家庭參與模式對(duì)新生兒食管閉鎖術(shù)后并發(fā)癥及生活質(zhì)量的作用

郝建宗 董潔景 張麗 范靜 時(shí)莉芳 夏東曉

先天性食管閉鎖是新生兒一種嚴(yán)重的先天畸形，且產(chǎn)前診斷較困難[1]，主要表現(xiàn)為新生兒消化道分泌物過(guò)多，溢奶，嗆咳，口吐白沫，口唇紫紺等癥狀，或下胃管時(shí)出現(xiàn)折返現(xiàn)象。食管閉鎖主要依靠消化道造影診斷，表現(xiàn)為造影劑于食管內(nèi)下行受阻[2-4]。該疾病一旦確診后應(yīng)及時(shí)行手術(shù)治療，且術(shù)后容易出現(xiàn)食管吻合口瘺、吻合口狹窄及胃食管反流等并發(fā)癥[5-8]。所以此類疾病術(shù)后患兒均應(yīng)入住重癥監(jiān)護(hù)室進(jìn)行嚴(yán)密觀察；目前大部分醫(yī)院的監(jiān)護(hù)模式為全程護(hù)理人員干預(yù)，即母嬰分離模式?；純涸诒O(jiān)護(hù)室治療期間，缺失了與父母之間的身體、情感、語(yǔ)言等多方面的交流，喂養(yǎng)方式也成為了奶粉喂養(yǎng)，在一定程度上減緩了患兒體重的增長(zhǎng)，同時(shí)延長(zhǎng)全胃腸營(yíng)養(yǎng)的時(shí)間，影響手術(shù)效果，甚至導(dǎo)致患兒死亡[9-11]；患兒入住監(jiān)護(hù)室也降低了父母對(duì)新生兒的護(hù)理能力，提升了父母的緊張焦慮感。為了最大程度的提高患兒術(shù)后的生活質(zhì)量，降低手術(shù)并發(fā)癥，促進(jìn)母嬰交流，我院在胸外科重癥監(jiān)護(hù)的常規(guī)護(hù)理模式上進(jìn)行了改良，當(dāng)患兒病情穩(wěn)定后，部分家長(zhǎng)進(jìn)入胸外科重癥監(jiān)護(hù)室承擔(dān)非治療性護(hù)理工作-家庭參與式護(hù)理模式(family integrated care,FIC)；觀察在家長(zhǎng)參與的模式下對(duì)患兒術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率，住院時(shí)間，出院時(shí)患兒體重增長(zhǎng)速度、喂養(yǎng)情況、家長(zhǎng)焦慮情況，死亡率等，為醫(yī)護(hù)的護(hù)理工作提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料 回顧性分析2016年1月至2021年1月我院胸外科Ⅲ型食管閉鎖的患兒72例，所有患兒均在胸腔鏡下行食管斷端吻合術(shù)，術(shù)后因肺部重度感染，無(wú)法撤離呼吸機(jī)等原因?qū)е滤劳?例，因術(shù)后出現(xiàn)吻合口瘺導(dǎo)致病情重、治療費(fèi)用高等原因放棄治療7例，最終納入研究并完成隨訪的患兒為共60例。男37例，女23例；年齡0.1～5 d，平均年齡(2.9±0.8)d，按照術(shù)后護(hù)理方式不同將患兒分為試驗(yàn)組與對(duì)照組。試驗(yàn)組34例為家庭參與模式，其中男23例，女11例;平均年齡(2.3±1.1)d。對(duì)照組26例為傳統(tǒng)常規(guī)護(hù)理模式，男19例，女7例；平均年齡(2.6±0.9)d；2組年齡、性別比、出生體重、10 min Apgar評(píng)分差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；2組患兒的家長(zhǎng)一般情況比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表1、2。

表1 2組患兒一般情況比較

表2 2組患兒家長(zhǎng)一般情況比較

1.2 入選標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 診斷標(biāo)準(zhǔn)：先天性食管閉鎖的產(chǎn)前診斷困難，出生后根據(jù)患兒的癥狀：消化道分泌物過(guò)多，溢奶，嗆咳，口吐白沫，口唇紫紺或下胃管困難出現(xiàn)折返現(xiàn)象等，入院后行消化道造影診斷，表現(xiàn)為造影劑于食管內(nèi)下行受阻可診斷。

