腫瘤患兒家庭照護(hù)者照護(hù)經(jīng)歷的質(zhì)性系統(tǒng)評價(jià)

何龍韜，李孟華，吳漢

近年來，全世界兒童腫瘤發(fā)病率逐年增長[1]。我國每年新增3萬～4萬例兒童腫瘤患者，兒童常見的惡性腫瘤主要包括白血病、中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤、惡性淋巴瘤和各種實(shí)體瘤等[2]。家庭成員作為腫瘤患兒的主要照顧者，在照護(hù)腫瘤患兒的過程中發(fā)揮著重要作用[2]。由于患兒身心發(fā)展的特殊性，再加上兒童惡性腫瘤治療周期較長、治療不確定性較大、治療副作用較為嚴(yán)重且治療費(fèi)用較高，家庭照護(hù)者在生理、心理、精神等方面常承受著巨大的壓力，并背負(fù)著沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[3-5]。系統(tǒng)了解家庭照護(hù)者在照護(hù)腫瘤患兒過程中的經(jīng)歷與感受，并探討腫瘤患兒照護(hù)對家庭照護(hù)者生理、心理、社會功能等方面的影響，對于改善腫瘤患兒的照護(hù)現(xiàn)狀及促進(jìn)其家庭照護(hù)者的身心健康具有重要的現(xiàn)實(shí)意義。目前，已有學(xué)者采用Meta整合法對家庭照護(hù)者照護(hù)腫瘤患兒的經(jīng)歷進(jìn)行了總結(jié)與梳理，但現(xiàn)有研究主要聚焦家庭照護(hù)者在照護(hù)腫瘤患兒過程中產(chǎn)生的心理負(fù)擔(dān)[6-7]，或側(cè)重于探討家庭照護(hù)者在照護(hù)腫瘤患兒時采取的模式和策略[8-9]，且在文獻(xiàn)檢索過程中均未對中文數(shù)據(jù)庫進(jìn)行系統(tǒng)檢索。上述不足之處導(dǎo)致現(xiàn)有整合結(jié)果可能存在片面性，且在實(shí)踐中的適用性較差。此外，現(xiàn)有研究多基于整體觀來描述家庭照護(hù)者照護(hù)腫瘤患兒的經(jīng)歷，并未考慮到家庭照護(hù)者照護(hù)不同疾病階段的患兒所產(chǎn)生的情緒、感受和體驗(yàn)可能存在差異。因此，本文通過系統(tǒng)檢索有關(guān)家庭照護(hù)者照護(hù)腫瘤患兒經(jīng)歷的中、英文質(zhì)性研究，從家庭照護(hù)者照護(hù)腫瘤患兒的整體化體驗(yàn)和家庭照護(hù)者照護(hù)不同疾病階段腫瘤患兒的差異化感受兩方面出發(fā)，全面闡釋腫瘤患兒家庭照護(hù)者的照護(hù)經(jīng)歷，旨在為我國醫(yī)務(wù)工作者提升腫瘤患兒及其家庭照護(hù)者的福祉提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn) （1）研究對象：根據(jù)WHO相關(guān)報(bào)道[3]，以0～19歲腫瘤患兒的家庭照護(hù)者為研究對象，其中家庭照護(hù)者主要指腫瘤患兒的父母和祖父母，也包括患兒的其他親屬/家庭成員。（2）感興趣的現(xiàn)象：腫瘤患兒家庭照護(hù)者照護(hù)腫瘤患兒的經(jīng)歷。（3）情境：腫瘤患兒在腫瘤發(fā)展的不同階段由家庭照護(hù)者對其進(jìn)行照護(hù)。（4）研究類型：質(zhì)性研究，包括采用扎根理論、民族志、現(xiàn)象學(xué)、敘事研究等質(zhì)性研究方法的文章，以及以質(zhì)性研究為主的混合性研究。

1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn) （1）非中、英文文獻(xiàn)；（2）無法獲取全文或數(shù)據(jù)不全的文獻(xiàn)；（3）重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)；（4）會議論文。

1.2 文獻(xiàn)檢索策略 于2021年6月，以兒童/孩子/青少年，癌癥/腫瘤，照顧者/照護(hù)者/照料者，家庭成員/父母/親屬，經(jīng)歷/經(jīng)驗(yàn)/體驗(yàn)，定性/質(zhì)性等作為中文檢索詞，以child/children/pediatric/adolescent/teenager，tumor/cancer/malignancy/neoplasia/benign neoplasms（以及其他與“腫瘤”相關(guān)的MeSH詞 ），parents/grandparents/family carers/family caregiver/family member(以及其他與“家庭照護(hù)者”相關(guān)的詞語)，qualitative作為英文檢索詞，系統(tǒng)檢索中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)知識服務(wù)平臺、Web of Science、PubMed、EmBase 和 Medline，采集關(guān)于腫瘤患兒家庭照護(hù)者照護(hù)經(jīng)歷的質(zhì)性研究，檢索時間均為建庫至2021-06-01。具體檢索策略請掃描本文二維碼獲取。

