癌癥患者臨終關(guān)懷偏好的研究進展

相軍愛，閆榮，丁敏，孟祥敏，林雨婷，柳文慧，姜凱

[1.山東第一醫(yī)科大學(xué)（山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院）護理學(xué)院，山東 濟南 250000；2.山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 預(yù)防管理部，山東 濟南 250000]

2020 年國際癌癥研究機構(gòu)統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示[1]，全球新發(fā)癌癥1 930 萬例，死亡近1 000 萬例。癌癥患者是臨終關(guān)懷的主要對象。提高臨終關(guān)懷質(zhì)量是醫(yī)療保健系統(tǒng)的一個優(yōu)先事項[2]，這也符合《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》中“要覆蓋全生命周期，實現(xiàn)從胎兒到生命終點的全程健康服務(wù)和健康保障，全面維護人民健康?！钡囊?。高質(zhì)量臨終護理的一個重要組成部分是尊重個人價值觀和偏好[2-3]。偏好是指患者希望從自身的醫(yī)療保健中得到什么，臨終關(guān)懷偏好可以定義為患者希望從自身的臨終護理中得到什么[4]。國內(nèi)外關(guān)于臨終關(guān)懷偏好的內(nèi)容主要涉及護理地點、死亡地點和臨終護理目標(biāo)偏好等方面。由于癌癥患者的臨終關(guān)懷偏好存在差異，了解患者的臨終關(guān)懷偏好可以讓醫(yī)務(wù)人員更清楚患者的擔(dān)憂[5]，從而可以根據(jù)患者的臨終關(guān)懷偏好對其進行合理轉(zhuǎn)診，為患者提供滿意的個性化臨終服務(wù)，并實現(xiàn)醫(yī)療資源的高效分配。目前國外關(guān)于癌癥患者臨終關(guān)懷偏好的研究較多，而國內(nèi)研究較少，對患者臨終關(guān)懷偏好的認識不足，臨終關(guān)懷質(zhì)量有待提高。因此，筆者就癌癥患者臨終關(guān)懷偏好的相關(guān)研究進行綜述，為我國開展相關(guān)研究提供參考。

1 主要內(nèi)容

1.1 護理地點

1.1.1 家 家是溫馨的港灣，大多數(shù)癌癥患者首選在家接受臨終護理[6-7]。Natsume 等[8]指出，58%的患者選擇在家接受護理，認為在家可以控制疼痛并認為社會應(yīng)該建立一個家庭姑息治療系統(tǒng)，為家庭照顧者提供護理支持。此外，家庭照顧者也選擇讓患者在家接受護理。Loh 等[9]指出，90%的家庭照顧者將家作為首選護理地點，且85.7%的家庭照顧者認為家庭護理質(zhì)量良好或優(yōu)秀。在家接受護理可以減少醫(yī)療費用和醫(yī)院并發(fā)癥，保護隱私，獲得一種非病態(tài)感，方便家屬進行身心照顧和親情聯(lián)絡(luò)，但可能會面臨癥狀惡化、自理能力下降及認知障礙等問題，因此，醫(yī)療機構(gòu)可以提供跨學(xué)科的家庭護理網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)，并發(fā)動基層醫(yī)療團隊進行家庭巡診和指導(dǎo)，為患者的舒適護理和癥狀管理做好保障。

1.1.2 醫(yī)院 選擇在醫(yī)院接受護理的患者可以在面對疼痛等不適癥狀時，得到安全、專業(yè)的高質(zhì)量護理，獲得同伴支持，滿足信息需求。中國臺灣學(xué)者對13 家醫(yī)院共148 例癌癥患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，63%患者選擇醫(yī)院或醫(yī)療機構(gòu)作為臨終護理地點[10]，可能與醫(yī)院的臨終關(guān)懷服務(wù)開展較早、質(zhì)量更高有關(guān)。Zafar等[11]研究發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)患者希望醫(yī)生告知疾病預(yù)后和預(yù)期壽命等信息，選擇以醫(yī)院為基礎(chǔ)的護理，接受所有可能的治療直到生命終止。在醫(yī)院接受護理能增加醫(yī)-患-家屬之間的有效溝通，減少家庭照顧者的照護負擔(dān)，彌補在家接受護理面臨的難題，但會面臨醫(yī)療支出增加、人文關(guān)懷不足等問題。未來可以增加基層醫(yī)院及社區(qū)診所中臨終關(guān)懷的專業(yè)人員及病房數(shù)量，使醫(yī)療資源與患者需求相匹配，實現(xiàn)臨終關(guān)懷服務(wù)的可及性和優(yōu)質(zhì)化。

