晚期癌癥病人臨終溝通的研究進(jìn)展

朱雅麟，柴守霞，劉一魁，武 倫

1.湖北醫(yī)藥學(xué)院護(hù)理學(xué)院，湖北 442000；2.湖北醫(yī)藥學(xué)院衛(wèi)生管理與衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展研究中心；3.湖北醫(yī)藥學(xué)院附屬國藥東風(fēng)醫(yī)院

癌癥是當(dāng)前全球共同面對的持續(xù)性公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)[1]。中國癌癥的發(fā)病率和死亡率均高于全球平均水平。人口老齡化和生活方式等原因?qū)⒗^續(xù)增加中國的癌癥負(fù)擔(dān)[2]。研究顯示，癌癥病人生命末期的每個階段都會持續(xù)存在涉及死亡和情感問題的溝通障礙[3-4]。作為姑息治療中不可分割的一部分，家庭照顧者正承擔(dān)越來越重要的角色[5]。通過家庭背景下的臨終溝通可以對癌癥病人和照顧者心理產(chǎn)生積極影響，減輕病人及其家屬在臨終階段的恐懼，幫助病人和家人建立良好的家庭關(guān)系，提供實(shí)用的信息和情感支持[1,6]。美國、加拿大、澳大利亞等發(fā)達(dá)國家針對晚期癌癥病人臨終溝通的研究開展較早，發(fā)展相對完善。中國由于傳統(tǒng)文化影響可能會回避臨終溝通[7]。多數(shù)學(xué)者建議盡早進(jìn)行臨終溝通，最好在確定病人即將死亡時就開始進(jìn)行家庭背景下的臨終溝通[6]。因此，現(xiàn)對家庭背景下癌癥病人臨終溝通的相關(guān)內(nèi)容進(jìn)行綜述，旨在了解家庭臨終溝通的評估工具，總結(jié)影響家庭中臨終溝通的問題、影響因素及干預(yù)措施，以期為今后臨床制定良好的家庭溝通干預(yù)方案及家庭支持提供借鑒。

1 臨終溝通概念

目前，國內(nèi)外對于家庭背景下的臨終溝通概念并無統(tǒng)一界定。臨終溝通一般是指在癌癥病人臨終階段，醫(yī)護(hù)人員往往需要與其談?wù)擃A(yù)后、治療偏好與選擇等極具挑戰(zhàn)性的敏感話題的過程[7]。在瑞典，臨終溝通又被稱為斷點(diǎn)溝通（breakpoint communication，BPC），是指當(dāng)病人從早期姑息治療階段過渡到晚期姑息治療階段以及死亡即將來臨時，醫(yī)生和臨終病人之間的對話[8]。有學(xué)者等將晚期癌癥病人的家庭溝通定義為從癌癥診斷到死亡的所有對話，包括愛、個體角色和關(guān)系、信仰、日?；拥萚9]。Nakazato等[10]認(rèn)為癌癥病人的家庭溝通是家庭和病人對6種感覺（感恩、愛、尋求寬恕、給予寬恕、死后的愿望和持續(xù)的聯(lián)系）語言表達(dá)的總和。盡管臨終溝通的定義各不相同，但都體現(xiàn)了家庭在癌癥病人臨終溝通時的重要性。

2 家庭中臨終溝通的測量工具

2.1 照顧者與病人疾病和死亡溝通量表（Caregiver Communication with Patients about Illness and Death Scale,CCID） 是由Bachner 等[11-12]于2008年編制成的希伯來語的源量表，并翻譯成英語和阿拉伯語。Cronbach's α系數(shù)為0.91，共包括5個條目，采用Likert 5級評分，1～5分表示“非常不同意”到“非常同意”，總分采用5個條目的平均得分，得分越高，照顧者感知的開放性溝通程度越高。該量表是照顧者自評量表，將有助于準(zhǔn)確評估照顧者在親人生命結(jié)束時所經(jīng)歷的困難，并有助于制定和加強(qiáng)照顧者在此階段與病人交流的干預(yù)方案。后作者又翻譯形成丹麥版CCID，并使用該量表對癌癥病人的971名配偶和504名成年子女照顧者 進(jìn) 行 調(diào) 查，Cronbach's α系 數(shù) 分 別 為0.88和0.85[12]。目前國內(nèi)尚未檢索到漢化版本。

