老年口腔癌手術(shù)患者出院準備服務(wù)需求的質(zhì)性研究

劉佳丹，張玲玲，孟海英，段亞潔，尤炎麗

（1.河南科技大學(xué) 護理學(xué)院，河南 洛陽 471000；2.河南科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院a.護理部；b.口腔科，河南 洛陽 471003）

口腔癌是頭面頸部常見的惡性腫瘤，口腔癌也是全球十大惡性腫瘤之一，其發(fā)病率居全身惡性腫瘤的第六位［1］。口腔癌經(jīng)確診后首選手術(shù)治療，輔以放療、化療等。近年來，隨著醫(yī)療事業(yè)的迅速發(fā)展，口腔癌患者術(shù)后的發(fā)病率和病死率均有所下降。有研究表明，口腔癌治療可使患者的生理功能下降，并引起嚴重的負性情緒，這些都將影響患者的生命質(zhì)量［2］。老年口腔癌患者的身體狀況、社會支持以及醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式都不及年輕患者。研究報道，老年口腔癌患者由于短時間內(nèi)無法全面掌握院外居家護理的方法，出院后向家庭過渡期間，遇到問題若不能妥善解決，可能增加患者的心理負擔，影響患者順利回歸家庭、社會，延長康復(fù)進程［3］。出院準備服務(wù)，又稱出院計劃、出院準備服務(wù)計劃、出院準備度，于19世紀在美國提出，是指在患者住院期間，醫(yī)護人員提前考慮患者出院后在居家康復(fù)過程中的照護需求，在患者未出院時，通過溝通協(xié)調(diào)醫(yī)院多學(xué)科醫(yī)療團隊及護理團隊與患者及照護者之間的協(xié)助配合，幫助患者順利過渡至家庭中，取得全程完整的院內(nèi)外照護［4］。本研究通過質(zhì)性研究方法，了解老年口腔癌患者的出院體驗，更深一步探討患者存在的問題和需求，旨在為患者提供更好的出院前護理以及出院后的延續(xù)性護理，促進患者更好地回歸社會［5-6］。

1 對象與方法

1.1 研究對象采用目的抽樣法，選取2021年5—6月某三級甲等綜合醫(yī)院口腔頜面外科收治的12例老年口腔癌患者為研究對象。（1）納入標準：①首次接受口腔癌切除術(shù)；②年齡≥60歲；③病情穩(wěn)定；④思維清晰，愿意并能充分表達手術(shù)后內(nèi)心感受；⑤住院時間≥2周。（2）排除標準：①聽力障礙、溝通障礙；②患有精神疾病、認知障礙及其他軀體嚴重疾病。研究樣本量以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)且不再有新的主題呈現(xiàn)為標準。本次研究共納入12名訪談對象。受訪患者一般資料見表1。

表1 受訪患者的一般資料

1.2 研究方法采用半結(jié)構(gòu)式訪談法。每位患者單獨采訪，每次訪談之前與受訪者進行訪談前溝通，防止訪談中緊張，放松心情，訪談室在病房或病區(qū)示教室，提前將訪談室準備妥善，保持環(huán)境安靜、無外來因素干擾。訪談前向受訪者說明研究內(nèi)容、目的、方法，遵循知情同意和保密原則，對每位受訪者進行編碼，使用編碼代替其姓名，取得其理解和配合，簽署知情同意書。整個訪談過程中尊重受訪者的感受與權(quán)利，任何可能會有悖于受訪者意愿的事情，研究者需先征得他們的同意后方可繼續(xù)進行。訪談的時間為20～40 min，依具體情況適當延長，平均30 min。訪談提綱：1.您近期就要出院了，可以談一下您現(xiàn)在的感受嗎？2.您如果近期出院，您覺得還有哪些問題／困難？3.這些問題／困難對您和家庭造成了什么影響，如何解決？4.在您出院前，您覺得醫(yī)務(wù)人員需要為您提供哪些支持／幫助？5.您出院后需要得到哪些幫助？訪談過程中，注意傾聽并注意受訪者的非語言行為表達（語氣、表情、行為），必要時向受訪者確認研究者的理解是否正確，按照P1～P12依次編碼每個訪談記錄（包括轉(zhuǎn)錄文本和訪談筆錄）。

1.3 分析方法每次訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將受訪者的一般資料、錄音及研究者的筆記轉(zhuǎn)錄為電子稿，再以Colaizzi現(xiàn)象學(xué)分析方法［7-8］進行資料整理與分析，反復(fù)認真閱讀前4位受訪者的訪談資料，尋找主題，進而認真閱讀其余的訪談資料，進一步提煉主題。反復(fù)思考各類別受訪者表達的思想、真實的感受以及非語言反應(yīng)，初步形成主題。研究人員對資料的分析和歸納最終形成結(jié)構(gòu)化的描述和對現(xiàn)象的詮釋。以歸納的方式進行內(nèi)容分析至不再有新的主題呈現(xiàn)，便是資料達到飽和。

