儒家文化背景下醫(yī)療決策中的自主問題

王 樂

東南大學(xué)人文學(xué)院，江蘇南京，210000

1 患者自主權(quán)概念的歷史發(fā)展及其在我國(guó)的轉(zhuǎn)變

1.1 患者自主權(quán)的概念、形成及發(fā)展

每個(gè)人都有按照自己的意志決定關(guān)涉自身行為的權(quán)利，在醫(yī)療實(shí)踐活動(dòng)中，患者也應(yīng)該是自主的，享有自主權(quán)?；颊叩淖灾鳈?quán)是指：患者在接受診治的過程中，享有經(jīng)過深思熟慮以后做出自主的、合乎理性的選擇和決定，以及改變這些選擇和決定的權(quán)利。從狹義上說，患者自主權(quán)專指患者對(duì)醫(yī)方及其所提供的診治決策所享有的自主選擇與決定權(quán)[1]。自主權(quán)是每個(gè)人的普遍權(quán)利，患者作為決策結(jié)果直接的對(duì)象具有自主決策權(quán)。

患者自主權(quán)的形成是對(duì)抗傳統(tǒng)醫(yī)療父權(quán)主義的結(jié)果，知情同意的發(fā)展史是患者自主權(quán)的建構(gòu)史。在第二次世界大戰(zhàn)之前，西方的患者在醫(yī)療決策中是沒有話語權(quán)的，醫(yī)生在醫(yī)療中具有絕對(duì)的權(quán)威。20世紀(jì)60年代，隨著患者權(quán)利運(yùn)動(dòng)的興起，患者自主權(quán)不斷得到發(fā)展。西方醫(yī)學(xué)開始強(qiáng)調(diào)患者在醫(yī)療中的地位和作用，知情權(quán)與決策權(quán)是患者的基本權(quán)利，醫(yī)生與患者之間不應(yīng)該是“沉默的世界”，告知、征求并得到患者的同意的決策才具有合理性與合法性。隨后，患者自主權(quán)的形式不斷演化，但是，個(gè)人自主一直是實(shí)現(xiàn)患者自主權(quán)的核心，尊重患者自主性和實(shí)現(xiàn)自主行動(dòng)一直是西方生命倫理的主要目標(biāo)和行動(dòng)指南。

1.2 患者自主權(quán)在我國(guó)的轉(zhuǎn)變

隨著現(xiàn)代生物醫(yī)學(xué)和醫(yī)院機(jī)構(gòu)的發(fā)展，我國(guó)傳統(tǒng)的醫(yī)療方式逐漸被取代，西醫(yī)憑借自身的科學(xué)性成為了權(quán)威醫(yī)學(xué)，西方醫(yī)療實(shí)務(wù)中的“自主權(quán)”“知情同意”等概念對(duì)我國(guó)生命倫理學(xué)產(chǎn)生了新的沖擊。1987年邱仁宗在“醫(yī)生的義務(wù)和患者的權(quán)利”中提出患者最根本的權(quán)利就是自主權(quán)，尊重患者的自主權(quán)就是要尊重由患者來選擇是否同意醫(yī)生所建議的治療方針或方案的權(quán)利[2]。之后，患者自主權(quán)開始在教材、倫理規(guī)范和法律中被確定下來，成為了具有法律效應(yīng)的規(guī)則。雖然學(xué)理上開始強(qiáng)調(diào)患者自主權(quán)，但是對(duì)于自主權(quán)的主體界定不是很清晰，在實(shí)踐中表現(xiàn)為由家庭來做出決定，家屬成為自主權(quán)的事實(shí)行使主體?；颊咦灾鳈?quán)異化為將患者排除在外的家庭主權(quán)，家屬對(duì)患者的關(guān)照和理解變成了家庭權(quán)威僭越患者自主性，甚至演化為家庭霸權(quán)壓制患者自主。