2.2 臨終對話量表(Creating the Final Conversations Scale,FCS) 該量表由Generous等[13]研制，針對與臨終病人進(jìn)行最后交流的溝通者進(jìn)行調(diào)查，Cronbach's α系數(shù)為0.94。共33個條目,5個維度，包括靈性/宗教信息、愛的表達(dá)、主動表達(dá)的困難、日常溝通、疾病/死亡討論。使用Likert 7級評分法，1～7分表示“從未發(fā)生”到“非常經(jīng)常發(fā)生”。得分越高，臨終溝通行為越頻繁。量表具有良好的信效度，是評估臨終溝通質(zhì)量的有效工具，可用于評估臨終關(guān)懷家屬和照顧者與癌癥病人臨終溝通的質(zhì)量。但目前缺乏對該量表的進(jìn)一步應(yīng)用，尚未檢索到中文版。

2.3 病人-家庭癌癥溝通評估工具（Cancer Communication Assessment Tool for Patients and Families,CCAT-PF） 是由Laura等[14]編制，主要是用來評估晚期癌癥病人和家庭照顧者對治療和護(hù)理決定溝通的一致性，并對家庭溝通風(fēng)險水平問題進(jìn)行針對性的干預(yù)。最初為30個條目，包括一般性溝通和互動方式、治療決策、不愿報告副作用、治療和照護(hù)目標(biāo)、副作用和生活質(zhì)量的衡量、家人對決策的支持、病人和家庭對醫(yī)生的決策和溝通的看法、家庭溝通、臨終關(guān)懷等方面。Cronbach's α系數(shù)為0.94，采用Likert 6級評分，0～5分表示“強(qiáng)烈同意”到“強(qiáng)烈不同意”，得分越高，病人和家屬的溝通分歧越大。后被作者調(diào)整為18項(xiàng)條目，包括病人和家庭照顧者兩個版本，Cronbach's α系數(shù)為0.57，主要是因?yàn)樽髡邔﹃P(guān)聯(lián)度大的條目進(jìn)行了大幅度刪減，對內(nèi)部一致性信度產(chǎn)生了影響。Siminoff等[15]對171例血液系統(tǒng)癌癥病人及照顧者使用CCAT-PF調(diào)查，發(fā)現(xiàn)該量表有助于反映病人與家庭照顧者之間的二元關(guān)系。Don等[16]將CCAT-PF本土化形成韓國版CCAT-PF對990例癌癥病人及其照顧者進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，結(jié)果顯示，Cronbach's α系數(shù)為0.60。Huber等[17]將其本土化形成德國版CCAT-PF對189例癌癥病人進(jìn)行調(diào)查研究，包括公開、治療限制、家庭參與治療決策和繼續(xù)治療4個分量表，Cronbach's α系數(shù)為0.51～0.68。目前國內(nèi)尚未檢索到漢化版本。

2.4 家庭回避癌癥溝通量表（Family Avoidance of Communication about Cancer Scale，F(xiàn)ACC） FACC最初是為乳腺癌病人和家庭照顧者開發(fā)的，用于測量個人對家屬回避癌癥溝通情況的感知程度，分別對病人和照顧者進(jìn)行測量[18]。該量表為自評量表，采用Likert 5級評分，包括5個條目，從“較少的回避”到“較多的回避”分別賦值為1～5分。原始量表分?jǐn)?shù)為5個條目的平均值，然后轉(zhuǎn)換為0～100分。分?jǐn)?shù)越高，反映家庭回避癌癥溝通程度越高。該量表用于測量乳腺癌病人和家庭照顧者的內(nèi)部一致性系數(shù)分別為0.88和0.92。該量表在國外乳腺癌病人家庭溝通研究中應(yīng)用最廣泛，張云雪等[19]將其漢化應(yīng)用于乳腺癌的調(diào)查，保留原有條目，Cronbach's α系 數(shù) 為0.843，Spearman-Brown系 數(shù) 為0.839，重測信度為0.682。缺點(diǎn)是只能研究作為主要照顧者的1位家庭成員，不能研究多個家庭成員之間的相互聯(lián)系。

