女性癌癥病人自我倡權(quán)現(xiàn)狀及影響因素研究

樊玉霞，李 巖，賈麗霞，張 莉

1.內(nèi)蒙古醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,內(nèi)蒙古 010000；2.鄂爾多斯市中心醫(yī)院

最新癌癥統(tǒng)計(jì)分析顯示，2020 年全球新發(fā)癌癥病例約1 929 萬人，其中女性新發(fā)病例約為443 萬人，我國新發(fā)病例456 萬人中，約209 萬例病人為女性[1]?，F(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展使癌癥病人的生存期不斷延長，在部分發(fā)達(dá)國家，癌癥病人的5 年生存率高達(dá)70%[2]。癌癥幸存者照護(hù)倡導(dǎo)發(fā)揮病人自身的作用，要求病人參與疾病治療、護(hù)理的全過程，尤其是參與比較復(fù)雜的決策以幫助病人澄清其價(jià)值觀與偏好[3]，但女性癌癥幸存者更容易傾向于主動(dòng)對自身偏好與需求妥協(xié)[4-5]，不利于體現(xiàn)對病人自主性的尊重及生存質(zhì)量的提高，阻礙醫(yī)患平等對話[6]以及實(shí)現(xiàn)醫(yī)患共同決策模式[7]，同時(shí)不利于預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的落地[8]。Hagan 等[3,9]將自我倡權(quán)定義為個(gè)體在面對癌癥挑戰(zhàn)的時(shí)候能夠優(yōu)先考慮滿足自身需求與愿望的一種能力。自我倡權(quán)是自我決策的核心成分，是一個(gè)不斷內(nèi)化技能和資源以支持自己、滿足需求、實(shí)現(xiàn)目標(biāo)的過程。研究表明，高水平的自我倡權(quán)有助于癌癥幸存者形成強(qiáng)烈的自我意識(shí)、控制感和對癌癥生活的適應(yīng)能力[3]，同時(shí)促進(jìn)其主動(dòng)收集疾病信息、獲取外部支持并與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)建立緊密聯(lián)系以滿足自身需求，改善其預(yù)后和生存質(zhì)量[10]。但國內(nèi)有關(guān)女性癌癥病人自我倡權(quán)的研究卻鮮有報(bào)道，因此本研究旨在了解女性癌癥幸存者自我倡權(quán)的現(xiàn)狀并分析其主要影響因素，以期為提高女性癌癥病人自我倡權(quán)提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣方法，于2021 年7 月—2021 年12 月選取內(nèi)蒙古自治區(qū)某2 所三級(jí)甲等醫(yī)院女性癌癥病人作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：女性病人；年齡≥18 歲；病理學(xué)檢查為惡性腫瘤；具有良好交流與思考能力；知曉自身病情；知情同意并自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并精神疾病、嚴(yán)重認(rèn)知障礙或意識(shí)不清病人；正在參與其他研究者。根據(jù)橫斷面研究樣本量粗略計(jì)算方法，樣本量為自變量的5～10 倍[11]，本研究共納入18 個(gè)影響因素，結(jié)合10%的無效問卷，研究應(yīng)選取99～198例女性癌癥病人。本研究經(jīng)鄂爾多斯市中心醫(yī)院倫理委員會(huì)審批通過（批準(zhǔn)號(hào)：2021-050）。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì)，包括社會(huì)學(xué)資料（年齡、學(xué)歷、居住地、婚姻狀況、子女狀況等）與疾病相關(guān)資料（所患疾病及疾病診斷時(shí)間等）。

1.2.2 女性癌癥病人自我倡權(quán)量表（Female Self-Advocacy in Cancer Survivorship,FSACS）由Hagan 等[12]開發(fā)，馮翎等[10]漢化，包括自我決策、有效溝通、有效社會(huì)支持3 個(gè)維度，每個(gè)維度6 個(gè)條目，共18 個(gè)條目，采用Likert 6 級(jí)評(píng)分，“非常不同意”至“非常同意”分別計(jì)1～6 分，其中條目9～11 為反向計(jì)分，其余為正向計(jì)分，總分18～108 分，得分越高表示女性癌癥病人自我倡權(quán)水平越高，該量表內(nèi)容效度為0.970，總Cronbach's α 系數(shù)為0.819，各維度Cronbach's α 系數(shù)為0.647～0.759，本研究中該量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.737，具有良好的信效度。

