吳秀梅,彭美芳,繆景霞,林靜靜,肖 霖△
(1.南方醫(yī)科大學(xué)中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院護理部,廣州 510315;2.廣州醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院腫瘤內(nèi)科,廣州 510095;3.南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院腫瘤內(nèi)科,廣州 510515;4.南方醫(yī)科大學(xué)護理學(xué)院,廣州 510515)
癌癥患者參與醫(yī)療決策是國際上近30多年來大量研究的主題之一。大部分癌癥患者對參與醫(yī)療決策持積極態(tài)度,希望能夠參與醫(yī)療決策[1-3],但患者實際參與醫(yī)療決策的情況尚未能滿足其期望的參與需求,癌癥患者的參與意向與參與行為之間的不一致現(xiàn)象在國內(nèi)尤甚[3-4]。研究顯示患者參與醫(yī)療決策對治療結(jié)果具有積極的影響[5-8],如改善患者治療結(jié)局、降低醫(yī)療費用、增加患者的滿意度、改善醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量。鑒于癌癥患者參與行為顯著低于其參與意向,患者的參與意向與其實際參與行為之間的轉(zhuǎn)化機制亟待探究。
MICHIE等[9]提出了一個行為改變,其核心為能力、機會、動機-行為(capacity,opportunity,motivation-behavior,COM-B)模型。該模型認為行為改變的條件包括能力、機會與動機,能力與機會二者可以直接影響行為,也可通過動機間接影響行為。能力指個體從事相關(guān)活動的心理和身體能力,包括具備必要的知識和技能;動機被定義為激發(fā)及引導(dǎo)行為發(fā)生的大腦活動過程,本研究中主要映射為患者參與醫(yī)療決策期望;機會指促進個體行為發(fā)生的外部因素。癌癥患者的健康素養(yǎng)作為衡量患者參與能力的主要指標(biāo),既往已有眾多研究探討了健康素養(yǎng)與患者參與醫(yī)療決策行為的關(guān)系[10-12]。研究提示,除了個人因素之外,還應(yīng)從臨床實踐中挖掘影響患者參與醫(yī)療決策的外部機會性因素[13]。劉俊榮等[14]的研究發(fā)現(xiàn)國內(nèi)多數(shù)人群傾向于“醫(yī)生+患者+家屬”的醫(yī)療決策模式。社會支持尤其是家屬支持、醫(yī)患關(guān)系是影響個體參與醫(yī)療決策的主要外部因素,研究顯示,社會支持是癌癥患者參與醫(yī)療決策的促進因素[15],醫(yī)患關(guān)系也與患者參與醫(yī)療決策水平相關(guān)[16]。另外,有研究顯示社會支持對促進醫(yī)患關(guān)系具有積極的影響[17],但二者作用于個體參與醫(yī)療決策行為的路徑尚不清楚。因此,基于已有的文獻研究及COM-B模型,本研究將探討社會支持、醫(yī)患關(guān)系、醫(yī)療決策參與期望對醫(yī)患共同決策的作用路徑,以期為促進癌癥患者參與醫(yī)療決策制訂有效的干預(yù)措施提供參考,改善醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量。
采用便利抽樣法,選取于2020年5-12月在廣州市2所三甲綜合性醫(yī)院及2所三甲腫瘤??漆t(yī)院住院的458例癌癥患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):經(jīng)病理診斷為惡性腫瘤;年齡≥18歲;3個月內(nèi)經(jīng)歷過醫(yī)療決策;精神狀況正常,無認知和閱讀障礙;自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):家屬要求病情保密者。本研究獲得了南方醫(yī)科大學(xué)倫理委員會的審批,受試者在調(diào)查過程中均征得知情同意。
1.2.1研究工具
1.2.1.1中文版領(lǐng)悟社會支持量表
采用姜乾金[18]于2001年修訂的中文版領(lǐng)悟社會支持量表進行評價,包括家庭支持(4個條目)、朋友支持(4個條目)、其他支持(4個條目)3個維度,共12個條目,評估個體感受到的不同來源的社會支持。采用7級評分法,每個條目從“極不同意”到“極同意”計1~7分??偡址秶鸀?2~84分,分數(shù)越高表示個體領(lǐng)悟社會支持程度越高。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.944。