2.5 臨終對話準(zhǔn)備度量表(Readiness for End-of-Life Conversations Scale,REOLC) 該量表由Berlin等[20]研制，用于評估社區(qū)老年人及癌癥病人臨終對話的開始前準(zhǔn)備度，分為社區(qū)版本的13個條目和癌癥病人版本的12個條目；社區(qū)版包括準(zhǔn)備情況、溝通經(jīng)驗(yàn)和價值觀的重要性3個維度。癌癥病人版本包括準(zhǔn)備承認(rèn)癌癥病人難以避免死亡和臨終準(zhǔn)備的話題2個維度。對其信效度進(jìn)行分析后，兩個版本Cronbach's α系數(shù)分別為0.84和0.87。采用Likert 6級評分，“絕對不同意”到“絕對同意”賦值為0～5分。量表具有良好的信效度，可在不同環(huán)境下使用該量表評估臨終談話的客觀準(zhǔn)備，但對于評估既往患癌或已經(jīng)治愈病人的適用性還需要進(jìn)一步驗(yàn)證，目前該量表并未在國內(nèi)外廣泛使用，目前國內(nèi)尚未檢索到漢化版本。

2.6 核心家庭中癌癥討論公開度（Openness to Discuss Cancer in the Nuclear Family，ODCF）量表 該量表由Mesters等[21]于1997年編制，針對乳腺癌、頭頸癌、霍奇金病病人進(jìn)行調(diào)查研究。最初有9個條目，后作者去除因子載荷低的條目，最終形成8個條目。使用Likert 4級評分法，“強(qiáng)烈同意”到“強(qiáng)烈不同意”分別賦值1～4分，用于評估家庭談?wù)摷膊〉拈_放度，它在不同癌癥人群中顯示出良好的信度和效度。但該量表存在研制年代已久和國內(nèi)外并未得到廣泛應(yīng)用的問題。2.7 臨終溝通障礙-家庭版(Difficulties in End of Life Discussions-Family Inventory，DEOLD-FI)量 表 由Betker等[22]回顧大量相關(guān)文獻(xiàn)編制而成，主要用于評估癌癥病人和家庭照顧者臨終溝通障程度。量表包括為家庭照顧者版和病人版兩部分，目前只用于癌癥病人自評其家庭溝通障礙程度，照顧者版本尚未開發(fā)應(yīng)用。該量表包括臨終討論引起的情緒負(fù)擔(dān)和對臨終討論的消極態(tài)度2個維度，共22個條目，量表?xiàng)l目均采用Likert 6級評分法，從“完全不同意”到“完全同意”依次計1～6分，計算整個量表的平均分?jǐn)?shù),平均分?jǐn)?shù)越高，談?wù)撟约旱乃劳稣系K就越大。在描述性條目級別上，4分或更高意味著這個人在臨終對話中遇到了特定的障礙。原量表的Cronbach's α系數(shù)為0.93，各維度Cronbach's α系數(shù)為0.90～0.91，具有良好的內(nèi)部一致性，目前國內(nèi)尚未檢索到漢化版本。

3 家庭中臨終溝通存在的問題

3.1 回避溝通 由于傳統(tǒng)文化影響，中國人仍然對臨終溝通持消極態(tài)度[23]。癌癥病人在需要溝通時不愿意參與[24]。Fakhri等[25]發(fā)現(xiàn)，癌癥病人會因?yàn)榉e極的求生欲，不愿意面對死亡、不承認(rèn)自身疾病到達(dá)需要臨終溝通的程度而回避溝通。

3.2 缺乏溝通意識 Mori等[26]研究顯示，在失去親人的日本成年癌癥病人中，有1/3的人后悔沒有和他們已故的親人充分地談?wù)撍劳?。Borreani等[27]研究顯示癌癥病人沒有意識到溝通重要性也會阻礙臨終溝通。

3.3 缺乏溝通能力 Brighton等[28]在加拿大研究中發(fā)現(xiàn)，實(shí)現(xiàn)“護(hù)理目標(biāo)”中的五大障礙之一是病人缺乏溝通能力。在美國癌癥門診病人的一次醫(yī)療記錄的審查中發(fā)現(xiàn)79%的病人在入院時被要求具備溝通能力，但40%的病人在進(jìn)行臨終溝通之前就喪失了這種能力，導(dǎo)致無法開展有效的臨終溝通。Fakhri等[25]發(fā)現(xiàn)癌癥病人會擔(dān)心治療和護(hù)理的醫(yī)務(wù)人員、家庭成員是否具備相應(yīng)的溝通能力來與他進(jìn)行溝通。