1.2.3 一般自我效能感量表（General Self-Efficacy Scale,GSES) 采用我國學(xué)者Zhang 等[13]跨文化調(diào)適的Schwarzer 等[14]編制的一般自我效能感量表，該量表為單維度量表，共包括10 個(gè)條目，采用Likert 4 級(jí)評(píng)分，“非常不同意”到“非常同意”分別計(jì)1～4 分，總分10～40 分，得分越高代表一般自我效能感越強(qiáng)。該量表的Cronbach's α 為0.870。本研究中該量表的Cronbach's α系數(shù)為0.896，說明該量表具有良好的信度。

1.2.4 領(lǐng)悟社會(huì)支持量表(Perceived Social Support Scale，PSSS) 采用Zemit 編制、我國學(xué)者黃麗等[15]修訂的領(lǐng)悟社會(huì)支持量表，該量表包括朋友支持、家庭支持及其他支持3 個(gè)維度，共12 個(gè)條目，采用Likert 7 級(jí)評(píng)分，“極不同意”計(jì)1 分，“極其同意”計(jì)7 分，總分12～84分，得分越高說明其領(lǐng)悟社會(huì)支持水平越高。該量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.914。本研究中其Cronbach's α系數(shù)為0.811。

1.2.5 維克森林醫(yī)師信任量表(Wake Forest Physician Trust Scale,WF-PTS) 該量表由Hall 等[16]編制，董恩宏等[17]進(jìn)行漢化，用于我國病人對醫(yī)師信任程度的測評(píng)。量表包括仁愛與技術(shù)支持2 個(gè)維度，每個(gè)維度各5 個(gè)條目。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分，1 分代表“非常不同意”，5 分代表“非常同意”，其中條目2、條目3、條目7為反向計(jì)分?？偡?0～50 分，得分越高代表病人對醫(yī)師的信任度越高，＜20分表示十分不信任醫(yī)師，20～30分代表不太信任醫(yī)師，31～40分代表對醫(yī)師較為信任，＞40分代表對醫(yī)師非常信任。該量表總Cronbach's α 系數(shù)為0.89，2 個(gè)維度的Cronbach's α 系數(shù) 分別為0.85，0.87。本研究中該量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.805。

1.3 資料收集方法 征得醫(yī)院及相關(guān)科室同意后，采用問卷調(diào)查的方式進(jìn)行資料收集，由課題組內(nèi)2 名經(jīng)過培訓(xùn)的、有問卷收集經(jīng)驗(yàn)的護(hù)理碩士研究生進(jìn)行收集。取得病人知情同意后，講解調(diào)查的目的、內(nèi)容及注意事項(xiàng)，告知病人參與研究的自主性、匿名性與保密性。填寫完成即刻檢查填寫質(zhì)量，如有空缺及時(shí)補(bǔ)全，所有問卷當(dāng)場收回。所有數(shù)據(jù)由2 名研究者一起核查，排除無效問卷后錄入，共收回問卷215 份，有效問卷211 份，有效回收率為98.14%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 數(shù)據(jù)經(jīng)雙人核查無誤后錄入Epidata 3.0，應(yīng)用SPSS 22.0 對數(shù)據(jù)進(jìn)行處理。定性資料采用頻數(shù)、百分比（%）表示，定量資料若服從正態(tài)分布，則采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)或單因素方差分析及Pearson 相關(guān)分析；否則采用非參數(shù)檢驗(yàn)，采用多重線性回歸進(jìn)行影響因素分析。采用雙側(cè)檢驗(yàn)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 本研究共納入女性癌癥病人211 例，其一般資料詳見表1。

