盆底功能障礙病人病恥感的研究進(jìn)展

喻 琳，李桂蓉

中華婦產(chǎn)科學(xué)會(huì)在女性壓力性尿失禁診斷和治療指南中指出，中國(guó)成年女性壓力性尿失禁(SUI)的患病率高達(dá)18.9%[1]，已成為威脅婦女健康的5種最常見慢性疾病之一，據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)婦女盆底功能障礙性疾病的發(fā)病率約為40%[2]。盆底疾病病人不僅要承受疾病本身帶來的痛苦，還要承受公眾對(duì)其的負(fù)面態(tài)度給病人帶來的心理影響。病恥感[3]原意為“烙印”，是一種使人感到恥辱的特征或?qū)傩?，指?jìng)€(gè)體由于患有某種疾病而體驗(yàn)到羞恥的內(nèi)心感受，是一種負(fù)性心理體驗(yàn)，它源于公眾對(duì)病人的刻板印象、歧視和偏見，以至于增加了病人的額外“痛苦維度”。有文獻(xiàn)報(bào)告，盆底功能障礙疾病病人普遍存在病恥感[4]，這與公眾對(duì)疾病的認(rèn)知不足[5]、大小便失禁導(dǎo)致的尷尬局面[6]、性功能障礙影響夫妻關(guān)系[7]等因素密切相關(guān)。病恥感可引起病人自尊心下降、社交生活減少、就醫(yī)行為延遲，導(dǎo)致病人的生活質(zhì)量嚴(yán)重下降。由于病恥感的多樣性和復(fù)雜性，在不同文化背景下有關(guān)病恥感的衡量和理解仍存在較大差異。因此，本文對(duì)病恥感測(cè)評(píng)工具、影響因素以及干預(yù)措施進(jìn)行綜述，旨在提高醫(yī)護(hù)人員對(duì)盆底疾病病人病恥感的重視程度，為臨床制訂適宜的干預(yù)措施提供參考依據(jù)。

1 盆底疾病病人病恥感的測(cè)評(píng)工具

目前，國(guó)內(nèi)外尚無專門針對(duì)盆底疾病病人病恥感的測(cè)量工具，主要采用其他疾病病恥感的量表和質(zhì)性訪談來測(cè)量盆底疾病病人的病恥感。

1.1 Link病恥感系列量表 Link病恥感系列量表最早由Link等于1987年研發(fā)，普遍應(yīng)用于西方精神衛(wèi)生領(lǐng)域[8]。包括貶低-歧視感知量表、病恥感情感體驗(yàn)量表、病恥感應(yīng)對(duì)量表。①貶低-歧視感知量表(Perceived devaluation-discramination)包括1個(gè)維度，12個(gè)條目，用于評(píng)估病人對(duì)于他人貶低、歧視態(tài)度的感知，即感知的病恥感，Cronbach′s α系數(shù)為0.82～0.86；②病恥感應(yīng)對(duì)量表(Coping orientations)包含3個(gè)維度：保密、退縮、教育，主要評(píng)估病人對(duì)于病恥感的應(yīng)對(duì)方式：隱瞞病情、社交回避和試圖教育他人，后在此基礎(chǔ)上增加了挑戰(zhàn)和分離2個(gè)維度，Cronbach′s α系數(shù)為0.63～0.84；③病恥感情感體驗(yàn)量表，共2個(gè)維度，7個(gè)條目，包括誤解、不同/羞恥，Cronbach′s α系數(shù)為0.62～0.70[9]。

