基于兒童醫(yī)療輔導(dǎo)理念的急性白血病患兒化療期癥狀群干預(yù)方案的構(gòu)建

張冠珣 李蓉蓉 闡玉英 楊琦 申心怡

白血病以4/10萬(wàn)的發(fā)病率居于我國(guó)兒童惡性腫瘤首位，其中，急性白血?。ˋcute Leukemia，AL）是兒童最常見(jiàn)的白血病類(lèi)型[1]。目前，化療仍是治療兒童AL的主要方法，隨著聯(lián)合化療方案的改善以及醫(yī)療技術(shù)水平的提高，我國(guó)AL患兒的5年無(wú)病生存率已接近80%[2]。雖然AL患兒生存率逐漸提高，但AL患兒較其他腫瘤兒童面臨更多種與化療相關(guān)的臨床癥狀[3]。研究表明，超過(guò)40%的AL患兒在化療期間會(huì)發(fā)生疼痛、焦慮、睡眠障礙和疲乏等癥狀群，并且此類(lèi)癥狀群在整個(gè)AL患兒生存期內(nèi)占比約為75%[4-5]。這一癥狀群在患兒生存期間不僅普遍持續(xù)存在，對(duì)患兒產(chǎn)生較大困擾，并通過(guò)強(qiáng)化或協(xié)同作用，降低AL患兒的生存質(zhì)量[6-7]。美國(guó)癌癥協(xié)會(huì)提出癌癥患兒需要多種形式的積極應(yīng)對(duì)策略來(lái)加強(qiáng)癥狀管理，并建議實(shí)施綜合性的非藥物干預(yù)方式來(lái)有效管理癌癥相關(guān)癥狀[8]。2017年，國(guó)內(nèi)學(xué)者引入“Child Life”理念并將其譯為兒童醫(yī)療輔導(dǎo)，該理念起源于20世紀(jì)50年代，以?xún)和瘧?yīng)激與應(yīng)對(duì)、認(rèn)知發(fā)展、家庭支持系統(tǒng)和游戲?yàn)槔碚摶A(chǔ)，利用游戲這一形式，動(dòng)態(tài)、連續(xù)、多樣化地進(jìn)行心理干預(yù)，滿(mǎn)足住院患兒及其家庭成員的社會(huì)以及健康發(fā)展需求。在臨床應(yīng)用這一理念有5大基本目標(biāo)，分別為：建立良好輔導(dǎo)關(guān)系；塑造患兒及其家庭成員對(duì)疾病診治的正確認(rèn)知；為患兒及其家庭成員提供支持；協(xié)助患兒及其家庭成員表達(dá)情感；促進(jìn)患兒及其家庭的健康發(fā)展[9-11]。目前，國(guó)內(nèi)已有研究將兒童醫(yī)療輔導(dǎo)理念應(yīng)用于兒童慢性病管理中，對(duì)患兒治療依從性、負(fù)性情緒及家庭自我效能干預(yù)，取得了良好效果[11-13]，但現(xiàn)有干預(yù)研究大多針對(duì)單一癥狀[14-15]，鮮有針對(duì)AL患兒癥狀群的研究，且尚未形成具體的護(hù)理措施和管理方案。因此，本研究以?xún)和t(yī)療輔導(dǎo)的理念為基礎(chǔ)，運(yùn)用德?tīng)柗品?gòu)建AL患兒化療期間疼痛、焦慮、睡眠障礙和疲乏癥狀群的干預(yù)方案，為臨床護(hù)理工作提供借鑒。

1 對(duì)象與方法

1.1 函詢(xún)專(zhuān)家

本研究咨詢(xún)專(zhuān)家的納入標(biāo)準(zhǔn)為：具有本科及以上學(xué)歷，中級(jí)及以上職稱(chēng)，從事兒科護(hù)理、護(hù)理心理、護(hù)理教育、兒童醫(yī)療輔導(dǎo)等工作，在相關(guān)研究領(lǐng)域具有10年以上工作經(jīng)歷，有一定的積極性，自愿參加本研究。

1.2 方法

1.2.1 成立專(zhuān)項(xiàng)負(fù)責(zé)小組

由3名護(hù)理碩士研究生、1名護(hù)理碩士生導(dǎo)師和2名血液科護(hù)士長(zhǎng)，共計(jì)6人組成。所有小組成員分工明確，分別負(fù)責(zé)問(wèn)卷制定、專(zhuān)家的選擇與協(xié)調(diào)、問(wèn)卷的發(fā)放和回收，并對(duì)專(zhuān)家提出的意見(jiàn)和結(jié)果進(jìn)行系列討論和數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析。

