基于保護動機理論的IST再生障礙性貧血患者健康教育方案*

郭 潔，趙 馨，黃雪麗，李昕礫，張 清

(1.天津醫(yī)科大學護理學院 300070；2.中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院/中國醫(yī)學科學院血液學研究所/實驗血液學國家重點實驗室/國家血液系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學研究中心/細胞生態(tài)海河實驗室,天津 300020)

再生障礙性貧血是一種骨髓造血功能衰竭綜合征，該病病情重，進展快，病死率高。針對沒有同胞供者的年輕患者和>40歲的患者，免疫抑制治療(insulin shock therapy,IST)是首選治療方案[1]。在IST期間可能發(fā)生血清病反應，會有發(fā)熱、超敏反應和關節(jié)疼痛等表現(xiàn)，易發(fā)生感染和出血等嚴重并發(fā)癥，而合并感染是再生障礙性貧血者死亡的主要原因之一[2]。保護動機理論由美國學者ROGERS等[3]在健康信念理論基礎上創(chuàng)立的，它強調患者對疾病及治療不良反應的威脅性評估和對自我能力的應對評估2個過程進行認知，從而激發(fā)自我保護動機，主動參與自我管理。目前，針對再生障礙性貧血患者臨床中多采取對癥護理措施[4]，患者被動接受健康指導，未主動參與治療及護理過程，可能導致不必要的不良反應，影響療效[5-6]。本研究在保護動機理論指導下，運用德爾菲法專家咨詢法構建行IST的再生障礙性貧血患者健康教育方案。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究共納入15名長期從事血液內科臨床、護理及護理管理的專家對本研究所構建的再生障礙性貧血患者健康教育方案進行評價。納入標準：(1)具備大學本科及以上學歷；(2)中級及以上的技術職稱；(3)具備10年以上相關工作經(jīng)驗；(4)對本研究有所了解并自愿參與本研究。半結構式訪談納入了15例再生障礙性貧血患者，15例患者均將或已經(jīng)IST，其中男6例，女9例；年齡19～63歲，平均37.47歲；5例患者處于行IST前階段，4例患者正在進行IST，6例患者已完成IST處于疾病恢復期。

1.2 方法

1.2.1成立研究小組

研究小組共有6名組員，包含了血液內科醫(yī)師、護理管理者及護理骨干。其中2名具備副高級以上職稱，3名具備中級職稱，1名具備初級職稱；博士研究生1名，碩士研究生4名，本科1名。各成員按工作任務分工，包括文獻查閱、半結構訪談、專家函詢問卷設計、材料的整理和數(shù)據(jù)分析。

1.2.2文獻回顧

研究小組應用中國知網(wǎng)(CNKI)、萬方醫(yī)學網(wǎng)、中國生物醫(yī)學數(shù)據(jù)庫(CBM)、PubMed、Web of Science、SCI等數(shù)據(jù)庫，檢索再生障礙性貧血、自我管理、德爾菲法及保護動機理論等相關文獻，涉及類型包括指南、綜述、專家共識、系統(tǒng)評價及隨機對照試驗等。

1.2.3半結構式訪談

1.2.3.1訪談對象篩選標準

以目的抽樣的方法，選擇擬行IST前、中、后3個階段的再生障礙性貧血患者進行訪談，逐一納入，樣本量以不再出現(xiàn)新主題為飽和。

1.2.3.2訪談過程及方法

結合文獻檢索結果，擬定患者在治療、護理及心理等方面的訪談提綱。訪談過程由固定的2名訪談人員共同完成，一名負責訪談，另一名負責記錄并補充提問。訪談開始前，向受訪者說明訪談目的，并簽署知情同意書。訪談時間控制在30～45 min，并對訪談內容進行全程錄音，隨時記錄受訪者的表情及動作。