為了解決家庭與個(gè)人之間權(quán)利沖突的矛盾，學(xué)者提出了家庭自主的概念，這個(gè)概念接受患者自主權(quán)的基本設(shè)定，但又不同于西方哲學(xué)傳統(tǒng)。中國(guó)式的患者自主是家庭自主，既尊重患者的自主權(quán)，又允許家庭共同參與醫(yī)療決策?；颊咦鳛榧彝ブ械囊粏T，有權(quán)利參與到醫(yī)療決策的過程之中，這種共同參與并不意味著把患者排除在醫(yī)療決策的過程之外，而是強(qiáng)調(diào)家庭作用。家庭這種既接受患者個(gè)人自主權(quán)觀念，又在實(shí)踐中允許以家庭作為決策主體的現(xiàn)象，被當(dāng)代學(xué)者命名為“家庭自主”，家庭共同參與并根據(jù)其道德標(biāo)準(zhǔn)的傳統(tǒng)形成醫(yī)療決策的過程被稱為家庭共同決策。不同于西方個(gè)人自主的哲學(xué)傳統(tǒng)，我國(guó)家庭主義的文化傳統(tǒng)傾向于把家庭而非患者本人作為實(shí)現(xiàn)患者自主權(quán)的主體，有很多學(xué)者認(rèn)為家庭才有權(quán)利決定其成員的重大問題[3]。在我國(guó)臨床倫理語境中，個(gè)人自主與家庭自主不是對(duì)立的，家庭自主建立在個(gè)人自主的基礎(chǔ)上，家庭自主是為了實(shí)現(xiàn)個(gè)人自主，個(gè)人自主是目的，家庭自主僅是實(shí)現(xiàn)個(gè)人自主的手段，實(shí)現(xiàn)患者自主權(quán)并不意味著拒斥家庭。完全意義的個(gè)人自主在我國(guó)的發(fā)展缺乏文化傳統(tǒng)和現(xiàn)實(shí)條件的因素，家庭自主是在我國(guó)現(xiàn)實(shí)醫(yī)療環(huán)境中實(shí)現(xiàn)患者最大利益的最好路徑。

傳統(tǒng)的家庭主義作為實(shí)現(xiàn)患者自主權(quán)的形式有其文化合理性。但是，在實(shí)踐過程中產(chǎn)生了很多偏離其原始目的的誤用，造成了一些倫理的悲劇。在家庭主義背景下如何真正實(shí)現(xiàn)患者自主權(quán)仍值得思考。理想的家庭自主是家庭與個(gè)人的統(tǒng)一，家庭自主不同于傳統(tǒng)家庭主義之處就在于能夠限制其不足，當(dāng)個(gè)人與家庭難以實(shí)現(xiàn)統(tǒng)一時(shí)，優(yōu)先尊重患者自主，患者自主是目的。家庭自主既不支持脫離家庭的個(gè)人，也不支持排除個(gè)人或者壓制個(gè)人的家庭，而是一種個(gè)人與家庭統(tǒng)一的“現(xiàn)代儒家家庭自主”。

2 我國(guó)當(dāng)代醫(yī)療決策中“家庭自主”的文化與現(xiàn)實(shí)合理性

患者自主權(quán)是在西方文化和醫(yī)療傳統(tǒng)下建立起來的，現(xiàn)在已經(jīng)成為一種被普遍接受的權(quán)利概念。但是，由于文化傳統(tǒng)和社會(huì)現(xiàn)實(shí)的差異，患者自主權(quán)在我國(guó)有不同的實(shí)現(xiàn)方式。西方講患者自主權(quán)主要是個(gè)人自主，我國(guó)講患者自主權(quán)是家庭自主，即家庭共同參與醫(yī)療決策。

2.1 家庭主義的文化傳統(tǒng)

傳統(tǒng)的“家庭主義”是指家長(zhǎng)是醫(yī)療實(shí)務(wù)的絕對(duì)權(quán)利主體，患者或醫(yī)生的角色被嚴(yán)格地整合在傳統(tǒng)社會(huì)的家庭禮法秩序和權(quán)力結(jié)構(gòu)之中，家庭在醫(yī)療決策中占據(jù)最終地位。當(dāng)患者、醫(yī)生與家長(zhǎng)決策發(fā)生沖突時(shí)，最終仍要遵從家長(zhǎng)的決定，家屬或者家長(zhǎng)是真正的決策主體。我國(guó)傳統(tǒng)的醫(yī)療實(shí)踐受儒家文化傳統(tǒng)的影響，從古代開始醫(yī)生就遵循一個(gè)規(guī)則：決不把一個(gè)嚴(yán)重的診斷和預(yù)后首先告訴患者，而是首先告訴患者的家屬[3]。醫(yī)生認(rèn)為醫(yī)療決策的主體應(yīng)該是家長(zhǎng)，家長(zhǎng)根據(jù)醫(yī)生的意見和建議形成最終的醫(yī)療決策。現(xiàn)代的“家庭自主”不同于傳統(tǒng)的“家庭主義”，“家庭主義”的實(shí)質(zhì)是實(shí)現(xiàn)家庭最大利益，而“家庭自主”的核心是實(shí)現(xiàn)患者自主，通過家庭共同參與醫(yī)療決策過程幫助患者實(shí)現(xiàn)最大利益。真正的家庭自主既順應(yīng)了文化傳統(tǒng)中的家庭主義傾向，允許家庭參與決定以幫助患者分擔(dān)負(fù)擔(dān)，承擔(dān)家庭責(zé)任；又能尊重患者的自主權(quán)，實(shí)現(xiàn)患者自主的目的。所以，個(gè)人自主與家庭自主不是對(duì)立的，理想的家庭自主是一種包含了患者在內(nèi)的家庭整體的決策，家庭共同參與形成統(tǒng)一的決策。

