生前預囑中的優(yōu)逝理念探討*

蘇小鳳 劉 霖 韓繼明

2019年中國全年死亡人口總數(shù)達998萬，換言之，平均每天有近2.7萬人離世[1]。另有數(shù)據(jù)顯示，中國民眾的健康投資,60%～80%的費用花在了離世前一個月的治療[2],這促使我們不得不思考，不做急救等于放棄生命嗎？當生命走到終結，是選擇過度醫(yī)療下的“垂死掙扎”“茍延殘喘”,還是保留尊嚴讓生命從容謝幕？隨著科學健康理念的傳播和醫(yī)療模式的轉變，患者就醫(yī)過程中也愈發(fā)關注個人的“選擇與尊重”權，這使得以“生前預囑”為視角的優(yōu)逝理念應運而生。且我國致力于倡導全生命周期健康，即“生得好”和“死得好”同等重要。“生前預囑”體現(xiàn)的便是一種如何“死得好”的優(yōu)逝。但當前，國家還未制定與生前預囑相關的立法，生前預囑的推廣任重而道遠?，F(xiàn)通過對國外部分地區(qū)及我國臺灣與香港地區(qū)的生前預囑優(yōu)逝理念進行梳理，借鑒其先進經驗探討適用于我國大陸地區(qū)生前預囑優(yōu)逝理念推行的可行實踐路徑，以期為今后的政策制定與優(yōu)逝理念的實施推廣提供參考，其利于普及并加深全民對于生前預囑的認知，并幫助不可治愈的終末期患者或醫(yī)療無法救治的危重癥患者走完生命的最后一程。

1 生前預囑及其相關概念解讀

1.1 生前預囑的概念及內涵

“生前預囑”意為在健康和意識清醒的前提下，由本人自愿簽署，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時需要或不需要哪種醫(yī)療或護理的指示文件[3]。如“我放棄使用徒然延長死亡進程的生命支持系統(tǒng)(呼吸機、心肺復蘇術等)”“我希望家人和朋友把我的死亡視為每個人都必須經歷的自然生命過程，這可以使我的最后日子變得有意義”?！吧邦A囑”的創(chuàng)立初衷是通過傳達優(yōu)逝理念呼吁民眾對個人生命的尊重，其核心是維護當事人的生與死之尊嚴。無論處于何種文化背景和法律體系下，維護人的尊嚴及對人的尊重，始終是人類共同關注的重要社會問題，而生前預囑的推廣恰好與生命倫理學中的“尊重”“自主”原則完美契合，其使立囑者本人可以身無痛苦、心無牽掛、人有尊嚴、靈無恐懼地走完全生命周期的最后階段[4]。

1.2 生前預囑相關概念解讀

1.2.1 安樂死

安樂死一名源自希臘語euthanasia,意為 “好死”“快樂死亡”“尊嚴死亡”，指一種給處于不可治愈疾病的終末期患者以“無痛楚”，或“盡其量減小痛楚”的致死行為或措施。其前提條件是按照患者本人意愿，由醫(yī)生為患者的死亡“積極作為”，給予致死性藥物或采取其他措施，“幫助”瀕死患者免于折磨，代之以身體相對舒適和主觀幸福的感受而結束生命，屬于非自然死亡[5]。個人自主選擇是公民的權利，但從倫理學角度而言，安樂死有悖醫(yī)學倫理中的救死扶傷理念，有悖生命倫理中的生命神圣論，也有悖人道論中的“善待”“博愛”理念。實則，以安樂死為手段結束生命是現(xiàn)階段萬般無奈的個別選擇，與現(xiàn)代生存理念中提出的尊嚴死不可等同，其背后是民眾陷于自身道德困境的深層矛盾。美化安樂死固然可以給死亡以美學定義，但它回避了擁有生命的個體因無可奈何而自殺離去的事實。而生前預囑為臨終者提供了各種可能性，它所倡導的優(yōu)逝理念是既不加速，也不延緩生命周期的自然死亡，這與安樂死相比是截然不同的[6]。

