安寧療護(hù)病房病人對(duì)遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)需求的質(zhì)性研究

郭俊晨，許湘華，黃夢英，劉超毅，諶永毅*

1.南華大學(xué)護(hù)理學(xué)院，湖南 421001；2.湖南省腫瘤醫(yī)院

國家統(tǒng)計(jì)局?jǐn)?shù)據(jù)顯示，2021 年我國60 歲及以上人口達(dá)2.64 億人，占總?cè)丝诘?3.50%[1]。隨著人口老齡化在我國的快速發(fā)展，以及癌癥、心腦血管等疾病的高發(fā)病率與高死亡率，將會(huì)進(jìn)一步刺激人民群眾對(duì)安寧療護(hù)的需求。受我國傳統(tǒng)文化以及安寧療護(hù)供給的影響，多數(shù)接受安寧療護(hù)的終末期病人會(huì)選擇在家中度過人生的最后階段[2-3]。然而，目前我國居家安寧療護(hù)照護(hù)體系處于初步發(fā)展階段[4]，病人照護(hù)需求難以得到有效滿足，亟須探索新的照護(hù)模式提高安寧療護(hù)病房病人的照護(hù)質(zhì)量與照護(hù)效率。遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)是由專業(yè)醫(yī)護(hù)人員通過網(wǎng)絡(luò)信息技術(shù)的傳輸、管理與協(xié)調(diào)，為服務(wù)對(duì)象提供疾病及照護(hù)知識(shí)與技能指導(dǎo)的一種照護(hù)方式[5]。研究顯示，遠(yuǎn)程照護(hù)在安寧療護(hù)病房病人中具有較大的應(yīng)用潛力與應(yīng)用優(yōu)勢，能夠促進(jìn)病人自我管理，優(yōu)化照護(hù)資源配置，提高其生活質(zhì)量[6-7]。因此，本研究通過對(duì)安寧療護(hù)病房病人進(jìn)行深入訪談，了解其對(duì)遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)的需求，以期為構(gòu)建以病人為中心的安寧療護(hù)遠(yuǎn)程照護(hù)方案提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法，于2022 年11 月—12 月選取湖南省某三級(jí)甲等腫瘤?？漆t(yī)院安寧療護(hù)病房的病人作為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18 歲，具有一定的理解與語言表達(dá)能力；接受安寧療護(hù)≥1 周；知曉自己的病情；知情同意，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：既往或目前存在認(rèn)知障礙、精神不穩(wěn)定者；正在參加或近30 d參加過其他研究者。樣本量確定以訪談資料無新主題出現(xiàn)、資料飽和為止。最終納入14 例接受安寧療護(hù)的癌癥病人，分別使用編號(hào)（P1～P14）代替其真實(shí)姓名，受訪者一般資料見表1。本研究通過南華大學(xué)醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，所有受訪者均自愿參與本研究，并簽署知情同意書。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

基于前期文獻(xiàn)研究，制定半結(jié)構(gòu)化訪談提綱，選取5 名安寧療護(hù)專家進(jìn)行焦點(diǎn)小組訪談，確定訪談提綱的科學(xué)性與合理性，制定初步的訪談提綱。通過2 例病人預(yù)訪談檢驗(yàn)其在研究情境中的適用性，對(duì)提綱進(jìn)行修訂，形成最終訪談提綱：您對(duì)遠(yuǎn)程照護(hù)了解多少？您希望出院后得到醫(yī)生、護(hù)士和其他人員的哪些幫助和指導(dǎo)？如果遠(yuǎn)程照護(hù)可以實(shí)施，您最需要解決的問題有哪些？如果您愿意接受遠(yuǎn)程照護(hù)，您希望出院后通過什么樣的途徑和形式獲?。?/p>