家庭自主是文化傳統(tǒng)與現(xiàn)代性的統(tǒng)一。傳統(tǒng)醫(yī)療決策模式的形成有其文化傳統(tǒng)，中國(guó)文化是家庭本位的，以儒家的觀點(diǎn)來看，是整個(gè)家庭而不是單獨(dú)的個(gè)體構(gòu)成社會(huì)生活的最終自主單位[3]。中國(guó)文化意義下的“人”是被置于“家”中的，定義一個(gè)人是需要家庭來定義的，人始終是家庭中的人[4]。與西方個(gè)人主義認(rèn)為的個(gè)人可以與家庭分離不同，儒家認(rèn)為孤立的原子式個(gè)人并不存在，人應(yīng)該在家庭中生存，個(gè)體是家庭中的一個(gè)部分。個(gè)人不僅僅是作為個(gè)人而存在，更重要的是一個(gè)家庭實(shí)體中的成員而存在。個(gè)體是通過關(guān)系網(wǎng)絡(luò)構(gòu)建的，個(gè)體也是通過關(guān)系網(wǎng)絡(luò)得以界定的[5]。中國(guó)文化在關(guān)系中確立的，家庭是最基本的關(guān)系單位，個(gè)人是關(guān)系中的存在。因此，在家庭主義的文化傳統(tǒng)中，家庭成員的疾病從來不是個(gè)體的問題，而被當(dāng)作整個(gè)家庭的問題，家庭參與醫(yī)療決策具有本體論上的合理性。

家庭參與醫(yī)療決策并不構(gòu)成對(duì)患者自主的侵害，恰恰是家庭參與決策更體現(xiàn)出家庭之中的愛與德性。家庭關(guān)系是一個(gè)人最本質(zhì)、最重要和最親的關(guān)系[6]。儒家文化是“愛有差等”的“家庭本位”，強(qiáng)調(diào)“親親”之愛。在《論語·子路》中，葉公語孔子曰：“吾黨有直躬者，其父攘羊，而子證之。”孔子曰：“吾黨之直者異于是。父為子隱，子為父隱，直在其中矣?！比寮椅幕怀隽思胰酥異鄣奶厥庑?，具體的道德要求可以違背，血緣親情卻不可損傷，家人與家庭之間憑借特殊的倫理關(guān)系相互依賴和信任。我國(guó)“父母之命”不僅是默認(rèn)的習(xí)慣，更基于一種天然的信任，家庭之間有著特殊的感情使得家庭自主能夠得到實(shí)現(xiàn)。家庭決策以客觀的善為依據(jù)，以家庭的德性和家人之愛為聯(lián)結(jié)，家人參與決策是對(duì)患者同情的幫助。因此，從情感上來說，家庭參與醫(yī)療決策具有合情性。