3.4 缺乏溝通知識 在Hu等[29]研究中，預(yù)立醫(yī)療計劃（advance care planning,ACP）是對肺癌病人進(jìn)行臨終溝通的有效措施，但是90%的肺癌病人從來沒有聽說過ACP。

3.5 缺乏溝通技巧 Baran等[30]發(fā)現(xiàn)，醫(yī)務(wù)人員溝通技巧越強(qiáng)，越能更有效地與病人和家庭成員進(jìn)行溝通、制定ACP。在促進(jìn)家庭內(nèi)部溝通時，醫(yī)務(wù)人員通?？刹捎脺贤记桑邕\(yùn)用醫(yī)學(xué)思維、聽取家庭內(nèi)部的不同意見、保持中立態(tài)度、使用合適的溝通工具。Dosser等[31]通過研討會、理論培訓(xùn)等措施加強(qiáng)了護(hù)理人員的溝通策略、溝通技巧的培訓(xùn)，最終為癌癥病人和家庭照顧者提供了一個良好的溝通環(huán)境，增加了他們之間交流的信心。

3.6 低效溝通方式 Zaider等[32]在對1 809例晚期癌癥病人進(jìn)行的家庭關(guān)系質(zhì)量調(diào)查中，1/4的病人認(rèn)為溝通不良是家庭生活的一個顯著特征。這種以“低效溝通”為特征的家庭亞群被認(rèn)為在生命末期和臨終時會增加病人心理問題的風(fēng)險。國內(nèi)關(guān)于家庭中臨終溝通的量性研究很少，對于國內(nèi)癌癥病人家庭中臨終溝通的問題還有待進(jìn)一步調(diào)查。

4 家庭中臨終溝通的影響因素

家庭是癌癥病人進(jìn)行臨終溝通的一個復(fù)雜情感挑戰(zhàn)的場所[33]。家庭在臨終溝通中發(fā)揮著重要作用。許多人了解死亡并表達(dá)相關(guān)態(tài)度和信念的第一個地方是家庭，因此，在這種情況下考慮臨終溝通很重要[34]。家庭成員通常是病人臨終時的主要照顧者，他們與身患絕癥的親人度過的時間最多、投入的精力最多。在臨終病人生命旅程結(jié)束時，他們也是與醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行護(hù)理和醫(yī)療決策方面的主要溝通者。臨終病人與家人之間的溝通會為臨終病人帶來更令人滿意的護(hù)理和臨終的幸福感[35]。

4.1 照顧者因素

4.1.1 人口學(xué)特征 對于已婚人士，癌癥病人認(rèn)為他們的伴侶是他們最重要的支持來源[36]。Sc等[37]的研究顯示，女性照顧者與癌癥病人的交流比男性更多，女性配偶比男性配偶更愿意與自己所愛的人公開討論疾病和死亡。Bachner等[38]發(fā)現(xiàn)，照顧時間是臨終開放溝通的一個重要因素；一方面，照顧時間越長，照顧者與臨終病人的交流就越開放。隨著時間的推移和病人健康狀況的惡化，照顧者對新情況的認(rèn)知和情緒適應(yīng)的逐漸發(fā)展，認(rèn)識到病人將無法生存，這使照顧者能夠更多地與病人交流他們疾病和死亡。另一方面，照顧時間的延長增加了照顧者的自我效能感，可以應(yīng)對病人的疾病情況，并愿意進(jìn)行臨終溝通。Anne等[39]研究顯示，與患癌的父母或其他家庭成員的地理距離是照料癌癥病人的一個挑戰(zhàn)。居住距離得越遠(yuǎn)，家庭內(nèi)部的臨終溝通越受阻。

