國內(nèi)日記緩解重癥監(jiān)護(hù)后綜合征的可行性

過去幾十年，隨著重癥醫(yī)學(xué)的發(fā)展，重癥醫(yī)學(xué)專家已經(jīng)學(xué)會了如何更好地護(hù)理重癥病人。許多病人得以在以前可能致死的疾病中幸存下來。例如，急性呼吸窘迫綜合征(acute respiratory distress syndrome,ARDS)和敗血癥的死亡率近些年均顯著下降[1-2]。盡管短期死亡率下降是一項(xiàng)重大成就，但也伴隨了新的挑戰(zhàn)。危重病幸存者的長期后遺癥，包括身體、認(rèn)知和身體影響，正越來越明顯。例如，不同ARDS和敗血癥幸存者的隊(duì)列研究都報告過病人認(rèn)知、身體和精神健康方面的問題[3-6]。據(jù)估計，全世界25%～50%的危重病幸存者有一些新獲得的或惡化的身體、認(rèn)知和精神方面的損傷，包括認(rèn)知和執(zhí)行功能的障礙、抑郁、焦慮、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙等，持續(xù)數(shù)月至數(shù)年，稱為重癥監(jiān)護(hù)后綜合征(post-intensive care syndrome,PICS)[7-8]。在危重癥的不同群體中已經(jīng)嘗試了許多干預(yù)措施來改善與PICS有關(guān)的不同領(lǐng)域損傷。不幸的是，很少有干預(yù)措施能顯示出效果[9]。因此，研究人員將重點(diǎn)放在了重癥監(jiān)護(hù)室(ICU)日記這個潛在的干預(yù)措施上。許多研究已經(jīng)表明認(rèn)知功能和心理癥狀之間存在相互影響的關(guān)系[10-11]。認(rèn)知功能還與日常生活活動能力有關(guān)，如購物、藥品管理、飯食準(zhǔn)備等[12]。因此，ICU日記有望作為一種十分經(jīng)濟(jì)的干預(yù)措施，改善危重癥幸存者出院后的心理結(jié)局，促進(jìn)認(rèn)知等多個領(lǐng)域的修復(fù)，從而緩解幸存者及其家屬的PICS。

然而迄今為止，對于ICU日記是否能對病人心理或其他領(lǐng)域產(chǎn)生顯著性效果的研究尚未達(dá)成一致性，結(jié)果往往相互矛盾。這可能由于各種因素所致，如實(shí)驗(yàn)方法、樣本規(guī)模、文化背景等。我國目前的有關(guān)報道也較少，未來還需研究人員進(jìn)一步探索。筆者認(rèn)為，要想解決這個問題，還需開展大量試驗(yàn)性研究并進(jìn)一步了解PICS的流行病學(xué)特點(diǎn)、ICU日記的寫作經(jīng)驗(yàn)及內(nèi)容等?，F(xiàn)介紹國外相關(guān)研究，旨在為我國未來的研究提供參考。

1 PICS

1.1 PICS的起源及發(fā)展 2010年，在美國伊利諾斯州重癥醫(yī)學(xué)協(xié)會總部召開了一組有關(guān)出院病人、康復(fù)病人、社區(qū)病人等利益相關(guān)者的會議，設(shè)法改善危重癥后的長期后果，包括精神神經(jīng)病學(xué)和身體方面的結(jié)局。會議提出了“PICS”一詞，以提高人們對危重疾病后常見心理、認(rèn)知和身體領(lǐng)域的認(rèn)識，并鼓勵重癥醫(yī)學(xué)界關(guān)注并試圖解決這些問題。會議表示，這個詞可以用于“家庭成員”(PICS-F)或“幸存者”(PICS)。對于PICS，參會者不打算調(diào)查、診斷或治療那些被忽視的特定的損傷，而贊成用一些共同的方法去治療幸存者及其家庭成員的多領(lǐng)域損傷[13-14]。

1.2 PICS的特點(diǎn) 研究表明，在全球范圍內(nèi)每年大約有300萬例ARDS病人，約占ICU入院病人的10%。ARDS幸存者可能會有實(shí)質(zhì)性、持續(xù)的生理、精神和神經(jīng)認(rèn)知方面的障礙，對生活質(zhì)量有顯著的影響[15]。同樣，全世界每年約有1 400萬例敗血癥幸存者，但大多數(shù)幸存者也都有嚴(yán)重的身體、認(rèn)知和精神障礙[16-17]?？梢?，ARDS和敗血癥是PICS的易發(fā)人群。然而，想要真正改善幸存者的PICS，以往的研究依據(jù)往往微不足道，更重要的是了解PICS的流行病學(xué)特點(diǎn)。