1.1.3 臨終關(guān)懷機構(gòu) Thomas 等[12]指出，當(dāng)患者失去對身體功能的控制，面臨疼痛等令人苦惱的癥狀時，為維護個人尊嚴，患者更傾向于選擇臨終關(guān)懷機構(gòu)。Hirano 等[13]指出，大約30%的30～39 歲的患者比其他年齡組的患者更傾向于選擇臨終關(guān)懷機構(gòu)作為護理地點。原因是該類患者家庭結(jié)構(gòu)的特殊性，如與年幼的孩子或年邁的父母等受撫養(yǎng)人生活在一起，無法獲得照顧。我國學(xué)者Cheng 等[6]研究發(fā)現(xiàn)，僅10.9%的患者選擇臨終關(guān)懷機構(gòu)，可能與認知及經(jīng)濟負擔(dān)有關(guān)。未來需要向大眾普及臨終關(guān)懷機構(gòu)的相關(guān)信息，并微調(diào)醫(yī)療保健服務(wù)的衛(wèi)生政策，擴大臨終關(guān)懷機構(gòu)相關(guān)費用的醫(yī)保覆蓋范圍，減輕患者的經(jīng)濟壓力。

1.2 死亡地點

1.2.1 家 選擇在家死亡有利于患者可以陪伴家人，表露情感，慰藉身心，減輕孤獨感并在死后保持個人尊嚴[14-15]。研究顯示[16-17]，大多數(shù)患者首選在家死亡。Cheng 等[6]指出，即使在醫(yī)院接受治療，84.9%的患者希望在死亡前回家，認為家是最熟悉的地方，希望得到家人陪伴。這與Tan 等[18]研究結(jié)果相似。此外，門診患者比姑息治療病房患者更傾向于在家死亡，且患者和護理人員對于家作為首選死亡地點的一致性較高。Vidal 等[19]指出，58%的姑息治療病房的患者選擇在家死亡，而門診中心的比例為72%，且1個月后門診患者比姑息治療病房患者更有可能擁有與1 個月前相同的首選死亡地點（96% vs 83%）。該研究還指出，患者和護理人員對在家死亡的一致性高于住院死亡的一致性（86% vs 30%）。選擇在家死亡的患者及家屬會面臨死亡帶來的焦慮，醫(yī)療機構(gòu)應(yīng)盡早為希望在家死亡的患者提供以家庭為中心的姑息性護理指導(dǎo)，減少生命結(jié)束時不必要的護理環(huán)境過渡。

1.2.2 醫(yī)院 選擇在醫(yī)院死亡可以增強患者對死亡未知過程的控制感，便于對家屬進行哀傷輔導(dǎo)，提高其心理復(fù)原力。研究發(fā)現(xiàn)[20]，由于肺癌患者會出現(xiàn)呼吸困難、咯血等難以控制的癥狀，他們更愿意在醫(yī)院死亡。Zafar 等[11]指出，癌癥患者由于無法獲得基于家庭的臨終關(guān)懷，大多數(shù)患者更愿意在醫(yī)院死亡，且在3 個月后的隨訪中，這種偏好變得更強。Kern 等[21]指出，家屬的偏好對癌癥患者死亡地點的影響最大（占51%），高于患者偏好（占14%）的影響。當(dāng)家屬的偏好是醫(yī)院時，患者在醫(yī)院死亡的可能性為59%～87%。選擇在醫(yī)院死亡的患者可能會面臨對陌生環(huán)境的緊張、缺乏溫情護理等問題，因此，需要加強醫(yī)護人員的人文關(guān)懷能力，確?；颊吣塬@得有溫度的臨終護理，提高患者臨終舒適度。