1.3 文獻(xiàn)篩選與資料提取 由1名研究人員通過閱讀文章標(biāo)題、摘要和結(jié)論進(jìn)行文獻(xiàn)初篩，以去除重復(fù)文獻(xiàn)和與本研究主題不相符的文獻(xiàn)。由2名研究人員通過閱讀初篩后得到的文獻(xiàn)全文，根據(jù)本研究的納入和排除標(biāo)準(zhǔn)獨(dú)立篩選符合要求的文獻(xiàn)，并提取第一作者、發(fā)表年份、國家、研究方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象及主要研究結(jié)果等資料。在篩選文獻(xiàn)與提取資料的過程中，若產(chǎn)生分歧，由第3方專業(yè)人士進(jìn)行評估后做出最終裁決。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評價(jià) 由2名參與過澳大利亞喬安娜布里格斯研究所（JBI）系統(tǒng)評價(jià)培訓(xùn)項(xiàng)目的研究人員，按照澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心制定的質(zhì)性研究質(zhì)量評價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[10]對所納入研究的質(zhì)量進(jìn)行評價(jià)。該評價(jià)工具共有10個條目，每個條目采用“是”“否”“不清楚”“不適用”進(jìn)行判定，若回答“是”計(jì)1分，若回答“否/不清楚/不適用”計(jì)0分，各條目得分相加即為總分（0～10分）。按總分高低可將文獻(xiàn)質(zhì)量分為A、B、C 3個等級。其中A級為9～10分，B級為5～8分，C級為0～4分。A級文獻(xiàn)偏倚風(fēng)險(xiǎn)最低，可直接納入；C級文獻(xiàn)偏倚風(fēng)險(xiǎn)最高，需直接排除；B級文獻(xiàn)具有中等程度的偏倚風(fēng)險(xiǎn)，最終是否納入由研究人員商議后確定（主要判斷依據(jù)為研究主題歸納的邏輯性及其分析結(jié)果的完整程度）。在評價(jià)文獻(xiàn)質(zhì)量的過程中，若產(chǎn)生分歧，由第3方裁決。

1.5 資料分析方法 采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心的匯集性整合方法對結(jié)果進(jìn)行歸納與整合[10]。在充分理解所選文獻(xiàn)的哲學(xué)視角和方法論的基礎(chǔ)上，反復(fù)閱讀納入文獻(xiàn)的研究結(jié)果、分析和解釋所有研究結(jié)果的含義，將相似結(jié)果組合歸納在一起，形成新的類別，然后將類別歸納為整合結(jié)果，形成更具有針對性、概括性與說服力的概念或解釋[11]。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 初步檢索得到英文文獻(xiàn)3 938篇、中文文獻(xiàn)1 606篇。刪除重復(fù)文獻(xiàn)后，得到英文文獻(xiàn)3 542篇、中文文獻(xiàn)1 507篇。通過閱讀文獻(xiàn)的題目、摘要和結(jié)論，篩選出與本研究相關(guān)的英文文獻(xiàn)463篇、中文文獻(xiàn)151篇。通過對文獻(xiàn)進(jìn)行仔細(xì)研讀，最終納入英文文獻(xiàn)9篇[12-20]、中文文獻(xiàn)3 篇[4，21-22]。文獻(xiàn)篩選流程見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程Figure 1 Flow diagram of the article selection process

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征與質(zhì)量評價(jià)

2.2.1 文獻(xiàn)的基本特征 納入的 12篇[4，12-22]文獻(xiàn)中，5 篇[4，12-13，21-22]來自中國，1 篇[14]來自韓國，3 篇[15-17]來自中東國家，3篇[18-20]來自歐美國家。9篇[12-20]英文文獻(xiàn)中，3篇[14，19-20]為主題分析研究，2篇[12-13]為現(xiàn)象學(xué)研究，2篇[15，17]為解釋性現(xiàn)象學(xué)研究，1篇[18]為扎根理論研究，1篇[16]為探索性研究；3 篇[4，21-22]中文文獻(xiàn)中，2 篇[4，21]為現(xiàn)象學(xué)研究，1篇[22]為一般質(zhì)性研究。12項(xiàng)研究共納入301例家庭照護(hù)者，其中絕大多數(shù)家庭照護(hù)者為患兒父母，僅1項(xiàng)[16]研究中，腫瘤患兒的家庭照護(hù)者除了患兒父母外，還包括了其兄弟姊妹。納入研究的基本特征具體見表1。

表1 納入研究基本特征Table 1 Basic characteristics of the included articles

2.2.2 文獻(xiàn)質(zhì)量評價(jià) 12篇文獻(xiàn)中，4篇[15-16，18-19]為A級文獻(xiàn)，其余 8篇[4，12-14，17，20-22]均為 B 級文獻(xiàn)。3位研究者在商議后，均認(rèn)為所有B級文獻(xiàn)的偏倚風(fēng)險(xiǎn)處于可接受的范圍內(nèi)，故8篇[4，12-14，17，20-22]B級文獻(xiàn)均被納入分析。納入文獻(xiàn)質(zhì)量評價(jià)結(jié)果具體見表2。