目前，對PICS進(jìn)行的最大流行病學(xué)研究顯示，在3個月和12個月時分別有64%和56%的ICU幸存者出現(xiàn)了PICS新領(lǐng)域的損傷。當(dāng)發(fā)現(xiàn)新?lián)p傷時最常局限于一個領(lǐng)域，只有19%和6%的幸存者在3個月時分別有2～3個領(lǐng)域的問題。而在3個月和12個月時最常見的新?lián)p傷是認(rèn)知障礙，分別為38%和33%。此外，研究提出了不同亞型病人可能會產(chǎn)生不同結(jié)局的假設(shè)。不同亞型病人(例如ARDS的原因?yàn)閯?chuàng)傷、肺炎和胰腺炎)是否有不同的出院需求尚不清楚，是否會使病人在PICS相關(guān)結(jié)果方面有不同的風(fēng)險也未可知。研究還發(fā)現(xiàn)了2種非重癥疾病因素與PICS相關(guān)，即受教育時間越長病人PICS的患病率越低；身體虛弱越嚴(yán)重病人PICS的患病率越高[18]。來自社會科學(xué)的證據(jù)表明，良好的教育基礎(chǔ)有助于形成健康結(jié)果。然而不幸的是，病人群體的教育背景不是一個臨床工作者可以改變的。但是，理解這些重要的社會決定因素如何與危重癥的康復(fù)相互作用是至關(guān)重要的。一些新的問題，如社會孤立和經(jīng)濟(jì)問題，可能在重癥監(jiān)護(hù)住院后出現(xiàn)[19]。

2 ICU日記

2.1 ICU日記的歷史 ICU日記不同于普通日記，通常由ICU臨床工作人員(包括醫(yī)生、護(hù)士、護(hù)理員、營養(yǎng)治療師、物理康復(fù)師等)和病人家屬或朋友志愿書寫，記錄病人在ICU期間經(jīng)歷的重要事件及個體情感體驗(yàn)[20]。ICU日記最早在丹麥、挪威開展，在北歐已經(jīng)使用了30多年，有希望建立起病人的故事。然而，雖然許多國家都在使用日記，但對于這種方法卻沒有統(tǒng)一規(guī)則[21-22]。

2.2 日記應(yīng)用的科學(xué)性 ICU幸存者經(jīng)常反映在他們康復(fù)期間缺乏事實(shí)記憶，并出現(xiàn)妄想性記憶，包括幻覺或噩夢[23]。研究表明，病人所經(jīng)歷的情感問題和他們在ICU期間的妄想性記憶及事后回憶不良記憶的數(shù)量有關(guān)[24]。而ICU日記恰好可以幫助病人重建準(zhǔn)確的記憶，使病人更好地理解ICU期間的經(jīng)歷。美國重癥監(jiān)護(hù)醫(yī)學(xué)學(xué)會以家庭為中心照護(hù)的循證指南中，建議在ICU中使用ICU日記，以減少家庭成員的不良心理狀態(tài)。該證據(jù)等級為2C，還需進(jìn)一步開展相關(guān)研究[25]。

2.3 日記應(yīng)用的實(shí)踐性 有研究比較了ICU日記和心理教育對預(yù)防創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的作用，結(jié)果顯示，接受日記治療的病人(無論是否接受心理教育)在出院后90 d內(nèi)抑郁和焦慮均明顯減輕。因此，值得在樣本規(guī)模更大的試驗(yàn)中進(jìn)一步研究[26]。有研究通過訪談收集ICU護(hù)士寫日記的個人經(jīng)驗(yàn)，最終從訪談中得出4類信息：以提供消息的方式進(jìn)行寫作，并展現(xiàn)出對病人的尊重和關(guān)心；可以建立一個促進(jìn)并發(fā)展寫作的組織；日記對病人和ICU護(hù)士都很重要；親屬參與日記是理所當(dāng)然的事[27]。還有研究對病人進(jìn)行訪談，分析出日記中對病人有意義的內(nèi)容，包含了1個主題(獲得理解)和4個分類(日記是為我寫的；創(chuàng)造了護(hù)理期間的記憶；參與了日記寫作的人；重讀日記)[28]。一項(xiàng)多中心隨機(jī)對照研究也分析了日記內(nèi)容，得到6個分類：①地點(diǎn)、空間和人；②建立醫(yī)療事件時間流；③用家庭、社區(qū)和世界事件時間流替換病人體驗(yàn)時間流；④展示病人生命的連續(xù)性；⑤表達(dá)感覺和情緒；⑥明確顯示工作人員和家屬的存在、承諾和支持[29]。以上研究均可為我國參與日記寫作的醫(yī)務(wù)工作者提供參考并結(jié)合本土文化背景，探索出對我國危重病幸存者有意義的日記內(nèi)容體系及日記寫作指導(dǎo)方針。

