HIV感染者/AIDS患者病恥感與生活質(zhì)量研究

陳雪琪，譚思連，楊 永，張 瑛

(1.廣西中醫(yī)藥大學(xué)賽恩斯新醫(yī)藥學(xué)院，南寧 530222； 2.廣西中醫(yī)藥大學(xué)，南寧 530200)

截至2020年底，中國現(xiàn)存活艾滋病病毒感染者105.3萬例，報告死亡總?cè)藬?shù)為35.1萬例[1]。目前，我國艾滋病疫情處于低流行階段，存活的HIV感染者/AIDS患者的人數(shù)不斷攀升，死亡人數(shù)持續(xù)增加[2]。病恥感是患者的心理應(yīng)激反應(yīng)，主要指因患某種特殊疾病而產(chǎn)生的內(nèi)在羞恥感，源于擁有社會不期望或不光彩的特征而降低了其社會地位[3]。艾滋病的特殊性使患病者的病恥感比普通患者更加明顯，極大地影響了患者的正常社交及日常生活，因疾病的特殊性而難以啟齒，常產(chǎn)生強烈的自卑、自暴自棄、羞恥以及恐懼等不良心理。由于疾病的特殊性，該群體不僅身心不斷遭受巨大傷害，且日常生活也受到困擾，患者會因為疾病的特殊性而怯于交友。求職時可能會因自己是HIV感染者/艾滋病患者而遭遇拒絕。家人以及身邊朋友可能因自己感染HIV/艾滋病患者而感覺丟臉，從而產(chǎn)生隔閡等。

本研究旨在了解HIV感染者/AIDS患者的病恥感現(xiàn)狀，分析造成病恥感的原因、特點及相關(guān)因素，為開展對艾滋病患者的干預(yù)治療以及提高其生活質(zhì)量提供參考依據(jù)，從而提高社會對HIV感染者/AIDS患者的支持。

1 HIV感染者/AIDS患者的病恥感現(xiàn)狀

1.1 國外HIV感染者/AIDS患者的病恥感研究

聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署提出到2030年終結(jié)艾滋病流行的可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)，但是，由于污名和歧視使邊緣化的人被進一步孤立，關(guān)鍵服務(wù)與供應(yīng)鏈中斷。由于艾滋病毒感染是“可避免的”和“罪惡”行為的結(jié)果，通常將艾滋病的診斷與道德淪喪或“濫交”聯(lián)系起來，這些錯誤的信息和害怕被傳染會導(dǎo)致社會歧視和排斥行為。加拿大一項隊列研究表明，HIV感染者的病恥感對抑郁癥有顯著的直接或間接影響[4]；尼日利亞和越南對艾滋病感染者的調(diào)查研究結(jié)果都顯示[5]，較高的自殺傾向與病恥感、重度抑郁癥都呈顯著正相關(guān)性。對HIV感染者隨訪調(diào)查結(jié)果報告，嚴(yán)重的自我病恥感還會顯著降低其生活質(zhì)量[6-7]。HIV感染者的病恥感越高，實現(xiàn)個人目標(biāo)的難度就越大[8]。有必要為HIV感染者/AIDS患者提供心理護理，制定干預(yù)措施。干預(yù)措施有專業(yè)的同伴群體干預(yù)、參與性自我評估和干預(yù)、接觸戰(zhàn)略與提供信息和賦權(quán)相結(jié)合等[9]。

1.2 國內(nèi)HIV感染者/AIDS患者的病恥感研究

國內(nèi)的HIV感染者/AIDS患者病恥感處于較高水平，患者的應(yīng)對態(tài)度多表現(xiàn)為屈服[10-11]。目前還沒有治愈艾滋病的藥物，且有逐漸向慢性病過渡的態(tài)勢。HIV感染者/AIDS患者的病恥感與生活質(zhì)量呈現(xiàn)負(fù)相關(guān)[12]，然而，HIV感染者/AIDS患者的生活質(zhì)量顯著低于全國普通人群常模[13]。廣州一項研究顯示，1/3的HIV感染者/AIDS患者有抑郁癥狀，而抑郁癥部分介導(dǎo)了內(nèi)化病恥感與自殺狀態(tài)的關(guān)系[14]。我國HIV感染者/AIDS患者的自殺意念與國外的流行率基本一致，有兩種以上社會心理問題的HIV感染者/ AIDS患者擁有自殺念頭的可能性是其他艾滋病患者的5倍[15]。