1.2.1.2中文版醫(yī)患關(guān)系量表
由荷蘭學(xué)者于2004年設(shè)計[19],國內(nèi)學(xué)者楊慧等[20]于2011年修訂而成,在原量表的基礎(chǔ)上刪除了2個條目,最終包括患者對醫(yī)生的滿意度(6個條目)、醫(yī)生的平易近人(7個條目)2個維度,共13個條目。采用5級評分法,每個條目從“相當(dāng)不同意”到“相當(dāng)同意”計1~5分??偡址秶鸀?3~65分,分數(shù)越高表示個體感知的醫(yī)患關(guān)系越好。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.963。
1.2.1.3患者參與醫(yī)療決策期望量表
由國內(nèi)學(xué)者徐小琳等[21]于2012年編制,包含信息需求(3個條目)、交流需求(6個條目)和決策需求(3個條目)3個維度,共12個條目。采用 Likert 5 級評分法,每個條目從“非常不同意”至“非常同意”分別計1~5分,其中第10、11和12個條目為反向計分??偡址秶鸀?2~60分,得分越高表示患者參與醫(yī)療決策的期望越高。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.961。
1.2.1.4中文版醫(yī)患共同決策問卷患者版(SDM-Q-9)
由國外學(xué)者KRISTON等[22]于2010年編制,用于評估患者感知的醫(yī)患共同決策水平,為單一維度結(jié)構(gòu),包含9個條目,每個條目評分采用Likert 6級評分法,從“完全不同意”到“完全同意”分別計0~5分,總計0~45分,作者建議量表總分按照原始分數(shù)×20/9轉(zhuǎn)換為0~100分,以便于比較。國內(nèi)學(xué)者羅碧華等[23]于2019年將其翻譯為中文版并進行了信效度檢驗,中文版量表Cronbach’s α系數(shù)為0.946,探索性因子分析及驗證性因子分析結(jié)果保留了原量表的9個條目,并與原量表的理論框架一致,為單一維度結(jié)構(gòu)。本研究中量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.978。
1.2.2調(diào)查方法
首先對資料收集人員進行統(tǒng)一培訓(xùn),由病房護理人員協(xié)助篩選符合要求的癌癥患者,并征得受試者知情同意,然后由資料收集人員采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向受試者說明本次調(diào)查的目的、意義、方法及保密原則,并指導(dǎo)受試者以不記名的方式填寫問卷。問卷填寫完成后當(dāng)場收回,資料收集人員及時檢查、核對問卷。
采用SPSS23.0軟件對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析、Pearson相關(guān)分析法分析各變量間的關(guān)系,并對研究工具進行內(nèi)部一致性檢驗;中介效應(yīng)分析采用AMOS 23.0軟件構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型,選擇最大似然法擬合優(yōu)度,采用 Bootstrap法進行驗證。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
共回收458份有效問卷。受試者年齡18~85歲,平均(49.29±13.78)歲。145例患者(31.6%)診斷為呼吸系統(tǒng)腫瘤,143例患者(31.2%)診斷為消化系統(tǒng)腫瘤,108例患者(23.6%)診斷為生殖系統(tǒng)腫瘤,62例患者(13.6%)診斷為其他系統(tǒng)腫瘤,所有患者一般資料見表1。本研究中,癌癥患者SDM-Q-9量表總分≤33分、34~66分、≥67分分別有128例(27.96%)、173例(37.79%)、157例(34.27%)。
表1 受試者的社會人口學(xué)特征與臨床疾病特征(n=458)
續(xù)表1 受試者的社會人口學(xué)特征與臨床疾病特征(n=458)