1.2.2 資料收集方法

采用半結(jié)構(gòu)化訪談法收集資料。訪談開始前根據(jù)納入及排除標(biāo)準(zhǔn)對(duì)病人進(jìn)行初篩，在責(zé)任護(hù)士的引導(dǎo)下接觸病人，進(jìn)行簡要的自我介紹與其建立信任關(guān)系，說明本研究的研究目的、意義與方法。訪談地點(diǎn)為病區(qū)內(nèi)單獨(dú)的活動(dòng)室，保證環(huán)境安靜、私密。在訪談前征得受訪者同意，對(duì)訪談內(nèi)容全程錄音，觀察受訪者非語言行為，如表情、肢體動(dòng)作及情緒變化，并做好記錄。訪談全程按照訪談提綱提問，根據(jù)受訪者回答，及時(shí)調(diào)整訪談策略，全程無引導(dǎo)，鼓勵(lì)訪談對(duì)象表達(dá)真實(shí)感受。考慮終末期病人的耐受性，病人每次訪談時(shí)間為20～30 min。

1.2.3 資料分析方法

每次訪談結(jié)束24 h 內(nèi)將錄音資料逐句轉(zhuǎn)為文本資料，由2 名研究者獨(dú)立將文字資料進(jìn)行比較、分析和推理。采用Colaizzi 現(xiàn)象學(xué)資料7 步分析法進(jìn)行資料分析[8]，并借助Nvivo 11.0 plus 軟件對(duì)文本資料進(jìn)行編碼與分析，最終歸納并提煉出主題。

2 結(jié)果

2.1 主題一：安寧療護(hù)遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)的使用需求

2.1.1 愿意嘗試使用遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)

訪談中多數(shù)病人對(duì)于遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)表示愿意嘗試，認(rèn)為遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)可以打破時(shí)空限制，減輕醫(yī)患雙方負(fù)擔(dān)。如P5：“天氣也冷了來院也很不方便，這個(gè)（遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)）很好，這個(gè)沒問題啊，很好很好，蠻有用的?！盤9：“我覺得你們這個(gè)遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)挺好，因?yàn)槲依鲜窃诩姨弁吹臅r(shí)候，每次都問（醫(yī)生護(hù)士），但是如果我在那個(gè)手機(jī)平臺(tái)上的話，就不會(huì)覺得我欠別人的，雖然他們是醫(yī)生護(hù)士，但是也占用了別人的時(shí)間，我就覺得會(huì)打擾他們，但是如果建立平臺(tái)的話，如果采取收費(fèi)方式的話，我會(huì)覺得更安心?！?/p>

2.1.2 對(duì)遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)使用呈觀望態(tài)度

部分病人擔(dān)心遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)實(shí)施后其服務(wù)質(zhì)量達(dá)不到預(yù)期設(shè)想，對(duì)其使用呈觀望態(tài)度。如P7：“如果你們這個(gè)遠(yuǎn)程照護(hù)實(shí)施后，到底能夠給我呈現(xiàn)出什么樣的效果呀，回家之后有問題是否也能夠及時(shí)聯(lián)系上你們呢？也不曉得你們搞得好不好?！?/p>

2.2 主題二：安寧療護(hù)遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)的內(nèi)容需求

2.2.1 癥狀管理的需求

2.2.1.1 提供緩解疼痛的方法

疼痛是終末期病人最常見的癥狀之一，病人表示出院之后如果出現(xiàn)疼痛希望醫(yī)護(hù)人員通過遠(yuǎn)程平臺(tái)及時(shí)給予緩解疼痛的方法，讓自己舒適。P1：“我現(xiàn)在就想控制我的頭（痛），出院也解決不了，我有什么辦法？”P9：“因?yàn)槲沂翘弁幢容^厲害的那種病人，所以我就希望，如果我出院后痛得比較厲害的時(shí)候能夠有解決的辦法，怎么樣止痛最有效?”