在中國(guó)人看來，為患者作出醫(yī)療決策(包括接受或者拒絕醫(yī)生所擬定的醫(yī)療方案)是家庭作為一個(gè)整體的責(zé)任[3]。家庭與個(gè)人是命運(yùn)共同體關(guān)系，對(duì)儒家而言，個(gè)人價(jià)值與家庭價(jià)值是不該分割的，人們追求的理想狀態(tài)是家庭價(jià)值與個(gè)人價(jià)值的和諧統(tǒng)一，既滿足個(gè)人利益又始終如一地實(shí)現(xiàn)家庭安康，正是儒家強(qiáng)調(diào)循禮修身、家庭自主的原因[3]。家庭決策的目的是更好地實(shí)現(xiàn)個(gè)人價(jià)值，家庭利益與個(gè)人利益不是沖突的，個(gè)人利益的實(shí)現(xiàn)需要家庭的支持，家庭應(yīng)該在個(gè)人的重大決策中給予支持；家庭價(jià)值的實(shí)現(xiàn)也需要每個(gè)個(gè)體的努力。相信家人的善意是儒家家庭文化的特點(diǎn)，為家庭犧牲也是儒家文化的內(nèi)在品質(zhì)。假使個(gè)人利益與家庭利益不一致，家庭實(shí)體中的利他主義的傾向也能調(diào)節(jié)個(gè)人與家庭價(jià)值張力。在家庭主義的背景下，個(gè)人自主與家庭自主之間不是矛盾的，更像是一種默契，能夠?qū)崿F(xiàn)個(gè)人與家庭的和諧。因此，從價(jià)值論上，家庭參與醫(yī)療決策也具有合理性。

家人參與決策是德性的要求，而不是對(duì)于權(quán)利的占有?！暗隆弊旨嬗械滦院偷滦兄x，儒家的家庭自主的實(shí)現(xiàn)不僅需要德性的品質(zhì)，更需要道德的行為。家庭主義在我國(guó)具有歷史性與合理性，排除家庭的個(gè)人是難以想象的，作為生活于家庭中的個(gè)人，信任并依賴家人，在困難的時(shí)候?qū)で蠹彝椭潜拘?；家庭也有義務(wù)去幫助家人，這是儒家家庭主義普遍的德性要求。在家庭主義的文化傳統(tǒng)下，個(gè)人自主沒有生存的場(chǎng)域，以家庭自主為形式實(shí)現(xiàn)患者自主權(quán)是必然的。

2.2 家庭自主的現(xiàn)實(shí)合理性

隨著現(xiàn)代化的發(fā)展，傳統(tǒng)式大家庭向小家庭轉(zhuǎn)化，長(zhǎng)輩權(quán)威趨于低落，個(gè)人與家庭的關(guān)系發(fā)生變化，人們的自主意識(shí)的提高，個(gè)人渴望獲得自主權(quán)。當(dāng)家庭與個(gè)人意愿出現(xiàn)矛盾沖突的情況下，現(xiàn)代家庭一般傾向尊重個(gè)人自主。但是，在涉及重大決策的境遇中，家庭自主是實(shí)現(xiàn)自主權(quán)的主要形式。在醫(yī)療決策中，患者的自主意識(shí)得到了強(qiáng)化，不同于傳統(tǒng)的家庭決策，現(xiàn)在的患者更加重視決策的自主權(quán)，很多患者希望參與醫(yī)療決策的過程，而不是將決策權(quán)完全的交給家屬。盡管，個(gè)人自主在發(fā)展，但是現(xiàn)實(shí)是個(gè)人仍生活于家庭中，家庭在決策中仍具有重要作用。我國(guó)患者自主權(quán)的特殊性就在于允許家庭參與決策，可以說家庭因素在情感、經(jīng)濟(jì)等方面制約著個(gè)人自主決策的模式[7]。家庭自主將自主意識(shí)與家庭參與聯(lián)結(jié)起來，自主權(quán)利與家庭義務(wù)并不矛盾，相反，正是自我意識(shí)的覺醒，使得家庭自主更具有合理性。

在生命倫理視閾下，家庭具有關(guān)心成長(zhǎng)、呵護(hù)健康的職責(zé)，具有共同負(fù)擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用、共同承受醫(yī)療后果的功能。因此，讓家庭參與醫(yī)療決策具有倫理根據(jù)[4]?；颊呱钣诩彝ブ校c家庭緊密相聯(lián)系，家庭是個(gè)人的依靠，也是個(gè)人得到倫理承認(rèn)的最初場(chǎng)所。家庭并不是被醫(yī)療排除在外的，家庭一直處于醫(yī)療關(guān)系之中。個(gè)人與家庭之間有著一種天然的感情，即親情。在醫(yī)療決策中，因?yàn)橛H情之愛的存在，家庭必須根據(jù)親情的引導(dǎo)參與到醫(yī)療決策，患者因?yàn)橛H情信任家庭，將自己的權(quán)利上交于家庭。患者需要家庭的支持，家人也有參與患者醫(yī)療決策的義務(wù)，家人承擔(dān)照護(hù)患者的責(zé)任，因此有權(quán)利參與到患者的醫(yī)療決策之中。家庭主動(dòng)付出情感、給予經(jīng)濟(jì)支持等，承擔(dān)了倫理義務(wù)，所以個(gè)人應(yīng)該將權(quán)利分享于家庭。家庭參與不是對(duì)于患者權(quán)利的侵害，而是德性的幫護(hù)和義務(wù)的共擔(dān)。

