徐敏玲,鄧偉英,蔣向玲,陳麗富,張 莉
(佛山市第一人民醫(yī)院 廣東佛山528000)
近年來,惡性腫瘤發(fā)病率、病死率仍逐年上升。提高臨終患者的生活質(zhì)量成為當前急需解決的問題,國家衛(wèi)生健康委2017年出臺了安寧療護管理規(guī)范、實踐指南,使終末期患者的生命質(zhì)量和醫(yī)療質(zhì)量得到進一步的保障,奠定了臨終關懷事業(yè)的發(fā)展基礎,在“安寧療護”被大家推崇的同時,“優(yōu)逝”(good death)也逐漸被提上日程,它作為安寧療護的終極目標,旨在呼吁人們關注和支持終末期患者的生存狀態(tài),它體現(xiàn)著對生命的尊重和社會的文明進步[1-2]。目前,國內(nèi)外對于“優(yōu)逝”的定義尚無統(tǒng)一標準。在中國,“優(yōu)逝” 即為傳統(tǒng)意義上的“善終”[3],即臨終者在生命的最后階段能安詳,平靜,無憾地離開人世。國外Weisman[4]認為優(yōu)逝應包括患者能意識到死亡,平靜接受死亡,尊重并滿足自己的意愿,自主安排死亡時間,以舒服的狀態(tài)離世。有研究表明,優(yōu)逝護理可舒緩終末期患者的焦慮、抑郁、恐懼等不良情緒,使其維護最后的尊嚴,提高最后階段的生命質(zhì)量[5]。但目前優(yōu)逝護理在國內(nèi)醫(yī)院尤其是的推廣存在一定困難,尤其三級醫(yī)院臨床工作節(jié)奏快、強度大,常缺乏與患者溝通的時間與機會,忽略了患者的心理狀態(tài)、優(yōu)逝需求[6]。而目前優(yōu)逝需求相關研究從護生[7]、醫(yī)護人員、患者照顧者[8]角度出發(fā)較多,針對終末期腫瘤患者優(yōu)逝相關的研究較少,本文通過了解三級醫(yī)院惡性腫瘤患者對死亡的主觀感受與對優(yōu)逝的需求,為下一步針對患者個性化優(yōu)逝干預措施的制定實施及三級醫(yī)院制訂共性化安寧療護方案提供借鑒?,F(xiàn)報告如下。
1.1 調(diào)查對象 采用現(xiàn)象學研究法、立意抽樣法,按照無新主題,達到飽和即結束訪談的原則,選取2019年9月1日~11月30日我院住院的患者作為研究對象。納入標準:①病理學診斷有惡性腫瘤,預計生存期<6個月者;②患者知曉病情,年齡≥18歲;③無聽力、記憶力、認知能力障礙,語言表達順暢者;④自愿參與本研究,簽署知情同意書者。排除標準:①意識不清,無法配合訪談者;②病情或情緒不穩(wěn)定者。本研究共訪談了11例終末期惡性腫瘤患者,受訪者的基本資料情況見表1。
表1 受訪者的基本資料情況
1.2 方法
1.2.1 資料收集 本研究采用面對面半結構式深度訪談,訪談前,先獲得受訪者的知情同意,并以受訪者方便為原則,約好訪談時間,避開醫(yī)生查房與頻繁護理操作、患者軀體不適的時間段。在單獨的房間接受訪談,避免干擾。訪談前,向受訪者充分解釋訪談的目的和意義,建立雙方信任關系,受訪者同意全程錄音后開始訪談,整個訪談過程注意觀察受訪者的表情、語調(diào)、語速、語氣、肢體變化等非言語行為,并配合當時的談話內(nèi)容進行關聯(lián)性記錄。訪談者需采取中立態(tài)度,采用多種形式的交流技巧,如鼓勵、目光對視、探查、沉默等,保證受訪者充分表達意見與暴露觀點,為后期的資料分析提供有效的資料支持。每次訪談時間約為30~45 min,平均時間為38 min,訪談結束后,發(fā)放調(diào)查問卷邀請受訪者填寫。訪談提綱在文獻查閱、小組討論、專家論證及預訪談的基礎上修訂完成。訪談提綱內(nèi)容:①“您現(xiàn)在感覺如何?您愿意和我分享在這一刻你最需要的是什么嗎?”②“有人和你談論過關于死亡的話題嗎?你覺得什么時候談論比較合適?”③“您面對‘死亡’的態(tài)度是什么?”④“在生命最后階段,您希望得到醫(yī)生護士的哪些幫助,可以讓你善終,實現(xiàn)優(yōu)逝?您希望親友在這段時間里為您做什么?” ⑤“在生命最后一刻,您最希望的治療手段是什么?竭力搶救,哪怕是創(chuàng)傷性的?還是順其自然,不做有創(chuàng)的搶救?”⑥“您有未了的心愿想要實現(xiàn)嗎?”⑦“您對自己的身后事有何打算?”⑧“如果可選擇,在您生命的最后一刻,您希望在什么地方離開?”