1.2.2 尊嚴死

尊嚴死是遵循生、老、病、死規(guī)律的自然死亡,在不可治愈的傷病末期，放棄搶救和不使用生命支持系統(tǒng)，讓死亡既不提前，也不延后[7]。生前預囑中推崇的優(yōu)逝理念就是一種尊嚴死,但尊嚴死的囊括范圍比生前預囑更寬泛，包括生與死的尊嚴、安寧療護的實踐策略與政策以及尊嚴的喪失[8]。此外，尊嚴死的首要條件應該指的是在沒有其他人干擾的情況下而自主發(fā)生的一種選擇，即“我的死亡我做主”。且在此過程中,給予患者最大程度的尊重、符合并實現(xiàn)本人意愿，使其可以有尊嚴地告別此生。但尊嚴死的出現(xiàn)與傳統(tǒng)孝道文化產生了沖突，表現(xiàn)為：(1)家屬花高額醫(yī)療費用延長患者無意義的生命支持治療；(2)隱瞞病情，認為真相是一種傷害[9]。親人“不適時的愛”成了一把無形枷鎖，鎖住了患者的自由與尊嚴。我們每個人都希望在生命的末期能夠得到善終，那到底什么才是真正的善終？路桂軍[10]指出，真正的善終應該是遵從患者的個人選擇。尊嚴死理念呼吁我們要重視生命的“多維度”，不只是長度，更要有寬度、廣度、厚度和溫度，以“多維度”為視角審視患者內心真正的所需所求。

1.2.3 安寧療護

安寧療護一詞源于英文hospice，在中世紀歐洲特指為朝圣者或旅行者提供中途休息、補充體力的驛站，原意是“濟貧院”“救濟院”，是一種早期的慈善服務機構，其興起是基于人性的需要[11]。1967年，現(xiàn)代安寧療護之母Dame Cicely Sanders在英國創(chuàng)建了“St. Christopher's hospice”機構，旨在為身患不治之癥、長期遭受疾病折磨的患者解除或減輕軀體疼痛、撫平由疾病應激所致的心理創(chuàng)傷，讓其盡可能在生命的最后幾周或幾個月里享受平和、溫暖、沒有痛苦的生活[12]。1988年，天津醫(yī)學院臨終關懷研究中心成立，hospice被翻譯成“臨終關懷”，在我國正式使用。2017年原國家衛(wèi)生和計劃生育委員會頒布《安寧療護實踐指南(試行)》,決定用“安寧療護“一詞作為臨終關懷、舒緩醫(yī)療、姑息治療等的統(tǒng)稱，規(guī)避傳統(tǒng)倫理觀中對“臨終”和“死亡”的避諱。嚴格地講，中國的安寧療護與國際推行的緩和醫(yī)療理念相比略微不同，區(qū)別在于安寧療護是以疾病終末期的患者和家屬為服務對象(疾病終末期介入)，而緩和醫(yī)療是以面臨全類別疾病的患者及其家屬為服務對象(疾病早期介入)[13]。安寧療護是緩和醫(yī)療的一種，卻不是緩和醫(yī)療的必要條件，但共同推行的均是使患者善終、家屬善別的優(yōu)逝理念[14]。以生前預囑為視角的優(yōu)逝理念的不同點在于：(1)以全社會人群為服務對象，無關健康抑或是疾病的條件限制；(2)以書面文件形式簽署，由具有公信力的專業(yè)機構保存；(3)成立前提條件：簽署人須意識清楚且具有醫(yī)療決定能力；(4)生效條件：僅立囑人病危之際或無意識，即失去決定能力時可用[15]。