1.2.2 初步構(gòu)建指標(biāo)體系

由研究小組成員參考國(guó)際兒童醫(yī)療輔導(dǎo)協(xié)會(huì)推薦的游戲措施及理念[16]，運(yùn)用文獻(xiàn)回顧和小組討論形式擬定函詢(xún)的初步條目。進(jìn)行文獻(xiàn)回顧，檢索中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方、維普、PubMed、SpringLink等數(shù)據(jù)庫(kù)。中文以“兒童醫(yī)療輔導(dǎo)”“游戲”“癥狀群”“急性白血病”等關(guān)鍵詞進(jìn)行檢索；英文以“Child Life”“Play”“Psychosocial Intervention”“Cancer Nursing”“Acute Leukemia”“Symptom Clusters”等關(guān)鍵詞進(jìn)行檢索。經(jīng)檢索發(fā)現(xiàn)，目前國(guó)內(nèi)外已有應(yīng)用兒童醫(yī)療輔導(dǎo)模式進(jìn)行護(hù)理干預(yù)的研究，但國(guó)內(nèi)干預(yù)研究的完整性欠佳，鮮有對(duì)AL患兒癥狀群的研究。課題組成員對(duì)檢索到的文獻(xiàn)進(jìn)行整理、歸納和總結(jié)，經(jīng)研究小組成員討論后，初步確定函詢(xún)的條目。

1.2.3 制定方案草案并形成問(wèn)卷

本研究在前期文獻(xiàn)回顧、理論研究、預(yù)調(diào)查等基礎(chǔ)上，初步構(gòu)建含有3個(gè)一級(jí)指標(biāo)、8個(gè)二級(jí)指標(biāo)、21個(gè)三級(jí)指標(biāo)的干預(yù)方案和專(zhuān)家咨詢(xún)問(wèn)卷。問(wèn)卷分為2部分：指導(dǎo)語(yǔ)和咨詢(xún)主體內(nèi)容。指導(dǎo)語(yǔ)包括對(duì)研究背景、目的、內(nèi)容的基本介紹，對(duì)咨詢(xún)的目的、任務(wù)、咨詢(xún)函填寫(xiě)方式以及專(zhuān)家意見(jiàn)在本研究中的重要性和意義的簡(jiǎn)要說(shuō)明。咨詢(xún)函的主體內(nèi)容包括2部分。第一部分，干預(yù)內(nèi)容、干預(yù)實(shí)施方式、干預(yù)效果評(píng)價(jià)的審核意見(jiàn)表，每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分，將每個(gè)條目按其同意程度劃分為非常同意、同意、不確定、不同意、非常不同意，分別以5、4、3、2、1分進(jìn)行賦值，同時(shí)每個(gè)條目下設(shè)置意見(jiàn)欄以便專(zhuān)家對(duì)條目提出建議。第二部分，專(zhuān)家基本信息包括年齡、性別、工作年限、工作地址和郵箱等一般資料以及專(zhuān)家對(duì)咨詢(xún)問(wèn)題的熟悉程度和判斷依據(jù)自評(píng)，其中熟悉程度分為很熟悉、熟悉、中等熟悉、了解、不清楚，分別賦值為0.9、0.7、0.5、0.3和0.1，判斷依據(jù)分為理論分析、實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)、同行了解和直覺(jué)觀察4個(gè)部分，分別賦值理論分析（0.5、0.4、0.3），實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)（0.3、0.2、0.1），同行了解（0.1、0.1、0.1），直覺(jué)判斷（0.1、0.1、0.1）[17]。

1.2.4 咨詢(xún)過(guò)程

根據(jù)專(zhuān)家喜好采取發(fā)送電子郵件或當(dāng)面發(fā)放的形式進(jìn)行咨詢(xún)，專(zhuān)家有2周時(shí)間用于問(wèn)卷作答，2次咨詢(xún)時(shí)間間隔3周，第一輪函詢(xún)表回收后，研究小組成員對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行整理、統(tǒng)計(jì)、分析、討論，編制第二輪函詢(xún)問(wèn)卷，并再次進(jìn)行發(fā)放。本研究共進(jìn)行了兩輪專(zhuān)家咨詢(xún)。

1.2.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用Excel錄入數(shù)據(jù)，SPSS 22.0對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。采用頻數(shù)、構(gòu)成比對(duì)專(zhuān)家的一般資料進(jìn)行描述。根據(jù)指標(biāo)重要性賦值≥3.50且變異系數(shù)（CV)≤0.25保留指標(biāo)，其中一項(xiàng)不滿(mǎn)足，給予修改，2項(xiàng)均不滿(mǎn)足結(jié)合專(zhuān)家提出的修改意見(jiàn)，經(jīng)課題組成員討論決議是否刪除。