1.2.2 資料整理與分析 訪談結束后24 h,將患者的訪談錄音逐字逐句記錄成文字,利用Colaizzi 7步分析對資料進行提取,編碼、解釋及綜合分析,升華主題,得出研究結果。
1.2.3 倫理問題 本研究通過醫(yī)院倫理委員會的審核。訪談前,評估患者身體、心理狀況,提前告知訪談內(nèi)容與自身病情沒有相關性,以編號代替姓名保護患者隱私。
1.2.4 質(zhì)量控制 為更準確、全面地掌握患者的真實感受和想法,研究員收集資料前與患者建立良好的信任關系。此外,參與訪談和資料分析的2名研究員有質(zhì)性研究基礎,熟悉其研究方法和技巧,整理分析出現(xiàn)不一致時進行交流討論、向受訪者求證補充,尊重事實,不做主觀判斷。
2.1 對死亡話題的討論與時機 我們研究發(fā)現(xiàn),受“樂生諱死”中國傳統(tǒng)的生死觀影響,絕大部分患者很少主動談論死亡,有少部分患者會說一些暗示性話語,如“走了”“不在了”,但幾乎不明確討論,家屬更是避忌在患者面前提到“死亡”二字。N5:“之前家屬想隱瞞我的病情,我就當自己不知道,現(xiàn)在雖然家屬都知道我知道了,但是也往好的方面說,我不知道怎樣在他們面前提“死”字,怕他們擔心?!倍峒罢務撍劳鲈掝}的時機,部分患者認為明確腫瘤診斷后即可討論沒有禁忌,N7:“我都可以。得病后隨時可以講,遺囑都立了,沒有以前那么忌諱。有生就有死,自然循環(huán),我們家理念比較先進,都愿意聊的。”N8:“我隨時都可以聊,這個問題不大,我剛得病的時候都是直接問醫(yī)生治療辛不辛苦,還能活幾年的?!辈糠只颊邉t認為,過早討論死亡話題會對后續(xù)治療產(chǎn)生消極影響,應在進入姑息治療階段討論比較容易接受。N3:“一開始知道自己得了癌癥,入院治療的時候還是有點希望的,那時候就不想講關于死亡的事,家屬都是鼓勵我努力治療,更不可能跟我談(苦笑),后來能用的方法都用完了,醫(yī)生都說只能對癥處理一下,身體也越來越差,那時候就意識到自己離死亡很近了,我就覺得是時候和他們聊聊后面的事了?!边€有患者認為應針對性格、心理承受力作評估后,找最合宜的時間談論生死觀。N11:“沖著大醫(yī)院來的,都是為了生存,帶著砸鍋賣鐵的心態(tài)去治病的,說這個真的比較晦氣,我覺得要看性格和承受能力,看得開的隨時可以說,比較焦慮的就不好太早談這個話題?!?/p>
2.2 面對死亡的態(tài)度 本研究表明,絕大多數(shù)終末期腫瘤患者能夠接受死亡,認為是生命的一個必經(jīng)過程。但對死亡態(tài)度不一,存在著接受與希望共存的復雜心態(tài)。部分患者認為,適當?shù)纳嫦M苻D化為內(nèi)在動力,將未完成的心愿化為行動。
2.2.1 坦然面對 研究發(fā)現(xiàn),部分患者能坦然接受死亡,認為在他們這個年紀什么事情都有可能發(fā)生。N11:“雖然才60歲,但現(xiàn)在也圓滿了,女兒都結婚有自己家庭的,沒啥好怕的,在這個年紀(死亡)我不是最小的也不是最大的?!盢4:“我都是老黨員了,五十多年黨齡,之前我一位朋友以為是感冒住的院,后來發(fā)現(xiàn)跟我一樣是癌癥,化療5次就不行了,沒多久就去世了,去年我們還一起去西安同學聚會,人真的不知道什么時候會遇到什么事,我算是比較好的了,多活了幾年,沒有遺憾?!?/p>