1.2 社會(huì)影響量表 社會(huì)影響量表(Social Impact Scale，SIS)于2000年編制[10]。包含社會(huì)排斥、內(nèi)在羞愧感、經(jīng)濟(jì)無保障、社會(huì)隔離4個(gè)維度，共24個(gè)條目，前2個(gè)維度測(cè)評(píng)實(shí)際病恥感，后2個(gè)維度測(cè)評(píng)感知病恥感。每個(gè)條目采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，從“極不同意”到“極為同意”，分別計(jì)1～4分。得分越高說明感知到的社會(huì)影響越大即病恥感越強(qiáng)。Pan等于2007年將該量表翻譯成中文并用于艾滋病病人羞恥感的研究，該量表包含24個(gè)條目，共4個(gè)維度(社會(huì)排斥、經(jīng)濟(jì)歧視、內(nèi)在羞恥感和社會(huì)隔離)[11]。量表采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，1～4分依次為極不同意、不同意、同意和極為同意。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.85～0.90。Wang等[12]在此基礎(chǔ)上進(jìn)行修訂，得出了針對(duì)尿失禁女性的修訂版SIS，該量表共有18個(gè)條目，包括社會(huì)隔離(8個(gè)條目)、社會(huì)排斥(7個(gè)條目)、內(nèi)在羞恥感(3個(gè)條目)3個(gè)維度，各分量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.78、0.81、0.87。管曉萌等[13]基于中國(guó)本土的文化特色背景對(duì)社會(huì)影響量表進(jìn)行修訂，形成了修訂版的社會(huì)影響量表，調(diào)整后的社會(huì)影響量表包括社會(huì)隔離、社會(huì)排斥、內(nèi)在羞恥感3個(gè)維度，共20個(gè)條目，調(diào)整后量表Cronbach′s α系數(shù)為0.883，各分量表為0.867、0.807、0.941，SIS主要被應(yīng)用于尿失禁、精神病病人的病恥感研究中。

1.3 慢性病病恥感量表 慢性病病恥感量表(stigma scale for chronic illness，SSCI)由Deepa等[14]于2009年編制，包括內(nèi)在病恥感、外在病恥感兩個(gè)維度，共24個(gè)條目，采用5級(jí)評(píng)分法，由1～5分，總分為24～120分，得分越高表示病恥感程度越高，該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.97。2013年Yamile[15]在此基礎(chǔ)上修訂了更加簡(jiǎn)短的慢性病病恥感量表，由8個(gè)條目組成，總分為8～40分，得分越高，病恥感水平越高，該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.89。2017年我國(guó)學(xué)者鄧翠玉[16]根據(jù)我國(guó)的文化特征將該量表漢化，包括內(nèi)在病恥感(13個(gè)條目)、外在病恥感(11個(gè)條目)兩個(gè)維度，共24個(gè)條目，Cronbach′s α系數(shù)為0.951。漢化版的SSCI與原版的系數(shù)相接近，全面評(píng)估了病人的公眾病恥感和自我病恥感水平，可用于慢性病病恥感的診斷。

1.4 尿失禁影響量表 尿失禁影響量表(Incontinence Impact Questionnaire)是由Wagner等[17]于1996年編制，共有28個(gè)條目，包括體力活動(dòng)、外出、社會(huì)功能和心理感受4個(gè)維度，采用4級(jí)評(píng)分法，從“極不同意”到“極為同意”，該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.87～0.95。有學(xué)者將其修改為歐洲版本，共22個(gè)問題，該量表為病患自評(píng)量表，包括限制性行為、心理影響、社交活動(dòng)受限3個(gè)維度、22個(gè)條目,每個(gè)條目計(jì)1分(總是)～5分(一點(diǎn)也不),總得分最后轉(zhuǎn)化為0～100分，該量表在尿失禁病人中應(yīng)用具有很高的信效度[18]，在臨床上得到普遍的推廣和應(yīng)用。1995年Shumaker等[19]在該量表的基礎(chǔ)上修訂出了更加簡(jiǎn)短的尿失禁影響量表，該量表包括7個(gè)條目4個(gè)維度，按0～3分4級(jí)計(jì)分法，滿分21分，得分越高，影響越大，該量表通常與泌尿生殖痛苦量表聯(lián)合使用。國(guó)內(nèi)學(xué)者朱蘭等[20]驗(yàn)證中文簡(jiǎn)體版Cronbach′s α系數(shù)為0.824，在國(guó)際盆底功能障礙研究中應(yīng)用普遍。

