住院患兒及照顧者出院準(zhǔn)備度研究進(jìn)展

朱穎，鄭桃，魏佳慧，彭靜，寧松毅

隨著醫(yī)療政策的改革，醫(yī)療機(jī)構(gòu)通過(guò)縮短平均住院日來(lái)提高床位周轉(zhuǎn)率、優(yōu)化醫(yī)療資源，降低患者的住院費(fèi)用，提高患者滿(mǎn)意度[1]。平均住院日的縮短，意味著住院患兒的疾病恢復(fù)處于康復(fù)初期而不是康復(fù)后期，出院時(shí)患兒身體生理機(jī)能還未完全恢復(fù)，需要回家繼續(xù)進(jìn)行康復(fù)。由于患兒年齡較小，對(duì)疾病的認(rèn)知欠缺，自我照顧能力不足，社區(qū)資源有限，需要照顧者來(lái)承擔(dān)家庭護(hù)理的任務(wù)。從醫(yī)院過(guò)渡到家庭的過(guò)程中，如果住院患兒照顧者出院準(zhǔn)備不足，居家護(hù)理患兒時(shí)會(huì)出現(xiàn)應(yīng)對(duì)困難，甚至可能導(dǎo)致患兒疾病相關(guān)并發(fā)癥及再住院率的增加[2-3]。因此，了解患兒主要照顧者的出院準(zhǔn)備情況有重要意義。本文從住院患兒及其照顧者出院準(zhǔn)備的評(píng)估工具、影響因素及干預(yù)策略等方面進(jìn)行綜述，旨在提高醫(yī)護(hù)人員對(duì)住院患兒出院準(zhǔn)備度的認(rèn)識(shí)，提高住院患兒及其照顧者出院準(zhǔn)備度,增強(qiáng)照顧者照顧患兒的自信,降低患兒并發(fā)癥發(fā)生及再入院率。

1 出院準(zhǔn)備度的評(píng)估工具

1.1專(zhuān)科性量表

1.1.1新生兒出院評(píng)估工具(Neonatal Discharge Assessment Tool，N-DAT) N-DAT由Robison等[4]開(kāi)發(fā)，是一種專(zhuān)門(mén)用于高危新生兒出院評(píng)估工具，評(píng)估患兒和其家庭出院的危險(xiǎn)因素，包括5個(gè)維度76個(gè)條目，分別為患兒健康需求、家庭勝任力、風(fēng)險(xiǎn)因素、可利用資源、父母的養(yǎng)育。量表的總分為各維度的得分之和，總量表的得分為0～213分，N-DAT得分越高，早產(chǎn)兒及其父母出院的風(fēng)險(xiǎn)越高。根據(jù)綜合評(píng)分分為“低風(fēng)險(xiǎn)”(0～59分)，“中等風(fēng)險(xiǎn)”(60～119分)和“高風(fēng)險(xiǎn)”(120～213分)。美國(guó)兒科學(xué)會(huì)制定的高危新生兒出院指南[5]中指出，N-DAT評(píng)估工具描述了高危新生兒安全出院所需的技能。Aykanat等[6]對(duì)N-DAT進(jìn)行心理測(cè)量學(xué)分析，N-DAT內(nèi)容效度指數(shù)為0.98，Cronbach′s α系數(shù)為0.94。該量表目前尚未在國(guó)內(nèi)推廣使用，未來(lái)有必要引進(jìn)中國(guó)，用于評(píng)估我國(guó)高危新生兒及其家庭的出院風(fēng)險(xiǎn)，制訂安全的出院計(jì)劃，為患兒及其家庭提供個(gè)性化出院指導(dǎo)和支持。

