生態(tài)系統(tǒng)理論視角下聽障兒童照顧負(fù)擔(dān)及支持性服務(wù)實(shí)踐研究

劉艷玲 劉春 田妮 楊輝 黃麗華

聽障兒童早期聽力補(bǔ)償和重建、聽能管理及持續(xù)康復(fù)訓(xùn)練，可顯著改善聽障兒童社會功能狀態(tài)[1]，照顧者在聽障兒童持續(xù)康復(fù)中起著主要支持、示范和強(qiáng)化作用，其身心健康狀況顯著影響聽障兒童康復(fù)效果。照顧者長期承受較大生理、心理、經(jīng)濟(jì)方面等照顧負(fù)擔(dān)，存在焦慮、抑郁情緒[2]，嚴(yán)重影響對聽障兒童照顧的質(zhì)量[3，4]。美國心理學(xué)家Bronfenbrenner[5]于1979年提出生態(tài)系統(tǒng)理論,將影響兒童發(fā)展的外部環(huán)境作為生態(tài)系統(tǒng)，依次劃分為微系統(tǒng)、中系統(tǒng)、外系統(tǒng)、宏系統(tǒng)。微系統(tǒng)是指直接與個體緊密互動的周圍環(huán)境；中系統(tǒng)是指微系統(tǒng)內(nèi)部各要素的互動關(guān)系，外系統(tǒng)是指不直接與個體緊密接觸，但對個體產(chǎn)生作用的外部環(huán)境；宏系統(tǒng)是指更廣泛的社會制度和文化觀念。本研究旨在生態(tài)系統(tǒng)理論視角下，探討主要照顧者在照顧過程中的真實(shí)感受和康復(fù)機(jī)構(gòu)支持性服務(wù)的影響。

1 對象與方法

1.1 對象

采用目的抽樣法，選取在寧夏殘疾人康復(fù)中心康復(fù)訓(xùn)練的21名聽障兒童主要照顧者為研究對象，男2人，女19人，聽障兒童男孩9名，女孩12名，1～2歲3人，2～3歲6人，3～4歲3人，4～5歲6人，5～6歲2人，6歲以上1人。遵循最大差異原則確定受訪者。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）聽障兒童主要照顧者；（2）照顧時間＞6個月；（3）自愿參與本研究；（4）無認(rèn)知功能障礙或精神疾病，能用語言正常表達(dá)感受。

1.2 方法

1.2.1 資料收集 擬定訪談提綱，采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對符合納入標(biāo)準(zhǔn)的照顧者進(jìn)行面對面、半結(jié)構(gòu)式深入訪談，了解其照顧負(fù)擔(dān)的主要特征及具體表現(xiàn)、獲得的社會支持。訪談前告知研究目的、方法、內(nèi)容，平均訪談時長40～60分鐘，獲得受訪者同意并嚴(yán)格保密，簽署知情同意書，允許訪談過程錄音，客觀記錄訪談?wù)叩谋砬?、神態(tài)及情緒反應(yīng)。

1.2.2 資料分析 采用Colaizzi［6］現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法進(jìn)行分析，按照一定順序和主題重構(gòu)，在資料整理和分析時如有疑問，及時向受訪者求證，確認(rèn)信息準(zhǔn)確性。整理數(shù)據(jù)時，受訪者的真實(shí)姓名以編號代替。

1.2.3 質(zhì)量控制 依據(jù)聽障兒童年齡、聽損程度、康復(fù)訓(xùn)練時間、照顧者年齡、學(xué)歷、經(jīng)濟(jì)狀況、與聽障兒童關(guān)系等確定研究對象。訪談前與受訪者建立信任關(guān)系，根據(jù)訪談實(shí)際情況延長訪談時間，訪談時保持輕松、友好的氛圍，避免霍桑效應(yīng)，訪談結(jié)束反復(fù)聆聽錄音并轉(zhuǎn)為文本資料，返回受訪者處核對，提高資料的真實(shí)可信度。

2 結(jié)果

2.1 生態(tài)系統(tǒng)理論下的各系統(tǒng)因素

2.1.1 微系統(tǒng)：照顧者身心疲憊 （1）繁重照顧任務(wù)帶來的生理負(fù)擔(dān)。聽障兒童康復(fù)周期長，照顧者長期處于緊張、應(yīng)激狀態(tài)，造成身心疲憊、睡眠不足、嚴(yán)重影響身體健康狀況，導(dǎo)致生理負(fù)擔(dān)加重。（2）內(nèi)外壓力下的情緒及心理負(fù)擔(dān)。照顧者需要更多精力照顧聽障兒童，不能很好地照顧家中其他孩子，導(dǎo)致親子關(guān)系緊張，內(nèi)心充滿自責(zé)與愧疚。