1.5 病恥感體驗(yàn)問卷 1999年由Wahl與全國(guó)精神病病人聯(lián)盟成員[21]合作編制，2013年進(jìn)行修改，量表包括人際交往的病恥感和遭受歧視經(jīng)歷2個(gè)方面，總共9個(gè)條目。最初是用于評(píng)估精神病病人病恥感體驗(yàn)。采用0～5級(jí)評(píng)分法，0分(從不)～5分(經(jīng)常)，其中條目3和條目7涉及積極的人際關(guān)系內(nèi)容，采用反向計(jì)分，總分0～45分，得分越高，說明病人的病恥感水平越高。2019年由李潤(rùn)香等[22]漢化，中文版病恥感體驗(yàn)問卷Cronbach′s α系數(shù)為0.819，各條目Cronbach′s α系數(shù)為0.405～0.809。

1.6 其他病恥感測(cè)評(píng)工具的介紹 羞恥體驗(yàn)量表由錢銘怡等[23]編制，包括個(gè)性羞恥、行為羞恥、身體羞恥3個(gè)維度，共25個(gè)條目，各條目從“完全沒有”到“經(jīng)常如此”，分別計(jì)1分～4分，量表總分越高說明病人的羞恥感越重。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0．940，具有良好的信效度，適用于中國(guó)人群。慢性病預(yù)期病恥感量表(the chronic illness anticipated stigma scale,CIASS)包括53個(gè)條目，最終修訂成12個(gè)條目﹐采用5級(jí)評(píng)分﹐由1分(極不可能)到5分(極有可能),總分為12～60分,得分越高表示預(yù)期病恥感程度越重,該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.95，表明該量表具有良好的信效度[24]。除此之外，國(guó)內(nèi)外學(xué)者還有采用質(zhì)性研究的方法，通過半結(jié)構(gòu)式訪談了解盆底功能障礙病人的病恥感水平。但由于訪談的耗時(shí)較長(zhǎng)且存在研究者的觀點(diǎn)和思想對(duì)結(jié)果解釋的偏差等情況，使其在臨床普遍開展受到限制。

2 盆底功能障礙病人病恥感的影響因素

2.1 個(gè)人因素

2.1.1 一般人口學(xué)特征 研究顯示，年齡、文化程度、婚姻狀況、家庭月收入等均為盆底功能障礙病人病恥感的影響因素[25]。從學(xué)歷來看，學(xué)歷越高的病人病恥感水平越低，文化程度高的病人受教育水平較高，對(duì)待疾病的態(tài)度會(huì)更加理性，接納度更高，往往會(huì)通過各種途徑獲取疾病的相關(guān)知識(shí)，能以積極的心態(tài)面對(duì)疾病，主動(dòng)尋醫(yī)問藥，更好地接受治療[26]。從年齡來看，年齡較大的病人病恥感水平更高，可能是因?yàn)槟挲g較大的病人，受傳統(tǒng)觀念的影響，認(rèn)為疾病的發(fā)生是身體功能衰老的正?，F(xiàn)象，常采取回避或掩蓋的方式，同時(shí)害怕長(zhǎng)時(shí)間住院給家人帶來負(fù)擔(dān)，從而導(dǎo)致不能及時(shí)治療，加重病恥感的發(fā)生[27]。從婚姻狀況來看，離婚/喪偶/離異病人的病恥感得分均高于已婚病人，婚姻是病恥感的主要影響因素，當(dāng)婚姻狀況良好時(shí)，已婚病人可以向配偶傾訴自己的病情，獲得積極的情感支持和陪伴，減輕病人內(nèi)心的焦慮、抑郁情緒[28- 29]。 從家庭月收入來看，人均月收入越高，病人的病恥感水平越低，可能是因?yàn)樵率杖敫叩募彝テ渖鐣?huì)地位也較高，有一定的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)來負(fù)擔(dān)疾病期間的各種開銷，病人的經(jīng)濟(jì)壓力相對(duì)較低，其次，病人能夠有更多的機(jī)會(huì)接受心理咨詢輔導(dǎo)，降低心理壓力[30- 31]。

