康復(fù)期癌癥患者放棄重返工作真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

戴心怡，許嘉碩，王涵，郭瑜潔

癌癥己成為全球主要的公共衛(wèi)生問題[1]，且發(fā)病呈明顯年輕化趨勢。據(jù)報(bào)道，約40%新發(fā)病例在工作年齡被確診癌癥，并因治療不得不離開工作崗位[2]。工作缺失會(huì)導(dǎo)致個(gè)體社會(huì)隔離、生活質(zhì)量下降，加重家庭社會(huì)負(fù)擔(dān)[3]。重返工作指個(gè)體因某種原因離開工作崗位后，重新返回原有或類似工作[4]。國外研究表明，重返工作能提高癌癥患者生活質(zhì)量、改善其身心健康，已被視為完整康復(fù)象征[5]，但國內(nèi)癌癥患者重返工作情況并不理想[6]，調(diào)查顯示有超過40%患者會(huì)在結(jié)束治療后放棄重返工作[7]。為了解該部分患者放棄重返工作的認(rèn)知情況與原因，本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究探索康復(fù)期癌癥患者放棄重返工作的真實(shí)體驗(yàn)，以期為臨床醫(yī)護(hù)人員開展相關(guān)干預(yù)研究，促進(jìn)癌癥患者重返社會(huì)實(shí)現(xiàn)完整康復(fù)提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 2019年12月至2021年7月，在南通市癌友協(xié)會(huì)的幫助下，本研究先運(yùn)用目的抽樣選擇可能提供豐富信息的研究對象，然后運(yùn)用滾雪球抽樣獲得更多潛在研究對象，資料飽和后停止抽樣。納入標(biāo)準(zhǔn)：①病理診斷為惡性腫瘤；②已完成常規(guī)治療，進(jìn)入隨訪期；③治療前有工作且參與本研究時(shí)表示已放棄重返工作；④年齡18～60歲；⑤了解自身病情。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他系統(tǒng)嚴(yán)重并發(fā)癥；②癌癥分期Ⅳ期；③言語溝通障礙者。本研究最終納入13例癌癥患者，按照訪談順序?qū)ζ浞謩e編號為N1～N13。年齡43～59歲，中位數(shù)為51.00歲；男6例，女7例。疾病類型：乳腺癌5例，肺癌4例，肝癌1例，骨肉瘤1例，腎癌1例，宮頸癌1例。腫瘤分期：Ⅱ期10例，Ⅲ期3例。治療方式：手術(shù)合并化療4例，手術(shù)加放化療3例，手術(shù)3例，化療2例，手術(shù)加放療1例?；疾∏奥殬I(yè)：個(gè)體經(jīng)商3例，教師2例，企業(yè)職員3例，事業(yè)單位職工1例，街道辦事員1例，保潔員1例，餐廳服務(wù)員1例，工人1例；結(jié)束治療的中位數(shù)時(shí)間為36.00(29.00，65.00)個(gè)月。本研究已獲得南通大學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(201915)，所有參與者在參與研究前均給予書面知情同意。

1.2方法

1.2.1資料收集 本研究資料收集的方法為半結(jié)構(gòu)式深度訪談。由訪談對象指定安靜私密場所，每次訪談約30 min。訪談開始前，研究者先用約5 min營造氛圍，待患者放松填寫一般信息調(diào)查表和知情同意書后訪談?wù)介_始。訪談提綱主要包括：①您怎樣看待罹患癌癥后重返工作？②結(jié)束治療后您為何放棄重返工作？③您覺得放棄重返工作給您的生活帶來了哪些影響？在實(shí)際訪談中，研究者不受訪談提綱限制，緊跟被訪者思路以發(fā)現(xiàn)潛在主題并不斷完善訪談提綱，訪談的同時(shí)觀察被訪者的面部表情、肢體語言等。當(dāng)訪談資料達(dá)到飽和后，結(jié)束訪談。

1.2.2資料分析 每次訪談結(jié)束研究者及時(shí)將錄音逐字轉(zhuǎn)錄成文本，本研究共轉(zhuǎn)錄文本2.5萬字，轉(zhuǎn)錄過程中結(jié)合訪談筆記對被訪者的肢體動(dòng)作、神情、語氣等進(jìn)行標(biāo)注以輔助分析。遵循Colaizzi七步分析法對訪談資料進(jìn)行編碼，研究者先反復(fù)閱讀訪談資料，從中提取與研究主題相吻合的陳述，從這些陳述中歸納提取出意義單元并尋找這些意義單元的共同特性或概念形成主題群，最終將主題群與研究主題聯(lián)系并形成完整敘述。

