失智照護者知識技能需求及數(shù)字化資源的研究進展

人口老齡化加速使失智患者逐年增多， 全球有5 500 萬，我國已逾千萬。 然而，目前尚無特效治療方法，病情難以逆轉(zhuǎn)，給長期照護帶來巨大挑戰(zhàn)。 隨病情進展，患者會出現(xiàn)各類精神行為癥狀、日常生活照護、安全風險等諸多問題。 然而，照護者缺乏專業(yè)照護知識技能，無力應對多元化照護難題，不僅出現(xiàn)焦慮、抑郁等問題，還給家庭及社會帶來照護及經(jīng)濟負擔。 因此，為照護者提供基于多學科專家的專業(yè)知識技能指導資源迫在眉睫。 而我國專家資源有限和分布不均，且因文化情境、語言不夠通俗、照護者無法獲取、不能理解及使用等一系列原因，亟需開發(fā)本土化數(shù)字化失智照護技能資源包。 隨著互聯(lián)網(wǎng)技術的發(fā)展， 為照護者提供數(shù)字化失智照護資源可打破時空限制， 為實現(xiàn)支持服務普及提供了解決途徑。全面了解照護需求和支持資源所用途徑，為照護者提供有針對性的數(shù)字化失智照護技能資源是非常必要的。 因此，本文將從照護者知識技能需求、知識技能資源支持途徑及數(shù)字化資源在失智照護知識技能指導中的應用進行綜述。

1 失智照護者知識技能需求

1.1 知識技能需求普遍缺乏 缺乏照護知識技能、渴望得到支持在國內(nèi)外失智照護者中普遍存在。Holt 等2020 年對納入的涉及亞洲、歐美、澳洲等國家居家和養(yǎng)老機構照護者需求的122 篇文章進行范圍綜述，結(jié)果均顯示缺乏照護知識技能，渴望得到疾病相關知識、溝通和日常照護等技能支持。 我國尚未建立完善的失智照護支持體系， 以上問題更為突出。無論居家照護者，還是機構照護者，結(jié)果均顯示照護者缺乏專業(yè)照護知識和技能。 且研究顯示缺乏照護知識技能是自我管理障礙的主要來源。 丁群等2020 年對6 篇國內(nèi)外照護者自我管理障礙與支持的質(zhì)性研究進行系統(tǒng)評價，結(jié)果顯示主要原因為缺乏照護信息和支持服務。 因此，亟需為照護者提供知識技能支持，以滿足其照護需要。

1.2 知識技能需求呈現(xiàn)多元化 照護者知識技能需求呈現(xiàn)多元化，涵蓋疾病相關知識、各類問題應對技能及自身心理調(diào)適等多方面。 王業(yè)青等2019 年對19 篇照護需求的質(zhì)性研究進行Meta 整合， 歸納為疾病知識、日常生活、精神行為、心理支持和自身需求6 個方面。此外，Xu 等和Wang 等2018 年對照護者進行訪談， 結(jié)果顯示其存在居家照護技能和心理咨詢等方面需求。 田雙月等對我國12 省市401位照護者進行調(diào)查顯示，存在日常生活照護、精神行為應對、心理調(diào)適、安全風險防范等技能指導需求。美國Farran 等提出的照護者技能模型（Model of Caregiver Skill Building/Effectiveness）指出，掌握照護知識技能是為失智患者提供以人為中心照護的重要前提條件。因此，全面了解照護者的知識技能需求，提供有針對性的支持服務指導資源是非常必要的。

2 知識和技能指導資源支持途徑

知識技能指導涉及線下、線上、線上線下相結(jié)合多元化途徑，所用資源均涉及照護手冊和視頻。

2.1 線下途徑 以講座、集中面授、情景模擬、案例分享、小組討論、閱讀漫畫版照護手冊、觀看視頻、真人示范、電話隨訪、社區(qū)訪視等方式較為常見。黃兆晶等和江長纓等以專題講授、情景模擬、小組討論等多種方式為照護者提供照護知識技能、自我照護等資源。 Guerrero 等2019 年采用上述多種方式為照護者提供互動式知識技能培訓，涉及失智照護、居家安全、照護者解壓等方面。 此外，研究者嘗試采用漫畫版照護手冊和技能培訓視頻的新穎形式為照護者提供知識技能指導。 Rong 等2020 年為照護者提供漫畫版照護手冊進行自我管理支持，Zhang 等和李苗等采用視頻宣教、手冊講解及真人示范，分別對照護者進行口腔和Heimlich 急救技能培訓，上述途徑結(jié)果均顯示照護技能得到明顯提升。