1.2.3 療養(yǎng)院 研究指出[21]，在116 例已故癌癥患者中，僅4%的患者在療養(yǎng)院死亡。通過因果概率分析模型得出，當(dāng)家屬對患者死亡地點的偏好為療養(yǎng)院時，患者在療養(yǎng)院死亡的可能性為50%～79%；當(dāng)家屬的偏好為療養(yǎng)院，患者偏好為在家時，患者在療養(yǎng)院死亡的可能性為60%～80%。選擇在療養(yǎng)院死亡的患者可能會思念親朋好友等，因此，療養(yǎng)院需創(chuàng)造溫馨舒適的環(huán)境，為患者提供日常生活照顧、陪伴關(guān)懷等人性化護理服務(wù)，提高臨終護理質(zhì)量。

1.2.4 死亡地點偏好的縱向變化 大多數(shù)患者對死亡地點偏好的改變是從未明確死亡地點變?yōu)槊鞔_死亡地點，且在確定死亡地點后僅少數(shù)患者會改變偏好。研究指出[22]，57%的患者在首次評估時未明確偏好，而在最后評估時有確定的死亡地點，首次評估時，51%的患者選擇寧養(yǎng)院，最后評估時增至56%，且當(dāng)評估2 次及以上時，只有15%的患者改變了偏好。首次評估未明確偏好是因為醫(yī)生認識患者的時間短，無法進行討論，最后評估未明確偏好是因為患者不能或不愿討論他們的偏好。由于患者對死亡地點的偏好具有穩(wěn)定性，建議醫(yī)護人員應(yīng)盡早評估和記錄患者偏好，幫助患者實現(xiàn)優(yōu)逝善終。

1.3 臨終護理目標(biāo)

1.3.1 提高生活質(zhì)量 Shen 等[23]指出，72.9%的患者認為舒適護理優(yōu)于延長生命的護理，80.5%的患者不希望采取氣管插管、心肺復(fù)蘇等醫(yī)療措施來延長生命。Leng 等[24]發(fā)現(xiàn)，患者在將生活質(zhì)量從較差提高到非常好的水平方面的支付意愿高于將生命延長半年或1 年的支付意愿。這可能是患者不想再經(jīng)歷疼痛和不適，并給家庭帶來經(jīng)濟負擔(dān)。此外，有研究指出患者與照顧者在臨終護理目標(biāo)方面存在差異，Shin 等[25]對990 對癌癥患者及其家庭照顧者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患者比家庭照顧者更傾向于姑息治療（69.3% vs 67.0%）。這可能是由于兩者之間缺乏溝通而未達成共識，會使臨床人員陷入治療選擇困境。

1.3.2 延長生命 研究表明[26]，88%的晚期癌癥患者更愿意將延長生命作為臨終護理目標(biāo)，尤其是醫(yī)生未向其披露預(yù)后的患者，當(dāng)生命處于危急狀態(tài)時，更愿意接受心肺復(fù)蘇、機械通氣的患者分別為89.9%和85.7%。此外，有研究調(diào)查了照顧者與患者在治療選擇偏好間的支付意愿。Malhotra 等[27]指出，照顧者有更高的支付意愿來延長患者生命，約有1/4 的患者與照顧者對維持生命治療偏好存在分歧，照顧者對維持生命治療偏好大于患者。這表明在治療決策過程中要激發(fā)和尊重患者的偏好。

優(yōu)先考慮生活質(zhì)量或預(yù)期壽命問題與患者對臨終關(guān)懷的個人觀點和選擇有關(guān)。從醫(yī)護人員角度，應(yīng)為患者提供治療、預(yù)后以及醫(yī)療措施利弊等信息，尊重患者的價值觀，提供符合其意愿的臨終護理，以提高他們的臨終關(guān)懷滿意度。此外，應(yīng)鼓勵患者和家庭照顧者公開討論臨終護理目標(biāo)的偏好，并探索兩者之間的一致性。