2.1.2 中系統(tǒng)：家庭與機(jī)構(gòu)、學(xué)校間的銜接不夠 （1）對教育方案溝通不暢。照顧者持續(xù)深度參與聽障兒童康復(fù)訓(xùn)練，需具備多方面專業(yè)知識支撐，訪談對象中62%是初中及以下文化水平，20%是祖輩照顧，認(rèn)知及理解受限，影響聽障兒童康復(fù)效果。（2）對未來充滿憂慮和期待。家庭、機(jī)構(gòu)、學(xué)校與社會對聽障兒童發(fā)展的影響是相互交疊且不斷積累的，將持續(xù)影響聽障兒童不同年齡段的成長，導(dǎo)致照顧者對聽障兒童未來充滿焦慮和擔(dān)憂，擔(dān)心孩子受到歧視或不能養(yǎng)活自己。

2.1.3 外系統(tǒng)：社會環(huán)境有待改善 （1）缺乏社會包容。很多社會人士對聽力障礙缺乏正確的認(rèn)識，導(dǎo)致聽障兒童得不到應(yīng)有的接納。（2）缺乏系統(tǒng)的社區(qū)服務(wù)管理。聽障兒童康復(fù)周期長，多數(shù)照顧者遠(yuǎn)離家庭，臨時租房且經(jīng)常更換。

2.1.4 宏系統(tǒng)：教育方案及福利支持政策不完善 （1）入普通學(xué)校的阻礙。普通學(xué)校接受聽障兒童并不順暢。（2）福利政策不完善。聽障兒童家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)主要表現(xiàn)在持續(xù)的家庭支出（租房、取暖費(fèi)用、聽輔具維修）和收入來源受限等方面。持續(xù)開支往往使家庭不堪重負(fù)。

2.2 支持性服務(wù)對照顧者負(fù)擔(dān)的影響

2.2.1 照顧壓力明顯降低 參與研究的聽障兒童均接受專業(yè)、系統(tǒng)的聽覺言語康復(fù)訓(xùn)練，且照顧者深度參與康復(fù)評估及教學(xué)實(shí)踐活動、掌握專業(yè)的康復(fù)技能和方法，通過家長培訓(xùn)、親子課堂、觀摩教學(xué)等方式持續(xù)提升照顧者的專業(yè)技能，并定期進(jìn)行心理輔導(dǎo)、經(jīng)驗(yàn)分享會、社會實(shí)踐活動等調(diào)試照顧者的心理壓力，照顧負(fù)擔(dān)均有不同維度、不同程度的減緩，能明顯看到孩子的進(jìn)步。

2.2.2 心理和情緒負(fù)擔(dān)有所降低 機(jī)構(gòu)提供了豐富的兒童教育環(huán)境及規(guī)范化服務(wù)，為聽障兒童構(gòu)建正?；?、實(shí)現(xiàn)社會融合奠定基礎(chǔ)。

2.2.3 經(jīng)濟(jì)壓力的政府分擔(dān) 康復(fù)機(jī)構(gòu)提供的服務(wù)本質(zhì)上是執(zhí)行聽障兒童康復(fù)救助制度的有益實(shí)踐。政府為轄區(qū)內(nèi)符合條件的聽障兒童提供免費(fèi)的學(xué)前教育及聽覺言語康復(fù)訓(xùn)練等綜合康復(fù)服務(wù)，免費(fèi)為聽障兒童適配聽輔具（助聽器驗(yàn)配或植入人工耳蝸），解決了孩子的人工耳蝸產(chǎn)品、手術(shù)及康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用，極大地減輕了聽障兒童照顧者的經(jīng)濟(jì)壓力。

3 討論

3.1 理解聽障兒童照顧負(fù)擔(dān)的關(guān)鍵

盡管聽障兒童照顧者負(fù)擔(dān)屬中等水平的現(xiàn)象是特殊兒童的家庭內(nèi)部環(huán)境和社會環(huán)境共同作用的結(jié)果[7]，但照顧者的負(fù)擔(dān)也存在個體間的差異性[8]。患兒母親更多承擔(dān)照顧聽障兒童的責(zé)任，父親承擔(dān)家庭經(jīng)濟(jì)重任，無暇關(guān)注聽障兒童及其照顧者，兒童的康復(fù)情況及效果都影響著母親的照顧負(fù)擔(dān)。因此給予照顧者情感安慰，提供心理支持，鼓勵家庭成員、朋友、鄰居對照顧者提供力所能及的幫助，如經(jīng)濟(jì)支持、心理支持、參與康復(fù)等，同時指導(dǎo)其主動尋求和利用有效的社會支持，從而減輕主要照顧者心理負(fù)擔(dān)。