2 生前預囑中的優(yōu)逝理念

2.1 國外生前預囑中優(yōu)逝理念的由來與發(fā)展

美國最早提出“生前預囑”這一概念，是全世界第一個用法律保護生前預囑的國家。1969年，一位名叫Luis Kutner的美國人權律師在研究財產法時獲得靈感，認為既然人們可以通過遺囑處理身故后的財產，那么人在喪失意識之前也可以對自己的醫(yī)療方案進行選擇與安排。1976年，美國通過《自然死亡法案》(Natural Death Act)，該法允許疾病不可治愈患者依照自我愿望選擇是否使用生命支持系統(tǒng)[16]。1991年，《患者自決法案》(Patient Self-determination Act)在全美正式生效，該法案中指出以“生前預囑”維護患者選擇或拒絕醫(yī)療處置的權利。此后，所有參與美國聯(lián)邦政府社會醫(yī)療保險和貧困醫(yī)療補助計劃的醫(yī)院、養(yǎng)老院及各護理機構，均須以書面文件形式告知所有醫(yī)療就診人員其享有合法的自主選擇權。隨后，為引起社會關注并推廣這個新觀念，1993年，時任美國總統(tǒng)克林頓與夫人希拉里雙雙簽下自己的“生前預囑”。因該法律的精神與大多數(shù)民眾的文化心理相契合，同時使用了讓當事人簽署“生前預囑”的方法使其具有相當?shù)目刹僮餍?，在短短不到二十年的時間里，擴展到幾乎全美國及加拿大[17]。而后，美國各州相繼制訂此法，以保障患者的醫(yī)療自主權，允許成年患者完成一份叫做“生前預囑”的法律文件，并將其拷貝一份存放于病歷中，留作患者的醫(yī)療資料。這樣，醫(yī)生可以根據(jù)患者的“生前預囑”判斷不使用或停止使用生命支持系統(tǒng)，對患者的死亡就不再負有任何法律責任。這項法律還規(guī)定“生前預囑”必須至少有兩位成人簽署見證，但這兩個人不能是患者的親屬和配偶，也不能是患者的遺產繼承人或直接負擔患者醫(yī)療費用的人；此外，美國大部分州法律規(guī)定生前預囑是明確授權的正式法律文件，如果個人患了重病，無法做出決定，可以援引該文件的內容，并且可以隨時撤銷或更改文檔[18]。目前，美國是開展生前預囑相關臨床研究最早最多的國家且已有50個州通過了《自然死亡法案》[19]。

隨著美國以“生前預囑”為視角的優(yōu)逝理念興起，歐洲亦日益重視“健康與人權”領域，先后頒布《歐洲人權公約》《歐洲人權和生物醫(yī)學公約》《海牙國際保護成年人公約》和《歐洲聯(lián)盟基本權利憲章》，自2009年起，這些條約具有與歐盟條約相同的法律地位?！稓W洲人權公約》明確規(guī)定，公民有權拒絕延長生命的醫(yī)療內容。同時，歐洲人權法院將對拒絕延長生命的國內法律制度的執(zhí)行進行監(jiān)督[20]?！稓W洲人權和生物醫(yī)學公約解釋性報告》指出，“醫(yī)生可以根據(jù)公證人的意見，在生前預囑明顯不相容或不符合當前臨床狀況時，或在有新的醫(yī)學發(fā)現(xiàn)能夠為改善生活條件提供真實前景時，決定拒絕這些方案”[21]。此外，“在緊急情況下，生前預囑的撤銷可通過向醫(yī)生提交口頭聲明或錄像并交由兩名公證人公證”。英國于2005年在《精神健康能力法》第二十四條至二十六條中設立生前預囑的相關立法，提出“已滿18歲且有能力者”可簽署個人生前預囑，“在面臨是否選取某種醫(yī)療方案時，生前預囑即已產生法律效力”，即生前預囑可以口頭形式成立，但對于生前預囑的公證程序該法中并未明確[22]。當前，全球至少有30個國家和地區(qū)允許在醫(yī)療護理過程中合法使用生前預囑以及功能相似的一系列文件[15]。

2.2 我國生前預囑中優(yōu)逝理念的發(fā)展現(xiàn)況

我國臺灣地區(qū)是亞洲第一個合法化生前預囑推行地。2000年頒布“安寧緩和醫(yī)療條例”，允許20歲以上具有完全行為能力的患者在其疾病終末期簽署“生前預囑”，拒絕心肺復蘇等救護措施。2013年，對生前預囑的設立步驟進一步細化并提出生前預囑的簽署需由1名近親家屬見證[23]。其頒布的“病人自主權利法”是亞洲首部以患者的醫(yī)療自主權為重點的規(guī)范，在“病人自主權利法”出臺前，即使患者簽署了生前預囑，家屬也有權拒絕執(zhí)行。2015年頒布后，醫(yī)生有了充分的法律依據(jù)尊重患者的生前預囑，法案于2019年1月正式實行[24]。既往，我國臺灣地區(qū)的民眾只能就心肺復蘇等簡單方案進行是或否的選擇；現(xiàn)在，民眾可以就較為復雜的治療內容進行預先安排，但必須經兩名專業(yè)醫(yī)師認定為臨終患者意識昏迷無法清楚表達意愿，并通過醫(yī)學倫理委員會審查，生前預囑才具有法律效力[25]。我國香港地區(qū)也于2004年以非立法形式推廣“生前預囑”。