1.4 質(zhì)量控制訪談?wù)呓邮苓^有關(guān)質(zhì)性研究的專業(yè)培訓(xùn)，具備一定的訪談經(jīng)驗和訪談技巧。在本課題研究正式開始前，邀請質(zhì)性研究方法學(xué)和臨床護理專家對本課題進行指導(dǎo)。訪談場所選取病房或病區(qū)示教室，保證訪談期間不受外界干擾，便于受訪者真實傾訴。訪談期間，鼓勵受訪者充分表達目前內(nèi)心深處對出院準備服務(wù)需求的真實想法，若有問題及時重復(fù)、澄清。轉(zhuǎn)錄后與受訪者溝通文稿是否有扭曲事實情況，以提高研究結(jié)果的可信度。

2 結(jié)果

2.1 醫(yī)療服務(wù)需求

2.1.1口腔功能康復(fù)訓(xùn)練知識的需求 口腔癌手術(shù)后患者均存在不同程度的口腔功能障礙，其中最常見吞咽、咀嚼、語言等功能障礙，手術(shù)后72 h內(nèi)評估患者的口腔功能并及時開始訓(xùn)練，訓(xùn)練的內(nèi)容主要包括：口腔感覺訓(xùn)練、口腔運動訓(xùn)練、氣道保護訓(xùn)練［9-10］?？谇还δ苡?xùn)練可對老年口腔癌患者產(chǎn)生積極影響，早期進行口腔功能訓(xùn)練可增強舌肌群的力量，增強吞咽功能［11］，對后期的康復(fù)訓(xùn)練也很關(guān)鍵。其中3例患者對語言功能障礙的康復(fù)需求存在問題。P3：“手術(shù)做得很好，說話能恢復(fù)到和以前一樣就行，就希望以后能和家人們說話正常不耽誤事就行，醫(yī)生是說每天訓(xùn)練，這幾天準備開始做了，但是具體都干啥還是不太清楚?！盤4：“感覺臉是僵的木的，我看這半個臉不靈活了，醫(yī)生說叫我鍛煉，出院前一定要學(xué)會這套康復(fù)鍛煉，我最關(guān)心這個事情。”P9：“老朋友、老同事們來看我，看著他們可高興，想感謝人家，但是說話不清楚了，說了好幾遍也說不清，醫(yī)生也替我著急，每天教我康復(fù)鍛煉，真想快點學(xué)，快點好起來?！蓖萄使δ苷系K的患者，對康復(fù)知識的了解以及掌握情況較差。P7：“總是嗆著，吃飯還沒啥事，只要一喝水就一定會嗆著，不喝水，嘴里還干，我感覺我的鍛煉方法不對，希望咱們醫(yī)生能再教教我?！盤9：“剛開始吃飯，把飯吃進去不會咽下，放嘴里半天，一碗飯吃可長時間，不好咽，鍛煉了感覺好一點，但是也不知道方法對不對。”P11：“莊稼人都是吃面食多，以前喜歡大口大口吃，現(xiàn)在總是嗆著，嚇得都不敢吃了，醫(yī)生鼓勵我叫我好好鍛煉，鍛煉時間短還看不出來效果?！?/p>

2.1.2 疾病后續(xù)治療相關(guān)知識的需求 對于老年口腔癌手術(shù)患者，手術(shù)成功是治療的重要部分，但是手術(shù)后康復(fù)及后續(xù)治療情況直接影響患者的生存質(zhì)量。手術(shù)后3例患者對后續(xù)的治療方案模糊。P1：“回家兩天還得來啊，醫(yī)生給我安排化療，口腔里的癌也會擴散呢，不化療不行，還有沒有更好的辦法治這啊，有啥新方法了試試，不敢耽誤?！盤4：“醫(yī)生說出院后還需要再住院化療，現(xiàn)在要是不化療，情況也不知道啥樣，也怕不化療將來又復(fù)發(fā)了后悔啊，進退兩難?！盤12：“醫(yī)生說還得過來住院呢，我用手機查過了，網(wǎng)上說還需要化療、放療什么的，我也不清楚，就聽醫(yī)生安排吧?！?/p>