無論是對(duì)國(guó)家、家庭或個(gè)人，脫離了經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)談倫理問題都必然陷入抽象化，必須結(jié)合我國(guó)國(guó)情來考慮倫理學(xué)理論的價(jià)值，這樣，倫理學(xué)的實(shí)踐性才能凸現(xiàn)出來[7]。在經(jīng)濟(jì)上，個(gè)人需要家庭的支持。不同于西方個(gè)人主義的傳統(tǒng)和個(gè)人醫(yī)保的完善，我國(guó)的醫(yī)療費(fèi)用的支出很大程度上依靠家庭，整個(gè)家庭經(jīng)濟(jì)互濟(jì)、風(fēng)險(xiǎn)共享使家庭在醫(yī)療決策中扮演最重要的角色。個(gè)人的醫(yī)保不足以支持患者的自主決策，決策的執(zhí)行需要依賴于家庭的經(jīng)濟(jì)水平，家庭自主根據(jù)現(xiàn)實(shí)的經(jīng)濟(jì)條件，平衡利弊最終得到最有利于患者的醫(yī)療決策。以家庭自主來實(shí)現(xiàn)患者自主是現(xiàn)實(shí)世界的要求，具有合理性。

3 醫(yī)療決策中家庭主義的文化傳統(tǒng)帶來的挑戰(zhàn)

現(xiàn)代儒家家庭自主是個(gè)人自主和家庭自主的統(tǒng)一。但是，因?yàn)槲幕瘋鹘y(tǒng)觀念和現(xiàn)實(shí)因素等影響，家庭自主固化運(yùn)用就會(huì)轉(zhuǎn)化為家庭主義。傳統(tǒng)的家庭主義是指是家庭或者家屬在醫(yī)療決策中占據(jù)主體地位，患者本人在醫(yī)療決策中的權(quán)利由家人代為行使，患者甚至沒有知情權(quán)，家屬成為患者自主權(quán)的實(shí)際主體，造成患者自主權(quán)的侵害。在實(shí)踐中，家庭主義產(chǎn)生了許多問題，家屬成為決策主體，家庭主義形式化為家屬?zèng)Q策，家庭利益侵害患者權(quán)利等。結(jié)果是患者自主權(quán)受到侵害，家庭自主也遭到了破壞。

3.1 家庭主義傳統(tǒng)對(duì)理想的現(xiàn)代儒家家庭自主模式的破壞

隨著知情同意的普遍化，醫(yī)患關(guān)系呈現(xiàn)出新的特點(diǎn)，患者的知情、參與、表達(dá)意愿明顯加強(qiáng)，我國(guó)在醫(yī)療實(shí)務(wù)中也開始強(qiáng)調(diào)患者的自主權(quán)[8]?；颊哂袡?quán)利知曉自己的病情,并可以對(duì)醫(yī)務(wù)人員所采取的防治措施決定取舍。患方的知情同意權(quán)和醫(yī)方的告知義務(wù)是法律明確要求的權(quán)利與義務(wù)。在具體的醫(yī)療決策過程中，與西方相較，我國(guó)醫(yī)療決策權(quán)利的歸屬主體存在差異，家庭共同體而非僅患者本人成為事實(shí)上的自主的主體。以家庭自主來實(shí)現(xiàn)患者自主是我國(guó)醫(yī)療界根據(jù)自身的文化傳統(tǒng)和現(xiàn)實(shí)實(shí)踐對(duì)自主權(quán)概念所作的全新詮釋。家庭自主以患者為中心，維護(hù)個(gè)人自主。但是，受家庭主義傳統(tǒng)的影響，家庭自主在事實(shí)的實(shí)踐中容易被演化為家庭主義，甚至家庭權(quán)威和家庭霸權(quán)，家庭自主不再作為實(shí)現(xiàn)患者自主的手段，大多數(shù)的家庭自主易于陷入形式主義的困境。家庭形式化的詢問患者意愿，當(dāng)意愿發(fā)生沖突時(shí)，妥協(xié)的往往是患者，患者自主權(quán)得不到真正的實(shí)現(xiàn)。家庭或者醫(yī)生甚至因?yàn)樗嚼麄ι踔羷儕Z患者自主權(quán)。在家庭之中，只有家長(zhǎng)而無家庭既不能實(shí)現(xiàn)個(gè)人自主也不能實(shí)現(xiàn)家庭自主。醫(yī)生不能將家庭自主作為逃避責(zé)任，避免麻煩的工具；家屬也不應(yīng)該借家庭自主的名義傷害患者的最大利益，剝奪患者的自主權(quán)。是家庭自主而不是家庭主義，堅(jiān)持患者自主的目的性，家庭共同參與醫(yī)療決策，實(shí)現(xiàn)個(gè)人與家庭的統(tǒng)一。