1.2.3資料收集及整理

將錄音資料轉錄及整理，反復閱讀訪談記錄，提取有重要意義的陳述，對重復的觀點進行編碼并分類，寫出詳細的描述過程，再縮減形成框架，返回至受訪者處進行求證。2名訪談人員共同對訪談資料進行核對和分析，避免主觀偏倚。

1.2.4方案初步構建

研究小組通過閱讀文獻和對半結構訪談的結果進行總結和討論，依據(jù)保護動機理論為框架，將所得主題與保護動機理論7個維度相對應，初步形成包含2個一級指標，7個二級指標，29個三級指標的行IST再生障礙性貧血患者的健康教育方案初稿。

1.2.5設計專家函詢問卷

在前期形成的健康教育方案初稿的基礎上，設計并形成第1輪專家函詢問卷。問卷包括3個部分：(1)問卷介紹：陳述本研究的背景、意義、函詢目的及問卷填表說明；(2)專家情況：專家一般資料及對本次函詢內容的熟悉程度和判斷依據(jù)；(3)問卷的主體：專家采用Likert 5級評分法對所構建健康教育方案的每個條目進行重要性和可行性評價，并設有修改意見欄和增加條目欄。

1.2.6實施專家函詢

本研究于2021年3-4月通過發(fā)放紙質問卷或電子郵件實施2輪專家函詢。第1輪函詢后，研究小組梳理專家所提意見并修改后，制訂第2輪函詢問卷，再次對所有條目進行評判。2輪函詢至少間隔2周進行，確保函詢的有效性。當2輪函詢專家意見趨于一致時，函詢結束。

1.3 統(tǒng)計學處理

2 結 果

2.1 半結構訪談結果

本研究共訪談至第15例患者便無新增的主題出現(xiàn)，資料達到飽和，終止納入。根據(jù)對談話內容進行總結，得出4個主題，分別關于知識缺乏、危險因素、戰(zhàn)勝疾病的信心、支持系統(tǒng)，可與保護動機理論中認知中介過程相對應，進而構建健康教育方案。

2.2 函詢專家一般資料

本研究共邀請函詢專家15名，包括2名醫(yī)生和13名護理專家，2輪專家人員一致。其中男1名、女14名。年齡33～59歲，平均(46.53±8.59)歲；文化程度：博士1名(6.67%)，碩士3名(20.00%)，本科11名(73.33%)；職稱：高級職稱3名(20.00%)，副高級職稱3名(20.00%)，中級職稱9名(60.00%)；工作年限12～39年，平均(25.40±9.31)年。

2.3 專家的積極程度

專家的積極程度用函詢問卷的有效回收率和專家提出的意見數(shù)量來表示；2輪專家函詢問卷有效回收率均為100%，部分專家對條目提出修改意見。第1輪中有7位(46.7%)專家提出修改意見，第2輪中有3位專家(20.00%)提出修改意見，其余專家意見趨于一致。

2.4 專家權威程度

權威程度由專家權威系數(shù)(Cr)表示，根據(jù)專家對函詢指標判斷依據(jù)(Ca)和專家對指標的熟悉程度(Cs)決定。專家對指標的熟悉程度賦值為：很熟悉0.9，熟悉0.7，一般熟悉0.5，不熟悉0.3，很不熟悉0.1；判斷依據(jù)和影響程度賦值詳見表1。Cr=(Ca+Cs)/2，結果見表2。

表1 函詢專家指標判斷依據(jù)量化表

表2 專家權威程度系數(shù)

2.5 專家意見的集中程度

專家意見的集中程度由賦值均數(shù)、標準差和變異系數(shù)(CV)來體現(xiàn)，2輪函詢專家對一、二級指標的重要性賦值均數(shù)分別為4.13～4.87分和4.20～4.93分，CV分別為0.07～0.19，0.05～0.18。2輪三級指標的重要性和可行性的賦值均數(shù)分別是3.53～4.80分和3.80～4.80分，CV分別為0.08～0.17和0.07～0.14。2輪函詢結果均符合賦值均數(shù)>3.5，CV<0.25的篩選標準，第2輪專家函詢結果見表3。