1.1.2脆弱嬰幼兒父母出院準(zhǔn)備度評(píng)估(Fragile Infant Parent Readiness Evaluation, FIPRE) FIPRE由Health ActCHQ[7]機(jī)構(gòu)開(kāi)發(fā)，用于評(píng)估NICU患兒的父母出院準(zhǔn)備情況。它由4個(gè)維度和2個(gè)單條目構(gòu)成：NICU的支持、患兒的健康狀況、母親的健康狀況和心理狀況，各維度由3～11個(gè)條目構(gòu)成，每個(gè)條目按“一點(diǎn)也不、一點(diǎn)、一些、很多”分別計(jì)1～4分；家庭凝聚力(Likert 5級(jí)評(píng)分從“優(yōu)秀”到“差”)和時(shí)間影響(4級(jí)評(píng)分從“很有時(shí)間”到“沒(méi)有時(shí)間”)是單條目。除了時(shí)間影響條目外，量表的總得分為0～100分，分?jǐn)?shù)越高，表明父母出院準(zhǔn)備越充分。量表各維度的Cronbach′s α系數(shù)是0.73～0.87。該量表評(píng)估對(duì)象針對(duì)的是早產(chǎn)兒父母，而且此量表是付費(fèi)量表，相較其他免費(fèi)量表不易推廣。

1.1.3早產(chǎn)兒出院家庭準(zhǔn)備度自評(píng)表 成磊等[8]認(rèn)為家庭出院準(zhǔn)備度是指在早產(chǎn)兒出院時(shí)，家庭中的主要照顧者掌握照顧患兒的知識(shí)和技能，出院回家后對(duì)照顧早產(chǎn)兒充滿(mǎn)信心，能夠順利從醫(yī)院過(guò)渡到家庭中。該學(xué)者研制的早產(chǎn)兒出院家庭準(zhǔn)備度自評(píng)表共8個(gè)維度35個(gè)條目，維度為居家照顧患兒基本技能、喂養(yǎng)和營(yíng)養(yǎng)、癥狀和體征的觀(guān)察、早期干預(yù)、急救、安全防范、特殊照顧、親子關(guān)系。3分代表掌握，2分代表熟悉，1分代表了解，共105分。早產(chǎn)兒照顧者在每次進(jìn)入NICU及患兒出院時(shí)，根據(jù)自己對(duì)項(xiàng)目的實(shí)際掌握情況進(jìn)行自我評(píng)價(jià)，護(hù)士根據(jù)得分進(jìn)行有針對(duì)性指導(dǎo)。自評(píng)表經(jīng)過(guò)3名專(zhuān)家評(píng)價(jià)，內(nèi)容效度為0.87，量表的信度未見(jiàn)說(shuō)明。當(dāng)專(zhuān)家人數(shù)在5人以下時(shí)，內(nèi)容效度指數(shù)應(yīng)為1[9]。量表的信效度待進(jìn)一步驗(yàn)證，因此未來(lái)還需要大量研究樣本驗(yàn)證其實(shí)用性和有效性。

1.1.4兒科心肺物理治療出院工具(Pediatric Cardipulmonary Physiotherapy Discharge Tool,CPT Discharge Tool) CPT Discharge Tool 2011年由Ellerton等[10]采用Delphi法編制，由6個(gè)條目組成，包括聽(tīng)診、出院計(jì)劃、活動(dòng)能力、氧飽和度、分泌物清除和呼吸窘迫綜合征，具有良好的結(jié)構(gòu)效度和內(nèi)容效度。不足是沒(méi)有確定該工具的評(píng)分方法、信效度。2014年，Lati等[11]對(duì)量表內(nèi)部一致性進(jìn)行研究，由2名物理治療師對(duì)33例接受心臟、胸部或上腹部手術(shù)的患兒在4 h內(nèi)進(jìn)行獨(dú)立評(píng)估，對(duì)工具的6項(xiàng)指標(biāo)進(jìn)行Kappa分析得出，氧飽和度、活動(dòng)能力、分泌物清除率、出院計(jì)劃的內(nèi)部一致性較好；而聽(tīng)診和呼吸窘迫內(nèi)部一致性較差而被剔除。該研究的不足之處是樣本量較少，可能存在測(cè)量誤差。量表的評(píng)估對(duì)象僅針對(duì)接受心肺手術(shù)的患兒，評(píng)估者需要專(zhuān)業(yè)的物理治療師，適用范圍較局限，而且該量表國(guó)內(nèi)尚未有學(xué)者使用。

