兒童重癥監(jiān)護后綜合征的研究進展

王培影,炊琳博,金泓丞,諸紀(jì)華

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院,浙江杭州 310005

隨著兒科重癥監(jiān)護室(pediatric intensive care unit,PICU)收治的危重患兒存活率提高,重癥監(jiān)護關(guān)注的重點逐步轉(zhuǎn)向優(yōu)化幸存者結(jié)局。兒童重癥監(jiān)護后綜合征(post intensive care syndrome-pediatric,PICS-p)是指患兒從PICU轉(zhuǎn)出并存活,但隨后出現(xiàn)的長期功能障礙,如身體功能、認(rèn)知功能、心理或社交/家庭功能障礙[1]。PICS-p會影響患兒日常生活能力、學(xué)習(xí)能力以及社會互動等方面的發(fā)展[2]。國外研究主要關(guān)注PICU患兒疾病本身,結(jié)合疾病的發(fā)生發(fā)展以及轉(zhuǎn)歸對PICU轉(zhuǎn)出患兒的影響,探尋PICS-p的風(fēng)險因素[3]。國內(nèi)對PICS-p的關(guān)注較少,尚缺乏PICU患兒出院后生存情況與生活質(zhì)量的相關(guān)數(shù)據(jù)。本文結(jié)合國內(nèi)外研究對PICS-p的臨床特點、評估工具、預(yù)防和干預(yù)措施進行綜述,以供臨床參考。

1 臨床特點

1.1 生理功能障礙

一項研究[4]對PICU患兒出院后隨訪至少6個月發(fā)現(xiàn),56%的患兒生理功能狀態(tài)改善,其中82%可恢復(fù)到正?；蜉p度功能障礙。Pinto等[5]對PICU出院6個月的患兒隨訪發(fā)現(xiàn),63.6%的患兒生理功能狀態(tài)恢復(fù)良好,出院3年的患兒中有58.4%生理功能狀態(tài)恢復(fù)良好。前期研究表明,生理功能恢復(fù)情況因隨訪時間不同而有較大差異,其中6個月可能為患者生理功能恢復(fù)的平臺期,提示醫(yī)護人員需明確PICU患兒生理功能障礙恢復(fù)的特點,及早識別PICS-p并在合適的時機進行干預(yù),改善危重患兒的生理功能狀態(tài)。但目前缺乏長期隨訪數(shù)據(jù),未來研究應(yīng)補充。

1.2 認(rèn)知功能障礙

1.2.1認(rèn)知功能障礙持續(xù)存在

Als等[6]研究表明,在出院后3～6個月出現(xiàn)認(rèn)知障礙的患兒中,出院12個月后仍存在認(rèn)知功能障礙,雖然患兒的記憶力有所改善,但在學(xué)校的表現(xiàn)仍不佳。對PICU出院1年后的患兒隨訪發(fā)現(xiàn),12.4%～25.2%存在認(rèn)知功能障礙,這些患兒在1～2年隨訪中的平均智商低于健康兒童,差異一直持續(xù)到出院后3～5年,且PICU幸存患兒在評估注意力、運動協(xié)調(diào)、執(zhí)行功能和記憶測試中得分均低于健康兒童[7]。

1.2.2認(rèn)知功能障礙的發(fā)病率受疾病類型影響

不同疾病特征的患兒認(rèn)知功能障礙發(fā)生率存在較大差異。患有腦膜炎和敗血癥的患兒是發(fā)生認(rèn)知功能障礙的高風(fēng)險人群,發(fā)病率分別為57%和68%[8];在心臟術(shù)后需要體外膜肺氧合支持的患兒中,46.8%的患兒存在學(xué)習(xí)困難,29.2%的患兒需要某種形式的特殊教育[9]。

1.3 創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(post-traumatic stress disorder,PTSD)

PICU出院后的患兒有特定的心理健康診斷,如PTSD、抑郁、妄想、恐懼以及睡眠障礙。其中PTSD最常見,約1/3的患兒在PICU出院后1年內(nèi)面臨PTSD風(fēng)險[10]。研究[11]顯示,84.6%的PICU幸存患兒被診斷為PTSD,而普通病房幸存患兒比例僅為6.2%。對PICU出院患兒隨訪發(fā)現(xiàn),在出院3～6個月時10%～30%的患兒符合PTSD的診斷標(biāo)準(zhǔn),而在6～12個月時,仍有12.9%～18.4%的患兒存在PTSD[7]。