2 結(jié)果

2.1主題1：抵觸工作，恐懼復(fù)發(fā)

2.1.1病恥感強(qiáng)烈 癌癥患者在確診癌癥后因疾病的污名化效應(yīng)會(huì)產(chǎn)生強(qiáng)烈病恥感，這樣的負(fù)面情緒會(huì)影響患者重返工作的決策，甚至抵觸工作。N2：“我認(rèn)為得了癌癥是一件很不光彩的事情，我不希望其他人知道，回去工作肯定是隱瞞不了的?！盢6：“我得了病之后一直很自閉，覺得別人都看不起我?！比橄侔┗颊咭蛑委煄淼纳眢w形象改變導(dǎo)致其更加自卑，影響其重返工作的決策。N8：“曾經(jīng)的女同事朋友圈經(jīng)常曬自己的美照，相比之下我顯得很老，很自卑，不想去上班?！?/p>

2.1.2自我效能低 經(jīng)歷癌癥確診及治療后患者表現(xiàn)為明顯的自我效能低下，他們認(rèn)為患了癌癥以后工作能力不如他人，競爭力下降，理應(yīng)放棄重返工作。N9:“回去工作的話畢竟跟人家正常人是有區(qū)別的，各方面都比不過人家，沒有競爭力，所以我覺得像我們這種患者沒必要非要回去工作?！盢3：“工作忙起來對身體的體能要求會(huì)高一些，我覺得以我現(xiàn)在的身體狀態(tài)無法應(yīng)對。”

2.1.3擔(dān)心預(yù)后狀態(tài) 在訪談中多位患者表示他們對癌癥復(fù)發(fā)存在著恐懼、擔(dān)憂等負(fù)性情緒，直接影響重返工作的決定。N8：“每次去復(fù)查前都是膽戰(zhàn)心驚，就怕查出點(diǎn)什么?！?例患者表示工作的壓力和勞累有可能導(dǎo)致已經(jīng)穩(wěn)定的病情又惡化，他們不想用自己的身體去冒險(xiǎn)。N1：“我很害怕復(fù)發(fā)，我覺得如果回去工作一勞累對康復(fù)肯定沒好處?！盢2：“化療真的太痛苦了，萬一回去工作癌癥又復(fù)發(fā)了我沒有勇氣再經(jīng)歷一次化療?！盢3：“我這個(gè)病即使現(xiàn)在治好了也是干不了重活的，在家靜養(yǎng)都不一定能恢復(fù)好，更別提回去工作了，誰都不敢拿自己的身體去賭?！?/p>

2.2主題2：期待工作，中途受阻

2.2.1家庭缺乏正確康復(fù)理念 缺乏家庭支持是康復(fù)期癌癥患者重返工作的一大阻力。7例患者曾有過重返工作的想法，但遭到了家庭成員的堅(jiān)決反對，原因是家庭成員擔(dān)心患者的健康，認(rèn)為工作會(huì)犧牲身體，對于家庭來說得不償失。N4：“我有過重返工作的想法，但我老婆不同意，她說如果復(fù)發(fā)了工作賺的錢還不夠看病的?！盢9:“結(jié)束治療一兩年的時(shí)候我是想上班的，但孩子就堅(jiān)決不同意，說過兩年他工作了就可以養(yǎng)家糊口了?！?/p>

2.2.2缺乏專業(yè)建議 在傳統(tǒng)醫(yī)療觀念下，患者往往傾向于接受醫(yī)生的建議，但由于缺少與醫(yī)生的溝通以及醫(yī)生很少對患者的重返工作提出相關(guān)建議會(huì)直接影響患者的重返工作決定。有8例患者對其主治醫(yī)生的態(tài)度不滿意，也從未接受過重返工作相關(guān)的意見和建議。N2：“直到現(xiàn)在我也很渴望醫(yī)生能給我一些重返工作方面建議?！盢6:“我覺得醫(yī)生的話對患者來說非常重要，他一句話真的會(huì)影響到患者情緒。如果他建議我回去工作那我心里肯定就有譜了，但他從來沒有和我聊過這些?！?/p>

2.2.3負(fù)面榜樣影響 如果患者身邊有病友在重返工作后癌癥復(fù)發(fā)甚至死亡，這一負(fù)性事件會(huì)在極大程度上使患者對重返工作產(chǎn)生恐懼，影響其重返工作決策。N3:“有時(shí)候聽說誰本來康復(fù)得挺好，回去工作后沒幾天就復(fù)發(fā)了，就會(huì)聯(lián)想到自己，也不敢再有這個(gè)念頭?！盢7:“有個(gè)病友重返工作了，也一直鼓勵(lì)我，其實(shí)我已經(jīng)被他說動(dòng)了，但是前段時(shí)間他復(fù)發(fā)走掉了，我心里很難過，又打了退堂鼓。”