2 影響因素

2.1 年齡 年齡影響患者對死亡地點及臨終護理目標(biāo)的選擇。隨著年齡增長，患者更愿意在家死亡。Blanchard 等[16]指出，127 例選擇在家死亡的患者的平均年齡為57.7 歲。60 歲以下患者更傾向于將延長生命作為臨終護理目標(biāo)，處于危急狀態(tài)時接受心肺復(fù)蘇[25]。原因是年輕患者生存意愿更強，而老年患者更喜歡耐受治療[28]。在中國傳統(tǒng)文化中，年輕人先于老年人去世是不被接受的，許多年輕患者及家屬會選擇積極治療[29]。醫(yī)護人員應(yīng)對不同年齡的患者進行臨終關(guān)懷偏好的評估，因人而異，尊重患者的價值觀，更好地滿足其臨終需求。

2.2 性別 性別影響患者對死亡地點的選擇。女性較少選擇在家接受護理、死亡，可能是家庭支助系統(tǒng)薄弱，由于女性預(yù)期壽命大多比男性長，在生命結(jié)束時得到配偶支持的可能性較少[15，18]。男性患者更傾向于在家死亡，原因是更易獲得日常生活起居等家庭照顧[30]，較高的照護質(zhì)量使其選擇在家死亡。未來應(yīng)關(guān)注女性患者，尤其是老年女性患者的家庭支持狀況，必要時可通過社區(qū)服務(wù)中心為他們提供心靈關(guān)懷和疼痛管理等。

2.3 文化程度 文化程度影響患者對護理、死亡地點及臨終護理目標(biāo)的選擇。文化程度在初/高中及以下的患者選擇在家死亡[17，20]。因為文化程度較低的患者受“落葉歸根、回歸本源”的文化影響，認為在家去世才能得到真正的安息[6]。文化程度較高的患者更清楚在家自我護理的條件，增加了選擇在家護理的可能性[7]。高中及以下文化程度的患者更傾向于機械通氣和鼻胃管喂養(yǎng)等[26]。原因是該類患者可能對生命維持治療的利弊缺乏足夠的了解。而Wang 等[29]指出，初中及以下文化程度的患者更傾向于姑息治療，這是因為支持性治療費用較高，而文化程度低的患者通常難以支付此費用。醫(yī)護人員可以通過視頻、宣傳手冊等方式向患者普及臨終關(guān)懷知識，鼓勵患者提問和表達自己的疑慮，增加患者對臨終關(guān)懷的認知水平和接納程度。

2.4 婚姻狀況 婚姻狀況影響癌癥患者對死亡地點的選擇。已婚且與家屬同住的患者比單身患者更有可能選擇在家死亡。因為患者與家屬生活在一起，可以獲得全方面的身體、情感心理支持，且家庭環(huán)境更加舒適、平靜，促使患者選擇在家死亡[7，15]。而單身或離異的患者缺乏婚姻給予的社會支持，大多選擇臨終關(guān)懷機構(gòu)作為死亡地點[31]。因此，未來可以在社區(qū)組建互助支持小組，進行臨終關(guān)懷信息共享，提供陪伴、義工服務(wù)，幫助希望在生命結(jié)束時留在家中的單身或離異患者。

2.5 經(jīng)濟狀況 經(jīng)濟狀況影響患者對護理、死亡地點及臨終護理目標(biāo)的選擇。與高收入者相比，中低收入者多選擇在家接受護理[7，17]。原因是中國大陸沒有專門針對臨終護理的醫(yī)療保險，在醫(yī)院或養(yǎng)老院的成本較高[6]，所以中低收入者因經(jīng)濟負擔(dān)而選擇在家接受護理和死亡。而國外研究表明，癌癥中心會為患者提供免費或補貼性護理，而家庭護理需要個人支付，所以他們愿意在醫(yī)院死亡[11]。此外，經(jīng)濟狀況較好的患者更可能選擇血液透析和機械通氣支持[26]。原因是中國大陸的醫(yī)療保險對醫(yī)療費用和處方藥的覆蓋面有限[32]，部分患者需自行支付。未來可以依托當(dāng)?shù)氐尼t(yī)聯(lián)體來協(xié)調(diào)各種醫(yī)療、社會福利資源，為中低收入者提供經(jīng)濟援助，以減輕其臨終關(guān)懷方面的經(jīng)濟壓力。