3.3.1 專業(yè)失智科普知識網(wǎng)站 歐美等發(fā)達國家和地區(qū)已建立專業(yè)失智科普知識網(wǎng)站，以網(wǎng)站鏈接、常見問題解答、 在線科普視頻等方式為照護者提供知識技能指導，包涵疾病照護知識技能、各階段典型表現(xiàn)及照護方法、支持資源、精神行為及照護壓力應對等內(nèi)容要素，照護者負擔減輕和自我效能提高。 美國斯坦福大學與阿爾茨海默病協(xié)會等組織合作開發(fā)在線視頻科普網(wǎng)站（iCare，http://www.icarefamily.com/），內(nèi)容涉及疾病概述、精神行為應對、溝通技巧、照護者解壓、愉悅性活動及資源介紹等內(nèi)容，照護者知識技能水平和生活質(zhì)量提高，照護負擔和痛苦減輕。

3.3 國內(nèi)外數(shù)字化失智照護資源支持形式及應用效果

3.1 國內(nèi)外數(shù)字化失智照護資源現(xiàn)狀 國外數(shù)字化資源形式多樣化， 主要涉及專業(yè)失智科普知識網(wǎng)站、在線培訓課程、在線培訓資源包、照護工具包、微視頻等，涵蓋疾病相關知識、照護技能、自我管理、日常生活照護及精神行為應對技巧等內(nèi)容， 形成較為完善的照護知識和社會化支持服務網(wǎng)絡， 極大提升了照護者知識技能和生活質(zhì)量， 有效減輕照護者負擔。 我國尚處于探索階段，有待進一步創(chuàng)新和完善。 僅有部分醫(yī)院和社會組織以微信群、網(wǎng)絡、在線照護培訓等方式為照護者提供技能指導和疾病知識咨詢，形式相對單一，支持服務規(guī)模小而分散，內(nèi)容缺乏規(guī)范。

3 失智照護數(shù)字化資源的必要性及應用

2019 年國際阿爾茨海默病報告指出，即使在發(fā)達國家大多數(shù)照護者也認為沒有得到足夠的支持服務。隨著信息技術的發(fā)展，為照護者提供基于網(wǎng)絡的失智照護資源可打破時間、空間限制，為實現(xiàn)支持服務普及提供了解決途徑?；诖?，國內(nèi)外研究者開始探究數(shù)字化失智照護資源支持形式。

3.3.2 在線培訓課程 為打破面對面支持的局限性，WHO 于2015 年開發(fā)了基于網(wǎng)絡的在線教育技能培訓課程（iSupport），通過在線平臺和面對面支持小組相結(jié)合的方式，為照護者提供互動式即時反饋，內(nèi)容涵蓋疾病相關知識、照護技能、自我管理、日常生活照護及精神行為應對技巧5 個主題。 Xiao等2020 年對使用iSupport 的利益相關者進行訪談，認為一站式網(wǎng)絡服務可滿足其對知識技能的需求、便于分享照護經(jīng)驗和提供社會支持，且對用戶友好。但為適應本國文化情景，尚需結(jié)合專家意見、方法學理論和實踐進一步改編和調(diào)整。

2.3 線上線下混合途徑 線上線下相結(jié)合則是前兩種方式的融合。Su 等2021 年對照護者通過線上學習照護知識技能或通過電話、群聊、熱線答疑尋求幫助，結(jié)合線下小組討論、經(jīng)驗分享和專業(yè)支持，內(nèi)容涉及8 個模塊：精神行為應對、溝通、常見照護問題和技能、需求評估和健康教育、各階段照護、口腔護理等技能，結(jié)果顯示照護者知識和照護能力提高。位文靜通過線下講解照護手冊與微信群上傳手冊和視頻相結(jié)合的方式為照護者提供照護技能， 內(nèi)容包括4 個模塊：疾病相關知識、護理技能、照護者自我管理及資源利用， 結(jié)果顯示照護者照護能力和生活質(zhì)量提高，照護者負擔減輕。