2.2.1.2 姑息性化療后不良反應(yīng)的處理

部分病人對(duì)于姑息性化療后出現(xiàn)的不良反應(yīng)比較關(guān)注，對(duì)化療后出現(xiàn)不良反應(yīng)的原因不了解。如P4：“癥狀方面，像我化療，當(dāng)天晚上到第2 天假如沒什么反應(yīng)，那么到第3 天、第4 天也可能有反應(yīng)，那有反應(yīng)的話為什么第2 天沒有反應(yīng)呢，那這導(dǎo)致的原因是什么呢？” P7：“之前化療之后我出院吃不進(jìn)東西，上廁所也上不了，不曉得怎么回事，自己也不曉得它到底怎么來的?！庇胁∪藫?dān)心出院之后無法處理化療引起的不良反應(yīng)，希望獲得醫(yī)護(hù)人員的遠(yuǎn)程支持。如P5：“出院以后我如果繼續(xù)化療，嗯到期了我們來這里打針，沒事了就回家去，對(duì)吧，這個(gè)療程它好像一直循環(huán)在做，就是做的過程當(dāng)中，比如說我在這邊3 d 就出院了，回家了以后，在家里面萬一化療后有一些問題，出現(xiàn)些癥狀，那就要咨詢你們了?！?/p>

2.2.2 信息支持的需求

2.2.2.1 用藥信息

病人反復(fù)提及個(gè)體對(duì)于藥物使用、不良反應(yīng)監(jiān)測等內(nèi)容的信息需求，期望出院后能夠獲得醫(yī)護(hù)人員的在線信息支持。如P4：“藥是怎么吃的，我又是肺腫瘤，又是囊腫、起水泡，還有什么前列腺增生、氣管（問題）啊，那么這些問題可不可以同時(shí)吃藥，不同的病一起吃藥對(duì)身體有沒有影響，有沒有副作用，我都不清楚。”P11：“嗯，這個(gè)用藥啊，不能自己想象的（用藥），這方面的問題，肯定要問一下的，自己可能就是不清楚。就好比查你血常規(guī)，你的血小板低了，白細(xì)胞低了，你還繼續(xù)喝那種藥，那血小板和白細(xì)胞更加低，都對(duì)你身體有傷害，所以得問你們，是不是要挑個(gè)方案，出院以后自己的身體變化，怎么來挑藥。”P14：“你像我們這種腫瘤病人的話，一般都是吃這個(gè)靶向藥物，可能要問一下這些藥的副作用啊，有什么減輕它的副作用的一些輔助療法呀。然后就是這個(gè)藥有副作用有可能要減量啊，能不能減量，減多少，這些都可能會(huì)要問，這涉及（的問題）我本身也不專業(yè)。”

2.2.2.2 飲食管理信息

訪談中病人對(duì)于出院后個(gè)人飲食搭配比較關(guān)心，希望獲得科學(xué)飲食、食欲缺乏處理方式等信息支持。P1：“怎么科學(xué)飲食，你們?cè)卺t(yī)學(xué)方面肯定是比我們更專業(yè)，這方面肯定要通過平臺(tái)問你們，嗯我怎么吃、怎么喝？”P4：“比如像我肺切除手術(shù)，像我們那個(gè)地方，發(fā)物不能吃，辛辣的不能吃，到底這個(gè)說法有沒有科學(xué)依據(jù)？出院后醫(yī)生護(hù)士指導(dǎo)一個(gè)科學(xué)的飲食方案最好了。”P14：“就是吃東西也是一樣的，出院后日常有哪些東西不想吃了，突然一下不想吃了，可不可以用其他什么東西來代替，或者就是說我通過把藥物減量先把這個(gè)營養(yǎng)搞上去可不可以？”

2.2.2.3 疾病治療最新進(jìn)展信息

部分受訪者表示有了解疾病治療進(jìn)展與治療新方案的信息需求，渴望能夠獲取疾病治療的最新資訊。如P5：“對(duì)自己的身體，或者將來我們應(yīng)該怎么走，我現(xiàn)在身體是這樣的狀況，下一步我還應(yīng)不應(yīng)該進(jìn)一步做什么，我希望你們能夠提供給我一個(gè)指導(dǎo)?！盤11：“對(duì)于重大疾病我希望通過平臺(tái)能夠提供治療的新方法、新方案給我們了解?！?/p>

