新生兒重癥監(jiān)護室中家庭參與式護理實踐及建議的質(zhì)性研究

家庭參與式護理（family integrated care，F(xiàn)ICare）是一種突破新生兒重癥監(jiān)護室 （neonatal intensive care unit，NICU）封閉管理傳統(tǒng)的家長合作型照護模式， 基于NICU 環(huán)境改造鼓勵家長參與患兒的日常生活護理， 并逐漸成為患兒住院期間的主要照顧者之一

，最終使患兒順利過渡到家庭。 國內(nèi)外的多中心研究均已證實家庭參與式護理的安全性

。 目前， 我國研究者在國外成熟家庭參與式護理方案的基礎(chǔ)上積極探索其本土化實踐方法， 從患兒及家長角度證實了其有效性

，但不同醫(yī)療環(huán)境下家庭參與式護理實踐差異大， 引入我國至今仍處于初步探索階段。 盡管有文獻綜述了家庭參與式護理在我國的實踐方法及研究進展

，但定量或定性的家庭參與式護理現(xiàn)狀研究相對匱乏，課題組前期基于量性研究

調(diào)查了多家醫(yī)院NICU 的家庭參與式護理實踐現(xiàn)狀，病房條件有限、人力資源不足、缺乏科學(xué)系統(tǒng)的運行方法等阻礙了家庭參與式護理開展。 為深入了解家庭參與式護理在我國的實踐情況， 本研究選取有實踐經(jīng)驗的NICU 護理管理者，探討家庭參與式護理開展方法、實踐挑戰(zhàn)及經(jīng)驗，為促進我國家庭參與式護理發(fā)展提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法， 于2021 年5—6月選擇已開展家庭參與式護理的NICU 護士長作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）來自三級甲等綜合醫(yī)院、婦幼保健院、兒童?？漆t(yī)院；（2）從事新生兒專業(yè)護理管理工作＞5 年；（3） 熟知本科室家庭參與式護理運行情況；（4）有一定積極性。排除標(biāo)準(zhǔn)：不同意參加本研究或中途退出者。樣本量以資料達到飽和為原則，最終訪談9 名NICU 護士長， 受訪者分別來自浙江省、吉林省、廣東省、江蘇省、陜西省、湖南省、四川省、貴州省、上海市共9 個省市，一般資料詳見表1。本研究通過重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院倫理委員會審核[（2021）年倫審（研）第（65）號]。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 通過文獻回顧

和研究小組多次討論，最終擬定5 個訪談提綱：（1）您的醫(yī)院如何開展家庭參與式護理？ （2）為保證家庭參與式護理高質(zhì)量開展， 您重點關(guān)注哪些方面？（3）在實踐過程中遇到哪些困難或挑戰(zhàn)？ 如何處理？ （4）您認(rèn)為我國目前開展家庭參與式護理還存在哪些問題？ （5）您對實施家庭參與式護理有何建議？

1.2.2 訪談資料收集 本研究采用電話訪談， 訪談前向受訪者解釋研究目的及方法等， 簽署知情同意書后發(fā)送問卷星鏈接收集受訪者一般資料。 訪談全程錄音，時長為30～60 min。 2 名研究者實施訪談，1人現(xiàn)場提問， 注意分析受訪者提供的信息是否圍繞主題，對于模糊或不能理解的描述及時追問；另1 人實時記錄接觸摘要單，包括受訪者停頓、語氣等非語言信息。

2.2 主題一：新生兒重癥監(jiān)護室家庭參與式護理實踐重點

1.2.3 訪談資料處理與分析 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)，1 名研究者將錄音轉(zhuǎn)化為文字，另1 名研究者根據(jù)接觸摘要單與錄音原件校對轉(zhuǎn)錄文本， 形成正式文本資料。以主題框架分析法

為基礎(chǔ)分析。2 名研究者篩選出與研究問題吻合的陳述， 有歧義的觀點返回受訪者核實； 熟悉文本資料后凝練一、二級主題框架，對有效語義片段進行標(biāo)記、編碼，納入不同主題，采用Microsoft Excel 繪制個案導(dǎo)向圖。