3.2 數(shù)字化失智照護支持資源的內(nèi)容要素 涉及5個方面。 （1）提供知識技能指導：包括癡呆基礎知識、各階段典型表現(xiàn)及照護方法，日常生活照護、精神行為問題管理等實用技能及可用資源信息。（2）自我管理支持：包括引導照護者培養(yǎng)健康生活方式、參加愉悅性活動、尋求支持資源及其他自我管理。 （3）提供照護理念：包括提供以人為中心的照護、 功能維護及根據(jù)疾病各階段照護重點分層照護。 （4）決策支持：通過多學科專家給予個性化視頻指導和在線研討會提供決策支持， 或在決策過程中引導照護者尋求支持資源。 （5）心理支持：分為同伴支持和專業(yè)人員支持。 同伴支持主要通過在線論壇或支持小組分享照護經(jīng)驗和心理減壓方法與技巧實現(xiàn)， 專業(yè)人員支持通過與專業(yè)人員互動解答或提供心理教育、心理策略和技能培訓進行。

2.2 線上途徑 為滿足照護者多元化個性化知識技能需求，采用在線研討會、在線視頻指導、移動應用程序、微信公眾號、與專業(yè)人員互動解答等方式為照護者提供多學科專家支持。 在線研討會：Ehlman等2018 年為印第安養(yǎng)老機構照護者提供技能支持，內(nèi)容涵蓋失智基礎和照護知識、功能維護及照護者支持。 在線視頻會議：通過互聯(lián)網(wǎng)、視頻會議為照護者提供疾病照護知識技能、精神行為應對、愉悅性活動、照護者自我照護及個性化指導等咨詢。 移動應用程序：Choi 等2018 年以視頻、音頻或講座的方式為照護者提供疾病知識、照護知識、藥物不良反應等相關信息、溝通技能及照護者支持。上述途徑結(jié)果均顯示照護者知識技能提高、 照護負擔和成本減輕。

他在開幕致辭中，呼吁與會各國一起來承諾，積極采取具體措施來共同保護我們的海洋。他還提到一組數(shù)據(jù)：超過40%貿(mào)易通過海洋進行，61%全球原油產(chǎn)量通過海洋分銷，價值6萬億美元。除此之外，還有數(shù)億人口靠漁業(yè)謀生，約32億人生活在離海洋半徑的100公里范圍內(nèi)。作為一個海洋國家，印尼的海域比陸域還大，所以我們都必須意識到——海洋，是我們的未來。

新乘務員上崗之前，一般經(jīng)歷4個培訓階段。一是軍訓階段：按照軍人的要求進行嚴格訓練、鍛煉吃苦耐勞的精神，培養(yǎng)良好的作風和生活秩序，為做一名合格空乘打下堅實的基礎。二是理論學習階段，時間一個月左右。主要學習英語、航空理論與航空技術知識、航空氣象、形體、健美操等。三是實際操作階段（專業(yè)訓練），時間一個半月。主要是客艙服務、各種機型教學、緊急救治等。四是思想政治教育，主要進行時事政治教育?？粘巳藛T在飛機上的活動空間有限，服務重復單調(diào)，國內(nèi)航線反復起降，國際航線勞動量大，時間長。有些乘客的素質(zhì)可能你也聽說了，所以要求空乘人員有一定的耐心和心理承受能力。