2.6 文化宗教 文化觀念影響患者對死亡地點的選擇。受中國傳統(tǒng)文化中家葬習(xí)俗的影響，患者及家屬希望在生命結(jié)束時返回家里[6]。國外研究指出，在家死亡和護理具有宗教意義，因為家庭環(huán)境可以實現(xiàn)生命結(jié)束時的文化和宗教儀式，是和平死亡的組成部分[33]。醫(yī)護人員與患者進行臨終等敏感話題討論時，需要尊重患者的文化、宗教信仰，提供具有文化敏感性的護理。

2.7 疾病因素 病程＜6 個月的患者傾向于選擇在家死亡，可能是對醫(yī)院環(huán)境不適應(yīng)；住院患者和病程長的患者更易適應(yīng)醫(yī)院環(huán)境，選擇在醫(yī)院死亡[7]。健康狀況較差的患者長期遭受疾病困擾，沒有信心緩解痛苦，更愿意在家度過最后時光。癌癥確診時間長的患者會有更多的希望和信心，對醫(yī)生較為熟悉，大多選擇積極的治療方式[34]。無共病患者比有共病患者更傾向于機械通氣等積極治療[26]，因為有共病的患者健康狀況較差，更愿意提高生活質(zhì)量。醫(yī)護人員需要區(qū)分不同病程、健康狀況及有無共病患者的臨終關(guān)懷偏好，更好地滿足患者的個性化意愿，并為他們提供最佳的關(guān)懷和支持。

2.8 支持因素 家屬或朋友的可用性是患者選擇在家護理的原因[35]。當(dāng)照顧者為配偶或父母且收入較高時，患者更傾向于在家接受護理；僅有1 個孩子作為照顧者與選擇在家進行護理的偏好無顯著關(guān)聯(lián)，這表明患者不希望給孩子帶來負擔(dān)[15]。在醫(yī)院進行護理是因為有安全的護理環(huán)境，專業(yè)的醫(yī)療資源和團隊，可以做好癥狀管理和喪親支持等。社會提供社區(qū)資源來支持家庭照護者，減輕其照顧負擔(dān)，建立居家姑息治療的社會體系，召開醫(yī)療護理的家庭會議向患者保證在家可以緩解生命結(jié)束的焦慮和控制疼痛等癥狀，有利于患者在家接受護理[8]。針對不同患者的臨終關(guān)懷偏好，需要調(diào)動家庭、醫(yī)院及社會等多方力量，建立全方面的支持網(wǎng)絡(luò)，提供包括患者和照顧者在內(nèi)的整體照護，改善臨終關(guān)懷結(jié)果。

3 展望

目前，國外關(guān)于癌癥患者臨終關(guān)懷偏好的研究較為深入和全面，而我國相關(guān)研究較為薄弱，需要結(jié)合我國文化背景來探索癌癥患者的臨終關(guān)懷偏好。由于癌癥患者臨終關(guān)懷偏好各異，應(yīng)盡早在患者有決策能力的情況下，讓患者根據(jù)其病情及治療需求進行闡述，及時記錄患者的偏好。醫(yī)護人員應(yīng)加強對晚期癌癥患者生命周期護理的教育，來幫助患者避免無效的終末治療。醫(yī)療機構(gòu)需要開發(fā)交流系統(tǒng)，使患者能定期與醫(yī)護人員討論臨終關(guān)懷偏好，并重復(fù)評估其整體需求，并在必要時（如患者的健康狀況或治療目標(biāo)發(fā)生變化時）審查其偏好變化；未來可進行前瞻性研究來探索臨終關(guān)懷偏好與實際情況間的一致性。