3.2 理想的家庭自主面臨挑戰(zhàn)的原因

3.2.1 家長(zhǎng)主權(quán)的默認(rèn)習(xí)慣。在我國(guó)，家庭參與決策過程幫助患者甚至代替患者參與決策、得出決策結(jié)果是一種普遍的實(shí)踐程序和默認(rèn)的基本共識(shí)。默認(rèn)的習(xí)慣是家庭應(yīng)該甚至必須幫助個(gè)人形成決策，個(gè)人決策需要甚至必須得到家庭的支持。在醫(yī)療決策中，家屬習(xí)慣幫助患者行使自主權(quán)，患者習(xí)慣信任家屬，將自主權(quán)上交于家庭。不僅在醫(yī)療領(lǐng)域，任何決策之中，家庭決策通常被作為權(quán)威性和正確性的標(biāo)準(zhǔn)。在這種默認(rèn)習(xí)慣的影響下，家庭自主易陷入形式化的困境，發(fā)展為僅重視家屬而無視患者的家屬?zèng)Q策。

醫(yī)生往往傾向于將患者所在家庭作為醫(yī)療決策的主體。在病情的告知、知情同意書的簽署等環(huán)節(jié)，醫(yī)生將家屬作為告知的主體與獲得決策的主要對(duì)象。我國(guó)從開始實(shí)施手術(shù)簽字制度起，醫(yī)方就強(qiáng)調(diào)由患者家屬簽署手術(shù)同意書，“家屬不簽字，手術(shù)就不能做”幾乎成了我國(guó)外科醫(yī)生的信條和常規(guī)[9]。在一些重大疾病或者患者本身年紀(jì)較大的特殊情況下，醫(yī)生會(huì)給予家屬不告知患者本人病情和家屬代理患者自主權(quán)的建議。假設(shè)患者獨(dú)自就醫(yī)，醫(yī)生會(huì)保留自己的告知義務(wù)，并將告知患者本人的義務(wù)轉(zhuǎn)移給家屬。大多數(shù)醫(yī)務(wù)人員選擇在家屬或患者本人的要求下告知患者病情，表現(xiàn)出告知的被動(dòng)性[10]。即便患者本人具有足夠決策能力且已經(jīng)做出了符合理性意志的醫(yī)療決策，現(xiàn)實(shí)的醫(yī)療環(huán)境也需要家屬表達(dá)對(duì)于個(gè)人決策的同意，醫(yī)生更加強(qiáng)調(diào)患者家屬的知情同意，家屬的決策是重要的且是必須的。大多數(shù)醫(yī)護(hù)人員對(duì)待癌癥患者的診斷及預(yù)后主要按患者家屬的意見操作，超過90%的醫(yī)務(wù)人員愿意告知患者家屬[11]，以免患者發(fā)生意外。患者家屬的參與程度大于患者本人，而且，家屬的意愿更加容易得到醫(yī)生的重視[12]。患者的知情權(quán)受到醫(yī)生和家屬的限制，患者對(duì)于病情的熟悉度明顯少于家屬，在一些極端情況中患者甚至沒有知情權(quán)。

