聽障兒童家庭心路歷程與社會退卻研究

楊立雄 劉曦言 梁俊雯

1 引言

隨著人口老齡化、少子化的發(fā)展，以及醫(yī)療、優(yōu)生優(yōu)育等技術的進步，中國兒童殘障發(fā)生率顯著下降。但是與發(fā)達國家相比，我國兒童聽力障礙的發(fā)生率仍處于較高水平[1]。第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，我國聽力障礙總?cè)藬?shù)約2780萬，患病率達2.18%，先天性聽力障礙發(fā)病率為1‰～3‰，每年新增聽力障礙兒童超過30萬[2]。多數(shù)聽障新生兒出生于聽力正常家庭，其父母很少經(jīng)歷聽障先兆。因此，一旦發(fā)現(xiàn)新生兒出現(xiàn)聽障問題時，家庭成員會經(jīng)歷難以置信、否認、震驚、悲傷等一系列情緒波動，并踏上治療與康復的艱辛歷程。在長期的康復、照料過程中，聽障兒童家庭承受著來自心理、經(jīng)濟、社會等多方壓力[3，4]，造成聽障兒童父母的負面情緒，產(chǎn)生情感認知降低、心理焦慮等傾向[5]，甚至出現(xiàn)抑郁[6～8]。聽障兒童的污名化及家庭的連帶污名，導致父母社會關系網(wǎng)絡收縮；父母的主要精力放在聽障兒童的照料、治療和康復，逐漸與社會脫節(jié)。

國外大量文獻研究了聽障兒童家庭的社會關系重建問題。盡管輕度聽障者并不歸為殘疾，但受影響的個人往往被貼上殘疾標簽[9]，聽障被視為一種恥辱[10]。人們對這個群體的判斷總是與消極偏見聯(lián)系，形成了對聽障兒童父母及親屬的連帶污名[11]。大多數(shù)母親因有一個聽障兒童而感到恥辱，近1/4的母親感受到了奇怪和嘲弄的表情；超過7成的公眾認為兒童失聰是神的報應；近1/3的母親對孩子失聰感到羞愧[12]。聽障兒童的污名化及連帶污名化導致父母產(chǎn)生消極的自我態(tài)度，與社會孤立，使家庭社會關系網(wǎng)絡趨于內(nèi)化[13，14]。有較高恥辱感母親的孩子在非正式環(huán)境中與同齡人和鄰居的互動較少[15]。聽障兒童家庭的恥辱感限制了其接受現(xiàn)實、尋求治療、獲得社會支持以及康復的過程[16～18]，由此形成惡性循環(huán)，最終導致聽障兒童及其家庭在社會視野中消失。國內(nèi)研究主要集中于聽障兒童家庭的壓力研究。年齡、性別、居住地（農(nóng)村、城鎮(zhèn)）及是否獨生子女對聽障兒童負面、消極情緒有顯著影響[19]；聽障兒童家長親職壓力水平、父母受教育水平、收入水平是影響家庭壓力的關鍵因素[20]。父母在遭遇子女聽力障礙危機后，生成了專屬的家庭抗逆力[21]。

盡管國外對聽障兒童家庭社會關系進行了深入研究，但尚未對聽障兒童家庭社會退卻的生成過程進行研究，國內(nèi)對這一問題的研究處于空白。基于此，本文采取個案訪談法對聽障兒童父母的心路歷程及家庭社會關系重構進行研究，提出聽障兒童家庭的社會支持改進建議。

2 對象與方法

本文采取半結構式訪談方法，對北京市某康復機構聽障兒童母親共12人進行個案訪談（見表1），訪談時間為2022年7月～9月。訪談內(nèi)容主要涉及家庭基本情況、醫(yī)療康復與家庭負擔、家庭社會關系建構、面臨的困難與幫扶需求等。

表1 被訪聽障兒童家庭基本情況

3 結果

3.1 從僥幸到救治：聽障兒童家庭的心路歷程

3.1.1 “一直都沒有辦法接受這件事情” 聽力篩查是判斷新生兒是否存在聽障的重要手段。目前，新生兒出生3天內(nèi)接受聽力篩查，初篩不通過者分別在42天、3個月和6個月進行復篩。由于新生兒神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育不完善，在半歲前會隨個體發(fā)育情況發(fā)生較大改變，故初篩未通過者并不表示聽力一定有問題，許多家長也因此懷有僥幸心理，期待出現(xiàn)轉(zhuǎn)機。