1.2普適性量表

1.2.1住院患兒父母出院準(zhǔn)備度量表(Parent Rea-diness for Hospital Discharge Scale,Ped-RHDS) Ped-RHDS是Weiss等[12]學(xué)者根據(jù)過(guò)渡理論[13]開(kāi)發(fā)，是評(píng)估父母在患兒出院前準(zhǔn)備程度的量化工具，包含父母版自評(píng)和護(hù)士版他評(píng)量表，每個(gè)量表又分為長(zhǎng)版和短版兩種類(lèi)型。維度包括患兒及其父母的自身狀況、疾病知識(shí)、應(yīng)對(duì)能力、可獲得的社會(huì)支持。每個(gè)量表?xiàng)l目數(shù)不同，但評(píng)估內(nèi)容相似，條目1為是非題，只需要回答是或者否，不計(jì)入總分，其他條目的分值為0～10分，0分代表“什么都不知道/不可能/無(wú)”等，10分代表“全都知道/完全有能力/很多”等。量表的總分為各個(gè)維度的得分之和，分值越高，代表住院患兒父母出院準(zhǔn)備越充分。在患兒出院前4 h內(nèi)進(jìn)行填寫(xiě)，評(píng)估者花5～10 min?？偭勘鞢ronbach′s α系數(shù)為0.85，各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.70～0.86。目前Ped-RHDS已經(jīng)被翻譯成多國(guó)語(yǔ)言，均具有良好的信效度。我國(guó)Chen等[14]于2017年翻譯成中文版Ped-RHDS，計(jì)分方法和原量表相同，得分越高住院患兒父母出院準(zhǔn)備度越高?？偭勘砑案骶S度均具有良好的信度，Cronbach′s α值為0.78～0.92。目前僅應(yīng)用于早產(chǎn)兒和新生兒，還未在其他年齡段的住院患兒中應(yīng)用。Ped-RHDS是衡量父母出院準(zhǔn)備情況的可靠指標(biāo)[15]，同時(shí)可作為醫(yī)院護(hù)理的結(jié)果指標(biāo)和出院后應(yīng)對(duì)困難和再入院的風(fēng)險(xiǎn)指標(biāo)。

1.2.2父母出院準(zhǔn)備問(wèn)卷(Parent Discharge Readiness questionnaire) 由Smith等[16]于2009年設(shè)計(jì)，由2個(gè)維度14個(gè)條目組成，包括技術(shù)準(zhǔn)備和情感準(zhǔn)備，技術(shù)準(zhǔn)備包含11個(gè)條目，采用4級(jí)評(píng)分；情感準(zhǔn)備有3個(gè)條目，前2個(gè)采用3級(jí)評(píng)分，最后1個(gè)“我已經(jīng)準(zhǔn)備好讓我的孩子回家了”采用10級(jí)評(píng)分法(0表示我根本沒(méi)有準(zhǔn)備好，9表示我準(zhǔn)備很好)，用于患兒父母自我評(píng)估，得分<7分為未準(zhǔn)備好。問(wèn)卷的折半信度為0.81。該量表簡(jiǎn)單方便易用，國(guó)外學(xué)者將其修訂、內(nèi)容效度檢驗(yàn)并應(yīng)用[17-18]。但還沒(méi)有得到國(guó)內(nèi)學(xué)者的使用，未來(lái)可以考慮引進(jìn)我國(guó)。

2 住院患兒出院準(zhǔn)備度影響因素

住院患兒出院準(zhǔn)備度受多種因素影響，綜合文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，主要的影響因素有患兒因素、家庭因素、醫(yī)院因素、社會(huì)因素等。

