發(fā)聲,提高了患者社會(huì)適應(yīng)能力及自信心。王磊等[12]采用認(rèn)知行為療法,有效緩解了患者的焦慮、抑郁癥狀,提高了患者的心理適應(yīng)能力。國(guó)外研究者的研究?jī)?nèi)容更為廣泛,Van等[13]采用解釋現(xiàn)象學(xué)方法深入了解女性患者復(fù)聲康復(fù)的適應(yīng)現(xiàn)狀,發(fā)現(xiàn)全喉切除術(shù)后女性在發(fā)聲滿意度、重返工作、夫妻關(guān)系等方面存在一定程度的適應(yīng)障礙。Bickford等[14]研究顯示,全喉切除患者經(jīng)歷了自我認(rèn)同的重大變化,自我表達(dá)能力的喪失會(huì)影響自我認(rèn)同和自我調(diào)節(jié),短期支持難以使患者獲得良好的心理社會(huì)適應(yīng),需進(jìn)一步提供教育資源和培訓(xùn)。目前臨床上以生物-心理-社會(huì)模式為指導(dǎo),分階段在術(shù)前、術(shù)后及居家期間為患者提供個(gè)體化心理護(hù)理。術(shù)前首先與患者和家屬建立信任關(guān)系,講解疾病知識(shí);術(shù)后采用音樂(lè)療法、視頻療法、同伴支持等方法幫助患者接受生理性改變;患者居家期間,醫(yī)護(hù)人員通過(guò)定期指導(dǎo)發(fā)聲訓(xùn)練、組織繪畫(huà)活動(dòng)、微信群交流等方式幫助其逐漸完成心理社會(huì)適應(yīng)。

2.2 發(fā)聲重建方式研究

2.2.1食管發(fā)聲

2.2.2氣管食管音

氣管食管音在音色、流暢度和簡(jiǎn)易度方面被認(rèn)為是與正常發(fā)聲最相似的發(fā)聲方案,在語(yǔ)音質(zhì)量、持續(xù)時(shí)間和發(fā)聲強(qiáng)度上都優(yōu)于食管發(fā)聲[17]。近年來(lái),新型假體的簡(jiǎn)易性和實(shí)用性使氣管食管穿刺成為歐美國(guó)家全喉切除術(shù)后復(fù)聲康復(fù)的首選方法之一。研究[18]發(fā)現(xiàn),氣管內(nèi)測(cè)壓升高和近端食管異常會(huì)導(dǎo)致語(yǔ)音質(zhì)量降低,需進(jìn)一步研究氣管內(nèi)測(cè)壓作為提高氣管食管發(fā)聲質(zhì)量的生物反饋工具的有效性。

2.2.3人工喉

目前最常用的人工喉是電子喉,通過(guò)電子喉頭語(yǔ)音裝置緊貼頸部,產(chǎn)生的電子振動(dòng)到達(dá)嘴部區(qū)域時(shí)形成語(yǔ)音。電子喉可在手術(shù)后立即使用,獲得與食管發(fā)聲相同的清晰度,在噪聲環(huán)境中不易被干擾,在美國(guó)已得到廣泛應(yīng)用。電子喉不影響食管發(fā)聲或氣管食管音,在上呼吸道感染、癌癥復(fù)發(fā)或氣管食管假體出現(xiàn)問(wèn)題導(dǎo)致無(wú)法發(fā)聲時(shí),電子喉可作為替代方案[19]。

2.3 復(fù)聲康復(fù)的訓(xùn)練策略

2.3.1復(fù)聲康復(fù)前評(píng)估

由于食管發(fā)聲易于學(xué)習(xí),無(wú)需手術(shù)和任何機(jī)械裝置或假體[20],避免了機(jī)械假體維護(hù)方面的護(hù)理,因此成為發(fā)展中國(guó)家首選的復(fù)聲康復(fù)方式之一。在發(fā)聲訓(xùn)練前,應(yīng)全面評(píng)估切口愈合情況和吞咽功能。肺功能對(duì)發(fā)聲訓(xùn)練有潛在的長(zhǎng)期影響[21],因此應(yīng)評(píng)估任何可能影響肺功能的慢性肺部疾病或肺部感染。全喉切除患者需要更多的社會(huì)心理支持[22],焦慮、抑郁及家庭支持情況也應(yīng)得到全面評(píng)估。

