王冠男,馬晶晶,董靜,盛芝仁
維持性血液透析(MHD)是終末期腎病(ESRD)患者主要的腎臟替代治療方式[1],但由于并發(fā)癥較多,患者的生活質(zhì)量和心理彈性明顯低于普通人群的平均水平,尤其是女性患者[2]。本研究旨在通過(guò)質(zhì)性研究,探究女性MHD 患者適應(yīng)軌跡,深入了解其身心變化過(guò)程,構(gòu)建其理論模型。報(bào)道如下。
1.1 一般資料 采用目的抽樣法收集2019 年6 月至2020 年8 月寧波市醫(yī)療中心李惠利醫(yī)院收治的行MHD 治療的女性患者作為研究對(duì)象,納入標(biāo)準(zhǔn):(1)MHD 治療≥3 個(gè)月;(2)語(yǔ)言表達(dá)能力良好且自愿參加本研究。排除既往有心理精神疾病的患者。樣本量以資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)[3],最終共納入11 例研究對(duì)象,年齡32 ~68 歲,平均(55.1±6.4)歲;未婚2 例,已婚7 例,離異2 例;小學(xué)學(xué)歷3例,初中1 例,高中3 例,大學(xué)4 例;職業(yè)狀態(tài)為無(wú)業(yè)3 例,農(nóng)民1 例,職員2 例,退休5 例;月收入為<3 000 元5 例,3 000 ~5 000 元5 例,>5 000 元1例;醫(yī)保類(lèi)型為自費(fèi)3 例,城鎮(zhèn)醫(yī)保5例,市醫(yī)保3 例;并發(fā)癥數(shù)≤1種2例,≥2種9 例;病程4 個(gè)月至8 年2 個(gè)月,其中≤3 年6 例,>3 年5 例。本研究征得醫(yī)院倫理委員會(huì)同意并讓研究對(duì)象簽署知情同意書(shū)。
1.2 方法 采用扎根理論法[4],貫穿資料收集和資料分析過(guò)程,建立發(fā)展解釋理論模型。(1)資料收集。資料收集于2020 年3 月25 日至7 月25 日,考慮到受訪(fǎng)者的透析日程,訪(fǎng)談時(shí)間選擇在血液透析后第2 天,地點(diǎn)均在患者家中,每次訪(fǎng)談時(shí)間為30 min,每名受訪(fǎng)者訪(fǎng)談1 ~3 次。本研究采用半結(jié)構(gòu)式深入訪(fǎng)談技巧,在文獻(xiàn)回顧和臨床經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上,初擬訪(fǎng)談提綱,初期采用一般而廣泛的開(kāi)放式提問(wèn)。如“請(qǐng)談?wù)勀鷱幕疾〉浇邮苎和肝龅慕?jīng)過(guò)好嗎?”當(dāng)受訪(fǎng)者不排斥談?wù)撨@個(gè)問(wèn)題時(shí),便對(duì)她進(jìn)行追問(wèn);比如“作為女性,您在治療階段,遇到哪些特殊的問(wèn)題嗎?”、“您是如何解決和適應(yīng)這些問(wèn)題的?”、“是否有因血液透析而在生活工作中引起巨大的變化?”、“當(dāng)時(shí)是如何克服這種情況的?”、“您在適應(yīng)階段的心情如何?”等,但在實(shí)際訪(fǎng)談中,應(yīng)追隨受訪(fǎng)者思路,讓訪(fǎng)談?shì)p松自然地呈現(xiàn)。每次訪(fǎng)談結(jié)束后24h 內(nèi)將錄音逐字轉(zhuǎn)為文稿,并對(duì)受訪(fǎng)者的表情,肢體等非語(yǔ)言信息進(jìn)行記錄和整理[5-6],同時(shí)告知受訪(fǎng)者有任何想說(shuō)的話(huà),可通過(guò)電話(huà)或微信等方式交談。(2)資料分析和質(zhì)量控制。由2 名研究員在分析原始資料過(guò)程中通過(guò)持續(xù)比較分析,對(duì)不明確或需要補(bǔ)充的內(nèi)容,留下筆記,等到下次訪(fǎng)談時(shí)再確認(rèn)。使用研究軟件Nvivo 11中文版對(duì)資料進(jìn)行初步分析,經(jīng)歷開(kāi)放編碼,軸編碼和選擇編碼3 個(gè)階段[7]。為確保研究結(jié)果的信度和效度,研究者參與受訪(fǎng)者的日常透析護(hù)理并建立信任關(guān)系。將整理后的文本資料返回受訪(fǎng)者處核對(duì),以確保真實(shí)性。此外,研究者邀請(qǐng)血液透析護(hù)理、護(hù)理科研和心理學(xué)等4名專(zhuān)家對(duì)資料進(jìn)行持續(xù)比較分析并確認(rèn)概念化和范疇化是否得當(dāng)。