4.1.2 心理狀態(tài) 抑郁是癌癥晚期病人家屬最常見的消極反應(yīng)，會持續(xù)到喪親后。Nagelschmidt等[1]發(fā)現(xiàn)，情緒和認(rèn)知過程是阻礙癌癥病人臨終討論的最常見家庭因素。溝通障礙通常與情緒超負(fù)荷有關(guān)。當(dāng)家庭成員變得沮喪時，家庭溝通變得更加不現(xiàn)實(shí)。Bachner等[12]對1 475名丹麥晚期癌癥病人的家庭照護(hù)者進(jìn)行調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，病人與家庭照顧者之間溝通受阻的一個重要因素是實(shí)際照顧期間的抑郁情緒。臨終溝通與照顧者抑郁情緒呈負(fù)相關(guān)，家庭照顧者回避死亡的公開交流越多，其抑郁癥狀越高，相反，公開表達(dá)感受能夠提高病人的癌癥應(yīng)對能力。

4.1.3 自我效能 在以家庭為中心的臨終溝通中，家庭成員內(nèi)部的溝通困難以及自我效能感的缺失是主要的家庭溝通障礙[40]。Sc等[37]對77名晚期癌癥病人的配偶進(jìn)行研究，發(fā)現(xiàn)照顧者自我效能感與開放溝通呈顯著正相關(guān)，自我效能感越高，溝通水平越高。Bachner等[38]同樣認(rèn)為照顧者自我效能程度越高，與親屬溝通疾病和死亡的次數(shù)就越多，與自我效能感較低的照顧者相比，自我效能感較高照顧者的壓力水平更低，負(fù)面情緒更少，積極情緒呈增加趨勢。高自我效能感的照顧者認(rèn)為護(hù)理需求(包括開放的臨終溝通溝通)更易于管理，因此感覺情緒上不那么疲憊，能夠更多地與病人交流疾病和死亡。

4.1.4 缺乏醫(yī)學(xué)知識 Olsson等[6]研究發(fā)現(xiàn)，維持生命措施也可能成為家庭內(nèi)部臨終溝通的障礙，由于病人及其家屬不了解病人的臨終狀態(tài)，缺乏疾病相關(guān)知識，對治愈抱有不切實(shí)際的期望。醫(yī)護(hù)人員和病人及其家屬對護(hù)理過程有不同的看法，最終無法達(dá)成共識，影響病人、家屬及醫(yī)務(wù)人員相互溝通。與Mam等[41]的研究一致的是，由于缺乏對病人所患疾病的預(yù)后和進(jìn)展的了解，許多家庭抱有不切實(shí)際的護(hù)理期望?！凹彝ゲ焕斫狻薄凹彝ゾ芙^”或“家庭不愿意接受”等說法經(jīng)常出現(xiàn)，阻礙了家庭臨終溝通的進(jìn)行。

4.1.5 癌癥應(yīng)對能力 子女也是影響家庭內(nèi)部臨終溝通的重要因素[42]。Anne等[39]對因肺癌失去父母的35名成年子女進(jìn)行質(zhì)性訪談，發(fā)現(xiàn)隨著癌癥進(jìn)展，肺癌病人言語生理功能喪失、認(rèn)知功能下降，子女通常沒有應(yīng)對病人突發(fā)疾病的能力，從而使家庭內(nèi)部溝通變得復(fù)雜。

4.1.6 親子關(guān)系的轉(zhuǎn)變 Herbst等[43]對65例臨終病人和42名家庭照顧者采用混合型研究發(fā)現(xiàn)，由于病人的疾病狀況，他們與家庭成員的依賴關(guān)系都表現(xiàn)為一種與“自然順序”相反的關(guān)系角色逆轉(zhuǎn)。身患絕癥的父母不得不接受他們不再是二人關(guān)系中的“強(qiáng)者”，這種角色的突然轉(zhuǎn)變對家庭溝通帶來了新的挑戰(zhàn)。Anne等[39]研究顯示，成年子女對癌癥知識的了解在父母與子女之間的關(guān)系中產(chǎn)生了爭議，這種因疾病導(dǎo)致需要子女照料關(guān)系的改變給雙方在溝通上帶來了許多不便。