1.2.2 納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒出生后喂奶出現(xiàn)嗆咳，口吐白沫，下胃管時(shí)出現(xiàn)折返現(xiàn)象，食管造影劑結(jié)果：食管的上盲端為閉塞狀態(tài)，下端與氣管形成瘺的Ⅲ型食管閉鎖；②家長(zhǎng)自愿選擇參與或拒絕家庭護(hù)理模式即自愿選擇加入試驗(yàn)組或?qū)φ战M并簽署同意書；③患兒家長(zhǎng)需有一定的理解能力，能夠獨(dú)立的、良好的護(hù)理患兒，且可以與患兒進(jìn)行適當(dāng)?shù)臏贤?；④術(shù)后順利脫離呼吸機(jī)，病情穩(wěn)定。

1.2.3 排除標(biāo)準(zhǔn)：①生理性溢奶；②先天性食管閉鎖伴嚴(yán)重的先天性心臟??；③其他類型的食管閉鎖患兒，因?yàn)棰笮妥畛Ｒ?，故為了降低誤差，僅選擇Ⅲ型患兒；④胃腸功能障礙導(dǎo)致的溢奶；⑤患兒的父母有精神障礙，不能達(dá)到照看患兒的目的。

1.2.4 脫落標(biāo)準(zhǔn)：①家長(zhǎng)在治療過(guò)程中中途改變意愿，拒絕配合；②術(shù)中肺實(shí)變等情況，胸腔鏡轉(zhuǎn)開胸治療者；③術(shù)前因嚴(yán)重并發(fā)癥死亡或術(shù)中死亡及家長(zhǎng)術(shù)中改變治療意愿；④術(shù)后家長(zhǎng)放棄治療或者死亡的；⑤參與重癥監(jiān)護(hù)的家長(zhǎng)因身體或其他事宜中途退出。

1.3 干預(yù)方法

1.3.1 試驗(yàn)組：在患兒經(jīng)胸腔鏡行食管斷端吻合術(shù)后已脫離呼吸機(jī)，手術(shù)切口愈合良好，生命體征穩(wěn)定，同時(shí)患兒每天總的液體入量約50%由腸內(nèi)營(yíng)營(yíng)養(yǎng)時(shí)開始進(jìn)行家庭參與式護(hù)理模式。經(jīng)主管醫(yī)生再次評(píng)估病情穩(wěn)定并允許后，由2名護(hù)士對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行關(guān)于監(jiān)護(hù)室相關(guān)陪護(hù)方式的培訓(xùn)及食管閉鎖的相關(guān)知識(shí)，主要通過(guò)電腦演示文稿(microsoft office power point)講解、模擬操作、觀看視頻等方式了解監(jiān)護(hù)室的陪護(hù)方式；患兒術(shù)后的護(hù)理方法、如何判斷患兒病情是否加重，如何良好的與患兒進(jìn)行溝通與交流；培訓(xùn)“合格”后，該組家長(zhǎng)進(jìn)入監(jiān)護(hù)室-母嬰同室，在監(jiān)護(hù)室護(hù)士老師的輔助下24 h共同護(hù)理患兒。護(hù)士主要承擔(dān)孩子的治療性護(hù)理(輸液、換藥、記錄患兒生命體征及輔助家長(zhǎng)護(hù)理)并定期對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行多次、多模式的宣教。家長(zhǎng)進(jìn)入監(jiān)護(hù)室后主要負(fù)責(zé)孩子的生活護(hù)理(喂水、奶、擁抱、愛(ài)撫、擦浴、大小便等日常生活護(hù)理)及日常與孩子的情感交流；如患兒家長(zhǎng)中途因自身身體因素或其他事宜退出家庭參與護(hù)理模式時(shí)，即視為該患兒退出本研究。

1.3.2 對(duì)照組：患兒經(jīng)胸腔鏡行食管斷端吻合術(shù)后入住胸外科重癥監(jiān)護(hù)室，住院期間家長(zhǎng)不允許進(jìn)入監(jiān)護(hù)室，如患兒家長(zhǎng)在治療后期強(qiáng)行要求進(jìn)入監(jiān)護(hù)室進(jìn)行家庭護(hù)理時(shí)，視為退出本研究。手術(shù)后重癥監(jiān)護(hù)室護(hù)士主要的護(hù)理方式包括：①維持呼吸道通暢：及時(shí)吸痰，定時(shí)拍背輔助排痰；②體位：為緩解吻合口處壓力，我院食管閉鎖術(shù)后患兒均保持中和微曲位，降低吻合口瘺概率；③術(shù)后第3天，患兒無(wú)不適表現(xiàn)，給予患兒行鼻飼溫糖水，觀察患兒耐受情況；④引流管護(hù)理：安全固定，防止脫出，記錄引流液的量并觀察顏色，手術(shù)切口定期換藥，更換手術(shù)輔料。