2.2.3 日常鍛煉指導(dǎo)的需求

提高生活質(zhì)量是病人接受安寧療護(hù)的重要目標(biāo)，受訪者表示出院后希望醫(yī)護(hù)人員能夠遠(yuǎn)程指導(dǎo)自己進(jìn)行簡單的日常鍛煉。P5：“來了這里（醫(yī)院）就這樣一直躺在床上，我們也想生活質(zhì)量好一點(diǎn)，回去能慢慢地散散步啊，逛逛啊，要在平臺(tái)上教教我們一般怎么鍛煉?！盤10：“我患這個(gè)病2 年多了，有時(shí)候鍛煉一下啊，有這個(gè)（遠(yuǎn)程照護(hù)）那就更方便了，能夠教教我做得到底對(duì)不對(duì)，蠻好的?！盤13：“如果以后病治好的話，病治好了能吃能睡是不是啊，增強(qiáng)活動(dòng)啊，就是有什么問題的話，問問你們?！?/p>

2.2.4 心理支持的需求

2.2.4.1 滿足居家平靜離世的愿望

面對(duì)生命的終結(jié)，訪談中部分病人更傾向在家中度過人生的最后階段。P6：“我這些天都沒有睡好，都快神經(jīng)崩潰了，我希望他們把我接回去，我不想在醫(yī)院，死在家里，這樣我也沒有牽掛。”

2.2.4.2 提供心理疏導(dǎo)

終末期病人往往因疾病、治療、預(yù)后不良等綜合因素，容易出現(xiàn)心理危機(jī)。P9：“剛開始知道這個(gè)消息的時(shí)候誰都會(huì)有一點(diǎn)受不了，想開了之后就覺得好多了，但是有時(shí)候呢，特別是我自己躺在床上的時(shí)候，還是會(huì)想很多，會(huì)很難受，你剛剛說的這個(gè)遠(yuǎn)程照護(hù)，有時(shí)候去問一下你們我覺得是挺好的。”

2.2.5 醫(yī)療資源支持的需求

2.2.5.1 藥物資源分配可及

訪談中部分病人來自偏遠(yuǎn)農(nóng)村地區(qū)，提到自己需要反復(fù)定期來院治療，希望建立基層醫(yī)院與上級(jí)醫(yī)院之間的藥物分配聯(lián)動(dòng)機(jī)制以方便診療。如P3：“就是像我們有時(shí)候，有些針啊能不能在那邊本地打呀，必須跑到這邊來，有時(shí)候1 個(gè)月跑到這邊來1 次，挺麻煩的。來回跑的話，身體就不行，吃不消，體力也跟不上，在當(dāng)?shù)鼐桶堰@個(gè)治療這些（搞定），就是不想來回跑嘛?！盤4：“像我固定1 個(gè)月來復(fù)查，復(fù)查以后再是3 個(gè)月，那個(gè)藥（免疫治療藥），只有這個(gè)醫(yī)院有。那么，現(xiàn)在醫(yī)生跟我講，這個(gè)可以在當(dāng)?shù)剡M(jìn)行免疫治療，但是這個(gè)藥我那里又沒有，那么這個(gè)就要取得聯(lián)系?！?/p>

2.2.5.2 床位在線預(yù)約

訪談中病人表示復(fù)診需要住院時(shí)預(yù)約床位比較困難，希望遠(yuǎn)程照護(hù)能夠提供床位在線預(yù)約服務(wù)。P13：“還有能夠提供掛號(hào)啊，找醫(yī)生是不是要住院啊，有沒有床位啊，有的是的確要住院但又沒有床位，沒有床位你就只能在外面住賓館，這就不方便了對(duì)吧。”P14：“還有就是你醫(yī)院里面的一些醫(yī)療資源，比如說你的住院病房，就是滿了床位，我要來（住院）結(jié)果你收不了是吧，就搞得白跑一趟?！?/p>