1.4 社會/家庭功能障礙

1.4.1患兒缺課情況明顯

就學(xué)情況是衡量兒科危重疾病對患兒社會健康影響的重要客觀指標(biāo)之一。Kastner等[12]對出院3個月的PICU幸存患兒隨訪發(fā)現(xiàn),43%的患兒缺課7 d或更長時間,14%的患兒缺課30 d以上。1/4以上的患兒在PICU出院后成績下降,加劇患兒缺課和社會孤立情況[13]。69.9%因急性呼吸衰竭入住PICU的患兒出院后缺課持續(xù)時間中位數(shù)為16.9 d,嚴(yán)重的曠課可能會導(dǎo)致PICU幸存患兒在成年后出現(xiàn)最高學(xué)歷較低、經(jīng)濟困難和健康狀況不佳的情況[14]。

1.4.2對家庭的不良影響

PICS-p不僅影響患兒,也會影響其家庭,使父母產(chǎn)生家屬重癥監(jiān)護后綜合征。10%～42%的父母在患兒出院后12個月被診斷為PTSD,18%～62%的父母出現(xiàn)亞臨床癥狀[15],對比未入住PICU患兒的父母,PICU幸存患兒的父母PTSD的診斷增加87%,21%～31%的父母出現(xiàn)焦慮,8%～17%的父母經(jīng)歷抑郁,且許多父母的癥狀會持續(xù)存在[16]。社會/家庭功能障礙對患兒和家庭影響深遠,可在PICU采用以家庭為中心的護理模式,讓父母參與到患兒的基礎(chǔ)護理及早期康復(fù)鍛煉工作中,促進患兒視、聽覺及記憶、機體功能恢復(fù)的同時,也滿足患兒及其父母家庭情感支持的需求,減輕父母的焦慮、抑郁情緒。

2 評估工具

目前缺乏針對PICS-p開發(fā)的評估工具,文獻中報告的評估工具多樣,主要對較常出現(xiàn)的癥狀進行評估,針對性不強,缺乏反映PICS-p各功能特征的工具,部分評估工具評估耗時長、需要專業(yè)知識,且局限于在年齡較大的患兒中使用。因此,未來需要一種簡單、針對性較強且易于操作的評估工具來幫助醫(yī)護人員及早識別PICS-p。本文介紹了常用于評估PICU幸存患兒長期結(jié)局的功能狀態(tài)量表和針對各類功能障礙的幾種評估工具。

2.1 功能狀態(tài)量表(Functional Status Score,FSS)

FSS是由協(xié)作性兒科危重護理研究網(wǎng)絡(luò)團隊開發(fā)和驗證,適用于從足月新生兒到青少年患兒功能狀態(tài)的評估,可動態(tài)反映患兒疾病和康復(fù)狀態(tài)[17]。FSS包括精神狀態(tài)、感覺功能、交流、運動功能、進食和呼吸狀態(tài)6個維度。各維度功能狀態(tài)得分從1分(正常)到5分(非常嚴(yán)重的功能障礙),總分為6～30分,分?jǐn)?shù)越低,表明功能越好。量表內(nèi)部一致性較好,組內(nèi)相關(guān)系數(shù)為0.95。FSS應(yīng)用簡單,已被應(yīng)用于兒科危重疾病后生存結(jié)局的跟蹤研究[5]。

2.2 生理功能障礙的評估工具

2.2.1兒童多維疲乏量表(Peds QLTM Multidimensional Fatigue Scale,Peds QLTM MFS)

Peds QLTM MFS由Varni等[18]于2002年編制,量表包括父母版和患兒版,患兒版量表分為5～7歲、8～12歲和13～18歲版,包括一般疲勞、睡眠/休息疲勞和認(rèn)知疲勞3個維度各6個條目,共18個條目。5～7歲版量表需研究人員解釋各條目內(nèi)容,然后由患兒指出代表其疲乏程度的臉譜,研究人員勾選條目得分,“從來沒有”計0分,“有時有”計2分,“很嚴(yán)重”計4分。8歲及以上患兒均可自行填寫,采用Likert 5級評分法,“從來沒有”到“總是有”賦0～4分。條目采用反向計分法,將問卷得分換算為標(biāo)準(zhǔn)分,總分為0～100分,得分越高,表明疲勞程度越低。Varni等[19]對PedsQL TM MFS進行信效度檢驗,患兒版和父母版總量表Cronbach’s α系數(shù)均為0.95;患兒版各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.88～0.93,父母版各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.90～0.96。