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，受訪者普遍認為自己心地善良，與鄰里關系很好；家族中沒有相關疾病史和遺傳性疾病，孩子不會出現(xiàn)先天殘疾，聽障問題不應該出現(xiàn)在他們的孩子身上。在僥幸心理的驅(qū)使和傳統(tǒng)文化的影響下，聽障兒童家庭堅信不到3‰的小概率事件不會發(fā)生在自己身上，家庭成員均沉浸在新生兒到來的喜悅中，一旦確診為聽障，家庭成員便極易陷入崩潰狀態(tài)。還有部分家庭因無法接受聽障，仍將孩子當做普通孩子進行教育規(guī)劃；部分家庭持回避態(tài)度，對診斷結果存在抵觸情緒，不愿與醫(yī)生討論病情與治療方案。但是，隨著聽障問題逐漸顯露，家長開始對“孩子是健聽兒童”的想法產(chǎn)生動搖，不得不面對現(xiàn)實。

美國心理學家Brehm提出的心理抗拒理論（psychological reactance theory）認為，當行為自由受到外界挑戰(zhàn)時，人們便產(chǎn)生動機改變現(xiàn)狀[22]，在此過程中往往會出現(xiàn)反常行為，抵抗外界聲音。孩子聽損的客觀事實打亂了家庭發(fā)展規(guī)劃，聽障兒童及家庭的道路選擇產(chǎn)生變化，家長難免會形成抵抗行為。

3.1.2 “一家人齊心為一個目標努力” 孩子是家庭的延續(xù)和希望，當面對災難性事實時，家庭會形成自我防御機制和抵抗心理。經(jīng)過一段時間的調(diào)整，聽障兒童家庭逐漸意識到回避事實不能解決問題，百害而無一利，逐步規(guī)劃康復與教育工作。然而，高額的康復與治療成本給家庭帶來了較大經(jīng)濟負擔，雖然助聽器或人工耳蝸植入費用可通過國家項目申請補貼，但某些疾?。òl(fā)育畸形）則不能申請國家補貼，需自行承擔相關費用，部分康復費用也未納入醫(yī)保報銷范圍與政府補貼范圍，由此導致家庭的醫(yī)療康復支出急劇增加。此外，聽障兒童家庭還要承擔房租、照護、額外康復訓練等支出。一些家庭不得不向周圍親戚朋友借錢進行康復，家庭生活陷入困境。

除了經(jīng)濟負擔外，聽障兒童家長還背負著沉重的心理負擔，易產(chǎn)生焦慮情緒。長期處于焦慮情緒中，聽障兒童母親的抑郁水平明顯高于健聽兒童家長[23]。由于聽障兒童家長將更多的注意力和家庭資源傾注在孩子身上，容易失去家庭內(nèi)部平衡，產(chǎn)生家庭沖突，整個家庭處于脆弱狀態(tài)。面對上述困難，家庭成員逐步建構家庭抗逆力。一是家庭成員的分工合作。出于照料孩子考慮，家庭內(nèi)部協(xié)商后有更明確的分工合作模式——父親賺錢、母親照護。很多母親得知孩子確診聽障后，舍棄工作陪伴孩子居家康復或參與機構康復，少數(shù)母親轉(zhuǎn)到工作時間靈活的崗位或打零工以減輕家庭負擔。聽障兒童的祖輩會給予經(jīng)濟上的幫助和精神上的支持，并承擔接送孩子、照顧孩子日常起居、居家康復等任務。二是建構家庭抗逆力。面對巨大的經(jīng)濟壓力和沉重的心理負擔，聽障兒童家庭并未就此消沉，而是逐步建立家庭抗逆力，共同面對不確定的未來。一位受訪者說：“那時，他爸爸相當有擔當，如果他不把工作辭掉，如果跟我吵，說這孩子你必須得管，可能在那一刻，婚姻就已破碎?！绷硪晃皇茉L者說：“從醫(yī)院出來的一剎那，我覺得人生經(jīng)歷其實就是一個強大的過程，后來我們家庭迅速調(diào)整心態(tài)，一家人齊心為一個目標努力。在孩子的康復過程中不能互相推諉指責，互相指責對孩子康復不利。”