表2 文獻(xiàn)質(zhì)量評價(jià)結(jié)果Table 2 Quality appraisal results of included articles

2.3 Meta整合結(jié)果 共提煉38個完整的研究結(jié)果，歸納出11個新的類別，并得到2個整合結(jié)果：照護(hù)困境與負(fù)面影響、照護(hù)資源。本研究將家庭照護(hù)者照護(hù)腫瘤患兒的過程分為早期確診、中期療護(hù)、后期維持3個階段（表3）。

表3 家庭照護(hù)者照護(hù)不同疾病階段腫瘤患兒的經(jīng)歷Table 3 Caregiving experiences of family caregivers for children with cancer at different stages of treatment

2.3.1 整合結(jié)果1：照護(hù)困境與負(fù)擔(dān)影響 類別1：情感和心理困境。兒童罹患癌癥后，家庭照護(hù)者面臨著情感和心理的困境。在整個照護(hù)過程中，家庭照護(hù)者持續(xù)出現(xiàn)恐懼（受訪者：“我感到很害怕，我不想回憶起那些日子?！盵17]）、痛苦（受訪者：“你知道被刀刺穿心臟是什么感覺嗎？你知道度日如年是什么感覺嗎？這就是我們現(xiàn)在的感覺?！盵12]）和自責(zé)（受訪者：“在生病前段時間，孩子跟我說解小便時不怎么順暢，他跟我說了幾次，但是我一直沒怎么在意，以為是上火，所以說是我大意了，我這做父母的根本不負(fù)責(zé)任，我感覺特別后悔?！盵22]）等負(fù)面情緒。在疾病治療的不同階段，家庭照護(hù)者的心理和情感活動特征具有明顯的差異性。在早期確診階段，家庭照護(hù)者對患兒患腫瘤產(chǎn)生強(qiáng)烈的不確定感，無法接受患兒患腫瘤這一事實(shí)（受訪者：“就像是晴天霹靂，當(dāng)時是無法接受的，本來以為就是普通的病?！盵22]）。較多的家庭照護(hù)者都產(chǎn)生了“天塌下來了”的無力感（受訪者：“我感覺天要塌下來了，因?yàn)槲覀兌贾姥杭膊『茈y治療?！盵12]）。在中期療護(hù)階段，部分照護(hù)者產(chǎn)生了逃避心理（受訪者：“我有時候真的在想，想要離開一段時間，等一切都結(jié)束了再回來?！盵18]），甚至出現(xiàn)了逃避行為（受訪者：“爸爸對孩子還好吧，但是他工作忙，經(jīng)常要出差，沒有更多時間照顧她。工作也許是逃避，這些我能體諒?！盵21]）。而在后期維持階段，家庭照護(hù)者對患兒所患腫瘤可能會復(fù)發(fā)或進(jìn)展充滿了恐懼（受訪者：“我不知道怎么去形容那種心情，其實(shí)心里一直都知道她有可能會復(fù)發(fā)，可當(dāng)面對的時候又不相信?！盵21]）。

類別2：照護(hù)角色侵占生活。家庭照護(hù)者的生活被照護(hù)工作全面侵占這一現(xiàn)象在腫瘤患兒接受治療期間將持續(xù)存在。由于兒童認(rèn)知能力、情感能力、語言能力尚未發(fā)展完全，其罹患癌癥后，至少需要一名家庭成員全程陪伴其治療，并為其提供高質(zhì)量、全天候的照護(hù)[5]。大多數(shù)家庭會按照夫妻雙方的意愿來進(jìn)行分工，選出一名成員獨(dú)自承擔(dān)腫瘤患兒的照護(hù)工作，采用“一人工作，一人照護(hù)”的模式來維系家庭的正常運(yùn)轉(zhuǎn)（受訪者：“在孩子確診后，我暫時放下所有的事情，把我所有的時間都花在孩子身上?！盵16]）。此外，當(dāng)家庭照護(hù)者將腫瘤患兒照護(hù)工作作為生活的重心時，不可避免地會“冷落”其他家庭成員，這也導(dǎo)致了家庭關(guān)系失衡（受訪者：“我們之間的關(guān)系變得很冷淡，因?yàn)槲覀兯械淖⒁饬Χ技械搅撕⒆由砩??！盵16]）。

類別3：經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。家庭照護(hù)者在照護(hù)過程中面臨著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，腫瘤的長期伴隨治療、反復(fù)發(fā)作讓腫瘤患兒的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)越來越重（受訪者：“治療費(fèi)用就像一個永遠(yuǎn)填不滿的‘無底洞’”[12]）。盡管難以承受高昂的腫瘤治療費(fèi)用，但出于情感、血緣、責(zé)任和希望，許多家庭依舊選擇了“負(fù)重前行”（受訪者：“孩子還需要一年多的鞏固治療和定期檢查，我和丈夫還要繼續(xù)給孩子籌集治療費(fèi)用，之后是慢慢還債。”[21]）。