2 結(jié)果

2.1 專(zhuān)家基本情況

共遴選出19名函詢(xún)專(zhuān)家，本研究共進(jìn)行兩輪專(zhuān)家函詢(xún)，實(shí)際函詢(xún)了15名專(zhuān)家，年齡為(45.47±5.68)歲，在10名兒科臨床護(hù)理專(zhuān)家中，有6名兒科血液病護(hù)理專(zhuān)家，詳見(jiàn)表1。

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2.2 專(zhuān)家積極性

專(zhuān)家積極系數(shù)采用有效問(wèn)卷回收率表示，本次研究第1輪發(fā)放問(wèn)卷19份，回收15份，第2輪發(fā)放問(wèn)卷15份，回收15份，兩輪專(zhuān)家函詢(xún)的回收率分別為79.0%、100.0%，兩輪問(wèn)卷回收率均大于70%，表明專(zhuān)家對(duì)參與此研究興趣較高[18]。

2.3 專(zhuān)家的權(quán)威程度

專(zhuān)家權(quán)威程度使用專(zhuān)家權(quán)威系數(shù)（Cr）表示，Cr由兩個(gè)因素決定，分別為判斷系數(shù)（Ca）及專(zhuān)家對(duì)咨詢(xún)內(nèi)容的熟悉程度（Cs），Cr=(Ca+Cs)/2，一般認(rèn)為Cr≥0.7權(quán)威性可以接受。本研究函詢(xún)的Cr=0.823，說(shuō)明本研究中的專(zhuān)家權(quán)威系數(shù)較高，研究結(jié)果可靠。

2.4 專(zhuān)家意見(jiàn)的協(xié)調(diào)程度

專(zhuān)家意見(jiàn)協(xié)調(diào)程度使用肯德?tīng)枀f(xié)調(diào)系數(shù)（Kendall’sW）和CV表示，以P＜0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，表明專(zhuān)家意見(jiàn)的內(nèi)部協(xié)調(diào)性較高。詳見(jiàn)表2。

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2.5 專(zhuān)家函詢(xún)結(jié)果

在第1輪函詢(xún)中，各指標(biāo)滿(mǎn)意度賦值的均數(shù)為2.73～4.73，標(biāo)準(zhǔn)差為0.46～1.18，滿(mǎn)分率為7%～80%。根據(jù)既定的指標(biāo)保留、修改或刪除指標(biāo)，所有條目中有3個(gè)指標(biāo)需要修改，3個(gè)指標(biāo)需要?jiǎng)h除。1位專(zhuān)家認(rèn)為一級(jí)指標(biāo)是連續(xù)的過(guò)程，建議將一級(jí)指標(biāo)改成“發(fā)展性游戲階段”“醫(yī)療模擬游戲階段”“支持性游戲階段”，予以采納。二級(jí)指標(biāo)3.1“積極應(yīng)對(duì)”，2位專(zhuān)家認(rèn)為其干預(yù)內(nèi)容可取，但干預(yù)時(shí)間較早意義不大，可將重要的醫(yī)療程序提前，將此干預(yù)時(shí)間向后調(diào)整，結(jié)合其他專(zhuān)家對(duì)整體干預(yù)時(shí)長(zhǎng)的意見(jiàn)，經(jīng)課題組討論后，予以采納，將其修改至患兒入院2～3周內(nèi)進(jìn)行。三級(jí)指標(biāo)1.2.2“開(kāi)展繪本游戲?yàn)榛純褐v解化療常見(jiàn)藥物及不良反應(yīng)”，1位專(zhuān)家認(rèn)為繪本游戲已經(jīng)用來(lái)為患兒講解白血病常見(jiàn)病因，應(yīng)豐富游戲的類(lèi)型，增加知識(shí)傳遞的手段，建議修改為“用手偶、動(dòng)畫(huà)片為患兒介紹常見(jiàn)的醫(yī)療器械模型及化療的不良反應(yīng)”，予以采納。第2輪函詢(xún)中，各個(gè)指標(biāo)滿(mǎn)意度賦值范圍為4.20～4.80，標(biāo)準(zhǔn)差的范圍為0.46～0.74，變異系數(shù)的范圍為0.10～0.17，滿(mǎn)分率為26.7%～86.7%，詳見(jiàn)表3。