4.2 病人因素

4.2.1 人口學(xué)資料 病人年齡和受教育程度被認(rèn)為是影響臨終溝通的重要因素，收入也被確定為一個重要因素，低收入病人臨終溝通的可能性較低[42]。Ko等[44]研究顯示，女性、受教育程度更高和更多的疾病經(jīng)驗(yàn)的病人更容易進(jìn)行臨終溝通。Siminoff等[15]使用CCAT-PF對171例血液系統(tǒng)癌癥病人及照顧者調(diào)查其家庭溝通一致性，發(fā)現(xiàn)受教育教育程度和收入水平較低的病人及照顧者，其家庭溝通水平較低。Rochmawati等[45]的質(zhì)性訪談顯示，宗教信仰是癌癥病人與家屬進(jìn)行臨終溝通的一部分，宗教信仰和靈性都有助于臨終溝通話題的打開。

4.2.2 心理狀態(tài) Zaider等[32]對257例晚期癌癥病人及其家屬進(jìn)行干預(yù)，發(fā)現(xiàn)病人的抑郁情緒極大阻礙了臨終時家屬與病人的溝通交流。Laura等[14]對190例肺癌病人及照顧者使用CCAT-PF進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)病人抑郁程度越高，病人感知到的家庭內(nèi)部溝通困難的程度就越高。與李婕妤[46]研究一致，顯示結(jié)直腸癌病人焦慮、抑郁情緒越高，與家庭進(jìn)行的癌癥問題溝通越少。

4.2.3 自我效能 Manne等[47]對225例女性癌癥病人進(jìn)行調(diào)查，研究顯示，消極情緒或拒絕分享情緒的病人自我效能低，自我效能低的病人對家庭溝通感受和能力的需求也較低。他們分享癌癥相關(guān)問題、表達(dá)情緒會增強(qiáng)他們的溝通和管理情緒能力的信心。李婕妤[46]對143例結(jié)直腸癌病人及配偶的溝通影響因素進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示，結(jié)直腸癌病人自我效能越高，與家庭照顧者開放式溝通越多，癌癥相關(guān)問題溝通困難越少。

4.2.4 自我感受負(fù)擔(dān) 自我感受負(fù)擔(dān)是癌癥病人在治療和康復(fù)療養(yǎng)過程中，主要依賴親朋好友的照顧與支持，使得他們不僅要面對疾病所帶來的種種不適感，還要擔(dān)心自己會不會給親人和朋友造成負(fù)擔(dān)[48]。李婕妤[46]的研究顯示，癌癥病人自我感受負(fù)擔(dān)越重就越少與照顧者溝通癌癥相關(guān)問題。田秀麗等[49]對癌癥病人進(jìn)行質(zhì)性訪談發(fā)現(xiàn)，自我感受負(fù)擔(dān)水平高者應(yīng)對壓力的能力更低，癌癥病人常采用自責(zé)應(yīng)對方式拒絕和家人們進(jìn)行溝通。

4.3 其他因素 ①護(hù)理記錄書寫：Udo等[8]認(rèn)為護(hù)理記錄書寫也是影響家庭臨終溝通的重要因素，對于護(hù)理團(tuán)隊(duì)來說，為了增加護(hù)理的連續(xù)性，護(hù)理記錄也必須保持連續(xù)性，醫(yī)生也可以查閱以前的醫(yī)療記錄，以使病人和家屬參與到生命最后階段的護(hù)理中，有利于家屬、病人、醫(yī)務(wù)人員相互進(jìn)行溝通。②環(huán)境：Johannesdottir等[50]對失去親人的70名病人家屬采取半結(jié)構(gòu)化訪談，家屬與病人進(jìn)行臨終溝通時，希望醫(yī)院能提供一個安靜、適合溝通的環(huán)境。③與醫(yī)務(wù)人員的溝通：Laranjeira等[51]對7名葡萄牙臨終病人的家庭成員進(jìn)行質(zhì)性訪談，發(fā)現(xiàn)家庭成員與醫(yī)務(wù)人員溝通不暢時，會影響家庭成員對病人的家庭支持，阻礙臨終家庭溝通。Mam等[41]研究顯示，醫(yī)務(wù)人員對病人死亡和預(yù)后的模糊態(tài)度會顯著影響家庭成員的情緒反應(yīng)。