三是“互聯(lián)網(wǎng)+農(nóng)產(chǎn)品”品牌模式，主要是研究在農(nóng)產(chǎn)品電商化的過程中建立優(yōu)質(zhì)品牌，提高品牌影響力，進而實現(xiàn)口碑營銷，如三只松鼠、百草味等品牌農(nóng)產(chǎn)品等；

2 結(jié)果

根據(jù)訪談提綱及所得資料， 將全部有效語義片段歸類到4 個部分：“家庭參與式護理實踐情況”、“家庭參與式護理實踐重點”、“家庭參與式護理實踐挑戰(zhàn)”、“家庭參與式護理實踐建議”， 第1 部分采用個案導(dǎo)向圖，后三者歸納為3 個主題。

2.2.3 項目安全性與實踐效果 受訪者重視項目實施中的安全管理、 實施后的家長照護能力和患兒臨床結(jié)局。 P3：“很多家長早期并沒有意識到在新生兒重癥監(jiān)護室洗手的重要性，要加強培訓(xùn)。 此外，后期會有抱孩子、協(xié)助沐浴等，就會有防跌倒、燙傷等意外風(fēng)險的防范。 ”P5：“對家長進行理論和操作考核很重要。 ”P2：“要評價早產(chǎn)兒的住院時間、并發(fā)癥發(fā)生率、再入院率等。 ”

Study on public transit network from perspective of spatial layout---A case study of central Qingdao

2.3 主題二：新生兒重癥監(jiān)護室家庭參與式護理實踐挑戰(zhàn)

根據(jù)訪談資料，9 所醫(yī)院開展家庭參與式護理的干預(yù)時機、執(zhí)行者、服務(wù)內(nèi)容/形式等方面差異較大，見表2。

禁止養(yǎng)殖區(qū)按主要功能劃分為生物多樣性維護生態(tài)保護區(qū)、飲用水水源保護區(qū)、城鎮(zhèn)規(guī)劃控制區(qū)、基本農(nóng)田保護區(qū)、河流渠道公共水域等五類。該區(qū)總面積約為884.36平方公里，約占全市國土總面積40.97%。

加強地方政府與金融監(jiān)管部門工作協(xié)調(diào)，加快構(gòu)建部門聯(lián)動、綜合監(jiān)控、分級管理的金融風(fēng)險防范處置工作機制；鼓勵建立金融領(lǐng)域?qū)I(yè)糾紛調(diào)解機構(gòu)；推動加快行業(yè)自律組織建設(shè)，強化行業(yè)自律監(jiān)督和規(guī)范發(fā)展；深入開展金融法制宣傳，加強投資者教育和消費者權(quán)益保護；完善金融執(zhí)法體系，嚴(yán)厲打擊非法集資、惡意逃廢金融債等非法金融活動，嚴(yán)守不發(fā)生系統(tǒng)性、區(qū)域性金融風(fēng)險的底線。

2.2.1 醫(yī)護人員認(rèn)知與資質(zhì) 受訪者重點關(guān)注醫(yī)護人員的角色轉(zhuǎn)換、護士的專業(yè)能力和溝通表達能力。P6：“會對醫(yī)護人員進行培訓(xùn)，讓他們愿意并且自然地指導(dǎo)家長，不會覺得（家長）在監(jiān)視他。 ”P8：“護士專業(yè)程度和護患溝通經(jīng)驗是非常重要的， 應(yīng)有育兒經(jīng)驗，最好是責(zé)任組長或?qū)？谱o士”。 P5：“護士需要第一時間表達清楚， 并在完成工作量的前提下確保項目有序進行。 ”

2.3.2 硬件設(shè)施與人力資源有限 改造后的家化病房或家庭病房中， 硬件設(shè)施相對不足限制了服務(wù)供給，護士人力資源有限、缺少心理衛(wèi)生專業(yè)人員影響服務(wù)可操作性。P4：“家庭病房床位不夠，患兒快出院時家長才能連續(xù)照顧3～5 d。 ”P6：“病房里沒有陪伴床和家長休息室?！盤5（4/9）：“護士人力緊張，工作量比平時大很多。 ”P1：“缺少心理衛(wèi)生專業(yè)人員的干預(yù)，有家長緊張到不敢碰孩子。 ”