表1 女性癌癥病人的一般資料（n=211）

（續(xù)表）

2.2 女性癌癥病人自我倡權(quán)得分情況 211 例女性癌癥病人自我倡權(quán)得分為（76.54±8.93）分，條目均分為（4.25±0.50）分，其中有效社會(huì)支持條目均分最高，為（4.30±0.76）分，自我決策維度得分最低，為（4.20±0.80）分，其余詳見表2。自我倡權(quán)各維度最低得分條目見表3。

表2 女性癌癥病人自我倡權(quán)得分情況（±s）單位：分

表2 女性癌癥病人自我倡權(quán)得分情況（±s）單位：分

項(xiàng)目自我倡權(quán)總分自我決策有效溝通有效社會(huì)支持得分范圍18～108 6～36 6～36 6～36得分情況76.54±8.93 25.21±4.80 25.53±3.53 25.79±4.54條目均分4.25±0.50 4.20±0.80 4.26±0.59 4.30±0.76

表3 女性癌癥病人自我倡權(quán)得分各維度最低得分條目（±s）單位：分

表3 女性癌癥病人自我倡權(quán)得分各維度最低得分條目（±s）單位：分

維度自我決策有效溝通有效社會(huì)支持條目Q6 如果醫(yī)生或護(hù)士不能給我答案，我知道如何尋求答案Q8 當(dāng)我不同意醫(yī)生或護(hù)士的建議時(shí)，我會(huì)提出質(zhì)疑Q18 我很高興和他人分享我的癌癥經(jīng)歷得分3.23±1.55 3.66±1.37 3.81±1.04

2.3 女性癌癥病人一般自我效能感、領(lǐng)悟社會(huì)支持及維克森林醫(yī)師信任水平

2.3.1 女性癌癥病人一般自我效能感得分 本研究中的女性癌癥病人一般自我效能感得分為（24.39±5.70）分，條目均分為（2.44±0.57 分），低于國際常模[（2.95±0.58）分][18]，且差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t=－54.688，P＜0.01）。其中條目1“如果我盡力去做的話，我總是能夠解決問題”得分最高，為（2.79±0.70）分，條目2“即使別人反對我，我仍有方法取得我所要的”得分最低，為（2.18±0.84）分。

2.3.2 女性癌癥病人領(lǐng)悟社會(huì)支持得分情況 本研究中女性癌癥病人領(lǐng)悟社會(huì)支持總分為（71.85±6.13）分，條目均分為（5.99±0.51）分，總分高于全國常模[（62.84±11.78）分][19]，差 異 有 統(tǒng) 計(jì) 學(xué) 意 義（t=21.338，P＜0.01），其中家庭支持維度得分最高，條目均分為（3.79±0.30）分，朋友支持維度得分最低，為（2.98±0.56）分。

2.3.3 女性癌癥病人維克森林醫(yī)師信任得分 本研究中女性癌癥病人維克森林醫(yī)師信任得分為（39.40±3.70）分，條目均分為（3.94±0.37）分。其中仁愛維度條目均分[（4.02±0.34）分]高于技術(shù)支持維度條目均分[（3.85±0.51）分]。其中2 人（0.9%）對醫(yī)師不太信任，136 人（64.5%）對醫(yī)師較為信任，73 人（34.6%）對醫(yī)師非常信任。

2.4 影響女性癌癥病人自我倡權(quán)得分的單因素分析 單因素分析顯示，本組女性癌癥病人自我倡權(quán)得分在民族、家庭住址、是否有子女、月收入、是否接受放療/化療及疾病診斷時(shí)間上差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），在年齡、婚姻狀況、學(xué)歷及所患疾病上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05 或P＜0.01），見表4。