1.4 隨訪內(nèi)容及評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn) (1)患兒術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率：吻合口瘺、吻合口狹窄、反流、肺不張、肺感染等；(2)患兒自身：住院時(shí)間、體重增長(zhǎng)情況=(出院體重-住院體重)/住院時(shí)間、喂養(yǎng)耐受情況(腹脹，嘔吐)；(3)家長(zhǎng)主觀滿意度、緊張焦慮評(píng)分等指標(biāo)。父母關(guān)于術(shù)后緊張焦慮評(píng)分方式采用NICU的父母焦慮評(píng)分表，該評(píng)分表共4個(gè)部分35項(xiàng)自測(cè)題目，由無(wú)感覺(jué)(0分)到特別緊張焦慮(5分)，出院時(shí)家長(zhǎng)根據(jù)量表中的內(nèi)容自行進(jìn)行評(píng)分并同時(shí)填寫術(shù)后滿意度[12]。

2 結(jié)果

2.1 2組術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生情況比較 共8例患兒術(shù)后行食管造影時(shí)發(fā)現(xiàn)肺部存在造影劑，出現(xiàn)吻合口瘺。試驗(yàn)組3例均經(jīng)胸腔閉式引流及抗感染治療后好轉(zhuǎn)。對(duì)照組3例積極治療后好轉(zhuǎn)；2例患兒出院后復(fù)查時(shí)發(fā)現(xiàn)氣管漏，均再次收入院治療。6例患兒出現(xiàn)食管狹窄，術(shù)后再次行食管擴(kuò)張手術(shù)治療后好轉(zhuǎn)。術(shù)后出現(xiàn)肺炎12例，經(jīng)霧化及抗感染治療后均好轉(zhuǎn)。其他并發(fā)癥3例，試驗(yàn)組2例，對(duì)照組1例。2組患兒術(shù)后并發(fā)癥差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表3。

表3 2組患兒術(shù)后并發(fā)癥情況比較 例

2.2 2組患兒術(shù)后臨床結(jié)果比較 未出現(xiàn)吻合口瘺的患兒，術(shù)后平均(3.8±1.0)d開始進(jìn)奶，試驗(yàn)組患兒術(shù)后機(jī)械通氣時(shí)間及術(shù)后進(jìn)食時(shí)間與對(duì)照組的患兒比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，但是試驗(yàn)組患兒的體重增長(zhǎng)速度和達(dá)全胃腸營(yíng)養(yǎng)時(shí)間明顯優(yōu)于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表4。

表4 2組患兒術(shù)后臨床結(jié)果比較

2.3 2組患兒家長(zhǎng)緊張焦慮評(píng)分比較 入院時(shí)家長(zhǎng)的緊張焦慮評(píng)分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，出院時(shí)試驗(yàn)組家長(zhǎng)的緊張焦慮評(píng)分為(46.79±10.85)分，對(duì)照組為(110.49±15.23)分，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表5。

表5 2組患兒家長(zhǎng)緊張焦慮評(píng)分比較 分，

2.4 2組家長(zhǎng)對(duì)護(hù)理的滿意度比較 試驗(yàn)組家長(zhǎng)對(duì)術(shù)后患兒手術(shù)效果及恢復(fù)情況的自行滿意度為91.2%，

明顯優(yōu)于對(duì)照組的76.9%，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表6。

表6 2組家長(zhǎng)對(duì)護(hù)理滿意度比較 例

3 討論

目前我國(guó)對(duì)新生兒的重癥監(jiān)護(hù)醫(yī)學(xué)護(hù)理管理方面取得明顯的進(jìn)步，在很大程度上提高了患兒存活率，但是傳統(tǒng)的監(jiān)護(hù)模式均采用無(wú)家長(zhǎng)陪護(hù)-母嬰分離模式，缺少了家長(zhǎng)對(duì)孩子的袋鼠式護(hù)理、撫摸等非醫(yī)學(xué)性護(hù)理，同時(shí)在一定程度上降低了父母對(duì)患兒的護(hù)理能力，增加了家長(zhǎng)的緊張焦慮程度，尤其是食管閉鎖患兒術(shù)后的喂養(yǎng)情況也在一定程度上影響了術(shù)后的恢復(fù)情況，而且出院后父母難以把握患兒的生活及喂養(yǎng)方式，常出現(xiàn)出院后再次入院的情況[13-15]。因此我院對(duì)食管閉鎖術(shù)后病情穩(wěn)定的患兒采用了家庭參與式管理模式，為患兒提供優(yōu)質(zhì)的護(hù)理方式，從而進(jìn)一步提高患兒的生存率和治愈率。