2.2.2兒童睡眠習(xí)慣問卷(Children’s Sleep Habits Questionnaire,CSHQ)

CSHQ由Owens等[20]于2000年編制,適用于3～12歲兒童,問卷包括就寢習(xí)慣不良、睡眠焦慮、睡眠持續(xù)時間不規(guī)律和睡眠呼吸障礙等8個維度共45個條目。由父母根據(jù)過去4周中兒童的睡眠情況,選擇比較典型的1周進行填寫。量表采用Likert 3級評分(1～3分),“經(jīng)?！?每周5～7次)、“有時”(每周2～4次)、“極少”(每周0～1次)。8個維度得分之和為CSHQ評分總分(33～99分),反映受試兒童總體睡眠習(xí)慣表現(xiàn)情況。CSHQ評分>41分,認(rèn)定為睡眠習(xí)慣不良。李生慧等[21]對CSHQ進行漢化,中文版總問卷Cronbach’s α系數(shù)為0.73,具有較好的信度和效度,可用于我國學(xué)齡兒童睡眠狀況研究。

2.3 認(rèn)知功能障礙的評估工具

2.3.1韋氏兒童智力量表(Wechsler Abbreviated Scale of Intelligence,WISC)

WISC最初由美國心理學(xué)家David Wechsler于1939年創(chuàng)制[22],隨后陸續(xù)更新版本。WISC第五版于2014年在北美發(fā)行,適用于6～16歲11個月的兒童,可用于識別和診斷學(xué)習(xí)困難,評估認(rèn)知能力。量表以言語理解、視覺空間、流體推理、工作記憶和加工速度5項分量表作為主要指數(shù)量表,以量化推理、聽覺工作記憶、非言語能力、一般能力和認(rèn)知流暢性5個部分為輔助指數(shù)表,總量表得分是被試者總體智力功能的綜合得分,該得分是在合計各個分量表得分基礎(chǔ)上得出的結(jié)果。WISC第五版目前在國內(nèi)臨床被廣泛使用,但測試時間約60 min,耗時較長。

2.3.2劍橋自動化成套神經(jīng)心理測試(Cambridge Neuropsychological Test Automatic Battery,CANTAB)

CANTAB是劍橋大學(xué)于1986年組織開發(fā)的一套神經(jīng)心理成套測驗[23],是一種有效的認(rèn)知測量方法,在患兒注意力缺陷多動障礙、癡呆、精神分裂癥、心境障礙及多個臨床和研究領(lǐng)域使用。測試內(nèi)容包含反應(yīng)時間、空間工作記憶、延遲匹配、視覺信息處理、模式識別存儲、空間跨度、額外維度集內(nèi)移位等25項分測試,評估了視覺記憶、執(zhí)行功能、工作記憶和計劃、注意力、語言記憶、決策和反應(yīng)控制7個廣泛認(rèn)知功能。CANTAB被認(rèn)為是目前認(rèn)知功能的測量工具中最有效、最敏感的觸屏測試工具之一。

2.4 心理障礙的評估工具

兒童事件影響量表(Children’s Revised Impact of Event Scale,CRIES)原始版本由Horowitz等[24]于1979年針對成人PTSD癥狀篩查而研制,后經(jīng)其他研究者修訂為包含13個條目的患兒版本,能有效篩查經(jīng)歷各種創(chuàng)傷性事件后可能產(chǎn)生PTSD的高?；純?適用于8歲以上的患兒。量表包括闖入(4個條目)、回避(4個條目)和喚起(5個條目)3個維度,根據(jù)癥狀在最近2周內(nèi)出現(xiàn)的程度按4級評分法記錄(完全沒有、很少、有時、常常)分別計分0、1、3和5,總分0～65分,分?jǐn)?shù)越高,表明存在越多的PTSD癥狀。該量表的中文版由景璐石等[25]漢化并對其進行信效度檢驗,總量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.81,各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.65～0.79。