類別4：社會文化負(fù)擔(dān)。家庭照護(hù)者作為腫瘤患兒的主要照護(hù)者，自患兒患病后開始摒棄社交，長期身處醫(yī)院精心地照護(hù)患兒（受訪者：“在我兒子生病之前，我會去上班，參加社交活動，但現(xiàn)在我需要照顧孩子，所以已經(jīng)放棄了這些。”[16]）。長時間處于高壓狀態(tài)下、缺乏正常的社交在一定程度上使家庭照護(hù)者背負(fù)了過重的情緒壓力，但在責(zé)任感的支撐下或因擔(dān)心自身負(fù)面情緒對患兒的治療產(chǎn)生消極影響，家庭照護(hù)者通常會選擇壓抑自身的情感（受訪者：“我有時候想哭，但為了不讓孩子注意到，我會把眼淚咽回去?！盵17]）、獨(dú)自消化內(nèi)心的痛苦（受訪者：“孩子總是向我說抱歉，看到孩子這個樣子，我不能向他談?wù)撐业耐纯??！盵14]）。此外，由于我國居民癌癥核心知識知曉率較低[23]，癌癥的污名化現(xiàn)象較為嚴(yán)重，這也使得患兒及其家庭照護(hù)者承受了諸多本不該由其承受的壓力（受訪者：“我不希望別人八卦我的孩子或以不同的眼光看他。我也害怕孩子會聽到。孩子還太小，不明白這一點(diǎn)，但這讓我很不舒服，我不能忍受?！盵12]）。家庭照護(hù)者因擔(dān)心患兒被歧視，并且為了讓患兒將來能夠順利回歸社會，通常選擇向周圍人隱瞞患兒患病的事實(shí)（受訪者：“只有我最親的親戚知道我女兒生病的事情，其他人都不知道。我要替我女兒保護(hù)隱私，我女兒將來還要長大嫁人呢，我不希望我女兒上了幼兒園以后被別人在背后指指點(diǎn)點(diǎn)?！盵22]），但這也導(dǎo)致家庭照護(hù)者無法獲得廣泛、良好的社會支持，無法及時緩解抑郁情緒、排解內(nèi)心苦悶。

類別5：宗教與精神負(fù)擔(dān)。宗教信仰可以給照護(hù)者帶來精神力量。然而，患兒罹患腫瘤這一現(xiàn)實(shí)使家庭照護(hù)者對其信仰產(chǎn)生了懷疑（受訪者：“我感覺似乎上帝再也看不到我們了，我們一直在呼喚他，但他從來沒有回應(yīng)過，我總是問上帝，為什么他要這樣對我妹妹。”[16]）。另外，為人父母的責(zé)任感也使部分家庭照護(hù)者產(chǎn)生了嚴(yán)重的負(fù)罪感，將患兒患病的主要原因歸咎于自身（受訪者：“兒子生病是因?yàn)槲覜]有好好照顧他，我怪我自己。他喜歡在外面吃，喜歡吃熱狗，還總是吃兩份，我不該讓他這么做?！盵13]）。

類別6：醫(yī)療知識與護(hù)理技能的缺乏。特別是在早期確診階段，大部分家庭照護(hù)者常感到茫然無措，對患兒罹患的疾病了解甚少（受訪者：“一天早上，孩子告訴我他腳很軟很痛。我?guī)Ш⒆尤チ嗽\所，我真的很擔(dān)心，所以我一直問醫(yī)生到底是什么情況……醫(yī)生也不知道是什么原因，孩子的情況變得越來越糟糕?！盵13]）。此外，疾病知識的缺乏也使家庭照護(hù)者對患兒身體出現(xiàn)的異常癥狀與體征缺乏警覺性，一定程度上導(dǎo)致患兒未能得到及時的診斷和治療（受訪者：“我們當(dāng)時是8個月診斷出來的，當(dāng)時不舒服的癥狀一點(diǎn)都沒有。我媽抱她的時候摸到的，當(dāng)時腫瘤就已經(jīng)很大了，有12 cm左右。中間小孩兒發(fā)過一次燒，但是我們想著小孩子發(fā)燒也是很正常的事情，誰會往這方面想。”[22]）。部分家庭照護(hù)者照護(hù)技能的缺乏也對患兒造成了間接的傷害（受訪者：“我們不知道怎么護(hù)理，醫(yī)生也沒跟我們說什么紅藥水的事情，后來小孩子就爛屁股了?！盵22]）。