2.2.2 家長參與積極性與舒適性 受訪者重視家長參與積極性和病房的舒適性。 P6：“通過培訓(xùn)讓家長知道自己為什么來，來了要做什么，從而積極主動地參與到里面去。 ”P6：“場地是否足夠支持做這個項目，改造后的病房至少滿足床間距足夠?qū)?，床旁有屏風(fēng)或圍簾?！盤7：“家化病房中家長24 h 都在，累了可以去陪伴床休息。 ”

2.1 新生兒重癥監(jiān)護室家庭參與式護理實踐情況

2.4.1 規(guī)范服務(wù)過程與內(nèi)容 受訪者建議規(guī)范并細(xì)化家庭參與式護理實踐中的人員培訓(xùn)與考核等方面，注重準(zhǔn)備度評估與效果評價。 P8：“需要相對權(quán)威、標(biāo)準(zhǔn)、可操作的知識層面支持，包括家長培訓(xùn)等各個方面具體怎么去做。 ”P5：“應(yīng)該同質(zhì)化、流程化地培訓(xùn)和考核醫(yī)護人員及家長。 ”P6：“需要界定實施對象，充分評估家長意愿，家長生理、心理及認(rèn)知程度。 ”

三、.樹干涂藥，防治果樹的蚜蟲、紅蜘蛛和介殼蟲等?？稍诰嗟孛?米高的樹干上涂抹氧化樂果農(nóng)藥。藥液被樹木吸收后能運輸?shù)綐潴w各部位，害蟲一旦取食就會中毒死亡，防效可達85%以上。如果在涂藥部位包扎綠色或藍色的塑料薄膜，藥效更好。

2.3.1 實踐與收費標(biāo)準(zhǔn)缺位 缺乏家庭參與式護理實踐標(biāo)準(zhǔn)導(dǎo)致各醫(yī)院實踐差異大， 缺乏收費標(biāo)準(zhǔn)阻礙了家庭參與式護理發(fā)展。 P3：“第一批參與到多中心研究中的（醫(yī)院）可能最規(guī)范，但實施方法也不完全一致。很多單位來聽一堂課就開始了，過程當(dāng)中太多不規(guī)范：對實踐者的培訓(xùn)不規(guī)范，很多的流程和制度上都存在不規(guī)范。”P5：“我也希望有一個指導(dǎo)性流程讓我們有據(jù)可依， 追求一致后再去優(yōu)化。 ”P1（7/9）：“給家長宣教的內(nèi)容不太系統(tǒng)。 ”P2（3/9）：“醫(yī)院或科室在不收費情況下很難長期運行這個項目。 ”

患者及家屬尤其是年齡較大、文化程度不高、首次使用醫(yī)保的患者，對醫(yī)保政策認(rèn)知度不高，缺乏醫(yī)保常識或理解有偏差，對報銷希望值偏高，實際報銷額度與自己的預(yù)期望值有差距便產(chǎn)生不滿情緒，最終在醫(yī)保辦爆發(fā)，均是導(dǎo)致患者投訴的主要因素。

2.3.3 家長認(rèn)知差異大且參與度不足 家長認(rèn)知與心理層次差異阻礙了管理，且家長參與時間較短、參與程度表淺。P2：“有家長認(rèn)為醫(yī)院收了錢，應(yīng)該護士照顧孩子。 ”P5：“為了能來照顧孩子而隱瞞感冒，來了之后圍觀搶救過程。 ”P8：“有些家長參與時間太短，沒有全程參與，主要學(xué)習(xí)內(nèi)容為居家照護。 ”P5：“很有必要讓家長參加醫(yī)療護理查房和多學(xué)科病案討論，可以促進溝通。 ”

2.4 主題三：新生兒重癥監(jiān)護室家庭參與式護理實踐建議

首先，要進行電機調(diào)節(jié)即利用移動式電動機來實現(xiàn)找正。其次，在替換與更新進出閥時需借助焊接工藝，先緊固焊接位置的前、后法蘭螺栓，對正焊口開展焊接工作；檢修過程中應(yīng)對泵蓋和泵體、泵體和口環(huán)接合面處通過角磨機、沙紙、煤油、灰刀等進行清潔。對聯(lián)軸器造成的偏心振動，應(yīng)檢查其彈性膠圈是否合格，并定期做好檢測工作，對于變形、老化、嚴(yán)重磨損的要及時替換。此外，還要校正聯(lián)軸器偏心情況，并及時處理。