2.3.2時(shí)間及地點(diǎn)的選擇

2.3.3訓(xùn)練過(guò)程

目前廣為接受的訓(xùn)練過(guò)程可歸納為4個(gè)階段:第一階段為食道基音形成階段,方法有吸氣法、注氣法、喝茶法、飲料法等,此階段主要通過(guò)吸氣排氣訓(xùn)練使患者熟練掌握打嗝音;第二階段為發(fā)聲訓(xùn)練,將嗝音與舌、咽、腭等構(gòu)音器官配合進(jìn)行單元音、輔音及單個(gè)數(shù)字的發(fā)聲練習(xí);第三階段為發(fā)聲訓(xùn)練,在加快速度和響度的基礎(chǔ)上練習(xí)雙音節(jié)或三個(gè)音節(jié)發(fā)聲,盡量延長(zhǎng)氣流時(shí)間;第四階段為語(yǔ)言擴(kuò)展訓(xùn)練,練習(xí)短句及日常用語(yǔ),專(zhuān)業(yè)人員對(duì)雜音進(jìn)行糾正,同時(shí)注意音調(diào)及語(yǔ)氣。近年關(guān)于食管發(fā)聲的實(shí)踐探索逐漸增多,但尚缺乏規(guī)范的培訓(xùn)體系,對(duì)訓(xùn)練時(shí)長(zhǎng)、內(nèi)容及培訓(xùn)團(tuán)隊(duì)的構(gòu)成、資質(zhì)缺乏統(tǒng)一要求,因此訓(xùn)練效果參差不齊。

2.3.4發(fā)聲效果評(píng)價(jià)

發(fā)聲效果評(píng)價(jià)分為主觀評(píng)價(jià)和客觀評(píng)價(jià)。常用的主觀評(píng)價(jià)方法為GRBAS分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)(grade:總嘶啞度;rough:粗糙聲;reathy:氣息聲;asthenic:無(wú)力嗓音;strained:緊張嗓音)和嗓音障礙指數(shù)(Voice Handicap Index,VHI)評(píng)估[26]。Kojima等[27]開(kāi)發(fā)了基于GRBAS的手機(jī)應(yīng)用程序,可實(shí)現(xiàn)實(shí)時(shí)語(yǔ)音評(píng)估,增加了發(fā)聲評(píng)價(jià)效果的客觀性?？陀^評(píng)價(jià)方法應(yīng)用廣泛的是多維嗓音分析和發(fā)聲空氣動(dòng)力學(xué)檢查,此外還包括影像學(xué)檢查、喉神經(jīng)肌肉電生理評(píng)估等。曹媛[28]使用多維嗓音分析軟件MDVP和發(fā)生空氣動(dòng)力學(xué)系統(tǒng)PAS對(duì)60例全喉切除患者的食管發(fā)聲特點(diǎn)進(jìn)行分析,為語(yǔ)音質(zhì)量和發(fā)聲重建方式的選擇提供了客觀評(píng)價(jià)依據(jù)。

2.4 復(fù)聲康復(fù)模式研究

根據(jù)患者需求及文獻(xiàn)分析,喉癌治療期間和出院后的支持性護(hù)理對(duì)于成功管理該患者群體至關(guān)重要,醫(yī)院首先成立多學(xué)科管理團(tuán)隊(duì),隨后對(duì)患者進(jìn)行發(fā)聲知識(shí)宣教、術(shù)后復(fù)聲康復(fù)訓(xùn)練,出院后由多學(xué)科團(tuán)隊(duì)成員進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理,評(píng)估患者語(yǔ)言康復(fù)水平并給予進(jìn)一步指導(dǎo)。

2.4.1建立多學(xué)科管理團(tuán)隊(duì)