3 PICS-p的預(yù)防和干預(yù)措施

3.1 ABCDEFGH集束化管理策略

ABCDEF集束化管理策略是以護士為主導(dǎo)、以患者為中心的照護模式,目的在于恢復(fù)患兒的身體和認(rèn)知功能。內(nèi)容包括:疼痛的評估、預(yù)防和管理(A);自發(fā)呼吸和覺醒試驗(B);止痛和鎮(zhèn)靜的選擇(C);譫妄的評估、預(yù)防和管理(D);早期活動和鍛煉(E);家庭參與和賦權(quán)(F)。Choong等[26]共識小組基于患兒特點,增加了良好營養(yǎng)(G),強調(diào)營養(yǎng)是危重患兒疾病期間促進其功能恢復(fù)的關(guān)鍵組成部分,以及人文主義關(guān)懷(H),提醒醫(yī)護人員關(guān)注PICU環(huán)境的負(fù)面影響,建議采取措施進行更人性化的護理。

3.1.1疼痛的評估和預(yù)防及管理

美國重癥監(jiān)護醫(yī)學(xué)會危重患兒疼痛評估和管理實踐指南[27]建議,使用兒童疼痛行為量表或舒適行為量表對無溝通能力的危重患兒進行疼痛評估;對6歲及以上有溝通能力的危重患兒,可使用視覺模擬量表、數(shù)字評分、Oucher評分或Wong-Baker Faces疼痛評分以自我報告的方式進行疼痛評估。PICU患兒疼痛的預(yù)防和管理仍是一項具有挑戰(zhàn)性的任務(wù),可采用非藥物干預(yù),如親子教育、觸摸、舒適和頻繁的體位改變、加熱、使用口服安撫奶嘴、音樂療法、嬰兒服用蔗糖以及減少環(huán)境中噪音;藥物干預(yù),根據(jù)患兒疼痛評估結(jié)果通過多學(xué)科團隊合作給予合理的止痛和鎮(zhèn)靜。

3.1.2譫妄的評估和預(yù)防及管理

譫妄的評估可選用針對患兒意識狀態(tài)評估的兒童ICU譫妄評估量表和學(xué)齡前兒童ICU譫妄評估量表,患兒行為觀察評估的康奈爾兒童譫妄量表(Cornell Assessment of Pediatric Delirium,CAPD)和兒童麻醉蘇醒期譫妄評估量表。其中學(xué)齡前和兒童 ICU譫妄評估量表及CAPD被歐洲患兒、新生兒重癥監(jiān)護學(xué)會推薦用于患兒譫妄的評估。譫妄的評估應(yīng)定期進行,可每8 h或每12 h評估1次,以便能早期篩查出譫妄的患兒,及早進行干預(yù)。目前多采用非藥物干預(yù)措施預(yù)防和管理譫妄的發(fā)生,包括盡可能地移除患兒身上的導(dǎo)管、集中護理操作、減少環(huán)境刺激、優(yōu)化睡眠衛(wèi)生、規(guī)范鎮(zhèn)靜、早期動員和家庭授權(quán)等。但受PICU環(huán)境和人員的限制,上述措施在臨床實際操作上仍存在困難,如何將措施落地是臨床管理者需要思考的方向。

3.1.3早期活動

早期活動是集束管理策略中的一個關(guān)鍵點,指在生理功能穩(wěn)定后即患兒進入ICU 24 h后開始評估患兒是否適合早期活動。目前研究中報道的早期活動方案各不相同,包括對入住PICU≥24 h的患兒采用被動活動(床上腳踏車運動)和主動活動(互動電子游戲),時限最長2 d的臥床活動方案[28];對入住PICU第3天的患兒,根據(jù)日常生活活動能力分級實施至轉(zhuǎn)出的定制活動方案等[29],都證實了實施早期活動安全可行且有益。目前PICU患兒的活動時機和程度并未明確,建議通過多學(xué)科合作在患兒入住PICU后24 h內(nèi)進行活動能力評估,根據(jù)患兒的臨床情況、發(fā)育成熟度、力量和耐力,制定個性化的漸進性活動目標(biāo),可從防止肌肉萎縮、保持運動范圍和改善循環(huán)的最低目標(biāo),到增強力量、耐力、平衡和功能活動的運動,根據(jù)患兒的耐受性、反應(yīng)和個性化的功能活動目標(biāo)增加持續(xù)時間、頻率或強度。