2.3.2 整合結(jié)果2：照護(hù)資源 類別7：自身資源。家庭照護(hù)者在照護(hù)患兒的過程中，會充分挖掘自身已有的照護(hù)資源。一些家庭照護(hù)者學(xué)著去接受和面對患兒的病情，讓腫瘤患兒居家照護(hù)工作成為家庭生活的一部分，盡力保持良好的生活狀態(tài)（受訪者：“我們和他的腦內(nèi)的腫瘤一起生活，我們沒有刻意地去保護(hù)孩子，只是當(dāng)他和朋友出去的時候，會讓他帶著手機(jī)?！盵19]）和平和樂觀的心態(tài)（受訪者：“我現(xiàn)在只能盡力照顧他，不知道以后會發(fā)生什么事，其實(shí)一個健康的孩子也有可能說走就走，人生就是這樣無常?！盵21]）。一些家庭照護(hù)者選擇改變自身的生活目標(biāo)（受訪者：“一方面會與其他父母交流，相互支持；另一方面會通過改變以往的計(jì)劃和目標(biāo)來適應(yīng)目前的生活。”[4]），無懼他人的眼光（受訪者：“那一次，在醫(yī)院的電梯里有個小男孩就蹭到他邊上去，然后小男孩的媽媽就趕忙把他拉開了，當(dāng)時我心里很生氣，我就對那位媽媽說你別這樣，我家孩子沒有傳染病，可能比你們感冒的孩子還好一點(diǎn)，我們家孩子的病不是傳染的！”[22]），對治愈始終抱有希望（受訪者：“你總是相信所有的問題都會被解決的，所以你不會想放棄?！盵19]），并盡可能地為患兒多做點(diǎn)事（受訪者：“如果你什么都不做，她可能會在一兩周內(nèi)離開。如果讓她治療的話，她能多活兩個月，甚至更長時間?！盵18]），來減輕負(fù)性體驗(yàn)對自身造成的不利影響。部分家庭照護(hù)者在患兒治療過程中會不斷修正對患兒的過高期望（受訪者：“我們曾經(jīng)對他有很高的期望，希望他是一個有才華的人。現(xiàn)在我認(rèn)為孩子不應(yīng)該太累或壓力太大，健康最重要，我想讓他無憂無慮。我們不會強(qiáng)迫他學(xué)習(xí)，他只要及格就行了?！盵12]），以積極的心態(tài)來面對患兒的治療。部分家庭照護(hù)者為了給患兒創(chuàng)造一個最好的治療環(huán)境，避免患兒過度擔(dān)心，會適度回避患兒對疾病關(guān)鍵問題的追問（受訪者：“我們不敢讓孩子知道，我們從不在孩子面前談?wù)撍募膊?。我希望他充滿希望，所以我告訴孩子‘每個人都可能生病，你只是有嚴(yán)重的貧血，不是白血病，是可以治愈的’”[12]），而自身卻因此承受較重的心理和精神壓力。

類別8：與他人相關(guān)的資源。在整個治療過程中，除了自身資源外，家庭照護(hù)者也獲得了來自他人的大力支持。首先，家人的支持能夠減輕照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)（受訪者：“我的家人給了我很大的支持。他們照顧我其他的孩子，他們?yōu)槲易鲲?，監(jiān)督我孩子的學(xué)習(xí)，他們的幫助讓我感到輕松與平靜?！盵15]）；而來自其他親友的支持，也讓家庭照護(hù)者變得更加堅(jiān)強(qiáng)、勇敢（受訪者：“我的朋友都陪在我身邊，他們?yōu)槲易鲲垼疹櫸业钠渌⒆?。每次我來這里時，都會有朋友陪著我，這一切都讓我更堅(jiān)強(qiáng)。”[15]）。其次，患兒家屬間的互幫互助使家庭照護(hù)者獲得了很多感同身受的慰藉（受訪者：“我們互相安慰，沒有經(jīng)歷過的人無法與你產(chǎn)生共鳴，最好是和有同樣經(jīng)歷的人交流?！盵12]）。部分家庭照護(hù)者通過分享疾病知識和照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，提高自我價(jià)值感（受訪者：“我不想以后的新病友重蹈覆轍，所以我開了微信公眾號，建了微信群，把我的經(jīng)驗(yàn)都寫上發(fā)到群里供他們參考。我還會寫一些國外就醫(yī)的信息和渠道，就是希望能幫到大家。”[22]）。此外，通過與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行溝通交流，家庭照護(hù)者許多照護(hù)相關(guān)的問題得到了有效、切實(shí)解決（受訪者：“腫瘤護(hù)士很好，在大多數(shù)時候，如果我需要什么東西，我就會打電話給她?！盵20]）。最后，與陌生人交談時，家庭照護(hù)者可以不必過度在意他人的看法和評價(jià)，負(fù)性情緒得到了及時宣泄（受訪者：“我們與研究人員或者其他人交流，發(fā)泄我們的情緒，不必?fù)?dān)心會被同情或被認(rèn)出來?！盵15]）。