2.4.2 設(shè)置收費項目并改善病房環(huán)境 受訪者建議以政策為導(dǎo)向設(shè)置收費項目， 改善病房環(huán)境以滿足家庭需求。 P4：“家庭參與式護理實踐對人力、物力、財力消耗大，醫(yī)院或科室憑一己之力開展的規(guī)模受限，要持續(xù)高質(zhì)量開展勢必涉及到收費。還應(yīng)考慮（將對應(yīng)收費項目）納入醫(yī)保，因為家長不工作來照顧孩子還得為此付費時，很可能會放棄入院照顧。我認(rèn)為做到這一點就有希望和國際接軌。 ”P6：“現(xiàn)在對家庭病房的要求挺高，在規(guī)劃時應(yīng)設(shè)計好布局，病房基礎(chǔ)設(shè)施要滿足家庭需求。 ”P9：“單人間和多人間家庭病房可以同時存在，但一定都要獨立于NICU 大病房之外。 ”

2.4.3 組建多學(xué)科團隊并設(shè)專人崗位 受訪者建議組建包括心理、 康復(fù)及營養(yǎng)支持等專業(yè)人員的多學(xué)科團隊，并設(shè)置專人管理崗位。 P7：“每個家長的前期心理評估很重要，這個由心理醫(yī)生來做是最好的，也可以請專業(yè)人士教會醫(yī)生護士評估。 ”P9：“有些家長特別焦慮， 經(jīng)過我們護理能稍微緩解一點但事實上沒有從根本解除，需要專業(yè)的支持。 ”P5：“未來比較注重家長的心理、患兒的康復(fù)和營養(yǎng)等。 ”P3：“成立家庭參與式護理小組，專人專管會做得更好?！?/p>

3 討論

3.1 家庭參與式護理實踐標(biāo)準(zhǔn)缺位導(dǎo)致在新生兒重癥監(jiān)護室中實踐差異大，需制定相對統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)本次訪談中，1 所醫(yī)院按照國外家庭參與式護理課題標(biāo)準(zhǔn)開展， 但我國參與到該課題的多個醫(yī)院實踐方法尚不能達成一致， 且受限于客觀條件沒有通過系統(tǒng)培訓(xùn)等方式輻射具體做法； 另1 名受訪者表示經(jīng)過查閱文獻、 實地考察等多方面準(zhǔn)備后開展家庭參與式護理?？梢?，我國家庭參與式護理實踐缺乏相對系統(tǒng)、細(xì)化的規(guī)范，導(dǎo)致實踐方法差異較大，表現(xiàn)為以下3 個方面。 （1）干預(yù)對象方面，從病情穩(wěn)定的較大胎齡早產(chǎn)兒，到病情相對穩(wěn)定的超早產(chǎn)兒、極低出生體重兒均有涉及，現(xiàn)干預(yù)時間點不斷提前，有醫(yī)院將家庭參與式護理初步應(yīng)用于呼吸機支持的早產(chǎn)兒。 可能由于缺乏家庭參與式護理最佳目標(biāo)人群的相關(guān)研究，從而探索性選擇干預(yù)對象。 （2）執(zhí)行者方面， 本次調(diào)查的醫(yī)院均以護士為主導(dǎo)實施家庭參與式護理，鮮有康復(fù)治療師、呼吸治療師參與，這可能與我國多學(xué)科團隊合作尚處于初步探索階段有關(guān)。（3）服務(wù)內(nèi)容及形式方面，各醫(yī)院存在較大差異，對家長的培訓(xùn)集中在袋鼠式護理、居家照護及嗆奶急救等內(nèi)容，但提供家長參與式查房、家長心理咨詢、家長集體活動和患兒延續(xù)護理服務(wù)的醫(yī)院較少。 由于缺乏科學(xué)系統(tǒng)的運行方法可能阻礙家庭參與式護理開展