表4 女性癌癥病人自我倡權(quán)得分情況的單因素分析（±s）單位：分

表4 女性癌癥病人自我倡權(quán)得分情況的單因素分析（±s）單位：分

項(xiàng)目民族 漢族統(tǒng)計(jì)值P少數(shù)民族居住地 城市t=0.479 0.632農(nóng)村F=2.929 0.056鄉(xiāng)鎮(zhèn)年 齡 ≤45 歲46～60 歲F=6.196 0.002＞60 歲婚姻狀況 已婚未婚F=4.041 0.019其他（離異/喪偶）有子女 是否疾病診斷時(shí)間 ＜1 年t=－1.856 0.065 1～5 年F=0.583 0.559＞5 年學(xué)歷 小學(xué)及以下初中高中F=8.260＜0.001?？票究萍耙陨显?收 入 ≤3 000 元3 001～6 000 元F=2.584 0.078＞6 000 元所患疾病 乳腺癌肺癌婦科惡性腫瘤F=2.660 0.034消化道腫瘤其他接受放療/化療 是否例數(shù)199 12 133 62 16 40 93 78 185 6 20 205 6 121 60 30 112 40 24 19 16 138 50 23 79 21 32 51 28 177 34得分76.61±8.90 75.33±9.90 77.63±9.21 74.37±7.80 75.81±9.06 80.63±7.50 76.33±7.80 74.68±10.20 76.42±8.63 86.17±4.83 74.70±10.99 76.34±8.88 83.17±8.86 76.02±8.41 77.55±8.77 76.57±11.16 73.87±8.02 79.90±8.57 75.67±7.92 80.58±10.41 83.31±8.28 75.54±8.49 78.12±8.79 79.04±11.02 77.16±7.97 75.33±8.84 76.38±10.06 74.00±8.29 80.46±10.24 76.81±8.86 75.12±9.31t=1.011 0.313

2.5 女性癌癥病人自我倡權(quán)與、一般自我效能感、領(lǐng)悟社會(huì)支持及醫(yī)師信任程度得分的相關(guān)性 相關(guān)性分析結(jié)果顯示，自我倡權(quán)總分及其自我決策維度、有效社會(huì)支持維度與一般自我效能感總分呈正相關(guān)（r值分別為0.432，0.370，0.506，P＜0.01），自我倡權(quán)總分及其各維度與其領(lǐng)悟社會(huì)支持總分呈正相關(guān)（r值分別為0.387，0.228，0.307，0.375，P＜0.01），自我倡權(quán)總分及其有效溝通維度、有效社會(huì)支持維度與醫(yī)師信任程度總分呈 正相關(guān)（r值分別為0.185，0.187，0.219，P＜0.05），詳見表5。

表5 女性癌癥病人自我倡權(quán)與其一般自我效能感、領(lǐng)悟社會(huì)支持及維克森林醫(yī)師信任程度得分的相關(guān)性分析（r值）

2.6 女性癌癥病人自我倡權(quán)影響因素的多重線性回歸分析 為避免重要變量遺漏，以自我倡權(quán)總分為因變量，以單因素分析結(jié)果中P＜0.05 及Pearson 相關(guān)分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量（年齡、婚姻狀況、學(xué)歷、所患疾病類型、一般自我效能感總分、醫(yī)師信任程度總分、領(lǐng)悟社會(huì)支持總分）為自變量，進(jìn)行逐步線性回歸分析。自變量賦值見表6，回歸分析顯示，一般自我效能感、學(xué)歷、領(lǐng)悟社會(huì)支持、醫(yī)師信任是女性癌癥病人自我倡權(quán)的影響因素（P＜0.05），見表7。

表6 女性癌癥病人自我倡權(quán)影響因素的自變量賦值方式

表7 女性癌癥病人自我倡權(quán)影響因素的回歸分析

3 討論

3.1 女性癌癥病人自我倡權(quán)處于中等水平 本研究結(jié)果顯示，女性癌癥病人自我倡權(quán)條目均分為（4.25±0.50）分，處于中等水平，整體低于Hagan 等[20]對318 例女性幸存者的調(diào)查結(jié)果[(4.83±5.04)分]，說明相對于國外，我國女性癌癥病人自我倡權(quán)仍有較大進(jìn)步空間。分析原因可能是本研究中有57.35%的病人疾病確診時(shí)間＜1 年，而有研究表明隨著確診時(shí)間延長病人能夠逐漸全面認(rèn)知疾病，提高自我照護(hù)能力且逐漸接受患病事實(shí)，促使其更趨向于采取積極應(yīng)對方式以正確面對疾病、參與疾病管理[21]；同時(shí)，國外文化背景下女性自我意識(shí)的崛起較早，而國內(nèi)女性在面對逆境時(shí)更傾向于妥協(xié)和順從[22]；且隨著生物-社會(huì)-醫(yī)學(xué)模式在歐美的早期探索使疾病照護(hù)方式較早過渡到以病人為中心的照護(hù)模式，病人對自身疾病的掌控能力較強(qiáng)[23]。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視早期患病人群疾病認(rèn)知與心理重塑，及早激發(fā)其自我意識(shí)并積極推廣共同決策模式，提高病人疾病決策參與程度。