一般性的疾病中，患者與家人的關(guān)系和諧，家人與患者的知情同意權(quán)甚微分歧，患者信任家屬，家屬也尊重患者。但在一些重大疾病面前，患者的自主權(quán)必定受到家庭的影響。家屬害怕患者的心理承受能力不強(qiáng)，不告知病情；家屬認(rèn)為患者決策不理智，干預(yù)患者自主決策；家屬出于同情，免除患者決策的痛苦，幫助患者進(jìn)行決策。甚至，當(dāng)個(gè)人意愿與家庭意愿發(fā)生沖突，個(gè)人習(xí)慣于遵從家庭決策，家屬習(xí)慣于認(rèn)為患者本人的意愿是不理智的，家屬?zèng)Q策才是最符合患者最大利益的。家屬對(duì)于自己而非患者本人，能作出合理的決策有一種習(xí)慣性的信心。

3.2.2 家屬權(quán)利優(yōu)先的默認(rèn)規(guī)范。在當(dāng)前我國(guó)的醫(yī)療倫理和醫(yī)療實(shí)務(wù)中，受傳統(tǒng)儒家家庭倫理和西方自主觀念的影響，醫(yī)療決策最終主體認(rèn)知發(fā)生了混亂。在法律、醫(yī)療文件以及教科書的相關(guān)規(guī)定中，開始將患者作為實(shí)現(xiàn)自主權(quán)的主體，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該尊重患者的知情權(quán)和自主權(quán)，醫(yī)生有向患者告知診療信息的法律義務(wù)和倫理責(zé)任。但是，由于理論上沒有達(dá)成明確的倫理共識(shí)，法律上關(guān)于患者和家屬的決策優(yōu)先地位表達(dá)不清晰，不明確，醫(yī)生在臨床實(shí)踐上缺乏明確的指導(dǎo)，在具體實(shí)踐操作中“家庭或者家屬”成為實(shí)現(xiàn)患者自主的主體。無論患者是否有行為能力，也無論患者是否參與了決策過程，醫(yī)療決策都被看作是由整個(gè)家庭作出的，患者乃是屬于這個(gè)家庭的一員[3]。家屬在知情同意中扮演著重要的角色并處于核心地位，自主權(quán)并不是患者自主或家庭自主，而成為家庭主義。

法律逐步地完善以患者為中心的相關(guān)法律。但是，在具體的條文的表達(dá)和具體實(shí)踐操作中，法律規(guī)定決策的側(cè)重主體存在差異，對(duì)于患者本人或者患者家屬在醫(yī)療問題上決策的優(yōu)先地位的規(guī)定模糊；關(guān)于親屬的權(quán)利也沒有明確的界限，患者自主權(quán)在意見沖突的情境中沒有處于絕對(duì)的優(yōu)先序列，在實(shí)際的決策中，患者自主權(quán)不能得到有效的保護(hù)。即便在法律法規(guī)中，患者應(yīng)該是知情同意的主體，在患者有能力的前提下，知情同意書應(yīng)由患者簽署。但是在我國(guó)醫(yī)療實(shí)踐的事實(shí)中，實(shí)際默認(rèn)家庭處于醫(yī)療決策中的優(yōu)先序列，家屬在醫(yī)療決策中扮演著重要的角色并處于核心地位。我國(guó)現(xiàn)行的由患者的家屬簽署手術(shù)知情同意書的做法，實(shí)際上是將本該屬于患者的權(quán)利讓給了患者之外的第三方，既是對(duì)患者合法權(quán)益的侵犯，也違背了知情同意權(quán)的倫理原則[13]。文化傳統(tǒng)是家庭主義的，具體條文的表達(dá)也將家屬作為實(shí)現(xiàn)自主權(quán)的合法主體?；颊弑救嘶蚣覍僭卺t(yī)療問題決策上的優(yōu)先地位沒有明確的界定，在意見沖突的情境中患者并沒有處于自主決策的絕對(duì)優(yōu)先地位。因此，以家庭自主來實(shí)現(xiàn)患者自主面臨著挑戰(zhàn)。