美國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)專(zhuān)家小組強(qiáng)調(diào),護(hù)理頭頸部腫瘤患者需要基于團(tuán)隊(duì)的管理方法,包括護(hù)士、臨床醫(yī)生、腫瘤專(zhuān)家、牙科醫(yī)生和其他相關(guān)專(zhuān)業(yè)人員,將照顧者、配偶或伴侶納入常規(guī)護(hù)理并給予支持[29],患者在多學(xué)科環(huán)境中得到全面評(píng)估并參與制定個(gè)體化康復(fù)計(jì)劃。李金秋[30]采用護(hù)士、醫(yī)生和嗓音技師多學(xué)科協(xié)作食管發(fā)聲培訓(xùn)小組對(duì)患者進(jìn)行發(fā)聲培訓(xùn)及跟蹤輔導(dǎo),使患者食管發(fā)聲音色接近正常發(fā)聲,同時(shí)提高了團(tuán)隊(duì)協(xié)作能力。多項(xiàng)研究[31-32]表明,多學(xué)科團(tuán)隊(duì)護(hù)理模式已被用于多種癌癥康復(fù),可減少并發(fā)癥,提高生存率。國(guó)內(nèi)多學(xué)科復(fù)聲康復(fù)團(tuán)隊(duì)仍處于學(xué)習(xí)和發(fā)展階段,主要包括腫瘤專(zhuān)科護(hù)士、腫瘤科醫(yī)生、康復(fù)治療師、心理咨詢師等,對(duì)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的培訓(xùn)內(nèi)容和標(biāo)準(zhǔn)還需進(jìn)一步規(guī)范化。

2.4.2系統(tǒng)化康復(fù)護(hù)理

主要內(nèi)容包括:認(rèn)知干預(yù)、同伴療法、心理護(hù)理、效果評(píng)價(jià)。同伴療法常作為發(fā)聲訓(xùn)練、提高自我效能的干預(yù)方法,He等[33]團(tuán)隊(duì)每月組織一次同伴發(fā)聲經(jīng)驗(yàn)交流及講座,減少了患者負(fù)性感知及癌癥相關(guān)疲勞。但同伴療法缺少統(tǒng)一的實(shí)施標(biāo)準(zhǔn)及評(píng)價(jià)體系,有待進(jìn)一步研究。隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變,認(rèn)知心理干預(yù)得到重視,Han等[34]通過(guò)培訓(xùn)、電話、網(wǎng)絡(luò)媒體等方式向喉癌患者及家屬提供發(fā)聲訓(xùn)練、更換氣管套管等知識(shí)并建立路徑表對(duì)患者進(jìn)行一對(duì)一認(rèn)知干預(yù)。Li等[35]對(duì)喉癌術(shù)后患者進(jìn)行心理干預(yù),鼓勵(lì)其接受發(fā)聲喪失的功能改變。系統(tǒng)化康復(fù)護(hù)理的效果評(píng)價(jià)主要通過(guò)心理社會(huì)適應(yīng)、生活質(zhì)量、自我護(hù)理能力、自我效能等指標(biāo)來(lái)反映。

2.4.3延續(xù)性護(hù)理

主要通過(guò)出院前的過(guò)渡護(hù)理、家庭訪視、電話隨訪、建立微信群等方式對(duì)患者進(jìn)行評(píng)估和復(fù)聲指導(dǎo),需考慮患者家屬、醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)、環(huán)境及社會(huì)條件等多種因素[36]。研究[37]表明,延續(xù)性護(hù)理可有效改善患者出院后的自我護(hù)理能力、護(hù)理滿意度、藥物依從性和生活質(zhì)量。黃嬌[38]通過(guò)構(gòu)建回歸家庭發(fā)聲功能重塑臨床護(hù)理路徑日程表,降低了患者再住院率,促進(jìn)了發(fā)聲功能的恢復(fù)。田躍等[39]在傳統(tǒng)延續(xù)護(hù)理基礎(chǔ)上進(jìn)行微信平臺(tái)延續(xù)干預(yù),提升了患者的自我護(hù)理能力和幸福度。1979年國(guó)外已有研究[40]表明,配偶的鼓勵(lì)、交流與互動(dòng)是食管發(fā)聲成功與否的關(guān)鍵因素,國(guó)內(nèi)對(duì)全喉切除患者配偶的關(guān)注較少,有待進(jìn)一步研究。

2.5 復(fù)聲康復(fù)護(hù)理實(shí)踐中存在的問(wèn)題及對(duì)策

2.5.1復(fù)聲康復(fù)團(tuán)隊(duì)不成熟且發(fā)聲訓(xùn)練缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)