自我決策維度中得分最低的條目說明病人對于疾病決策信息的獲取依賴于醫(yī)護(hù)人員，可能與本組研究對象中53.08%為小學(xué)及以下學(xué)歷有關(guān)，文化程度低的病人獲取健康信息的途徑較局限，也無法充分理解和使用信息；有效溝通維度中得分最低的條目說明女性病人更傾向于決策妥協(xié)，即使決策與自身意念相悖也避免質(zhì)疑，可能是由于女性在思維、解決問題時(shí)心理敏感性方面的差異所致[24-25]。有效社會(huì)支持維度得分最低的條目說明癌癥病人心理痛苦可能貫穿于疾病全程，悲傷是癌癥病人確診后正常的情緒反應(yīng)之一，但不同情境下仍對于個(gè)體悲傷的關(guān)注存在著差異，這種悲傷痛苦不能被社會(huì)完全認(rèn)同及無法提供象征性行為被稱為被“剝奪性悲傷”[26]，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)科學(xué)理解女性癌癥病人的情緒反應(yīng)，尊重其表達(dá)悲傷的權(quán)利。

3.2 女性癌癥病人自我倡權(quán)的影響因素

3.2.1 一般自我效能感 回歸分析顯示，一般自我效能感為女性癌癥病人自我倡權(quán)的影響因素，病人的一般自我效能感越強(qiáng)，其自我倡權(quán)水平越高。自我倡權(quán)本質(zhì)上是個(gè)體自我意識(shí)的激發(fā)[27]，自我效能感較差的病人其疾病賦權(quán)水平較低，從而導(dǎo)致了其信息獲取、識(shí)別決策機(jī)會(huì)及權(quán)衡風(fēng)險(xiǎn)-利益能力較差[28]；而在行為方面，較高的自我效能感體現(xiàn)了病人的內(nèi)心堅(jiān)毅品質(zhì)，其能促進(jìn)病人主動(dòng)確立疾病管理目標(biāo)，使其主動(dòng)參與疾病管理，從而使其擁有較高的個(gè)體疾病管理水平與疾病控制信念。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注重提高女性癌癥病人的疾病應(yīng)對信心，可通過賦權(quán)干預(yù)、幸福療法等提高病人自我效能感，促進(jìn)其自我倡權(quán)水平提高。

3.2.2 領(lǐng)悟社會(huì)支持 本組研究中女性癌癥病人領(lǐng)悟社會(huì)支持總分為（71.85±6.13）分，高于全國常模[（62.84±11.78）分][19]，總體處于中等偏上水平。回歸分析顯示，領(lǐng)悟社會(huì)支持為女性自我倡權(quán)的影響因素（P＜0.05）。Calderon 等[29]認(rèn)為，良好的社會(huì)支持能夠增強(qiáng)癌癥病人的幸福感，促使其采取積極的疾病應(yīng)對策略。一方面，良好的社會(huì)支持能夠滿足病人必需的情感、物質(zhì)需求，為病人整合利用疾病相關(guān)資源、緩解疾病所致心理創(chuàng)傷及降低疾病不確定感提供了保障[30]，同時(shí)也降低了病人認(rèn)為采取自我倡權(quán)行為對于與醫(yī)患雙方關(guān)系損害的擔(dān)憂[31]。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)充分評(píng)估病人的社會(huì)支持特點(diǎn)，為病人提供特異性的、多途徑的社會(huì)支持干預(yù)，同時(shí)也應(yīng)注重培養(yǎng)病人對社會(huì)支持的感知，可通過同輩支持、病友聯(lián)誼會(huì)及二元應(yīng)對干預(yù)等方式增強(qiáng)病人領(lǐng)悟社會(huì)支持的敏感性。