4 家庭主義背景下個(gè)人與家庭的統(tǒng)一

中西方在醫(yī)療決策問題上的困惑，實(shí)質(zhì)都是在強(qiáng)調(diào)如何保護(hù)患者的最大利益，在患者自主與家庭自主之間找到平衡點(diǎn)。根據(jù)中國(guó)的文化基因與現(xiàn)實(shí)的醫(yī)療環(huán)境，患者自主權(quán)不可能按照西方個(gè)人自由主義式的路徑得到實(shí)現(xiàn)，現(xiàn)實(shí)條件無法實(shí)現(xiàn)僅靠患者自主來保護(hù)患者的生命健康利益。不分情境地以個(gè)人自主或家屬簽字同意的方式而得到的醫(yī)療決策不夠充分，知情同意權(quán)充其量?jī)H能作為一種流于形式的醫(yī)療程序，不能真正地維護(hù)患者的權(quán)益。醫(yī)療決策應(yīng)該尋找個(gè)人自主與家庭自主之間的平衡。雖然，現(xiàn)實(shí)世界也存在一些不和諧的家庭關(guān)系，需要做的是利用外在的手段將風(fēng)險(xiǎn)降到最低，以規(guī)范來補(bǔ)位現(xiàn)實(shí)德性的缺失，構(gòu)建個(gè)人與家庭和諧關(guān)系。中國(guó)是家庭主義為核心的倫理結(jié)構(gòu)，現(xiàn)實(shí)給與醫(yī)療決策的最優(yōu)路徑是家庭自主，家庭共同參與能夠?qū)F(xiàn)實(shí)與理想結(jié)合起來，使得醫(yī)療決策具有可行性。

家庭自主的實(shí)踐必須以實(shí)現(xiàn)個(gè)人自主為目的，家庭自主僅是實(shí)現(xiàn)患者自主的手段。家庭自主強(qiáng)調(diào)家庭共同參與決策，但家庭并不排除患者，患者是家庭中的一員?；颊弑旧砭哂袇⑴c醫(yī)療決策的權(quán)利，家庭參與權(quán)是患者給予的，應(yīng)該明確這種優(yōu)先順序。自主權(quán)在任何情境中都應(yīng)該具有絕對(duì)性的價(jià)值。除了自己，任何人都沒有權(quán)利對(duì)身體強(qiáng)加干預(yù)。當(dāng)家庭與個(gè)人的決策產(chǎn)生差異時(shí)，患者自主應(yīng)該具有絕對(duì)的優(yōu)先性，在現(xiàn)實(shí)情況允許的范圍內(nèi)最大限度地滿足患者的個(gè)人訴求。家屬要尊重患者的自主決策權(quán)，不能憑借任何理由干涉患者自主權(quán)的實(shí)施；當(dāng)患者的自主決策明顯違背其最大利益時(shí)，也應(yīng)該通過家庭內(nèi)部的溝通或者是醫(yī)生的幫助，真切地向患者說明情況表明利弊，不能直接剝奪患者的權(quán)利，代替患者行使自主權(quán)；在溝通交流后，患者若堅(jiān)持其決策，也應(yīng)該給予尊重[3]?；颊呤亲灾鳈?quán)的絕對(duì)主體，醫(yī)療決策中處于優(yōu)先序列。

5 結(jié)論

西方式的患者自主權(quán)在我國(guó)陷入困境的主要原因是沒有立足于歷史與當(dāng)下、理論與現(xiàn)實(shí)、我國(guó)與西方相互糾纏的現(xiàn)實(shí)世界之中。現(xiàn)代性的自主權(quán)與儒家文化傳統(tǒng)中的家庭主義并不是兩種對(duì)立的關(guān)系，我國(guó)醫(yī)療決策發(fā)展不僅需要現(xiàn)代性合理形式，更需要具有一種文化傳統(tǒng)的合理內(nèi)容，家庭自主是家庭與個(gè)人和解的出路，利用現(xiàn)代化的普遍形式——個(gè)人自主，并結(jié)合中國(guó)文化傳統(tǒng)中的合理內(nèi)容——家庭主義，形成內(nèi)容與形式統(tǒng)一的家庭自主。發(fā)掘儒家家庭倫理中的個(gè)人概念，以家庭之愛作為契機(jī)，以個(gè)體論為基礎(chǔ)，將西方個(gè)人自主本土化，利用儒家經(jīng)權(quán)智慧，以經(jīng)為主，權(quán)為經(jīng)用，堅(jiān)持個(gè)體論的核心，設(shè)定保障個(gè)人自主的底線。在具體境遇中選擇合適的決策模式，將家庭自主作為手段，實(shí)現(xiàn)我國(guó)醫(yī)療決策中患者自主的目的。