2.2.4缺少單位支持 本研究有7例患者在患癌后辭職，而康復(fù)后發(fā)現(xiàn)自己重新就業(yè)的選擇權(quán)很少，社會(huì)上很多用人單位對癌癥患者另眼相看，導(dǎo)致其就業(yè)資源嚴(yán)重受限。N1：“我們能選擇的工作太少了，愿意招我們的那些單位往往工作環(huán)境不好，不利于我們康復(fù)，所以也不能去?！逼溆?例患者因工作單位無法滿足其希望保持身體健康與工作間平衡的需求，或因處理單位里復(fù)雜的人際關(guān)系讓患者感到擔(dān)憂焦慮，只能選擇放棄重返工作。N8：“現(xiàn)在的工作都講求績效，單位不可能因?yàn)槲沂前┌Y患者就格外照顧我?！盢9：“同事之間一起共事，我不能勝任以前的工作，老是要求領(lǐng)導(dǎo)照顧、同事幫忙，他們肯定會(huì)有想法?！?/p>

2.3主題3：安于現(xiàn)狀，徹底放棄

2.3.1過度專注身心復(fù)原 患者患癌后，出于對疾病的恐懼，會(huì)將生活的全部重心放在康復(fù)上，認(rèn)為養(yǎng)好身體是最重要的事,工作會(huì)帶來壓力影響康復(fù)，從而放棄工作。N4：“不工作身體才能恢復(fù)得越來越好，工作了說不定要影響免疫力。”N1：“我現(xiàn)在就是疑神疑鬼怕復(fù)發(fā)，最大的目標(biāo)就是身體好?！?/p>

2.3.2難以適應(yīng)重返工作的狀態(tài) 患者患癌后需經(jīng)歷較長時(shí)間的休養(yǎng)，無形中會(huì)造成原有的社會(huì)角色缺失，想再適應(yīng)重返工作回歸社會(huì)的狀態(tài)較為困難。N2：“在家時(shí)間長了，想著回去工作也不方便，就不去了吧。”

3 討論

本研究發(fā)現(xiàn)癌癥患者放棄重返工作的真實(shí)體驗(yàn)可以歸納為：①抵觸工作，恐懼復(fù)發(fā)?；颊弑憩F(xiàn)為病恥感、自我效能明顯降低，影響重返工作心態(tài)。②期待工作，中途受阻?；颊呖释胤倒ぷ鞯鄙偕鐣?huì)支持，影響重返工作進(jìn)展。③安于現(xiàn)狀，徹底放棄。患者在自身、社會(huì)等綜合因素下形成自己的康復(fù)觀，最終放棄重返工作。這三個(gè)主題相互關(guān)聯(lián)、彼此影響，可根據(jù)患者真實(shí)體驗(yàn)制定相應(yīng)的干預(yù)措施以促進(jìn)患者重返工作。

3.1給予心理干預(yù)，提高自我效能 本研究發(fā)現(xiàn)，疾病污名化會(huì)使患者遭遇排斥、拒絕、貶低等不良經(jīng)歷，這往往會(huì)讓癌癥患者在患病及治療后產(chǎn)生較強(qiáng)烈的病恥感。病恥感不僅會(huì)增加疾病相關(guān)壓力，也會(huì)影響患者自我效能，降低其心理社會(huì)適應(yīng)水平[8-9]。此外，癌癥治療帶來并發(fā)癥如虛弱、疲乏等，以及治療后軀體形象的改變,如乳腺癌患者乳房的切除,骨腫瘤患者的截肢,放化療引起的脫發(fā)等外形改變都會(huì)對患者的自我概念產(chǎn)生嚴(yán)重的負(fù)面影響，繼而使其自我效能嚴(yán)重降低，影響其重返工作。因此，重建效能是幫助癌癥患者成功重返工作的關(guān)鍵。相關(guān)研究表明，積極的心理干預(yù)能改善患者的心理狀態(tài)，減少焦慮抑郁情緒，提高患者的自我效能，促進(jìn)患者以更積極的心態(tài)面對疾病[10]。目前，基于互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的積極心理干預(yù)已被證明有助于矯正癌癥患者的心境狀態(tài)從而改善其生活質(zhì)量[11]。階段心理干預(yù)結(jié)合親情式關(guān)懷不僅有利于提升患者的希望水平及自我效能感,還可幫助其改變對疾病的應(yīng)對方式[12-13]。醫(yī)療和社會(huì)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)應(yīng)定期評估并采取有效干預(yù)措施提高癌癥自我效能，以促進(jìn)該群體積極重返工作[14]。