3.2.3 學(xué)歷 回歸分析顯示，學(xué)歷是女性癌癥幸存者自我倡權(quán)的影響因素（P＜0.01），學(xué)歷越高的女性癌癥病人其自我倡權(quán)水平越高。原因可能在于受教育程度會(huì)影響人們選擇幫助的方式，教育程度高者會(huì)積極了解疾病有關(guān)信息、明確自身需求與價(jià)值觀并力求獲取健康知識(shí)的途徑多樣化[29]，更容易和醫(yī)護(hù)人員建立良好的醫(yī)患關(guān)系，同時(shí)，還能不斷內(nèi)化自己的技能和資源，滿足自己的需求[28]，而學(xué)歷較低者由于其信息素養(yǎng)水平較低，導(dǎo)致其信息來源局限，知識(shí)內(nèi)化能力較差，且受傳統(tǒng)文化中“宿命論”的影響愈強(qiáng)，“談癌色變”導(dǎo)致其過度困擾于疾病而對治療與決策消極參與。因此，在女性癌癥幸存者的護(hù)理中應(yīng)該充分考慮病人的個(gè)人背景，對學(xué)歷低病人進(jìn)行自我倡權(quán)干預(yù)時(shí)應(yīng)采用多種容易理解的方法，如圖片、多媒體等，深入淺出、由表及里，主動(dòng)解答其疾病困擾。

3.2.4 醫(yī)師信任程度 本研究結(jié)果顯示，女性癌癥幸存者醫(yī)師信任程度處于中等水平，且醫(yī)師信任程度為女性自我倡權(quán)的影響因素，對醫(yī)師越信任，病人自我倡權(quán)水平越高（P＜0.05）。在癌癥診療過程中醫(yī)患雙方存在著醫(yī)療信息掌握的不對等，病人是否樂觀接受易損情境，認(rèn)為醫(yī)師將會(huì)致力于病人的最大利益在一定程度上決定了醫(yī)患關(guān)系[32]，良好的醫(yī)患關(guān)系能夠降低病人對于自身意見提出而影響醫(yī)患關(guān)系的擔(dān)憂，使得病人能夠積極參與共同決策、更主動(dòng)收集醫(yī)療信息參與疾病治療的全程。其中，仁愛維度得分高于技術(shù)支持維度得分，說明醫(yī)患關(guān)系的維系中需要醫(yī)方良好的服務(wù)態(tài)度并積極與病人進(jìn)行情感交流，以此為基礎(chǔ)推動(dòng)醫(yī)患信任關(guān)系的穩(wěn)定。因此，可以通過建立健全信息公開制度、提升信任意識(shí)、接受規(guī)范和道德的約束等手段提升病人對醫(yī)師信任程度，同時(shí)注重提高醫(yī)患之間的非治療性溝通，增強(qiáng)醫(yī)療情感支持，改善女性癌癥幸存者自我倡權(quán)現(xiàn)狀。

4 小結(jié)

女性癌癥幸存者的自我倡權(quán)處于中等水平，通過分析影響病人自我倡權(quán)水平的因素，提示可以從一般自我效能感、社會(huì)支持以及建立良好的醫(yī)患信任關(guān)系入手，并根據(jù)病人的個(gè)體差異性提供有針對性的干預(yù)措施，以此提高女性癌癥幸存者的自我倡權(quán)水平和生存質(zhì)量。此外，本研究中納入的多數(shù)腫瘤病人疾病確診時(shí)間較短，同時(shí)只采用了橫斷面的研究方法，不能反映女性癌癥病人動(dòng)態(tài)變化。因此，今后可以納入疾病診斷時(shí)間更長且采用縱向研究方法對女性癌癥幸存者自我倡權(quán)水平及影響因素進(jìn)行研究。