2.2.2 積極求生 少部分患者會更積極治療,在經(jīng)濟條件允許的情況下,盡力求生。N8:“我們家條件還不錯,一不用考慮經(jīng)濟問題,二是想生活質(zhì)量高點,發(fā)病前經(jīng)常運動旅游的,我就是希望能上的治療都上了,能像正常人一樣生活,也希望能等到我女兒結婚那天。”N9:“現(xiàn)在對身體狀況挺滿意的,上幾個月化療回家腿酸脹,路都走不好,現(xiàn)在過來醫(yī)院就舒服點了,孩子又小,還是希望身體受得了的情況下嘗試更多的方法,爭取多活兩年?!?/p>
2.2.3 心懷希望 部分癥狀控制較好的患者,仍期待奇跡的發(fā)生,希望延長自己的生命。N2:“當時確診以后很失落,知道是腸癌心理安穩(wěn)一點,起碼比肺癌生存期長一些,現(xiàn)在能吃能睡,努力一下說不定還能活10年、20年!” N6:“雖然我知道自己得了癌癥,但現(xiàn)在醫(yī)學發(fā)達,每年都出很多新藥,醫(yī)生都說是慢性病了,說不定能像有些病友一樣,10年、20年都沒事?!?/p>
2.3 優(yōu)逝生理需求 絕大部分患者表示現(xiàn)階段最需要解決的問題是減輕身體上的痛苦,希望在生命末期疼痛、呼吸困難等癥狀能夠得到有效控制。N1:“不希望那么痛,有可能的話真想安樂死,一支針可以解決問題,不用那么辛苦?,F(xiàn)在12貼多瑞吉才勉強控制疼痛?!盢7:“目前最需要鎮(zhèn)痛,不要那么辛苦可以了,最希望走得舒服點。”N10:“最想疼痛能控制住,好好睡一覺,痛起來你真的巴不得馬上死了算了,太難受了?!?/p>
2.4 心理需求
2.4.1 自主權的選擇 患者希望能夠掌握自己的醫(yī)療決策權,擁有決定自己命運的權利,避免過度治療。N1:“我媽媽臨終的時候就沒有插管搶救,沒有用急救藥物,她想舒舒服服地走,我們也很尊重她,我的意愿也是這樣,想安樂點離開,不要做那么多沒用的?!?N8:“可以吸氧,輸液維持營養(yǎng),到最后階段不要又上呼吸機,又全身插滿管,不能動,根本沒有生存質(zhì)量?!盢11:“我不插管,自己又辛苦,家人又牽掛,醫(yī)生說有得治療就治療,沒得治療就順其自然?!鄙俨糠只颊邉t認為,應盡最大努力搶救生命。N2:“經(jīng)濟又不是不行,能做的都盡量都做吧,不叫自己留遺憾?!?/p>
2.4.2 維持尊嚴 大部分患者表示,感謝家屬的一直支持和照護,也對患病后增加家庭經(jīng)濟、照護負擔產(chǎn)生愧疚和不安的情緒,不想成為家人的包袱,希望能像正常人一樣,自主照顧生活起居,維持最起碼的做人的尊嚴。N7:“自己可以的情況下不想麻煩家人,最近狀態(tài)不好我就請了陪護,沒有事我都不想按鈴找他,自己不跌倒就可以了。”N8:“我在這里一天,老婆辛苦一天,連累家人,家人照顧久了也會煩,我想他們更多的不是心甘情愿,而是無可奈何,所以能做的我都盡量自己做。”N9:“為了看病都傾家蕩產(chǎn)了,老公白天出去工作,晚上還要來醫(yī)院照顧我,小孩交給婆婆帶了,很對不起他們,一般的事我可以自己忍一忍的都不找他,讓他多休息下?!?/p>
2.4.3 滿足愿望 患者臨終前的心愿能夠達成,不留遺憾,能使患者內(nèi)心趨于平和滿足,提高最后階段的生命質(zhì)量。N2:“我們家做生意的,忙了二十多年了都沒有好好享受過,有空很想和家人一起旅行,去年都去了湖南和山西,今年希望可以去南昆山度假?!盢4:“想和以前的戰(zhàn)友再聚,我們每年都去一個城市聚會的,今年希望有機會參加?!?N8:“希望能吃上我最喜歡吃的月餅,我是食管癌,已經(jīng)吞不下了任何東西了,現(xiàn)在吃東西只能晚上做夢的時候吃,出去吃飯只能看著別人吃,自己沒法吃,感覺沒什么意義?!?/p>