行業(yè)與企業(yè)的可持續(xù)發(fā)展離不開綠色環(huán)保，領軍企業(yè)更應身先士卒，有所擔當。鳳凰新華印務以此為行動指南，率先制定企業(yè)綠色環(huán)保發(fā)展戰(zhàn)略，全力打造全綠色環(huán)境下的印刷工程建設，并嚴格執(zhí)行。在綠色環(huán)保的探索道路上，鳳凰新華印務心懷大局，志存高遠，致力于推動整個印刷行業(yè)的綠色生態(tài)建設。

jieba 分詞器所基于的前綴詞典由dict.txt 提供。在實際應用中，用戶常常會發(fā)現(xiàn)一些“新詞”由于未登錄而不能正確地切分，這時就需要用戶增加領域詞表或添加自定義詞語。使用 jieba.load_userdict（file_name）函數(shù)可以指定自己自定義的詞典，使用jieba.add_word（word,freq=None,tag=None）函數(shù)可以向詞典中添加新詞。

3.3.3 在線培訓資源包 Egan 等2018 年對涉及美國、荷蘭、英國、中國、加拿大、法國等國家8 項RCT 涵蓋900 名居家照護者進行系統(tǒng)綜述，結(jié)果顯示照護者使用基于網(wǎng)絡的在線資源包知識技能水平提高，照護負擔和焦慮抑郁等負性情緒改善，主題涉及癡呆相關知識、溝通技巧、功能維護、精神問題行為應對、照護者壓力應對、尋求支持和幫助及為未來做準備。

3.3.4 照護工具包 Shadarevian 等于2020 年開發(fā)出基于多學科團隊的照護工具包（toolkit），通過平板電腦等技術手段以微視頻、 照護手冊和包含關鍵實用技巧并附帶二維碼和網(wǎng)站鏈接的床旁愛心卡片等多種服務形式為照護者提供涵蓋日常生活照護、精神行為問題管理等實用技能， 形成較為完善的照護知識普及和社會化支持服務網(wǎng)絡， 極大提升了照護者的知識水平、照護技能和生活質(zhì)量，有效減輕照護者負擔。

3.3.5 微視頻 Tompkins 等2020 年以微視頻為美國照護者提供音樂和記憶干預的知識技能， 內(nèi)容涉及4 個模塊：基礎知識、溝通技能、以人為中心的照護、音樂干預知識技巧及機制，提高了照護者的知識技能。 我國老年保健協(xié)會阿爾茨海默病分會（https://www.adc.org.cn/）邀請失智領域?qū)＜以谖⑿拧⒍兑簟?微博等平臺以短視頻的方式向社會大眾普及AD 疾病知識，傳播AD 診治途徑、倡導正確的就醫(yī)理念， 內(nèi)容涉及失智疾病預防、 睡眠障礙管理等方面，目前尚處于探索階段，未直接面向照護者。

（3）設計的標準化和管理上的信息化，構件其自身也開始朝著標準化的方向進行發(fā)展，特別是在最近的幾年中，伴隨著我們國家在生產(chǎn)效率上的持續(xù)提升，使得構件自身的成本也有了一定給成都的降低，配合工廠所進行的數(shù)字化管理，使得預制裝配式建筑自身的性價得到了持續(xù)的提升；

4 展望

綜上所述，我國失智患者數(shù)量眾多，長期照護給照護者、家庭和社會帶來沉重的身體負擔、心理壓力和經(jīng)濟負擔。 照護者照護知識技能需求普遍缺乏呈現(xiàn)多元化，需提供多學科專家團隊支持。但現(xiàn)有支持服務形式相對單一、規(guī)模小而分散，內(nèi)容缺乏規(guī)范。另外，我國失智照護領域多學科專家資源有限，因文化情境等原因無法直接借鑒國外經(jīng)驗。因此，今后需在借鑒國外已有經(jīng)驗的基礎上， 開發(fā)本土化的數(shù)字化失智照護技能資源包， 為實現(xiàn)支持服務同質(zhì)普惠均等奠定基礎，并響應國家衛(wèi)生健康委發(fā)布的加強失智科普宣教的政策號召。 隨著信息技術的發(fā)展，可通過網(wǎng)絡將符合照護需求的知識技能資源轉(zhuǎn)化為微視頻、漫畫版手冊、微信公眾號等多種靈活、直觀、可視化形式，從而提高照護者知識技能和自我效能，減輕照護者負擔。