3.2 PICU日記

PICU日記的作用是對患兒住院期間發(fā)生的事件提供連貫性描述,以填補患兒及家屬的記憶空白,通常是由醫(yī)護人員、家人和朋友為ICU患兒書寫,以幫助患兒在合適的時間回憶其在ICU的經(jīng)歷。Dryden-Palmer等[30]利用PICU日記幫助患兒填補了住院期間缺失的畫面,也為家長提供了有關(guān)患兒在PICU期間的經(jīng)歷描述,以便家長與孩子進行對話。有些家長喜歡將照片作為日記的一部分,并發(fā)現(xiàn)可借助日記向其他家庭成員解釋患兒在PICU期間發(fā)生的事情。Wang等[31]開發(fā)的PICU日記手冊,將ABCDE集束化管理策略的概念規(guī)劃入PICU日記,旨在讓家長更好地了解PICS-p,改善PICU患兒預(yù)后,經(jīng)17個家庭證實了PICU日記干預(yù)的積極效果,而且對于不同年齡的危重患兒及其家庭成員,這種干預(yù)既可行又有益。但以上研究規(guī)模均較小,PICU對于患兒的長遠影響尚未可知。國內(nèi)尚缺乏PICU日記干預(yù)研究,在國內(nèi)文化背景下的應(yīng)用效果和方式尚不清楚。利用PICU日記記錄年齡較小的患兒在PICU的狀態(tài)和經(jīng)歷并結(jié)合照片,或許可緩解家長的不良情緒,預(yù)防家長的重癥監(jiān)護后綜合征;也可對有記錄能力的患兒開展PICU日記,探究患兒利用文字或圖畫記錄自己在PICU的經(jīng)歷和感受對預(yù)防PICS-p的效果。

3.3 多學(xué)科延續(xù)性門診

多學(xué)科延續(xù)性門診已被提議作為及早識別PICS-p的一種方式,可為高?；純禾峁┤娴闹С趾透深A(yù)。Hall等[32]聯(lián)合神經(jīng)心理學(xué)家和重癥監(jiān)護醫(yī)生組建的延續(xù)性門診,利用患兒及其家長直接報告和主觀問卷相結(jié)合的方式,在生理、認(rèn)知、心理和社會/家庭領(lǐng)域進行PICS-p的識別和治療。該多學(xué)科團隊于2016～2018年發(fā)展為多個?？聘叨日系膱F隊,從患兒入住PICU開始,跟蹤隨訪至患兒出院后數(shù)年,在早期即可識別出患兒及家長的重癥監(jiān)護后綜合征并進行干預(yù)。Williams等[33]通過兒科神經(jīng)科和PICU的合作創(chuàng)建的延續(xù)性門診,為所有神經(jīng)危重患兒提供標(biāo)準(zhǔn)化的轉(zhuǎn)診流程,篩選出院后出現(xiàn)或持續(xù)存在的生理、心理、認(rèn)知和社交/家庭功能障礙,并治療已識別的PICS-p相關(guān)問題。多學(xué)科延續(xù)性門診對PICS-p的早期識別和干預(yù)有重要意義。多學(xué)科延續(xù)性門診的開展及管理需要多學(xué)科的合作,并注意不同年齡和發(fā)育階段的患兒在篩查和治療方面的差異,但國內(nèi)如何構(gòu)建多學(xué)科延續(xù)性門診實施方案還需結(jié)合本土情況進行探索。

4 結(jié)語

PICS-p的提出強調(diào)了對危重患兒長期生存結(jié)局的關(guān)注,國外學(xué)者已對PICS-p的表現(xiàn)開展了相關(guān)研究,并積極采取了一系列干預(yù)措施,但仍存在不足。缺乏PICS-p針對性評估工具,文獻中應(yīng)用的評估工具無統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。生理功能障礙恢復(fù)軌跡的長期數(shù)據(jù)不足,恢復(fù)特點未明確。早期活動實施的時機和方案多樣化,應(yīng)用具有局限性。國內(nèi)對PICS-p的認(rèn)識仍然有限,相關(guān)研究較少。了解PICS-p的發(fā)生發(fā)展規(guī)律,應(yīng)用合適的評估工具進行PICS-p的篩查和干預(yù)效果的評估,采用有效的干預(yù)方式改善患兒及家長的重癥監(jiān)護后綜合征,對危重患兒長期生存結(jié)局和與健康相關(guān)的生命質(zhì)量有重要意義。未來研究方向可在國外研究成果的基礎(chǔ)上設(shè)計PICS-p針對性評估工具,明確PICS-p功能障礙的特點,構(gòu)建本土化PICS-p預(yù)防和干預(yù)方案。