2.1.2 心理因素 劉敏等[32]在對(duì)330例老年尿失禁病人病恥感的研究中發(fā)現(xiàn)病恥感與心理狀態(tài)有關(guān)，盆底功能障礙病人由于疾病本身的特殊臨床表現(xiàn)常伴有較重的焦慮癥狀，從而導(dǎo)致病恥感的程度加重，許多病人通過減少外出和社會(huì)交往的方式來避免尷尬事件的發(fā)生，使得這部分病人的晚年生活趨于平淡，降低了病人的主觀幸福感。心理彈性水平是個(gè)體在面對(duì)困難和壓力時(shí)的反彈能力，得分越高，證實(shí)個(gè)體心理恢復(fù)能力越好[33]。有學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)心理彈性與病恥感呈負(fù)相關(guān)，這表明心理彈性水平越高，產(chǎn)生病恥感的風(fēng)險(xiǎn)越低，這與Alex等[34]的研究結(jié)果一致。心理彈性是積極心理學(xué)的重要組成部分，對(duì)疾病的預(yù)后有積極的促進(jìn)作用。因此，對(duì)盆底疾病病人開展心理彈性拓展訓(xùn)練很有必要，醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)針對(duì)不同病人的心理狀態(tài)進(jìn)行針對(duì)性的干預(yù)，降低病人的病恥感，提高生活質(zhì)量。

2.2 社會(huì)因素 社會(huì)支持是人們?cè)谶M(jìn)行社會(huì)交往活動(dòng)中得到來自家庭、朋友等的幫助和支持，對(duì)病恥感有積極的影響[35]。姚敏等[36]在對(duì)宮頸癌病人病恥感的研究中發(fā)現(xiàn)，病人在治療后常引起虛弱、生理不適等癥狀，比平時(shí)更加需要?jiǎng)e人的關(guān)心，這與Kang等[37]的研究結(jié)果相一致。家人是重要的社會(huì)支持來源之一，因此，應(yīng)鼓勵(lì)病人家屬和朋友給予其理解、關(guān)懷和幫助等，尤其是來自伴侶的支持，讓病人感覺到被理解、被尊重，使病人樹立積極樂觀的心態(tài)。因此，臨床醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)建立和完善健康支持系統(tǒng)，可利用微信等手機(jī)平臺(tái)為不同地區(qū)的病人提供疾病相關(guān)知識(shí)，醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中也應(yīng)該多與病人溝通交流，了解病人內(nèi)心想法，鼓勵(lì)病人說出自己的心聲，制定個(gè)性化的心理護(hù)理措施。

3 盆底功能障礙病人病恥感的干預(yù)

目前尚未出現(xiàn)專門針對(duì)盆底功能障礙病人病恥感的干預(yù)措施，本研究將從以下幾個(gè)方面探討盆底功能障礙病人病恥感的干預(yù)措施。

3.1 個(gè)體層面 認(rèn)知行為療法(cognitive behavior therapy，CBT)是指通過改變思維、信念或行為來改變不合理的認(rèn)知，達(dá)到消除不良情緒和行為的心理治療方法[38]。張玉杰等[39]利用認(rèn)知行為干預(yù)，通過和病人探討病恥感產(chǎn)生的原因、影響、降低病恥感的方法，鼓勵(lì)病人分享在日常生活中遭遇歧視的實(shí)際經(jīng)歷，說出自己的真實(shí)感受等措施，以此來改善病人內(nèi)心不合理的信念，重建對(duì)疾病的認(rèn)知，進(jìn)而降低病恥感。書寫表達(dá)(expressive writing,EW)是指通過書寫行為來披露和表達(dá)個(gè)人經(jīng)歷一項(xiàng)創(chuàng)傷事件后有關(guān)的想法和感受[40]。Chu利用書寫表達(dá)的干預(yù)方法，指導(dǎo)病人寫下疾病診斷和治療過程的細(xì)節(jié)、深刻的想法和感受、緊張的經(jīng)歷和應(yīng)對(duì)策略等系列內(nèi)容，結(jié)果發(fā)現(xiàn)這種方式可以有效降低病人的病恥感[41]。郭敏等[42]利用團(tuán)體式自我肯定訓(xùn)練，通過組建康復(fù)小組、搭建交流平臺(tái)、幫助病人重拾信心等方式，增強(qiáng)病人的歧視應(yīng)對(duì)能力，減輕病人對(duì)于自身疾病的過分關(guān)注，有效地緩解了其消極情緒。