2.4.4 家庭寄望 受千百年孔儒文化熏陶,中國人的家庭觀念深入骨髓,大部分患者弱化個人角色,社會關系以家庭為重心,所以即便生命即將走到盡頭,家屬能否避免內(nèi)部矛盾,忘記傷痛,積極、獨立生活直接影響到他們能否實現(xiàn)優(yōu)逝。N1:“比較擔心女兒,她收入可以,但是29歲了還未結婚,想她盡快安定下來有個自己的家?!盢5:“最擔心老婆,我患病后她情緒挺低落,處理事情也不夠成熟,對失去老公以后要單獨面對很多問題,樹倒猢猻散,怕她照顧不好自己。”N8:“不放心兒子,他讀書少,玩心重,以后他就是家庭的支柱,希望他更出息,更有擔當?!?/p>
2.4.5 后事交代 部分患者雖然沒有深入談論死亡,但也會跟家屬暗示死后儀式安排。N2:“村里的股份、銀行卡密碼、立的遺囑都交代好老婆了?!盢11:“我去過很多地方,就是沒去過北美洲,希望老婆在我離開以后幫我把骨灰撒到那里。”部分患者怕配偶、子女接受不了親人即將離去的事實,會轉而將后事安排交給兄弟處理。N6:“如果我走了,交代給我弟弟,要在骨灰樓留個雙人的神位,一個給我,一個空下來,將來留給我老婆?!盢7:“后事交代的都交給我大哥,沒告訴給女兒,怕影響她情緒?!?/p>
2.4.6 死亡地點的選擇 患者大部分希望在家度過生命最后一刻,落葉歸根。N6:“我會選擇回鄉(xiāng)下,農(nóng)村人肯定都想回家的,說實在不回去在醫(yī)院過世挺寒酸的。”N10:“還是希望能回家,見見兄弟、親戚朋友?!鄙俨糠肿≡诔菂^(qū)的患者,出于現(xiàn)實考慮,偏向于醫(yī)院度過。N1:“我想留在醫(yī)院,一來在家里有人過世不吉利,二來我不想我的兒女為了這事忙前忙后的,又很多儀式,沒必要太累了?!?/p>
2.5 精神需求 本研究全部患者均沒有宗教信仰,他們更希望和家人、病友多交流,和醫(yī)護人員多分享自己的身心感覺、討論病情。N7:“以前和老婆性格不合老是吵吵鬧鬧,現(xiàn)在才知道有家人在身邊的寶貴,心里還是希望她能多過來看看我,談談心?!?N8:“我常常安慰其他病友,告訴他們不要怕,應該好好享受生活,別留下遺憾,交流的過程中覺得自己的分享能夠幫助別人,挺滿足的,也使自己對生命有更深層次的思考?!盢3:“你們(醫(yī)護人員)工作都很辛苦,每天像個陀螺忙個不停,今天能坐下來聊聊天,聽我們嘮叨,真的很開心,希望以后多點這樣的機會?!?/p>
2.6 社會需求
2.6.1 經(jīng)濟狀況 近年來,雖然我國大多數(shù)人都有一定額度的醫(yī)療保險報銷,但由于腫瘤患者病程長,且反復入院,個人支出比例高,患者仍面臨著巨大的經(jīng)濟壓力,他們在選擇治療和護理方案時,不得不考慮經(jīng)濟問題。N5:“我們異地治病,社保報銷比例很低,像最新的免疫治療大多都是自費的也很貴,看到希望了也沒錢再治療?!盢10:“以前選方案的時候都不敢用進口藥,當時也知道留個輸液港方便我治療,但是太貴了花不起這個錢?!?/p>
2.6.2 醫(yī)療政策 大部分患者依然受三級醫(yī)院床位緊缺,候床時間長的困擾。N1:“很多大醫(yī)院床位緊張,住院也不能讓你住太久,所以我要到處轉院,很麻煩很累,小醫(yī)院無論醫(yī)療技術服務,還是藥物方面都滿足不了我的需求,希望會對我們這些病得比較重的人群多些保障?!盢7:“很信賴我的主治醫(yī)生,所以盡管知道床位很緊張,幾乎每次入院都要等也沒辦法,有時候真的很無奈,社區(qū)醫(yī)院又解決不了我的問題,在家家人也不會處理。”