中文版領(lǐng)悟社會支持量表總分、中文版醫(yī)患關(guān)系量表總分、中文版SDM-Q-9量表總分、患者參與醫(yī)療決策期望量表總分分別為(60.99±12.19)、(48.03±10.61)、(40.93±11.98)、(61.05±27.74)分,Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,4個變量兩兩間均呈正相關(guān)(P<0.01),見表2。
表2 各變量得分及相關(guān)性分析(r值)
由2.2可知,社會支持、醫(yī)患關(guān)系、醫(yī)療決策參與期望、醫(yī)患共同決策均存在相關(guān)性,符合中介效應(yīng)檢驗的基本條件。采用AMOS 23.0對上述4個變量的關(guān)系進行結(jié)構(gòu)方程模型分析,采用極大似然法對結(jié)構(gòu)方程模型進行擬合估計,結(jié)果顯示模型擬合指標(biāo)良好:絕對擬合指標(biāo)如卡方自由度比(CMIN/DF)=2.331(<3)、漸進殘差均方和平方根(RMSEA)=0.054(<0.08);相對擬合指標(biāo)如比較擬合指數(shù)(CFI)=0.953、規(guī)范適配指數(shù)(NFI)=0.921、非規(guī)范擬合指數(shù)(TLI)=0.948、相對擬合指數(shù)(RFI)=0.912、遞增擬合指數(shù)(IFI)=0.953,均大于0.900。提示極大似然估計運算得出的路徑系數(shù)能夠真實反映變量之間的關(guān)系,所有的路徑系數(shù)均顯著(P<0.001),見圖1。采用Bootstrap法(取樣數(shù)為2 000),對醫(yī)患關(guān)系和醫(yī)療決策參與期望在社會支持與醫(yī)患共同決策之間的鏈?zhǔn)蕉嘀刂薪樾?yīng)進行檢驗,各中介路徑的效應(yīng)值與中介效應(yīng)量見表3。從社會支持到醫(yī)患共同決策的直接效應(yīng)是0.189;總間接效應(yīng)即總中介效應(yīng)為3條中介路徑的中介效應(yīng)之和,即0.781;總效應(yīng)為直接效應(yīng)與總中介效應(yīng)之和,即0.970。效應(yīng)量為各路徑效應(yīng)值除以總效應(yīng),3條中介路徑的效應(yīng)量分別是31.34%、21.65%、27.53%。
根據(jù)HAHLWEG等[24]對SDM-Q-9量表總分的劃分標(biāo)準(zhǔn):總分≤33分、34~66分、≥67分,分別表示個體感知的醫(yī)患共同決策程度低、中、高。本次調(diào)查中,癌癥患者感知的醫(yī)患共同決策平均分為(61.05±27.74)分,說明受試癌癥患者的醫(yī)患共同決策處于中等水平。
3.2.1癌癥患者的社會支持與醫(yī)患共同決策的相關(guān)性分析
本研究結(jié)果顯示,社會支持與醫(yī)患共同決策呈正相關(guān)(P<0.01),提示社會支持水平越高的患者,其醫(yī)患共同決策參與度越高,與既往研究結(jié)果相似[15]。社會支持是建立在各社會網(wǎng)絡(luò)機構(gòu)上的各種社會關(guān)系對個體主觀/客觀的影響力。個體是社會家庭中的一員,在以血緣親屬、朋友、同事為緊密聯(lián)系方式的社會關(guān)系構(gòu)成中,個體在參與醫(yī)療決策過程中往往會接收到各方的意見與建議。受中國傳統(tǒng)文化的影響,特別針對癌癥患者,醫(yī)護人員擔(dān)憂患者不能接受病情造成不良后果,多采用保護性的醫(yī)療制度[25]?;颊咧闄?quán)大多數(shù)情況下取決于家屬決定,家屬在國內(nèi)疾病決策參與過程中起著非常重要的作用?;颊咭财诖H屬參與醫(yī)療決策過程,以獲取相應(yīng)的心理支持,家庭支持已成為影響患者參與醫(yī)療決策的一個關(guān)鍵因素。
3.2.2癌癥患者感知的醫(yī)患關(guān)系與醫(yī)患共同決策的相關(guān)性分析
本研究結(jié)果顯示,患者感知的醫(yī)患關(guān)系越好,醫(yī)患共同決策程度越高(P<0.01),與既往研究結(jié)果一致[16]。醫(yī)患相互信任是臨床上實施醫(yī)患共同決策的基石,醫(yī)患之間融洽的氛圍使得醫(yī)護人員更愿意主動去詢問患者的情況,使得患者敢于表達自己的偏好、意見等,以促進醫(yī)患之間的溝通與交流。而醫(yī)患有效溝通是實現(xiàn)醫(yī)患共同決策的前提[26-27],因此,醫(yī)患關(guān)系對癌癥患者參與醫(yī)患共同決策具有正向影響作用。