中國大陸地區(qū)“生前預囑”開創(chuàng)者羅點點在2006年創(chuàng)建首個倡導尊嚴死的公益網站——“選擇與尊嚴”。2011年，參照美國Jim Tovey的生前預囑藍本修訂出第一個適用于我國的生前預囑范本《我的五個愿望》，包括：(1)我要或者不要什么樣的醫(yī)療服務？(2)我要或不要使用生命支持系統(tǒng)？(3)我希望別人怎樣對待我？(4)我希望讓我的家人和朋友知道什么？(5)我希望誰能幫助我？2013年創(chuàng)立“北京生前預囑推廣協(xié)會”，其宗旨是向公眾推廣以“生前預囑”為視角的優(yōu)逝理念，幫助每一位臨終者實現(xiàn)符合個人意愿的“尊嚴死”[26]。在2010年～2020年的全國兩會上，多位全國政協(xié)委員提交了“實施生前預囑、推進落實舒緩醫(yī)療”的相關議案。目前，我國已有2萬余人通過“選擇與尊嚴”網站填寫“生前預囑”。開國大將張愛萍同志的夫人李又蘭女士，是在嚴格意義上按生前預囑理念實現(xiàn)優(yōu)逝的中國大陸地區(qū)第一人，雖然我國大陸地區(qū)目前還未出臺關于生前預囑的相關法律或政策法規(guī)，但生前預囑的推廣可有效節(jié)制過度治療，推動醫(yī)學發(fā)展，并呼吁民眾直面死亡，樹立良好健康觀，其符合民眾的需要、國情的需要和社會進步的需要。

2.3 生前預囑中的正向優(yōu)逝理念

“逝”是生命的終結，“優(yōu)”隱喻死亡層面的升華，即在生命終末期，為病篤瀕危的末期患者提供無痛苦、 心靈盡的臨終生命支持與關懷。而基于“生前預囑”視角的優(yōu)逝理念其核心要素除關注患者的疼痛、不良癥狀控制和末期生命質量的改善外，更強調個人清晰的自我決策能力。生前預囑之設立初衷是為了引導民眾直面死亡，提前為生命的善終和靈魂的安置做準備，且患者有權表達想要在哪里接受護理(首選護理地點)、想要死在哪里(首選死亡地點)等治療意愿和偏好，也就是說該理念倡導患者通過個人意愿表達自己對于“死的向往和具體要求”。因而，生前預囑既是關于如何“死得好”的優(yōu)逝理念教育，更是向公眾強調“如何珍惜現(xiàn)在，好好活在當下”的生命教育，其傳達的是基于個人自主意愿，基于現(xiàn)代醫(yī)學大背景下的正向優(yōu)逝理念。

3 我國“生前預囑”優(yōu)逝理念的推行困境與對策

3.1 與傳統(tǒng)公序良俗相沖突的倫理困境

生前預囑倡導有尊嚴且遵從患者個人意愿的自然死亡優(yōu)逝理念，但與中國傳統(tǒng)家庭孝道倫理、生命倫理、醫(yī)學救治倫理存在沖突。“孝居百行之先”，子女往往傾盡所有治療身患重疾的長輩，否則被視為不孝，但這樣的盲目“治療和搶救”，往往過分關注孝道倫理的表象，卻忽視了親屬真正的末期訴求，此為真正的“不孝”。另外，中國極其忌諱談論生死，“好死不如賴活著”是千百年來民眾廣為信奉的生存理念，將與死亡相關的話題視為晦氣、不吉利，無形中提供的“啟發(fā)教材”，造成公眾對死亡的恐懼和避諱。醫(yī)方也多不愿違背其“救死扶傷”的行醫(yī)初衷而對患者進行無益的“救治”。醫(yī)學救治的倫理困境即使在全球死亡質量調查排名第一的英國也同樣不可避免。從外界而言，英國應當是理想的死亡之地，但大多數(shù)英國人不愿接受姑息治療，認為姑息治療過度醫(yī)療化[27]。因而，漸向失衡的死亡教育阻礙了生前預囑優(yōu)逝理念的推廣。借助新媒體力量和權威官方平臺讓公眾正視死亡，分二路并進，包括服務者——醫(yī)療團隊和需求者——民眾。還可通過醫(yī)院、社區(qū)護理院、律師事務所、社會公益組織等擺放相關文本，普及公眾的意識理念并提倡生前預囑的自主注冊與設立；醫(yī)務人員也應積極參與，向住院患者及其家屬講解基于生前預囑的優(yōu)逝理念，患者也可通過互聯(lián)網、微信公眾號平臺、新媒體途徑的官方權威發(fā)布等進行自主學習。