類別9：“非人”的外部資源?！胺侨恕钡耐獠抠Y源主要包括民間資源、公共資源和支持性政策資源。（1）民間資源：兒童罹患癌癥后，部分患兒家庭通過自己發(fā)起大病籌款或向當(dāng)?shù)卮壬瓶倳?基金會等公益組織申請大病救助，資金短缺的問題得到了緩解（受訪者：“許多善良的網(wǎng)友眾籌捐錢并留言鼓勵我們，祝愿我們的孩子早日康復(fù)。”[12]受訪者：“李醫(yī)生讓我申請了慈善基金，再加上我手里的，算是湊夠了做手術(shù)的錢，所以我就覺得這個醫(yī)院特別好，能體諒我們的難處，在這方面我真的特別感謝?！盵22]）。（2）公共資源：雖然我國的醫(yī)療保障體系仍在不斷完善中，但各地醫(yī)保政策系統(tǒng)、各級醫(yī)院醫(yī)療救助系統(tǒng)的順利運(yùn)行，也一定程度上減輕了家庭照護(hù)者的經(jīng)濟(jì)壓力（受訪者：“我們的報(bào)銷比例還是蠻高的，大概是90%，除了門診不報(bào)銷，其他住院的都報(bào)銷。”[22]）。（3）支持性政策資源：家庭所在地的鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）或街道民政部門為大病患兒家庭提供的社會支持也緩解了腫瘤給患兒家庭帶來的沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（受訪者：“居委給了大病補(bǔ)助10萬塊?！盵22]）。

類別10：文化與信仰資源。在國外，宗教信仰是大部分家庭照護(hù)者堅(jiān)持不懈地提供照護(hù)的動力和源泉（受訪者：“我沒辦法控制，我只能把自己交托出去，交給上帝，其他我真的無能為力了，只能祈求讓我領(lǐng)受上天的回饋?！盵21]）。在國內(nèi)，家庭照護(hù)者更多地以責(zé)任（受訪者：“我認(rèn)真承擔(dān)做父母的責(zé)任，盡我最大的努力支持孩子的治療?！盵12]）、情懷（受訪者：“就沖孩子喊我們一聲爸爸媽媽，我倆就不能放棄，老人生病你都還要爭取。想著讓他們多活兩天呢，何況孩子的未來還這么長怎么能忍心放棄？咱們活著不就是為了孩子？這個孩子你都不救再要孩子還有什么意義？我倆從沒想過要放棄，因?yàn)槎紱]努力咋知道未來是啥樣？”[22]）激發(fā)自身的內(nèi)在動力。

類別11：安寧療護(hù)知識。對于癌癥晚期患兒，家庭照護(hù)者需面對患兒即將離世這一事實(shí)。部分家庭照護(hù)者對安寧療護(hù)的認(rèn)知度不高且存在認(rèn)知誤區(qū)，認(rèn)為安寧療護(hù)會割裂患兒與醫(yī)院的聯(lián)系、阻礙患兒得到治療（受訪者：“當(dāng)時醫(yī)院有個護(hù)理人員告訴我們讓我們接受安寧療護(hù)，我感到很害怕，以為醫(yī)院不會再接收我們了?！盵20]）。而事實(shí)表明，安寧療護(hù)服務(wù)可及性越高、家庭照護(hù)者對安寧療護(hù)的了解和接受程度越高，越能最大限度地減輕臨終患兒的身心痛苦及家庭成員的精神痛苦，越能讓家庭成員更加從容地面對患兒的死亡（受訪者：“我當(dāng)時很緊張，我知道醫(yī)院的人不會來這里，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)幫助我們處理了許多的事情，我們也得到了很好的照顧。我們與醫(yī)院的護(hù)士有過一次交談，護(hù)士說會把我們轉(zhuǎn)介給安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)?！盵20]）。

3 討論

本研究發(fā)現(xiàn)大部分家庭照護(hù)者在照護(hù)腫瘤患兒的過程中都會面臨沉重的經(jīng)濟(jì)、精神等負(fù)擔(dān)。同時，家庭照護(hù)者又能積極地從自身、他人（處）、“非人”的外部、文化與信仰（中）汲取前行的力量，并從安寧療護(hù)中感受到生命的尊嚴(yán)。

本研究納入文獻(xiàn)的研究對象來自不同的國家，如澳大利亞、黎巴嫩、韓國、中國。受地域文化的影響，腫瘤患兒家庭照護(hù)者的照護(hù)經(jīng)歷存在一定程度的差異。如與我國相比，國外腫瘤患兒的家庭照護(hù)者在照護(hù)患兒時，多依靠宗教信仰來提供源源不斷的動力。本研究也發(fā)現(xiàn)，不同國家的家庭照護(hù)者在照護(hù)腫瘤患兒時，面臨的困境與壓力、經(jīng)歷的過程大體一致。同時，雖然不同類型癌癥患兒的治療方案存在明顯差異，但患兒家庭照護(hù)者的照護(hù)經(jīng)歷卻具有很高的相似度。因此，本研究的結(jié)果具有一定程度的可推廣性。