病恥感是可改變的因素，可以預(yù)防病恥感患者的自殺。認(rèn)知行為干預(yù)，如寫日記、家屬共同參與、同伴教育等可降低HIV感染者/AIDS患者的病恥感。

1.3 不同人口學(xué)特征HIV感染者/AIDS患者的病恥感

多數(shù)研究歸納得出HIV感染者/AIDS患者病恥感的影響因素有性別、婚姻狀況、感染途徑、受教育程度和經(jīng)濟狀況等[12，16]；其中年輕的和害怕失去婚姻的女性HIV感染者/AIDS患者病恥感比男性突出[17]，原因是艾滋病陽性診斷的公開會導(dǎo)致社會排斥和親密關(guān)系受損，婚姻前景會被破壞。年齡越大，病恥感越高。年齡>51歲的HIV感染者/AIDS患者病恥感程度最高，這與感染途徑有一定關(guān)聯(lián)，性途徑感染的老年人不容易被傳統(tǒng)思想接受，產(chǎn)生較高的病恥感。雖然國家大力打擊吸毒犯罪使吸毒途徑感染艾滋病的人群數(shù)量下降，但是，這類患者多因為自己違法及違背道德行為被社會“邊緣化”，有相對較高的外部病恥感。受教育程度高的患者能主動上網(wǎng)查找與艾滋病相關(guān)的防控知識，其病恥感較低，因而他們感知到的病恥感水平最低，退休老人和因疾病原因失業(yè)的人群病恥感水平最高；收入水平低的人群生活方式單一，與外界隔離，病恥感較高；由于經(jīng)濟無保障，無穩(wěn)定住所和農(nóng)村的HIV感染者/AIDS患者會產(chǎn)生更高的病恥感。

2 HIV感染者/ AIDS患者的病恥感與生活質(zhì)量相關(guān)性

2.1 病恥感對患者生理方面的影響

病程越長，患者越被社會排斥和隔離。感染時間在6個月～2年內(nèi)的HIV感染者/AIDS患者能感知到更高的病恥感[16]。研究發(fā)現(xiàn)，后期CD4T細(xì)胞計數(shù)<200可增加患者的病恥感[18]。也有研究表明，CD4T細(xì)胞計數(shù)<200患者的“力量性”“樂觀性”領(lǐng)域分?jǐn)?shù)顯著提高[13]，可能是這類患者已經(jīng)經(jīng)歷否認(rèn)、憤怒、抑郁、妥協(xié)和接受的心理過渡時期，最后達到了平衡。

2.2 病恥感對患者心理方面的影響

病恥感是一種心理應(yīng)激，HIV感染者/AIDS患者的日常生活因公眾病恥感遭受到一些不平等待遇，如就業(yè)、交友等困難，加上病情的發(fā)展，病恥感內(nèi)化，過度嚴(yán)重會造成自殺等不良行為。HIV感染者/AIDS患者的心理韌性和彈性較低，低于全國常模[13,19]。HIV感染者/AIDS患者產(chǎn)生的心理問題已經(jīng)得到衛(wèi)生心理專家的重視，建議早期篩查有自殺意念的高危人群。當(dāng)患者達到CD4<200時，政府會配備專業(yè)的心理醫(yī)師對其進行心理疏導(dǎo)。歐美國家建議讓宗教和學(xué)校參與進來，以改變消極的社會態(tài)度[20]。