2.1 適應(yīng)軌跡框架 最后形成4 個(gè)類(lèi)屬和9 個(gè)子類(lèi)屬,提煉出核心范疇是“堅(jiān)持”,這是一個(gè)植根于生活的意志,即自我忍受并戰(zhàn)勝身體上變化和女性角色喪失等心靈變化的過(guò)程。本研究顯示,女性MHD患者適應(yīng)軌跡呈現(xiàn)4個(gè)階段:不穩(wěn)定期、絕望期、接受期及維持期。一般情況下,4 個(gè)階段按順序過(guò)渡,然而因患者心理狀態(tài)沒(méi)有及時(shí)調(diào)整則會(huì)倒退到前一階段。
2.2 不穩(wěn)定期(1)盲目自信:受訪(fǎng)者起初對(duì)健康盲目自信并認(rèn)為自己能戰(zhàn)勝疾病,甚至患高血壓,糖尿病等基礎(chǔ)疾病或出現(xiàn)呼吸困難,浮腫等癥狀都不積極應(yīng)對(duì)。(2)恐懼與擔(dān)憂(yōu)。
2.3 絕望期(1)無(wú)能為力。除了時(shí)間和自由的約束讓患者感到無(wú)能為力外,有些患者對(duì)透析時(shí)產(chǎn)生低血壓、低血糖等癥狀感到恐慌,透析后又感精疲力盡,受訪(fǎng)者的言語(yǔ)中都吐露了需要休息的無(wú)奈感。(2)女性角色喪失感。具體表現(xiàn)為身體機(jī)能和心理變化,比如透析后月經(jīng)不規(guī)則或中斷,尤其是未婚者放棄了戀愛(ài)或婚姻的想法,因此為自己女性角色的喪失感到羞恥和絕望。
2.4 接受期(1)支持體系深化。受訪(fǎng)者能從家庭成員中得到鼓勵(lì),也能從醫(yī)護(hù)人員中得到正向情緒支持。(2)自我調(diào)適。受訪(fǎng)者克服了透析初期不穩(wěn)定的心理后平靜地接受這一應(yīng)激事件,尤其是看到比自己更艱難的患者。
2.5 維持期(1)追求信息資源。(2)思想合理化。受訪(fǎng)者在整理心情后嚴(yán)格遵守透析日程并運(yùn)用合理化思想控制。(3)疾病自我管理。受訪(fǎng)者積極尋找并實(shí)踐身體管理的方法。
本研究從女性MHD 患者角度出發(fā),運(yùn)用扎根理論法發(fā)現(xiàn)該人群適應(yīng)軌跡的核心范疇是“堅(jiān)持”,揭示了不穩(wěn)定期、絕望期、接受期和維持期4 個(gè)階段的理論模型?!皥?jiān)持”一詞在資料中高頻出現(xiàn),并連接了受訪(fǎng)者適應(yīng)軌跡的整個(gè)過(guò)程,因此可基本解釋經(jīng)歷過(guò)程中的所有事件。“堅(jiān)持”是指從剛開(kāi)始患者對(duì)健康的盲目自信、恐懼害怕等心理障礙或考慮到女性特有角色職責(zé)而拒絕透析治療,過(guò)渡到借助各種途徑和自我調(diào)整形成穩(wěn)定的支持模式,最后坦然接受并逐步建立適合自己的應(yīng)對(duì)治療的常態(tài)過(guò)程。本研究結(jié)果顯示,“堅(jiān)持”是女性患者建立在心理相對(duì)平靜以及家庭、社會(huì)支持良好的基礎(chǔ)上,也是患者積極適應(yīng)治療的最基本體現(xiàn)。尤其在絕望期,受訪(fǎng)者認(rèn)為疾病經(jīng)歷中女性角色喪失最重要的即是家庭角色的喪失,即因?yàn)闊o(wú)法正常履行女兒、媽媽、妻子等職責(zé)而自我價(jià)值感低下,產(chǎn)生失落、絕望等負(fù)性心理。受訪(fǎng)者認(rèn)為這是女性患者難以適應(yīng)血液透析的重要因素,也充分凸顯出中國(guó)女性?xún)r(jià)值觀受傳統(tǒng)文化中家庭至上的觀念所影響,且不因疾病等應(yīng)激事件而改變。
支持體系成了適應(yīng)透析治療的必要因素,本研究中對(duì)已婚患者而言,最大支持來(lái)自伴侶,而未婚者則來(lái)自于父母或兄弟姐妹的支持。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)了解家庭成員的負(fù)性情感來(lái)源,指導(dǎo)家屬發(fā)揮家庭功能在患者適應(yīng)治療中的作用。對(duì)于順利度過(guò)不穩(wěn)定期和絕望期的患者,護(hù)士應(yīng)繼續(xù)隨訪(fǎng)并提供符合需求的信息,這也符合知信行模式[8];鼓勵(lì)成功適應(yīng)及積極應(yīng)對(duì)的患者分享經(jīng)驗(yàn)和內(nèi)心感受以幫助適應(yīng)不良的患者順利進(jìn)入接受期和維持期,深化整體護(hù)理的內(nèi)涵。