3.1 家庭照護(hù)者不同階段經(jīng)歷的差異性和多樣性 家庭照護(hù)者作為腫瘤患兒的主要照護(hù)者，會參與患兒的整個治療過程[24-25]。家庭照護(hù)者的照護(hù)經(jīng)歷隨著患兒治療階段的變化而改變[26]。在早期確診階段，大部分照護(hù)者都對患兒罹患腫瘤，特別是惡性腫瘤，感到不可置信，出現(xiàn)了痛苦、恐懼、自責(zé)、“天塌下來了”的無力感等負(fù)性情緒，難以接受甚至企圖逃避患兒患腫瘤這一客觀事實(shí)。在此階段，家庭照護(hù)者不斷地讓自身接受患兒患腫瘤這一事實(shí)，醫(yī)務(wù)人員和家庭支持的重要性開始凸顯。在中期療護(hù)階段，家庭照護(hù)者已全力參與照護(hù)工作。此時，家庭照護(hù)者對因照護(hù)患兒而產(chǎn)生的生理、經(jīng)濟(jì)、心理和精神等負(fù)擔(dān)有著直觀和明顯的感受。在此階段，家庭照護(hù)者通過挖掘外部資源、不斷與醫(yī)生/護(hù)士/其他專業(yè)人員/病友互動，獲得照護(hù)的力量。在后期維持階段，家庭照護(hù)者逐漸認(rèn)識到患兒將不久于人世，需要面對患兒離世的事實(shí)。部分家庭照護(hù)者會在逐漸接受患兒離世這一現(xiàn)實(shí)的基礎(chǔ)上，以積極的態(tài)度開始新的生活，但也有部分家庭照護(hù)者，選擇拒絕接受患兒離去的事實(shí)，這也將進(jìn)一步加重其心理和精神上的負(fù)擔(dān)。

筆者認(rèn)為，可通過引入專業(yè)“第三方”，幫助家庭照護(hù)者減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)，促進(jìn)其積極獲得照護(hù)資源[27]。專業(yè)“第三方”包括綜合性/專科醫(yī)院衛(wèi)生專業(yè)技術(shù)人員、社區(qū)醫(yī)護(hù)人員、醫(yī)務(wù)社工、志愿者及心理治療師等專業(yè)人士。專業(yè)“第三方”可在患兒不同治療階段介入患兒家庭，并根據(jù)家庭照護(hù)者在不同階段面臨的棘手問題及其應(yīng)對策略，給予其不同的幫助。在早期確診階段，專業(yè)“第三方”可協(xié)助家庭成員確認(rèn)診斷的合理性和接受患兒患病的事實(shí)，進(jìn)而避免照護(hù)者產(chǎn)生不必要的愧疚感和無力感。在包括中期療護(hù)階段在內(nèi)的3個階段中，從社會系統(tǒng)理論的視角出發(fā)[21，28]，“專業(yè)第三方”可幫助家庭照護(hù)者緩解和減輕各種由照護(hù)患兒所產(chǎn)生的負(fù)擔(dān)和壓力，并向其提供微觀（如使用家庭治療法解決家庭成員之間的矛盾）、中觀（如舉辦合理、合法的宗教活動緩解部分有宗教信仰的家庭照護(hù)者的心理和精神壓力）[29]和宏觀（對重癥腫瘤患兒和貧困家庭采取特殊的傾斜性政策幫扶）層面的人文關(guān)懷[22]。在后期維持階段，“專業(yè)第三方”可支持和引導(dǎo)家庭照護(hù)者選擇正確的方式和策略與患兒進(jìn)行告別，協(xié)助營造安全的氛圍，以使家庭成員和患兒擁有對生命的掌控感，如提前為家庭照護(hù)者做好告別計(jì)劃、讓家庭照護(hù)者與患兒有充足的時間告別而不留遺憾[18]。我國臨終關(guān)懷和腫瘤患者人文關(guān)懷工作起步較晚，醫(yī)護(hù)人員本身也缺乏開展相關(guān)工作的專業(yè)知識、技能和經(jīng)驗(yàn)。因此，應(yīng)加大對包括醫(yī)護(hù)人員在內(nèi)的專業(yè)“第三方”人員的專業(yè)培訓(xùn)[30]。

3.2 加大對“專家照護(hù)者”的培訓(xùn)與賦能 近年來，“專家病人”成為醫(yī)療界關(guān)注的一個熱點(diǎn)話題[29-30]。本研究發(fā)現(xiàn)，家庭照護(hù)者有成為“專家照護(hù)者”的必要性，并具備成為患兒“專家照護(hù)者”的能力和潛質(zhì)。從類別6“醫(yī)療知識的缺乏”這一主題中可以發(fā)現(xiàn)，在“以患兒為中心”的醫(yī)療模式下，家庭照護(hù)者對照護(hù)知識和技能有較大的需求。我國腫瘤患兒的家庭照護(hù)者希望能夠具備良好的腫瘤照護(hù)知識和技能，這與既往研究結(jié)果相一致[31-33]?；卺t(yī)學(xué)學(xué)科極強(qiáng)的專業(yè)性，普通的家庭照護(hù)者對患兒所患疾病相關(guān)知識了解程度不高。知識的獲得與運(yùn)用可以使照護(hù)者更加從容地照護(hù)患兒，成為照護(hù)患兒的“專家”。因此，我國醫(yī)護(hù)人員（包括醫(yī)務(wù)社工）可加強(qiáng)對家庭照護(hù)者的腫瘤患兒護(hù)理與康復(fù)知識、技能培訓(xùn)，進(jìn)而提高家庭照護(hù)者照護(hù)患兒的能力，如使家庭照護(hù)者掌握白血病患兒化療期間的疼痛管理策略、兒童惡性腫瘤癥狀監(jiān)測與管理方面的基本知識與技能[28，34]。此外，將家庭照護(hù)者納入醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，充分發(fā)揮其主觀能動性，并使其參與患兒治療與照護(hù)計(jì)劃制定與實(shí)施的過程，甚至讓其成為照護(hù)者技能培訓(xùn)中的“主角”，均有助于幫助患兒實(shí)現(xiàn)生理、心理、社會的全面康復(fù)，同時這一舉措也符合“決策共享”理念[35]。