2.4 日記寫作的指導(dǎo)方針 日記不是一個優(yōu)先級別的措施，ICU護(hù)士常因缺乏時間而忽視寫日記，需要引進(jìn)更好的工作方法。瑞典麻醉和重癥監(jiān)護(hù)醫(yī)學(xué)會制定了指導(dǎo)方針。挪威也制定了日記寫作指南。我國近期的一項(xiàng)研究則使用了英國惠斯頓醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)病房的指南[27，30]。日記可以是手寫版或電子版，但有些參與者希望是手寫文本，因?yàn)槭謱懙奈谋靖兴饺嘶母杏X，并可區(qū)分日記與醫(yī)療記錄[28]。但應(yīng)明確，指導(dǎo)方針是一把雙刃劍。在指導(dǎo)方針下，日記連續(xù)性得以實(shí)現(xiàn)，但也容易過多限制參與者的寫作，妨礙他們的創(chuàng)作性。但缺少指導(dǎo)方針則意味著在不同單元的ICU，日記的寫作沒有統(tǒng)一性，日記寫作的效率無法得到保障。筆者認(rèn)為，指導(dǎo)方針的應(yīng)用應(yīng)適度，指導(dǎo)內(nèi)容也應(yīng)結(jié)合不同文化背景的民眾，不同種類的ICU，在前人的基礎(chǔ)上做出相應(yīng)個性化的修改。

2.5 ICU日記的應(yīng)用效果 研究表明，應(yīng)用ICU日記后病人出院后的抑郁、焦慮等心理癥狀明顯減輕[28]，家屬心理方面的問題也有所改善[31]。據(jù)報道，ICU日記可以改善病人身體及心理兩個維度方面的問題，進(jìn)而改善相關(guān)生活質(zhì)量[32]。日記的應(yīng)用還顯示可以改善病人出院后的主觀睡眠癥狀[30]。雖然，最近法國的一項(xiàng)研究結(jié)果顯示，ICU日記的使用并沒有顯著改善病人出院后的心理結(jié)局[33]。但應(yīng)明確，該研究地點(diǎn)局限于法國，而心理是個性化的，具有人文及環(huán)境的制約性。我國應(yīng)用ICU日記的療效還需探索，且此研究中研究對象高中以上學(xué)歷占63.12%，受教育程度偏高，這是否會影響研究結(jié)果還有待觀察。PICS涉及多個領(lǐng)域，不僅局限于心理方面，研究者應(yīng)積極探索ICU日記在我國的應(yīng)用價值而不該盲目因這項(xiàng)研究而氣餒。此外，最近的一項(xiàng)關(guān)于ICU日記的Meta分析顯示，ICU幸存者使用日記雖然對改善創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙沒有統(tǒng)計學(xué)意義，但卻可以減少病人的焦慮、抑郁并提高生活質(zhì)量[34]?？梢?，PICS還是一個年輕領(lǐng)域，ICU日記的應(yīng)用療效還未達(dá)成一致的結(jié)果，需進(jìn)一步研究。

3 展望

隨著重癥醫(yī)學(xué)的發(fā)展，ICU病人存活率提高。但大多數(shù)ICU幸存者及其家屬存在一個或多個領(lǐng)域的PICS。預(yù)防這種ICU幸存者及其家屬隨之而來的認(rèn)知能力的缺失、情感和經(jīng)濟(jì)的代價，已經(jīng)成為治療的重點(diǎn)。改善此類人群的PICS也成為重癥醫(yī)學(xué)領(lǐng)域關(guān)注的重點(diǎn)[35]。然而有效的干預(yù)措施仍在探索，使用ICU日記有望改善這一癥狀，促成延續(xù)性護(hù)理和個性化護(hù)理，改善ICU幸存者及其家屬的生活質(zhì)量。我國目前有關(guān)研究尚少，還需進(jìn)一步開展。