隨著安寧療護在我國的推動與發(fā)展,人們開始對生死教育及優(yōu)逝理念有了一定了解,但在中國喜談生避談死的傳統(tǒng)文化氛圍影響下,優(yōu)逝的真正落地與推動依然存在一定困難,尤其是腫瘤患者,家屬多向患者隱瞞真實病情,醫(yī)護人員只能與家屬討論[9]。在三級醫(yī)院,腫瘤患者對生命周期的延長有著很高的期待。本研究中發(fā)現(xiàn),腫瘤終末期患者談論死亡、優(yōu)逝的話題,并沒有預期的避忌,經(jīng)歷過疾病的多次進展,放化療、靶向治療、免疫治療等漫長的診治,其“死亡”接受度較高,認為是每個人的必經(jīng)階段,部分患者面對死亡的態(tài)度大多仍心懷希望,積極探索生命的意義、可能性。不同患者談論死亡的時間節(jié)點有不同的理解,部分接受優(yōu)逝的患者對其理解仍較模糊,停留在較初級層面的認知。醫(yī)護人員需要不斷感知患者死亡態(tài)度的差異性、變化,根據(jù)患者的個性特點、接受程度,適時切入死亡教育,使其樹立科學生死觀,在科室開展多元化的生命教育活動,有計劃、有目的地使其認識到死亡的自然性,從而更好地理解生命,推動優(yōu)逝的開展。
優(yōu)逝作為臨終腫瘤患者安寧療護的最終目標,受到了國內(nèi)外學者越來越多的關注,對于優(yōu)逝的定義提出了不同的看法,而對優(yōu)逝的期望與需求是全面的、多方面的[10-13]。本研究結果顯示,患者優(yōu)逝需求主要包括生理、心理、精神、社會4個方面,最主要的生理需求為疼痛控制,普遍的期望是終末期免受疼痛折磨,可以舒服離世。心理需求是維持尊嚴,盡量做自己力所能及的事情,且不會給家屬帶來經(jīng)濟、生活負擔,完成最后的愿望,內(nèi)心平靜的離開,并希望以后家屬仍可獨立、積極面對生活和未來。精神需求方面本研究全部患者均無宗教信仰,靈性需求大多來源于內(nèi)心自我的滿足、外界肯定,如家人、患友、醫(yī)護人員的足夠陪伴、理解、支持與認可,使自我存在感與價值得到進一步的升華。此外,社會需求方面,經(jīng)經(jīng)狀況、醫(yī)療系統(tǒng)也對臨終腫瘤患者能否實現(xiàn)優(yōu)逝有著重要的影響,腫瘤患者受病程長、病情反復、治療費用高、三級醫(yī)院床位緊張等問題困擾。良好的經(jīng)濟狀況與社保報銷制度、優(yōu)化三級醫(yī)院入院流程、醫(yī)療政策傾斜支持,對終末期腫瘤患者實現(xiàn)優(yōu)逝仍具有重大的意義。
本研究發(fā)現(xiàn),即便患者對優(yōu)逝的需求是全面的、多樣的,但不同患者對4個方面的具體需求存在著差異,患者希望有自主決策權,部分患者避免過度治療與搶救,部分則希望用盡一切辦法治療與搶救。后事交代方面,部分患者希望由配偶、子女等見證完成,更多患者希望由其兄弟姐妹代為處理,以免影響配偶和子女情緒。對選擇最佳的死亡地點,由于地域、文化的差異性,部分患者希望回家,有些則覺得留在醫(yī)院比較合適等。精神需求方面,雖然患者普遍沒有宗教信仰,有患者提到希望得到家人的支持,患友間的及時溝通,有的更需要醫(yī)護人員的專業(yè)指導和陪伴,使內(nèi)心趨于安穩(wěn)、平靜。因每個人的性格、文化背景、成長經(jīng)歷及意愿的差異性,需求也不盡相同,醫(yī)護人員在重視患者疼痛控制、癥狀管理的前提下,需要對每例臨終患者進行細致的評估,給予足夠的陪伴和耐心、深度的聆聽、帶同理心去感受,及時發(fā)現(xiàn)他們的優(yōu)逝期望、需求,并提供支持與幫助。