3.2 生存與污名：聽障兒童家庭的社會隱身

聽障兒童家庭社會關系向內(nèi)收縮。交流是個體社會化發(fā)展的必經(jīng)之路，也是融入社會的關鍵措施，交流的重要手段是語言與表達。為了讓聽障兒童達到正常的交流水平，家庭傾其所有使聽障兒童融入社會。然而，這種努力很難擴展家庭的社會關系，反而讓家庭向內(nèi)收縮。一方面，交流障礙導致聽障兒童處于“安靜”的世界。除少數(shù)聽障兒童能達到正常交流水平外，多數(shù)聽障兒童與他人交流時仍存在障礙，與同齡人交往時常因表達不清而信心受挫，逐漸產(chǎn)生回避心理，交流積極性下降。部分孩子表達能力欠佳，在表達受阻、交流困難時會通過肢體語言傳達意思，易導致行為被誤解。在交流受挫后，聽障兒童便產(chǎn)生隱匿和回避心態(tài)，減少朋輩交往，選擇安靜的活動。聽障兒童也會時常取下助聽器或不給人工耳蝸續(xù)電，從物理上隔絕外界聲音，回歸于“安靜”的世界。在家庭中，由于聽障兒童不便參與父母與兄弟姐妹的交流討論，常被孤立，形成“餐桌綜合癥”[24]。另一方面，聽障兒童父母忙于孩子的康復和家庭生計，社會關系逐步向內(nèi)收縮。父親在面對巨大的經(jīng)濟壓力時，通常會加班加點，甚至打多份工，下班后也會匆忙回家，陪孩子參加康復課程，兩點一線的工作方式讓其難以擴展社會關系。為了更好地照顧孩子，多數(shù)母親退出勞動力市場，將生活的重心放在聽障子女身上，除了參加康復課程與必要的社交活動外，幾乎不與外界有過多交往，很少走親訪友。不少聽障兒童母親帶著孩子異地求醫(yī)，與原社交圈產(chǎn)生斷裂，鮮少與外界溝通。全身心的投入、沉重的經(jīng)濟壓力和心理負擔，讓聽障兒童父母無暇顧及社會交往，甚至對家庭中其他孩子的關注也明顯減少。

聽障兒童家庭為康復所付出的時間和金錢已經(jīng)耗費家長大量的精力。聽障兒童家長的日常生活集中于有限范圍內(nèi)，離開工作單位后便轉(zhuǎn)向康復機構，與同齡家長相比社交活動不多，逐漸與社會脫節(jié)。他們不愿主動與他人談及孩子情況，為避免不知情人士的關心、詢問，家長主動放棄多余社交，減少與他人的交往。

3.3 污名與歧視：聽障兒童家庭社會關系的被動內(nèi)縮

個體異于健全者的特征使社會成員認為其不能扮演既定的社會角色，或不能發(fā)揮既定功能，造成了對殘疾人的污名，由此形成對殘疾人的排斥[25]。對聽障的污名可以理解為生活在一個將聽障貼上殘疾標簽，并以排斥和貶低聽障群體的社會中產(chǎn)生的后果。許多聽障者使用手語和唇語進行交流，這是大多數(shù)健聽人不習慣的語言，他們可能會認為這些溝通策略破壞了日常的社交互動，因此，聽障被視為一種殘疾或?qū)е吕щy和孤立的狀況?！笆@九啞”的觀念加深了聽障歧視。

隨著年齡的增長，聽障兒童逐步意識到自己和其他孩子不同，并開始感覺到這種不同給他們帶來的異樣眼光。聽障兒童詢問父母為什么其他小朋友不佩戴耳蝸，父母在孩子不同階段給出不同解釋。學齡前兒童解釋人工耳蝸是“小耳朵”，幫助他們聽到聲音，與其他小朋友的耳朵一樣；但是年齡大的孩子便開始意識到人工耳蝸的獨特，并試圖掩藏自己的“不一樣”。不僅孩子試圖淡化或隱藏自己與同齡人的外觀差異，家長也會給聽障兒童適當?shù)摹皞窝b”，如佩戴頭花等不易被觀察到的飾品，以緩解孩子受到污名的心理壓力。

污名不僅直接影響聽障兒童個體，還通過連帶污名（courtesy stigma）間接影響聽障兒童家庭。污名傾向于傳播至被污名者連帶群體，使他們不得不承擔被污名者的部分恥辱[26]，家長會體驗到連帶污名[27]與“家庭恥辱”[28]。由于外界刻板印象和對殘障人士的污名化，聽障兒童家庭逐步減少社會交互，將社會關系向內(nèi)收縮，在家庭內(nèi)部形成結構緊密的社會關系，最終使聽障兒童家庭與社會脫節(jié)，形成與外界交往的壁壘。

3.4 隱身于都市：聽障兒童家庭的社會退卻

殘障人士的身份污名化不僅基于社會建構，也與殘障群體對于被建構角色的認同和內(nèi)化有關[29]。大眾將刻板印象滋生的負面情緒投射到殘障個體中，殘障個體在“他者”凝視和社會排斥中逐步將社會污名自我內(nèi)化，對家庭產(chǎn)生了嚴重影響，由此部分聽障家庭以隱匿污名（concealable stigma）[30]的方式消除影響。相較于其他殘障類型，聽力障礙僅通過外觀難以辨認，在非面對面交流情況下，外界難以發(fā)現(xiàn)個體存在聽力與言語障礙。對此，聽障兒童家庭采取“殘障隱匿”的策略消解污名，減少社會參與，以避免社交活動的方式減少人們的關注，規(guī)避嘲笑與歧視[31]。為了隱匿，殘障兒童家庭甚至會犧牲自身的部分利益。部分聽障兒童家長不愿為符合條件的子女辦理殘疾證，寧愿放棄享受政策補貼，也不愿子女被貼上“殘疾人”的標簽；家長在社會交往中也會刻意淡化聽障兒童的“缺陷”。