因此，癌癥病人和家庭照顧者之間的溝通是一個可控的因素，醫(yī)務(wù)人員以及姑息治療團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)關(guān)注家庭內(nèi)部的臨終溝通[12]。護(hù)理過程中護(hù)理人員不僅要關(guān)注癌癥病人情緒，也要關(guān)注家庭照顧者的情緒狀態(tài)和自我效能，對男性家庭照顧者提供更多的溝通技巧和溝通能力的幫助，對病人及家屬普及疾病相關(guān)知識，讓家庭內(nèi)部對于疾病和死亡有一個共同的認(rèn)知；并且提高家庭成員對臨終談話的意識，有助于促進(jìn)關(guān)于臨終病人和家庭成員在臨終交流方面的需求和愿望的溝通；為促進(jìn)沒有醫(yī)學(xué)背景的家庭成員和病人進(jìn)行合適家庭的臨終溝通，鼓勵醫(yī)務(wù)人員使用通俗易懂的語言。

5 干預(yù)措施

5.1 家庭談話干預(yù)（family talk intervention，F(xiàn)IT） Eklund等[52]對15對家庭照顧者、臨終病人和他們6～19歲的子女進(jìn)行干預(yù)，改良后的干預(yù)措施通過心理教育和敘事理論來支持家庭溝通的實(shí)施，包括為每個家庭的需求制定目標(biāo)目標(biāo)。兩名干預(yù)醫(yī)師與家庭成員配對工作開展6次會議，每次1～2 h，每周在家庭選擇的地方舉行1次。結(jié)果顯示，家庭談話干預(yù)應(yīng)用于臨終病人姑息治療具有良好的可行性，促進(jìn)了家庭成員與臨終病人之間的溝通。

5.2 家庭焦點(diǎn)計劃 Laure等[53]將134對病人及其家庭照護(hù)者分為65對對照組和69對試驗(yàn)組。試驗(yàn)組實(shí)施常規(guī)照護(hù)和名為“焦點(diǎn)計劃(Focus Program)”的家庭干預(yù)，焦點(diǎn)計劃分為決家庭參與、樂觀態(tài)度、應(yīng)對效果、不確定性減少、癥狀管理5個方面，包括兩個階段：初始階段，需要護(hù)士對家庭人員進(jìn)行3次家庭隨訪,每次1.5 h，每次間隔1個月；第二階段，該護(hù)士給病人和家庭照顧者進(jìn)行兩次事先安排好的隨訪電話，每次30 min。結(jié)果顯示，試驗(yàn)組病人對疾病的絕望感和負(fù)面評價明顯降低，增強(qiáng)了病人的樂觀體驗(yàn)和希望心理，促進(jìn)了病人與家庭照顧者的臨終溝通。Titler等[54]對癌癥病人及家庭照顧者使用焦點(diǎn)計劃家庭干預(yù)，結(jié)果顯示該方法是一種經(jīng)濟(jì)、易實(shí)行的措施，可減少情緒困擾并改善生活質(zhì)量，增加病人控制癌癥的信心。

5.3 應(yīng)用程序（APP） Wolff等[55]對118例乳腺癌病人進(jìn)行研究，干預(yù)組55例乳腺癌病人實(shí)施常規(guī)護(hù)理并利用Mychart軟件進(jìn)行家庭干預(yù)。在此之前，乳腺癌病人和家屬在該軟件上共同完成“病人-家庭議程設(shè)置清單”。結(jié)果顯示，該方法為家庭成員和其他照顧者提供適當(dāng)?shù)男畔?，改善了他們對疾病的理解和提高了對癌癥護(hù)理的滿意度。Gage-Bouchard等[56]對18例兒童癌癥病人及照顧者使用臉書（Facebook），結(jié)果顯示，社會媒體是癌癥兒童家庭支持和溝通的重要載體。Facebook可以作為父母與病人溝通、信息傳播和動員社會支持的方式，是一種有效且低成本支持性護(hù)理項(xiàng)目，以幫助癌癥照顧者形成社區(qū)，獲得支持，并獲得護(hù)理資源，認(rèn)識到許多癌癥照顧者可能通過社會媒體獲取癌癥相關(guān)信息。Wittenberg等[57]基于舒適理論模塊中F（家庭照顧者溝通類型理論）開發(fā)了一款mHealth智能應(yīng)用程序，旨在為癌癥病人與家庭照顧者提供溝通支持，并在34對病人及家庭照顧者中應(yīng)用。結(jié)果顯示該程序是一款專注于癌癥病人及其照顧者信息需求和溝通支持的應(yīng)用程序，可提供家庭溝通支持和信息支持，具有良好的可行性。但該程序目前只支持IOS系統(tǒng)。