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3 討論

3.1 構(gòu)建基于兒童醫(yī)療輔導(dǎo)理念的AL患兒化療期癥狀群的干預(yù)方案具有重要意義

有研究顯示，AL患兒的生活質(zhì)量與化療癥狀群呈負(fù)相關(guān)[19]，開(kāi)展針對(duì)AL患兒化療期間癥狀群的干預(yù)性研究，尤其聚集疼痛、焦慮、疲乏和睡眠障礙等具有高發(fā)性、持久性和嚴(yán)重困擾性的癥狀群，對(duì)改善AL患兒及其家庭成員的生活質(zhì)量具有重要意義。國(guó)內(nèi)尚缺少類(lèi)似兒童醫(yī)療輔導(dǎo)職業(yè)協(xié)會(huì)（Association of Child Life Professionals，ACLP）的權(quán)威機(jī)構(gòu)，未能對(duì)兒童醫(yī)療輔導(dǎo)專(zhuān)家的培訓(xùn)和干預(yù)實(shí)施進(jìn)行有效規(guī)范，且現(xiàn)有的干預(yù)研究大多針對(duì)單一癥狀，鮮有完整性的干預(yù)方案[20]。因此，為更好推廣兒童醫(yī)療輔導(dǎo)理念在臨床護(hù)理干預(yù)的應(yīng)用，緩解AL患兒的癥狀負(fù)擔(dān)，構(gòu)建基于兒童醫(yī)療輔導(dǎo)理念的干預(yù)方案十分必要。本研究中86.7%的專(zhuān)家認(rèn)為在干預(yù)起始階段與患兒建立良好的游戲關(guān)系是進(jìn)行兒童醫(yī)療輔導(dǎo)的重要基礎(chǔ)，而“醫(yī)療程序模擬階段與患兒產(chǎn)生肢體接觸，如輕撫、拍打，同時(shí)給予言語(yǔ)安慰和鼓勵(lì)，并約定小獎(jiǎng)品”這一條目的重要性為（4.73±0.46）分，同時(shí)有73.3%的專(zhuān)家選擇了非常同意，這與Hsiao等[21]研究結(jié)果相同，即醫(yī)療程序模擬可提高患兒對(duì)醫(yī)療程序的熟悉度和掌控感，使得患兒減少對(duì)實(shí)際醫(yī)療操作中的焦慮、恐懼等癥狀，對(duì)提高患兒的治療依從性具有重要意義。

3.2 構(gòu)建基于兒童醫(yī)療輔導(dǎo)理念的AL患兒化療期癥狀群的干預(yù)方案具有科學(xué)性

Delphi法廣泛應(yīng)用于護(hù)理領(lǐng)域，研究結(jié)果的可靠性與選擇的專(zhuān)家的權(quán)威性、積極性和協(xié)調(diào)程度相關(guān)[22-23]。本研究選取的專(zhuān)家工作年限均在10年以上，超過(guò)60%的專(zhuān)家具有碩士、博士研究生學(xué)歷，專(zhuān)家的權(quán)威程度為0.823，說(shuō)明函詢(xún)專(zhuān)家的權(quán)威程度較高。本研究選取多地區(qū)，涉及兒科護(hù)理管理、兒科臨床護(hù)理、兒科急危重癥3個(gè)方面的專(zhuān)家對(duì)方案進(jìn)行了評(píng)分，由于選取的19名專(zhuān)家中有4名專(zhuān)家未能對(duì)函詢(xún)郵件進(jìn)行回復(fù)，因此第1輪函詢(xún)問(wèn)卷的回收率為79.0%，而第2輪函詢(xún)問(wèn)卷回收率100.0%，兩次函詢(xún)問(wèn)卷回收率均大于70%，說(shuō)明本研究專(zhuān)家的積極性較高。Kendall’sW系數(shù)在0～1之間取值越大，一致性越高，以P＜0.05表明專(zhuān)家意見(jiàn)協(xié)調(diào)程度，結(jié)果可接受，本研究中兩輪函詢(xún)專(zhuān)家的協(xié)調(diào)系數(shù)Kendall’sW系數(shù)分別為0.413、0.135，雖然第2輪函詢(xún)的結(jié)果值較小，但一致性檢驗(yàn)仍符合標(biāo)準(zhǔn)，仍可說(shuō)明結(jié)果較為可靠。