終末期腫瘤患者實現(xiàn)優(yōu)逝的身、心、社、靈的需求,需要醫(yī)護人員發(fā)現(xiàn)與滿足的同時,更需要家庭的關注與重視。WHO在對安寧療護的詮釋中,也將家屬納入關懷對象范圍內(nèi)。我國由于深受孝道文化的影響,較重視家庭內(nèi)部團結,強調(diào)家庭的整體性,在重大疾病的醫(yī)療決策上,往往家庭才是決定的中心[14]。有研究表明,相比晚期腫瘤患者,家屬更難接受優(yōu)逝的理念,他們認為優(yōu)逝是放棄治療,等待死亡,心理上難以接受[15]。本研究顯示,患者因為怕家屬擔心,很少與其主動討論生死觀,使患者無處傾訴內(nèi)心的真實想法,繼而無法正面、自主地作出臨終決策,導致優(yōu)逝很難實現(xiàn)[16]。對此,醫(yī)護人員應加強家屬對優(yōu)逝的正確理解、認識,使其認識到尊重患者的知情權與自主決策權對優(yōu)逝實現(xiàn)的重要意義,提倡由家庭決策逐漸轉變?yōu)榛颊?、家屬共同討論模式,從而減輕雙方的心理負擔,使患者完成自我愿望。
無論是對終末期腫瘤患者、家屬的死亡教育,還是滿足患者的個性化優(yōu)逝需求,都需要醫(yī)護人員有專業(yè)的優(yōu)逝知識與技能。有研究表明,護理技能越嫻熟、溝通技巧越好,終末期患者臨終態(tài)度、生命質(zhì)量越好[17]。隨著安寧療護近幾年在國內(nèi)大力推廣,三級綜合醫(yī)院也在積極探索適合國情的安寧療護模式,構建了專業(yè)的團隊,也得到了一定的發(fā)展,但團隊外的醫(yī)護人員安寧療護知識技能水平欠佳,心理、社會、精神支持方面的技能仍缺乏,難以熟練實施[18-19]。為此,作為三級醫(yī)院,擁有優(yōu)質(zhì)的培訓資源與學術優(yōu)勢,應結合我國文化特點,形成符合國情的優(yōu)逝培訓課程,使更多醫(yī)護人員形成完善的優(yōu)逝服務理念,并運用到臨終患者身上。同時,向社區(qū)推廣聯(lián)動,惠及更多終末期患者。在掌握優(yōu)逝知識的同時,醫(yī)護人員也應積極思考,用更多的新方法推廣優(yōu)逝的發(fā)展,有研究者對腫瘤患者臨終階段實現(xiàn)“優(yōu)逝”的溝通工具進行了探索,設計出一款生命終末期心愿卡,為患者、家屬提供一個表達其愿望的機會,鼓勵其早期討論遺愿和安寧療護具體方向,可提高患者、家屬自我效能和醫(yī)院滿意度。Becker等[20]研究顯示,在患者、家屬推廣預立醫(yī)療照護計劃,以實現(xiàn)優(yōu)逝而提高滿意度。
本研究對11例晚期癌癥患者進行深入訪談,在了解死亡態(tài)度的同時提煉出4個方面優(yōu)逝維護需求的主題,患者優(yōu)逝需求具有全面性、多樣性、個性化,今后應采取混合研究方法,擴大樣本量,更深入探討分析需求。本研究為質(zhì)性研究,只針對三甲醫(yī)院住院患者進行訪談,缺乏對社區(qū)、居家患者優(yōu)逝需求的異同點進行具體分析。今后可針對不同人群開展更多研究,推動優(yōu)逝的進一步發(fā)展。