食管閉鎖的患兒一部分為早產(chǎn)患兒，且常合并先天性心臟病、腦發(fā)育不良等疾病，為了提高本研究的精準(zhǔn)度，僅選?、笮褪彻荛]鎖，且2組患兒無(wú)其他嚴(yán)重疾病，術(shù)后將放棄治療、死亡或轉(zhuǎn)開胸手術(shù)的患兒排除，最終納入60例患兒，試驗(yàn)組34例，患兒病情穩(wěn)定后父母24 h參與陪護(hù)；對(duì)照組26例，全程為護(hù)士護(hù)理。

丁曉華等[16-18]認(rèn)為新生兒的的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育不成熟，容易出現(xiàn)原始反射的引出困難或發(fā)育不完全等神經(jīng)問(wèn)題，但是父母通過(guò)陪伴、擁抱、身體的摩擦或撫摸，眼神及語(yǔ)言的交流等可以成為良性循環(huán)刺激，促進(jìn)患兒的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育；大量研究證明母乳喂養(yǎng)對(duì)新生兒的身體及智力發(fā)育有無(wú)法代替的作用，可以有效刺激患兒消化系統(tǒng)的發(fā)育，降低食管閉鎖術(shù)后的喂養(yǎng)不耐受情況[19-21]。本研究中2組患兒，試驗(yàn)組中患兒病情穩(wěn)定后家長(zhǎng)24 h陪護(hù)模式，該組患兒中18例為純母乳喂養(yǎng)，15例患兒為母乳和奶粉混合喂養(yǎng)，與對(duì)照組比較(奶粉喂養(yǎng))患兒體重增長(zhǎng)速度有明顯的優(yōu)勢(shì)(P<0.05)；并且試驗(yàn)組患兒術(shù)后達(dá)到全胃腸營(yíng)養(yǎng)的天數(shù)較對(duì)照組較短，有明顯的優(yōu)越性，故患兒術(shù)后免疫力及喂養(yǎng)的耐受率得到了明顯的提升，在一定程度上加速了患兒機(jī)體的康復(fù)，縮短了住院時(shí)間。

食管閉鎖手術(shù)后患兒免疫功能低，且術(shù)后食管吻合口瘺、機(jī)械通氣刺激呼吸道等情況容易出現(xiàn)肺部感染及手術(shù)切口的感染，為了降低感染率傳統(tǒng)的重癥監(jiān)護(hù)室禁止家長(zhǎng)的探視；Bracht等[22]研究發(fā)現(xiàn)，通過(guò)對(duì)患兒家長(zhǎng)進(jìn)行的多次宣教，強(qiáng)調(diào)手衛(wèi)生的重要性，同時(shí)在監(jiān)護(hù)室護(hù)士的監(jiān)督下不僅不會(huì)增加院內(nèi)感染，而且在一定程度上降低院內(nèi)感染率。通過(guò)住院期間對(duì)比研究發(fā)現(xiàn)，食管閉鎖術(shù)后患兒肺部感染情況多見，需多次翻身、拍背、吸痰等方式促進(jìn)肺部炎癥吸收及痰液的排出；患兒病情穩(wěn)定后，母嬰同室第1天，因患兒術(shù)后手術(shù)切口未完全愈合，部分患兒攜帶胸腔閉式引流管，家長(zhǎng)翻身、拍背欠熟練，2 d后，家長(zhǎng)已熟練掌握護(hù)理患兒的方式，通過(guò)家長(zhǎng)的護(hù)理，試驗(yàn)組患兒肺部感染好轉(zhuǎn)的時(shí)間明顯優(yōu)于對(duì)照組。證實(shí)了家長(zhǎng)參與重癥監(jiān)護(hù)護(hù)理的安全性與重要性。同時(shí)通過(guò)全程陪護(hù)的患兒家長(zhǎng)在出院后熟知患兒的護(hù)理方式，進(jìn)奶量，不會(huì)出現(xiàn)過(guò)度進(jìn)奶，患兒在出院時(shí)的家長(zhǎng)緊張焦慮評(píng)分與對(duì)照組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

綜上所述，食管閉鎖術(shù)后的患兒在家長(zhǎng)參與的模式下可以有效地改善護(hù)理效果，患兒穩(wěn)定后，早期陪護(hù)后的母乳喂養(yǎng)可以明顯促進(jìn)患兒體重增加，提高喂養(yǎng)的耐受性，出院后家長(zhǎng)的緊張焦慮程度也明顯改善，所以建議有條件的醫(yī)院在患兒病情穩(wěn)定后，早期鼓勵(lì)母嬰同室。