2.1患兒因素 住院患兒出院準(zhǔn)備度的評(píng)估內(nèi)容中患兒的個(gè)人狀態(tài)是首要考慮的因素，包含了患兒年齡、疾病嚴(yán)重程度、住院時(shí)長(zhǎng)等。文燕等[19]對(duì)138例高危新生兒父母進(jìn)行調(diào)查結(jié)果顯示，患兒病情嚴(yán)重程度、住院時(shí)間長(zhǎng)短是父母出院準(zhǔn)備度的影響因素?；純翰∏閲?yán)重，父母對(duì)患兒疾病的不確定感使之焦慮，增加父母的心理負(fù)擔(dān)，影響出院準(zhǔn)備度的評(píng)分結(jié)果。住院時(shí)間>15 d的患兒出院準(zhǔn)備度的得分相對(duì)較高。隨著住院時(shí)間的延長(zhǎng)，家長(zhǎng)有更多的機(jī)會(huì)與醫(yī)務(wù)人員以及其他患兒家屬進(jìn)行交流溝通，能夠緩解家長(zhǎng)出院準(zhǔn)備的壓力。

2.2家庭因素 有調(diào)查研究表明，父母年齡、教育水平、住所與醫(yī)院距離等因素影響住院新生兒父母出院準(zhǔn)備度[20]。年齡>35歲的高齡產(chǎn)婦，身體恢復(fù)時(shí)間較慢，體力和精力不支不能獨(dú)立照顧患兒。文化程度高的父母能較好地接受醫(yī)務(wù)人員的健康宣教，還能通過(guò)其他途徑尋求知識(shí)來(lái)應(yīng)對(duì)照護(hù)患兒的能力。住所與醫(yī)院的距離與住院患兒出院準(zhǔn)備度呈負(fù)相關(guān)，住所距離醫(yī)院較遠(yuǎn)的父母，容易錯(cuò)失宣教和培訓(xùn)的活動(dòng)。因此，應(yīng)充分考慮到患兒家庭因素，評(píng)估患兒家長(zhǎng)的實(shí)際需求，制訂有針對(duì)性的健康指導(dǎo)，提高住院患兒出院準(zhǔn)備度，有利于患兒疾病的恢復(fù)。

2.3醫(yī)院因素 醫(yī)院因素包括出院計(jì)劃、出院指導(dǎo)、醫(yī)院政策等。出院計(jì)劃是一種標(biāo)準(zhǔn)的出院計(jì)劃流程，在國(guó)外應(yīng)用較為廣泛。Lerret[21]指出，出院指導(dǎo)是影響患者出院準(zhǔn)備度的重要因素。研究表明，出院指導(dǎo)質(zhì)量而非出院指導(dǎo)內(nèi)容影響父母的出院準(zhǔn)備度[3]。因此重視出院標(biāo)準(zhǔn)的建立，將出院計(jì)劃、出院指導(dǎo)等措施納入醫(yī)療質(zhì)量管理中，為患兒父母提供必要的支持，以幫助家屬順利適應(yīng)出院期，使住院患兒受益。

2.4社會(huì)因素 社會(huì)因素包括同伴支持、社會(huì)支持、醫(yī)患之間的溝通等。有研究表明，以家長(zhǎng)作為導(dǎo)航員提供同伴支持可以提高患兒父母的自我效能感，提高患兒的生活質(zhì)量，減少不必要的再住院[22]，因?yàn)橛蓄?lèi)似看病經(jīng)歷家庭之間容易產(chǎn)生共鳴，由同伴提供支持和幫助，患兒父母易于接受。Staveski等[23]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，缺少社會(huì)支持的冠心病患兒家庭壓力水平較高，患兒父母希望獲得更多的信息和指導(dǎo)，為出院和持續(xù)的家庭護(hù)理做好充分準(zhǔn)備。未來(lái)要充分考慮社會(huì)因素的影響，提高住院患兒出院準(zhǔn)備度。