5.4 悲傷療法（family centered grief therapy，F(xiàn)FGT） Zaider等[32]在對257例晚期癌癥病人及家屬使用家庭為中心的悲傷療法聯(lián)合家庭會議后，改善了家庭溝通，增強(qiáng)了病人和家屬臨終時的凝聚力，降低了他們的抑郁程度。

5.5 夫妻支持交流(couple-based supportive communication，CSC) 夫妻支持交流干預(yù)由臨床心理學(xué)家提供，并遵循標(biāo)準(zhǔn)化的方案，包括教學(xué)和體驗(yàn)部分。Gremore等[36]對20對頭頸癌病人及配偶實(shí)施CSC，在病人接受化療時與夫婦面對面進(jìn)行每次75 min、共4次的視頻會議。第1次會議重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)了夫妻雙方各自和關(guān)系的優(yōu)勢，以及區(qū)分解決問題和支持性溝通。第2次會議強(qiáng)調(diào)了認(rèn)知行為夫妻治療演講者/聽眾指南與增強(qiáng)支持性溝通的關(guān)系。第3次會議討論了如何確定個人的支持需求。第4次會議回顧了支持性溝通技巧并討論了過渡到生存階段。結(jié)果顯示，該方法為病人提供了一個可以表達(dá)負(fù)面情緒的環(huán)境，比如角色轉(zhuǎn)變相關(guān)的內(nèi)疚以及因疾病給伴侶和家庭帶來的負(fù)擔(dān)而感到的悲傷，可以減少這些情緒對病人身體癥狀的影響，加強(qiáng)了夫妻關(guān)系和親密度。

5.6 催眠療法 Gregoire等[58]對55對乳腺癌病人及配偶進(jìn)行干預(yù)，其中干預(yù)組33對進(jìn)行每次2 h、共8周的自我護(hù)理和自我催眠的集體干預(yù)，顯示病人和伴侶的溝通與二元應(yīng)對之間的正相關(guān)關(guān)系減輕了病人的負(fù)面情緒。

5.7 家庭視頻會議 Porter等[59]通過6次、每次60 min的家庭視頻會議向32對晚期胃腸道癌病人及其伴侶提供夫妻交流干預(yù)，結(jié)果顯示，許多夫婦利用這些會議作為討論與生命完成有關(guān)問題的機(jī)會，提高了病人的治療依從性。

5.8 ACP ACP是一種以病人為中心的信息工具，應(yīng)反映病人當(dāng)前的意愿并支持他們未來的醫(yī)療保健計劃[60]。肖興米等[61]將88例癌癥晚期病人隨機(jī)分為對照組和干預(yù)組，通過院內(nèi)干預(yù)和家庭隨訪對干預(yù)組的43例癌癥病人實(shí)施以家庭為中心的ACP干預(yù)，結(jié)果顯示，該方法有助于維持良好的家庭關(guān)系，為病人提供向家人表達(dá)情感的機(jī)會，協(xié)調(diào)病人與家屬在抉擇上的沖突。Chiang等[62]對海外的111名華人實(shí)施ACP 干預(yù)，發(fā)現(xiàn)ACP不能直接應(yīng)用于以家庭為中心的亞洲國家，該方法需要文化適應(yīng)，通過專業(yè)的醫(yī)務(wù)人員將病人真實(shí)的狀態(tài)傳達(dá)給病人自身及其家人，以確保家人參與病人臨終決策和溝通。

6 小結(jié)

臨終溝通是一個復(fù)雜的過程，涉及整個家庭和多個護(hù)理提供者。國內(nèi)現(xiàn)有研究缺乏有關(guān)癌癥病人和家庭照顧者之間溝通障礙和溝通質(zhì)量的測量工具，需要針對癌癥病人家庭溝通的影響因素和需求開展量性研究，并借鑒國外的干預(yù)方法，開發(fā)適合我國文化背景的家庭溝通療法和智能軟件，為安寧療護(hù)中在家庭背景下實(shí)施臨終溝通提供依據(jù)。