經(jīng)驗(yàn)豐富的語(yǔ)言病理學(xué)家是多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的關(guān)鍵組成部分[41]。而我國(guó)的語(yǔ)言康復(fù)師志愿者還存在較大缺口,且專(zhuān)業(yè)人員的資質(zhì)參差不齊,對(duì)于發(fā)聲訓(xùn)練的培訓(xùn)內(nèi)容、時(shí)長(zhǎng)及練習(xí)周期依賴(lài)于既往經(jīng)驗(yàn)。研究[42]顯示,護(hù)士對(duì)全喉切除患者整體管理能力不足,標(biāo)準(zhǔn)化護(hù)士培訓(xùn)可使護(hù)士的專(zhuān)業(yè)知識(shí)和自我效能顯著提高。因此,加強(qiáng)對(duì)醫(yī)護(hù)人員的專(zhuān)業(yè)培訓(xùn),明確語(yǔ)言康復(fù)師的從業(yè)要求,基于循證的方法制定復(fù)聲康復(fù)的專(zhuān)業(yè)流程也是未來(lái)的研究方向之一。

2.5.2延續(xù)性護(hù)理質(zhì)量難以保證

由于我國(guó)喉癌的延續(xù)性護(hù)理發(fā)展較晚,多學(xué)科團(tuán)隊(duì)專(zhuān)業(yè)性不足,而喉癌患者出院后的心理社會(huì)適應(yīng)具有長(zhǎng)期性、復(fù)雜性的特點(diǎn),患者出院后的隨訪及發(fā)聲質(zhì)量難以得到保證。Vaezipour等[43]對(duì)70個(gè)語(yǔ)言治療移動(dòng)APP進(jìn)行質(zhì)量評(píng)估,結(jié)果表明這些APP的臨床有效性都有待提高。因此,需鼓勵(lì)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)與社區(qū)醫(yī)院合作,利用互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)建立信息咨詢渠道、開(kāi)發(fā)高質(zhì)量復(fù)聲康復(fù)的移動(dòng)應(yīng)用程序,指導(dǎo)患者及家屬通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)與醫(yī)護(hù)人員反饋交流。

2.5.3缺少?gòu)?fù)聲康復(fù)的創(chuàng)新方法

國(guó)內(nèi)研究多側(cè)重于對(duì)患者發(fā)聲訓(xùn)練和生活質(zhì)量的干預(yù),描述性研究相對(duì)不足。從社會(huì)角度來(lái)看,語(yǔ)音康復(fù)可以節(jié)約醫(yī)療成本,減少工作相關(guān)的生產(chǎn)損失,使患者獲得更佳的健康狀態(tài)[44],而我國(guó)缺少喉癌患者語(yǔ)言康復(fù)本土化的成本效益分析研究。另外,除了改進(jìn)現(xiàn)有方法外,目前在嗓音質(zhì)量和快速康復(fù)方面的創(chuàng)新逐漸停滯,醫(yī)院應(yīng)建立相應(yīng)的創(chuàng)新激勵(lì)機(jī)制,在提高護(hù)理質(zhì)量的同時(shí)尋求復(fù)聲康復(fù)的創(chuàng)新方法。

3 結(jié)語(yǔ)

綜上所述,喉癌全喉切除患者復(fù)聲康復(fù)的需求較大,而我國(guó)復(fù)聲康復(fù)護(hù)理處于初步發(fā)展階段,缺乏專(zhuān)業(yè)的多學(xué)科護(hù)理團(tuán)隊(duì)、發(fā)聲訓(xùn)練體系及評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn),且延續(xù)性護(hù)理質(zhì)量難以保證等,患者發(fā)聲質(zhì)量參差不齊。因此應(yīng)充分融合國(guó)內(nèi)外的經(jīng)驗(yàn),規(guī)范護(hù)士主導(dǎo)的多學(xué)科護(hù)理團(tuán)隊(duì),積極開(kāi)展對(duì)專(zhuān)科護(hù)士、語(yǔ)言治療師的培訓(xùn)并明確職責(zé),同時(shí)重視患者心理狀態(tài)和社會(huì)功能的恢復(fù),利用線上和線下相結(jié)合的形式建立隨訪清單并完善長(zhǎng)期隨訪機(jī)制,從而促進(jìn)患者的心理社會(huì)適應(yīng),提高喉癌患者的復(fù)聲康復(fù)質(zhì)量。