3.2 照顧負(fù)擔(dān)與支持性干預(yù)

支持性服務(wù)干預(yù)可以緩解和降低聽障兒童照顧者照顧負(fù)擔(dān)，在照顧負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量之間發(fā)揮了部分媒介作用，對生活壓力產(chǎn)生部分消解，因此提高聽障兒童照顧者的社會支持不僅有助于提升他們的心理健康水平，也有助于提升他們對抗和抵御壓力的能力，減輕消極情緒，從而提升生活質(zhì)量。

4 建議與對策

4.1 完善社會支持保障政策對于提升聽障兒童照顧者照顧品質(zhì)具有積極意義

建立新生兒聽力篩查數(shù)據(jù)共享機(jī)制；確診后進(jìn)行及時轉(zhuǎn)診、聽力干預(yù)及康復(fù)安置；康復(fù)救助制度保障；進(jìn)入普通學(xué)校的轉(zhuǎn)銜安置、資源教室配備、后續(xù)追蹤服務(wù)支持等方面的有效實(shí)施；需要機(jī)構(gòu)、學(xué)校、社會共同承擔(dān)教育責(zé)任，學(xué)校作為教育發(fā)揮影響力的制度化機(jī)構(gòu)更應(yīng)關(guān)心彼此間聯(lián)系與合作，提高支持性指導(dǎo)效能，從而降低聽障兒童照顧者的照顧負(fù)擔(dān)、提升照顧品質(zhì)。

4.2 構(gòu)建社會支持網(wǎng)絡(luò)，滿足聽障兒童多方面需求

堅(jiān)持醫(yī)、康、教結(jié)合的持續(xù)支持，聽障兒童聽輔具的驗(yàn)配、調(diào)試、維護(hù)、聽力語言專項(xiàng)技術(shù)持續(xù)性支持、學(xué)前教育課程的同步跟進(jìn)，有利于聽障兒童全面發(fā)展。康復(fù)后期應(yīng)向照顧者提供適合的學(xué)校信息，制定相應(yīng)的應(yīng)對策略，進(jìn)入普通學(xué)校跟蹤隨訪、與學(xué)校教師充分溝通，使其了解聽障兒童的康復(fù)歷程及發(fā)展?fàn)顩r，正確認(rèn)識聽力障礙，從而做好融合教育引導(dǎo)工作。構(gòu)建社會支持網(wǎng)絡(luò)，為聽障兒童回歸社會創(chuàng)造寬松的社會環(huán)境，緩解聽障兒童照顧者對孩子未來的憂慮。

4.3 完善機(jī)構(gòu)服務(wù)體系，提升家庭服務(wù)效能

關(guān)注照顧者身心健康，加強(qiáng)情感安慰、提供心理支持，定期開展團(tuán)體心理輔導(dǎo)，幫助照顧者自我認(rèn)識、自我接納、自我肯定，疏導(dǎo)其心理壓力，緩解焦慮情緒，改善人際關(guān)系，促進(jìn)其身心健康發(fā)展；搭建機(jī)構(gòu)與家長、家長與家長、家長與社會間橫向聯(lián)系的溝通平臺，實(shí)現(xiàn)機(jī)構(gòu)、家庭、社會的三元聯(lián)動，定期組織分享康復(fù)方法、技巧、經(jīng)驗(yàn)等活動，使機(jī)構(gòu)與家庭同向合力，同頻共振，從而提高整個家庭的康復(fù)教育效能。

4.4 完善社區(qū)服務(wù)體系，實(shí)現(xiàn)平等參與社會

目前，社區(qū)對兒童的服務(wù)集中體現(xiàn)在兒童預(yù)防接種、健康管理及保健等方面，聽障兒童的管理及服務(wù)系統(tǒng)尚不完善[9]，因此應(yīng)重視社區(qū)對聽障兒童等特殊人群服務(wù)系統(tǒng)建設(shè)，加大聽力障礙基礎(chǔ)、致病原因及預(yù)防等科普知識宣傳力度，做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)，避免聽障兒童錯過最佳干預(yù)時間；加強(qiáng)社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)對聽障家庭的支持和關(guān)注，為其提供心理支持和疏導(dǎo)，緩解照顧者的不良情緒，提出調(diào)整生活狀態(tài)的有效建議，增強(qiáng)照顧者康復(fù)信心；倡導(dǎo)構(gòu)建公平和諧的社會環(huán)境，維護(hù)聽障兒童的權(quán)利和尊嚴(yán)，平等享受義務(wù)教育，平等參與社會生活，實(shí)施家庭教育、社會融合為一體的綜合服務(wù)模式。