2.1.3 心理康復(fù)指導(dǎo)的需求 在訪談的過程中，其中的3例患者在訪談中哭泣，情緒低落，經(jīng)過心理疏導(dǎo)后緩解，表示配合理解，其中5例有較為嚴重的心理負擔。P5：“我怎么會生這病，我飲食很規(guī)律啊，老戰(zhàn)友、老同事們來看我，看著人家都是好好的，心里頭更難受?！盤8：“退休以后也沒什么想法，只要健康就好，可現(xiàn)在健康沒有啦，錢也花啦，最后情況啥樣也不知道，醫(yī)生說了這后面得放化療，配合治療吧，多活幾年，心理壓力大著呢，真是沒辦法了?！盤10：“我睡不著覺，天天半夜醒了就再也睡不著了，就該胡思亂想了，越想越睡不著，也不想跟女兒說太多，女兒家里的孩子都沒人管，一直跟我在醫(yī)院，家里人都沒有好好休息過（哭泣）?！盤12：“這種病治不好，大家都知道花錢延長壽命，我啥也不怕，那天跟老伴說不治了，老伴哭了好久，把孩子們都叫來了，孩子們都說我，他們不放棄我，我也不能放棄，但是誰難受誰知道啊，我現(xiàn)在不糊涂，啥都明白，孩子們還說這種問題在嘴里，比其他的好治，難道我心里不明白嗎？孩子們都是安慰我（眼角濕潤）。”

2.2 家庭支持需求

2.2.1居家照護需求 訪談中了解到，患者對回歸家庭充滿期待，但對居家照護均存在疑問，如何居家照護、如何提高居家康復(fù)的質(zhì)量成為患者的關(guān)注重點。P1：“我現(xiàn)在說話大家都聽不清了，我一般得說好幾遍，我真是著急啊，之前生活習慣也不好，吃東西從來不漱口，現(xiàn)在每次吃完東西都要用漱口液，刷牙都是這里的醫(yī)護人員提醒，我回家了也能像住院一樣有人提醒嗎？”P2：“吃飯要注意食物的溫度，更重要的是注意衛(wèi)生，現(xiàn)在在醫(yī)院里，天天可注意，但是回家后家里人也該工作了，萬一做不好怎么辦？”P8：“回去以后該干啥就干啥，去下下棋，出去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，我是這樣計劃的，就是只有我一個人在家住，好多東西都得注意，我怕忘?！盤11：“當時去我們那里的醫(yī)院人家說得手術(shù)呢，那里做不了，推薦我來這里，這回去我們那里的醫(yī)院不行吧，能不能給我們講講咋護理，詳細講講?！?/p>

2.2.2 情感支持需求 由于研究對象為老年口腔癌手術(shù)患者，一些患者不愿意給子女添麻煩，但是情感支持需求較強，孤獨感強，渴望家人陪伴。P2：“有點啥事了還是想跟孩子們說說，又怕孩子們聽多了負能量也不好，孩子們很關(guān)心我，住院也一直在跟前照看?！盤5：“躺在病床上我也會想很多事情，老伴鼓勵我，但是很多事情我都是自己放在心里，很少說出來?！盤6：“孩子們都結(jié)完婚了，覺得大事都辦完了，想著自己的任務(wù)都完成了呢，結(jié)果還是沒有結(jié)束啊?！盤11：“我家閨女在外地工作呢，這越是生病了，越想閨女，前幾天還說不出來話，想開視頻見見閨女，可是孩子工作忙沒時間，說這兩天就回來了。”

2.3 社會支持需求

2.3.1社區(qū)衛(wèi)生健康服務(wù)需求 老年口腔癌手術(shù)患者出院后居家康復(fù)期間需要的健康服務(wù)項目多，包括切口、飲食、功能鍛煉、休息與活動等方面的診療護理服務(wù)，老年患者活動不便，其就診、復(fù)診需要家人陪伴或護送，所以到社區(qū)、鄉(xiāng)鎮(zhèn)等基層醫(yī)療機構(gòu)就近咨詢、診療和護理等健康服務(wù)成為其主要需求。P2：“我想回家，每天都想回去，回去后生活上很方便，但是回去后我這切口還需要護理，如果有問題能到我們那里的醫(yī)院去處理，有啥事就不往這里跑了。”P6：“回去了以后咋鍛煉呢，在這里醫(yī)生每天教我點，回去沒人教了，時間長我還怕沒人監(jiān)督我偷懶，要是我家附近社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)生能夠教我方法就好了?！盤9：“覺得里面口子（切口）長好了，現(xiàn)在還沒開始吃東西呢，醫(yī)生說回去后一天要吃4～5頓粥，飲食、鍛煉、衛(wèi)生都得注意，遇到事情了再來醫(yī)院找醫(yī)生護士，如果回家后我們鎮(zhèn)里衛(wèi)生院的醫(yī)生護士能夠指導(dǎo)我，我就不再老遠跑到咱這里了?！盤12：“住在村里來一趟也不方便，我想留個科室電話，回家后有啥問題給你們聯(lián)系。也不知道我們縣城醫(yī)院水平怎么樣，回家后如果有問題能就近能處理，我就盡量不麻煩你們了。”