3.2 家庭層面 家庭在降低病恥感的過程中扮演著重要的角色，是社會(huì)中最基本的支持形式，良好的家庭支持可以為病人提供生理、心理、社會(huì)、精神、文化及生活照顧，滿足其親情需求，使病人盡早回歸家庭和社會(huì)[43]。研究顯示，有家庭支持病人的病恥感明顯偏低。通過開展家庭動(dòng)員大會(huì)，組織家庭交流大會(huì)等活動(dòng)，讓不同家庭的病人相互溝通與鼓勵(lì)，幫助病人逐步恢復(fù)家庭生活[44]。有學(xué)者在一項(xiàng)質(zhì)性研究中發(fā)現(xiàn)，所有的受訪者均提及了家庭成員參與疾病管理對(duì)控制病情、改善病恥感具有積極意義[45]。因此，要重視對(duì)家屬的心理輔導(dǎo)，定期開展對(duì)應(yīng)的課程，幫助家屬正確面對(duì)疾病，糾正錯(cuò)誤的觀念和偏見，并且多關(guān)心、理解病人，積極參與到病人的康復(fù)中來，幫助病人正確地對(duì)待疾病，克服對(duì)人生的負(fù)面情緒。

3.3 社會(huì)層面 社會(huì)支持和制訂自我管理教育可以幫助病人糾正病恥感問題，并為病人建立一個(gè)支持性的環(huán)境[46]，大眾傳媒受眾廣且耗費(fèi)少，能夠提高社會(huì)大眾對(duì)疾病的認(rèn)知，減輕病人的社會(huì)性病恥感，因而大眾傳媒被認(rèn)為是減少病人病恥感的一個(gè)重要渠道[47]。近年來許多國(guó)外學(xué)者對(duì)應(yīng)對(duì)病恥感的傳媒運(yùn)動(dòng)進(jìn)行了深刻的研究，例如英國(guó)的Time to Change(TTC)社會(huì)運(yùn)動(dòng)、西班牙的OBERTAMENT傳媒運(yùn)動(dòng)等[48]，社區(qū)康復(fù)也是一種積極應(yīng)對(duì)病恥感的發(fā)展戰(zhàn)略。有研究表明，對(duì)病人實(shí)施職業(yè)和生活康復(fù)干預(yù)后，病人病恥感減少、家庭負(fù)擔(dān)減輕[49]。在社區(qū)層面通過知識(shí)教育、宣傳等方式促進(jìn)社會(huì)群體對(duì)疾病的了解，減輕對(duì)病人的歧視，從而減輕對(duì)病人的公眾病恥感。醫(yī)療機(jī)構(gòu)還可設(shè)置一個(gè)設(shè)備全面的工作室，提供專科護(hù)理、心理咨詢的服務(wù)，還可將醫(yī)療機(jī)構(gòu)及其醫(yī)務(wù)人員納入反盆底功能障礙病恥感，采用整體的方法進(jìn)行管理，減輕病人的病恥感[50]。

4 小結(jié)

綜上所述，盆底功能障礙病人病恥感廣泛存在，且會(huì)對(duì)相關(guān)人群的生理、心理及社會(huì)層面造成不良影響，由于目前尚無專門針對(duì)盆底功能障礙病人病恥感的測(cè)量工具，需針對(duì)盆底功能障礙病人病恥感的特征，研制并使用信效度良好的測(cè)量工具，并據(jù)此開展針對(duì)性的干預(yù)。此外，我國(guó)也應(yīng)在借鑒國(guó)外干預(yù)措施的基礎(chǔ)上探索適合我國(guó)國(guó)情的病恥感干預(yù)措施，以改善我國(guó)盆底功能障礙病人的心理狀況，從真正意義上提高病人的生活質(zhì)量。