3 干預(yù)策略

3.1出院計(jì)劃 出院計(jì)劃是新型的延續(xù)護(hù)理，從患兒入院當(dāng)天開(kāi)始持續(xù)到出院，包括評(píng)估患兒、制訂出院計(jì)劃、計(jì)劃的實(shí)施、再次評(píng)估和出院隨訪(fǎng)。Tong等[24]對(duì)Ⅰ型糖尿病患兒父母實(shí)施出院計(jì)劃，內(nèi)容包括信息需求、技能需求、情感需求和社會(huì)需求，干預(yù)組在改善家長(zhǎng)出院準(zhǔn)備、出院教育質(zhì)量、血糖代謝指標(biāo)(糖化血紅蛋白、空腹血糖、餐后血糖)等方面均優(yōu)于對(duì)照組。出院計(jì)劃可幫助患兒及其家庭實(shí)現(xiàn)由醫(yī)院護(hù)理向家庭自我管理的轉(zhuǎn)變，提高家長(zhǎng)的出院準(zhǔn)備，從而提高患兒血糖控制水平。

3.2海報(bào)干預(yù) Leets等[25]采用混合方法設(shè)計(jì)，在美國(guó)一家兒科醫(yī)療中心3個(gè)住院病房中，成立焦點(diǎn)小組，訪(fǎng)談醫(yī)務(wù)人員對(duì)出院過(guò)程的看法，對(duì)內(nèi)容進(jìn)行提取分析，研究人員設(shè)計(jì)海報(bào)，包括藥物治療、行為恢復(fù)的促進(jìn)和障礙因素等內(nèi)容。海報(bào)提供了一個(gè)清晰的路線(xiàn)圖，標(biāo)注出照顧者在出院前需要完成的關(guān)鍵行動(dòng)，以促進(jìn)照顧者做好出院準(zhǔn)備。結(jié)果表明，海報(bào)干預(yù)對(duì)照顧者出院準(zhǔn)備的感知有顯著影響。

3.3質(zhì)量改進(jìn) 質(zhì)量改進(jìn)方法可用于衡量和改善NICU患兒家庭的出院準(zhǔn)備情況。Gupta等[17]采用10年的持續(xù)質(zhì)量改進(jìn)措施， NICU領(lǐng)導(dǎo)委員會(huì)定期審查出院準(zhǔn)備質(zhì)量，發(fā)現(xiàn)潛在的問(wèn)題，然后通過(guò)團(tuán)隊(duì)成員實(shí)施改進(jìn)，結(jié)果表明父母自評(píng)出院準(zhǔn)備有顯著改善，出院時(shí)護(hù)士對(duì)患兒家庭的熟悉程度有所增加。

3.4賦權(quán)護(hù)理 Peyrovi等[18]對(duì)早產(chǎn)兒母親實(shí)施家長(zhǎng)賦權(quán)計(jì)劃，分三個(gè)階段：第一階段是在早產(chǎn)兒出生后第3～4天，第二階段是第一階段后2～4 d，第三階段是出院前1～3 d?；顒?dòng)以講座、小組討論、答疑等形式，第一部分向母親介紹NICU的環(huán)境及設(shè)備、早產(chǎn)兒的外形及特征、睡眠-覺(jué)醒模式、早產(chǎn)兒壓力的表現(xiàn)及緩解方式、父母在照顧早產(chǎn)兒中的作用。第二部分內(nèi)容：與患兒互動(dòng)的最佳時(shí)間和早產(chǎn)兒日常護(hù)理的方法(喂奶、沐浴、更換尿布和臍部護(hù)理等)。第三部分內(nèi)容主要包括母親在出院準(zhǔn)備中的作用以及如何與患兒建立和諧的關(guān)系，必要時(shí)如何聯(lián)系新生兒科醫(yī)生。結(jié)果顯示干預(yù)組母親的情緒準(zhǔn)備度明顯提高，能適應(yīng)新的角色和照顧責(zé)任。張翠等[26]認(rèn)為早產(chǎn)兒母親角色適應(yīng)越好，出院準(zhǔn)備度越高。黃芝蓉等[27]對(duì)早產(chǎn)兒父母實(shí)施家庭賦權(quán)方案,有效提高了家庭照顧準(zhǔn)備度及出院后應(yīng)對(duì)能力。