都市作為一個高度陌生化的社會，為隱匿污名提供了條件。我們所生活的世界幾乎被陌生人充斥，使得它看起來像是一個普遍的陌生世界，我們生活在陌生人中，我們本身也是陌生人[32]。都市的個體化社會特征、冷漠的人際關系和對隱私的高度尊重，給聽障兒童家庭的身份隱匿提供了庇護。在熟人社會中雖有人情，但無隱私，個體或家庭無法隱匿污名身份，所以他們不愿帶孩子回到熟悉的老家。部分家長帶聽障孩子回老家時會采取隱藏助聽設備的策略，以防孩子受到歧視。在污名隱匿階段，個體在短期內(nèi)的情緒、認知和社會行為都受到影響，對身體健康和幸福感產(chǎn)生負面影響[33]。

4 討論

聽障兒童家庭在面對孩子確診聽力障礙前后，家庭成員的內(nèi)在情緒波動較大，通過外化情緒能感受到家長心理狀態(tài)的變化。在得到檢查結果時，大多數(shù)家長持懷疑態(tài)度，抱有僥幸心理，認為事情還沒到最糟的境地，仍在期待轉(zhuǎn)機出現(xiàn)。直到各項檢查說明孩子確實存在聽力障礙，父母便轉(zhuǎn)入低落情緒，并產(chǎn)生回避和抗拒心理。經(jīng)過一段時間的調(diào)整和過渡，家長意識到悲傷對孩子康復和未來發(fā)展沒有好處，轉(zhuǎn)而四處求醫(yī)問藥。在此過程中，聽障兒童的發(fā)展情況牽動全家人的心，孩子成為家庭資源聚焦和傾斜的對象，聽障兒童家庭也藉此重構了抗逆力，齊心協(xié)力幫助孩子進行治療和康復。然而，漫長的治療和康復給家庭帶來了較為沉重的經(jīng)濟負擔和精神壓力。忙于生計的父母無暇擴展家庭社會關系，家庭社會關系逐步內(nèi)縮。與此同時，在污名與歧視環(huán)境中，聽障兒童與他人進行交流時受挫，導致其逐步回歸于安靜的世界。在此環(huán)境中，聽障兒童家長希望通過自己主動隱匿，減少受到關注的可能，逐步脫離正常社交，隱身于都市中，構建脫離外在世界的封閉生活。由此，兒童的“失聰”導致家庭的“失語”。

對此，對聽障兒童家庭支持的首要任務是讓聽障兒童走上前臺并“發(fā)聲”。發(fā)揮聽障兒童自組織的作用是重要手段之一。聽障兒童家庭自組織是整合社會資源，為聽障兒童家庭提供經(jīng)濟支持、表達支持和工具支持的重要渠道，將具有相似經(jīng)歷的聽障群體集合起來，整合社會資源和有效信息，發(fā)揮社會服務、個案干預、信息遞送等工具性支持作用，為焦慮、抑郁狀態(tài)的聽障兒童照顧者提供心理咨詢、社區(qū)參與等情感性支持。在這個過程中，聽障兒童家庭增加了對家庭生活與社會生活的參與度與認同感，是實現(xiàn)公民參與和社會賦權的重要方式，提升了聽障兒童家庭的抗逆力。為此，筆者建議支持聽障兒童自組織的發(fā)展，將其作為整合社會資源、連結政府與殘聯(lián)等“他組織”的平臺，將集體聲音傳達至社會，讓長期“失語”的聽障照顧者群體不再退卻。

此外，建構聽障兒童家庭的社會支持體系顯得尤為迫切，在家庭本位的社會文化環(huán)境下，聽障兒童家庭背負了沉重的經(jīng)濟壓力和精神壓力，面臨較大的風險性和脆弱性。為此，需要轉(zhuǎn)變殘障兒童社會支持模式，即從家庭支持轉(zhuǎn)向支持家庭，從以兒童為中心轉(zhuǎn)向以兒童家庭為中心，整合政府、市場、社區(qū)等多元主體力量，提升聽障兒童家庭津貼、喘息照料等社會服務的可及性，以“再家庭化”構建聽障兒童家庭的社會支持網(wǎng)絡，重塑家庭抗逆力，促進聽障兒童家庭的社會融入。