2.3.2社會醫(yī)療保險支持的需求 本研究的研究對象為老年患者，在經(jīng)濟支持方面有著相同的顧慮。P1：“家里條件一般，老兩口也沒啥收入。這幾年靠著退休金過日子，一個月有2 000來塊錢，這次住院花錢多，雖然醫(yī)療保險能報銷，但是自己花的還是很多，單位同事們還給我捐款，越想越對不起大家，想想這以后還得花錢，也不知醫(yī)保能不能再多報銷一些?！盤3：“住院花的錢一部分是借的，一部分是自己去打工賺的，孩子們也出了一部分。我有農(nóng)村合作醫(yī)療，但是聽孩子說住院有很多檢查和用藥都不能報銷，家庭的經(jīng)濟壓力太大了?！盤5：“孩子家剛添一對雙胞胎，正花錢，我又住院了，老伴、兒子因為我生病一直在醫(yī)院里，兒媳婦帶著倆孩子在娘家，這事提起來心里愧疚（眼角濕潤）！住院花錢多，家里又沒人去掙錢，也不知道以后的日子怎么過?！盤10：“我一輩子儉省節(jié)約啊，從來沒有花過那么多錢，孩子們不告訴我，但我認識字，單子上寫的我都看到了。我原來的單位倒閉了也沒有交醫(yī)療保險，住院花的錢只有孩子替我承擔，我一個老太太不會賺錢，這以后咋過呢？”

3 討論

老年口腔癌患者年齡較大，同時可能伴隨多種疾病，恢復(fù)時間可能延長，住院時間相對較短，患者在得到疾病相關(guān)消息后，更多關(guān)注點是配合醫(yī)護人員完成治療，而忽略術(shù)后康復(fù)的相關(guān)知識［12］。大多數(shù)患者出院后遇到問題時更傾向于向手術(shù)實施醫(yī)院咨詢，由于口腔癌的特殊性，患者不愿意到社區(qū)及基層醫(yī)院就診，建議醫(yī)院及科室組織舉辦口腔癌相關(guān)知識講座，讓患者及照護者參與，患者及照護者可現(xiàn)場提問，醫(yī)護人員現(xiàn)場解答并演示，同種疾病的患者可自愿留下聯(lián)系方式，鼓勵分享照護經(jīng)驗以及康復(fù)經(jīng)驗等，增加與患者及照護者的交流機會，引導(dǎo)其逐步回歸社會［13-14］。建議申請口腔頜面外科公眾號，免費推送口腔頜面外科保健相關(guān)知識，便于口腔癌患者及照護者學(xué)習相關(guān)內(nèi)容，提升照護能力，醫(yī)院及科室電話保持暢通，以便于患者隨時請教疾病康復(fù)相關(guān)問題，培養(yǎng)口腔?？漆t(yī)生及護士，建立口腔頜面外貌健康指導(dǎo)門診，及時解答患者產(chǎn)生的疑問［15-16］。

老年口腔癌患者會因為口腔功能障礙而情緒低落，焦慮失眠，甚至不愿見人，不愿面對現(xiàn)實，老年口腔癌患者對外貌的改變產(chǎn)生自卑感，不愿交流，心情抑郁［3，17］。本研究結(jié)果顯示，患者在此階段需要家屬及家庭成員的關(guān)懷與關(guān)愛，故家庭成員對患者的關(guān)注和關(guān)愛是患者回歸家庭、回歸社會的基礎(chǔ)。

老年口腔癌患者年齡均在60歲以上，多獨居，家屬工作繁忙，老年人出行不便，對于社區(qū)醫(yī)療服務(wù)需求較高。完善醫(yī)療保障制度、健全社會保障制度是緩解患者就醫(yī)壓力的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，本研究中多數(shù)患者無收入來源，大多數(shù)患者的主要收入依靠家庭經(jīng)濟支持，醫(yī)療費用成本高成為家庭經(jīng)濟負擔的主要源頭，希望政府可以適當調(diào)整，降低醫(yī)療成本，加強完善醫(yī)療建設(shè)改革，解決患者看病貴的問題，完善醫(yī)療保障制度，減輕患者及家庭的經(jīng)濟負擔［18-19］。建立救助基金，鼓勵全民參與，鼓勵社會各界人士支持和關(guān)愛老年口腔癌患者［20-21］。

老年口腔癌患者對出院準備服務(wù)需求較高，患者在出院時，處于迷茫不知所措的境地，盡管訪談時研究者盡可能協(xié)助將患者表達內(nèi)心想法，但由于時間和條件的限制，本研究訪談的12例受訪者均為老年口腔癌患者，年紀普遍偏大，提煉出的主題可能還不夠全面，今后還需要補充相對年輕的口腔癌患者的訪談，以豐富現(xiàn)象學(xué)的資料。