表3 行IST治療再生障礙性貧血患者健康教育方案三級指標第2輪函詢結果

2.6 專家協(xié)調程度

專家對指標評價的協(xié)調一致程度由肯德爾協(xié)調系數(shù)(Kendall’sW)來描述[6]。2輪函詢各三級指標的重要性及可行性的Kendall’sW分別為:第1輪0.503、0.406，第2輪0.559、0.414，見表4。

續(xù)表3 行IST治療再生障礙性貧血患者健康教育方案三級指標第2輪函詢結果

表4 2輪專家函詢Kendall’s W

2.7 健康教育方案的構建

本研究經(jīng)過2輪德爾菲法專家函詢，確定了行IST的再生障礙性貧血患者健康教育方案，該方案的一、二級指標對應保護動機理論核心內容，專家對依托該理論指導的三級指標評價意見一致。構建了包含2個一級指標、7個二級指標、31個三級指標的健康教育方案。

3 討 論

3.1 構建方案具有臨床意義及科學性

再生障礙性貧血病程長、易復發(fā)，IST方案可改善造血功能，提高治療療效[7]，治療期間由于免疫系統(tǒng)薄弱，極易產(chǎn)生嚴重并發(fā)癥。保護動機理論作為新型的干預手段，在糖尿病和心血管疾病等基礎性疾病中都取得了不錯的效果，提高了患者自我護理能力。近年來，已有研究對再生障礙性貧血患者實施有針對性或集束化管理的護理措施，對患者的心理、飲食及已發(fā)生并發(fā)癥進行對癥處理[8-9]，但患者未主動參與到診治過程中。有研究表明[10]，患者主動了解疾病知識，參與分享經(jīng)驗交流，可明確堅持治療和遵醫(yī)行為的重要性，提高患者的依從性。本研究依據(jù)保護動機理論，通過組織患者積極參加訪談，討論總結患者在治療過程中的實際需要，圍繞該理論的7個要素構建方案，能激發(fā)患者對自身的保護動機，引導主觀能動性，充分認識到自我管理的重要性，引起患者反自身變化。同時對防范和解決治療及康復期間的各種問題提供管理方案，滿足了患者對治療及健康維護的需求，為提高患者自我管理能力奠定基礎。

3.2 專家函詢結果具有可靠性

德爾菲法的關鍵環(huán)節(jié)是正確遴選函詢專家。本研究函詢專家長期從事臨床醫(yī)療、護理及護理管理等工作，均能夠從專業(yè)角度對函詢內容提出寶貴意見和建議。有研究表明，函詢應答率>80%表明專家積極性較高[11]，2輪問卷有效回收率均為100%，說明專家的積極程度很高。Cr>0.8表示專家對研究內容有較大把握，權威程度高[12]，2輪專家均Cr>0.8，表明專家權威度較高。當指標的賦值均值>3.5，且CV<0.25時[13]，提示專家對函詢內容意見較集中，本研究三級指標中各條目的重要性及可行性賦值均值>3.8，且CV<0.14，說明專家評價一致性較好。此外，用Kendall’sW說明專家對指標評價的協(xié)調程度，Kendall’sW取值在0～1之間，數(shù)值越接近1說明專家的評價一致性越高[14]，且P<0.05說明專家意見協(xié)調程度高。本研究2輪Kendall’sW均較高，且P<0.001，由此可見專家意見協(xié)調程度較高。構建的健康教育方案專家函詢意見統(tǒng)一，具有可靠性。

本研究以保護動機理論為基礎，應用德爾菲法專家函詢構建的行IST的再生障礙性貧血患者健康方案，包含2個一級指標、7個二級指標、31個三級指標。經(jīng)檢驗，專家積極程度和權威程度較高，方案內容科學、可靠，可為患者及護理人員提供理論指導框架，為提高患者自我管理能力奠定基礎。未來將進一步開展臨床應用研究，對該方案的可行性和有效性進行檢驗。