2.3 主題三：安寧療護(hù)遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)的訪問需求

2.3.1 易獲取的訪問通道

多數(shù)受訪者傾向于使用自己熟悉、方便訪問的平臺(tái)獲取遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)。P11：“我希望通過像微信那樣，或者小程序在線服務(wù)，輸入里面那個(gè)文字啊，像那樣是比較好的。” P14：“給我們一個(gè)APP，我通過手機(jī)可以登錄你這個(gè)APP，我甚至不需要再次登錄了。”

2.3.2 平臺(tái)操作方法的告知

訪談中部分病人表示需要提供平臺(tái)具體操作的方法，方便及時(shí)獲取遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)。P10：“你說我女兒現(xiàn)在在網(wǎng)上看我這個(gè)病或者其他情況，其實(shí)主要是我女兒在，在這些方面（網(wǎng)絡(luò)）怎么照顧啊，怎么聯(lián)系啊，大部分是我女兒，要不就是我老公，我自己不怎么會(huì)用，也不是太清楚到底發(fā)生什么情況了，要具體告訴我怎么操作就最好了?！?/p>

2.3.3 實(shí)時(shí)在線指導(dǎo)與回復(fù)

訪談中多數(shù)病人表示遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)應(yīng)保證能夠?qū)崟r(shí)溝通與回復(fù)，特別是遇到突發(fā)情況時(shí)能夠得到醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo)。P3：“就是說在上面提出的問題你要及時(shí)回復(fù)人家，有些不舒服的時(shí)候啊要怎么解決啊，就是說要有問必答，別人家問了半天了你又沒回答?！盤13：“主要是要把事情搞好，出院的這么多，能夠給我們提供幫助的是，能夠?qū)ΠY解決問題，就是說有問就有答，一下子能夠找到人啊，及時(shí)回復(fù)是最起碼的，如果長時(shí)間不答復(fù)，那這個(gè)（遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)）就失去意義了。”

3 討論

3.1 了解病人使用需求是實(shí)施安寧療護(hù)遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)的重要前提

病人使用需求是遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)順利開展的重要前提之一。本研究訪談結(jié)果顯示，多數(shù)病人對(duì)遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)模式呈支持態(tài)度，表示愿意嘗試此類服務(wù)，但也有部分病人對(duì)于此類服務(wù)模式呈觀望態(tài)度，分析其原因可能與年齡、認(rèn)知能力等有關(guān)[9]。在我國，老年病人仍是目前安寧療護(hù)的主要受眾群體[10]，老年病人對(duì)于以遠(yuǎn)程醫(yī)療為主導(dǎo)的服務(wù)模式使用意愿不強(qiáng)，擔(dān)心服務(wù)質(zhì)量低于預(yù)期結(jié)果，存在使用焦慮等問題[11]。此外，受認(rèn)知能力等因素影響，部分病人會(huì)對(duì)新技術(shù)主導(dǎo)的服務(wù)模式持懷疑態(tài)度[12]。因此，未來我國學(xué)者可進(jìn)一步開展量性研究了解安寧療護(hù)病房病人對(duì)遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)的使用意愿，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分尊重此類病人的使用需求，密切關(guān)注其對(duì)遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)的使用體驗(yàn)，注重平臺(tái)適老化設(shè)計(jì)，讓病人切實(shí)體驗(yàn)到遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)模式的便利和優(yōu)點(diǎn)，提升病人對(duì)此類服務(wù)模式的信任感。

3.2 把握病人多層次照護(hù)內(nèi)容需求是實(shí)施安寧療護(hù)遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)的重要保障