2.3 病恥感對家庭生活的影響

沒有婚姻的HIV感染者/AIDS患者病恥感高于已婚者，無婚姻的患者影響其社會發(fā)展和經(jīng)濟無保障，感受更高的病恥感，已婚患者感知到的社會隔離較高[16]；經(jīng)歷過病恥感的患者更有可能向兒童和家人披露，而已婚/同居的患者更有可能向穩(wěn)定的伴侶/配偶披露，而不太選擇向孩子、家人或其他人披露[21]。由此可知，穩(wěn)定的伴侶/配偶對于HIV感染者/AIDS患者的重要性，可以提供家庭支持，有利于降低病恥感。

2.4 病恥感與社交障礙

醫(yī)護人員拒絕HIV感染者/AIDS患者住院和微創(chuàng)手術(shù)等就診方式，拒絕患有艾滋病人員就業(yè)和工作等外在感知的病恥感，會生成內(nèi)化病恥感。隨著老年AIDS患者的增多，老年AIDS患者出現(xiàn)社交隔離，同時減少了社會對其支持，容易出現(xiàn)消極的應(yīng)對態(tài)度[22]。研究顯示，社會支持高的HIV 感染者/AIDS患者生活質(zhì)量好，呈正相關(guān)關(guān)系[13]，可能與患者的社會支持度好，服藥依從性增加有關(guān)。

2.5 病恥感與經(jīng)濟壓力

經(jīng)濟條件不好的HIV感染者/AIDS患者產(chǎn)生的病恥感較高。雖然HIV感染者/AIDS患者可享有國家免費抗病毒治療、咨詢檢測、艾滋病教育及母嬰阻斷傳播政策，但是，這類患者工作和就業(yè)都有困難，穩(wěn)定性差，以及隨著感染時間的延長，年齡增大，失業(yè)和獨居都是帶來經(jīng)濟困難的原因。艾滋病并發(fā)癥和藥物不良反應(yīng)仍需自費，加重了他們的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。隨著老年艾滋病患者的增多，其多病共存和多藥共服更容易發(fā)生藥物不良反應(yīng)。

3 應(yīng)對HIV感染者/ AIDS患者病恥感的方式

3.1 應(yīng)對態(tài)度

重建患者的自我賦權(quán)及積極信念，使其擁有良好的心理健康及生活質(zhì)量。HIV感染者/AIDS患者也經(jīng)歷晚期癌癥患者常有的心理狀態(tài)，采取什么樣的生活態(tài)度對生活質(zhì)量影響較大?；颊哂掠诿鎸蛘呋乇芗膊Σu感沒有影響，反而是選擇屈服方式的人群會增加病恥感[16]?？赡芘c不同性格的人的處事方式和經(jīng)歷有關(guān)，不同地方的文化和信仰也不同，需要針對性地采取措施。醫(yī)護人員的消極態(tài)度也會影響患者的病恥感水平，因此，改變醫(yī)護人員的認(rèn)知行為是減少患者與社會隔離的重要內(nèi)容。

3.2 提高認(rèn)知

患者在診斷初期對艾滋病知識了解甚少和有誤解，容易產(chǎn)生不良的心理情緒[23]，健康教育、認(rèn)知行為療法等HIV/艾滋病知識方案和干預(yù)措施可減少患者的病恥感。健康教育的方式和方法需要多樣化，要有計劃、有目標(biāo)，分步驟地使患者付諸行動。公眾對艾滋病認(rèn)知不充分造成偏見，使HIV感染者/AIDS患者在社區(qū)、職場和醫(yī)療場所等受到不公平的待遇，外在感知的病恥感也能影響患者的生活質(zhì)量。

3.3 家庭支持

家庭支持對艾滋病患者十分重要。其伴侶、親屬充當(dāng)家庭照顧者的角色，不僅提供了生理上的照顧，也提供了經(jīng)濟、心理上的幫助[13]。擁有病恥感的HIV感染者/AIDS患者更傾向于向兒童和家人披露疾病，其中已婚或者同居患者的疾病披露偏向于伴侶/配偶，而不太可能向孩子和其他家人披露。HIV感染者/AIDS患者病恥感的家庭支持措施可以從伴侶/配偶角度出發(fā)。