3.3 基于兒童醫(yī)療輔導(dǎo)理念的AL患兒化療期癥狀群的干預(yù)方案內(nèi)容較為全面

在確定AL患兒游戲主題方面，遵循國(guó)際兒童醫(yī)療輔導(dǎo)專(zhuān)家協(xié)會(huì)在循證的基礎(chǔ)上推薦的游戲主題，主要分為3類(lèi)，即醫(yī)療程序準(zhǔn)備、治療性游戲和支持性游戲。醫(yī)療程序準(zhǔn)備游戲是以患兒可理解的游戲方式，解釋醫(yī)療程序，提供應(yīng)對(duì)策略；治療性游戲是指以游戲?yàn)槊浇榕c患兒對(duì)話交流，探討患兒及家庭成員擔(dān)憂(yōu)的問(wèn)題，改善其情緒；支持性游戲是指一系列可促進(jìn)患兒運(yùn)動(dòng)、交流等技能進(jìn)步的游戲。

在確定實(shí)施方案的具體內(nèi)容方面，多名專(zhuān)家認(rèn)為開(kāi)展兒童醫(yī)療輔導(dǎo)模式，應(yīng)充分豐富醫(yī)療游戲的類(lèi)型，需要開(kāi)展多學(xué)科合作，既需要與醫(yī)護(hù)工作者和家屬傳遞游戲?qū)純航】蛋l(fā)展的重要性，又需要積極探索適合不同發(fā)育階段和治療階段的AL患兒的游戲類(lèi)型，將國(guó)外豐富的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)與我國(guó)實(shí)際醫(yī)療環(huán)境相結(jié)合，在AL患兒病情許可的條件下，轉(zhuǎn)變照護(hù)理念，關(guān)注AL患兒的游戲需求，不斷豐富兒童醫(yī)療輔導(dǎo)游戲方案，致力促進(jìn)AL患兒和家庭成員生命質(zhì)量的改善。

在確定干預(yù)時(shí)間方面，2位專(zhuān)家認(rèn)為干預(yù)時(shí)間的順序在一定程度上影響干預(yù)效果，建議較早進(jìn)行醫(yī)療程序模擬，在面對(duì)模擬醫(yī)療程序之后，開(kāi)展積極應(yīng)對(duì)現(xiàn)實(shí)中面對(duì)的醫(yī)療程序更為合理。3位專(zhuān)家認(rèn)為應(yīng)強(qiáng)化早期干預(yù)，尤其是在臨床護(hù)理中AL患兒一旦確診，一般在無(wú)明顯禁忌證時(shí)，患兒則需要盡早進(jìn)行中心靜脈置管，減少化療藥物對(duì)外周血管的刺激等不良作用，因此，專(zhuān)家建議將中心靜脈置管的游戲模擬及相關(guān)支持措施的干預(yù)時(shí)間根據(jù)現(xiàn)實(shí)臨床治療過(guò)程靈活調(diào)整，原則上要在實(shí)際操作之前安排進(jìn)行醫(yī)療程序模擬。2位專(zhuān)家認(rèn)為化療早期相關(guān)癥狀較為明顯，且其中1位專(zhuān)家提出12周的干預(yù)時(shí)長(zhǎng)患兒并非全部在院，建議首次住院期間至少完成發(fā)展性游戲和醫(yī)療模擬游戲模塊，綜合以上專(zhuān)家意見(jiàn)，結(jié)合研究者實(shí)際臨床工作經(jīng)驗(yàn)，經(jīng)課題組討論，將方案整體干預(yù)時(shí)間縮短為2個(gè)月，具體為第1天開(kāi)始進(jìn)行游戲發(fā)展階段，至患兒明確手術(shù)安排之前，進(jìn)行醫(yī)療程序模擬游戲以確保實(shí)施先模擬后操作這一原則。

4 小結(jié)

本研究采用德?tīng)柗品?gòu)建基于兒童醫(yī)療輔導(dǎo)理念的AL患兒化療期癥狀群的干預(yù)方案，最終形成了包含3個(gè)一級(jí)指標(biāo)、8個(gè)二級(jí)指標(biāo)和18個(gè)三級(jí)指標(biāo)的方案，該方案的構(gòu)建及結(jié)果科學(xué)可靠，具有一定實(shí)用性。但是，應(yīng)用兒童醫(yī)療輔導(dǎo)理念對(duì)AL患兒化療癥狀群的研究尚處于起步階段，本研究?jī)H完成方案的構(gòu)建，下一步將把方案應(yīng)用于臨床，對(duì)方案實(shí)施效果進(jìn)行評(píng)價(jià)。此外，本研究?jī)H涉及AL患兒化療期間心理癥狀群，并且干預(yù)時(shí)間集中于患兒住院期間，對(duì)患兒化療期間產(chǎn)生的其他癥狀群以及患兒生活質(zhì)量的長(zhǎng)期影響有待進(jìn)一步研究。