，有必要基于實踐經(jīng)驗制定科學(xué)、系統(tǒng)的家庭參與式護理方案，各個單位可在此基礎(chǔ)上進行因地制宜的修訂，從而取得最佳實踐效果。 根據(jù)受訪者經(jīng)驗，方案可包括家庭參與式護理團隊組建、早產(chǎn)兒家庭評估及選擇、醫(yī)護人員及家長培訓(xùn)等具體實施流程，同時需重點管理病房安全，關(guān)注實踐效果。

3.2 家庭參與式護理收費標(biāo)準(zhǔn)缺乏影響新生兒重癥監(jiān)護室中硬件基礎(chǔ)，需拓寬資金來源以改善病房環(huán)境 舒適的環(huán)境是家長參與照護的基礎(chǔ)， 也是受訪者在實踐中的重點關(guān)注內(nèi)容。 設(shè)計病房環(huán)境布局時應(yīng)將患兒與家長的醫(yī)療、教育、情感、社會需要考慮其中，可為家庭提供專用休息室、會議室及哺乳間

。 本研究中6 所醫(yī)院建設(shè)了家庭病房，其中配置有家庭所需要的基本設(shè)施設(shè)備； 傳統(tǒng)無陪病房的配套設(shè)施雖然受空間限制，也通過屏風(fēng)、躺椅等提供給家庭私密空間和休息區(qū)域。 但我國NICU 尤其是大病房的空間有限， 家長參與積極性高時家庭病房或改造后的家化病房供不應(yīng)求， 而前期的環(huán)境改造消耗了較大的物力和財力， 僅少數(shù)醫(yī)院收取部分特殊項目的服務(wù)費或單人間費用，資金來源不足，可能阻礙家庭參與式護理持續(xù)運行和發(fā)展。對于以上挑戰(zhàn)，有受訪者指出在運行基金提供保障的前提下， 增設(shè)病房基礎(chǔ)設(shè)施以改善家長參與體驗， 同時擴大開展規(guī)模推動家庭參與式護理的良性發(fā)展。因此，在政策方面， 有關(guān)部門可制定家庭參與式護理服務(wù)收費標(biāo)準(zhǔn)的政策性指導(dǎo)意見， 并提供必要的項目補助等保障家庭參與式護理的可持續(xù)發(fā)展。在資金來源方面，除申請科研基金外， 還可鼓勵社會資本參與家庭參與式護理建設(shè)工作，如鼓勵社會公益組織加入、社會眾籌

等。 在環(huán)境設(shè)計方面，家庭病房或改造后的家化病房都應(yīng)考慮到配置便利的生活設(shè)施，如：提供休息場所和舒適的沙發(fā)，安排家長在醫(yī)院停車，管理長時間陪伴的家長就餐

等。

3.3 新生兒重癥監(jiān)護室人力資源不足導(dǎo)致家庭參與式護理實踐難度大，需組建專業(yè)團隊并設(shè)置專人崗位 目前， 我國NICU 在封閉管理前提下護理人員已普遍緊張，護士工作負(fù)荷重、壓力大

，而家庭參與式護理實踐中要求其承擔(dān)多個重要角色， 將加重護士工作壓力。 訪談結(jié)果顯示，家化病房管床護士需要在完成日常床位管理的基礎(chǔ)上指導(dǎo)、幫助早產(chǎn)兒家長，工作量隨之增加；家庭病房大多也僅能安排1～2 個專職護士負(fù)責(zé)家庭參與式護理家庭，而家長參與量大時， 專職護士工作量也可能超出其負(fù)荷，增加病房管理風(fēng)險。 因此，提供優(yōu)質(zhì)的家庭參與式護理服務(wù)需要醫(yī)院人力的傾斜

，在此基礎(chǔ)上安排足夠的專職護士管理早產(chǎn)兒家庭；同時有必要對專職崗位以外的護士進行統(tǒng)一培訓(xùn)，建立家庭參與式護理護士貯備庫， 以便隨時應(yīng)對家庭流量的變化。 此外，本次受訪醫(yī)院的家庭參與式護理團隊組成以醫(yī)生和護士為主，而家長心理情況、配合度等存在差異，僅1 所醫(yī)院通過心理課程給予家長心理支持，與前期橫斷面調(diào)查中普遍缺乏心理咨詢師和心理健康教育課程支持的結(jié)果基本一致