3.5出院指導(dǎo) Chen等[28]在過(guò)渡理論的基礎(chǔ)上設(shè)計(jì)出院指導(dǎo)方案，包括兩個(gè)環(huán)節(jié)，各60 min，第一環(huán)節(jié)介紹早產(chǎn)兒特點(diǎn)、撫觸、袋鼠護(hù)理等；第二環(huán)節(jié)介紹早產(chǎn)兒喂養(yǎng)、沐浴、維持體溫、預(yù)防感染。該方案以小組為基礎(chǔ)，在患兒出院前1周開(kāi)始實(shí)施。結(jié)果顯示，干預(yù)組家長(zhǎng)出院準(zhǔn)備程度和出院指導(dǎo)質(zhì)量的均分均顯著高于對(duì)照組。出院指導(dǎo)內(nèi)容滿(mǎn)足了患兒父母在家照顧患兒所需的知識(shí)和技能，降低了出院后的并發(fā)癥和風(fēng)險(xiǎn)。

3.6基于微信的健康教育 微信是最常見(jiàn)社交工具，健康教育時(shí)間自由，隨時(shí)隨地都能翻閱查找相應(yīng)的內(nèi)容，滿(mǎn)足照顧者對(duì)照護(hù)知識(shí)的需求。徐芮等[29]將180名早產(chǎn)兒主要照顧者作為研究對(duì)象，通過(guò)微信公眾平臺(tái)并加微信群對(duì)實(shí)驗(yàn)組主要照顧者進(jìn)行健康教育，定期發(fā)送入院宣教、早產(chǎn)兒疾病知識(shí)、出院標(biāo)準(zhǔn)及出院指導(dǎo)等相關(guān)知識(shí)，配以視頻或圖片，內(nèi)容簡(jiǎn)單易懂。研究結(jié)果表明實(shí)驗(yàn)組早產(chǎn)兒出院家庭準(zhǔn)備度得分高于對(duì)照組。

4 小結(jié)

出院準(zhǔn)備的工作重點(diǎn)是讓住院患兒及其照顧者做好準(zhǔn)備平穩(wěn)地過(guò)渡到家中。提高住院患兒及其照顧者出院準(zhǔn)備度，增強(qiáng)照顧者照顧患兒的自信，有利于減少患兒并發(fā)癥及再入院率，提高患兒及其照顧者的滿(mǎn)意度。目前國(guó)外對(duì)于住院患兒的出院準(zhǔn)備度的研究比較成熟，已形成一整套完善的出院模式；評(píng)估量表種類(lèi)比較多，有些量表信效度比較高，應(yīng)用到不同疾病種類(lèi)的患兒，并且被翻譯成多種國(guó)家語(yǔ)言。而國(guó)內(nèi)對(duì)住院患兒出院準(zhǔn)備度的研究尚處于初步探索階段，多數(shù)停留在對(duì)早產(chǎn)兒橫斷面的調(diào)查研究。住院患兒出院標(biāo)準(zhǔn)大多是由臨床醫(yī)生根據(jù)患兒身體狀況和功能恢復(fù)情況來(lái)判斷是否出院，較少考慮到患兒父母的出院準(zhǔn)備情況。未來(lái)有必要借鑒國(guó)外先進(jìn)的經(jīng)驗(yàn)結(jié)合我國(guó)國(guó)情完善兒科出院標(biāo)準(zhǔn)流程，積極開(kāi)發(fā)出適合我國(guó)住院患兒及其照顧者的出院準(zhǔn)備度評(píng)估工具，制訂出基于證據(jù)、操作性強(qiáng)，滿(mǎn)足患兒家屬需求的干預(yù)方案，保證患兒安全過(guò)渡到家庭。