3.2整合外部資源，加強(qiáng)社會(huì)支持 本研究顯示，大部分癌癥患者在結(jié)束治療進(jìn)入康復(fù)期后會(huì)逐漸產(chǎn)生回歸工作崗位的想法，但罹患癌癥使患者較難保持良好的認(rèn)知狀態(tài)，外部環(huán)境支持會(huì)較大程度影響其重返工作決策[15]。相關(guān)研究顯示，包括專業(yè)、家庭、單位、同伴四方面在內(nèi)的社會(huì)支持是影響癌癥患者重返工作的重要外部資源[16]。其中來自醫(yī)務(wù)人員專業(yè)支持至關(guān)重要[17]，患者非常重視醫(yī)生對其能否重返工作以及工作環(huán)境、性質(zhì)、工作量等方面的建議。但本研究中多數(shù)患者表示較難接受到專業(yè)支持，這提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該把重返工作指導(dǎo)作為癌癥心理社會(huì)康復(fù)的重要內(nèi)容[18]。研究也了解到患者易受負(fù)面榜樣影響，將重返工作后的癌癥復(fù)發(fā)歸因于工作，最終放棄重返。這在一定程度上也是由于缺乏專業(yè)支持而產(chǎn)生的誤解。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)在全面評估患者個(gè)體化病情的基礎(chǔ)上及時(shí)提供專業(yè)建議，即職業(yè)康復(fù)方面的指導(dǎo)，消除患者認(rèn)識上的誤區(qū)與內(nèi)心深處的恐懼，并指導(dǎo)患者加強(qiáng)健康管理能力。工作單位應(yīng)當(dāng)主動(dòng)關(guān)心患癌職工，根據(jù)實(shí)際情況調(diào)整患者的工作量和工作性質(zhì)，為其提供更加合適的崗位。在重返工作后，單位領(lǐng)導(dǎo)與同事應(yīng)給予患者人文關(guān)懷，營造支持性的人際關(guān)系氛圍,減少角色沖突,增加患者被理解和被接納感,進(jìn)而提高其重返工作的熱情和信心,促進(jìn)其更加順利地重返工作崗位[19]。家庭能夠?yàn)榛颊咛峁┙?jīng)濟(jì)、情感及行動(dòng)上的支持，對促進(jìn)癌癥患者重返工作適應(yīng)性方面起著很大的作用[20]。同伴支持不僅能夠?yàn)楸舜颂峁┥缃缓颓楦蟹矫娴闹С?，還可以促進(jìn)患者落實(shí)自我管理行為，促進(jìn)彼此重返工作[16]。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)與癌癥患者家庭保持長期隨訪并提供專業(yè)建議，盡早在患者間設(shè)置同伴小組，讓患者獲取多方面的社會(huì)支持從而實(shí)現(xiàn)重返工作。

3.3提高社會(huì)認(rèn)知，樹立正確康復(fù)觀 在本研究中，患者渴望社會(huì)理解并提供合適的重返工作崗位或機(jī)會(huì)，但是適合癌癥患者的工作資源又相對稀缺，因此，建議立法保障癌癥患者的工作權(quán)益，包括患癌職工享有合理病假、不得隨意辭退、給予工作支持等。同時(shí)社會(huì)媒體應(yīng)向大眾宣傳正面的抗癌事跡等，樹立正確的癌癥康復(fù)觀，使癌癥患者能得到更加公正的待遇。本研究還發(fā)現(xiàn)，癌癥患者重返工作的想法常常遭到家屬的反對，因此，幫助癌癥患者家屬樹立正確康復(fù)觀至關(guān)重要。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對性地對家屬開展健康教育,告知重返工作不僅是患者正常的心理社會(huì)需求,同時(shí)也能促進(jìn)家庭和諧[21]。

4 小結(jié)

本研究發(fā)現(xiàn)，部分康復(fù)期癌癥患者在恐懼癌癥、缺乏信心、缺少社會(huì)支持等綜合因素影響下最終放棄重返工作。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)將重返工作作為癌癥心理社會(huì)康復(fù)的重要部分，在我國文化背景下探索促進(jìn)康復(fù)期癌癥患者重返工作的干預(yù)措施。本研究受條件限制樣本量偏少，未來研究中可結(jié)合量性研究進(jìn)一步挖掘康復(fù)期癌癥患者放棄重返工作的影響因素。