3.3 我國“責(zé)任照護(hù)倫理”的兩面性 在我國及其他一些東方國家，腫瘤患兒的家庭照護(hù)者將責(zé)任感貫穿照護(hù)過程。而從其他國家腫瘤患兒家庭照護(hù)者的照護(hù)經(jīng)歷可以看出，宗教信仰為其提供了更多的精神支持。責(zé)任感作為一種價(jià)值觀在東方文化中被廣泛推崇[36]，“父母養(yǎng)育孩子”“父母要對孩子負(fù)責(zé)”等價(jià)值觀念內(nèi)化于很多國人的心中。責(zé)任感能激發(fā)家庭照護(hù)者的照護(hù)情懷、增強(qiáng)照護(hù)者的抗逆力[36]?！柏?zé)任照護(hù)倫理”學(xué)說在視家庭為一個自然而然的照護(hù)單位的同時，也認(rèn)為家庭照護(hù)者的一些非照護(hù)行為可引發(fā)倫理變異，甚至將家庭照護(hù)者主動向外界尋求幫助，如申請慈善救助看作是一種非倫理行為。另外，“責(zé)任照護(hù)倫理”也一定程度上強(qiáng)化了家庭照護(hù)者的醫(yī)療決策權(quán)，導(dǎo)致本身對疾病治療方式就沒有太多選擇權(quán)的患兒主體性弱化[37]?；純旱穆曇粢残枰桓嗟貎A聽。因此，醫(yī)護(hù)人員與醫(yī)務(wù)社會工作者在醫(yī)療實(shí)踐中可基于服務(wù)對象的家庭狀況，使用專業(yè)方法（如認(rèn)知行為療法、個案工作法、認(rèn)知心理咨詢等）激發(fā)正向的文化力（如在咨詢中，強(qiáng)化照護(hù)者對責(zé)任踐行所帶來的滿足感和力量的感知），減少文化中的消極因素給照護(hù)者帶來的負(fù)面效應(yīng)（如使用認(rèn)知行為療法幫助家庭照護(hù)者消除因接受慈善救助而產(chǎn)生的愧疚甚至羞恥情緒）。

綜上，本研究通過嚴(yán)格篩選中、英文質(zhì)性研究，分析了腫瘤患兒家庭照護(hù)者的照護(hù)經(jīng)歷。本研究發(fā)現(xiàn)，家庭照護(hù)者照護(hù)不同疾病階段的患兒所產(chǎn)生的情緒、感受和體驗(yàn)可能存在差異。同時家庭照護(hù)者也會積極尋找和獲取各種資源，來走出照護(hù)困局。因此，專業(yè)人員在幫助和支持這一群體時，需考慮患兒治療階段的特性和照護(hù)經(jīng)歷影響的兩面性，適地、適時提供給患者及其家屬適合的服務(wù)。其次，需為家庭照護(hù)者提供照護(hù)相關(guān)的知識和技能培訓(xùn)，并將其納入醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，使其參與患兒治療與照護(hù)計(jì)劃的制定過程。

本研究存在局限之處：（1）本研究納入的部分文獻(xiàn)，不僅描述了家庭照護(hù)者照護(hù)腫瘤患兒的經(jīng)歷，還對患兒接受治療的經(jīng)歷進(jìn)行了主題概括[14]。相對于僅單純分析照護(hù)者照護(hù)經(jīng)歷的研究而言，此類文獻(xiàn)概括的主題可能不夠聚焦。本研究通過從其他文獻(xiàn)中選取合適的主題，彌補(bǔ)這一不足，最終使主題達(dá)到了飽和狀態(tài)。（2）本研究選取的大部分文獻(xiàn)并未提及照護(hù)者的種族、文化背景、價(jià)值觀、性別等因素對其照護(hù)行為可能產(chǎn)生的影響，這也一定程度上影響了結(jié)果闡釋的全面性和多元性[38]。（3）本研究未能納入尚未發(fā)表的灰色文獻(xiàn)，這在一定程度上可能會影響主題的涵括度。

作者貢獻(xiàn)：何龍韜提出研究選題方向，負(fù)責(zé)文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì)、可行性分析、論文的修訂、質(zhì)量控制及審校，并對文章整體負(fù)責(zé)、監(jiān)督管理；李孟華負(fù)責(zé)文獻(xiàn)/資料收集；何龍韜、李孟華、吳漢負(fù)責(zé)論文撰寫；所有作者確認(rèn)了論文的最終稿。

本文無利益沖突。