，這可能在護士人力資源短缺的基礎(chǔ)上進一步占據(jù)護士時間。提示家庭參與式護理團隊可納入心理衛(wèi)生專業(yè)人員，提高工作效率和服務(wù)質(zhì)量。 另外，受訪者基于實踐經(jīng)驗，建議家庭參與式護理團隊?wèi)?yīng)包括康復(fù)師、呼吸治療師等相關(guān)專業(yè)人員，而納入具有母乳喂養(yǎng)咨詢師、造口專科護士等相應(yīng)資質(zhì)的護士，可以在節(jié)約人力成本的同時提供更精準(zhǔn)高效的服務(wù)；彭操等

綜述國內(nèi)外研究提出，如有條件可增加營養(yǎng)師、藥劑師等相關(guān)專業(yè)人員。 因此，家庭參與式護理團隊的組建應(yīng)體現(xiàn)多學(xué)科性，以滿足早產(chǎn)兒及家長的多層次、全方位需求。

3.4 新生兒重癥監(jiān)護室的家庭參與式護理重視醫(yī)護人員認(rèn)知與資質(zhì)，需提高家長積極性并擴大參與范圍 醫(yī)護人員的角色轉(zhuǎn)換、 專業(yè)能力和溝通表達能力是受訪者在家庭參與式護理實踐過程中的關(guān)注重點。 研究表明，NICU 護士長期在封閉無陪的環(huán)境中工作，因而對家庭參與式護理的認(rèn)識不夠全面、擔(dān)憂較多

，可能影響其工作積極性和效率。 同時，家庭參與式護理中指導(dǎo)培訓(xùn)家長涉及相對專業(yè)的內(nèi)容

，護士缺乏專業(yè)知識和專業(yè)技能培訓(xùn)時指導(dǎo)家長，可能存在傳達信息不準(zhǔn)確的風(fēng)險

。 因此，受訪者傾向于選擇擅長溝通并有育兒經(jīng)驗的較高年資護士，其中責(zé)護組長、有培訓(xùn)經(jīng)驗的專科護士多見，以確保充足的專業(yè)基礎(chǔ)和信心。此外，可通過全面培訓(xùn)使醫(yī)護人員了解家庭參與式護理的背景、 意義及早產(chǎn)兒家長迫切的照護需求等， 從而主觀上愿意接受家長到來；同時，有必要加強護理操作同質(zhì)化培訓(xùn)及考核，提高護士專業(yè)能力；進一步可設(shè)計溝通培訓(xùn)課程，提高醫(yī)護人員溝通能力。

受訪者表示“有些家長是不愿意來的”，可能由于早產(chǎn)兒家長認(rèn)知中，NICU 配備各種精密儀器及設(shè)備，而對早產(chǎn)兒的護理是機械化、高精技術(shù)含量的工作，從而恐懼NICU 環(huán)境、缺乏照護信心。 提示對家長的宣教方式、與家長的溝通效果或有待改善，可采用圖片或視頻資料將溫馨舒適的家庭環(huán)境展示在入院宣教材料、微信公眾號中，減輕家長對環(huán)境的恐懼、陌生感。也有家長認(rèn)為“只是來看看孩子”，可以“不遵守科室管理制度”， 提示需要通過系統(tǒng)培訓(xùn)使家長正確認(rèn)識自身角色和參與照護的重要性，制定家長管理制度并提前做好宣教，說明各項制度設(shè)立原因、不遵守可能帶來的后果等。 另外，國外家庭參與式護理實踐中，家長每天參與8 h 照護并被賦予決策者角色

，醫(yī)護人員在查房中與其溝通確定診療、 護理計劃

，可減輕家長疾病不確定感及焦慮情緒，提高對醫(yī)療團隊的信心和滿意度

。 而國內(nèi)通常允許家長每天照顧早產(chǎn)兒3～4 h

，較短時間的參與可能導(dǎo)致部分家長錯過查房。 提示可延長家長參與時間，提供給家長參與查房的機會，使其與醫(yī)務(wù)人員公開交流、分享信息，從而提高參與積極性，加深參與度。

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