3.2 推行生前預囑優(yōu)逝理念的法律困境

生前預囑中優(yōu)逝理念的推廣與實施，需要借助法律的保護方能發(fā)揮最大的效益。但在我國大陸地區(qū)的特定文化背景下，直接立法阻礙因素多、所受爭議也較大，為此，可先參照我國香港地區(qū)的措施，以非立法形式循序漸進，全國試行推廣[28]。另外，生前預囑的保存可借鑒其他國家的經驗(美國、奧地利將其記錄于患者的臨床病史中，《瑞士民法典》規(guī)定可將生前遺囑保存在健康卡中)，將其納入國家醫(yī)保體系中，通過完善醫(yī)療體系將公眾的生前預囑簽署情況錄入到醫(yī)保網絡端并儲存于個人的社會醫(yī)療保障卡中[3]。雖然歐洲部分國家允許以口頭形式設立生前預囑[18]，但我國在實施中應考慮倫理、道德、法律、文化等諸多因素，對其簽署形式做出明確規(guī)定，避免不良醫(yī)療事件發(fā)生時因簽署文件的方式差異對患者個人、家屬和醫(yī)務人員產生傷害。以具有法律效力和政府政策支持的規(guī)程推動生前預囑踐行，讓更多的民眾了解生前預囑，提升公眾的接受度和滿意度，實現(xiàn)真正的身體無痛苦、靈魂無糾擾的全民優(yōu)逝。

3.3 漸向失衡的人才教育困境

我國是世界上首個60歲以上人口超過一億的國家，且正在以每年3%以上的速度快速增長，呈現(xiàn)“未富先老”的趨勢[29]，基于生前預囑的優(yōu)逝理念推廣與實踐順應了我國的人口老齡化趨勢。但該理念在我國的發(fā)展尚處于初期推廣階段，相關專業(yè)人才極度匱乏。首先，公眾欠缺全面的“優(yōu)逝”意識，這與空白的死亡教育課程設置有一定的相關性；其次，缺乏一致且具法律效力的理念推廣制度，因該理念與法律不相悖，目前允許民間形式進行推廣，但傳播該正向理念的專業(yè)人才緊缺，即使是系統(tǒng)學習過包含臨終、姑息等相關課程內容的醫(yī)學生甚至是有著豐富末期患者照護經驗的臨床醫(yī)務人員對于該理念的了解仍不夠全面[30]。研究發(fā)現(xiàn)，我國公眾普遍缺乏“生前預囑”與“優(yōu)逝”的相關認知[30-33]。在生前預囑優(yōu)逝理念踐行較成熟的英、美國家民意調查中發(fā)現(xiàn)，92%的英國社區(qū)老年人表示他們不再希望自己的生命因醫(yī)療干預而延長，74%有意愿寫一份生前預囑實現(xiàn)生命的優(yōu)逝[34]，此與美國老年住院患者的意愿調查結果類似[16]?？梢?，人才缺口也是阻礙生前預囑優(yōu)逝理念推廣與發(fā)展的可能潛在因素。因此，學校應設置針對全專業(yè)人員的死亡教育課程。此外，還應組織開展系統(tǒng)的“優(yōu)逝”理念相關培訓(包括學術會議、講座等)供社會各專業(yè)人員進行學習并設立?？迫瞬排囵B(yǎng)計劃，設置相匹配的考核標準，對完成考核要求的人員授予合格證書，對培訓人員的學科也不宜予以限制。無論是學生抑或是社會就職人員，鼓勵多學科的融入，多方助力，集思廣益，“解剖”生前預囑優(yōu)逝理念，助力優(yōu)逝前行。

4 結語

推動基于“生前預囑”優(yōu)逝理念的前行，減輕生命不能承受之“痛”。相比于美國、歐洲大部分國家及我國臺灣與香港地區(qū)，我國大陸地區(qū)的生前預囑發(fā)展尚處于起步階段，在道德、文化、倫理、風俗、法律等多個角度均面臨諸多挑戰(zhàn)，且目前國家未出臺相關立法，加之，公眾對于生前預囑的認知不夠明確，易與“安樂死”“尊嚴死”“安寧療護”等概念相混淆，使以“生前預囑”為視角優(yōu)逝理念的全民推廣、實踐與發(fā)展舉步維艱。為此，以倫理困境、法律困境和教育發(fā)展困境三方阻礙為架構分析可供參考的理念推廣與實踐策略，以期讓更多的人了解生前預囑、正視死亡、接受優(yōu)逝，在生命的“最后一公里”讓其“離去”更有尊嚴。