3.2.3癌癥患者的醫(yī)療決策參與期望與醫(yī)患共同決策的相關(guān)性分析
本研究結(jié)果顯示,患者越期望參與醫(yī)療決策,其感知的醫(yī)患共同決策程度越高。研究中采用的患者參與醫(yī)療決策期望量表包括信息需求、交流需求及決策需求3個維度,評估患者了解病情信息、疾病知識,與醫(yī)務(wù)人員進行交流并共同做出決策的期望,該期望對應(yīng)于COM-B模型中的動機,可激發(fā)及引導(dǎo)患者參與醫(yī)療決策行為。本研究中該量表的平均分為(40.93±11.98)分,提示受試癌癥患者的醫(yī)療決策參與期望處于中等水平,而本研究中患者感知的醫(yī)患共同決策水平亦處于中等水平,亦可解釋兩者之間的關(guān)聯(lián)。
本研究構(gòu)建的社會支持影響癌癥患者醫(yī)患共同決策的多重中介模型,總中介效應(yīng)量為80.52%,大于直接效應(yīng)量0.189(19.48%),說明中介效應(yīng)對解釋社會支持影響醫(yī)患共同決策具有重要意義。模型顯示社會支持通過4條途徑對癌癥患者醫(yī)患共同決策產(chǎn)生影響。一是社會支持直接影響醫(yī)患共同決策,在醫(yī)療決策過程中,癌癥患者得到來自親屬、朋友等的信息支持、情感支持等越多,越有信心參與做出適合自己的醫(yī)療決策,從而促進其醫(yī)患共同決策。二是社會支持通過促進醫(yī)患關(guān)系間接對醫(yī)患共同決策產(chǎn)生影響。研究顯示社會支持水平越高的患者對醫(yī)患關(guān)系的評價越好,社會支持對改善醫(yī)患關(guān)系具有積極的影響[17],因此,社會支持首先正向促進個體感知的醫(yī)患關(guān)系,接著社會支持與良好醫(yī)患關(guān)系的正向結(jié)合作用共同作用于醫(yī)患共同決策,這一中介路徑的效應(yīng)量最大,達31.34%。三是社會支持通過提高患者的醫(yī)療決策參與期望間接對醫(yī)患共同決策產(chǎn)生影響。癌癥患者的社會支持主要包括家庭支持、同伴支持、醫(yī)方支持。家庭支持是影響患者參與醫(yī)療決策積極性的一個關(guān)鍵因素,同伴支持提供的信息和情感支持可以增強患者對疾病的控制感,醫(yī)護人員提供的支持能讓患者在醫(yī)療決策中從被動轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃拥慕巧岣呋颊叩尼t(yī)療決策參與期望,進而提高患者的醫(yī)患共同決策水平。四是社會支持通過醫(yī)患關(guān)系和醫(yī)療決策參與期望的整體作用對醫(yī)患共同決策產(chǎn)生影響,這說明醫(yī)患關(guān)系與醫(yī)療決策參與期望之間發(fā)揮作用的方向基本相同。研究顯示,醫(yī)患關(guān)系影響患者的醫(yī)療決策參與意愿,醫(yī)患關(guān)系越融洽,患者參與醫(yī)療決策期望越高[16,28]。一方面,良好的醫(yī)患關(guān)系能促使醫(yī)護人員更主動、更耐心地向患者詳細解釋各項治療選項的利弊,提供專業(yè)建議,并邀請患者參與其中。另一方面,良好的醫(yī)患關(guān)系能促使患者主動地告知自己的觀點、顧慮等,很大程度上能提高患者的醫(yī)療決策參與期望,進而讓患者更可能參與到?jīng)Q策中,這一鏈?zhǔn)街薪槁窂降男?yīng)量達27.53%。因此,在醫(yī)療決策過程中,醫(yī)護人員應(yīng)注意評估患者的社會支持水平,幫助患者建立和利用有效的社會支持系統(tǒng);在醫(yī)療活動過程中,與患者建立良好的醫(yī)患關(guān)系,尊重癌癥患者的參與醫(yī)療決策的需求和愿望,促進患者參與醫(yī)療決策行為。
綜上所述,癌癥患者的社會支持、醫(yī)患關(guān)系、醫(yī)療決策參與期望和醫(yī)患共同決策兩兩之間均存在相關(guān)性,醫(yī)患關(guān)系和醫(yī)療決策參與期望在社會支持與醫(yī)患共同決策之間起鏈?zhǔn)蕉嘀刂薪樽饔谩R虼?,需要關(guān)注和重視癌癥患者的社會支持系統(tǒng),通過家屬、朋友、病友等多種途徑向社會支持系統(tǒng)較弱的患者及時提供幫助,以促進患者參與醫(yī)療決策。還可以通過中介因素入手,改善醫(yī)患關(guān)系,提高患者醫(yī)療決策參與期望,以推動醫(yī)患共同決策順利進行。