病人照護(hù)需求的滿足是評(píng)價(jià)死亡質(zhì)量的重要指標(biāo)之一[13]。本研究結(jié)果顯示，安寧療護(hù)病房病人存在多層次的遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)需求，與Tasneem 等[14]研究結(jié)果相似。癥狀管理是病人首要關(guān)注的問題，其中緩解疼痛是病人訪談中最常見的需求之一[14-15]。研究顯示，約50% 的終末期病人都會(huì)經(jīng)歷不同程度的疼痛[16]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)密切關(guān)注病人出院后疼痛狀況，通過遠(yuǎn)程照護(hù)平臺(tái)定期評(píng)估病人疼痛程度并為其提供鎮(zhèn)痛管理計(jì)劃。本研究發(fā)現(xiàn)多數(shù)病人存在多樣化的信息需求，特別是對(duì)于用藥信息和飲食管理信息需求程度高，與Salem 等[17]研究結(jié)果相似。醫(yī)護(hù)人員在構(gòu)建安寧療護(hù)遠(yuǎn)程照護(hù)方案時(shí)應(yīng)充分考慮病人對(duì)用藥與飲食的關(guān)注，以圖文結(jié)合、通俗易懂的形式為病人進(jìn)行遠(yuǎn)程指導(dǎo)，并及時(shí)提供疾病治療最新資訊。此外，訪談中部分病人存在日常鍛煉指導(dǎo)需求、心理支持需求與醫(yī)療資源支持需求，特別對(duì)于心理支持需求值得醫(yī)護(hù)人員重點(diǎn)關(guān)注。研究顯示，18%～42%的終末期病人心理需求未得到滿足[18]，恐懼與焦慮情緒是其最常見的心理問題之一，醫(yī)護(hù)人員可通過遠(yuǎn)程心理危機(jī)干預(yù)等方法及時(shí)做好居家病人的心理護(hù)理，促使其重新適應(yīng)生活。把握病人多層次照護(hù)需求是實(shí)施遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)的重要保障，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)動(dòng)態(tài)評(píng)估出院病人的照護(hù)需求，并為其制定個(gè)性化遠(yuǎn)程照護(hù)方案，以期改善安寧療護(hù)整體照護(hù)質(zhì)量。

3.3 滿足病人訪問需求是實(shí)施安寧療護(hù)遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)的重要支撐

本研究結(jié)果顯示，安寧療護(hù)病房病人更傾向于使用微信、小程序等形式獲取遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)，其原因可能與熟悉此類設(shè)備、操作方便快捷有關(guān)。目前，國外已有學(xué)者針對(duì)安寧療護(hù)病房病人照護(hù)需求開發(fā)了多種類型的遠(yuǎn)程照護(hù)應(yīng)用程序，其研究結(jié)果證明該類程序具有較強(qiáng)的可行性與可操作性[19]。我國學(xué)者可從我國生命末期人群特點(diǎn)出發(fā)，簡化登錄流程，針對(duì)不同年齡病人設(shè)計(jì)適合不同群體的照護(hù)終端，并提供平臺(tái)操作手冊(cè)，促進(jìn)遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)的可持續(xù)發(fā)展。此外，多數(shù)病人希望遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)醫(yī)護(hù)人員能夠?qū)崟r(shí)在線溝通與回復(fù)，建議相關(guān)人員在設(shè)計(jì)照護(hù)平臺(tái)時(shí)設(shè)置病人信息提醒等功能，以便及時(shí)解答病人疑問，滿足病人溝通需求，以期提高病人對(duì)設(shè)備的滿意度。

4 小結(jié)

本研究通過半結(jié)構(gòu)化訪談方法，深入分析了安寧療護(hù)病房病人對(duì)遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)的需求，其結(jié)果對(duì)構(gòu)建安寧療護(hù)病房病人遠(yuǎn)程照護(hù)方案具有重要意義，但本研究僅訪談了安寧療護(hù)晚期癌癥病人，未來研究可進(jìn)一步擴(kuò)展調(diào)查群體以豐富遠(yuǎn)程照護(hù)服務(wù)需求內(nèi)容，為加快推動(dòng)我國安寧療護(hù)照護(hù)整體事業(yè)發(fā)展提供更全面的參考依據(jù)。